Transcript NR 3 SEPTEMBER 2013
NR 3 SEPTEMBER 2013
Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer ÅRGÅNG 13
Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 08-23 30 20, [email protected]
www.gynsam.se
PLUSGIRO
129 69 63-0
BANKGIRO
374-9660
ORG NR
837001-3008
ANSVARIG UTGIVARE
Margaretha Sundsten
REDAKTIONSKOMMITTÉ
Maude Andersson, redaktör Birgit Feychting Gun-Brith Ottosson Wiveka Ramel Janita Strutz
MANUSSTOPP
Nr 1: 24 januari Nr 2: 29 april Nr 3: 15 augusti Nr 4: 1 november Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare.
Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida.
ANNONSER
Kontakta Gynsam på [email protected]
PRENUMERATION
250 kronor per kalenderår Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år.
LAYOUT OCH TRYCK
Ågrenshuset, Bjästa 2013
ISSN
1651-4351
OMSLAGSFOTO
Shutterstock.com
GYNSAM
GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 3 SEPTEMBER 2013
posten
MARGARETHA HAR ORDET
Ljuvliga sommar!
Efter regn så kommer solsken brukar man säga och det stämmer verkligen den här sommaren. Hoppas att ni har njutit och kopplat av. Nu börjar jag känna av hösten, kvällarna är mörka igen och träden börjar bli gula och nätterna lite kyliga och Gynsam har redan haft sitt första styrelsemöte efter sommar uppehållet. Det är dags för mig att fortsätta planeringen för höstens/vinterns aktiviteter. Tänk vad ett år går fort. Snart dags för Gynsams Riksstämma 2014. Jag återkommer om den i nästa nummer av Gynsamposten.
Det som nu står på agendan är Globeathondagen i Kungsträdgården, Stockholm den 29 september, se program på annan plats i tidningen. Ni ställer väl upp och går för nollvision mot gynekologisk cancer? Kom till Kungsträdgården och ta del av allt som bjuds denna dag. Det inte bara i ”Kungsan” som det är aktiviteter, våra lokala föreningar i Linköping, Göteborg och Uppsala har också liknande arrangemang. Se är fl era från våra föreningar som kommer att delta. www.gynsam.se
. Globeahton är en stor händelse för Gynsam och de patientföreningar som är engage rade. Nu kan vi få tala om gynekologisk cancer och förhoppningsvis vågar de som kom mer till Kungsträdgården ställa frågor. Gynekologisk cancer pratar man tyst om, varför?
Cancerfonden har inbjudit patientföreningarna till en kontakpersonsutbildning. Det Nu är det åter dags att ansöka om statsbidrag till handikapporganisationer hos Socialstyrelsen. Vi har sökt bidrag från Socialstyrelsen i många år men aldrig har våra ansökningar beviljats. Motiveringen har varit att vi inte är 10 föreningar, och inte har tillräckligt antal medlemmar. Nu är vi 10 föreningar och har över 700 medlemmar. Hoppas att vi lyckas den här gången. Under hösten fortsätter vi med samarbetet i våra RCC – RegionalaCancerCentrum. Våra patientföreningar fi nns representerade i alla sex. Ett bra tillfälle att få var med och påverka men även att lära om varandras diagnoser. Samarbetet mellan patienten och professionen är viktigt.
Vill också välkomna våra nya medlemmar och de som köper och bär vår symbol. Ha en riktigt skön höst.
Margaretha Sundsten Ordförande
INNEHÅLL
2 Margaretha har ordet 4 ECPCs årsmöte 6 Kvinnor tål stress bättre än män 8 Patientens makt och infl ytande 14 När kommer vändpunkten för svensk klinisk forskning?
17 18 Anki lever livet – hela livet Gener visar rätta dosen och risk för biverkningar 21 Kära medsystrar!
22 Cancerrehabilitering 24 26 Två gånger cancer knäckte inte henne Fincancer får mer forskningspengar
2
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
Yoga
STÄRKER KROPPEN
TEXT:
MAJA AASE
Långsam och djup andning – det är hemligheten bakom medicinsk yoga.
– Ett besked om cancer är bland det mest stressande som kan hända en människa, säger yogaläraren Eva Klemming. Medicinsk yoga kan hjälpa den som vill bli lugnare och känna sig starkare.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
Maja Aase
Det fi nns många former av yoga. Hathayoga med de speciella rörelserna, asana, är den vanligaste i Europa. Den som vill veta mer om Eva Klemmings medicinska yoga, kan gå in på hennes sajt www.evaklemming.se
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
3
ECPC:s ÅRSMÖTE OCH MASTERCLASS 2013 I BRYSSEL
TEXT:
MAUDE ANDERSSON
FOTO:
MAUDE ANDERSSON OCH ERIK BRIERS
Den 7-8 juni 2013 skulle ECPC (Europeiska Cancerpatientcoalitionen) välja ny styrelse. De europeiska cancerföreningarna hade tidigare (via e-post) fått sagt sitt, vilka personer som de önskade se i en ny europeisk cancerstyrelse. Gynsam skickade in sina val några veckor innan mötet.
ECPC är den europeiska cancerpa tientorganisationen som etablerades år 2003 och är en paraplyorganisation för alla cancerpatientorganisationer. Deras främsta syfte är att stödja och företräda medlemsorganisation från hela Europa genom att agera som en röst för alla cancerpatientgrupper i EU:s institutioner, organ och grupper och även att stödja alla medlemmars intressen på nationell nivå. ECPC har 350 medlemsföreningar i 42 länder i alla åldersgrupper, etniska grupper och typer av cancer. ECPC:s röstberättigade ledamöter (ordinarie) är EU cancerpatientgrupper som regleras av patienter för patienter.
Mötet ägde rum på Hotel Leopol Brussels där vi också bodde. Jag anlände som Gynsams representant till mötet den 7 juni och på kvällen gavs en avsked smiddag för den avgående styrelsen.
Morgon därpå hälsade den avgående presidenten i ECPC Tom Hudson alla hjärtligt välkomna och förklarade årsmö tet för öppnat. Förhandlingarna inleddes med att Ingrid Kössler, Sverige, föredrog års- och verksamhetsrapporter samt förklarade budgeten. Eftersom jag ingick i en kon trollgrupp så var jag inte med på dessa förhandlingar och kan inte rapportera vad som föredrogs. Då en ny styrelse skulle väljas så utsågs tre personer som skulle kontrollera den nya ECPC-ledningens bakgrund (kri minalregister, rapporter från respektive lands skattemyndighet, intyg att de inte hade någon relation till läkemedelsbola gen mm). De tre personerna som utsågs var: Paula Bowen, USA, Max Lippuner, Schweiz och Maude Andersson, Gyn sam, Sverige. När vårt arbete var klart några timmar senare återvände vi till hotellet och mötet och meddelade vilket resultat vi kommit fram till. Den nya styrelsen presenterades och Francesco de Lorenzo, Italien utsågs som ny ECPC chef och höll sitt första tal som ny chef. Den nya styrelsen består av: Professor, dr. Francesco de Lorenzo, Italien - President Kathi Apostolidis, Grekland, vice president Vlad Voiculescu, Rumänien, vice presi dent och kassör Jana Pelouchova, Tjeckien, sekreterare och styrelsemedlem sedan 2011 repreen terar ECPC i ECCO (sällsynta cancer former) Dr. Rafal Swierzewski, Polen Elena Caruso, Bryssel, IT-ingenjör Sarah Lindsell, Edinburg Han sa i sitt tal att han var tacksam för uppdraget och hans ambition var att arbeta ännu hårdare för att uppnå ännu bättre resultat. Han var också mycket glad och nöjd över att det kommit in fyra unga i styrelsen, vilket bådar gott för framtiden.
