Transcript GYNSAM I - Gynkreftforeningen

GYNSAM
posten
GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION
NR 3 SEPTEMBER 2012
GYNSAM I
Almedalen
MARGARETHA HAR ORDET
Gynsamposten ges ut av
Gynsam som är en ideell
intresseorganisation för kvinnor
med gynekologisk cancer
ÅRGÅNG 12
Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall
08-23 30 20, [email protected]
www.gynsam.se
PLUSGIRO
129 69 63-0
BANKGIRO
374-9660
ORG NR
837001-3008
ANSVARIG UTGIVARE
Margaretha Sundsten
REDAKTION
[email protected]
Maude Andersson
Birgit Feychting
Gun-Brith Ottosson
Tomas Ledin sjunger ”Sommaren är kort, det mesta regnar bort” och det är väl en bra
sammanfattning på den här sommaren. Trots det dåliga vädret hoppas jag att ni haft
möjlighet att umgås med släkt och vänner och kunnat göra det som inte hinns med
annars. Delar av Gynsams styrelse var i Visby under Almedalsveckan. Reportage finns
längre fram i tidningen. Intressant vecka med många spännande möten ”vi hade i alla
fall tur med vädret”. Ett varmt tack till våra samarbetspartners som hjälpte till så att vi
kunde vara med på Gotland.
Nu känns det att hösten är på väg, Gynsams styrelse ska träffas för höstens första
styrelsemöte i slutet av september. Andra aktiviteter som är inplanerade är föreläsningskvällar i både Sundsvall och Uppsala. Kan inte berätta om några detaljer ännu, ni kan
läsa på vår hemsida www.gynsam.se.
I mina ledare tjatar jag om vaccinering av både pojkar och flickor. Det gäller fortfarande men nu är jag kanske mer orolig över att det är stor brist på patologer och cytologassistenter i landet. Vi har fått signaler om att patienter kan få vänta upp till 10 veckor
innan provsvaret kommer. Att vänta så länge är ett stort trauma för de kvinnor som
blivit skickade för provtagning. Hur ska sjukvården lösa denna fråga? Allt är inte bara
negativt. Det nationella vårdprogrammet för äggstockscancer är färdigt. Ett otroligt
arbete som jag har fått följa och även fått ha synpunkter på. Som patienter kan vi känna
oss trygga. Mera om vårdprogrammet i kommande GP.
Hoppas att vi ses på Gynsams olika aktiviteter under hösten.
PS. Glöm inte att köpa vår nya pin.
En riktigt skön höst till er alla.
MANUSSTOPP
Nr 1: 24 januari Nr 2: 29 april
Nr 3: 15 augusti Nr 4: 1 november
Manus för publicering
insändes till redaktionen per e-post
eller cd. Redaktionen ansvarar ej
för insänt material samt förbehåller
sig rätten att korta
i texter och insändare.
Margaretha Sundsten
Ordförande
Referat ur artiklar och andra
källor om läkemedel och
behandlingsmetoder innebär
inget ställningstagande
från Gynsams sida.
ANNONSER
Kontakta Gynsam på
[email protected]
PRENUMERATION
250 kronor per kalenderår
Gynsamposten utkommer
med fyra nummer per år.
LAYOUT OCH TRYCK
Ågrenshuset, Bjästa 2012
ISSN
1651-4351
INNEHÅLL NR 3 SEPTEMBER 2012
2
Margaretha har ordet
4
Gå på hälsokontroll varje år
4
Gynsam i Almedalen
8
Hälsa – ett ämne som innehåller så mycket
10
Sällsynta cancersjukdomar
GOTLAND
12
Angeredsprojektet
GYNSAM
posten
15
En jämlik cancervård i Halland
16
Nationell patientenkät
18
ECPC och möte i Italien
21
Tankar från Regionalt cancercentrum väst
23
Boktips
27
Gynsam kontaktinformation
OMSLAGSFOTO
GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION
NR 3 SEPTEMBER 2012
GYNSAM I
G
2
Almedalen
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
Internationell
kraftsamling för att möta
ett växande
cancerproblem
TEXT: PROFESSOR ULRIK RINGBORG, CANCERCENTRUM,
KAROLINSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET, SOLNA
FOTO: STEFAN RINGBORG
Cancer utgör ett växande
problem och är idag en
”societal challenge” inom
EU. Antalet nyinsjuknande
ökar i första hand på grund
av en åldrande befolkning.
Antalet patienter som lever
med en cancersjukdom
ökar på grund av förbättrad
diagnostik och behandling.
Cancer är numer ett av de stora kroniska
sjukdomstillstånden. För dessa behövs
nya strategier. Exempel är ”4P-Medicine”
i USA. ”Predictive” och ”Personalized”
innebär att förutsäga cancerrisk och
individualiserad behandling. ”Preemptive”
betyder satsningar på behandling såväl
som förebyggande verksamhet och tidig
diagnostik. ”Participatory” betyder ökat
deltagande av patienter och anhöriga.
Europeiska Kommissionen har inför
nästa forskningsfinansieringsprogram
föreslagit starkt fokus på utveckling av
”personalized medicine”, vilket betyder
”rätt behandling till rätt patient vid rätt
tidpunkt”. Detta fordrar nya former av
forskningssamarbeten. Samverkan mellan
basal och klinisk forskning måste öka,
internationella forskningssamarbeten
måste öka, sjukvården måste vara mer
involverad och akademiska forskningscentra bör utveckla nya samarbetsformer
med industrin. Inom EPAAC (European
Partnership on Actions Against Cancer)
utvecklas en finansieringsmodell för
internationella forskningssamarbeten.
Analyser har gjorts inom ”European
Academy of Cancer Sciences” som visar
att internationella forskningssamarbeten är nödvändiga om tillräckliga
resurser skall finnas för den avancerade
cancerforskning som behövs för utveckling av ”personalized cancer medicine”.
Intressant är initiativet från Europeiska
Patientorganisationen ECPC att utveckla
EAPM (European Alliance on Personalised Medicine).
Ett exempel på internationell forskningssamverkan är EurocanPlatform, ett
konsortium bestående av 23 cancerforskningscentra och fem cancerorganisationer för att utveckla dessa nya former av
samarbeten som behövs för att utveckla
förebyggande verksamhet, tidig diagnostik och behandling. En huvudstrategi
är utveckling av ”personalized cancer
medicine”. Genom att samverka erhålls
ett förbättrat resursnyttjande. Ett exempel på pågående forskningsprojekt utgör
en detaljerad analys av äggstockscancer.
Ca 600 gener som kan vara involverade
i behandling analyseras för närvarande
i detalj för att man i nästa steg skall
kunna identifiera tumörer med specifika molekylära egenskaper och anpassa
behandling till dessa. EurocanPlatform
koordineras av Karolinska Institutet.
Internationell strategisk planering är
av stor betydelse för att möta ett ökande
cancerproblem. Det är betydelsefullt
att Sverige, som är ett litet land i detta
avseende, kan se om sin verksamhet
och bli en god samarbetspartner i den
internationella cancerforskningen. Ett
stort engagemang från patientföreningar
är nödvändigt för att stödja en sådan
utveckling.
”Gå på
hälsokontroll
minst en gång
per år!”
TEXT: M
AUDE ANDERSSON
FOTO: P
UBLICERAT MED TILLÅTELSE
AV KJERSTIN DELLERT
Uppmaningen kommer
ifrån vår prima
primadonna Kjerstin
Dellert.
Hon vet vad hon talar om. Efter
en vanlig rutinkontroll så fick hon
beskedet att hon hade cancer och
skulle tvingas ta bort hela livmodern
– detta var en chock för Kjerstin
själv, men också en chock för hela
familjen. En cancersjukdom påverkar
alla.
En gång per år är ett minimum
att kontrollera sin hälsa, säger hon
vidare. Gå iväg när du ser yttre
tecken såsom blödningar eller viktförändringar, alltså innan det blivit
cancer. Man kan bära på cancer utan
att ha någon som helst aning om det
och dessutom känner man ingenting, cancer gör oftast inte ont. Själv
misstänkte Kjerstin ingenting.
Många tror att död och cancer
är samma sak, men Kjerstin Dellert
säger att så är inte fallet och det ska
jag bevisa. Jag ska kämpa och ge
hopp till alla kvinnor som är sjukare
än vad jag är. Jag ska överleva, jag har
inte tid att vara sjuk.
Så gå och testa er för ju tidigare
cancern hittas desto större chans
har man att klara sig säger Kjerstin
Dellert som har sin pondus och sitt
goda humör kvar. En kvinna i sina
bästa år!
Vi i Gynsam önskar Kjerstin Dellert lycka till med alla sina framtida
åtaganden.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
3
Gynsam
i Almedalen
1 – 6 juli
TEXT: KERSTIN MÅRDBERG
Gynsams styrelse beslutade
att Gynsam skulle
finnas med i Almedalen
i år. Vi visste att flera
cancerpatientorganisationer
skulle vara representerade
och att cancervården skulle
vara ett högaktuellt ämne
på dagordningen. Vi ville
marknadsföra Gynsam. Till
Visby och Almedalen reste
vår ordförande Margaretha
Sundsten, Janita Strutz,
Yvonne Subay och jag själv.
Janita hade ett särskilt
uppdrag att bevaka allt som
rörde unga cancerpatienter.
Vi hade förmånen att vara inkvarterade i vacker miljö på pensionatet Villa
Fridhem beläget vid Högklint, en brant
och av havet utmejslad klippa vid kusten
strax söder om Visby. Villa Fridhem var
en gång prinsessan Eugénies sommarhem
inbäddat i en vacker park. Prinsessan var
dotter till Oskar den förste och genom
att uppföra sitt sommarhem här kom hon
4
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
att betyda oerhört mycket för en fattig
befolkning som fick nya arbetstillfällen.
Vi välkomnades vår första dag på
Gotland av strålande sol och vi planerade
dagens och veckans innehåll sittande på
kullerstensstranden nedanför pensionatet,
samtidigt som vi njöt av utsikten. Vi fann
tre seminarier som vi ville delta i första
eftermiddagen, alla angelägna ur gyncancerpatientens perspektiv. De skulle
handla om nya innovativa läkemedel och
vårdgarantin. Vi studerade hela det stora
seminarieutbudet under Almedalsveckan,
sammanlagt 1800 seminarier av alla de
slag. De flesta hade förstås ett rent politiskt innehåll. Vi var i första hand inriktade på cancer och cancervård och vi fann
intressanta seminarier som vi verkligen
ville ta del av. Vi skulle få möta politiker, professionen inom cancervården,
företrädare för cancerpatientorganisationer med flera. Professionella moderatorer
var engagerade att hålla i trådarna och
leda paneldebatterna. Det lovade gott! Vi
lämnar korta resuméer från de seminarier
som vi deltog i. Vi ger också anvisningar
hur man kan ta del av utförliga resuméer
och ibland filmer från seminarierna. Man
behöver inte vara på plats för att få en
god inblick i vad Almedalsveckan gav oss
som hade förmånen att vara där.
Men vi var i Almedalen i synnerhet
för att marknadsföra Gynsam och vi var
rustade med Gynsams nya pins, visitkort
och vykort med symbolen på framsidan och på baksidan information om
Gynsam. Vi fanns ute i vimlet bland alla
föreläsare, politiker, kändisar, organisationsföreträdare m fl. Vi rörde oss på en
ganska liten yta från hamnen via själva
parken Almedalen och upp bland gator
och gränder i den gamla delen av Visby,
staden innanför ringmuren. Vi delade ut
kort till alla som ville lyssna och ville ta
emot och vi gav bort pins till alla som
vi upplevde som nyckelpersoner t ex
socialminister Göran Hägglund, politikerna och andra som deltog i seminariedebatterna, cheferna för landets sex RCC
(Regionala cancercentra), moderatorerna
m fl. Särskilt flitig ute i gathörnen var
Janita. Vår ordförande har många värdefulla kontakter och alla fick kort och
pins. Så kom det sig att vi träffade på vår
utrikesminister Carl Bildt, som säkerligen omedvetet blev marknadsförare för
Gynsam.
Dagarna var intensiva men vi stannade gärna kvar en stund på kvällen för
att passa på att höra partiledarnas tal i
Almedalen. En kväll var läkemedelsföretaget Roche vänliga att bjuda oss på
middag. När vi lämnade Gotland var vi
nöjda och inspirerade till fortsatt arbete
för Gynsam.
Ett glatt humör och ett bra basebollträ
är vad som behövs för att nå gemensamma överenskommelser (Göran Hägglund,
socialminister)
Socialministerns ord får bli en övergripande rubrik till alla seminarier vi kom
att delta i. För seminarierna handlade
om utveckling och förbättringar i vården
genom samsyn och samverkan.
Varför får danskar bättre vård än
svenskar? Vem tar kontrollen över
nya läkemedel och vad tycker
patienterna?
Medverkande: Svend Hartling koncerndirektör Region Huvudstaden Danmark,
Thord Redman TLV Tandvårds- och
läkemedelsförmånsverket, Bo Claesson
SKL Sveriges kommuner och landsting,
Magnus Thyberg SLL Stockholms läns
landsting, Anne Carlsson Reumatikerförbundet, Anders Blanck LIF branschorganisationen för de forskande läkemedelsföretagen i Sverige, Loth Hammar
moderator.
