Transcript Digi-tijdschrift voor de ernstige allergische reactie

E-SHOCK!
Het
Digi-tijdschrift voor de ernstige allergische reactie
Een uitgave van het Nederlands Anafylaxis Netwerk
2014 - 02
Colofon
Adviseurs:
Tineke en Frans Timmermans
Uitgever: Nederlands Anafylaxis Netwerk
E-Shock! Digitijdschrift voor de ernstige allergische reactie
ISSN 18745016
2014 -1
drs. A.P.H. Jansen
Internist-Allergoloog
Allergologen Maatschap Arnhem
& Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
E-Abonnement op Shock!
Een E-abonnement kunt u afsluiten via:
Drs. M.W.H.M. Roovers
Internist-Allergoloog
St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg
www.anafylaxis.nl klik dan op
Dr. T. Hendriks
kinderarts
Catharina Ziekenhuis Eindhoven
Neem een abonnement op E-SHOCK
Abonnees op het digitale blad E-Shock! zijn automatisch ondersteuner van
het Nederlands Anafylaxis Netwerk, het Kennis en Informatiecentrum dat
steun en advies geeft bij de omgang met de kans op ernstige allergische
reacties. De prijs van een abonnement bedraagt minimaal 25 euro per
kalenderjaar. Aanmelden geschiedt schriftelijk voor het lopende
kalenderjaar, waarna het abonnement automatisch per jaar wordt verlengd.
Betaling kan uitsluitend per automatische incasso.
Opzeggen van het abonnement geschiedt schriftelijk minimaal twee
maanden voor het verlopen van het kalenderjaar.
Mw. Prof. Dr. W.J. Fokkens
Afdeling KNO
Academisch Ziekenhuis Amsterdam
Mw. Prof dr. S.G.M.A. Pasmans
Dermatoloog
Universitair Medisch Centrum Utrecht
dr. A.C. Knulst
Dermatoloog
Universitair Medisch Centrum Utrecht
Voorplaat illustratie: http://www.willekebrouwer.nl
Advertenties:
E-Shock! staat open voor advertenties. Wilt u adverteren in dit Digitijdschrift neemt dan contact op met het NAN.
078 639 03 56 of [email protected]
Internationale Adviseurs:
Prof. dr. J. O‘B Hourihane
Paediatrics and Child Health
Cork University Hospital,
Ireland
Lars K. Poulsen, Ph.D.
Head of Research, Professor
Allergy Clinic,
National University Hospital
Copenhagen Ø Denmark
Prof. Todor A. Popov, M.D. Ph.D.
Clinic of Allergy and Asthma
Medical
Prof. Wesley Burks M.D.
Pediatrics / Allergy and Immunology
Duke University Medical Centre
Durham, NC 27710
Mw. dr. J.N.G. Oude Elberink
Internist-Allergoloog
Academisch Ziekenhuis Groningen
Mw. dr. N.W. de Jong
Klinisch Onderzoekster
Academisch Ziekenhuis Rotterdam / Erasmus MC Rotterdam
dr. H. de Groot
Internist-Allergoloog
Reinier de Graaf Gasthuis, loc. Diaconessenhuis Voorburg,
Prof. Dr. A. E. Dubois
Internist Allergoloog
Academisch Ziekenhuis Groningen
Paramedisch Adviseurs:
J. de Jongh
Zelfstandig Diëtiste, Dordrecht
Overige Adviseurs
P. van Wesel
Verzekeringsdeskundige, Eurovesta, Wijchen
Het Nederlands Anafylaxis Netwerk is partner van de
Food Allergy and Anaphylaxis Alliance & EAACI Patiënt Org Comm
United States of America
dr. R. Pumphrey
Honorary Consultant Immunologist
Central Manchester & Manchester Children's University Hospitals.
United Kingdom
Het werk van het Nederlands Anafylaxis Netwerk wordt in 2013
mogelijk gemaakt door de ongebonden financiële bijdragen
van onze abonnees, ALK ABELLÓ, en MEDA Pharma, ,
© 2014 Nederlands Anafylaxis Netwerk
Het materiaal in Shock! is niet bedoeld om de plaats van uw arts in te
nemen. Shock! of het Nederlands Anafylaxis Netwerk kan niet
verantwoordelijk gehouden worden voor acties van lezers ten gevolge van
hun interpretatie van een artikel in dit tijdschrift. Wanneer er vragen of
zorgen zijn, vraag het je behandelende arts. Verander nooit het dieet van
je kind zonder het advies of de hulp van een behandelende arts of
geregistreerde diëtiste
©NAN E-Shock 2014 #2
Pagina 2
COLUMN
In een ander licht
Dat een ernstige allergie niet alleen in praktisch opzicht een uitdaging is behoeft geen uitleg.