Många länder har det svårt nu, t.ex. Grekland, Spanien och Östeuropa med en haltande ekonomi, vilket gör att can cerpatienter och andra personer som är sjuka också har det mycket svårt just nu. Vidare sa han att vi måste fråga oss var för beslut som tagits i EU inte införlivas i alla EU-länderna? Vi måste också försöka få de stora länderna att komma tillbaka till
4
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
ECPC, och då syftade han på Storbritan nien, Spanien, Frankrike och Tyskland. Med fl era cancerföreningar från respektive land som medlemmar i ECPC så blir det en större kraft bakom och vi kan sätta press på EU. Årsmötet avslutades med att ECPC bjöd på middag för att fi ra ECPC:s 10 årsjubileum. Vid middagen hölls många tal. Det var en trevlig men ändå lite sorglig kväll, eftersom en del av personerna som jag lärt känna kommer att sluta sina uppdrag i ECPC. På söndag så startade Master Clas ses. Först ut var Dr. Erik Briers, som är VD på ECPC. Han föreläste en timma om utveckling och godkännande av nya läkemedel inom EU. Han gav en utom ordentlig genomgång av prostatacancer. Han talade om psa-prov och stamceller. Han sa att stamceller föryngras alltid. Det fi nns bara ett sätt att ta död på prostatacancer och den genom att ta död på stamceller. Sedan kom han in på livskvalitet och sa att livskvalitet är bättre än att leva länge, så länge som man mår bra. Han sa också att eunucker aldrig får prostatacancer och detsamma gäller kastratsångare. Han talade om enzymen CYP17A1 och om testet av Abiraterone, som fi nns ute på marknaden idag. Dr. Briers tog upp Professor Barry Potters forskning som ligger i gränssnittet kemi biologi och kemi-medicin, i signaltrans duktion, anticancer drug discovery och translationell och molekylärmedicin. Han har banat väg för en ny farmakofor, med bl.a. kliniska prövningar inom onkologi och kvinnors hälsa. Masterclass II - hölls av David Earn shaw, Chief Executive Offi cer, Burson Marsteller. Han kallade sin föreläsning “The democratic (r)evolution of 2014”. Varför är den demokratiska processen 2014 så viktig? Den 26 maj 2014 är det val till EU, så nu är det dags att se till att mobilisera alla medlemmar och kampanja under de närmaste 50 veckorna för att vi ska bli starka och kunna få en röst i alla de val som görs i EU. Masterclass III - handlade om pa tientorganisationernas påverkan i EU:s politik. Föreläsare: Kaisa Immonen Charalambous, (Finland), senior politisk rådgivare på europeiska patienternas forum i Bryssel. Hon talade om ENOPE (European Network on Patient Empo werment) om kliniska tester, om etik. Artikel 9 handlar om etik och i den etiska kommittén måste det ingå minst en cancerpatient. Hon talade om faran med mobiltelefoner och cancer och att ett möte skulle äga rum den 11 juni omkring detta. Ett mycket intressant föredrag. Ja, det var mycket som avhandlades under dessa dagar och jag kan inte återge allt. Men det är alltid intressant och möjligt är ett viktigt mål.
till återhämtning.
viktigt att ta del av dessa masterclasses eftersom de tar upp många utav våra cancerdiagnoser och förklarar dessa för oss som inte är så väl insatta, och de gör det in i minsta detalj. Mycket intressanta och lärorika dagar i Bryssel som ECPC betalade.
Välkommen till Enheten för
ONKOLOGISK REHABILITERING
vid Röda Korsets Sjukhus
Välkommen till Enheten för onkologisk rehabilitering vid Röda Korsets Sjukhus
och ibland arbetsliv. Att uppnå en så god livskvalitet som Vi erbjuder ett två veckors rehabiliteringsprogram som anpas sas individuellt och innehåller fysisk aktivitet, information och samtal inklusive avspänning och mindfulness. Bra möjlighet att möta andra människor med liknande erfarenheter. Vacker natur ger avkoppling och möjlighet till återhämtning.
andra i liknande situation. Vacker natur ger avkoppling och möjlighet
Mer information
Mer Information på www.rks.se
eller tel. 08-791 14 18
Vid Röda Korsets Sjukhus finns även Lymfödemenhet, Sjukgymnastmottagning och Protesenhet.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
5
Djurförsök visar att östrogen gör att
KÄLLA:
MEDICAL NEWS TODAY 11 JULY 2013
TEXT:
MAUDE ANDERSSON
kvinnor tål stress bättre än män
Tanken på att kvinnor är mer motståndskraftiga än män när det gäller att svara på stress är en vanlig uppfattning och forskare vid University at Buff alo (UB) har hittat en vetenskaplig förklaring till detta. Deras forskning och resultat har publicerats med stor genomslagskraft i Molecular Psychiatry.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
Rehab med utsikter
Vi skräddarsyr ditt program utifrån dina behov, önskemål och förutsättningar – med många olika aktiviteter och inspirerande föreläsningar. Du får också tid för återhämtning i vacker kur ortsmiljö. Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap med dig hem.
Nyfiken? www.brackediakoni.se/mosseberg
6
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
Sommaravslutning
HOS GCF MUSSLAN VÄRMLAND
TEXT:
MAUDE ANDERSSON
FOTO:
MATS BÄCKER, WERMLANDS OPERA, KARLSTAD
Innan sommar och semester tar vid brukar GCF Musslan i Värmland bjuda sina medlemmar på något festligt, det kan vara mat på någon av Värmlands restauranger eller på teater i Karlstad. I år blev det musikal, och inte vilken musikal som helst utan SHREK, en fantastisk föreställning med massor av musik, artister och framförallt alla fantastiska kläder i jordens alla färger. Shrek det fräcka, griniga, festliga, gröna jätteträsk trollet, Lord Farquaad - dvärgen som vill gifta sig med prinsessan Fiona och bli kung och så har vi den fantastiska åsnan, Shreks följeslagare, ett energiknippe utan dess like, en mycket bra sångröst och en fantastisk sexig åsna.
Alla njöt av föreställningen och skrat tade. Man måste få leva trots att man har/har haft cancer och att koppla av för ett par timmar är en lisa för själen. Och som Bo Löfvendahl på SvD skrev; ”Men kanske Selmastatyn nere vid älven trots allt skulle nicka gillande åt denna bild av sagans makt och allas rätt att vara annor lunda”, för i denna musikal är det tillåtet att vara annorlunda.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
7
PATIENTENS MAKT
och infl ytande
TEXT:
MAUDE ANDERSSON
Den viktigaste utredningen i Sverige idag, enligt makthavarna, är den nya Patientmaktsutreningen – Patientlagen, sa Johan Assarsson, regeringens utsände och ansvarig för denna utredning vid ett möte i Stockholm den 13 maj 2013. (Utredningen var vid detta datum klar men inte off entliggjord.) Den 30 juni 2013 presenterade och överlämnade Johan Assarsson sitt slutbetänkande om Patientmaktsutred ningen - en diger lunta på cirka 276 sidor - till socialminister Göran Hägglund. I Patientmaktsutredningen (SOU 2013:44) fi nns bland annat ett förslag på att det ska införas en ny lagstiftning för hälso- och sjukvården från januari 2015. Inledningen i Patientmaktsutred ningen: Patientmaktsutredningen har i uppdrag att föreslå hur patientens ställning inom och infl ytande över hälso- och sjukvården ska stärkas. Utredningen har dessutom i uppdrag att föreslå en ny lag om hälso- och sjukvårdens organisation som ska ersätta hälso- och sjukvårdslagen (HSL). Precis den rehab du behöver! Vi finns i Täby. Besök gärna vår hemsida för mer information. www.furuhojden.com
Johan Assarsson.
Utredningen lämnade i januari 2013 delbetänkandet Patientlag (SOU 2013:2). I detta slutbetänkande behandlar utred ningen i enlighet med direktiven frågor om hur vården kan ges på mer likvärdiga villkor, hur patientberättelser i klagomåls- och anmälningsärenden systematiskt kan samlas in och bearbetas samt föreslår en ny lag om organisation av hälso- och sjukvårdsverksamhet. (www.regeringen.
se).
Utredningen visar bland annat på stora skillnader inom den svenska hälso- och sjukvården, och att det inte är lätt att jämna ut dessa skillnader, de kan liknas vid ett lotteri, och det är turen som gör om du hamnat på rätt vårdcentral eller specialistmottagning. Utredningen gav ett exempel på att femårsöverlevnaden för kvinnor med cancer varierar mellan 40 och 70 procent beroende på vilket lands ting du tillhör, vilket är sorgligt för oss att höra. Det är inte bara cancer utan detta gäller många andra sjukdomar också. Dessutom är det skillnad mellan könen, män får bättre sjukvård än kvinnor.
Utredningen har i delbetänkandet Patientlag föreslagit ett lagreglerat fritt val av utförande i öppen vård. Förslaget innebär att patienter under vissa för utsättningar kan välja primärvård och öppen specialiserad vård över landstings gränserna. Förslaget kan skynda på en viss utjämning av oacceptabla skillnader mellan landstingen.
För att hälso- och sjukvården ska kunna utvecklas, både vad gäller kvali tet och effektivitet så måste patienten få möjlighet att göra sin röst hörd, till exempel via patientenkäter. Vart ska då patienten vända sig för att få hjälp om de inte är nöjda med den vård de fått? I första hand till den mot tagning där hon/han fått sin vård eller behandling. Patienterna kan även vända sig med frågor eller klagomål till patient nämnderna och till tillsynsmyndigheten. Patienten har också möjlighet att begära ersättning från patient- och läkemedels försäkringen. Det är viktigt att under stryka att patientklagomålen förmodligen är toppen på ett isberg. 100 000 patienter skadas varje år i vården och 3 000 dör till följd av en vårdskada.
