La Bioética de la diversidad funcional: Condición de posibilidad para un desarrollo sostenible Soledad Arnau Ripollés Investigadora Dpto.
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La Bioética de la diversidad funcional:
Condición de posibilidad para un desarrollo sostenible Soledad Arnau Ripollés Investigadora Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED)
VII Congreso Mundial de Bioética:
«Medio ambiente y desarrollo sostenible: aspectos bioéticos»
Sociedad Internacional de Bioética (SIBI) (Gijón-Asturias, 19-22 sept. 2011)
Dpto. de Filosof í a y Filosof í a Moral y Pol í tica (UNED España)
http://www.uned.es
Observatorio Mundial de Ética de la Ciencia y la Tecnología (UNESCO)
http://www.unesco.org
Ética (GEObs). División de la Red Latinoamericana y del Bioética (REDBIOÉTICA-UNESCO)
http://www.unesco.org.uy/shs/red-bioetica/
Caribe de Comité de Ética Asistencial (CEA). Hospital Nacional de
http://www.infomedula.org
de Éticas Aplicadas DILEMATA. Instituto de
http://www.dilemata.net/index.php
Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente (IPADEVI España)
http://es-es.facebook.com/IPADEVI
Puntos a tratar
•
La Bioética
•
Desarrollo Sostenible
•
Modelos o Paradigmas
•
ONU y UNESCO
•
Voces diferentes
•
Experiencias
•
Ejemplos para REPENSAR la bioética
•
Información
La BIOÉTICA
Juan Ramón Lacadena Calero
Principios básicos BIOÉTICA
Informe Belmont 1978 Tom L. Beauchamp y James F. Childress 1979 PRINCIPIO AUTONOMÍA BENEFICIENCIA JUSTICIA NO MALEFICIENCIA Expresión Práctica Consentimiento Informado Indicaciones correctas Contraindicaciones Procedimiento 3 elementos fundamentales:
1.
Información 2.
Comprensión y constatación de esa comprensión 3. Voluntariedad
Diego Gracia Guillén
•
Años 70. Nivel MICRO: Primera generación profesional-paciente
con el principio de . Se reivindica la de la
autonomía
bioética: centrado en la relación de la persona paciente, a través de la “autogestión” de su propio cuerpo, y mente. Por tanto, se analizan cuestiones relacionadas autonomía, el consentimiento informado y la toma del control socio sanitario sobre el propio cuerpo, en sentido individual. Desde esta postura, nace la Teoría de los Derechos Humanos básicos, o personales o subjetivos: el derecho a la vida, a la salud, a la libertad de conciencia y a la propiedad.
•
Años 80. Nivel MESO: Segunda generación
de la bioética: centrado en las relaciones institucionales y estructurales beneficiencia, y de . Se centra en lo que se considera como Derechos sociales, económicos y culturales. Lo que hasta ahora había sido interpretado como una cuestión de ámbito privado o particular, ahora, se transforma en una cuestión de
“justicia social”. Y, por tanto, de ámbito público, y político
. De este modo el derecho sanitario se interpreta como una y determinan las cuestión de “justicia social” y, donde se reflexiona en políticas públicas, en este caso, sanitarias. En consecuencia, se analizan cuestiones relacionadas con la economía, la distribución de recursos y el principio de justicia.
•
Años 90. Nivel MACRO: Tercera generación
denominado como “ de la bioética: centrado en lo que se ha desarrollo y
bioética globa
l ”. El fenómeno de la globalización y de ese supuesto de que vivimos en la actualidad en una aldea global, en gran medida, gracias al extensión de las nuevas tecnologías a una cantidad importante de la población mundial, así como a los transportes, que nos permiten “llegar muy lejos”, todo ello hace que, como comenta Gracia Guillén: «
Las fronteras de los Estados nacionales se han quedado pequeñas y los problemas son cada vez más globales, afectan a todos».
DESARROLLO SOSTENIBLE
DESARROLLO SOSTENIBLE
Comisión Mundial de Medio Ambiente y Desarrollo de Naciones Unidas , creada en Asamblea de las Naciones Unidas en 1983 . Dicha definición se asumió en el Principio 3.
