Transcript Niños con Problemas Complejos de Salud
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Niños con Problemas
Complejos de Salud
Niños con Problemas
Complejos de Salud
Francisco José Climent Alcalá
Slide 2
INTRODUCCIÓN
• ¿Niños con Problemas Complejos de Salud?
– No hay definición. “Medically complex child”.
– Otras: Niño dependiente de tecnología…
– Niños con necesidades especiales de Salud (CSHCN):
• Condición crónica, alteración desarrollo, comportamiento…
• Requieren atención especializada > resto población infantil
US Maternal and Child Health Bureau, 1998
Matern Child Health J 2009;13:151-63
• UNPCS HULP 2008
• ≥ 2 condiciones crónicas (no curables, >3meses)
• 1 condición crónica y dependencia de tecnología
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INTRODUCCIÓN
• CSHCN 13-18% población infantil
–
–
–
–
–
–
Condiciones médicas poco conocidas X 2
Hospitalización X 4
Tiempo de Hospitalización X 8.
CIP x 3 (32% “prevenibles”)
Eventos potencialmente prevenibles 64%
Errores médicos.
• Coordinación
– Discapacidad, interfiere con capacidad funcional vital (50%)
• NPCS. Subgrupo. Aumento de prevalencia últimos 15 a.
Pediatrics 2010;126:647-55
Pediatr Clin N Am 2005;52:1165-87
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Evolución de la Pediatría
PG
1. Neonatología
2. Neumología
3. Cardiología
4. Neurología
5. Cirugía Pediátrica
6. Oftalmología
7. Rehabilitación
8. ORL
9. Nutrición
10. Hepatología
11. Hemostasia
12. Endocrino
RNPT
DBP
HTP
LPV
NEC
RETINA
LPV
VMC
NEC
NP
TROMBO
TIROIDES
COMUNICACIÓN ENTRE ESPECIALISTAS/PRIMARIA ¿PADRES?
OBJETIVOS COMUNES
¿TOMA DECISIONES?
ESTABLECER PRIORIDAD TTOS
Curr Opin Pediatr 2010;22:785-90
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Unidad Niños Problemas Complejos Salud
• Prevalencia:
• hasta 2010 224 pacientes (51,1% niños)
• actualmente >350
•
•
•
•
Edad media: 4±5,1años (mediana 3años y 11meses, rango 0-19 años)
39,7% reingresan; 22% cuidados intensivos
La estancia media: 25,05±31 días (rango 1-221días, mediana 24,6 días)
El 70% presentaban pluripatología:
60.00%
50.00%
40.00%
30.00%
20.00%
10.00%
0.00%
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Unidad Niños Problemas Complejos Salud
– El 82% de los motivos de ingreso fueron procesos agudos intercurrentes en niños
con patología crónica
45.00%
– El 54,7%
precisó la administración de al menos 3 grupos farmacológicos:
40.00%
antiinfeccioso
(64%), digestivo
(59%) y neurológico(52%).
35.00%
4%
7%
30.00%
Infeccioso
8.40%
36%
25.00%
Respiratorio
– El 5,8%
presentó problema social mayor (13/224).
20.00%
11%
15.00%
Metabólico/Digestivo
10.00%
Neurológico
– El 3%5.00%
se derivó a cuidados paliativos domiciliarios (7/224).
28%
0.00%
Politraumatismo
Programados
Slide 7
Enfermedades Mitocondriales UNPCS
• A cualquier edad
• Pueden afectar a cualquier tejido, órgano y sistema
• Sistema muscular y SNC
90.00
80.00
70.00
60.00
50.00
40.00
30.00
20.00
10.00
0.00
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Enfermedades Mitocondriales UNPCS
70.00
60.00
50.00
40.00
30.00
20.00
10.00
0.00
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Niños Problemas Complejos de Salud
Lista de Problemas:
1.Nutricionales
2. Neurológicos
3. Respiratorios
4. Dispositivos Cardiovasculares
5. Salud Bucodental
6. Farmacológicos
7. Inmunizaciones
8. Psicológicos y Sociales
Slide 10
Problemas nutricionales
Primeros años de vida
Crecimiento Energía
TODO NPCS: RIESGO DE MALNUTRICIÓN
1.
2.
3.
Población vulnerable y susceptible
Catabolismo (cardiopatía, sepsis, IQ…)
Ingesta (periodos de dieta o ingesta , intolerancia, vómitos)
Alteraciones anatómicas/funcionales
MONITORIZAR INGESTA CALÓRICA/FLUIDOS
Diseñar Calendario INDIVIDUALIZADO
SUPLEMENTOS-FÓRMULAS ESPECIALES
•
•
•
•
DMT / MCT / LCT
Poliméricas
Hidrolizadas / Elementales
Otras: IH, IR…
Pediatr Clin N Am 2005;52:1165–87
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Problemas nutricionales
1.
