Transcript Nordiskt Parkinsonfördjupningsmöte för

Kommunikation och delaktighet – nyckelord vid åttonde nordiska
Parkinsonfördjupningsmötet för sjuksköterskor 2012
I januari höll Parkinsonförbundet sitt årligen återkommande nordiska
Parkinson-fördjupningsmöte för sjuksköterskor. Mötet inleddes av Susanna Lindvall,
som hälsade alla välkomna och tackade deltagarna för deras engagemang när det
gäller de Parkinsonsjuka och deras familjer.
Av Helena Nordlund
Professor Ole-Bjørn Tysnes från Haukeland universitetssjukhus i Bergen, Norge
talade om vikten av rätt diagnos. Han berättade att omkring två tredjedelar av
patienter med parkinsonism, dvs rörelsesvårigheter, stelhet och skakningar, lider av
Parkinsons sjukdom, medan en tredjedel uppvisar dessa symtom av andra orsaker. Till
de viktigaste differentialdiagnoserna hör multipel systematrofi (MSA), progressiv
supranukleär pares (PSP) och Lewybody-demens.
– Det finns inget entydigt sätt att ställa diagnosen Parkinsons sjukdom; den grundas
istället på observation av symtom, förlopp och effekt av behandling, konstaterade
Ole-Bjørn Tysnes. Diagnosen är allra svårast att fastställa i tidiga sjukdomsskeden.
Ett sätt att undersöka om det verkligen rör sig om dopaminbrist är att prova
behandling med levodopa under två dagar – om symtomen förbättras markant är
diagnosen Parkinsons sjukdom sannolikt riktig.
Bland behandlingsalternativen under tidiga sjukdomsskeden finns levodopa
(Madopark, Sinemet), levodopa + entakapon (Stalevo), MAO-B-hämmare (selegilin,
rasagilin), dopaminagonister (ropinirol, pramipexol, rotigotin) och apomorfininjektion. I takt med att sjukdomen framskrider krävs dock allt tätare doseringar på
grund av dosglapp (”wearing off”). Att dosera oftare än omkring var tredje timme
innebär särskilda svårigheter eftersom läkemedelsintaget inte kan anpassas till
måltider, vilket leder till att upptaget av läkemedel i tarmen blir oregelbundet och
svårstyrt. Möjliga behandlingsalternativ är då apomorfin-infusion, levodopa via sond
(Duodopa) och djup hjärnstimulering (deep brain stimulation, DBS).
Parkinsonregistret gör vården bättre och säkrare
Docent Per Svenningsson från Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge berättade
om det Parkinsonregister som Per Odin, Sven Pålhagen och han håller på att etablera.
Utöver basdata om patienten innehåller registret uppgifter om symtom och behandling
samt besöksblanketter som patienten själv kan fylla i, antingen hemma eller i
väntrummet. Dessutom finns ett antal flikar med bedömningsskalor, provsvar, mm
som kliniken själv bestämmer om de vill fylla i. Biverkningar som registreras
rapporteras automatiskt till Läkemedelsverkets biverkningsregister.
– Registret innebär ökad delaktighet i vården för patienterna, förklarade Per
Svenningsson. Det kan även användas för långtidsuppföljning av risker med
behandling och som utgångspunkt för och utvärdering av förbättringsarbete.
Dessutom kan det användas för att effektivisera sjukvården och för forskning.
För att skydda patienternas integritet regleras användningen av kvalitetsregister av
Patientdatalagen, som ställer krav på både hur uppgifterna ska hållas skyddade från
obehöriga och hur uppgifterna sedan används.
Vad patienten behöver
Eva Strandell var tyvärr sjuk, men enligt hennes önskemål höll Susanna Lindvall
presentationen.
Några år efter att Eva Strandell fick sin Parkinson-diagnos 2003 började hon engagera
sig i Parkinsonförbundet. Där blev hon projektledare för uppbyggnaden av förbundets
jourtelefon, dit Parkinsonsjuka och deras anhöriga kan ringa anonymt och tala med
andra i samma situation. Samtalen är många, och jourtelefonen fyller helt klart ett
stort behov. Här följer några av de önskemål som framkommit vid samtalen:
-
Regelbundna besök hos neurolog, gärna två gånger per år
-
Tillgång till Parkinsonteam
-
Anhörigstöd
-
En läkare, gärna neurolog, som har huvudansvaret för hela vården, även de
sjukdomar som inte är direkt kopplade till Parkinsons sjukdom
-
Information om Parkinsonföreningarna i ett tidigt skede
-
Lika vård och behandling oavsett var i landet man bor.
