Transcript Gynsamposten nr 1 15

GYNSAM
posten
GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION
NR 1 MARS 2015
Rapport från
Symposium och
Nordiskt möte
i Köpenhamn
2000
GYNSAM
2015
Planera in 17-18 april 2015
i Stockholm
MARGARETHA HAR ORDET
Det händer mycket för oss cancerpatienter
Gynsamposten ges ut av
Gynsam som är en ideell
intresseorganisation för kvinnor
med gynekologisk cancer
ÅRGÅNG 15
Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall
08-23 30 20, [email protected]
www.gynsam.se
PLUSGIRO
129 69 63-0
BANKGIRO
374-9660
ORG NR
837001-3008
ANSVARIG UTGIVARE
Margaretha Sundsten
REDAKTIONSKOMMITTÉ
[email protected]
Maude Andersson, redaktör
Birgit Feychting
Gun-Brith Ottosson
Wiveka Ramel
MANUSSTOPP
Nr 1: 21 januari Nr 2: 23 april
Nr 3: 28 juli Nr 4: 21 oktober
Manus för publicering
insändes till redaktionen per e-post
eller cd. Redaktionen ansvarar ej
för insänt material samt förbehåller
sig rätten att korta
i texter och insändare.
Referat ur artiklar och andra
källor om läkemedel och
behandlingsmetoder innebär
inget ställningstagande
från Gynsams sida.
Alla våra lokala föreningar deltar i arbetet som pågår i de Regionala Cancercentra (RCC). Vi finns
med i olika arbetsgrupper och kommer med synpunkter. Vårdprogrammen växer fram och de gagnar
verkligen oss patienter. Själv deltar jag i Vårdprogrammen för äggstocks- och vulvacancer. Jag är också
med i arbetet med att ta fram statistik för patienter, närstående och allmänhet. Mer om det i kommande
nummer av Gynsamposten.
Jag får ofta frågan, vilka frågor driver Gynsam? Det finns många frågor som är viktiga, men väntetider och bemötande i vården är sådana frågor. Nu har man i SKL (Sveriges Kommuner och Landsting)
fått 444 miljoner kronor för att förbättra väntetiderna i vården. Samarbetet mellan primärvården och
slutenvården kommer också att förbättras. Lika vård var man än bor är en annan fråga som vi har drivit
länge och där hoppas jag att det ska bli mycket lättare nu är man har tillsatt mera resurser. HPV-vaccinering av pojkar finns också med, men än så länge har vi inte fått något större gehör.
Hur har året som gått varit för Gynsam? Vi är fortfarande tio föreningar och det finns några kvinnor
som är beredda att starta ytterligare föreningar. Du som läser det här kanske vill eller känner någon som
vill starta en förening där ni bor. Hör av er så hjälper vi till!
I mitten av april har vi den traditionella Kunskapsdagen och Riksstämman. Program finns på annan
plats i tidningen. Alla är välkomna att delta!
Starten på året har varit ganska aktiv. Det har blivit mycket resande beroende på att det är mest praktiskt för alla att sammanstråla i Stockholm. När tågen fungerar går det bra men ibland läggs mötena så
tidigt att det måste bli en övernattning. Vi som ingår i arbetsgruppen för Vulvacancer har våra möten via
Skype. En ny upplevelse som kräver mycket disciplin av mötesdeltagarna, det går inte att tala samtidigt
för då är det svårt att uppfatta vad som sägs.
Världscancerdagen firade vi tillsammans med Cancerfonden på olika håll i landet, bland annat i
Umeå, Falun, Norrköping, Örebro, Göteborg och Lund. Men även i Karlstad firade man detta.
I slutet av februari deltog jag och Maude Andersson i KIU:s (Kraeft i Underlivet) utbildningsdagar i
Köpenhamn. Det var första gången jag träffade våra nordiska kollegor. Mycket bra föreläsningar. Ibland
var det lite svårt med danskan och norrländskan men det löste sig. Lördagen avslutades med att vi hade
ett gemensamt styrelsemöte där vi beslutade att vi ska utöka vårt samarbete. Det blev en lång tågresa
men det var det värt. Våra danska och norska kollegor kommer
till Stockholm på Kunskapsdagen och Riksstämman vilket vi ser
fram emot.
Slutligen vill jag berätta att vi även i år har fått statsbidrag
vilket vi naturligtvis är mycket glada för. Nu kan vi förverkliga
några av våra idéer.
Tack till er alla som arbetar ute i de lokala föreningarna och
även till våra medlemmar som inte har någon lokalförening men
ändå sprider vårt budskap. Hoppas att vi ses på Kunskapsdagen
och Riksstämman den 17-18 april.
Ett varmt tack också till
alla som skänker
Margaretha Sundsten
gåvor till Gynsam
Ordförande
ANNONSER
Kontakta Gynsam på
[email protected]
PRENUMERATION
250 kronor per kalenderår
Gynsamposten utkommer
med fyra nummer per år.