VÍA ADMINISTRACIÓN
–
–
–
–
–
Oral Foniatra/Logopeda
Sonda Nasogástrica
Sonda Transpilórica
Gastrostomía
Nutrición Parenteral
Fallo de medro
Incapacidad para alimentación oral
que precisa
soporte nutricional prolongado
Pediatr Clin N Am 2005;52:1165–87
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GASTROSTOMIAS
Slide 13
Cuidados diarios Gastrostomías
• La piel no está preparada para hacer contacto con los fluidos y
secreciones internas que puedan salir por un estoma.
• Limpieza diaria, con agua y jabón. Secar.
• Antiséptico: Clorhexidina 4%. Primeros 15 días tras colocación o si mínima
supuración.
• Introducir agua tras su uso.
• Girar suavemente para evitar adherencias en la piel.
• Si tienen globo comprobar su llenado cada 15 días.
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Cuidados Gastrostomía
COMPLICACIONES (>2ª SEM)
Salida
Recolocar PRECOZMENTE
Eritema periostomal
-
Irritación jugo gástrico
Infección
Botón prieto (2 mm)
-
Esófago. Vómitos/ Aspiración
Píloro.
-
Prevenir con lavados frecuentes
Desobstruir con bebida cola- H20 tibia
-
Granulomas / Irritación de mucosa
Pasta al agua
Antibiótico tópico o
sistémico
Migración
Retirada
Obstrucción
Hemorragia
Nitrato de plata
J Wound Ostomy Continence Nurs 2004;31:193-200
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Niños Problemas Complejos de Salud
Lista de Problemas:
1. Nutricionales
2.Neurológicos
3. Respiratorios
4. Dispositivos Cardiovasculares
5. Salud Bucodental
6. Farmacológicos
7. Inmunizaciones
8. Psicológicos y Sociales
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Problemas neurológicos
1. Alteraciones funcionales
•
•
Hipertonía/ Espasticidad
PCI / TCE / Tumores
Hipotonía
Miopatías / Neuropatías
2. Dolor neuropático
•
•
•
•
Lesión SNC / Medula / Neuropatía
Mal control analgésico
Sensaciones mal descritas
GABAPENTINA. PREGABALINA
Estreñimiento
Atelectasias-Neumonías
Escoliosis
Atrofias masa muscular
Contracturas articulares
Slide 17
Problemas neurológicos. Espasticidad
Rehabilitador
MULTIDISCIPLINAR
Precoz e individualizado
Ortesis, Férulas, ayudas técnicas
Terapia ocupacional:
Asesora sobre actividad diaria: autocuidado, movilidad, descanso…
Tratamiento farmacológico: NUNCA EXCLUSIVO
Toxina botulínica
Baclofeno (Lioresal®)
Aumento y descenso LENTO
Somnolencia y GI
Otros: Diacepam, Dantrolene, Trihexifenidilo, Tizanidina, Tetrabenazina…
Interacción con depresores del SNC
Toxicidad HEPÁTICA
Cirugía ortopédica:
Tenotomías, alargamientos tendinosas…
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Niños Problemas Complejos de Salud
Lista de Problemas:
1. Nutricionales
2. Neurológicos
3.Respiratorios
4. Dispositivos Cardiovasculares
5. Salud Bucodental
6. Farmacológicos
7. Inmunizaciones
8. Psicológicos y Sociales
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PROBLEMAS RESPIRATORIOS
SOPORTE VENTILATORIO
EEUU: estudio 10 años se identificaron 933 NPCS <17 años con soporte respiratorio:
75% ventilación no invasiva
25% traqueostomía
¿Dónde?
-Domicilio: 844 (91%)
-Unidades de cuidados intermedios: 34
-UCIP: 15
Causas:
1.Neuromuscular (n=402; 43%)
2.Daño pulmonar crónico (n=343; 37%)
3.Encefalopatía (n=168;18%).