Kommer vi med en ny patientlag att få ökad makt, bättre vård och likvärdig vård, oavsett kön och vart du bor i Sverige? Det vet jag inte, men något måste göras, och jag tror på att patientens kunskap om sin egen sjukdom, om bättre bemötande på sjukhus och vårdcentraler, etiska regler och fl er läkare/sköterskor måste till för att vi överhuvudtaget ska ha en chans att nå dit.
Patientmaktsutredningen fi nns att läsa i sin helhet på regeringens hemsida.
Onkologisk rehab i 12 dagar För boende i Stockholms Län som avslutat sin cancerbehandling Gruppstarter HT
–
2013
19 aug, 23 sept, 4 nov, 2 dec Ring 08-630 89 03 eller besök vår hemsida för mer information.
Välkomna!
8
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
Reaktivering Furuhöjden AB
Skapat 2013-08-05 Sida
1
(
1
)
ASCO
, världens största cancermöte
En enkel och billig metod som kan rädda hundratusentals kvinnor från att dö i livmoderhalscancer och en ny behandling för avancerade fall av samma sjukdom. Det var de två stora nyheterna vid årets ASCO, världens största cancermöte.
Varje år i juni samlas 25-30 000 cancerlä kare från hela världen i Chicago där nya rön i form av tusentals studier presenteras. I år var det nya möjligheter att behandla och förebygga gynekologisk cancer som rönte störst uppmärksamhet och diskute rades intensivt bland delegaterna.
Livmoderhalscancer (cervixcancer) är den dominerande sjukdomen i ekono miskt eftersatta delar av världen där cirka 500 000 kvinnor insjuknar och mer än en kvarts miljon dör varje år. I Sverige har vi sett en fantasisk minskning sedan 1960- och 70-talen då fl er än 1 000 kvin nor insjuknade varje år, mer än dubbelt så många som idag. Minskningen har åstadkommits genom de möjligheter till tidig upptäckt och förebyggande insatser som den cellprovstagning som erbjuds alla kvinnor inneburit. Nu fi nns också ett vaccin som skyddar mot HPV – det virus som orsakar sjukdomen – och om några år förväntar vi oss kunna se resultat av den allmänna vaccineringen. Men, vare sig vaccin, avancerad behand ling eller cellprovtagning fi nns tillgängligt i den del av världen där de skulle göra ännu större nytta, eftersom mer än 80 procent av all livmoderhalscancer drab bar kvinnor i utvecklingsländer i Afrika och Asien. Bara i Indien inträffar cirka 140 000 nya fall av livmoderhalscancer och 77 000 kvinnor dör varje år.
Mot den bakgrunden kan man för stå uppståndelsen kring den studie som presenterades av en indisk grupp under ledning av doktor Surendra Shastri. Ge nom en stor studie som omfattade 150 000 kvinnor i 20 olika distrikt i Mumbai, In dien, kunde man visa att en enkel test som upprepades vartannat år vid fyra tillfällen minskade dödligheten i livmoderhalscancer markant. Genom att pensla livmodertappen med vanlig ättiksyra och med blotta ögat titta på resultatet kunde man relativt enkelt se om det fanns förändringar som kan tolkas som cancer eller allvarliga cellför ändringar (de blir vita av ättiksyra). Dessa kvinnor kunde sedan sändas till sjukhus för behandling. Undersökningarna gjordes vid vanliga vårdcentraler av sköterskor som genomgått en kortare utbildning.
Om metoden för testning med ättiksyra användes över hela Indien har man räknat ut att 22 000 kvinnor skulle räddas till livet varje år. Om metoden kunde spridas till andra utvecklingsländer skulle det innebär att närmare 100 000 dödsfall skulle förhindras.
Nytt läkemedel mot livmoderhalscancer
Utvecklingen av nya läkemedel för behandling av gynekologisk cancer har varit trög, med undantag för cellgifter för behandling av återfall i äggstockscancer. Men för livmoderhals- och livmoder kroppscancer har det inte registrerats några nya läkemedel på närmare 20 år. Därför var det extra glädjande att notera resultatet av en amerikansk studie där man behandlat kvinnor med avancerade former av livmoderhalscancer (spridd sjukdom el ler återfall) med cellgifter plus tillägg med injektioner av en antikropp (Bevacizu mab) som riktas mot VEGF, en så kallad tillväxtfaktor som stimulerar bildandet av blodkärl i tumörerna. I den grupp av patienter som fi ck Bevacizumab kunde man notera en klart förbättrad överlevnad. Det är första gången som man fått sådana resultat av denna behandling som provats på många olika tumörformer, bland annat äggstockscancer.
Det är extra glädjande eftersom det rör sig om en sjukdom som i många fall ger smärtor och ett stort lidande i avancerade stadier.
Vid ASCO-mötet presenterades också nyheter kring behandling av äggstocks cancer. En behandling med Pazopanib, en tablett som också kan förhindra nybildan det av blodkärl i tumörer, visade en för bättrad progressionsfri överlevnad när det gavs i upp till två år efter operation och TEXT:
KJELL BERGFELDT
I GYNEKOLOGISK ONKOLOGI, REGIONALT CANCERCENTRUM STOCKHOLM GOTLAND.
, ÖVERLÄKARE. SPECIALIST avslutad cellgiftbehandling. Det fi nns nu fl era studier som visar på en sådan effekt av behandling mot kärlnybildning i tu mörer. Ändå återstår många frågor innan vårdprogramgrupper och expertis kan säga säkert hur ett sådant läkemedel ska användas på bästa sätt vid äggstockscancer – direkt vid diagnos eller vid återfall. Det fi nns studier som pekar på fl era möjliga användningsområden.
Vi som besökte ASCO fi ck också ta del av en rad presentationer som inte direkt berörde dagens behandling av gyneko logiska tumörsjukdomar, men troligen framtidens. Det rörde sig om nya rön om vilka molekylärbiologiska egenskaper olika tumörer har, vilka äggviteämnen som ut trycks, vilka tillväxtfaktorer som är aktive rade i cellerna, och andra biokemiska och genetiska uttryck som är specifi ka för olika sorters tumörer. Inom andra tumörformer, framför allt bröstcancer, har man kommit långt på detta område, där det redan idag fi nns analyser av tumörernas egenskaper som kan styra behandlingen, så kallad målriktad behandling. Nu kommer fl er och fl er analyser också av gynekologiska tumörer. Längst har man kanske kommit när det gäller livmoderkroppscancer, men nu börjar även liknande kunskap att fi nnas kring äggstockscancer. Genom att tumörernas egenskaper kan karakteriseras på ett mera detaljerat sätt har man nu börjat titta på olika egenska per och hur de uttrycks vid olika typer av cancer. På det viset kommer man att i en snar framtid kunna hitta bättre och mer individuellt anpassade behandlingar för varje tumör. En presentation vid ASCO visade till exempel att det vi till för några år sedan betraktade som äggstockscancer av en viss typ, så kallad serös cancer, i själva verket kan delas in i fyra typer med olika prognos, olika egenskaper och som kanske därför bör behandlas på olika sätt. Än är vi inte där – men på årets ASCO fi ck man verkligen känslan av att det händer väldigt mycket kring gynekologisk cancer; vi får mer och mer kunskap om de olika sjukdomarnas natur, och snart, förhoppningsvis mycket snart, kan dessa kunskaper omsättas i nya och bättre behandlingar.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
9
Hur mycket fakta vill man ha?
TEXT:
MAJA AASE
FOTO:
JULIANA WIKLUND
Först ville jag veta allt. Sedan ingenting. Och sedan förändrades det igen. Under min tid med cancer har jag varit som en svängigare version av mig själv. Svängig – eller snarare ombytlig: när jag lagt mig på kvällen har jag inte vetat vilket av mina olika jag som ska vakna på morgonen. Är det ugglan? Strutsen? Kanske lemuren? Eller den plufsiga gråsuggan som inte orkar gå ur sängen och aldrig mer vill tänka på CANCER?
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
Maja Aase
VIDARKLINIKEN – HELHETSSYN SOM GER LIVSKVALITET Vidarkliniken bedriver kvalifi cerad vård och rehabilitering för patienter med cancer i alla stadier. Vi ger en vård som berör och som präglas av respekt för varje människa, dess unika behov och förmåga.