Det här blev vårt första seminarium
och arrangör var LIF under LIFe-time.
se - flagg. Allt fler nya dyra läkemedel
finns nu tillgängliga och hotar att tränga
undan annan vård. Danska sjukvården
väljer i högre grad än den svenska att
använda läkemedel och väljer också att
satsa på nya läkemedel. Läkemedelskostnaderna har de senaste åren minskat i
Sverige men förändringar i val av vård
kan ej kopplas till resultat eller överlevnad. I Sverige finns TLV, som värderar
kostnadseffektiviteten och ansvarar för
att riskerna är under kontroll när ett nytt
läkemedel når ut till läkarna. Arbetet sker
inom läkemedelsstrategin för ett ordnat
införande.
Danmark har valt en nationell modell
för introduktion av nya läkemedel där
staten står för kostnaden. Billiga generiska läkemedel står för en relativt större
volym av hela läkemedelsanvändningen
och den besparing som detta innebär satsas på nya innovativa läkemedel. Besluten
om olika läkemedels användning tas långt
ut i organisationen och närmre patienterna. Danmark använder 40 % mer av
nya innovativa läkemedel. Man saknar
ett nationellt prioriteringsinstitut och
man har inget krav på hälsoekonomiska
utvärderingar.
Vilken väg väljer Sverige i fortsättningen? Patientorganisationernas röst
i samtals­panelen var Anne Carlsson,
ordförande i Reumatikerförbundet.
Anne Carlsson framhöll att läkemedel
måste fasas in som en behandlingsmetod.
De nya är dyra och kommer inte att bli
billigare i framtiden mycket därför att de
skjuter in sig på särskilda patientgrupper. Anne Carlsson betonade att fortsatt
arbete måste bedrivas i samarbete med
patientorganisationerna och läkemedelsindustrin.
Läs mer om LIFe-time.se seminariet
på www.lif.se
Gemensamma lösningar – en
utmaning för bättre vård
Det här seminariet var vårt andra val och
arrangerades av SKL, Sveriges Kommuner och Landsting. Medverkande: Mats
Eriksson ordf. SKL-s sjukvårdsdelegation och ordf. region Hallands hälso- och
sjukvårdsstyrelse SKL, Anders Henriksson ledamot SKL-s styrelse och landstingsstyrelsens ordf. Landstinget i Kalmar
län SKL, Göran Hägglund socialminister
Socialdepartementet, Marie Wedin
ordf. Läkarförbundet, Willy Silberstein
moderator.
Hälso- och sjukvården har ett lagstadgat ansvar att erbjuda en likvärdig vård
till alla och oavsett var i landet man bor.
Men olika studier och rapporter visar att
vården inte alltid lever upp till detta. Hur
får vi en vård som verkligen uppfattas
som rättvis? Vilka skillnader och lokala
prioriteringar ska vi se som värdefulla och
önskvärda? Hur kan landstingen samverka och hitta gemensamma lösningar?
Kömiljarden eller det statliga tillskottet på en miljard, har gett effekter. Idag
väntar hälften så många och hälften så
lång tid. Vid detta seminarium fastnade
vi särskilt vid de åsikter som framfördes
av Marie Wedin:
– Jag vill se en kömiljard för medicinska prioriteringar så de som är sjukast får
vård först. Vårdgarantin behöver utvecklas och förfinas så att det inte uppstår
undanträngningseffekter.
Marie fick svar från Mats Eriksson,
ordförande för SKL:s sjukvårdsdelegation:
– Kömiljardpengarna har gjort stor
nytta och undanträngningseffekterna går
att eliminera.
Hur ska vi då göra för att få ett mer
utvecklat samarbete?
Göran Hägglund, vår socialminister,
blev inte svaret skyldig:
– Ett glatt humör och ett bra basebollträ är vad som behövs för att nå gemensamma överenskommelser.
Läs mer om seminariet på www.skl.se
Hur kan vårdgarantin göras
rättvisare?
Medverkande: Karin Johansson statssekreterare Socialdepartementet, Petra
Otterblad Olausson avdelningschef Socialstyrelsen, Johanna Hållén press- och
policychef PRO Pensionärernas Riksorganisation, Marie Wedin ordf. Sveriges
Läkarförbund, Karin Båtelson moderator.
Vårt nästa seminarium arrangerades
av Sveriges Läkarförbund. Vi återfann
Marie Wedin i panelen och vi skulle få
fler infallsvinklar på vårdgarantin. Från
Socialdepartementet framförde Karin Johansson, statssekreterare, att vårdgarantin
är bra men allt kan bli bättre. En hundraprocentig inrapportering ger möjlighet
att utveckla vårdgarantin. Hon pekade
också på att vården kostar 310 miljarder
och kömiljarden är en enda miljard men
den har styreffekter, vilket var avsikten.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
5
Man var ense om att undanträngningseffekter finns. Läkarförbundet vill se en
medicinsk vårdgaranti som ökar patienternas makt och man föreslår:
- att patienter i specialistvården ges
rätt till medicinsk bedömning inom viss
författningsreglerad tid och därefter
en individuellt anpassad frist för när
behandling senast ska inledas.
Läs mer från seminariet på www.slf.se
Tillgång till riktad
cancerbehandling ger tid för liv
Medverkande: Professor Roger Henriksson, chef för RCC Stockholm/Gotland;
professor Carsten Rose, projektledare
RCC Syd; riksdagsledamöterna Lena
Hallengren (S) och Helena Bouveng (M);
Ilija Batljan kommissionen för rättvis vård;
patientrepresentanterna Tommy Björk
Lungcancerförbundet Stödet, Alexander
Johansson Svenska Hjärntumörföreningen, Hasse Sandberg Blodcancerförbundet,
Malou von Sivers moderator.
Nätverket mot Cancer arrangerade
seminariet ombord på m/s Sigyn i Visby
hamn. I informationsbladet om seminariet mötte vi nätverkets programförklaring:
Nätverket mot Cancer vill att regeringen och riksdagen tar ett nationellt ansvar
6
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
för att se till att det finns resurser till
riktad cancerbehandling. Alla cancersjuka
ska ha rätt till optimal och individuell
behandling. Ge oss tid för liv!
Vi skulle åter komma att få fakta och
åsikter i en diskussion kring nya innovativa läkemedel, läkemedel som direkt
söker upp och påverkar cancerceller.
Seminariet inleddes med att Malou von
Sivers, moderator, intervjuade Alexander
som just skulle fylla 21 år då han fick
beskedet om sin hjärntumör. Alexanders
berättelse var stark och berörande.
Har vi en rättvis cancervård? Ilija
Batljan fick frågan. Kommissionen för
rättvis vård som Ilija företräder anser
att cancervården är långt ifrån rättvis.
Det finns dramatiska skillnader mellan
landstingen. En skillnad är introduktionen av nya läkemedel då man ligger lågt
med informationen för att inte få så höga
kostnader. Detta drabbar även socioekonomiskt där lågutbildade blir förlorarna.
Region Skåne förhandlar fram lägre
kostnader för nya läkemedel i utbyte
mot att erbjuda möjligheten till kliniska
studier. Roger Henriksson ser att det har
skett en fantastisk utveckling. Han håller
med om socioekonomiska skillnader och
anser att även professionen bidrar till
skillnader i vården – inte bara regering
och riksdag. Själv har han aldrig upplevt att han har behövt säga nej till dyra
läkemedel. Cancer skiljer sig från andra
sjukdomar – den tar livet av människor.
Roger Henriksson vill genom RCC skapa
samverkan och rättvisa.
När diskussionen fortsätter, pekas det
på Second opinion som ett kraftfullt
verktyg för att se skillnaderna, ge information till patienterna och lyfta makten
från landstinget till patienten. Och måste
läkemedlen vara så dyra?
Gunilla Gunnarsson, ansvarig cancerstrategin för SKL och deltagare i
seminariet, har sin uppgift klar för sig att
det gäller att få landsting och regioner att
samverka bättre.
Läs mer på www.natverketmotcancer.se
Cancerdagen i Almedalen 2012
onsdag den 4 juli
En hel dag kring cancer under olika rubriker anordnades av Regionala CancerCentrum i samverkan. Citat: Syftet med
dagen var att sätta fokus på de regionala
cancercentrumen och det förbättringsarbete som pågår inom den svenska cancervården. Med utgångspunkt från patienters och närståendes behov och situation
lyftes fyra viktiga frågeställningar med
stor betydelse för dagens och morgondagens cancervård fram till diskussion.
En cancervård i utveckling
– men vart ska vi?
Socialminister Göran Hägglund och
programledaren Anne Lundberg förde
ett samtal om dagens och morgondagens
cancervård och pratade bland annat
om det ansvar man har själv för att inte
drabbas av cancer. Väldigt mycket har
skett och utvecklingen forsätter. Nivå­
strukturering och koncentration av
resurser är nödvändig. Det arbetssätt som
utvecklas med regionala cancercentrum
kan överföras till andra områden inom
vården. Vi måste våga mäta och identifiera skillnader för att kunna ta itu med
dem. Vi behöver en patientsäkerhetslag
för en aktiv och delaktig patient förbättrar resultatet. Livsstilen spelar stor roll.
Rökningen orsakar 25 % av alla cancerfall
i Sverige och ändå har vi få rökare vid
en internationell jämförelse. Screening
är ett fantastiskt instrument där nyttan
överstiger kostnaden. Nyttan prövas alltid
mot kostnad och så måste vi göra. Göran
Hägglund tror att vi kommer att få se
fler screeningprogram och vi måste jobba
med livsstilsfrågorna.
Min cancer – vems ansvar?
Anne Lundberg var koordinator och
ansvarig för inslaget var Nils Conradi,
chef för Regionalt cancercentrum väst.
Livsstilsfrågorna var i fokus med bland
annat solning och tobaksbruk. Men en
klok livsstil är ingen garanti för att man
inte får cancer och vi vinner inget genom
att skuldbelägga. Det känns synnerligen
viktigt att nå fram till ungdomarna och
påverka dem. Julia Mjörnstedt, generalsekreterare Ung cancer vill öka de ungas
kunskapsnivå om cancer och det är til�låtet att spela på känslorna.
Vem kan säga nej till nya
cancerläkemedel?
Vi träffade George Schottl som i sex år
levt med sin cancersjukdom där läkarna
bara gav honom 3-6 månader att leva.
Nya läkemedel är ofta bättre än dagens
och fler cancerdrabbade lever längre. Men
dessa läkemedel är dyra och nyttan måste
ställas i relation till kostnaden. SKL har
ett projekt för ett samordnat införande
av nya läkemedel. Man jobbar med att
ta fram modeller för att kunna utfärda
rekommendationer att säga ”ja” till det
som är effektivt och ”nej” till det som inte
är det. Dialogen med läkemedelsindustrin måste bli bättre och prissättningen
måste diskuteras. Många i panelen, de
flesta politiker, förespråkade ett fortsatt
arbete för en nationell samsyn kring vilka
läkemedel som ska användas och vad
prislappen ska vara.
Cancervård för livet – nära bra
men borta räddningen?
Vi vill gärna ha vård nära där vi bor men
får vi då den bästa hjälpen? Finns alltid
rätt kompetens att tillgå? Agneta Franzén, ordförande i föreningen Carpa för
patienter som drabbas av hormonproducerande tumörer, berättade om svårdefinierade symptom svåra att diagnostisera.
Pernilla Dahm Kähler, överläkare vid
Sahlgrenska universitetssjukhuset berättade om hur man i Västra Götalandsre-
gionen koncentrerat vården av avancerad
gynekologisk cancer. På Sahlgrenska
finns vårdteam vars kompetens och rutiner tar lång tid att arbeta upp. Frågan om
koncentration av vissa insatser är laddad
och varje regionalt cancercentrum har
som sin uppgift att arbeta fram en plan
för vad som ska göras var inom landsting
och regioner. Inom fyra år från start ska
planen vara genomförd. Beatrice Melin,
chef för Regionalt cancercentrum norr,
avslutade med orden: Ta patientens fokus
– ej patienten i fokus.
Diagnostiskt Centrum – tidig
upptäckt och bättre prognos för
cancerpatienter
I Danmark har man skapat en modell för
att korta ner tiden mellan symtom och
diagnos och upptäcka cancerfall tidigare.
I Danmark betraktas cancer sedan 2007
som en akut sjukdom och man har byggt
upp diagnostiska centrum för snabbutredning. Efter dansk modell öppnar
Sveriges första diagnostiska centrum i
Kristianstad till hösten. Utredningen av
en patient ska ske i två steg. Först gör
primärvården ett antal åtgärder enligt en
särskild modell. Om man fortfarande inte
kan ställa diagnos går patienten vidare till
det diagnostiska centrumet. Blir erfarenheterna i Kristianstad positiva kommer vi
säkert att få se fler diagnostiska centrum
växa fram.
Läs om cancerdagen på www.cancercentrum.se/sv/Aktuellt/CancerdagenAlmedalen
Vi rapporterar från ett urval av de
seminarier vi deltog i och vill ta med oss
och föra vidare
Återhämtning och reflektion
Funderar du på vart du skall åka på rehabilitering? Hos oss
på RehabCenter Mösseberg i Falköping får du värdefull tid
för återhämtning och reflektion, i vår vackra park- och kurortsmiljö. Du får även möjlighet att delta i aktiviteter och gå
på föreläsningar – oavsett var du befinner dig i livet.