Wallis C, Paton JY, Beaton S, et al. Children on long-term ventilatory support: 10 years of progress Arch Dis Child (2010)
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Problemas respiratorios
•
Complicaciones respiratorias 1ª causa de ingreso:
– Neumonia y bronquiolitis (9.4%)
– Insuficiencia respiratoria inespecífica (5.6%)
– Broncoaspiración (3.9%)
BRONCOASPIRACIÓN
•
•
Causa:
– Trastorno deglutorio
– Alteración motilidad GI
– Reflujo gastroesofágico
Prevención:
– Postura
– Aspiraciones frecuentes
– GASTROSTOMÍA
– FUNDUPLICATURA NISSEN
– Traqueostomía con balón
Foniatría
The Pediatric Infectious Disease Journal • Volume 23, Number 11, November 2004
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Problemas respiratorios
Traqueostomías
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Traqueostomía
Obstrucción de vía aérea superior
Estenosis subglótica
Ventilación mecánica prolongada / Aclaramiento
pulmonar
Enfermedad pulmonar
Traqueomalacia
Displasia broncopulmonar
Estenosis traqueal
Daño pulmonar crónico
Síndromes craneofaciales
Tumores craneofaciales y laríngeos
Parálisis bilateral cuerdas vocales
Cardiopatía congénita
Enfermedades
neurológicas/neuromusculares
Neumopatía restrictiva por escoliosis
Apnea obstructiva del sueño
Trauma laríngeo
Distrofia muscular de Duchenne
Atrofia muscular espinal tipo I
Otras enfermedades neuromusculares
S. Hipoventilación Central Congénita
Parálisis cerebral
Lesión cerebral o medular postraumática
Espina bífida
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Cánulas de Traqueostomía
Composición:
Metálicas (acero inoxidable o plata)
Silicona
Cloruro de polivinilo
• Tipos de cánulas:
• Cánula interior/exterior
• Cánulas con globo/balón:
• Broncoaspiración
• Ventilación mecánica altas presiones
• Asistencia nocturna
• Cánulas fenestradas:
• fuga de aire programada hacia la laringe,
permiten la fonación.
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Cuidados Traqueostomía
IMPORTANTE: Entrenamiento de los padres. Preparación en los cuidados
diarios y ante las posibles emergencias como una decanulación.
Higiene. Evitar infecciones.
Curas de la herida diarias con clorhexidina 4%.
Almohadilla alrededor del estoma, para mantener
la zona seca y limpia.
Mantener el tubo centrado disminuye angulación y
daño sobre la tráquea.
Evitar tracciones y movimientos innecesarios.
Tensión a la que deben quedar las cintas, el
cuidador debe poder introducir un dedo entre la
cinta y la piel sin forzar la primera
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Niños Problemas Complejos de Salud
Lista de Problemas:
1. Nutricionales
2. Neurológicos
3. Respiratorios
4. Dispositivos Cardiovasculares
5. Salud Bucodental
6. Farmacológicos
7. Inmunizaciones
8. Psicológicos y Sociales
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Problemas con dispositivos
CVC de larga duración
1. CVC Tunelizado (Broviac; Hickman)
2. CVC con reservorio subcutáneo (Portacath)
3. CVC Insertado percutaneamente(PIC o Silastico)
DURACIÓN
Hickman / Portacath 12 - 36meses
PIC-Silastico
20-70 días
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Problemas con dispositivos
CVC de larga duración
INFECCIONES
Frecuencia de acceso
< 1ª mes ↔ > 18 meses
OBSTRUCCIÓN
NO REFLUYE NI INFUNDE. CAUSAS
•
Catéter doblado
•
Punta en pared vascular
•
Infeccion
•
Medicación precipitada
•
Trombosis
Anticoagular si paciente crítico
Sellado con Heparina 1 vez/semana
OTRAS
Rotura, Migración,
Arritmias, Taponamiento,
Embolismo aéreo, Neumotórax…
J Infus Nurs 2004;27:171– 4.
J Pediatr 2001;135:152-156
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Niños Problemas Complejos de Salud
Lista de Problemas:
1. Nutricionales
2. Neurológicos
3. Respiratorios
4. Dispositivos Cardiovasculares
5. Salud Bucodental
6. Farmacológicos
7. Inmunizaciones
8. Psicológicos y Sociales
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SALUD BUCODENTAL
HIGIENE:
Dificultades HIGIENE:
Dependencia de cuidadores
Problemas de salud:
Espasticidad, mioclonías, colaboración
Dependencia de tecnología: v. mecánica, sillas
Ausencia comunicación
Dificultad sedación
SNG/Gastrostomía: disminuye salivación. Aumento colonización bacteriana.
CLORHEXIDINA 0.06 %
BRUXISMO: encefalopatía, hipertonía.
Benzodiazepinas, neurolépticos. Férulas de descarga.
ALTERACIÓN ESMALTE: nefropatías.