Presentationen avslutades med en hälsning från Eva Strandell: ”Jag vill passa på och
tacka er alla för det engagemang ni lägger ned på att hålla er uppdaterade om
Parkinsons sjukdom och för att ni finns för oss sjuka, tack ska ni ha allesammans.”
Bemötande vid läkarbesöket
Professor Johan Lökk från Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge talade om
vikten av rätt information i rätt tid och på rätt sätt. Han framhöll att patientbemötandet
är en av de viktigaste nycklarna i vårdande yrken, och att alla medarbetare har ett stort
och eget ansvar för att patienten blir väl bemött och omhändertagen genom hela
vårdkedjan. Vårdgivaren måste förtjäna patientens förtroende.
– För min del tycker jag att det är viktigt att diskutera patientens egna förväntningar
på diagnos och behandling, sa Johan Lökk. Patienten måste också informeras om
vilka resultat det är rimligt att förvänta sig av olika åtgärder.
Att lämna ett svårt besked är påfrestande även för vårdpersonal. För att
kommunikationen ska fungera måste man vara absolut närvarande och ha tid avsatt
för samtalet. Språket bör vara enkelt och lättfattligt, och informationen ska gärna
följas upp med öppna frågor så att man vet att patienten förstår. Oavsett prognos är
det viktigt att alltid ge stöd och hopp!
Tiden håller alltmer på att bli en bristvara. Det finns en övertro på att allt ska kunna
mätas och standardiseras, men hur mäter man intensiteten i ett patientmöte och dess
effekter på hälsa och livskvalitet? Patienten måste få uppleva att han eller hon har fått
den tid som behövs.
Logopedens roll i Parkinsonteamet
Matilda Lindsten från Logopedmottagningen Stora Sköndal utanför Stockholm
berättade att tal- och röstsvårigheter är mycket vanliga symtom vid Parkinsons
sjukdom. Närmare 90% av patienterna drabbas av sträv röstkvalitet,
läckande/viskande röst eller tremor, och nästan hälften av artikulationssvårigheter.
Var femte patient har problem med talhastigheten, oftast i form av plötsliga ruscher
med mycket hög hastighet, och var femte med hypernasalitet, dvs att luft läcker ut
genom näsan när man pratar.
– Det är inte alltid patienten själv lägger märke till de här problemen, framhöll
Matilda Lindsten. Därför är det viktigt att vårdpersonalen uppmärksammar dem så att
patienten kan få hjälp. Tal- och röstträning ska helst börja tidigt, innan besvären blivit
alltför stora.
Grunden för behandling av röst och tal är att medicineringen är väl avpassad. För
övrigt finns det några olika typer av röstbehandling, bland annat Lee Silverman Voice
Treatment (LSVT), en metod som främst syftar till att öka talets volym. Det finns
också olika hjälpmedel att tillgå, t ex röstförstärkare.
Även sväljsvårigheter är mycket vanligt förekommande. En möjlig åtgärd är att
anpassa konsistensen; många har problem med att svälja tunnflytande dryck medan
t ex nyponsoppa går bra. Ett knep kan vara att böja huvudet framåt när man sväljer.
Det kan också underlätta att sitta ordentligt upprätt och att fokusera på måltiden och
inte prata eller se på TV medan man äter.
Ska postnumret bestämma vilken vård man får?
Susanna Lindvall redogjorde för en nationell enkätundersökning som
Parkinsonförbundet genomfört bland sina medlemmar under hösten 2010, som var en
del i Europeiska Parkinsonfederationens awareness-kampanj om Parkinsons sjukdom.
Syftet var att ta reda på om det finns regionala skillnader när det gäller information
om och tillgång till behandling. Resultaten har tidigare redovisats i PJ 4 2012 sid 22.
Diskussion kring behandlingsriktlinjer
Arja Höglund, Parkinsonsjuksköterska på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge
och ordförande i Vårdföreningen Movement Disorders ( VfMD), presenterade ett
diskussionsunderlag för de behandlingsriktlinjer för sjuksköterskor som håller på att
utarbetas av VfMD. Syftet är att synliggöra sjuksköterskans ansvarsområde inom
Parkinsonvården, komplettera de befintliga medicinska behandlingsriktlinjerna och
bidra till en helhetsbild av patientens och de närståendes situation. Målet är att så
mycket som möjligt ska vara baserat på evidens.