Läs mer på www.brackediakoni.se/mosseberg
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
7
Hälsa
Livet kan ses som en väg som
man färdas på, oftast är vägen
rätt rak och man vet vad som
väntar framför en, ibland
kommer man till ett vägskäl
och måste välja om man ska
ta av vid höger eller vänster.
Men så plötsligt händer det,
något oförutsett sker längs
vägen, något som låg dolt i
ett vägkrön och som man inte
räknat med.
Just nu har min utstakade väg fått en
oväntad kurva, planerna jag hade om att till
hösten fortsätta att studera till certifierad
massageterapeut får läggas på is. Anledningen är att mitt medfödda hjärtfel som
jag opererades för vid 2 års ålder, men som
inte riktigt blev helt åtgärdat, har den sista
tiden gett sig till känna genom kraftiga
hjärtrusningar.
Min hjärtläkare har skickat mina papper till Göteborg och Sahlgrenska för en
bedömning och tyvärr besannas min värsta
mardröm, jag måste genomgå en ny operation. Det blir visserligen inte i höst utan i
början på nästa år. Men det är något som
jag bävat för ända sen jag var tillräckligt
gammal för att förstå innebörden av ärret
på min bröstkorg. Jag hade en period i mitt
liv, jag tror jag var 8-9 år gammal, då jag
ofta la handen vid hjärtat för att kontrollera
så att det verkligen slog.
- ett ämne som
innehåller så mycket
Jag vet att jag kommer att ägna många
tankar och oroa mig inför den stundande
operationen och då samtidigt försöka
plugga till massageterapauet är dömt att
misslyckas. Jag kommer bara att bli mer
stressad över min livssituation. Så därför
väljer jag att tacka nej till utbildningen i
höst, jag säger nej till mera stress i mitt liv.
Jag ska istället samla mina inre krafter för
att ta mig igenom även denna utmaning
som livet har för mig. Jag har klarat av en
hjärtoperation, överlevt cancern (peppar,
peppar ta i trä) och banne mig om jag inte
ska fixa detta också!
Men nog om detta. Jag hade förmånen
att få delta i Almedalen och fick där lyssna
på många intressanta föreläsningar. Ett
ämne som diskuterades rätt friskt var rökning. Enligt Cancerfonden så är 10 000 av
alla cancerfall i Sverige orsakade p g a rökningen. För många år sen var det omodernt
att röka, men nu tycks det ha vänt och fler
och fler unga röker. En anledning kan bero
på att tobaksindustrin har börjat förse sina
produkter med olika smaktillsatser för att
locka de unga att börja. Många är det som
höjer sina röster angåenda att bloggare får
publicerar bilder där de syns röka, vilket
resulterar i att de unga som följer bloggarna
och ser upp till dessa människor tar efter.
Själv skrev jag ett avtal med min mormor
vid 8 års ålder att om jag inte började röka
före 18 års ålder skulle jag få 5000 kr. Ett
kontrakt som jag aldrig bröt, inte ens efter
min 18 års dag såg jag någon vits i att börja
Välkommen till Enheten för
onkologisk rehabilitering vid
Röda Korsets Sjukhus
8
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
röka. Jag tom dissade en kille som jag tyckte
var snygg bara för att han rökte, jag hade
nämligen kysst en rökare vid ett tillfälle
några år tidigare och efteråt lovat mig själv
att aldrig mer utsätta mig för något så
äckligt.
När lagen om rökfria krogar och caféer
kom var det många som ansåg att detta
skulle vara omöjligt att genomföra, men nu
tror jag ingen kan tänka sig att gå tillbaka
till att låta folk röka i dessa miljöer igen.
Därför är jag en av många som är starkt för
ett rökfritt Sverige, jag tror absolut att detta
är möjligt att genomföra. För hur det än
är så drabbar rökningen inte bara den som
själv utsätter sig för nikotinet utan även vi
andra som måste dra ofrivilliga halsbloss
för att ex komma in genom entrén på ett
sjukhus eller där vi står i busskuren och
väntar på bussen.
Och är det något som verkligen gör mig
rosenrasande så är det när föräldrar är med
sina barn och samtidigt kedjeröker t.ex. på
vägen till dagis. Hur kan man utsätta sitt
barn för detta undrar jag? Så mitt råd till
dig som röker är att
fimpa för din egen
hälsas skull och även
för de som är i din
närhet!
Må så gott.
Kram/Janita
Efter en cancersjukdom är det värdefullt att få möjlighet
till rehabilitering som underlättar återgång till vardag och
arbetsliv. Att uppnå en så god livskvalitet som möjligt är
ett viktigt mål.
Vi erbjuder ett två veckors rehabiliteringsprogram som
är anpassat till din individuella förmåga och dina behov.
Programmet består av fysisk aktivitet, samtal, information
och möjlighet att dela tankar med andra i liknande situation.
Vacker natur ger avkoppling och möjlighet till återhämtning.
Mer information på
www.rks.se
eller tel. 08-791 14 18
Röda Korsets Sjukhus
BOKTIPS
BREV
TILL MIN
DOTTER
THEODOR KALLIFATIDES
Utgiven på Albert Bonniers Förlag
under augusti 2012.
ISBN- 978-91-0-0129798
OPEN FORUM
of the European Partnership for Action Against
Cancer, 19-20 juni 2012, Rom, Italien
TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON
Efter tre dagar i Rieti så åkte vi alla med
buss genom det vackra landskapet i Lazio
för vidare färd till Rom och hotellet för
en välbehövlig dusch efter den 43-gradiga hettan som rådde inne i Rom. Några
timmar senare reste vi till den romerska
stadsdelen EUR (Esposizione Universale
di Roma). Staden har också kallats E42.
Här planerade Mussolini att världsutställningen 1942 skulle äga rum och man
började anlägga konstgjorda sjöar, byggde
hus i futuristisk stil. Idag är EUR ett affärsområde med stora företag och statliga
inrättningar. Här ligger också det italienska hälsoministeriet som var vårt mål för
två dagar. Dessa två dagar hade ett mer
formellt utseende än dagarna i Rieti.
Dagen inleddes med välkomsthälsningar av Fabrizio Oleari, chef för Avdelningen för Folkhälsa och Innovation vid
Italienska Hälsoministeriet.
Sedan följde tal av följande personer:
Renato Balduzzi, Italiens Hälsominister,
Tomaz Gantar, Sloveniens Hälsominister, John Dalli,
EU-kommissionär
och minister i
den maltesiska
regeringen, Alojz
Peterle, MEP, (har
varit premiärminister i Slovakien)
Renato Balduzzi
Gauden Galea,
WHO Europa samt representanter från
EU-kommittén och från olika italienska
regioner som representerar tbc-patienterna i Italien. Alla är utbildade läkare med
olika specialiteter och de är också professorer vid olika universitet. Alla talade om
vikten av det gemensamma arbetet inom
Europa för att vi, genom samarbete och
forskning nå en lösning på cancerfrågan.
Europa mot cancers 25 årsjubileum
startades med tal av Stefan Schreck,
Chef för Avdelningen för hälsoinformation, DG SANCO. Sedan tog Michel
Richonnier, en av de stora pionjärerna för
Europé Against Cancer Programme. Han
tog oss med på en fantastisk resa genom
de 25 åren. Mer om detta i en separat
artikel i Gynsamposten. Efter de så var
det tjugofyra olika talare och föreläsare
från hela Europa, en av dessa fantastiska
människor var vår svensk representant,
professor emeritus Ulrik Ringborg från
Karolinska Institutet i Sverige. Hans
föreläsning kan ni läsa i Gynsamposten.
Alla föreläsningarna var mycket intressanta och jag skulle vilja presentera dem
i Gynsamposten, men det går inte av
utrymmesskäl.
På kvällen åkte vi in till Rom för att får
en guidad rundvandring i Villa Borghesemuseet med den vackra parken samt en
galamiddag. Fantastiskt gott!
Theodor Kallifatides, född i
Grekland 1938, debuterade
1969 i Sverige med
diktsamlingen Minnet i exil.
Han har sedan dess utgivit
en lång rad diktsamlingar
och romaner och har skrivit
en rad lovprisade och till
många språk översatta
romaner, senast Det gångna
är inte en dröm.
Ovidius, den firade poeten i antikens
Rom, väckte kejsarens vrede med sina
kärleksdikter och förvisades till en ort vid
Svarta havet. Bland människor som talade ett annat språk och inte förstod hans
dikter måste han lära sig leva på nytt.
I brevet till min dotter skriver Theodor
Kallifatides om Ovidius i exil, om främlingskap och språk, om hemlängtan och
kärlek. Det är hjärtslitande och vackert,
klokt och humoristiskt.
En författare som bytt hemland skildrar en kollega från ett annat årtusende.
Gun-Brith Ottosson.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
9
SÄLLSYNTA
CANCERSJUKDOMAR
TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON
FAKTAGRANSKARE: Ö
VERLÄKARE OCH PROFESSOR ELISABETH
ÅVALL LUNDQVIST, KAROLINSKA INSTITUTET
En föreläsare som var
mycket intressant att lyssna
på var Dr. Tom Kenny,
England. Han representerar
det internationella nätverket
RARE CANCER NETWORK
(www.rarecancer.net).
Nätverket samarbetar för
att sprida kunskap och
bedriva studier av ovanliga
typer av cancer. Tom Kennys
presentation var utifrån ett
brittiskt perspektiv.
Vad är då Rare Cancer (översatt sällsynt
cancer)? Till sällsynta cancersjukdomar
hör olika elakartade tumörsjukdomar
som drabbar få individer t.ex. färre än
fem nyinsjuknade individer per 100 000
personer/år. Dessa tumörsjukdomar
är så sällsynta att det krävs speciella
ansträngningar och resurser för att få mer
kunskap. Inte minst krävs internationellt
samarbete för att samla in erfarenheter
och bedriva forskningsstudier.
Det finns många sällsynta cancerformer. De som Tom Kenny tog upp var
följande:
CHORIOCARCINOMA
PSEUDOMYXOMA PERITONEI
PRIMARY MALIGNANT BONE
TUMOURS
OCULAR MELANOMA
RETINOBLASTOMA
VESTIBULAR SCHWANNOMA
MPNST (MALIGNANT PERIPHERAL NERVE SHEATH TUMORS)
Choriocarcinom tillhör gruppen
gestationella trofoblastsjukdomar (GTD)
och som består av onormal tillväxt av celler inne i livmodern. Trofoblasttumörer
startar vanligen i de celler som normalt
sett skulle utvecklats till en moderkaka
under en graviditet. De flesta GTD är
godartade men en del är cancerösa, såsom
choriocarcinom.
Choriocarcinom är en mycket ovanlig cancerform vid graviditet och kan
utvecklas t.ex. efter en normal graviditet,
10
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
men den kan också uppstå efter en abort,
vid utomkvedshavandeskap eller genitala
tumör. Än mer sällsynt förekommer också icke-graviditetsrelaterade choriocarcinom. Dessa kan utvecklas i äggstockar,
i bröstkorgen och i buken men dessa
tänker jag inte gå in på i denna artikel.
För gynekologer är benign mola en
känd graviditetskomplikation. Symtomen
från såväl den benigna molan som de
övriga mer maligna trofoblastsjukdomarna kan dock komma från vitt skilda
organsystem, vilket kan förvilla både patienten och läkaren och därmed fördröja
diagnosen. Det är därför viktigt att även
icke-gynekologer har detta tillstånd i
åtanke som en möjlig differentialdiagnos.
Ett vanligt symptom kan vara att blödning från vaginan fortsätter efter t.ex.
abort eller graviditet. Andra symptom
såsom oregelbundna blödningar, cystor
på äggstockarna, smärta och svullnad av
livmodern kan också tyda på sjukdomen.
Sjukdomen kan sprida sig till olika organ
såsom lungor och hjärna och kan då ge
symtom därifrån så som blodiga upphostningar huvudvärk, illamående och
kräkningar. Spridning till levern kan ge
buksmärtor och gulfärgade ögonvitor.
Utredning: såväl normal graviditet som
GTD producerar ett hormon som kallas
HCG (human chorionic gonadotropin)
och som kan mätas i blodet. Ett HCGtest kan vara behjälplig för att ställa
diagnos för att följa effekten av insatt
behandling som för upptäckt av återfall
i sjukdomen. Olika typer av röntgenundersökningar utförs för att kartlägga
tumörutbredning. Diagnosen ställs i regel
vid skrapning av livmoderhålan.
Behandling: Cytostatika är den viktigaste typen av behandling. En hysterektomi och strålterapi behövs sällan. Om
cancern inte spridit sig kommer kvinnan
att behålla fortplantningsförmågan. Om
cancern har spridit sig så är den mycket
svårare att bota, det kan till exempel vara
då sjukdomen har spridit sig till lever
eller hjärnan; att cancern kommit tillbaka
efter det att man fått kemoterapi tidigare,
eller att cancern uppstod efter förlossning. En choriocarcinom kan komma
tillbaka efter behandling, oftast inom
några månader, men också så sent som
3 år. Komplikationer associerade med
kemoterapi kan också förekomma.