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Niños Problemas Complejos de Salud
Lista de Problemas:
1. Nutricionales
2. Neurológicos
3. Respiratorios
4. Dispositivos Cardiovasculares
5. Salud Bucodental
6. Farmacológicos
7. Inmunizaciones
8. Psicológicos y Sociales
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• Fuentes de información
–
–
–
–
Padres
AP
Datos de Hª admisión
Último informe: Accesible pero NO actualizada: ERRORES!!!
• Errores: 21,4% de las ordenes Tto al ingreso
–
–
–
–
Omisión (43%)
Dosis Incorrecta (30%)
Formulación Incorrecta
Vía de administración incorrecta
• Errores graves 12%
– Corticoide en estrés
Arch Dis Child 2010;95:250-5
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Niños Problemas Complejos de Salud
Lista de Problemas:
1. Nutricionales
2. Neurológicos
3. Respiratorios
4. Dispositivos Cardiovasculares
5. Salud Bucodental
6. Farmacológicos
7. Inmunizaciones
8. Psicológicos y Sociales
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INMUNIZACIONES
Revisar calendario vacunal. Actualizar.
Modified Recommendations for Use of Palivizumab for Prevention of Respiratory
Syncytial Virus Infections. Pediatrics 2009;124;1694-1701
Displasia Broncopulmonar <24 meses
Anomalías congénitas de Vía Aérea o
Enf. Neuromuscular
Inmunodeficiencias: IDCS, SIDA
Cardiopatía congénita con repercusión hemodinámica <24 meses:
Prematuridad
INFLUENZA
CDC. Recomendación Universal. > 6 meses.
España: Grupos de riesgo.
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Niños Problemas Complejos de Salud
Lista de Problemas:
1. Nutricionales
2. Neurológicos
3. Respiratorios
4. Dispositivos Cardiovasculares
5. Salud Bucodental
6. Farmacológicos
7. Inmunizaciones
8. Psicológicos y Sociales
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PROBLEMAS PSICOLÓGICOS
• “SER DIFERENTE”:
–
–
–
–
Enfermedad, hospitalización
Imagen personal
Dependencia de tecnología
Adolescencia
• DIFICULTAD EN ACTIVIDADES DE VIDA DIARIA. A cualquier
edad. La normalización centrada en el niño. ENFATIZAR INDEPENDENCIA.
• Terapias Multidisciplinares: PSICÓLOGO
Care of the Child Assisted by Technology. Pediatr. Rev. 2009;30;439-445
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PROBLEMAS PSICOLÓGICOS
La enfermedad crónica afecta a la
percepción sobre el estado de salud del
paciente, pero no a su satisfacción
personal.
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PROBLEMAS PSICOLÓGICOS
FAMILIAS/CUIDADORES :
Concepto de HOGAR
Responsabilidades
Toma de decisiones
Necesidad de:
- Ser individuales, iguales, libertad de expresión
- Recibir información y capacitación
- Necesidad de vincularse
con otros pacientes/ cuidadores
- Precisan autocuidado, tiempo de desarrollo personal, afectivo
Riesgo de Trastornos
conductuales/emocionales.
- Trastornos adaptativos: Trabajo, familia, amigos. Pareja. Otros hijos.
- Estrés
- Insomnio
- Dificultad en la toma de decisiones.
- Muy difícil manejar el duelo
Continuity of care for children with complex chronic health conditions: parents'
perspectives. BMC Health Services Research 2009, 9:242
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PROBLEMAS SOCIALES
•
Pilar fundamental FAMILIA/CUIDADOR: LEY DE DEPENDENCIA.
•
RIESGO DE:
- Pérdida de trabajo (>50%)
- Aislamiento familiar/social.
- Pérdida de educación.
- Problema económico. Tratamientos caros, más en domicilio.
(Hogar medicalizado :fármacos, ortesis, sillas adaptadas...)
•
Necesidad de:
- ORIENTACIÓN sobre los recursos disponibles/trámites.
- Hospitalización prolongada/aislamiento. Lejanía domicilio.
- Necesidad de apoyo. ASOCIACIONES. No específicas de NPCS.
-Equipo Multidisciplinar: TRABAJADOR SOCIAL
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CONCLUSIONES
Los NPCS son una población prevalente
Importante porcentaje de niños hospitalizados
Presentan necesidades especiales:
ingresos prolongados
múltiples reingresos
utilización de tecnología y recursos
Unidades específicas:
Orientación global y centrada en el paciente
Tratamiento adecuado de sus problemas médicos
Objetivo: Mejorar la calidad de vida del niño y su familia
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MUCHAS
GRACIAS
[email protected]
Niños con Problemas
Complejos de Salud
Niños con Problemas
Complejos de Salud
Francisco José Climent Alcalá
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INTRODUCCIÓN
• ¿Niños con Problemas Complejos de Salud?