Vidarkliniken har avtal med fl era landsting och regioner men tar även emot patienter genom andra fi nansieringsformer. Kontakta oss gärna för att veta vad som gäller för just dig.
Hjärtligt välkommen!
V I D A R K L I N I K E N
E N U N I K K O M B I N AT I O N A V S K O L M E D I C I N O C H A N T R O P O S O F I S K L Ä K E K O N S T
Tel 08-551 509 07
(inskrivning)
08-551 509 00
(växel)
www.vidarkliniken.se/sjukhus
100, 35, 27 215 95, 40, 49
10
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
Sommarutflykt
med GCF Linnea
I augusti gjorde GCF Linnea sin traditionella sommarutflykt. Den här gången var det Alnö gamla kyrka som var målet. Vi blev väl omhändertagna av Birgitta Sandgren som är kyrkvärd i Alnö gamla och nya kyrka. Kyrkan är en av de äldsta bevarade kyrkorna i Norrland. Den gamla kyrkan används vid speciella tillfällen vid bröllop och dop. Numera används den bara sommartid. Förmiddagen bjöd på strålande sol och riktig värme men efter besöket i kyrkan öppnades himlen och regnet öste ner. Lite regn tålde vi men utsikten från kyrkbacken kunde vi inte riktigt njuta av. Från kyrkan tog oss till Spikarna som ligger på Alnöns sydöstra spets. Spikarna är ett gammalt fiskeläge med båthus, sommarstugor och lotsstation. Här finns även Hamnstugan där vi intog en god lunch. Att sitta ute och njuta av utsikten var inte att tänka på vi satt inne i stugvärmen och umgicks.
SOMMARAVSLUTNING
– NYCK Västerås
TEXT OCH FOTO:
JANITA STRUTZ
NYCK Västerås hade sommaravslutning fredagen den 7 juni. Vi var fem tjejer som träffades denna underbara sommarkväll för att avnjuta god mat på en nyöpp nad grillrestaurang med utsikt ut mot Mälaren.
Det blev en trevlig kväll som alltid, med både skratt och tårar. Ett gott minne att blicka tillbaka på, då det tyvärr var sista gången som en av tjejerna fanns med oss. En vän som alltid kommer att finnas i våra hjärtan har somnat in efter en lång kamp mot cancern.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
11
Nollvision
för
Gynekologisk Cancer GÅ
med oss! Kl. 11-11.30
Moderator
Kl. 12-12.30 Kl. 11-11.30 Kl. 13-13.30 Kl. 14-14.30 Kl. 15-15.30 Kl. 16-16.30 Kl. 16-16.30
Nollvision
: Catherine Dahlström
mot Gynekologisk Cancer. mot Gynekologisk Cancer.
för
Institutet
Gynekologisk Cancer GÅ
Vad är cancer?
Vad är cancer?
Vad är cancer?
med
Vad är Globeathon? Info om eventet 1 ggr/timme
Därefter Därefter Därefter Därefter Därefter Därefter oss!
2013-09-29 FÖRELÄSNINGAR LILLA SCENEN KL. 11-17: FÖRELÄSNINGAR LILLA SCENEN KL. 11-17: Frågor & Svar HPV och gynekologisk cancer.
Överläkare Kristina Elfgren, Karolinska Universitetssjukhuset
Frågor & Svar HPV och gynekologisk cancer.
Karolinska Universitetssjukhuset
Frågor & Svar Hur är det att få cancer som ung?
Hur är det att få cancer som ung?
Överläkare, docent Sven Törnberg, RCC Stockholm-Gotland
Frågor & Svar
Janita från Nätverket för Yngre Cancerdiagnostiserade Kvinnor (NYCK)berättar
Frågor & Svar Frågor & Svar Sex och samlevnad efter genomgången sjukdom och behandling.
Gertrude Aigner, familje och sexualterapeut, Stockholm
Artistuppträdande för Nollvision mot Gynekologisk cancer.
Ansvariga: Prof. överläkare Elisabeth Åvall Lundqvist (teamkapten), Karolinska Institutet, Överläkare, verksamhetsutvecklare Kjell Bergfeldt, RCC Stockholm-Gotland, Gun-Britt Einar, Radiumhemmets forskningsfonder, patientföreträdare Maude Andersson, GYNSAM samt Ulrika Ekström, Nätverket Ansvariga: Prof. överläkare Elisabeth Åvall Lundqvist (teamkapten), Karolinska Institutet, Överläkare, verksamhetsutvecklare Kjell Bergfeldt, RCC Stockholm-Gotland, Gun-Britt Einar, Radiumhemmets forskningsfonder, patientföreträdare Maude Andersson, GYNSAM samt Ulrika Ekström, Nätverket
12
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
NOLLVISION FÖR GYNEKOLOGISK CANCER Globeathon i Linköping
Inbjudan till information om Gynekologisk Cancer Plats: Onkologen i Linköping Tid: söndagen den 29 september kl. 13-17 Ur programmet: • Bildspel • Vad är gynekologisk cancer?
• Hur går strålbehandling till?
• Hur går cytostatikabehandling till?
• Hur går det till – ”Resan” från diagnos till avslutad behandling?
• Var hittar man mer information?
• Cx ca screening/vaccination • Patientföreningen Anni • Frågebord: Strålbehandling, kirurgi, cellgiftsbehandling och diagnosutredning.
VÄLKOMNA!
Onkologiska Kliniken, Regionalt Cancer Centrum (RCC) och Patientföreningen Anni
29 2013
Globeathon i Göteborg
Delta i den globala manifestationen för ökad medvetenhet om gynekologisk cancer!
Välkommen till Centralstationen (passagen) söndagen den 29 september mellan klockan 12 – 16.
Den 29 september arrangeras en lokal manifestation som en del av den globala uppmärksamhetsdagen för gynekologisk cancer. Globeathon, nollvision för gynekologisk cancer. Syftet är att öka medvetenheten, kunskapen och engagemanget kring gynekologiska cancersjukdomar.
Aktiviteter:
❚ Få dina frågor besvarade av profession och patientförening ❚ Få information om allmänna symptom ❚ Filmvisning ❚ Poängpromenad med present till alla
Det sociala nätverket för Globeathon:
En global websida har etablerats: www.globeathon.com. Globeathon-deltagare kan registrera sig som deltagare i den världsomfattande manifestationen Kampanjens Facebooksida är ett forum för diskussioner och rekryteringsstrategier En svensk Facebooksida har skapats; Globeathon-Sweden Twitter En dynamisk Google map kommer visa vilka länder och städer som deltar och vilken aktivitet som de har
Globeathon i Göteborg arrangeras av patientföreningar inom gynekologisk cancer med stöd av Regionalt Cancercentrum Väst.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
13
När kommer vändpunkten för svensk klinisk forskning?
TEXT:
ANDERS BLANCK, VD/DIRECTOR GENERAL, LIF (LÄKEMEDELSINDUSTRIFÖRENINGENS SERVICE AB)
Sverige har en bra hälso- och sjukvård men de fl esta av oss vet att den kan bli bättre. Under sommaren har det pågått en debatt om vissa delar av vården som skulle kunna göras bättre – köerna, informationen, läkarkontakterna och mycket annat. Men samtidigt står vi mitt i en mycket större process som allvarligt kan un derminera den svenska sjukvården på lång sikt; som kan undergräva patien ternas tillgång till modern, vetenskaplig behandling och som kan göra Sverige till ett land som på allvar halkar efter så till den grad att det blir mycket svårt att bygga upp det som raserats igen.
Det märkliga är att medvetenheten om problemen är ganska god. Utredningar har gjorts och åtgärder har föreslagits, men utvecklingen vill ändå inte vända. Detta är en paradox som är svår att få grepp om, och det verkar vara ännu svå rare att hitta och föreslå konkreta åtgär der som verkligen förbättrar situationen. Men låt mig börja från början. Vad är det nu för stor process och problem som jag pratar om?
Hälso- och sjukvården är stadd i stän dig förbättring. Det ska den vara och det måste den vara. Bara för tio eller tjugo år sedan var det många sjukdomar som inte kunde behandlas så bra som idag. Dödligheten var större, och för många sjuka fanns det inte det hopp om lindring och tillfrisknande som fi nns idag. Opera tionsmetoder, hjälpmedel och läkemedel utvecklas ständigt.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
14
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
Följ oss på Facebook.
carlmlundh_GYNSAM_nr3_2013.indd 1
PERUKER OCH TURBANER
För bästa känsla och komfort.
V i erbjuder ett stort utbud av peruker och turbaner i olika modeller och utförande. I vårt peruksortiment hittar du en mängd olika frisyrer, i material som stämmer väl överens med ett naturligt hår. Kontakta oss för fri konsultation. Varmt välkommen till Carl M Lundh - med över 150 år i perukbranschen.