Benign = godartad, malign = elakartad.
Mola = druvbörd
PSEUDOMYXOMA PERITONEI
(PMP) är en mycket sällsynt typ av cancer
som vanligtvis börjar i blindtarmen (appendix) som en polyp. Mera ovanligt är att
den uppkommer på annat ställe i buken
t.ex. i andra delar av tarmen, äggstockarna eller urinblåsan. Polypen/polyperna
sprider sig så småningom genom väggen
på appendixet och sprider cancercellerna
till slemhinnan i bukhålan (bukhinnan).
Dessa cancerceller producerar slem, som
samlas i buken som en geléliknande vätska
som kallas mucin. Man vet inte vad som
orsakar denna typ av cancer.
PMP agerar inte som de flesta cancerformerna och sprids inte genom blodet
eller lymfsystemet utan sprids inne i
magen (buken). Det är slemmet som
samlas inuti buken som orsakar symptom.
Sjukdomen tillväxer mycket långsamt så
det kan dröja flera år innan denna typ av
cancer ger några symptom.
Symptomen på denna typ av cancer kan vara: Buk- eller bäckensmärta,
att inte kunna bli gravid, buksvullnad
och uppblåsthet och/eller förändrade
tarmvanor. Vissa människor kanske inte
har något av dessa symptom så PMP
är svårdiagnostiserad. Hos kvinnor kan
denna typ av cancer ibland förväxlas med
äggstockscancer eftersom äggstockscancer också orsakar en svullen buk. Vissa
typer av äggstockscancerceller producerar
även mucin. Ofta är det först efter en
operation för att undersöka buken (en
laparotomi) som man kan ge en korrekt
diagnos.
Behandlingen av PMP beror på storleken av tumören och den allmänna hälsan,
men följande behandlingar kan komma i
fråga: Kirurgi kombinerad med kemoterapi i buken, tumörreducerade kirurgi
eller kemoterapi. I vissa fall kan man
avvakta med behandlingen. Vid tumörreducerande kirurgi försöker man ta bort
all synlig tumör. Vid PMP har en speciell
Dr. Tom Kenny, England
kirurgisk teknik utvecklats, den s.k. Sugarbakertekniken, vid vilken bukhinnan
tas bort och all synlig tumör. Detta är en
mycket stor operation och kan därför ge
upphov till allvarliga komplikationer. Hur
mycket som opereras bort varierar från
person till person men det kan inkludera
tunntarm, tjocktarm, mjälte eller lever.
Hos kvinnor tas även livmodern och
äggstockarna bort.
PRIMARY MALIGNANT BONE
TUMOURS (Primära elakartade skelettumörer)
Dessa elakartade tumörsjukdomar
uppkommer primärt i skelettet dvs. till
denna grupp ingår inte skelettmetastaser
vars primärtumör finns utanför skelettet.
De primära elakartade skelettumörerna är
mycket sällsynta och utgöra cirka 10 fall
per 1 miljon invånare per år. De vanligaste tumörerna är Osteosarkom 35 %,
Kondrosarkom 25 % och Ewings sarkom
16 %. För mer information hänvisar vi till
specialister på sjukdomen.
OCULAR MELANOMA OCH RETINOBLASTOMA
Är mycket ovanliga cancerformer som
drabbar ögonen. Ocular melanom är den
vanligaste primära cancern i ögonen hos
vuxna. Retinoblastom drabbar barn. Jag
hänvisar till specialister på denna typ av
cancer.
VESTIBULAR SCHWANNOMA (=
akustikusneurinom)
Är en godartad, vanligen långsamt
växande tumör som utvecklas från nerver
i innerörat. Tillståndet kan påverka ett eller båda öronen. Symtomen brukar vara:
förlust av balans, ringningar i öronen och
huvudvärk. Behandlingsalternativen är
kirurgi eller strålbehandling.
PROTON BEAM (Protonstrålning)
Dr. Tom Kenny talade också om de
protonbehandlingar och de protonforskningar som görs, bl.a. vid Loma Linda
University Medical Center (LLUMC)
där doktor James M. Slater, som är en
pionjär inom protonbehandling och
forskning. De har i tjugo år varit ett av de
ledande centrum inom protonterapi inom
prostata-, lung- och cancer i hjärnan.
Genom en kombination av avancerad
teknik och högt utbildad personal (läkare,
onkologer, strålning, sjuksköterskor och
tekniker) så har LLUMC nu åstadkommit en komplett anläggning för klinisk
protonstrålbehandling. En personlig
utformad behandling så att patienten
upplever färre biverkningar och bättre resultat. Vi återkommer till protonstrålning
i ett senare nummer av Gynsamposten.
Slutord:
Det kan vara mycket svårt att få stöd
och information om sällsynta typer av
cancer. Därför har ECPC (den europeiska cancerpatientorganisation) startat
ett projekt som ska pågå i tre år för att
kartlägga alla problem med ovanliga
cancersjukdomar. Projektet startades
den 1 maj 2012 och Dr. Gemma Gatta
från Italien är projektledare. Projektet är
finansierat av EU. (se även www.rarecare.
su). Vi kommer att följa projektet och
skriva om detta i ett senare nummer av
Gynsamposten.
Minskar träning lymfödem efter
bröst- eller gynekologisk cancer?
Har Du lymfödem i arm eller ben efter gynekologisk cancer eller bröstcancer och är intresserad av att vara med i en forsknings
studie?
Under hösten 2012 kommer vi att erbjuda kvinnor med lymfödem i Linköping vattenträning och kvinnor med lymfödem i
Sundsvall gymnastik på land. Träningen startar vecka 40 och pågår i 10 veckor. Före träningen mäts ditt lymfödem och du får
besvara två frågeformulär. Detta tar ca 2 timmar av din tid förutom själva träningen. Samma procedur sker efter 10 veckor. Du
som deltar behandlas med full anonymitet. Intresserad?
Linköping : Eva Ahlner sjukgymnast på Linköpings Universitetssjukhus Telefon: 010-103 46 16
Sundsvall: Ylva Widgren sjukgymnast på Sundsvalls sjukhus Telefon: 060-182012
Vi som är ansvariga för projektet är: Helene Lindquist leg.sjukgymnast doktorand, Anna Enblom, med.dr. leg.sjukgymnast,
Karin Bergmark specialistläkare onkologi med. dr. Karolinska Institutet Stockholm.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
11
PRESSMEDDELANDE
Pressmeddelande från LIF – de forskande läkemedelsföretagen
Svenskarna behöver påminnas
om att överblivna läkemedel ska till apoteket
Stockholm 2012-07-09
Kampanjer för att förmå medborgarna att
lämna in överblivna läkemedel på apotek
har effekt. Men för att upprätthålla en
hög medvetenhet om detta behövs återkommande kampanjer. Det är en slutsats
efter att svenska folkets kunskaper och
inställning i frågan har undersökts.
Mellan den 19 mars och 16 april 2012
pågick en informationskampanj på landets mer än 1200 apotek. Budskapet var
att alla överblivna läkemedel, receptfria
såväl som receptbelagda, ska lämnas in
på ett apotek. Om överblivna läkemedel
lämnas tillbaka till apotek minskar inte
bara eventuell miljöpåverkan utan risker
för att läkemedel kommer på avvägar och
utgör risk för exempelvis barn elimineras
också. Kunskapen om detta anses generellt sett vara hög i Sverige.
Men kunskap är en sak – hur man agerar i praktiken kan vara en annan. Sverige
är visserligen världsledande när det gäller
återlämning av överblivna läkemedel till
apotek. Men ändå är det 25-30 procent
av alla överblivna läkemedel som inte
lämnas in till apotek.
– Vi ser att informationskampanjer
har effekt på beteendet. Fler överblivna
läkemedel lämnas in på apoteken, men
efter ett tag återgår det hela till ”det
vanliga”. År 2007 hade vi en återlämningsgrad på 73 procent, men våren 2011
hade den sjunkit till 69 procent. Efter
kampanjen steg den till 75 procent. Det
är bra, men målet är 80 procent, säger
Bengt Mattson, handläggare på LIF - de
forskande läkemedelsföretagen, och en
av deltagarna i styrgruppen för informationskampanjen.
Mer information om kampanjen och
undersökningen finns publicerat på
LIFe-time.
Kampanjen och undersökningen har
gemomförts av följande partners: LIF,
Sveriges Apoteksförening, Läkemedelsverket, Sveriges Kommuner och Landsting, Svenskt Vatten, Svensk Dagligvaruhandel, Föreningen för generiska
läkemedel (FGL), Läkemedelsdistributörsföreningen, Håll Sverige Rent och
Avfall Sverige.
Kontakt: Bengt Mattson, Miljöansvarig,
LIF. Tel: 0768-89 25 87
PERUKER TILL BÅDE VARDAG & FEST
För bästa känsla och komfort.
Vi erbjuder ett stort utbud av peruker – i en mängd olika
modeller och frisyrer. Perukerna görs i material och fiber som
är naturliknande och stämmer väl överens med ett naturligt
hår. Kontakta oss för fri konsultation. Varmt välkommen till
Carl M Lundh / C.M.L. Haircenter!
BUTIKER/SALONGER:
Stockholm: Storgatan 11, 08-545 66 800 Stockholm Perukshopen: Gamla Brogatan 34, 08-20 10 06 Göteborg: Västra Hamngatan 5, 031-10 23 80 Göteborg
Salong Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, 031-342 17 17 Malmö: Kalendegatan 12,
040-733 20 Jönköping: Östra Storgatan 16, 036-15 02 70 Kalmar: Funkabotorget
1, 0480-268 30. Saknar du en salong/butik där du bor? ring 020-36 87 00 för
din närmaste återförsäljare.
:
Följ oss på Facebook.
12
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
Läs mer på
carlmlundh.se
Under 2012 har Cancerfonden gett
forskningsanslag till 19 projekt som
gäller cancer i gynekologiska organ
Forskning bedrivs inom såväl HPV och
livmoderhalscancer, strålning, läkemedel,
lymfödem, sexuell dysfunktion, cancer i
äggstockar som hur dödstalen ska kunna
minskas. Dessutom kan grundforskning,
som utgör cirka 60 procent av alla anslag,
visa sig ha betydelse för framsteg inom
den gynekologiska forskningen.
För kvinnor som insjuknat i denna
tumörform, liksom andra, har Cancerfondens informations- och stödlinje specialistutbildad personal i onkologi som svarar
på frågor, sänder information och framför
allt lyssnar på närstående och patienter.
Vi bevakar forskningsrön och bloggar
om dem. I Rädda livet nr 2 2012 fanns
ett tema om sexualitet vid gynekologisk
cancer.
Glädjande för oss är att Birgit Feychting, ordföranden i er Stockholmsförening,
nästan alltid deltar i seminarier som vi
inbjuder till på vår ”hemmaplan”.
Snart är mitt första år som generalsekreterare på Cancerfonden till ända. Främst
har jag ägnat tiden åt att vidareutveckla
och stärka organisationen på flera sätt. För
att hitta kärna i vår verksamhet har vi gjort
djupdykningar i vår historia, våra värderingar och vårt uppdrag.
Cancerfonden föddes ur ett samhällsbehov som en reaktion på den brist på
cancerforskning som fanns i Sverige på
1950-talet. Staten bidrog inte med de
medel som cancerforskarna behövde för
att kunna forska så framgångsrikt som
möjligt. Två privatpersoner tog initiativ till
Cancerfondens grundande.
Sedan dess har forskningen gått framåt
och överlevnaden i cancer fördubblats: i
dag överlever cirka 60 procent av dem som
insjuknar. Och ännu fler har sluppit uppleva det lidande och den sorg det innebär
att förlora en älskad person.
Likväl orsakar cancer stora personliga
tragedier och kostar samhället enorma
summor pengar. Och grundproblemen är
fortfarande de samma. Behovet av mer
cancerforskning och bättre cancervård
finns kvar. Genom kunskap, engagemang,
uthållighet och nytänkande ska vi nå vår
vision att besegra cancer.
Stefan Bergh
Cancerfondens generalsekreterare
En jämlik cancervård i Halland
De närmaste 25 åren kommer antalet
patienter som har eller har haft cancer
att dubbleras. Den viktigaste orsaken till
detta är att vi blir äldre.
Till stora delar har vi i Sverige en bra
cancersjukvård. Överlevnaden är bland
de bästa i världen. Samtidigt finns en
fragmentering med vårdkedjor som inte
alltid hänger samman samt hinder för att
ny kunskap kommer alla patienter till del.
Dessa faktorer var viktiga för den nationella cancerstrategin och för etableringen
av sex regionala cancercentrum.
Region Halland har samarbetsavtal
med två regionala cancercentra, väst
och syd. För koordinering internt och
externt bildades 2011 en liten halländsk
strategisk cancerenhet med uppdrag att
stödja cancerprocesserna, bereda beslutsunderlag och koppla processarbetet till
sjukvårdsarbetet. Till cancerenheten har
vi etablerat en rådgivande patientreferensgrupp som är ett forum för utvecklingsfrågor och en kontaktyta till de
kliniska patientprocesserna.