LAYOUT OCH TRYCK
Ågrenshuset, Bjästa 2015
ISSN
1651-4351
OMSLAGSBILD
Shutterstock.com
GYNSAM
posten
INNEHÅLL
2
Margaretha har ordet
3
Min cancerresa
4
Gammal är äldst?
9
Fråga Lenita
12
Från föreningarna
16
Livmoderhalscancer och livsförlängande behandling
18
Vad är immunonkologi?
GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION
NR 1 MARS 2015
Rapport från
Symposium och
Nordiskt möte
i Köpenhamn
Planera in 17-18 april 2015
i Stockholm
2
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
20
Vulvacancer en okänd sjukdom
24
Symposium och Nordiskt möte i Köpenhamn
27
Filmtips
29
Boktips
Min cancerresa
Mitt namn är Christin
Ekstrand Simryd. Jag bor
sedan ett antal år tillbaka
på Fårö - en idyllisk halvö i
sjön Möckeln strax utanför
Älmhult. Här driver jag ett
etablerat företag som heter
Vive Vale och som firade 10års jubileum 2014.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
3
Gammal
är äldst?
Funderingar
kring ett
ordspråk
TEXT BODIL JÖNSSON, PROFESSOR EMERITA, LUNDS UNIVERSITET
FOTO HÅKAN E BENGTSSON
FRÅGAR DU VUXNA människor hur
gamla de känner sig, svarar de allra flesta
att de upplever sig som yngre än vad
födelseåret säger ut och vad spegeln visar.
På det kan omvärlden (och du själv) reagera olika. Ett sätt är att förneka alltihop,
nedvärdera det eller förtränga det utifrån
tankar som ”Så löjligt, så pinsamt!” eller
”Man är förstås så gammal som man är!”
eller ”Obegripligt så fåfänga människor
kan vara!” Ett annat sätt är att våga stanna upp inför den bedövande statistiken
bakom att människor känner sig yngre än
de är och se detta som ett faktum i sig,
stanna upp och tänka: ”Ja, men då är det
väl så, då, så vad kan det bero på?”
Fundera ett ögonblick över 85-åriga
Anna. Hon är inte bara en någon som är
85 år utan bär också på alla sina andra
årsringar, bl.a. Anna 5 år, Anna 15, Anna
25, Anna 35, Anna 45, Anna 55, Anna
65, Anna 75 och så den allra yttersta
Anna 85. Varför i all sin dar skulle hon
identifiera sig bara med denna den yttersta allra senaste årsringen, den som
hon har haft kortast tid, den som hon
varken hunnit växa in i eller begrunda?
Nuet är visserligen viktigt men det är en
extrem överskattning att se det och bara
det som grundval för identiteten och
självbilden. I 85-årsåldern kan Anna vara
4
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
åhörare (inåt) till hur Anna 15 talar med
exempelvis Anna 25. Däremot har hon
inte en aning om vem Anna 95 kommer
att bli och hon vet inte heller något om
hur Anna 85 kommer att kunna tala med
Anna 95. Hennes erfarenhet sträcker sig
alltså från det nuvarande och bakåt men
inte ett uns framåt. Hennes upplevda
ålder blir därför kalenderåren minus ett
antal år – hur många kan bero på hur
starkt hon upplever alla de tidigare Annorna.
Som en kontrast: en av figurerna,
sköldpaddan Cassiopeja, i Michael Endes
bok ”Momo”, senast makalöst iscensatt av
Cirkus Cirkör i Skärholmen hösten 2006,
har ett helt annorlunda tidsförhållande
än människorna har. Cassiopeja säger att
hon ”vet bara framåt, kan inte bakåt”. Så
vad har då hon för ålder? Själv kan hon
rimligen inte uppleva någon ålder alls.
För henne finns ju inget bakåt. Men om
omvärlden skulle tilldela henne någon
ålder och kunde börja med hennes kalenderålder, borde man rimligen till denna
addera tid, inte subtrahera, för att täcka
in hennes absoluta förmåga att se framåt
men samtidiga oförmåga att alls minnas.
Själv har jag länge upplevt mig som
bestående av just årsringar mellan vilka
det pågår ett ständigt samtalande. När
jag nyss berättade om detta för en annan människa, fick hon något nyfrälst i
blicken och sa: ”ja, och så är det förstås
precis som i naturen, det är de goda åren
som ger de bredaste årsringarna!” Jag
gjorde henne dessvärre besviken, för mig
är det precis tvärtom. Det är som om alla
de goda fantastiska åren av obruten lycka
har avsatt sig som smala årsringar. De
finns där som en stark ström av glädje
och som något som jag absolut inte vill
vara utan. Ja, som själva livet när det bara
flyter på. Men det är det svåra, övervunnet eller inte, som är det som avsatt
de tydligaste spåren och de bredaste
årsringarna.