CARL M LUNDH – BUTIKER & SALONGER: Stockholm CML: Storg. 11, 08-545 66 800 Stockholm Perukshopen: Gamla Brog. 34, 08-20 10 06 Göteborg CML: Västra Hamng. 5, 031-10 23 80 Göteborg Salong Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, 031-342 17 17 Malmö CML: Kalendeg. 12, 040-733 20 Helsingborg CML: Karlsg. 1B, 042-14 30 00 Jönköping CML: Östra Storg. 16, 036- 15 02 70 Kalmar CML: Funkabotorget 1, 0480-268 30. Saknar du en salong där du bor? Ring 020-36 87 00.
LÄS MER P Å: carlmlundh.se
2013-08-30 08:09 GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
15
SAXAT FRÅN TIDNINGSVÄRLDEN TEXT:
MAUDE ANDERSSON
Lång väntetid för provsvar
(Ur Dagens Medicin)
I Västra Götalandsregionen kan kvinnliga patienter få vänta i upp till tio veckor för att få svar om sitt gynekologiska cellprov. Normalt tar tiden från gynekologiskt cellprov till provsvar mellan fyra och sex veckor. Men på Sahlgrenska universitets sjukhuset i Göteborg är väntetiden just nu upp till tio veckor. Bristen på patolo ger anges vara huvudorsaken till de långa väntetiderna, berättar Göteborgs-Posten. De gynekologiska cellproverna kan visa om det finns cellförändringar och om patienten har, eller riskerar att få, livmo derhalscancer. När handläggningstiderna dröjer mer än vanligt kan patienter gå miste om att få behandling i tid.
Alzheimer och cancer skyddar mot varandra
Demenssjukdomen Alzheimer kan skydda mot cancer, och personer som har/har haft cancer drabbas inte av Alz heimer. Detta har ett italienskt forskarlag kommit fram till genom en underökning av cirka 200 000 äldre personer under en sexårsperiod. Man vet inte varför sjuk domarna skyddar varandra, men forsk ningen fortsätter och forskarna hoppas på en lösning av frågan, varför?
Forskarlaget består av: Massimo Mu sicco, MD, Fulvio Adorni, PhD, Simona Di Santo, MSc, Federica Prinelli, MSc, Carla Pettenati, MD, Carlo Caltagirone, MD, Katie Palmer, PhD och Antonio Russo, MD. Rapporten publicerades i juli 2013. För ytterligare information använd följande länk: http://www.neurology.org/content/ear ly/2013/07/10/WNL.0b013e31829c5ec1.
short?sid=b8768143-ddb8-45e2-89f1 2b050bf22d9d
Så mycket kostar endometriosen
ur Dagens Medicin nr 34, 21 augusti
Professors Matts Olovsson, överläkare och föreståndare för Nationellt endome trioscentrum vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, har tillsammans med sina kol legor räknat på vad endometrios kostar i termer av patienternas sjukskrivningar och sjukbesök på vårdcentraler och akut mottagningar.
Summan är baserad på uppgifter om patienter från fem olika städer, uppgår till ca 90.000 kronor per år och patient i direkta och indirekta kostnader som sjukvård och sjukskrivningar. Patienter med de svåraste besvären uppgår årsnotan till 150.000 kronor per person och år. Mycket pengar som man kunde använ das på bättre sätt om vården bara blev lite bättre. Läs hela artikeln i Dagens Medicin nr 34.
CHECKLISTA
Några symtom förenliga med endome trios: - menstruationssmärtor - ägglossningssmärta - kronisk smärta - blödningsrubbningar - trötthet och energilöshet - symtom förenliga med irritabel tarm, IBS - smärtor vid tarmtömning - besvär som liknar urinvägsinfektion med utan sveda vid kissning - djup samlagssmärta
Vad är då endometrios?
Endometrios är en kronisk gynekologisk sjukdom då vävnad som liknar livmo derslemhinnan finns utanför livmodern. I Sverige har ungefär tio procent av kvin nor i fertil ålder sjukdomen. Om du har mycket ont vid mens, riklig mens, ont vid samlag och/eller ont när du kissar eller bajsar bör du kontakta husläkare eller gynekolog.
Olivia Rehabilitering – med kunskap och känsla
Vi erbjuder två veckors rehabilitering för dig som har genomgått cancerbehandling samt två eller tre veckors rehabilitering för dig som har drabbats av lymfödem. Målsättningen är att du efter rehabiliteringen ska ha fått nya verktyg för att hantera din livssituation. Vi som arbetar här är sjuk gymnaster och lymfterapeuter och vi samarbetar med Olivias Rehabteam. Låter detta intressant? Besök gärna vår hemsida eller ring oss!
Lymfprogrammet: Karin Sofios, 08-522 509 32, [email protected] Onkologiprogrammet: Gisela Gyllby, 08-522 509 38, [email protected]
Gynsam.indd 1
16
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013 Olivia Rehabilitering • Vendevägen 85 B • 182 53 Danderyd • www.oliviarehabilitering.se
2013-04-29 19:14
Anki lever livet
TEXT:
MAJA AASE
FOTO: PRIVAT
– hela livet
Anki ger inte upp. Trots fl era återfall av äggstockscancer.
– För fem år sedan var jag illa ute och nära att dö. I dag känner jag mig hoppfull – jag tänker faktiskt fylla 85.
känner jag mig hoppfull – jag tänker faktiskt fylla 85.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
17
Genetiska analyser för att styra val av och doser vid cytostatikabehandling är ett expanderade forskningsområde som är på väg att etableras som klinisk rutin. I dag fi nns fl era regimer där dosrekommendationer utvecklas och justeras efter patientens egna genetiska förutsättningar.
Alla vet vi att genetiska egenskaper dvs. vårt arvsanlag påverkar våra yttre egenskaper såsom ögonfärg och hårfärg. Våra gener styr dock inte bara våra yttre egenskaper utan de påverkar också vår förmåga att reagerar på och eliminera lä kemedel. Studier av hur genetiska varia tioner som påverkar effekten av läkeme del och individers förmåga att utsöndra läkemedel kallas farmakogenetik. När vi konsumerar vanliga receptfria läkemedel så har oftast vårt genetiska arv en mindre betydelse för effekten och biverkning arna. Vid cytostatika så har vi dock ett annat mål med behandlingen nämligen att döda tumörcellerna utan att patienten får biverkningar. Tumörcellerna kommer från normala celler initialt vilket gör att det är en liten skillnad mellan de celler vi vill få bort och våra normala celler.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
Figur 1. Målet med individualiserad behandling är att hitta rätt behandling och optimal dos för varje individ. Detta kan innebära att identifi era individer som gynnas av behandlingen, responders, patienter som inte kommer att gynnas av behandlingen, non-responders samt identifi era individer med hög respektive låg risk för biverkningar. Även dosen bör optimeras med avseende på individens förmåga att utsöndra cytostatikat, chans att få respons på behandling och risk för biverkningar.
18
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
TEXT:
HENRIK GREEN, DOCENT I FARMAKOGENETIK
FOTO:
PRIVAT
Din gåva
Genom att stödja vårt arbete i Gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer. Läs mer på www.gynsam.se .
HJÄLP!
GCF Örebro behöver hjälp med styrelsearbete, finns det någon som känner för att hjälpa till?
Skicka mail till [email protected] så får du mer information.
Vi i GCF Örebro tar gärna emot flera medlemmar. Är man med i en patienförening så behvöer man inte känna sig ensam. Tveka inte titta in på www.gynsam.se
Välkommen Styrelsen GCF Örebro GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
19
Nationellt vårdprogram och kvalitetsregister ger nya möjligheter för bättre vård i hela landet vid äggstockscancer
TEXT OCH FOTO:
MAUDE ANDERSSON
FAKTA: KAROLINSKA INSTITUTET Vid Gynsams Riksstämma i april 2013 höll professor Elisabeth Åvall Lundqvist från Karolinska ett seminarium om det nationella vårdprogrammet och kvalitetsregistret. Ett seminarium som uppskattades mycket av alla som deltog. Då vi inte kan referera till hela seminariet så kommer vi att lägga en länk på Gynsams hemsida under länktips: www.gynsam.
se så kan du ta del av hela föreläsningen. Elisabeth Åvall Lundqvist är överläkare, professor vid Onkologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset och Karolinska Institutet. Hon är också ordförande för den Nationella Vårdpro gamgruppen för äggstockscancer samt chef för Svenska Kvalitetsregistret för Gyneko logisk Onkologi. Elisabeth Åvall Lund qvist är också president för NSGO = Nordic Society of Gynecologic Oncology (den nordiska föreningen för gynekolo gisk onkologi).