I Halland finns nu femton patientprocesser, tretton sjukdomsspecifika, en process för palliativ vård och en process för
cancer av okänt ursprung. Dessa leds av
en lokalt patientprocessansvarig läkare, är
multiprofessionella och har en geografisk
representation. Genom ett utvecklingsprogram finns nu processbeskrivningar
och arbetet med kvalitetsindikatorer och
målnivåer pågår.
Utöver patientprocessarbetet vill jag
framhålla fyra viktiga områden av strategisk betydelse.
Patientprocesserna kräver en tydlig
koppling till chefs- och linjeorganisationen. Vi har därför till cancerenheten
inrättat en styrgrupp under ledning av
sjukhuschefen med representation av
ansvariga chefer.
Processtyrning kräver systematiska
mätningar av överenskomna kvalitetsindikatorer. Som ett komplement till de
nationella kvalitetsregistrena har vi därför
genomfört ett utvecklingsarbete resulterande i att vi till stora delar i realtid kan
fånga utdata ur vårt lokala patientjournalsystem.
Det nationella arbetet rörande kontaktsjuksköterska har i Halland omsatts
till en fastställd rutin. Ambitionen är
att varje cancerpatient från diagnos och
under aktiv cancerbehandling skall ha en
fast vårdkontakt för information, stöd,
lotsning och samordning.
Multidisciplinära terapikonferenser
med virtuell teknik ökar förutsättningarna för en jämlik vård med bred specialistbedömning. Vi använder i ökande
omfattning detta arbetssätt både inom
Hallands sjukhus och i samverkan med
regionsjukhusen i Skåne och Göteborg.
Avslutningsvis vill jag framhålla att
mycket arbete återstår. Prioriterade
områden är en ökad samverkan med
närsjukvård och kommun samt ett utökat
forskningssamarbete inte minst för att
fler patienter än idag ska kunna erbjudas
behandling inom ramen för kliniska
studier.
Bengt Sallerfors
Chefläkare,
Chef Strategiska
Cancerenheten
Hallands sjukhus
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
13
Nationell
PATIENTENKÄT
– en unik möjlighet att påverka
Sedan 2009 genomförs
nationella patientenkäter
inom primärvård,
specialiserad sjukhusvård,
psykiatri - och akutsjukvård
över hela Sverige. Inom
primärvården ingår
alla vårdcentraler (eller
motsvarande) som ingår i
vårdvalet, ca 1200 st över
hela Sverige.
Den ursprungliga tanken med Nationell
patientenkät var att resultatet skulle användas i verksamheterna som ett verktyg
för det interna kvalitetsarbetet. Genom att
undersökningen har en nationell prägel
skulle varje landsting kunna jämföra sina
resultat med ett landsting/region som
liknar det egna.
I takt med att lagen om vårdval införts i
Sveriges samtliga landsting finns ambitionen bland landstingspolitiker att
resultaten även ska fungera som en viktig
kvalitetsparameter för patienter inför valet
av vårdcentral. Genom att använda sig av
resultatet från undersökningen har patienter möjlighet att ”rösta med fötterna”, dvs
välja en vårdcentral som passar de egna
önskemålen.
Nationella patientenkäter genomförs
även i Danmark och Storbritannien. Det
som gör den svenska nationella mätningen
unik i jämförelse med framförallt den
brittiska är det faktum att undersökningen
sker på avdelnings eller mottagningsnivå.
På detta sätt skapas möjlighet för personalen att identifiera sig med resultatet och
vidta lämpliga åtgärder för att höja kvaliteten. Jämfört med de brittiska undersökningarna präglas Nationell patientenkät
av starkt fokus på verksamhetsutveckling.
Men på samma sätt som i andra länder
finns hinder att överbrygga i strävan att
åstadkomma en varaktig förändring.
Vissa åsikter bygger på gamla fördomar
och invändningar medan andra är av mer
strukturell karaktär. Några av de reaktioner
som förekommer är följande;
14
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
1) Vad vet patienter om kvalitet?
2) Varför ska vi förändra oss – vi har ju
alltid gjort så här
3) Vi har försökt det där förut och det
funkade inte
4) Är verkligen de där enkäterna validerade?
5) Eftersom svarsfrekvensen är under 75
procent är resultatet från undersökningen
ointressant
Eftersom argumenten är relativt vanligt
förekommande finns skäl att försöka bemöta dem i syfte att få en mer rättvis bild
av projektet Nationell patientenkät.
Vad vet patienter om kvalitet?
Det finns olika former av kvalitet medicinsk kvalitet som följs upp inom olika
kvalitetsregister är en form av kvalitetsuppföljning. Ett viktigt komplement till
detta är den patientupplevda kvaliteten.
Talesättet ”Det är den som har skon på
som vet var den klämmer” äger sin riktighet. Det finns bl.a. vetenskapliga studier
som visar att bemötande från personalen
är oerhört viktigt för patientens tillfrisknande och följsamhet vad gäller exempelvis medicinering.
Varför ska vi förändra oss – vi har ju alltid
gjort så här?
Om man gör som man alltid har gjort
får man samma resultat som man alltid
har fått. De senaste 10-20 åren har varit
något av en tyst revolution i sjukvården. I
kombination med vårdvalsreformen har
patienter i allmänhet blivit mer pålästa,
mer ifrågasättande och mer intresserade
av vad de får för sina skattepengar. Olika
kvalitetsstandarder har anammats även
inom sjukvården och det torde vara en
självklarhet att detta förutsätter en förändring av hur man kan och bör arbeta inom
sjukvården.
Vi har försökt det där förut och det funkade
inte!
Rom byggdes inte på en dag! Förändring kräver olika typer av metodik och
förutsätter ett bra och tydligt ledarskap
som visar på värdet av att arbeta utifrån ett
TEXT: LARS FALLBERG,
VD INSTITUTET FÖR
KVALITETSINDIAKTORER
mer patientcentrerat perspektiv. Funkar
det inte i dag så får vi skruva på det lite
och pröva igen imorgon.
Är verkligen de där enkäterna validerade?
När förändringens vind blåser bygger
vissa vindskydd och andra väderkvarnar lyder ett kinesiskt ordspråk. För vissa grupper är det svårt att acceptera att man har
behov av att förändra verksamheten och
istället försöker man hitta andra anledningar till resultaten. Återigen hänger den
här attityden samman med (bristen på?)
ett gott ledarskap. Resultatet från patientenkäterna är sällan okända för personalen.
Vanligare är istället att de bekräftar en
bild som personalen anat under en tid
men inte har haft underlag för. Vi har
kunnat konstatera ett stort intresse från
större delen av personalen som anser att
resultatet skapar underlag för ett fortsatt
förändringsarbete.
Eftersom svarsfrekvensen är under 75
procent är resultatet från undersökningen
ointressant
Ibland lyfts argumenten att låg svarsfrekvens skulle vara ett skäl till att inte
behöva ta resultatet på allvar. Det är en
viktig invändning att låg svarsfrekvens
kan påverka möjligheten att dra generella
slutsatser. Samtidigt är det tveksamt om
någon kan avfärda ett resultat som är kritiskt på vissa punkter enbart av den anledningen att inte tillräckligt många har
besvarat frågan. En vedertagen sanning
när det gäller undersökningar i vården är
att vi ser en underrepresentativitet bland
unga män. Vi vet samtidigt att just den
kategorin är mer kritiska till sjukvården
än exempelvis 75- åriga kvinnor som är
överrepresenterade. Om vi leker med
tanken att vi lyckas få in svaren från alla
unga män som tillfrågats om att delta i
en undersökning kan vi sluta oss till att
resultatet knappast vänder från negativt
till positivt. Argumentet att inte ”agera”
enbart av den anledningen att svarsfrekvensen är förhållandevis låg är således
inte hållbart.
Vilken effekt har Nationell patientenkät
haft så här långt?
Det har nu gått knappt fyra år sedan
projektet Nationell patientenkät inleddes. Man kan fråga sig om projektet nått
framgång eller om skattebetalarnas pengar
investerats i ett projekt som gått obemärkt
förbi? Framgångar kan mätas på olika sätt
och för just detta projekt kan exempel på
framgångsfaktorer vara om a) allmänheten
och/eller patienter känner till projektet
och, b) använder sig av resultatet vid val av
exempelvis vårdcentral? Ett annat sätt att
mäta framgången i Nationell patientenkät
är att vända sig till lokala och regionala
patientföreningar och efterhöra om a)
de känner till projektet och b) i vilken
utsträckning de tagit del av och agerat
på resultatet från den egna vårdcentalen.
Utgår vi från resultatet av Vårdbarometern,
en befolkningsundersökning om allmänhetens attityder till hälso- och sjukvård
som genomförs varje år i Sveriges samtliga
landsting och regioner anger endast
marginell andel att de använder resultat från kvalitetsmätningar för att välja
vård. Samma dystra bild redovisas bland
patientföreningar när frågan ställs våren
2012. Förvisso känner företrädare för
medlemsföreningarna i såväl HSO Skåne
som HSO Västernorrland till begreppet
Nationell patientenkät och vad det syftar
på. Däremot tyckte man sig ha begränsade
kunskaper kring när undersökningarna
äger rum och hur medborgare/patienter
kan ta del av resultatet.
Det är knappast en överdrift om man
konstaterar att kunskapen bland medborgare och patienter är begränsad angående
kännedomen om Nationell patientenkät
och vad syftet med undersökningarna är.
Men vem bär ansvaret för denna okunskap
och hur kan situationen förändras till det
bättre? Vi kan börja med att konstatera att
landstingen och regionerna i egenskap av
folkvalda kommunala församlingar beställer och genomför undersökningarna i
respektive landsting/region. Medborgarna
betalar genom skatteuttag kostnaderna
för landstingets verksamhet. Dessutom är
medborgarna i egenskap av patienter även
deltagare i själva undersökningen. Av detta
går det att sluta sig till att landstingen bär
ett stort ansvar för att hålla sina medborgare och dess organisationer informerade om att undersökningarna äger rum,
kommunicera resultaten från mätningarna
på ett förståeligt vis samt vilka åtgärder
som (åtminstone de landstingsdrivna
verksamheterna) kommer att vidta som en
reaktion på utfallet av patientenkäterna.
Situationen kompliceras av att landstingen
inte äger all ”produktion” själva, dvs vissa
vårdcentraler drivs av privata entreprenörer vilket försvårar (men absolut inte
omöjliggör) styrningen av dessa.
Patientföreningarna bär också ett ansvar
för att hålla sig uppdaterade om initiativ
som har koppling till den patientupplevda
kvaliteten. Det torde rimligen vara en
väsentlig den av varje förenings intressepolitiska arbete att ha synpunkter på
resultaten från undersökningarna, dvs att
reagera och agera på resultatet. Här bör
man kunna förvänta sig en förbättring av
engagemanget från dessa föreningar och
dess fortsatta kommunikation av resultatet
till sina medlemmar.
Utförarna (ägarna av en vårdcentral)
eller personalen på exempelvis en mottagning oavsett om den drivs i landstingets
regi eller om den ingår i en privat sfär bär
också ett stort ansvar för att kommunicera resultatet från undersökningarna till
befintliga och presumtiva patienter och
hur personalen kommer att utveckla verksamheten för att förbättra kvaliteten. Här
finns exempel på landsting som skrivit
in i sina avtal att alla vårdcentraler som
ingår i mätningarna är skyldiga att förklara
(inte bortförklara) resultatet samt peka på
några områden som man ska arbeta med
framöver i syfte att höja kvaliteten. Dessa
förklaringar görs sedan tillgängliga för
allmänheten genom pressmeddelanden,
webb, och möte med allmänheten. Det är
en rimlig slutsats anta att en engagerad
personal som försöker involvera medarbetare och patienter i undersökningarna, som
återför resultatet till sina ”kunder” efter
avslutad mätning och som tar ett explicit
ansvar för resultatet och vilka förbättringsåtgärder som ska vidtas med anledning av
resultatet, kommer att ha en högre svarsfrekvens på sina undersökningar och en
större andel patienter som ger gott betyg
till personalen.
Vad kan jag själv göra?
Nu är det emellertid så att alla patienter
inte är medlemmar i någon organisation
men kanske ändå vill agera för att stödja
landstingens patientcentrerade kvalitetsarbete. Vad kan man då göra? En bra början
är att ta kontakt med den egna läkaren
eller, om man saknar en egen läkare,
verksamhetschefen på den aktuella vårdcentralen. Ställ frågan, ”Jag skulle vilja veta
vilket resultat som vårdcentralen fick i den
senaste nationella patientenkäten och hur
resultatet ser ut i jämförelse med närliggande vårdcentraler och med genomsnittet
i landstinget”. Det är inte omöjligt att den
som ställer en sådan här fråga känner till
mer om projektet Nationell patientenkät
än personalen vid vårdcentralen. Om så
skulle vara fallet uppnår man flera syften.
Dels får man klart för sig hur den egna
vårdcentralen klarar sig i förhållande till
övriga verksamheter i landstinget. Dels
så kanske man efterfrågar någonting som
personalen inte känner till men rimligen
borde göra. Genom att efterfråga kunskap
visar man på att detta är något viktigt
och därför är det av värde att personalen
”vet mer än patienten” och kan informera
andra med liknande frågor.
