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Journée VEA – 27 octobre 2013
Sébastien KLAM
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Philosophe
Sociologue
Directeur d’établissement spécialisés
Maire
Curé – Représentant des cultes
Médecin - Hôpital
Assistant social
VILLAGE
BIOETHIQUE
Juriste
Slide 3
« Soyons tout simplement des humains ayant le sentiment que la
bioéthique est la conscience de la vulnérabilité de l’autre, et que
cette vulnérabilité nous oblige, simplement parce qu’elle est à la
source d’un sentiment de responsabilité pour celui qui la constate.
Plus qu’une bonne conscience, la bioéthique est avant tout une
responsabilité ressentie et raisonnée vis-à-vis du plus désespéré, du
plus nu, du plus enfermé, du plus petit, du plus pauvre, du plus
inconscient, du plus différent, du plus silencieux, du plus invisible ;
c’est le message que l’humanité a envoyé et reçu depuis toujours
pour elle-même. Le malade, l’embryon, le fœtus, l’enfant, le
dément, le prisonnier, l’anormal, lié à un déterminisme
chromosomique, génétique, métabolique ou infectieux, la personne
la plus âgée, nous mettent en situation éthique d’avoir à répondre
de leur destin, de notre engagement à leur égard, de notre vraie
responsabilité (…) »
Didier Sicard, L’alibi éthique, Paris, 2006, p. 35-36.
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Diverses questions éthiques :
-Embryon
-Fœtus / avortement
-Sexualité et responsabilité
-Handicap et société
-Accompagnement vers la mort
-Fin de vie, euthanasie, soins palliatifs, obstination
déraisonnable
-Prendre soin dans le système hospitalier actuel
Slide 5
Handicap ?
Maladie grave ?
Fin de vie ?
Slide 6
Jean-Dominique BAUBY : Le scaphandre et le papillon
David SERVAN-SCHREIBER : On peut se dire au revoir plusieurs fois
Christiane SINGER : Derniers fragments d’un long voyage
Maryse VAILLANT : Voir les lilas refleurir
Alexandre JOLLIEN : Eloge de la faiblesse
Philippe POZZO DI BORGO, Jean VANIER, Laurent DE CHERISEY : Tous
intouchables ?
Gustave Nicolas Fischer : L’expérience du malade. L’épreuve intime
Etty Hillesum : Journal
Slide 7
Sens de la dignité ?
Sondage : 86% des Français sont favorables à une loi légalisant
l’euthanasie (sondage Ifop, septembre 2012)
Sens de l’euthanasie ?
Intérêt de prendre du recul :
Patrick Langue, sj : « Parce que le handicap et la fin de vie sont
sources d’angoisses et de phantasmes pour tout être humain qui se
projette dans ces situations redoutées, la dictature de l’émotion
s’exerce à plein sur ces sujets, modelant peu à peu l’opinion
publique. Bernanos le constatait pour le regretter : ʺL’homme de ce
temps a le cœur dur et la tripe sensibleʺ. La sensibilité a certes sa
place dans l’approche des situations extrêmes (…) Mais la raison
doit aussi être convoquée. Elle conduit, après les tempêtes
médiatiques, à mesurer les manipulations et à reconstituer plus
justement la réalité. Elle incite à réintégrer des éléments
dissimulés, des témoignages ignorés, et à analyser ce qui a fait
l’objet de généralisations hâtives »
Slide 8
Se poser des questions… s’essayer à quelques pistes
humanisantes
Marie-Jo Thiel, Xavier Thévenot : « Choisis de t’humaniser
toujours plus »
Marie-Jo Thiel : « l’expérience n’est pas d’abord accumulation
mais dépouillement, comme le rappelle l’étymologie ex-pire :
l’expérience de la vie est une traversée périlleuse où on laisse
des plumes, où, peu à peu, on laisse tomber l’accessoire. »
Jn 19, 5 : « Voici l’homme »
Mt 28, 54 : « Vraiment, cet homme était le Fils de Dieu »
Sophocle dans Antigone : « C’est quand je ne suis plus rien que je
deviens vraiment un homme »
Slide 9
Simone Pacot : « On peut guérir d’une maladie ; on ne
guérit jamais de sa vulnérabilité »
Vulnérabilité : de vulnus, blessure, et ible, celui qui possède
une capacité, une aptitude
Dominique Lambert : « On dit de quelque chose ou
quelqu’un qu’il est vulnérable si ses caractéristiques
l’exposent potentiellement à un danger. Par ailleurs, on
parle de fragilité lorsqu’une chose ou une personne sont de
faible résistance, manquent de solidité ou de stabilité et
donc présentent un risque d’être rapidement détruits. On
peut être vulnérable sans être fragile : un être humain de
résistance physique moins forte est vulnérable s’il est placé
dans des environnements très hostiles. En revanche, si on
est fragile, on est plus facilement exposé à des dangers et
l’on est donc ipso facto vulnérable »
Distinction vulnérabilité (possibilité d’être blessé) – fragilité
(si fragilité, il y aura blessure)
Slide 10
Handicap :
Multiplicité de situations possibles du handicap :
handicap physique, mental, sensoriel, moteur, etc.