Elisabeth Åvall Lundqvists område är framför allt gynekologisk onkologi, det vill säga cancersjukdom i livmoderhals, äggledare, äggstockar, blygdläppar och andra gynekologiska organ. Hon forskar på olika typer av äggstockscancer med målet att få fram målsökande behand lingar. I dag betraktas äggstockcancer i vården som en sammanhållen sjukdom och det finns endast en standardbehand ling att tillgå. Problemet är att sjukdomen innefattar en rad olika typer av tumö rer, som var för sig kräver individuell behandling.
En annan del av Elisabeth Åvall Lund qvists forskning rör livmoderhalscancer och långtidseffekter av genomgången strålbehandling. Många kvinnor får bestående men efter strålbehandlingen varav många inte är kartlagda och därför är svåra att diagnostisera. Det kan vara besvär i tarmkanalen med avförings- och urinstörningar som följd. Det kan vara smärta eller svullnad i nedre delen av buken och i benen. Även sexuella dysfunktioner kan uppstå på grund av till exempel skadade slemhinnor efter strålningen. Elisabeth Åvall Lundqvist och hennes forskargrupp kartlägger dessa negativa effekter av strålbehandlingen för
20
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
Nationellt vårdprogram och kvalitetsregister ger nya möjligheter för bättre vård i hela landet vid äggstockscancer
att uppmärksamma vårdpersonalen på att de finns och ska diagnostiseras.
Forskargruppen undersöker även möjligheter att modifiera strålbehand lingen för att även den vägen minska de negativa följderna.
Jag heter Maude Andersson och är vice ordförande i Gynsam samt redaktör för Gynsamposten. 1984 fick jag en knöl i mitt vänstra bröst som opererades bort och 1999 fick jag äggstockscancer. Jag opererades och strålades, både invärtes och utvärtes varje dag under sex veckor. Detta gör man inte idag. Mycket har förändrats och jag tror att år 2000 var sista året då man använde ”storstrålning” (strålning på ett stort område och med hög dos) + brachyterapi (invärtes strål ning), vilket gjorde att mina tarmar blev skadade och jag tycker att det blir värre för varje år som går. Jag har funderat mycket på detta med skador och sena skador efter operation/ strålning/kemoterapi, vad händer i våra kroppar? Vilka problem har vi? Därför tänkte jag höra efter om ni har skador/problem efter era cancerbehandlingar.
Skicka gärna ett brev eller e-post till mig så ska jag försöka sammanställa och publicera detta till decembernumret av Gynsamposten. Du behöver inte berätta vem du är och vi kommer att behandla ditt svar helt konfidentiellt. När era svar är sammanställda och publicerade kanske vi kan lämna svaren till forskarna för att få svar på några av våra frågor.
Det du behöver svara på är följande: Vilket år fick du gynekologisk cancer?
Vilken typ av cancer hade du?
Vilken behandling fick du? (operation, strålning, kemoterapi eller annat) Vilka problem har du haft/har?
Din ålder idag?
Skicka ditt svar senast den 1 november 2013 till följande adress: Maude Andersson Östra Kanalgatan 4 652 20 Karlstad eller e-post till: [email protected]
Ett stort tack till er alla oavsett om ni svarar eller inte, ni är fantastiska kvin nor som har genomgått mycket, glöm inte det och vi finns här om du behöver prata med någon!
Hälsningar
Maude Andersson
GYNSAM VÄRNAR KVINNANS INRE RUM
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
21
Cancerrehabilitering
– vad är det, och varför är det viktigt?
Idag lever fl er än någonsin efter en cancerdiagnos. Vi blir bättre och bättre på att behandla cancersjukdomar och även om bot inte alltid är möjligt så blir det allt vanligare att man lever länge med cancersjukdomen som en kronisk sjukdom. Det här är en fantastiskt glädjande utveckling som vi verkligen vill ska fortsätta.
22
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
TEXT:
MARIA HELLBOM, LEG PSYKOLOG, FIL DR
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
23
Två gånger cancer knäckte inte henne
TEXT:
SUSANNE STERNER
FOTO:
ROBIN FORNAS
Tidigare publicerad i Corren 2 sep Hon har haft både gyncancer och bröstcancer, Yvonne Subay, och överlevt båda två. Nu är hon ordförande i Anni, gyncancerföreningen i Östergötland.
24
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
25
Fincancer
får mer forskningspengar
TEXT:
MAUDE ANDERSSON
När Roger Henriksson chef, Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland, Tommy Björk, patientföreträdare, Lungcancerföreningen Stödet, Annika Sjövall, forskare och kirurg kolorektalcancer, Karolinska Universitetssjukhuset och Jan Zedenius, Cancerfonden träffades och diskuterade cancerfrågor så var det precis det som vi cancerpatienter misstänkt hela tiden, det är finare att forska på bröst- och barncancer än på till exempel gynekologisk cancer, lungcancer och kolorektalcancer.
Bröst och barn är vackert medan un derlivet och här tänker många på gamla tanter, (fisklukt och inkontinens), lung cancer (hosta och slem) och sist men inte värst, kolorektalcancer (avföring, diarré, tarmar) förklaringarna inom parantes är redaktörens syn. Vem vill göra TV-galor för patienter med dessa cancerformer? Vilka kändisar skulle ställa upp? Inte ens medicinbolagen är intresserade, vilket är anmärkningsvärt med tanke på hur mycket pengar de tjänar på dessa ”andra” cancertyper”.
Roger Henriksson.
Kuriosa
TEXT:
MAUDE ANDERSSON
Cancer har funnits i 65 miljoner år. Forskare har funnit bevis i anknäbbsdinosaurier som levde på barrträd som innehåll giftiga ämnen vilka orsakade cancer.
Redan för 2500 år sedan beskrev Hippo krates, som var läkekonstens fader, olika former av cancer eller kräfta som det kallades på den tiden. Så cancer är ingen ny sjukdom som många kanske tror.
Apropå Hippokrates så skrev han den så kallade LÄKAREDEN, en ed som traditionellt avläggs av läkare och tandlä kare. Eden skrevs ned under senare delen av 500-talet f.Kr. I Sverige avlägger man inte denna ed.
Jag svär vid Apollon, läkaren, vid Asklepios, vid Hygieia och Panakeia samt vid alla gudar och gudinnor, tagande dem till vittne att jag så vitt jag förmår och mitt förstånd räcker skall hålla denna min ed och denna min förpliktelse.
Den som lärt mig denna konst skall jag akta lika högt som mina föräldrar, dela med honom vad jag äger och vid behov hjälpa honom; hans söner skall jag anse som mina bröder, och om de önskar lära denna konst skall jag undervisa dem däri utan lön eller förbindelse. Föreskrifter, muntliga föredrag och allt vad till undervisningen hör skall jag meddela mina och min lärares söner samt de lärjungar som avgivit skriftlig och edlig förpliktelse enligt läkarbruk, men icke åt någon annan.
Efter förmåga och omdöme skall jag vid taga dietetiska anordningar till gagn för de sjuka, och vad som kan skada eller göra dem ont skall jag söka avvärja. Jag skall icke ge någon gift, om man ber mig därom, ej heller
26
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
BOKTIPS Stockholm Gotland nämnde bl.a. att RCC-cheferna skrivit till Socialstyrelsen om vikten av stöd till nya patientorgani sationer, vilket vi tycker är mycket bra, men jag hoppas verkligen att det gäller de gamla patientorganisationerna också som inte fått stöd tidigare, med tanke på att gynekologisk cancer inte har fått en krona under 10 års tid, trots att Socialsty relsen beviljat SEK 182 742 000 fördelat på 65 föreningar (år 2013). Det finns regler för att få pengarna, man måste uppfylla vissa krav, men om man tittar på listan så gäller inte alltid dessa regler. Föreningar som får mycket pengar år från år hinner inte göra av med vad de får, medan de föreningar som inget får, måste ta ur egen ficka för att klara av ett vanligt styrelsemöte. Ska det vara så? Dela hela summan på t.ex. 70 föreningar så får varje förening 2,5 miljon var, det vore väl inte så illa, eller...? Ja, jag är part i målet! Cirka 3 000 kvinnor får något typ av gynekologisk cancer varje år, av dessa dör 1 500. Hur ska vi kunna hjälpa dessa kvinnor och anhöriga utan pengar?