– No hay definición. “Medically complex child”.
– Otras: Niño dependiente de tecnología…
– Niños con necesidades especiales de Salud (CSHCN):
• Condición crónica, alteración desarrollo, comportamiento…
• Requieren atención especializada > resto población infantil
US Maternal and Child Health Bureau, 1998
Matern Child Health J 2009;13:151-63
• UNPCS HULP 2008
• ≥ 2 condiciones crónicas (no curables, >3meses)
• 1 condición crónica y dependencia de tecnología
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INTRODUCCIÓN
• CSHCN 13-18% población infantil
–
–
–
–
–
–
Condiciones médicas poco conocidas X 2
Hospitalización X 4
Tiempo de Hospitalización X 8.
CIP x 3 (32% “prevenibles”)
Eventos potencialmente prevenibles 64%
Errores médicos.
• Coordinación
– Discapacidad, interfiere con capacidad funcional vital (50%)
• NPCS. Subgrupo. Aumento de prevalencia últimos 15 a.
Pediatrics 2010;126:647-55
Pediatr Clin N Am 2005;52:1165-87
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Evolución de la Pediatría
PG
1. Neonatología
2. Neumología
3. Cardiología
4. Neurología
5. Cirugía Pediátrica
6. Oftalmología
7. Rehabilitación
8. ORL
9. Nutrición
10. Hepatología
11. Hemostasia
12. Endocrino
RNPT
DBP
HTP
LPV
NEC
RETINA
LPV
VMC
NEC
NP
TROMBO
TIROIDES
COMUNICACIÓN ENTRE ESPECIALISTAS/PRIMARIA ¿PADRES?
OBJETIVOS COMUNES
¿TOMA DECISIONES?
ESTABLECER PRIORIDAD TTOS
Curr Opin Pediatr 2010;22:785-90
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Unidad Niños Problemas Complejos Salud
• Prevalencia:
• hasta 2010 224 pacientes (51,1% niños)
• actualmente >350
•
•
•
•
Edad media: 4±5,1años (mediana 3años y 11meses, rango 0-19 años)
39,7% reingresan; 22% cuidados intensivos
La estancia media: 25,05±31 días (rango 1-221días, mediana 24,6 días)
El 70% presentaban pluripatología:
60.00%
50.00%
40.00%
30.00%
20.00%
10.00%
0.00%
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Unidad Niños Problemas Complejos Salud
– El 82% de los motivos de ingreso fueron procesos agudos intercurrentes en niños
con patología crónica
45.00%
– El 54,7%
precisó la administración de al menos 3 grupos farmacológicos:
40.00%
antiinfeccioso
(64%), digestivo
(59%) y neurológico(52%).
35.00%
4%
7%
30.00%
Infeccioso
8.40%
36%
25.00%
Respiratorio
– El 5,8%
presentó problema social mayor (13/224).
20.00%
11%
15.00%
Metabólico/Digestivo
10.00%
Neurológico
– El 3%5.00%
se derivó a cuidados paliativos domiciliarios (7/224).
28%
0.00%
Politraumatismo
Programados
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Enfermedades Mitocondriales UNPCS
• A cualquier edad
• Pueden afectar a cualquier tejido, órgano y sistema
• Sistema muscular y SNC
90.00
80.00
70.00
60.00
50.00
40.00
30.00
20.00
10.00
0.00
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Enfermedades Mitocondriales UNPCS
70.00
60.00
50.00
40.00
30.00
20.00
10.00
0.00
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Niños Problemas Complejos de Salud
Lista de Problemas:
1.Nutricionales
2. Neurológicos
3. Respiratorios
4. Dispositivos Cardiovasculares
5. Salud Bucodental
6. Farmacológicos
7. Inmunizaciones
8. Psicológicos y Sociales
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Problemas nutricionales
Primeros años de vida
Crecimiento Energía
TODO NPCS: RIESGO DE MALNUTRICIÓN
1.
2.
3.
Población vulnerable y susceptible
Catabolismo (cardiopatía, sepsis, IQ…)
Ingesta (periodos de dieta o ingesta , intolerancia, vómitos)
Alteraciones anatómicas/funcionales
MONITORIZAR INGESTA CALÓRICA/FLUIDOS
Diseñar Calendario INDIVIDUALIZADO
SUPLEMENTOS-FÓRMULAS ESPECIALES
•
•
•
•
DMT / MCT / LCT
Poliméricas
Hidrolizadas / Elementales
Otras: IH, IR…
Pediatr Clin N Am 2005;52:1165–87
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Problemas nutricionales
1.