Causes diverses : accident, maladie, vieillesse, etc.
Classification Internationale du Handicap (CIF) :
Déficience : perte de substance ou altération d’une structure
ou fonction
Incapacité : réduction partielle ou totale de la capacité
d’accomplir une activité de façon normale
Désavantage : conséquence des déficiences et des incapacités
Slide 11
Fin de vie :
Dépendance ultime
Période longue et éprouvante
Mort et vie intimement liés
Peur de l’inconnu
Différentes phases dans le mourir (E. Kubler-Ross :
dénégation,
colère,
marchandage,
dépression,
acception)
Difficulté d’assumer une mort dans un contexte très
(trop?) porteur de réussites et de quête d’immortalité
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1. Le handicap de la mort comme un pied de nez à
notre désir d’immortalité
-
Multiples morts au long de la vie
Certaines morts = signe de fragilité de l’existence
-
-
-
Les morts confrontées au désir de toute-puissance et
d’immortalité (IBM vs ADN) : narcissisme flagrant ?
La biomédecine, nouvelle religion : euthanasier la mort
?
Paradoxe : l’homme reste fragile, malgré tout
-
-
Annonce d’une maladie grave
AVC et coma EVP (état végétatif persistant) ou EPR (état
pauci-relationnel)
Cancer métastatique fulgurant
Maladie d’Alzheimer
Gn : le terreux est animé par le souffle de Dieu
Le Gorgias de Platon : un homme livré nu
Risque : trier, sélectionner, évincer eugénisme
Slide 13
2. La nécessaire relation à l’autre
- Bachelard : « Le Moi s’éveille par la grâce du Toi »
- L’homme précaire : se faire demandeur
- Jacques de Bourbon Busset : « Vienne dans ma vie un sauveur,
-
quelqu’un qui ait besoin de moi »
Recherche d’une fraternité par-delà les situations (refus de
l’autruicide)
Nécessité de relier les hommes entre eux
Ethique de la transfiguration : tout homme, toute femme est plus
ce qu’il (elle) donne à voir !
Affirmer une dignité ontologique à l’être humain
Force de Dieu dans la faiblesse (cf. sacrement des malades)
Josef Pieper : « L’amour est une façon de dire à un autre humain, il
est bon que tu sois au monde »
Louis Lavelle : « Le plus grand bien que nous puissions faire aux
autres n’est pas de communiquer nos richesses, mais de révéler les
leur. »
Slide 14
3. La vie humaine comme une tâche à accomplir et à soigner plus
qu’un état à contempler passivement
- Être humain = tâche à accomplir (« déjà-là » et « pas encore-là »)
- Soigner = avoir le souci de
- Henri Nouwen, sj : « Ce que nous donnons de plus beau, c’est peut-
être notre capacité à devenir solidaires avec ceux qui souffrent (…)
aveu courageux que nous avons besoin l’un de l’autre et c’est la grâce
d’une compassion qui nous attache à des frères et sœurs comme nous,
qui partagent avec nous le voyage tout à la fois merveilleux et
douloureux de la vie. »
- Compassion Empathie : entrée émotionnelle dans la souffrance de
l’autre au point de la ressentir comme s’il s’agissait de la nôtre
- Dans la souffrance, être garant d’espérance !