Läs hela diskussionen om fincancer här: http://www.dagensmedicin.se/ nyheter/almedalen/finns-det-fin--och fulcancer-inom-forskningen-/
råda någon till dylikt: ej heller skall jag ge någon kvinna fosterfördrivande medel. I renhet och fromhet vill jag tillbringa mitt liv och utöva min konst. Stensnitt skall jag förvisso icke göra, utan överlåta denna prak tik åt dem som därmed befattar sig.
I de hus där jag ingår vill jag ingå till fromma för de lidande och hålla mig fjärr ran från varje medveten fördärvbringande orättrådighet, särskilt från könsligt umgänge med kvinnor och män, såväl fria som slavar.
Vad jag under utövandet av mitt yrke eller under umgänget med människor utom yrket sett eller hört, och som möjligen är av beskaffenhet att ej böra utspridas, skall jag förtiga och anse som om det vore osagt.
Håller jag nu denna min ed och ej bryter däremot, så må det vara mig förunnat att njuta av livet och min konst, alltid och av alla ärad och aktad! Överträder jag den och blir menedare, så må motsatsen bli min lott!
ASFALTS ÄNGLAR
JOHANNA HOLMSTRÖM
Utgiven på Norstedts Förlag under april 2013 ISBN 978-91-1-30-304950-2 Johanna Holmström är författare och journalist, bosatt i Helsingfors. Hon fick Svenska Dagbladets litterarturpris för sin senaste bok, novellsamligen Camera Obscura. Det här är Leila, femton år. Osynlig i skolan, läser om kändisar, hänger på stan. Hennes bästa vän Linda är en förstaklas sens pinuppa, vitblond av väteperoxid, älskar Britney Spears och alla pojkar som älskar henne. Leilas mamma Sarah är finlandssvenska, jobbar på resebyrå och har konverterat till islam. Sina kvällar tillbringar Sarah online då hon diskuterar religiösa dilemman med sina muslimska trossystrar. Sarah låser in sin dotter Leila i lägerhetens trygga förvar om nätterna, men lämnar fönstret olåst.
Sarahs man Farid är invandrare från Maghreb-regionen och arbetar som busschaufför. Han har skämt bort sin äldsta dotter Samira, men nu börjar sna ran dras åt kring henne eftersom hon är giftasmogen. Farid är starkt förankrad i sin nordafrikanska kultur men har aldrig brytt sig om att läsa Koranen. Samira vill skapa sig ett eget liv, studera, gå på klubbar och försöker förverkliga sin egen form av islam. Samtidigt planerar Farid för hennes bröllop.
Asfaltsänglar är en familjeroman om patriarkatets makt, kulturkrockar och det smärtsamma i att slitas mellan identiteter. Johanna Holmströms flickor är starka, smarta och glittrande av liv, hemmastad da i ett hårt Helsingfors med metrotunn lar, rasistiska vaktfirmor och köpcentra. Med rasande energi, humor och ilska slår de sig fram. Men hur långt räcker deras vänskap?
Gun-Brith Ottosson.
SKUM RASK
BJÖRN HELLBERG
Utgiven på LIND & CO under juni månad 2013 ISBN 978-91-7461-162-5 Björn Hellberg är sedan länge etablerad som en av Sveriges mest lästa kriminalförfattare. Han är dessutom en av världens främsta tennisexperter och har varit en av programledarna i SVT:s stora publiksuccé På spåret. På senare tid har han också synts i tv-rutan med sonen Eskil i TV 4:s Sportcentralen. Kommissarie Sten Wall befinner sig i Stockholm samtidigt som en uteliggare brutalt berövats livet. När Wall åter vänder hem har han naturligtvis inte en aning om att mordet i huvudstaden kom mer att få konsekvenser också i Staden.
Brottsspiralen skruvas upp, och polisen ställer sig frågan om organiserade tig garligor ligger bakom det hela. I handlingen figurerar en viss Jörgen Allarsson som några år tidigare dödat en man i ett blodigt drama. När fängelsedo men avkunnats uppträdde han hotfullt mot Wall och chefsåklagare Yngve Brockman. Nu är Allarsson på fri fot – tidigare än man räknat med… Skumrask utspelas både i Stockholm och på den fiktiva ort där kommissarie Wall sedan sin litterära entré i Gråt i mörker (1981) löst komplicerade fall i drygt tjugo böcker.
Gun-Brith Ottosson.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
27
Långvariga smärtor
efter strålbehandling för gynekologisk cancer
TEXT:
ANN-CHARLOTTE WALDENSTRÖM LUNDIN
Kvinnor som strålbehandlas efter gynekologisk cancer får ofta ihållande smärtor i bäckenet som påverkar hela livssituationen. En minskad stråldos skulle kunna mildra besvären - utan att möjligheten till bot äventyras. Det visar en avhandling vid Sahlgrenska akademin.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
En tänkbar mekanism är:
28
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
VÅR MAN I HALLAND!
TEXT:
GUN-BRITH OTTOSSON
FOTO:
PRIVAT
”Vår man i Halland”, en suverän kille, som säljer pins för fullt!
Sten-Erik Svensson heter han och blev nyligen invald i GCF Anemonen Halland som vice ordförande. Han är stödmedlem, har haft en cancersjuk hustru som nyligen avlidit.
Sten-Erik är med i en bouleklubb inom PRO och träffar mycket folk i samband med turneringar i hela Halland och där säljer han gladeligen våra pins - Gynsams symbol. Han har sålt cirka 300 pins under våren och sommaren 2013. Så detta att sälja våra pins har han tagit på allvar och engagerar sig i detta på ett förtjänstfullt sätt.
NY CHANS TILL UTLANDSVÅRD GENOM NYA EU-LAGEN
TEXT:
MAUDE ANDERSSON
Nu ska det bli lättare att söka vård i andra europeiska länder. Den 1 oktober 2013 träder den nya EU-lagen i kraft som möjliggör detta. I och med denna lag har du som patient större rätt att söka vård i vilket EU-land du vill.
Det är Försäkringskassan som beslutar om vem som ska få utlandsvården betald. I sitt beslut ska de väga in om vården har utförts i enlighet med vetenskap och be prövad erfarenhet. Men den bedömning en ska göras utifrån ett internationellt perspektiv, och bedömningen av vilka metoder som är vetenskapligt beprövade skiljer sig åt mellan länderna.
Inget svenskt parti har reserverat sig i riksdagens betänkande till lagförslaget. Däremot så är man kritisk mot lagen eftersom patienter tar med sig en del av pengarna från vårdbudgeten när de söker utlandsvård, då får Sverige mindre pengar kvar till att minska vårdköerna. Andra förespråkare tycker att när patienter söker sig utomlands, då leder det till kortare vårdköer och bättre vårdkvalitet i Sverige.
Inom sjukvården ser man andra risker, spridningen av resistenta bakterier, eftersom sjukhusen inom EU inte har ett gemensamt system för att rapportera utbrott av resistenta bakterier. Det är pa tientens eget ansvar att ta reda på detta. Lagen gynnar starka patienter.
Landstingen i Sverige är oroliga för att utlandsvård kommer att blir alltför dyr, eftersom det är de som får ta över kostna derna för utlandsvård, en vård som staten har betalat tidigare. År 2013 fick fler än 3 000 personer betald vård utomlands. Detta kostade staten 58 miljoner kronor. Efterfrågan på utlandsvård ökar, mest inom grupperna ögonvård och hudsjuk domar. Även inom andra åkommor ökar ansökningarna eftersom det är svårt att få hjälp i Sverige på grund av att det finns för få svenska kliniker som kan erbjuda den hjälp de söker.
Räkna med konkurrens mellan lands tingen då patienter blir medvetna om den nya EU-lagen. Detta gynnar patienten!
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
29
Cancerrehabilitering för kropp och själ
Vi erbjuder dig ett rehabiliteringsprogram där möjlig heter skapas för att du ska få prova på lättare fysiska aktiviteter såsom QiGong, bassängbad och stavgång varvat med mindfulness, skapande aktivitet, taktil massage, föreläsningar och gruppdiskussioner. Vi ger dig en introduktion till att starta en mer aktiv vardag, få ökade kunskaper om din sjukdom och verktyg för att hantera din livssituation.
Vistelsen ger dig även möjligheter att dela upplevel ser och erfarenheter med andra i liknande situation. Vissa veckor vänder vi oss till familjer med barn/ ungdomar där en förälder har eller har haft cancer. Veckorna är kostnadsfria för partner och barn.
Vi har avtal med Region Skåne, landstingen Blekinge och Kronoberg, Jönköping samt Stockholms läns landsting. Övriga regioner kan söka via riksavtalet. Har du behov av rehabilitering? Be din kurator eller läkare om en remiss till oss.