Men det räcker inte med att enbart
efterfråga information. Syftet med
enkäterna är att resultatet ska ligga till
grund för verksamhetsutveckling utifrån
ett patientperspektiv. Har vi patienter som
haft synpunkter på dåligt bemötande från
mottagningspersonalen eller receptionisten önskar man se en beteendeförändring.
Samma sak gäller för de patienter som
anser att avskildheten i väntrummet är
ett problem därför att övriga personer i
väntrummet kan höra diskussionen med
receptionisten. Vad patienter som deltagit
i undersökningen förväntar sig är inget
mindre än en handlingsplan som visar
hur verksamheten ska agera utifrån den
kritiken man har fått och hur lång tid
detta beräknas ta. I det här sammanhanget
är det viktigt att inte framstå som en
”kravmaskin” utan även visa ödmjukhet
och förståelse för att förändring tar tid och
kräver planering.
Här besitter patienter en fantastisk
möjlighet i att de har hög legitimitet och
ett perspektiv som ingen kan ta ifrån
dem. Det är svårt att avfärda patienters
synpunkter som irrelevant och själv bevara
någon slags trovärdighet. Som exempel
kan patienter föreslå vårdcentralen att
delta i någon form av referensgrupp eller
patientråd som lämnar regelbundet lämnar
synpunkter till verksamhetschefen i frågor
som rör den patientupplevda kvaliteten.
Mottagningen å sin sida har allt att vinna
i samarbetet med patienterna. Tack vare
vårdvalsreformen har patienterna möjlighet att välja, och välja bort de vårdcentraler
som inte arbetar med en patientcentrerad
verksamhet, något som allt fler verksamhetschefer fått erfara.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
15
ECPCs Masterclass
i Italien juni 2012
TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON
Den 16 juni anlände jag
till Rom för vidare färd till
Rieti, en stad som ligger
ca 8 mil nordöst om Rom i
Italien. Riete är en fantastisk
vacker liten stad (ca 45 000
invånare) med en historisk
stadskärna med många
medeltida byggnader, bl.a.
domen Santa Maria Assunta
som har en fantastisk
romansk kampanil.
Den Helige Franciskus av Assisis älskade
Riete och den vackra naturen. I Museo
Civico di Rieti pågick en stor utställning
om Franciskus liv och vilken betydelse
han hade för staden.
I denna stad hölls i år ECPC Masterclass den 16-18 juni där bl.a. jag själv
deltog som Gynsams representant.
ECPC står för European Cancer Patient Coalition (den europeiska cancerpatientföreningen), och mottot är ”Ingenting om oss utan oss! Vi är patienterna
som bygger framtidens partnerskap.”
ECPC följer den politiska utvecklingen
på EU-nivå, identifierar dem som kan
påverka området onkologi, informera
sina medlemsorganisationer och stöder
europeiska hälsofrågor.
ECPC:s styrelse hälsade oss välkomna
till Italien och hoppades på givande föreläsningar. Styrelsen består av representanter från olika länder och för olika former
av cancer: Tom Hudson, ordförande,
Irland, Simona Ene vice ordförande,
Franceso de Lorenzo (Vice president,
Ingrid Kössler, Sverige (ECPC:s finansiella rådgivare, kassör), hon represen-
16
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
terar medlemsorganisationer: Gynsam,
Svenska Blodcancerföreningen, Svenska
Bröstcancerföreningen. Jana Pelouchová,
sekreterare, Tjeckien, Sarunas Narbutas,
Lettland och Henk Van Daele, Belgien.
Doktor Maurizio Chiarinelli och prefekten C. Meolla från Sabinauniversitet
samt landshövdingen i Rieti S. Petrangeli
hälsade oss alla varmt välkomna till Rieti
och hoppades att vi skulle få intressanta
dagar i Italien. Föreläsningarna hölls i
en av Sabinauniversitetets lokaler inne i
Rieti. Vi var ca 100 representanter från
Europa, USA och Australien.
Efter välkomsthälsningar och praktisk
information så höll professor Francesco
de Lorenzo, (biokemi vid universitetet i
Neapel ”Frederico II”, ordförande för den
italienska Association of Cancer patienter, deras familjer och vänner (AIMaC)
och ordförande i den italienska federationen FAVO, (Federation för volontärbaserade cancerorganisationer) ett välkomsttal och sa att kampen mot cancer alltid
har spelat en viktig roll under hela hans
liv, först som forskare och sedan som
politiker. Professor de Lorenzo har varit
medlem av det italienska parlamentet och
även varit hälsominister. År 1995 fick han
själv cancer och har allt sedan dess arbetat med att hjälpa andra cancerpatienter
och varit mycket framgångsfull. AIMaC:s
webbplats har ca 5000 besökare dagligen
från den italiensktalande världen, vilket
är fantastiskt för en cancerorganisation. Han har också rönt stor framgång
med de lokala myndigheterna och med
parlamentet med ”europeiska riktlinjerna
för cancerpatienters rättigheter” (på
italienska).
Första föreläsare var Andrea Micheli
(Nationella Tumörinstitutet i Italien)
som talade om att vi behöver en strategi i
Europa som ser till att alla medborgare i
Europa får samma vård och hälsokontroll
oavsett vart de bor. Idag är skillnaderna i
cancervården mycket stora och ojämlika i
de europeiska länderna. ”Det är bättre att
vara rik och leva längre än att vara fattig
och ha cancer, om man är rik då har man
ändå en chans och få den bästa omvårdnaden”, säger Andrea Micheli. Han
visade också hur cancersjukdomar slår till
i olika länder i världen och också mellan
kvinnor och män. Han talade också om
vikten av cancerdata och cancerregister.
Session I: European Partnership for
Action Against Cancer (EPAAC) – How
to get involved? Moderatorer var Tom
Hudson och Francesco De Lorenzo.
Här var det många mycket bra föreläsare bl.a. våra svenska representanter
Ingrid Kössler (ECPC Board of Directors) som talade om den Nationella
Cancerplanen, Sverige, och hon lämnade
sedan över ordet till Nils Conradi, chef
för Regionalt cancercentrum Väst. Nils
Conradis föreläsning kan ni läsa i detta
nummer av Gynsamposten. Andra som
deltog var Paola Testori Coggi och Alojz
Peterle, MEP som talade om EPAAC
och samarbetet med EU och EP. Sedan
var det Riccardo Capocaccia som
föreläste om utmaningar och utveckling
av cancerinformationen i Europa, de så
kallade EPAAC förslagen. Tit Albreht,
EPAAC, gav en översikt av NCP EU 27
(Nationell Cancerplan): Framgångar och
utmaningar. Jole Gore Booth från Europa
Colon och Philip Davies från European
Cervical Cancer föreläste om varför
screening är så viktig för cancerpatienter.
Jag kommer att återkomma till detta i
ett senare nummer av Gynsamposten.
Ny verkställande
direktör för
ECPC utsedd
TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON
ECPCs styrelse har letat
efter en lämplig kandidat
för rollen som verkställande
direktör och den 16 juni 2012
intervjuades Dr. Erik Briers,
Belgien, som tackade ja till
detta uppdrag.
Sedan blev det en allmän debatt och så
en mycket god lunch.
Efter lunch så fortsatte föreläsningarna med Ian Banks och Kathy Oliver
som moderatorer. Gabriella Pravettoni
och Gordon McVie (båda från Ecancer)
föreläste om ”från cancerpatienter till empowered cancerpatienter – det är bara ett
litet steg.” Kaffepaus och sedan fortsatte
föreläsningar med John Bowis och Jana
Pelouchová som moderatorer.
Session II handlade om ”Framtiden för
personlig medicinbehandling av cancerpatienter”. Professor Ulrik Ringborg från
Karolinska Institutet var en av dessa föreläste om detta ämne och om hur forskningen ser ut i Europa idag, ett ämne
som diskuteras i många länder över hela
världen. Mer om detta i Ulrik Ringborgs
separata artikel i detta nummer.
Sarunas Narbutas från Lettland talade
om patientperspektivet en mycket intressant föreläsning som jag hoppas vi kan
komma tillbaka till senare. Antonio del
Santo och Paolo Casali och Angelo Paradiso som talade om förbättrade biobankar. När alla föreläsarna hade talat så blev
det en allmän diskussion och en resumé
av de viktigaste frågorna som diskuterats
under första dagen. Här fick vi också vara
med och göra oss hörda.
Kvällen avslutades med en galamiddag på i Villa dell’Annunziata som
ECPC bjöd på. Villan är ett kloster från
1300-talet som har restaurerats mycket
omsorgsfullt av ägaren Paolo Serenelli.
Maten hade dukats upp i den vackra
trädgården och kvällen var fantastisk
skön och avsvalkande efter dagens
40-graders hetta inne i Rieti.
Dag två startade med debatt och
föreläsning omkring PPP – Patienter,
Professionen och Politiker – Vad kan
vi åstadkomma tillsammans? Ett ämne
som diskuterades livligt och som vi får
all anledning att återkomma till. Moderatorer var Gordon McVie och Sarunas
Narbutas.
Presentation av olika projekt som
pågår i Europa. Det var Kathy Oliver
och Nessa Childers, MEP, Julio E. Celis
& Marisa Matias och Katie Rizvi som
informerade hur långt man kommit
med dessa projekt. Vi får anledning att
återkomma till dessa projekt i ett senare
nummer av Gynsamposten.
Nätverket för Rare (ovanlig) Cancer –
RARECARENet manade till handling.
Moderatorer på detta avsnitt var Kathy
Oliver och Gemma Gatta. Det var
många bra föreläsare, bl.a. Laurie KazaAllen från International Bank Asbestos,
Jana Pelouchová, Paolo Casali som bl.a.
sa att klinisk information om ovanlig
cancer är nödvändig. Susanna Leto di
Priolo talade om de förväntningarna på
nätverket man har när det gäller ovanlig
cancer. Dr.Tom Kenny, Storbritannien
(expert på ovanliga cancersjukdomar) höll
en föreläsning som var mycket intressant
och den artikeln finns att läsa i Gynsamposten.
I slutet på dagen var det frågor och svar
och alla patientmedlemmar fick komma
till tals. Jag tog bl.a. upp frågan om HPVvaccinering av pojkar, internationell kvinnoprojekt, män med bröstcancer och hur
man söker pengar till olika projekt mm.
Det har varit mycket intressanta och
trevliga dagar i Rieti, nu ska vi förflytta
oss till Rom och EUR för de mer formella Open Forum-dagarna (se separat
artikel).
Erik kan erbjuda sin stora erfarenhet
både som patient och som framgångsrik
vetenskapsman och ECPCs styrelse och
alla vi andra som hade förmånen att träffa
Erik i Italien i juni kan bara hålla med.
Han kommer att bidra till att ECPC blir
ännu mer framgångsrika än de redan är.
Vem är han då? Erik Briers är belgare,
trebarnsfar, och han har en doktorsexamen i kemi från universitetet i Leuven,
Belgien. Hans yrkeskarriär var laboratoriemedicin och han arbetade som expert
på flera stora medicinska laboratorium.
Han har också arbetat och forskat på in_
vitro_diagnostik. Erik startade sedan två
företag inom diagnostik, det ena företaget
förvärvades av Sanofi Pasteur Diagnostics, det andra företaget, är ett bioteknikbolag inom samma område och där
är han själv VD. Idag är han yrkesverksam som vetenskaplig författare inom
ämnen för flera medicinska och tekniska
publikationer, mestadels i Belgien. Han
är ofta engagerad som gästföreläsare i
ämnet ”tillämpad immunologi” för sista
årskursen inom industriell ingenjörskonst
vid Leuven univesitetet.
Vid 50 års ålder fick han diagnosen
prostatacancer och har genomgått en
radikal kirurgi, utan ytterligare återfall.
Detta motiverade honom att bli en aktiv
medlem i Wij Ook (oss också), en belgisk
patientstödgrupp för män med prostatacancer. Erik är också en av grundarna och
medlem av den strategiska kommittén för
Europa Uomo.
Personligen kan jag säga att Erik är
en mycket trevligt och kunnig man som
utan problem kan tala om prostatacancer
in i minsta detalj utan att blygas. Det är
sådana personer som behövs för att vi ska
få ut vår information till alla som behöver
den.
Vi i Gynsam önskar Erik lycka till med
sitt uppdrag i ECPC.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
17
ANGEREDSPROJEKTET
Kampanj ökade
cellprovstagningen
med 42 procent
TEXT: KERSTIN MÅRDBERG SOM FÅTT INFORMATION OCH HJÄLP MED TEXTEN
NEDAN AV PROJEKTLEDARNA MALENA LAU OCH ERIK OLSSON
Hur gör man för att en enkel
sjukdomsförebyggande
åtgärd ska bli självklar för
alla? För att tidigt upptäcka
cellförändringar som kan
leda till livmoderhalscancer
tar närmare 80 procent
av kvinnorna i Göteborg
cellprov regelbundet. Men
i nordöstra Göteborg var
det bara 60 procent som
utnyttjade möjligheten.
För att ändra på det
startades kampanjen ”Ta
med en vän” i april 2011.
Resultatet överträffade alla
förväntningar.