Choix de vie
Mise en œuvre de nos capacités de résilience
- Se laisser surprendre par le visage de l’autre qui me convoque à mes
responsabilités
- Prendre soin = participer à la préservation de la vie
Slide 15
- Reconnaître la nécessité du prendre soin (caring about), se
soucier du soin à donner (caring for), donner le soin (care
giving) et faire de l’autre le réceptacle du soin (care
receiving)
- Jean-Guilhem Xerri : « Ce faire veilleur des murmures et du
silence de ce sens balbutiant qui tente d’advenir »
- Saint Thomas d’Aquin : « Celui qui aime doit donc traverser
cette frontière qui le confinait dans ses propres limitations.
C’est pourquoi on dit de l’amour qu’il fait fondre le cœur : ce
qui est fondu n’est plus restreint dans ses propres limites,
tout au contraire de ce qu’est la dureté du cœur »
- La fragilité : une place pour aimer !
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Sans conclure…
« C'était une matinée chargée, environ 8h30, quand un homme d'un certain âge,
dans les 80 ans, est arrivé pour faire enlever les points de suture de son pouce. Il
dit qu'il était pressé car il avait rendez-vous à 9 heures. J'ai pris ses coordonnées
et lui ai dit de s'asseoir sachant que ça prendrait plus d'une heure avant que
quelqu'un ne puisse s'occuper de lui. Je le voyais regarder sa montre, et j'ai
décidé, puisque je n'étais pas occupée avec un autre patient, de regarder sa
blessure (...) Pendant que je m'occupais de sa blessure, je lui ai demandé s'il avait
rendez-vous avec un autre médecin ce matin, puisqu'il était pressé. L'homme me
dit que non, qu'il devait aller dans une maison de retraite pour déjeuner avec sa
femme. Je me suis informée de sa santé. Il m'a dit qu'elle était là depuis un
certain temps et qu'elle était atteinte de la maladie d'Alzheimer. Comme nous
parlions, je lui ai demandé si elle serait contrariée s'il était en retard. Il a répondu
qu'elle ne savait plus qui il était, qu'elle ne le reconnaissait plus depuis cinq ans.
J'étais surprise et lui ai demandé : "Et vous y allez encore tous les matins, même
si elle ne sait plus qui vous êtes ?" Il me souriait en me tapotant la main et dit :
"Elle ne me reconnaît pas, mais moi, je sais encore qui elle est." J'ai dû
retenir mes larmes quand il est parti, j'avais la chair de poule et je pensais que
c'était le genre d'amour que je voulais dans ma vie. Le vrai amour, ni physique ni
romantique ; le vrai amour est l'acceptation de tout ce qui est, a été, sera et ne
sera plus (...) Les gens les plus heureux n'ont pas nécessairement le meilleur de
tout, ils s'organisent du mieux qu'ils peuvent avec ce qu'ils ont. La vie n'est pas
d'échapper à la tempête, mais de danser sous la pluie »
Slide 17
- Innombrables questions posées
- Désir de vie à partager, à comprendre, à aimer
- Conversion de soi
Après le coucher du soleil, il reste encore une lumière,
faible et fragile, à l’image de nos vies. Cette lumière,
c’est le crépuscule. J’aimerais inviter chacun à percevoir
dans sa propre vie comme dans la vie de l’autre cet
infime rayon de lumière capable de donner, toujours et
encore, un espace possible à l’existence. Loin de tout
arrêter prématurément, la sagesse viendra de ce qu’on
saura accepter, parfois au risque de sa propre vie,
comme choix humanisant et valorisant une dignité de
l’homme toujours en quête de vérité et de sens.