Veckoplanering och mer om vår verksamhet finns på
www.axessmedica.se
Axess Medica, Spenshult sjukhus, 313 92 Oskarström
Certifierad
ISO 9001 ISO 14001 Tel: 035-263 52 61 E-post: [email protected]
HENRIETTA LACKS – KVINNAN MED HELA-CELLERNA
TEXT:
MAUDE ANDERSSON
Förra året presenterade Gynsamposten en artikel om Henrietta Lacks, en kvinna som de flesta inte hade hört talas om tidigare. Artikeln har gett upphov till en hel del telefonsamtal, vilket vi tycker är glädjande. Det har varit förfrågningar om vem Henrietta Lacks var och vad hon har betytt för cancerforskningen och även för annan forskning, och jag kan bara säga att hon har betytt oerhört mycket. När den stora ASCO-konferensen öppnades i Chicago i år av Dr. Sandra Swain, ordförande för ASCO, så var det Henrietta Lacks som var i fokus eftersom temat för ASCO 2013 var ”Skillnaderna i cancersjukvård mellan den rika och den fattiga världen”, och Henrietta Lacks var en mycket fattig kvinna. (ASCO = American Society of Clinical Oncology.) Henrietta Lacks var den svarta, fattiga amerikanska kvin nan som dog 1951 i livmoderhalscancer. Från henne tog man tumörceller som ha gett upphov till HeLa-celler som har fått stor betydelse för all cancerforskning i världen. Jag uppmanar alla att läsa boken ”Den odödliga Henrietta Lacks” som är skriven av Rebecca Skloot.
Vi har skickat ett brev till Senator Bill McDonnell i Virginia och förslagit honom att resa en staty av Henrietta Lacks i hennes hemstad då hennes celler betytt så mycket för världen och bland annat gett upphov till tre Nobelpris och att hennes celler även varit på månen, en kvinna som kommer att leva för all framtid genom sina celler.
Har du frågor om cancer?
Ring eller mejla Cancerfondens informations- och stödlinje.
020-595959
90x65
Har du frågor om cancer?
Ring, skicka e-post eller besök Cancerupplysningen Telefon:
08-517 766 00
Öppettider:
09.30 -12.00, 13.00 -15.00
E-post:
Besöksadress:
Radiumhemmets stora entréhall Karolinska Universitetssjukhuset
Öppettider:
måndag - torsdag, 09.30 -12.00, 13.00 -15.00
Cancerupplysningen stöds av Radiumhemmets Forskningsfonder.
Postgiro: 90 06 90-9 eller 90 08 80-6
30
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
GYNSAMS STYRELSE
ORDFÖRANDE
Margaretha Sundsten
060-12 77 54 Mobil 0730-82 23 24 [email protected]
KASSÖR
Vakant
LEDAMOT OCH REDAKTÖR
Maude Andersson
054-18 52 90 [email protected]
LEDAMOT
Janita Strutz
073-632 45 02 [email protected]
LEDAMOT
Vakant
SUPPLEANT
Birgit Olsson
054-86 12 24 [email protected]
SUPPLEANT
Yvonne Subay
013-21 10 46 [email protected]
REVISOR
Asteri Bokföring
REVISORSSUPPLEANT
Catherine Dahlström DISKUSSIONSFORUM PÅ INTERNET
På Cancerfondens hemsida, www.
cancerfonden.se, hittar du forumet ”Diskutera cancer”. Det finns flera olika rubriker, bland annat ”Gyneko logisk cancer” och ”Anhörigas situation”.
GYNSAMS ADRESSREGISTER
Gynsam har ett centralt medlems register för distribution av Gynsam posten. Uppgifterna behandlas med sekretess och lämnas inte ut till obehöriga. Är du medlem i lokal GCF och upptäcker felaktigheter – eller om du flyttar och ändrar adress – kontakta din lokala GCF för rättelse. I övriga fall kontakta Gynsam
KALENDARIUM
för Gynsam finns på Gynsams hemsida, www.gynsam.se
GYNSAM KONTAKT
GYNSAMS MEDLEMSFÖRENINGAR GCF Ada & Beda
GÖTEBORG MED OMNEJD Önnereds Bryggväg 69 D 421 57 Västra Frölunda 031-69 18 03 [email protected]
www.adabeda.se
Plusgiro 25 79 48-0
GCF Anemonen
HALLAND Gun-Brith Ottosson 070-35 30 480 [email protected]
Bankgiro 5883-7428
GCF Linnéa
MEDELPAD Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 060-12 77 54 [email protected]
Plusgiro 498 01 70-7
GCF Mariarosen
VÄSTERÅS MED OMNEJD Maija Parviainen Stockrosvägen 2, 722 46 Västerås 070-294 11 63 [email protected]
www.gcfmariarosen.se
Plusgiro 24 48 46-2
GCF Musslan
VÄRMLAND Maude Andersson Östra Kanalgatan 4, 652 20 Karlstad 054-18 52 90 [email protected]
Plusgiro 607 68 16-5
GCF Stockholm
STOCKHOLMSOMRÅDET Box 22245, 104 22 Stockholm 08-644 84 46, 0176-813 12 [email protected]
www.gcf.nu
Plusgiro 2 55 94-3
GCF Viola
SKÅNE Gullbritt Palm Brunkelstorp 3086, 283 91 Osby 040-97 39 58 [email protected]
Plusgiro 921 31 12-7
GCF Örebro
ÖREBRO Teija Ericsson Sergeantvägen 7 E, 632 36 Eskilstuna 073-706 06 91, [email protected]
Bankgiro 754-5593
GCF Anni
ÖSTERGÖTLAND Yvonne Subay Dalgatan 12 B 582 17 Linköping telefon: 013-21 10 46 e-post: [email protected]
Bankgiro: 172-4400
GCF Liljan
UPPSALA Ann-Louise Lindkvizt [email protected]
http://gcfuppsala.wordpress.com
STÖDPERSONER
Vill du tala med någon som lyssnar?
Våra stödpersoner träffas på sina hemtelefoner – välkommen att ringa.
Britt Björk
044-21 48 15
Yvonne Subay
013-21 10 46
Ulla Samuelsson
021-248 71
Britt-Marie Moberg
0226-711 40
Iréne Andersson
0346-817 79
Maude Andersson
054-18 52 90
Marie-Louise Jansson
0550-520 72
Ann-Christine Broström
0707-664996
Birgit Feychting
08-644 84 46 eller 0176-813 12
Cecilia Hägglund
070-777 80 45
Ann-Christin Hjertström
060-53 68 16
Iris Westman
0611-103 12 FÖR ANHÖRIGA
Wiveka Ramel
08-660 51 31
Ann Håkansson
070-35 30 480
En stödperson
• har själv haft gynekologisk cancer eller är närstående • vet genom egen erfarenhet hur viktigt det är att ha någon att tala med om sin situation • har tid att lyssna • har moralisk tystnadsplikt • hänvisar till sjukvårdspersonal i medicinska frågår • är ett komplement till sjukvården • är utbildad för sin uppgift • träffas på sin hemtelefon eller via Gynsams hemsida.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2013
31
POSTTIDNING B
Returadress: Gynsam Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall
Gynsam stödjer kvinnor med gynekologisk cancer och deras anhöriga
VAD ÄR GYNSAM?
Föreningens medlemmar är kvinnor som insjuknat i underlivscancer (patientmedlemmar) och deras anhöriga samt övriga som stödjer Gynsams verksamhet (stödmedlemmar).
Gynsam ger stöd och information till patientmedlemmar och deras anhöriga via stödpersonsverksamheten, www.gynsam.se, tidningen Gynsamposten och olika aktiviteter i de lokala medlemsföreningarna.
Gynsam informerar och debatterar med politiker och andra som i sitt beslutsfattande påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer. Vårt mål är att alla kvinnor med gynekologisk cancer ska ha tillgång till optimal sjukvård.
STÖD TILL VERKSAMHETEN
Företag och organisationer kan stödja Gynsam genom gåvor och annonsering i Gynsamposten. Genom att stödja vårt arbete i Gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer!
BLI MEDLEM
Bli medlem, kontakta föreningens ordförande på 08-23 30 20 eller e-post [email protected].
Årsavgiften är 150 SEK som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660.
Uppge namn och adress, samt om du önskar vara patient- eller stödmedlem. Företag, organisationer och mottagningar stödjer genom sitt medlemskap verksamheten och får tidningen Gynsamposten.
BESTÄLL GÄRNA VÅR NYA SYMBOL
Symbolen kostar 30 kronor som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660. Uppge namn och adress och att betalningen avser Gynsams symbol. Så kommer den per post.