Daarom zet ik dit keer de sociaal emotionele kant eens in het zonnetje. Alles wordt immers
anders als je het in een ander licht zet?
Om te beginnen alvast 10 complimenten voor jouw allergische topper!
1. “Echt knap hoe jij net het etiket zelf hebt gelezen, jij leert snel!”
2. “Wat heb je een goede keuze gemaakt toen er getrakteerd werd. Waar zullen we je
trommel weer mee aanvullen?”
3. “Jammer dat het snoepje van de caissière niet kon zeg. Ik zie dat je altijd erg je best
doet, zullen we thuis samen wat drinken met iets lekkers?”
4. “Van jou kan ik op aan. Top dat je zelf je Adrenaline pen hebt meegenomen!”
5. “Heb jij zelf een pinda-vrije traktatie bedacht? Wat creatief van je.”
6. “Bloedprikken, huidtest en provocatietest, jij bent echt een doorzetter.”
7. “Jee, na een slechte nacht door de jeuk, zó goed werken op school? Dat doet
niemand jou na.”
8. “Ik weet dat je bij vrienden ook let op wat je eet. Op jou kan ik vertrouwen.”
9. “Wauw, een winkelmandje vol pindavrij lekkers voor je feestje. Hoe doe je dat toch zo
snel?”
10. “Spannend hoor, samen oude Adrenaline pennen in een sinaasappel prikken. Je hebt
het goed geprobeerd.”
Goed dat was alvast een mini boost voor jouw kanjer. Maar nu jij.
Hoeveel voorbeelden van verkeerde opmerkingen over de allergie van jouw kind ken jij?
Ongetwijfeld heb je er in de loop van de tijd al heel wat geïncasseerd.
Wat de schrijver van een van mijn favoriete boeken, “De vier inzichten”, stelt, is dat de mens
zó egoïstisch is dat deze altijd uitgaat van zijn eigen ervaringen en visie op het leven. De
zenders van de vervelende opmerkingen vertellen met hun opmerking meer over zichzelf, dan
dat het iets over jou zegt. Maar jij, de ontvanger, op jouw beurt trekt het je persoonlijk aan.
Je bent immers beide mens en volgens de schrijver van het boek dus ook beide egoïstisch.
Je “leest” de boodschap heel anders dan dat de zender het verzond. Met onbegrip of een
conflict tot gevolg. Laten we een handje vol opmerkingen eens in een ander licht stellen:







“Ach wat zielig, mag jij niet snoepen?”
“Oh ja, daar kan je dood aan gaan”
“Je moet hem niet zo bang maken voor eten, ik weet heus wel dat er niks verkeerds in
zit”
“Jeetje wat een zorg, dat jij dat kunt zeg.”
“Wel wennen dat jouw zoon niet meer bij mij in de klas zit, hoef ik de Adrenaline pen
ook niet meer mee te nemen naar gym. Dat is nu gelukkig de zorg van de andere
leerkracht.”
“Moet ik het kind écht een prik geven? Kan ik daar geen dokter voor bellen?”
“Door zijn/haar allergie kan je ook nooit meer uit eten.”
©NAN E-Shock 2014 #2
Pagina 3



“Je groeit er vast wel overheen.”
“Neem je serieus die Adrenaline pen mee naar de speeltuin om de hoek?”
“Oh allergisch? Ja ik heb ook hooikoorts, als je last hebt moet gewoon tabletjes
nemen, dat helpt echt.”
De boodschap die de zender onbewust zendt is:
1. “Ik zou het beangstigend vinden als ik ernstig ziek zou kunnen worden als ik gewoon
iets zit te snoepen”
2. “ Ik heb de klok horen luiden maar ik weet niet waar de klepel hangt. Ik vertel jou het
enige wat ik er eens van gehoord heb en wat grote indruk op mij heeft gemaakt”
3. “Ik denk dat jij mij niet vertrouwt. Ik heb het beste met je kind voor. Ik vind het moeilijk
om kritiek te ontvangen. Ik weet er nog niet alles van.”
4. “ Wat een zorg, ik vind het knap dat je dat allemaal geleerd hebt. Het zou mij ook
moeite kosten om er mee om te leren gaan. Het lukt jou goed en dat bewonder ik. ”
5. “Ik heb me zorgen gemaakt over de allergie van jouw kind. Ik vond het zwaar en
moeilijk. Ik durfde toen niet te zeggen dat ik het moeilijk vond.”