º de la Declaración de Río (1992):
Satisfacer las necesidades de las generaciones presentes sin comprometer las posibilidades de las del futuro para entender sus propias necesidades.
DESARROLLO SOSTENIBLE
MODELOS o PARADIGMAS
PARADIGMAS diversidad funcional
•
Modelo de prescindencia:
– Submodelo eugenésico – Submodelo de marginación •
Modelo Médico-rehabilitador
•
Modelo de Vida Independiente (Modelo Social)
•
Modelo del
Nussbaum)
“Enfoque de las Capacidades”
(Martha •
Modelo de la Diversidad
(A. Palacios y J.
Romañach)
Modelo de la Diversidad
El
modelo de la diversidad
propone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres vean preservada plenamente su
dignidad
. Una sociedad en la que la diversidad, y en concreto la diversidad funcional, sea vista como
una diferencia con valor
y no como una carga independientemente de la edad a la que se produzca. Una sociedad en la que exista la igualdad de oportunidades y nadie sea discriminado por su diferencia. En definitiva
una sociedad más justa en la que todas las personas sean bienvenidas, aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser humanos
.
(Palacios Rizzo y Romañach Cabrero, 2006)
Modelo de la Diversidad Diversidad Dignidad Extrínseca Intrínseca Derechos Humanos Bioética
PARADIGMAS DIVERSIDAD FUNCIONAL
MODELO MÉDICO MODELO REHABILITADOR TEORÍA DE LA TRAGEDIA PERSONAL INDIVIDUO Y SUS INSUFICIENCIAS MODELO SOCIAL
MODELO DE VIDA INDEPENDIENTE
(AUTONOMÍA MORAL) TEORÍA (DE LA OPRESIÓN) SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD ENTORNO DISCAPACITANTE
ONU y UNESCO
Derechos Humanos Declaración Universal de Derechos Humanos (1948)
Aprobada por la Asamblea General de las Naciones Unidas, el 10 de diciembre de 1948
Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con discapacidad (1993)
Aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas, en su mediante cuadragésimo octavo periodo de sesiones, Resolución 46/96, de 20 de diciembre de 1993 (publicada en el documento A/RES/48/96, de 04/03/94).
Convención Derechos Internacional de las sobre Personas los con discapacidad (2006)
Adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 13 de diciembre de 2006, durante el primer periodo de sesiones de la Asamblea General, por la Resolución 61/106.
sexagésimo
ONU y las Mujeres DF
• Se reconoce que las mujeres con discapacidad experimentan múltiples desventajas, siendo objeto de exclusión debido a su género y a su discapacidad.
• Las mujeres y las niñas con discapacidad son particularmente vulnerables al abuso.
Según una pequeña encuesta realizada en Orissa (India), prácticamente todas las mujeres y las niñas con discapacidad eran objeto de palizas en el hogar, el 25% de las mujeres con discapacidades intelectuales habían sido violadas y el
6% de las mujeres con discapacidad habían sido esterilizadas por la fuerza.
18
UNESCO
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Educación Ciencias naturales Ciencias humanas y sociales Cultura Comunicación e información Temas especiales
1.
2.
3.
Aprender a lo largo de la vida.
Mejorar la calidad de la Educación.
Promover los derechos y las libertades.
1.
2.
ÉTICA/BIOÉTICA … 1.
2.
3.
CULTURA DE PAZ Igualdad de … Género
Educación para Todos/as Educación Inclusiva
Educación en Derechos Humanos
Educación Superior Educación Desarrollo Sostenible …
1.
2.
3.
4.
Comité Internacional de Bioética (CIB).
Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB).