Journée VEA – 27 octobre 2013
Sébastien KLAM
Slide 2
Philosophe
Sociologue
Directeur d’établissement spécialisés
Maire
Curé – Représentant des cultes
Médecin - Hôpital
Assistant social
VILLAGE
BIOETHIQUE
Juriste
Slide 3
« Soyons tout simplement des humains ayant le sentiment que la
bioéthique est la conscience de la vulnérabilité de l’autre, et que
cette vulnérabilité nous oblige, simplement parce qu’elle est à la
source d’un sentiment de responsabilité pour celui qui la constate.
Plus qu’une bonne conscience, la bioéthique est avant tout une
responsabilité ressentie et raisonnée vis-à-vis du plus désespéré, du
plus nu, du plus enfermé, du plus petit, du plus pauvre, du plus
inconscient, du plus différent, du plus silencieux, du plus invisible ;
c’est le message que l’humanité a envoyé et reçu depuis toujours
pour elle-même. Le malade, l’embryon, le fœtus, l’enfant, le
dément, le prisonnier, l’anormal, lié à un déterminisme
chromosomique, génétique, métabolique ou infectieux, la personne
la plus âgée, nous mettent en situation éthique d’avoir à répondre
de leur destin, de notre engagement à leur égard, de notre vraie
responsabilité (…) »
Didier Sicard, L’alibi éthique, Paris, 2006, p. 35-36.
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Diverses questions éthiques :
-Embryon
-Fœtus / avortement
-Sexualité et responsabilité
-Handicap et société
-Accompagnement vers la mort
-Fin de vie, euthanasie, soins palliatifs, obstination
déraisonnable
-Prendre soin dans le système hospitalier actuel
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Handicap ?
Maladie grave ?
Fin de vie ?
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Jean-Dominique BAUBY : Le scaphandre et le papillon
David SERVAN-SCHREIBER : On peut se dire au revoir plusieurs fois
Christiane SINGER : Derniers fragments d’un long voyage
Maryse VAILLANT : Voir les lilas refleurir
Alexandre JOLLIEN : Eloge de la faiblesse
Philippe POZZO DI BORGO, Jean VANIER, Laurent DE CHERISEY : Tous
intouchables ?
Gustave Nicolas Fischer : L’expérience du malade. L’épreuve intime
Etty Hillesum : Journal
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Sens de la dignité ?
Sondage : 86% des Français sont favorables à une loi légalisant
l’euthanasie (sondage Ifop, septembre 2012)
Sens de l’euthanasie ?
Intérêt de prendre du recul :
Patrick Langue, sj : « Parce que le handicap et la fin de vie sont
sources d’angoisses et de phantasmes pour tout être humain qui se
projette dans ces situations redoutées, la dictature de l’émotion
s’exerce à plein sur ces sujets, modelant peu à peu l’opinion
publique. Bernanos le constatait pour le regretter : ʺL’homme de ce
temps a le cœur dur et la tripe sensibleʺ. La sensibilité a certes sa
place dans l’approche des situations extrêmes (…) Mais la raison
doit aussi être convoquée. Elle conduit, après les tempêtes
médiatiques, à mesurer les manipulations et à reconstituer plus
justement la réalité. Elle incite à réintégrer des éléments
dissimulés, des témoignages ignorés, et à analyser ce qui a fait
l’objet de généralisations hâtives »
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Se poser des questions… s’essayer à quelques pistes
humanisantes
Marie-Jo Thiel, Xavier Thévenot : « Choisis de t’humaniser
toujours plus »
Marie-Jo Thiel : « l’expérience n’est pas d’abord accumulation
mais dépouillement, comme le rappelle l’étymologie ex-pire :
l’expérience de la vie est une traversée périlleuse où on laisse
des plumes, où, peu à peu, on laisse tomber l’accessoire. »
Jn 19, 5 : « Voici l’homme »
Mt 28, 54 : « Vraiment, cet homme était le Fils de Dieu »
Sophocle dans Antigone : « C’est quand je ne suis plus rien que je
deviens vraiment un homme »
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Simone Pacot : « On peut guérir d’une maladie ; on ne
guérit jamais de sa vulnérabilité »
Vulnérabilité : de vulnus, blessure, et ible, celui qui possède
une capacité, une aptitude
Dominique Lambert : « On dit de quelque chose ou
quelqu’un qu’il est vulnérable si ses caractéristiques
l’exposent potentiellement à un danger. Par ailleurs, on
parle de fragilité lorsqu’une chose ou une personne sont de
faible résistance, manquent de solidité ou de stabilité et
donc présentent un risque d’être rapidement détruits. On
peut être vulnérable sans être fragile : un être humain de
résistance physique moins forte est vulnérable s’il est placé
dans des environnements très hostiles. En revanche, si on
est fragile, on est plus facilement exposé à des dangers et
l’on est donc ipso facto vulnérable »
Distinction vulnérabilité (possibilité d’être blessé) – fragilité
(si fragilité, il y aura blessure)
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Handicap :
Multiplicité de situations possibles du handicap :
handicap physique, mental, sensoriel, moteur, etc.