6. “Ik vind injecties eng. De kans op een noodsituatie is nieuw voor mij en beangstigd
mij erg. Het zou mij rust geven als ik deze verantwoordelijkheid aan een professional
over kan laten. Ik voel me op dit moment nog niet kundig genoeg om dit de doen. Wil
je me daarmee helpen?”
7. “Uitgaan is voor mij belangrijk. Ik heb nog geen kennis gemaakt met andere
mogelijkheden om samen gezellig te kunnen eten.”
8. “ Ik ben onder de indruk van de ernst van de allergie. Ik heb gehoord dat sommige
mensen over bepaalde allergieën heen groeien en wil je graag weer een opkikker
geven. Ik weet er niet alles van.”
9. “Ik zie de noodzaak niet van het altijd meebrengen van de medicatie. Ik heb er geen
idee van hoe razend snel een reactie zich kan ontwikkelen. Ook weet ik niet dat een
reactie zich ook uren later voor kan doen. “
10. “Allergisch, dat ben ik ook. Voor pollen in de lucht. Daar weet ik veel van. Ik wil je
daar graag over vertellen. Ik weet niet dat er ook ernstige allergieën bestaan en dat die
qua reactie niet te vergelijken zijn met mijn eigen allergie.”
Door vervelende opmerkingen in een ander licht te zien, worden ze ook lichter in zwaarte.
Trek het je vooral niet persoonlijk aan. Misschien krijg je er plezier in om de vraag achter de
opmerking te ontdekken en wie weet, valt het nadat je de vraag hebt beantwoord reuze mee.
“De ander”….is ook maar een mens, we kunnen van elkaar leren door te informeren en samen
staan we sterker 
Bron afbeelding: “Het kind in mij “ –Wouter Stips
Inspiratie “De vier inzichten”-Don Miguel Ruiz
Jessica
©NAN E-Shock 2014 #2
Pagina 4
 Wat op het eerste gezicht naar voren komt is dat de medische
hulpverlening goed geregeld is.
 70% van de respondenten (n=344) hebben het afgelopen jaar een
allergische reactie gehad, waarvan bijna 30% meer dan 5 keer; en
bijna de helft van de respondenten hebben in die periode één
keer een ernstige allergische reactie doorgemaakt.
 40% van de personen die een ernstige allergische reactie kregen,
zocht geen! medische hulp.
 Hoewel we aangeven dat wanneer er een ambulance wordt
opgeroepen voor een anafylaxie, dat de persoon altijd naar het
ziekenhuis moet worden vervoerd, blijkt dat 1 op de 8 niet naar
het ziekenhuis wordt vervoerd en de ambulance dus zonder
patiënt vertrekt.
 Aangegeven werd dat in die gevallen dat er een adrenaline autoinjector toegediend werd, er bij 10% ook nog een tweede
adrenaline auto-injector toegediend moest worden.
 Bij ontslag uit het ziekenhuis is slechts 40% doorverwezen naar
een allergie-specialist en 60% kreeg een recept mee voor een
adrenaline auto-injector.
Hoewel in veel gevallen het goed verloopt, blijken er toch nog een
aantal aandachtspunten te zijn. In eerste instantie moet de patiënt
er op worden gewezen dat er bij een ernstige allergische reactie
altijd medische hulp ingeroepen moet worden; benadrukken dat je
altijd naar het ziekenhuis moet worden vervoerd; en bij ontslag altijd
moet worden doorverwezen naar een allergie-specialist!
©NAN E-Shock 2014 #2
Pagina 5
Medische hulpverlening bij
en na een allergische
reactie in de dagelijkse
praktijk.
Naar aanleiding van meldingen over hoe de
hulpverlening na een ernstige
% Leeftijd respondenten
allergische of een anafylactische
reactie verlopen was, heeft het NAN
een enquête uitgezet binnen het
netwerk en via de website.
Op de enquête hebben 382
personen gereageerd waarbij er 344
toestemming hebben gegeven en de
enquête hebben ingevuld. 14%
bestaat uit het mannelijk geslacht
en uit de contacten die we al jaren
dagelijks hebben bevestigd dit weer
het beeld dat allergie een “vrouwenzaak” lijkt te zijn.
Respondenten
Volgens de ingevulde gegevens heeft
ca. 39% zelf kans op anafylaxie
waarbij ongeveer de helft (45%) van
deze groep een verhoogde kans heeft
op een hoger risico op een ernstiger
verloop wegens het hebben van astma,
zeker gezien het feit dat ruim een
derde van deze laatste risicogroep
geen medicatie hiervoor gebruikt.