Behandlingar i fluktuationsfasen
Docent Dag Nyholm från Akademiska sjukhuset i Uppsala beskrev de huvudalternativ
som idag finns tillgängliga för behandling av patienter som fluktuerar mellan offperioder och perioder med överrörlighet. Fluktuationer är vanligt förekommande:
efter 5–7 års behandling har 50% av patienterna drabbats och efter 10–12 år är siffran
över 80%. Ökningen beror på att det terapeutiska fönstret, dvs det optimala
koncentrationsintervallet för L-dopa, blir allt mindre allteftersom sjukdomen
fortskrider. Det blir därmed också svårare att ”träffa rätt” med tablettbehandling.
– Man får vara beredd att ompröva medicineringen för patienter i komplikationsfasen,
och man måste vara uppmärksam på de varningsflaggor för fluktuationer som finns,
förklarade Dag Nyholm.
Eftersom fluktuationerna är nära kopplade till variationer i L-dopa-koncentrationen
har läkemedelspumpar som ger en jämn tillförsel av läkemedel utvecklats.
Apomorfin-pumpar levererar läkemedlet direkt till blodet, medan Duodopa-pumpar
levererar läkemedlet via en sond till tolvfingertarmen. DBS innebär att områden i
hjärnan stimuleras med hjälp av högfrekvent ström.
– Alla tre metoderna är effektiva och ger en bättre livskvalitet än tablettbehandling i
avancerad fas, men det är viktigt att komma ihåg att ingen av dem är
sjukdomsbromsande.
Indikationerna för de tre metoderna är likartade men inte identiska. Demens är en
kontraindikation för samtliga. Bland de faktorer som styr valet av metod finns patientens önskemål och hälsotillstånd, vilka metoder som finns tillgängliga vid kliniken,
vilken hjälp som finns att tillgå i vardagen samt kostnader. De biverkningar som
förekommer är framför allt lokala komplikationer associerade med själva ingreppen.
Workshops
Under årets möte hölls för första gången på försök två parallella workshops. Den ena
leddes av Pia Forslund från Akademiska sjukhuset i Uppsala och handlade om
pumpbehandlingar och den andra leddes av Lena Pedersen från Oslo universitetssjukhus och tog upp frågan om anhöriga och deras behov. Båda var välbesökta och
uppskattade, och den spontana responsen på workshops som mötesform var positiv.
Möjligen kunde grupperna ha varit mindre.
Självupplevd delaktighet
Specialistsjukgymnasten Marianne Sandström från Umeå talade om hur formuläret
för Självskattning av Upplevd Delaktighet (SUD) arbetades fram vid den neurologiska rehabiliteringsverksamheten i Sävar, och om hur formuläret används idag.
Grundtanken med att analysera delaktighet är att patienten ska vara i fokus och
involveras i rehabiliteringsprocessen. Målet är att bibehålla delaktighet i livet, även
om aktivitets- och funktionsbegränsningarna förändras. Detta kräver dock att man på
något sätt kan ”fånga” (mäta, skatta) patientens känsla av delaktighet. Patienten är
bäst skickad att själv skatta sin delaktighet, exempelvis avseende graden av
begränsning, graden av tillfredställelse trots begränsningar och vilka saker som är
viktigast att få hjälp med att förändra.
SUD-formuläret utvecklades med dessa saker i fokus, men man ville också få ett
verktyg för utvärdering av rehabiliteringsprocessen. Frågorna tillhör nio
olika ”livsområden”, av vilka informationsutbyte, förflyttning och sociala relationer
har visat sig uppfattas som viktigast bland Parkinsonpatienter.
– Fördelen med SUD är att man jobbar mer patientcentrerat, förklarade Marianne
Sandström. Patientens värderingar och åsikter blir överordnade professionens, och
patienterna blir mer motiverade eftersom de själva har valt vad de vill förändra.
Att leva med Parkinson efter DBS
DBS har positiva och bestående effekter på motoriska Parkinson-symtom och höjer
därmed patientens livskvalitet. Anita Haar, sjuksköterska och fil dr från Århus
universitetssjukhus i Danmark, berättade om de faser en patient genomgår efter DBS
och hur kännedom om dessa kan hjälpa vårdgivaren att hjälpa patienten.