Causes diverses : accident, maladie, vieillesse, etc.
Classification Internationale du Handicap (CIF) :
Déficience : perte de substance ou altération d’une structure
ou fonction
Incapacité : réduction partielle ou totale de la capacité
d’accomplir une activité de façon normale
Désavantage : conséquence des déficiences et des incapacités
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Fin de vie :
Dépendance ultime
Période longue et éprouvante
Mort et vie intimement liés
Peur de l’inconnu
Différentes phases dans le mourir (E. Kubler-Ross :
dénégation,
colère,
marchandage,
dépression,
acception)
Difficulté d’assumer une mort dans un contexte très
(trop?) porteur de réussites et de quête d’immortalité
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1. Le handicap de la mort comme un pied de nez à
notre désir d’immortalité
-
Multiples morts au long de la vie
Certaines morts = signe de fragilité de l’existence
-
-
-
Les morts confrontées au désir de toute-puissance et
d’immortalité (IBM vs ADN) : narcissisme flagrant ?
La biomédecine, nouvelle religion : euthanasier la mort
?
Paradoxe : l’homme reste fragile, malgré tout
-
-
Annonce d’une maladie grave
AVC et coma EVP (état végétatif persistant) ou EPR (état
pauci-relationnel)
Cancer métastatique fulgurant
Maladie d’Alzheimer
Gn : le terreux est animé par le souffle de Dieu
Le Gorgias de Platon : un homme livré nu
Risque : trier, sélectionner, évincer eugénisme
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2. La nécessaire relation à l’autre
- Bachelard : « Le Moi s’éveille par la grâce du Toi »
- L’homme précaire : se faire demandeur
- Jacques de Bourbon Busset : « Vienne dans ma vie un sauveur,
-
quelqu’un qui ait besoin de moi »
Recherche d’une fraternité par-delà les situations (refus de
l’autruicide)
Nécessité de relier les hommes entre eux
Ethique de la transfiguration : tout homme, toute femme est plus
ce qu’il (elle) donne à voir !
Affirmer une dignité ontologique à l’être humain
Force de Dieu dans la faiblesse (cf. sacrement des malades)
Josef Pieper : « L’amour est une façon de dire à un autre humain, il
est bon que tu sois au monde »
Louis Lavelle : « Le plus grand bien que nous puissions faire aux
autres n’est pas de communiquer nos richesses, mais de révéler les
leur. »
Slide 14
3. La vie humaine comme une tâche à accomplir et à soigner plus
qu’un état à contempler passivement
- Être humain = tâche à accomplir (« déjà-là » et « pas encore-là »)
- Soigner = avoir le souci de
- Henri Nouwen, sj : « Ce que nous donnons de plus beau, c’est peut-
être notre capacité à devenir solidaires avec ceux qui souffrent (…)
aveu courageux que nous avons besoin l’un de l’autre et c’est la grâce
d’une compassion qui nous attache à des frères et sœurs comme nous,
qui partagent avec nous le voyage tout à la fois merveilleux et
douloureux de la vie. »
- Compassion Empathie : entrée émotionnelle dans la souffrance de
l’autre au point de la ressentir comme s’il s’agissait de la nôtre
- Dans la souffrance, être garant d’espérance !