De oorzaken voor anafylaxie zoals
aangegeven zijn: voedsel: 72,1%;
insectengif (zoals wesp, bij): 26,1%;
medicijnen (zoals antibioticum,
pijnstillers, narcosemiddel): 27,9%;
latex: 8,1%; nog niet bekend: 2,7%
en wegens een andere oorzaak:
15,3%.
Hiernaast een overzicht van de
voedingsmiddelen die verantwoordelijk
zijn voor de kans op anafylaxie bij de
respondenten die kans op anafylaxie
hebben door voedsel.
©NAN E-Shock 2014 #2
5,1%
51,9%
57,0%
10,1%
12,7%
15,2%
10,1%
19,0%
12,7%
6,3%
% Voedselallergieën Respondenten
Pagina 6
Gezinsleden
0%
Volgens de opgave heeft bijna twee-derde
(64%) van de respondenten een gezinslid
met kans op anafylaxie.
10,9%
54,1%
De leeftijd van de gezinsleden is
verdeeld volgens nevenstaande tabel.
18,6%
De oorzaak voor de kans op
anafylaxie is als volgt verdeeld:
voedsel: 93,4%; insectengif (zoals
wesp, bij): 3,3%; medicijnen (zoals
antibioticum, pijnstillers,
narcosemiddel): 6,0%; latex: 2,2%;
nog niet bekend: 1,1%; en wegens
een andere oorzaak: 4,4%.
9,8%
9
1,1%
3,8%
1,1%
0,5%
De verdeling van de allergieën veroorzaakt door het voedsel zie je in
onderstaande grafiek.
% Voedselallergieën gezinslid bij de Respondenten
De gezinsleden met kans op
anafylaxie zijn voor 63,9%
van het mannelijk geslacht
en 45,4% van deze
gezinsleden hebben astma,
waarbij iets minder van een
kwart van deze groep geen
medicatie gebruikt.
0,6%
72,5%
62,0%
14,0%
18,7%
4,7%
4,7%
5,3%
5,3%
©NAN E-Shock 2014 #2
Pagina 7
Ook is gevraagd of de respondent iemand in zijn sociale omgeving kent
die kans heeft op anafylaxie. Het blijkt dat ruim een derde van de
respondenten binnen de familie (dus niet in het gezin) of vrienden-,
kennissen- of werkkring e.d. iemand kent die kans heeft op anafylaxie.
In deze kring wordt door de respondent aangegeven dat de oorzaak van
de kans op anafylaxie voor voedsel: 74,0%; insectengif (zoals wesp, bij):
25,0%; medicijnen (zoals antibioticum,
pijnstillers, narcosemiddel): 13,0%;
latex: 4,0%; nog niet bekend: 4,0% en
wegens een andere oorzaak: 5,0% is.
Aangegeven is dat in deze groep bijna
een derde (28%) astma en 75% van
deze personen gebruikt hiervoor
dagelijks medicatie om de astma te
beheersen.
Hiernaast zie je de leeftijdsverdeling van
de personen uit de sociale kring.
2,7%
66,2%
48,6%
9,5%
6,8%
9
2,7%
4,1%
9,5%
In nevenstaande grafiek zie je
de verdeling van het voedsel
waar door kans op anafylaxie
bestaat bij de personen uit de
sociale kring van de
respondent.
6,8%
0,0%
% Voedselallergieën in sociale kring bij de Respondenten
©NAN E-Shock 2014 #2
Pagina 8
Over de uitstekende naald komen, waardoor de uitstekende naald
Niet zichtbaar is en het risico op letsel weggenomen is.
Nederlands Anafylaxis Netwerk is een non-profit Kennis en
Informatie Centrum voor iedereen, in de Benelux, die steun nodig
heeft in de preventie en omgang met de kans op een ernstige
allergische reactie (anafylaxie of anafylactische shock) ten gevolge
van voedsel, insectensteken, latex, medicijnen of andere oorzaak.
Steun, training/voorlichting of begeleiding voor School,
Kinderopvang, Restaurant of bij de werkgever en
collega’s?
Neem contact op!
Correspondentieadres:
Oranjelaan 91, 3311 DJ Dordrecht
Nederland
Hulplijn 0031 (0) 78 639 0356
E-mail: [email protected]
Via de website:
www.ernstigeallergie.nl
bereikt 2014
u onze#2
websites:
©NAN E-Shock
www.anafylaxis.nl – www.schoolenallergie.nl –
www.restaurantenallergie.nl – www.studentenallergie.nl
Pagina 63
Geprikkeld?!
Meer weten over onderwerpen die gaan
over allergische aandoeningen en over
de omgang met de kans op ernstige
allergische reacties?
Neem een abonnement op E-Shock!
Klik hier,