Angereds Närsjukhus är ett specialistsjukhus under uppbyggnad i Nordöstra
Göteborg. Av de närmare 100 000 människorna som bor i sjukhusets upptagningsområde är ungefär hälften utlandsfödda. Det generella hälsoläget i området
är lägre än i övriga Göteborg, vilket
också är anledningen till att sjukhuset
är ett hälsofrämjande sjukhus med stort
folkhälsouppdrag.
I samband med att den gynekologiska
mottagningen öppnade under våren
2010 uppmärksammades det att andelen
kvinnor som deltog i cellprovskontroller
var låg och Malena Lau, som arbetar som
kvalitetsansvarig på Angereds Närsjukhus
tog då kontakt med regionens Kunskapscentrum för Jämlik Vård och tillsammans
med utvecklingsledaren Erik Olsson
drogs arbetet med att öka delaktigheten i
cervixcancerscreening igång.
Muntlig information viktig
I nordöstra Göteborg bor människor med
18
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
ursprung från många olika delar av världen och det talas många olika språk. När
information ska spridas i området ställs
därför särskilda krav på att överbrygga
både kulturella och språkliga barriärer.
Att översätta skriftligt material är en
viktig del i att nå ut med information
till utlandsfödda, men det är ofta inte
tillräckligt för att få fler kvinnor att göra
ett aktivt val att ta cellprov.
- Vi studerade den forskning som
fanns på området och vad som gjorts nationellt och internationellt, berättar Erik.
Vi sökte i Sverige efter goda exempel,
men det vi fann handlade mest om att
översätta befintlig information till andra
språk.
Vi hittade dock ett intressant exempel
i USA där man lyckats bra att sprida
information och motivation att delta i
mammografi. Där hade de satsat mycket
på muntlig information och vi valde att
följa den inriktningen även i Angered.
Letade lokala styrkor
För att det muntliga budskapet skulle nå
ut på bästa sätt var det viktigt att använda
sig av informatörer eller budbärare som
kvinnor har förtroende för. Projektledarna kartlade därför vilka aktörer och
resurser som fanns i området.
Vi ville använda de lokala styrkor som
finns i Angered och Bergsjön, berättar
Malena. Där finns till exempel ett aktivt
föreningsliv som erbjuder många bra
forum för information om cellprov.
En viktig roll fick även de doulor som
i nordöstra Göteborg har erbjudits nyanlända gravida kvinnor sedan ett par år
tillbaka. En doula är en kvinna som stödjer en annan kvinna under graviditet och
förlossning. De 20 doulorna i området
talar 9 olika språk och har även fungerat
som kulturtolkar för de kvinnor som de
stödjer. De har även egna mammagrupper och bidrar i föräldrautbildningarna på
barnmorskemottagningarna.
- Doulorna framstod tidigt som
nyckelpersoner för projektet, säger Erik.
De har jättestort förtroende bland andra
kvinnor och är väl förtrogna med de olika
kulturerna. Dessutom har de ett mycket
stort kontaktnät.
”Ta med en vän”
Den 1 april 2011 startade så kampanjen
”Ta med en vän”. Namnet på kampanjen
har flera betydelser:
- Dels handlar det om att sprida
budskapet från mun till mun, säger
Erik Olsson. Men också om att stödja
varandra och hjälpa varandra att undanröja praktiska hinder, till exempel med
barnpassning och språkproblem.
- Många är rädda första gången de
kommer till en cellprovstagning, berättar Malena. Då kan stödet av en vän vara
viktigt.
Genom muntlig information via
doulorna och andra samverkanspartners,
genom att sprida budskap på olika språk
via närradio, via annonsering i lokaltidningar och information och nyhetsbrev
till föreningar och andra samverkanspartners spreds kunskap och information
om vikten av att regelbundet gå på sina
cellprovskontroller.
Buss för provtagning,
facebook och filmer
Under det år som kampanjen pågick
genomfördes en mängd olika aktiviteter. Särskilda träffar om kvinnohälsa på
arabiska och somaliska anordnades och
en telefontjänst där information om
cellprovstagning lästes upp på olika språk
inrättades. En facebookkampanj och en
särskild cellprovsvecka genomfördes.
Men den mest lyckade aktiviteten handlade om en buss.
Under två månader använde projektet
sig av en särskilt utrustad buss där man
erbjöd kvinnor att ta cellprov. Bussen
ställdes upp på olika torg runt om i området och bemannades med barnmorskor
från de olika barnmorskemottagningarna
i nordöstra Göteborg och med doulor
som pratade med kvinnor och uppmanade dem att komma och ta provet.
- Informationen om bussen spred sig
och över 400 kvinnor tog cellprov i den
under de åtta veckor den användes. En
tredjedel av dessa kvinnor hade aldrig
tagit provet tidigare berättar Malena.
Filmer om cellprovstagning
För bästa skydd mot livmoderhalscancer är det viktigt att man tar cellprov
regelbundet. Därför vill man i projektet
försäkra sig om att alla kvinnor som tar
provet har kunskap om varför man ska ta
det och därmed kunna göra ett aktivt val
även när nästa kallelse kommer.
Ett sätt att fortsätta att sprida kunskapen även efter projektet var genom de
olika filmer som man tagit fram tillsammans med organisationen Ung Cancer.
Organisationen, som vänder sig till unga
cancerdrabbade och deras anhöriga
har tidigare gjort sig känd via de filmer
man gjort under namnet ”Det är okej
att känna”. Av de tre filmer om cellprov
som gjorts är en på arabiska och en på
somaliska och de går alla att se på www.
cellprov.nu/film. Filmerna sprids via nätet
och sociala medier och kommer under
hösten även att finnas tillgängliga på
ungdomsmottagningar runt om i landet.
Ökning av antalet tagna prover
med 42 procent
När kampanjen avslutades efter ett år
hade antalet tagna cellprov i området
ökat med 42 procent jämfört med föregående år. Det är ett fantastiskt resultat,
men trots att kampanjen var framgångsrik går det inte att luta sig tillbaka.
- Det här ger inte med automatik en
långsiktig effekt, säger Erik och dessutom
är det endast genom de regelbundna
kontrollerna som man har bästa möjligheten att förebygga livmoderhalscancer.
Så just nu är vi i färd med att diskutera
med de ordinarie verksamheterna om hur
fortsättningen ska se ut. Vi utvärderar
vilka aktiviteter som gett bäst resultat och
vilka det är lämpligt att fortsätta med. Vi
har också en hel del dokumentation som
vi ska använda för vår utvärdering.
Erik och Malena tror att deras kampanj skulle kunna användas på andra håll:
- Det finns många områden med
liknande problematik. Det gäller att
hitta de lokala styrkorna. Hos oss var det
doulorna, i andra områden kan det finnas
andra grupper som man kan samarbeta
med för att nå ut med informationen.
De framhåller även samverkan som den
stora framgångsfaktorn bakom projektet,
samverkan mellan olika professioner men
också mellan olika organisationer.
- Vid sidan av den medicinska kompetensen från barnmorskor och gynekologer har kommunikationskompetensen
hos våra informatörer varit ovärderlig
för projektet, säger Malena. Att veta hur
man når ut till de målgrupper vi velat nå
på bästa sätt har varit en nyckel för hela
kampanjen.
Årets förnyare inom sjukvården
Projektet har redan under kampanjens
gång fått uppmärksamhet från olika delar
av landet och Sveriges Kommuner och
Landsting har även stöttat projektet eko-
FAKTARUTA
Ta med en vän är ett samarbetsprojekt
som genomfördes i nordöstra Göteborg
mellan den 1 april 2011 och 31 mars 2012.
Samarbetande organisationer är: Angereds Närsjukhus, Kunskapscentrum för
Jämlik Vård, Barnmorskemottagningarna i
Angered, Bergsjön och Gamlestaden, Regionalt Cancercentrum Väst, Födelsehuset, Centre för Healthcare Improvement,
Ung Cancer.
nomiskt, som en del i deras arbete med
den nationella cancerstrategin. I våras
belönades det framgångsrika projektet
även med Dagens Medicins prestigefyllda
pris, Guldskalpellen, som årets förnyare
inom sjukvården med motiveringen:
”Pristagarna har tänkt nytt och innovativt, de har arbetat gränsöverskridande
och har visat att det går att ge fler kvinnor
förutsättningar att göra ett aktivt val i sitt
deltagande i cervixcancerscreening.”
Det var två stolta projektledare som
den 25 maj tog emot priset ur socialminister Göran Hägglunds hand.
– Att få utmärkelsen känns jätteroligt
och det är ett erkännande till alla fantastiska människor som har varit involverade
under året. Det känns också bra att det
är just insatser för en ökad jämlikhet
i vården som uppmärksammas, säger
Malena Lau.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
19
Implementeringen av den
nationella cancerstrategin
– tankar från Regionalt cancercentrum väst
Intentionerna i den
nationella cancerstrategin
är tydliga, det gäller att
skapa en cancervård utifrån
patientens perspektiv.
Mycket i den svenska
cancervården fungerar
väl men vi vet också att
det finns brister vad gäller
tillgänglighet, likvärdighet
och kommunikation.
Regionalt cancercentrum väst har som
vision Den goda cancersjukvården: för
människor behov, genom människors
samlade kompetens, med gemensamma
resurser.
Sökandet fram mot morgondagens
cancervård kan inte följa någon färdig
karta utan måste ske med stöd av en
kompass som ger riktning åt utvecklingen. Olika vägar måste prövas för ett
lärande avseende vilka som leder framåt
och vilka som ska överges. Tre modeller
beskriver centrala värderingar och principer för arbetet i väst:
Många olika aspekter måste beaktas
vid utvecklingen av morgondagens goda
cancervård. 5C-modellen belyser dessa
olika perspektiv som måste föras samman
i ett utvecklande samtal (på engelska):
Customer (kunden), Community (samhället representerat av politiker), Control
(ledningsorganisationen), Cure (medicinsk utredning och behandling) och
Care (omvårdnad och integration). Alla
dessa perspektiv har sitt eget berättigande
eftersom de har sina egna kunskapsområden och ansvar.
Utveckling bygger på vår förmåga att
lära om och göra nya erfarenheter. När
detta sker inom ett system måste det ske
med utgångspunkt i varje individs erfarenheter och i en cirkelrörelse tillbaka
till individen. 5I-modellen speglar de
faser som bygger upp lärande i organisationer eller system: Intuition (individens grundläggande förståelse, bilder,
metaforer), Interpretation (från individ
till grupp, gemensam tolkning, språk
och vokabulär), Integration (från grupp
till organisation, gemensamma föreställningar omsätts i handling, riktlinjer),
Institutionalisering (från organisation
till individ, nya idéer är en del av organisationens arbetssätt, självutvärdering)
och Iteration (eftersom ny kunskap
tillkommer så måste faserna gås igenom
kontinuerligt).
Den traditionella hierarkiska byråkratin är gjord för att hålla god ordning på
resurser, befogenheter och ansvar. Den
kan leda till att patienter och anhöriga
upplever en fragmenterad vård och till lo-
kal suboptimering när patientprocessens
olika delar faller inom olika verksamheter
eller organisationer. Akvedukten ger en
bild av ett annat förhållningssätt där
själva det sjukvårdande arbetet organiseras utifrån andra principer. Akvedukten
har bara ett syfte: att stödja vattnets egen
förmåga att flöda från en punkt till en
annan. De översta valvbågarna är de som
bär vattnet, ett jämnt flöde är avgörande
för funktionen. De övre valven bärs av
de undre valven som garanterar stabilitet
och förankring. Alla stenarna är betydelsefulla och ingår i en och samma struktur.
Akvedukten är en bild, en metafor, för
det som också uttrycks i visionen. Den
goda cancersjukvården finns till för
människors behov, deras strävan efter
sjukdomsbot och hälsa. Allas kompetens
måste komma till användning. Cancervården byggs med invånarnas skattemedel, det är ett gemensamt ansvar att dessa
medel används för en likvärdig, effektiv
och ändamålsenlig vård.
Nils Conradi
Verksamhetschef
Onkologiskt Centrum,
Sahlgrenska samt
Chef för regionalt
Cancercentrum, Väst
VIDARKLINIKEN – HELHETSSYN SOM GER LIVSKVALITET
Vidarkliniken bedriver kvalificerad cancervård och -rehabilitering med
antroposofisk inriktning. Vi tar emot patienter med cancer i alla stadier.
Vidarkliniken har avtal med flera landsting.
Kontakta oss gärna för att veta vad som gäller för just dig. Hjärtligt välkommen!
VIDARKLINIKEN
E N U N I K K O M B I N AT I O N AV S K O L M E D I C I N
OCH ANTROPOSOFISK LÄKEKONST
20
215
100, 35, 27
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
Tel 08-551 509 07 (inskrivning)
08-551 509 00 (växel)
www.vidarkliniken.se
MICHEL RICHONNIERS
25-ÅRIGA RESA
TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON
För er som inte känner till Michel
Richonnier så vill jag bara säga att han
är den store mannen bakom ”Forum
Against Cancer Europe” (Europa mot
Cancer). Han var en av talarna på Italienska Hälsoministeriets konferens i EUR
(utanför Rom) den 19 och 20 juni 2012.