Choix de vie
Mise en œuvre de nos capacités de résilience
- Se laisser surprendre par le visage de l’autre qui me convoque à mes
responsabilités
- Prendre soin = participer à la préservation de la vie
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- Reconnaître la nécessité du prendre soin (caring about), se
soucier du soin à donner (caring for), donner le soin (care
giving) et faire de l’autre le réceptacle du soin (care
receiving)
- Jean-Guilhem Xerri : « Ce faire veilleur des murmures et du
silence de ce sens balbutiant qui tente d’advenir »
- Saint Thomas d’Aquin : « Celui qui aime doit donc traverser
cette frontière qui le confinait dans ses propres limitations.
C’est pourquoi on dit de l’amour qu’il fait fondre le cœur : ce
qui est fondu n’est plus restreint dans ses propres limites,
tout au contraire de ce qu’est la dureté du cœur »
- La fragilité : une place pour aimer !
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Sans conclure…
« C'était une matinée chargée, environ 8h30, quand un homme d'un certain âge,
dans les 80 ans, est arrivé pour faire enlever les points de suture de son pouce. Il
dit qu'il était pressé car il avait rendez-vous à 9 heures. J'ai pris ses coordonnées
et lui ai dit de s'asseoir sachant que ça prendrait plus d'une heure avant que
quelqu'un ne puisse s'occuper de lui. Je le voyais regarder sa montre, et j'ai
décidé, puisque je n'étais pas occupée avec un autre patient, de regarder sa
blessure (...) Pendant que je m'occupais de sa blessure, je lui ai demandé s'il avait
rendez-vous avec un autre médecin ce matin, puisqu'il était pressé. L'homme me
dit que non, qu'il devait aller dans une maison de retraite pour déjeuner avec sa
femme. Je me suis informée de sa santé. Il m'a dit qu'elle était là depuis un
certain temps et qu'elle était atteinte de la maladie d'Alzheimer. Comme nous
parlions, je lui ai demandé si elle serait contrariée s'il était en retard. Il a répondu
qu'elle ne savait plus qui il était, qu'elle ne le reconnaissait plus depuis cinq ans.
J'étais surprise et lui ai demandé : "Et vous y allez encore tous les matins, même
si elle ne sait plus qui vous êtes ?" Il me souriait en me tapotant la main et dit :
"Elle ne me reconnaît pas, mais moi, je sais encore qui elle est." J'ai dû
retenir mes larmes quand il est parti, j'avais la chair de poule et je pensais que
c'était le genre d'amour que je voulais dans ma vie. Le vrai amour, ni physique ni
romantique ; le vrai amour est l'acceptation de tout ce qui est, a été, sera et ne
sera plus (...) Les gens les plus heureux n'ont pas nécessairement le meilleur de
tout, ils s'organisent du mieux qu'ils peuvent avec ce qu'ils ont. La vie n'est pas
d'échapper à la tempête, mais de danser sous la pluie »
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- Innombrables questions posées
- Désir de vie à partager, à comprendre, à aimer
- Conversion de soi
Après le coucher du soleil, il reste encore une lumière,
faible et fragile, à l’image de nos vies. Cette lumière,
c’est le crépuscule. J’aimerais inviter chacun à percevoir
dans sa propre vie comme dans la vie de l’autre cet
infime rayon de lumière capable de donner, toujours et
encore, un espace possible à l’existence. Loin de tout
arrêter prématurément, la sagesse viendra de ce qu’on
saura accepter, parfois au risque de sa propre vie,
comme choix humanisant et valorisant une dignité de
l’homme toujours en quête de vérité et de sens.