VÍA ADMINISTRACIÓN
–
–
–
–
–
Oral Foniatra/Logopeda
Sonda Nasogástrica
Sonda Transpilórica
Gastrostomía
Nutrición Parenteral
Fallo de medro
Incapacidad para alimentación oral
que precisa
soporte nutricional prolongado
Pediatr Clin N Am 2005;52:1165–87
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GASTROSTOMIAS
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Cuidados diarios Gastrostomías
• La piel no está preparada para hacer contacto con los fluidos y
secreciones internas que puedan salir por un estoma.
• Limpieza diaria, con agua y jabón. Secar.
• Antiséptico: Clorhexidina 4%. Primeros 15 días tras colocación o si mínima
supuración.
• Introducir agua tras su uso.
• Girar suavemente para evitar adherencias en la piel.
• Si tienen globo comprobar su llenado cada 15 días.
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Cuidados Gastrostomía
COMPLICACIONES (>2ª SEM)
Salida
Recolocar PRECOZMENTE
Eritema periostomal
-
Irritación jugo gástrico
Infección
Botón prieto (2 mm)
-
Esófago. Vómitos/ Aspiración
Píloro.
-
Prevenir con lavados frecuentes
Desobstruir con bebida cola- H20 tibia
-
Granulomas / Irritación de mucosa
Pasta al agua
Antibiótico tópico o
sistémico
Migración
Retirada
Obstrucción
Hemorragia
Nitrato de plata
J Wound Ostomy Continence Nurs 2004;31:193-200
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Niños Problemas Complejos de Salud
Lista de Problemas:
1. Nutricionales
2.Neurológicos
3. Respiratorios
4. Dispositivos Cardiovasculares
5. Salud Bucodental
6. Farmacológicos
7. Inmunizaciones
8. Psicológicos y Sociales
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Problemas neurológicos
1. Alteraciones funcionales
•
•
Hipertonía/ Espasticidad
PCI / TCE / Tumores
Hipotonía
Miopatías / Neuropatías
2. Dolor neuropático
•
•
•
•
Lesión SNC / Medula / Neuropatía
Mal control analgésico
Sensaciones mal descritas
GABAPENTINA. PREGABALINA
Estreñimiento
Atelectasias-Neumonías
Escoliosis
Atrofias masa muscular
Contracturas articulares
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Problemas neurológicos. Espasticidad
Rehabilitador
MULTIDISCIPLINAR
Precoz e individualizado
Ortesis, Férulas, ayudas técnicas
Terapia ocupacional:
Asesora sobre actividad diaria: autocuidado, movilidad, descanso…
Tratamiento farmacológico: NUNCA EXCLUSIVO
Toxina botulínica
Baclofeno (Lioresal®)
Aumento y descenso LENTO
Somnolencia y GI
Otros: Diacepam, Dantrolene, Trihexifenidilo, Tizanidina, Tetrabenazina…
Interacción con depresores del SNC
Toxicidad HEPÁTICA
Cirugía ortopédica:
Tenotomías, alargamientos tendinosas…
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Niños Problemas Complejos de Salud
Lista de Problemas:
1. Nutricionales
2. Neurológicos
3.Respiratorios
4. Dispositivos Cardiovasculares
5. Salud Bucodental
6. Farmacológicos
7. Inmunizaciones
8. Psicológicos y Sociales
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PROBLEMAS RESPIRATORIOS
SOPORTE VENTILATORIO
EEUU: estudio 10 años se identificaron 933 NPCS <17 años con soporte respiratorio:
75% ventilación no invasiva
25% traqueostomía
¿Dónde?
-Domicilio: 844 (91%)
-Unidades de cuidados intermedios: 34
-UCIP: 15
Causas:
1.Neuromuscular (n=402; 43%)
2.Daño pulmonar crónico (n=343; 37%)
3.Encefalopatía (n=168;18%).