Comité Mundial sobre Ética y Conocimiento Científico y Tecnológico (COMEST) Observatorio Mundial de Ética (GEObs)
UNESCO (I)
•
Programa de Bioética (1993)
•
Declaración Universal sobre el “Genoma Humano y los Derechos Humanos” (1997)
•
Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética (2002)
•
Declaración Universal sobre los “Datos Genéticos Humanos” (2003)
•
Declaración Universal sobre “Bioética y Derechos Humanos” (2005)
•
Guía Nº 1. Creación de Comités de Bioética (2005)
VOCES diferentes
VOCES diferentes Mujeres Personas con diversidad funcional Movimiento
feminista
Bioética feminista Movimiento de
Vida Independiente
Bioética de la
diversidad funcional
VOCES de Mujeres
Identifican la puesto que, “no neutralidad” de la Bioética, ésta, se fundamenta en:
Sistema de dominación masculino-opresor dominante
Cultura de la Violencia
VOCES de Personas df
Identifican la puesto que, “no neutralidad” de la Bioética, ésta, se fundamenta en:
Sistema de dominación minusvalidista medicalizante, dominante (Modelo Médico-Rehabilitador)
Cultura de la Violencia
VOCES diferentes (I)
• Desmitificación de la ciencia.
• Identifican la “no neutralidad” del discurso oficial y hegemónico de la Bioética.
• Desmedicalización de la realidad socio-política.
• Ambos grupos, son marginados socio-política y culturalmente.
• Socialmente, se interpreta que sus “biologías son defectuosas” (“diferencia sexual” y “diferencia en las funciones”).
• INSTRUMENTALIZACIÓN REPRODUCCIÓN.
de sus CUERPOS • Hincapié en la DIMENSIÓN SOCIAL de la BIOÉTICA.
y su
EXPERIENCIAS…
Mesa Redonda 16:
“Bioética y diversidad funcional”
• Coordinada por: Soledad Arnau Ripollés • Evento: «XV Semana de Ética y Filosofía Política: “Tradición e Innovación en Ética y Filosofía Política”». Asociación Española de Ética y Filosofía Política (AEEF) • Organizada por: Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política.
Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) • Lugar y fecha: UNED-Madrid, 27-29 de marzo de 2007.
• Se encuentra disponible en web: http://portal.uned.es/portal/page?_pageid=93,858354&_dad=porta l&_schema=PORTAL
Comité de Ética Asistencial (CEA)
Declaración Mundial de
Contribución
de las Personas con diversidad funcional a una Cultura de Paz
Ejemplos para REPENSAR la Bioética
Ramón Sampedro
. Suicidio asistido
(enero de 1998)
Sharon Duchesneau y Candace McCullough
.
Pareja de mujeres lesbianas con sordera, deciden tener sus dos hijos/as, también con sordera
(abril de 2002)
Cristopher Reeve.
octubre de 2004 Muere en
Terry Shiavo.
Persona con diversidad mental. Su madre y padre piden Suicidio asistido para ella (marzo de 2005)
Ashley X
. Una niña de nueve años con una edad mental de tres meses, tratada para evitar que se convierta en una mujer
(enero de 2007)
Ruth Morales
. Joven de 26 años, madre de un niño y una niña, y con diversidad mental en un 74%, ha sido esterilizada a petición de su madre y padre
(septiembre de 2008)
INFORMACIÓN
web
• Comunidad virtual de Bioética y Diversidad funcional, gestionada por el Prof. Gregor Wolbring, de la Universidad de Calgary (Canadá): http://groups.yahoo.com/group/Bioethics/ .
•
International Center for Bioethics, Culture and Disability
, cuyo sitio Web de recursos y documentación es: www.bioethicsanddisability.org
.
• Página web personal del Investigador español en Bioética y Derechos Humanos, Javier Romañach Cabrero: http://www.diversocracia.org/divertad.htm
.
•
Sección "Filosofía moral y política, ética y bioética, en la diversidad funcional"
. Foro de Vida Independiente y Divertad.
http://www.forovidaindependiente.org/documentacion_bioetica 38
2000 Las Personas con Discapacidad Hablan de la Nueva Genética
LA POSTURA DE DPI EUROPA ANTE LA BIOÉTICA Y LOS DERECHOS HUMANOS
2004
BIBLIOGRAF
Í
A
2006 2009 2011