– Under det första året efter DBS genomgår patienterna en individuell anpassningsprocess som kan innebära stora förändringar i funktionsnivå, sa Anita Haar.
Processen kan delas in i tre faser. Den första – mirakelfasen – är en känsla av
nyvunnen frihet, av att åter kunna göra saker som man tidigare inte klarat. Känslor av
hopp och förväntningar hör till denna fas.
Den andra fasen karakteriseras av förändringar, både positiva och negativa. Positiva
förändringar innefattar en förbättrad funktionsnivå, en känsla av oberoende och ett
större socialt liv. Bland de negativa finns osäkerhet, bristande kontroll och minskad
kroppsförståelse på grund av förändrade kroppsfunktioner. Patienten kan också känna
besvikelse över att högt ställda förväntningar inte infriats.
Den tredje fasen, försoningsfasen, innebär att patienten får en ny förståelse för
livssituationen och alltmer börjar leva i nuet. Patienten känner tacksamhet och ser
positivt på de förbättringar som faktiskt har skett.
Kännedom om förändringsprocessen efter DBS kan användas för att bättre förbereda
patienter som ska genomgå behandlingen och deras anhöriga. Kunskap om
förändringar och utmaningar ger också bättre möjlighet att stötta patienter och
anhöriga under tiden efter ingreppet.
Anhörigas hälsa
Unn-Tone Lien från Högskolan i Vestfold, Norge presenterade en studie av hur anhöriga till Parkinsonpatienter hanterar vardagen och vilka faktorer som gör att de
klarar de påfrestningar som vård av en sjuk nära anhörig innebär.
– Vi vet ganska väl vilka faktorer som utgör belastningar för anhöriga, men vi vet
mindre om vilka faktorer som är hälsofrämjande, konstaterade Unn-Tone Lien.
Grunden till god hälsa och förmåga att bemästra svåra situationer ligger framför allt i
att ha en känsla av sammanhang. Det innebär bland annat att man uppfattar händelser
som begripliga, hanterbara och meningsfulla.
En kvalitativ studie gjordes baserad på intervjuer med fyra anhöriga med lång
erfarenhet av vård av en sjuk anhörig. Alla intervjuade var kvinnor. Tre övergripande
teman identifierades: att söka mening (existentiella frågor), att erfara mening (känna
livsglädje) och att bibehålla en känsla av mening (aktiv anpassning).
Viktiga hälsofrämjande faktorer som framkom i studien var bland annat en positiv
inställning till livet, god fysisk hälsa, möjligheter till återhämtning och, inte minst, att
uppleva glädje. Andra viktiga faktorer var stöd från barn, barnbarn, vänner och
sjukvårdspersonal, men även stöd från andra anhöriga i samma situation och från den
Parkinsondrabbade äkta mannen. Att leva i nuet och njuta av de små sakerna i
vardagen var ett återkommande tema, liksom vikten av att ha en egen sfär med tid för
egna intressen.
Ung med Parkinson
Björn Hellkvist som tidigare var huvudtränare för Rögle BK berättade mycket
fängslande om de olika turerna innan han fick rätt behandling. Om det har PJ skrivit
ingående i PJ 4 2011.
Björn har dragit flera slutsatser från sina erfarenheter som ung Parkinsonpatient, bland
annat att alla måste få träffa en neurolog inom rimlig tid, liksom även en kurator eller
psykolog. Det är också viktigt att man tidigt får rätt medicinering. Vidare måste
återbesöken vara täta den första tiden efter diagnos, då oron är stor och frågorna
många. Ett viktigt krav är att vården måste anpassas så att den fungerar även för unga
människor..
Sammanfattningsvis var årets möte mycket uppskattat och gav en hel del kunskap och
nya tankar kring hur vården av patienter med Parkinsons sjukdom ska kunna bli ännu
bättre.
Nordiskt Parkinsonfördjupningsmöte för sjuksköterskor arrangeras av Svenska
Parkinsonförbundet i samarbete med ScandModis och genomförs med ekonomiskt
stöd av Abbott Scandinavia AB, GlaxoSmithKline AB, H. Lundbeck AB, Medtronic
AB, NordicInfu Care AB, Orion Pharma AB, PharmSwed.
Källa: ParkinsonJournalen Nr 1 2012