Wallis C, Paton JY, Beaton S, et al. Children on long-term ventilatory support: 10 years of progress Arch Dis Child (2010)
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Problemas respiratorios
•
Complicaciones respiratorias 1ª causa de ingreso:
– Neumonia y bronquiolitis (9.4%)
– Insuficiencia respiratoria inespecífica (5.6%)
– Broncoaspiración (3.9%)
BRONCOASPIRACIÓN
•
•
Causa:
– Trastorno deglutorio
– Alteración motilidad GI
– Reflujo gastroesofágico
Prevención:
– Postura
– Aspiraciones frecuentes
– GASTROSTOMÍA
– FUNDUPLICATURA NISSEN
– Traqueostomía con balón
Foniatría
The Pediatric Infectious Disease Journal • Volume 23, Number 11, November 2004
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Problemas respiratorios
Traqueostomías
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Traqueostomía
Obstrucción de vía aérea superior
Estenosis subglótica
Ventilación mecánica prolongada / Aclaramiento
pulmonar
Enfermedad pulmonar
Traqueomalacia
Displasia broncopulmonar
Estenosis traqueal
Daño pulmonar crónico
Síndromes craneofaciales
Tumores craneofaciales y laríngeos
Parálisis bilateral cuerdas vocales
Cardiopatía congénita
Enfermedades
neurológicas/neuromusculares
Neumopatía restrictiva por escoliosis
Apnea obstructiva del sueño
Trauma laríngeo
Distrofia muscular de Duchenne
Atrofia muscular espinal tipo I
Otras enfermedades neuromusculares
S. Hipoventilación Central Congénita
Parálisis cerebral
Lesión cerebral o medular postraumática
Espina bífida
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Cánulas de Traqueostomía
Composición:
Metálicas (acero inoxidable o plata)
Silicona
Cloruro de polivinilo
• Tipos de cánulas:
• Cánula interior/exterior
• Cánulas con globo/balón:
• Broncoaspiración
• Ventilación mecánica altas presiones
• Asistencia nocturna
• Cánulas fenestradas:
• fuga de aire programada hacia la laringe,
permiten la fonación.
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Cuidados Traqueostomía
IMPORTANTE: Entrenamiento de los padres. Preparación en los cuidados
diarios y ante las posibles emergencias como una decanulación.
Higiene. Evitar infecciones.
Curas de la herida diarias con clorhexidina 4%.
Almohadilla alrededor del estoma, para mantener
la zona seca y limpia.
Mantener el tubo centrado disminuye angulación y
daño sobre la tráquea.
Evitar tracciones y movimientos innecesarios.
Tensión a la que deben quedar las cintas, el
cuidador debe poder introducir un dedo entre la
cinta y la piel sin forzar la primera
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Niños Problemas Complejos de Salud
Lista de Problemas:
1. Nutricionales
2. Neurológicos
3. Respiratorios
4. Dispositivos Cardiovasculares
5. Salud Bucodental
6. Farmacológicos
7. Inmunizaciones
8. Psicológicos y Sociales
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Problemas con dispositivos
CVC de larga duración
1. CVC Tunelizado (Broviac; Hickman)
2. CVC con reservorio subcutáneo (Portacath)
3. CVC Insertado percutaneamente(PIC o Silastico)
DURACIÓN
Hickman / Portacath 12 - 36meses
PIC-Silastico
20-70 días
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Problemas con dispositivos
CVC de larga duración
INFECCIONES
Frecuencia de acceso
< 1ª mes ↔ > 18 meses
OBSTRUCCIÓN
NO REFLUYE NI INFUNDE. CAUSAS
•
Catéter doblado
•
Punta en pared vascular
•
Infeccion
•
Medicación precipitada
•
Trombosis
Anticoagular si paciente crítico
Sellado con Heparina 1 vez/semana
OTRAS
Rotura, Migración,
Arritmias, Taponamiento,
Embolismo aéreo, Neumotórax…
J Infus Nurs 2004;27:171– 4.
J Pediatr 2001;135:152-156
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Niños Problemas Complejos de Salud
Lista de Problemas:
1. Nutricionales
2. Neurológicos
3. Respiratorios
4. Dispositivos Cardiovasculares
5. Salud Bucodental
6. Farmacológicos
7. Inmunizaciones
8. Psicológicos y Sociales
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SALUD BUCODENTAL
HIGIENE:
Dificultades HIGIENE:
Dependencia de cuidadores
Problemas de salud:
Espasticidad, mioclonías, colaboración
Dependencia de tecnología: v. mecánica, sillas
Ausencia comunicación
Dificultad sedación
SNG/Gastrostomía: disminuye salivación. Aumento colonización bacteriana.
CLORHEXIDINA 0.06 %
BRUXISMO: encefalopatía, hipertonía.
Benzodiazepinas, neurolépticos. Férulas de descarga.
ALTERACIÓN ESMALTE: nefropatías.