Han har gjort en fantastisk resa under 25
år vilken han lät oss följa med på. Idag
börjar han en ny resa med Gynsams nya
pin på sin kavajkrage. Det är första märket, prototypen, som jag fick med mig
till Italien. Meningen var att jag skulle
ge den till Italiens Hälsominister Renato
Balduzzi, en mycket trevlig man, men
som inte gjorde lika stort intryck som
Michel Richonnier, därför fick han Gynsams första nya pin och han var mycket
stolt. Fransman som han är så tyckte han
mycket om de kvinnliga formerna.
Hur startade det då?
Det började 1972 då Frankrikes president Pompidou efterlyser ett Europa
som är gemensamt för alla arbetare.
Under 70- och 80-talet fortskrider detta
mobiliseringsarbete att innefatta andra
områden än bara arbete, bl.a. socialpolitik, utbildning och hälsa, där Europa mot
Cancer var drivkraften i hälsoområdet
”Health-Europe”.
Michel Richonnier sa att man ska
ta lärdomar av de första pionjärerna.
Sedan tackade han Mrs Thatcher då hon
i december 1986 på Europeiska rådets
möte i London tog ett beslut om att satsa
på information om cancer i hela Europa
under ett år, vilket också skedde år 1989.
Man må tycka vad man vill om Thatchers
ledarskap, men då det gäller kunskapsspridningen om Cancer var det hon som
tog det första stora steget.
Så startade Europa mot cancer. Låt
oss kämpa tillsammans! Mobilisera alla
aktörer på alla nivåer – Europa är inte
bara Bryssel!
Första handlingsplanen (1987-1989)
= Birth of a Public Health Europ, vilken
innehöll: förebyggande tobakskontroll
och screening, information och hälsoutbildning (Cancerkod), utbildning av
sjukvårdspersonal och epidemiologisk
och medicinsk forskning.
Programmålet var att Cancer kunde
och kan undvikas och med frivilliga åtgärder kan man minska dödligheten med
15% till år 2000. Detta mål uppdaterades
2003 med följande tillägg: cancerdödligheten ska minskas med 15% till år 2020.
Mer precision las på alkoholfrågan (2
glas/1 glas max. per dag) och grönsaker
(5 per dag), nytt bud på kolorektal sceening och på hepatit B-vaccination.
Francois Mitterand och Bettino Craxi
påskyndar Europa mot cancerprocessen
vid Europeiska rådet i Milano 28-29
juni (slutsats), Vid europeiska kommissionens möte 18 november 1985 och vid
Ministerrådets antagande den 7 juli 1986.
18 miljoner Euro avsattes för detta för en
period av tre år.
I slutet av 80-talet och början av 90-talet hölls flera TV-sända galor i försök att
sprida kunskap om cancer samt samla in
pengar till forskning. Michel Richonnier
visade gamla skyltar som fanns med på
dessa TV-galor, t.ex. Oesophagus cancer:
Minska din konsumtion av alkoholhaltiga drycker, Melanoma: undvik överdriven
exponering för solljus och lungcancer:
rök inte!
Mycket har hänt sedan dess! Men tack
vare Michel Richonnier, Mitterrand,
Craxi från Europarådet, Sutherland,
Marin, Delors från Europakommissionen och cancerexperternaTubiana,
Veronesi, Bleehen, Costa, Tomatis samt
Europas hälsoministrar så är vi på god
väg att gemensamt, genom forskning
och kunskapsspridning, komma närmare
viktiga svar som förhoppningsvis utrotar
all cancer.
Det var en mycket intressant, spirituell och samtidigt rolig resa som vi fick
vara med om. Ett stort tack till Michel
Richonnier som alltså var den förste att
bära Gynsams nya pin.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
21
Foto MargarethaSundsten
GYNSAMS
NYA STYRELSE
Rehabilitering för kropp
och själ i en unik miljö
Vid första styrelsemötet efter Riksstämman passade vi på att
ta ett foto av den nya styrelsen.
Från vänster ser vi Kerstin Mårdberg, Ada och Beda, Göteborg, sekreterare i Gynsam, Birgit Ohlsson, GCF Musslan,
Värmland, Yvonne Subay, GCF Linköping, båda suppleanter
i styrelsen, samt Maude Andersson, GCF Musslan Värmland.
Ej med på kortet är Janita Strutz, GCF Mariarosen, Västerås
+ NYCK samt ordförande Margaretha ”Maggan” Sundsten,
GCF Linnea, Medelpad.
Vi erbjuder ett rehabiliteringsprogram med syfte att ge
ökad kunskap om sjukdomen, reaktioner i samband
med denna samt verktyg att hantera livssituationen.
Föreläsningar och gruppdiskussioner varvas med
aktiviteter såsom mindfulness, stavgång, taktil massage och bad i 34° vatten. Du bor i eget rum i någon
av villorna i parken och har naturen in på knuten.
Under vistelsen får du möjlighet att dela upplevelser
och erfarenheter med andra i liknande situation. Här
ges utrymme för reflektion och nya perspektiv med
fokus på det friska.
Vissa veckor vänder vi oss till familjer med barn/
ungdomar där en förälder har eller har haft cancer.
Veckorna är kostnadsfria för partner och barn.
Vi har avtal med Region Skåne, landstingen Blekinge
och Kronoberg samt Stockholms läns landsting.
Övriga regioner kan söka via riksavtalet. Har du behov
av rehabilitering? Be din kurator eller läkare om en
remiss till oss.
Veckoplanering och mer om vår verksamhet finns på
www.axessmedica.se
Certifierad
ISO 9001
ISO 14001
Axess Medica, Spenshult sjukhus, 313 92 Oskarström
Tel: 035-263 52 61 E-post: [email protected]
22
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
Har du frågor om cancer?
Ring eller mejla Cancerfondens informations- och stödlinje.
020-595959
[email protected]
90x65
Har du frågor om cancer?
R
Ring,
skicka e-post eller besök
Cancerupplysningen
Telefon: 08 -517 766 00
Öppettider:
09.30 -12.00, 13.00 -15.00
Besöksadress:
Radiumhemmets stora entréhall
Karolinska Universitetssjukhuset
Öppettider: måndag - torsdag,
E-post: [email protected] 09.30 -12.00, 13.00 -15.00
Cancerupplysningen stöds av Radiumhemmets Forskningsfonder.
Postgiro: 90 06 90-9 eller 90 08 80-6
GYNSAM KONTAKT
GYNSAMS STYRELSE
GYNSAMS MEDLEMSFÖRENINGAR
ORDFÖRANDE
GCF Ada & Beda
GCF Musslan
GÖTEBORG MED OMNEJD
VÄRMLAND
Önnereds Bryggväg 69 D
421 57 Västra Frölunda
031-69 18 03
[email protected]
www.adabeda.se
Plusgiro 25 79 48-0
Maude Andersson
Östra Kanalgatan 4, 652 20 Karlstad
054-18 52 90
[email protected]
Plusgiro 607 68 16-5
Margaretha Sundsten
060-12 77 54
Mobil 0730-82 23 24
[email protected]
KASSÖR
Vakant
GCF Stockholm
SEKRETERARE
Kerstin Mårdberg
031-12 16 15
[email protected]
LEDAMOT
Janita Strutz
073-632 45 02
[email protected]
GCF Anemonen
STOCKHOLMSOMRÅDET
HALLAND
Gun-Brith Ottosson
070-35 30 480
[email protected]
Bankgiro 5883-7428
Box 22245, 104 22 Stockholm
08-644 84 46, 0176-813 12
[email protected]
www.gcf.nu
Plusgiro 2 55 94-3
GCF Linnéa
GCF Viola
LEDAMOT OCH REDAKTÖR
MEDELPAD
SKÅNE
Maude Andersson
054-18 52 90
[email protected]
Margaretha Sundsten
Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall
060-12 77 54
[email protected]
Plusgiro 498 01 70-7
Gullbritt Palm
Brunkelstorp 3086, 283 91 Osby
040-97 39 58
[email protected]
Plusgiro 921 31 12-7
GCF Mariarosen
GCF Örebro
VÄSTERÅS MED OMNEJD
ÖREBRO
Maija Parviainen
Stockrosvägen 2, 722 46 Västerås
070-294 11 63
[email protected]
Plusgiro 24 48 46-2
Teija Ericsson
Sergeantvägen 7 E, 632 36 Eskilstuna
073-706 06 91, [email protected]
Bankgiro 754-5593
SUPPLEANT
Birgit Olsson
054-86 12 24
[email protected]
SUPPLEANT
Yvonne Subay
013-21 10 46
[email protected]
VALBEREDNINGEN
Birgit Feychting
08-644 84 46
[email protected]
Helena Jansson
076-105 69 76
REVISOR
DISKUSSIONSFORUM PÅ INTERNET
På Cancerfondens hemsida, www.cancerfonden.se, hittar du forumet ”Diskutera
cancer”. Det finns flera olika rubriker, bland annat ”Gynekologisk cancer” och
”Anhörigas situation”.
Agneta Permark
REVISORSSUPPLEANT
Catherine Dahlström
STÖDPERSONER
Vill du tala med någon som lyssnar?
Våra stödpersoner träffas på sina hemtelefoner – välkommen att ringa.
GYNSAMS ADRESSREGISTER
Gynsam har ett centralt medlems­
register för distribution av Gynsamposten. Uppgifterna behandlas med
sekretess och lämnas inte ut till
obehöriga. Är du medlem i lokal GCF
och upptäcker felaktigheter – eller
om du flyttar och ändrar adress –
kontakta din lokala GCF för rättelse.
I övriga fall kontakta Gynsam
KALENDARIUM
för Gynsam finns på Gynsams
hemsida, www.gynsam.se
Britt Björk 044-21 48 15
Yvonne Subay 013-21 10 46
Ulla Samuelsson 021-248 71
Britt-Marie Moberg 0226-711 40
Iréne Andersson 0346-817 79
Maude Andersson 054-18 52 90
Marie-Louise Jansson 0550-520 72
Ann-Christine Broström 08-645 70 93
Birgit Feychting 08-644 84 46 eller
0176-813 12
Cecilia Hägglund 070-777 80 45
Ann-Christin Hjertström 060-53 68 16
Iris Westman 0611-103 12
FÖR ANHÖRIGA
Wiveka Ramel 08-660 51 31
Ann Håkansson 070-35 30 480
En stödperson
• har själv haft gynekologisk
cancer eller är närstående
• vet genom egen erfarenhet hur
viktigt det är att ha någon att
tala med om sin situation
• har tid att lyssna
• har moralisk tystnadsplikt
• hänvisar till sjukvårdspersonal i
medicinska frågår
• är ett komplement till sjukvården
• är utbildad för sin uppgift
• träffas på sin hemtelefon eller via
Gynsams hemsida.
GYNSAMPOSTEN NR 3 SEPTEMBER 2012
23
POSTTIDNING
PoSttIdnIngBb
returadress:gynsam,Ullasamuelsson
Returadress:
Gynsam Margaretha Sundsten
Hökåsvägen35,72231västerås
Storgatan
52 B, 852 30 Sundsvall
stÖd
gynsam!
VÄLkommen
med ert bidrag.
PLUsgiro
129 69 63-0.
gynsam stödjer kvinnor
med gynekologisk cancer
och deras anhöriga
vad är gynSaM?
Stöd tIll verkSaMheten
föreningensmedlemmarärkvinnorsominsjuknatiunderlivscancer(patientmedlemmar)ochderasanhörigasamt
övrigasomstödjergynsamsverksamhet(stödmedlemmar).
gynsamgerstödochinformationtillallapatientmedlemmarochderasanhörigaviastödpersonsverksamheten,
www.gynsam.se,tidningengynsampostenocholikaaktiviteteridelokalamedlemsföreningarna.
gynsaminformerarochdebatterarmedpolitikeroch
andrasomisittbeslutsfattandepåverkarsituationenför
kvinnormedgynekologiskcancer.vårtmålärattallakvinnormedgynekologiskcancerskahatillgångtilloptimal
sjukvård.
företagochorganisationerkanstödjagynsamgenom
gåvorochannonseringigynsamposten.genomattstödjavårtarbeteigynsamärnimedochpåverkarvårdenför
kvinnormedgynekologiskcancer!
gynSaMbandet
blI MedleM
anmäldigpåwww.gynsam.se,ellerkontaktaföreningens
Bli medlem, kontakta föreningens ordförande på 060-12 77 54
kassörpå[email protected].Årsaveller e-post [email protected].
Årsavgiften är 150 SEK, sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0
giftenär150seK,sättsinpågynsamsplusgiro1296963-0
eller bankgiro
374-9660.
ellerbank
giro374-9660.
Uppgenamnochadress,samtomduönskarvarapatient-
ellerstödmedlem.företag,organisationerochmottagningarstödjergenomsittmedlemskapverksamhetenochfår
tidningengynsamposten.
Beställ gärna vår nya symbol. Symbolen kostar 30 kronor
som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660.
beställgärnagynsambandet.detärvårsymbol.bandet,iförgylldmetall,kostar30kronorsomsättsinpågynsams
Uppge namn och adress och att betalningen avser Gynsams symbol.
plusgiro1296963-0ellerbankgiro374-9660.Uppgenamnochadressochattbetalningenavsergynsambandet,
Så kommer det per post.
såkommerdetperpost.