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Niños Problemas Complejos de Salud
Lista de Problemas:
1. Nutricionales
2. Neurológicos
3. Respiratorios
4. Dispositivos Cardiovasculares
5. Salud Bucodental
6. Farmacológicos
7. Inmunizaciones
8. Psicológicos y Sociales
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• Fuentes de información
–
–
–
–
Padres
AP
Datos de Hª admisión
Último informe: Accesible pero NO actualizada: ERRORES!!!
• Errores: 21,4% de las ordenes Tto al ingreso
–
–
–
–
Omisión (43%)
Dosis Incorrecta (30%)
Formulación Incorrecta
Vía de administración incorrecta
• Errores graves 12%
– Corticoide en estrés
Arch Dis Child 2010;95:250-5
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Niños Problemas Complejos de Salud
Lista de Problemas:
1. Nutricionales
2. Neurológicos
3. Respiratorios
4. Dispositivos Cardiovasculares
5. Salud Bucodental
6. Farmacológicos
7. Inmunizaciones
8. Psicológicos y Sociales
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INMUNIZACIONES
Revisar calendario vacunal. Actualizar.
Modified Recommendations for Use of Palivizumab for Prevention of Respiratory
Syncytial Virus Infections. Pediatrics 2009;124;1694-1701
Displasia Broncopulmonar <24 meses
Anomalías congénitas de Vía Aérea o
Enf. Neuromuscular
Inmunodeficiencias: IDCS, SIDA
Cardiopatía congénita con repercusión hemodinámica <24 meses:
Prematuridad
INFLUENZA
CDC. Recomendación Universal. > 6 meses.
España: Grupos de riesgo.
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Niños Problemas Complejos de Salud
Lista de Problemas:
1. Nutricionales
2. Neurológicos
3. Respiratorios
4. Dispositivos Cardiovasculares
5. Salud Bucodental
6. Farmacológicos
7. Inmunizaciones
8. Psicológicos y Sociales
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PROBLEMAS PSICOLÓGICOS
• “SER DIFERENTE”:
–
–
–
–
Enfermedad, hospitalización
Imagen personal
Dependencia de tecnología
Adolescencia
• DIFICULTAD EN ACTIVIDADES DE VIDA DIARIA. A cualquier
edad. La normalización centrada en el niño. ENFATIZAR INDEPENDENCIA.
• Terapias Multidisciplinares: PSICÓLOGO
Care of the Child Assisted by Technology. Pediatr. Rev. 2009;30;439-445
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PROBLEMAS PSICOLÓGICOS
La enfermedad crónica afecta a la
percepción sobre el estado de salud del
paciente, pero no a su satisfacción
personal.
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PROBLEMAS PSICOLÓGICOS
FAMILIAS/CUIDADORES :
Concepto de HOGAR
Responsabilidades
Toma de decisiones
Necesidad de:
- Ser individuales, iguales, libertad de expresión
- Recibir información y capacitación
- Necesidad de vincularse
con otros pacientes/ cuidadores
- Precisan autocuidado, tiempo de desarrollo personal, afectivo
Riesgo de Trastornos
conductuales/emocionales.
- Trastornos adaptativos: Trabajo, familia, amigos. Pareja. Otros hijos.
- Estrés
- Insomnio
- Dificultad en la toma de decisiones.
- Muy difícil manejar el duelo
Continuity of care for children with complex chronic health conditions: parents'
perspectives. BMC Health Services Research 2009, 9:242
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PROBLEMAS SOCIALES
•
Pilar fundamental FAMILIA/CUIDADOR: LEY DE DEPENDENCIA.
•
RIESGO DE:
- Pérdida de trabajo (>50%)
- Aislamiento familiar/social.
- Pérdida de educación.
- Problema económico. Tratamientos caros, más en domicilio.
(Hogar medicalizado :fármacos, ortesis, sillas adaptadas...)
•
Necesidad de:
- ORIENTACIÓN sobre los recursos disponibles/trámites.
- Hospitalización prolongada/aislamiento. Lejanía domicilio.
- Necesidad de apoyo. ASOCIACIONES. No específicas de NPCS.
-Equipo Multidisciplinar: TRABAJADOR SOCIAL
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CONCLUSIONES
Los NPCS son una población prevalente
Importante porcentaje de niños hospitalizados
Presentan necesidades especiales:
ingresos prolongados
múltiples reingresos
utilización de tecnología y recursos
Unidades específicas:
Orientación global y centrada en el paciente
Tratamiento adecuado de sus problemas médicos
Objetivo: Mejorar la calidad de vida del niño y su familia
Slide 40
MUCHAS
GRACIAS
[email protected]