Ordspråket ”Gammal är äldst” vill
betona digniteten och värdet i att vara
gammal: att gammal vet ”bäst”, att man
inte kan lära gamla hundar sitta och
inte heller lära sin far att göra barn. När
jag nu säger att det är fullt rimligt (läs:
egentligen det enda rimliga) att människor upplever sig som yngre än vad de
är, motsäger inte detta själva andan i
ordspråket. Tvärtom: det som kan göra
gamla människor visa är just att de har
samtidig tillgång till sig själv i en massa
olika åldrar och därför i nuet fritt kan
låta sina erfarenheter brytas mot varandra
under ett ständigt samspel.
Dags att
tänka om!
CANCERFONDENS
NEJ-KAMPANJ
TEXT MAUDE ANDERSSON
TEXT MAUDE ANDERSSON
I Läkartidningen den sista december 2014 så skrev Gabor
Hont att ”Kvinnor 75 år och äldre hade också nytta av
mammografi”. Mammografi erbjuds alla kvinnor mellan 50
och 69 år i Sverige, men att Socialstyrelsen rekommenderar
att kvinnor mellan 40 och 74 år genomgår undersökningen.
När det gäller gynekologi så får alla kvinnor mellan 23 och 50 år en kallelse till cellprovtagning vart tredje år. Sedan får man en kallelse vart femte år när man är mellan 50
och 60 år. Om man är över 50 år kan tiden mellan kallelserna variera lite beroende på
var man bor i landet. Har man tidigare blivit behandlad för cellförändringar kan man
behöva göra cellprovskontroller även när man är över 60.
Gynsam arbetar för att alla kvinnor oavsett ålder ska bli kallade till cellprovtagning.
Det ska inte vara någon skillnad för hur gammal man ska vara för att bli kallad till
mammografi respektive gynekologisk cellprovtagning.
”Vi tänker besegra cancer. Omöjligt,
tänker du. NEJ, säger vi. Fler än någonsin insjuknar i cancer. Var tredje
person i Sverige får ett cancerbesked
någon gång i livet och många fler
berörs. Nu måste vi vända trenden
och vi behöver ditt NEJ. Säg NEJ
till lungcancer. NEJ till bröstcancer.
NEJ till prostatacancer. NEJ till
ALL cancer. Alla har vi en anledning
till att säga NEJ.”
Detta är Cancerfondens nya
kampanj – läs mer på https://www.
cancerfonden.se/nej.
Vi i GYNSAM säger NEJ till
gynekologisk cancer – vi säger NEJ
till all cancer.
Följ oss på Facebook!
salong
inom alternativt hår & peruker.
Boka tid för fri rådgivning!
Peruker & turbaner - För bästa känsla & komfort.
Vi erbjuder ett stort utbud av peruker och turbaner
i olika modeller och utförande. I vårt peruksortiment
hittar du en mängd olika frisyrer, i material som
stämmer väl överens med ett naturligt hår.
Kontakta oss för fri konsultation - vi finns på en ort
nära dig, se kontaktinformationen nedan.
Välkommen till oss på Carl M Lundh!
CARL M LUNDH – BUTIKER & SALONGER:
Stockholm CML: 08-545 66 800 Stockholm Perukshopen: 08-20 10 06 Göteborg CML: 031-10 23 80 Göteborg Salong Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, 031-41 45 10
Malmö CML: 040-733 20 Helsingborg CML: 042-14 30 00 Jönköping CML: 036-15 02 70 Kalmar CML: 0480-268 30 Örebro USÖ: Universitetssjukhuset, 019-14 83 63
Umeå Salong Huvudform: Norrlands Universitetssjukhus, 090-12 16 72. Saknar du en salong där du bor? Ring 020-36 87 00. Se carlmlundh.se, för mer information.
STOCKHOLM
GÖTEBORG
carlmlundh_GYNSAM_2015_nr1.indd 1
MALMÖ
HELSINGBORG
JÖNKÖPING
KALMAR
ÖREBRO
UMEÅ
2015-02-09 08:00
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
5
TEXT MAUDE ANDERSSON
Faktagranskat: Professor Petter Woll, MRC Weatherall Institute for
Molecular Medicine at the University of Oxford, Storbritannien.
Först kanske vi måste reda ut vad stamceller är.
Stamceller är unika, ospecialiserade celler vilkas slutliga
funktion ännu inte bestämts. De kan utvecklas till många
olika celltyper genom en process som kallas differentiering.
I de tidiga stadierna av fosterutvecklingen differentierar de
tidigaste stamcellerna i embryot till alla celler i kroppen, d.v.s.
hjärnceller, ben, hjärta, muskler, hud med flera.
Är stamceller
magiska kulor
eller
tickande
tidsbomber?
6
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
Färgade embryonala stamceller från en
mus. Bild: http://sv.wikipedia.org/wiki/
Stamcell
Stephen
Hawking
Robert
Lanza
Paul
Lu
Mark
Tuszynski
Paul
Knoepfler
Marco
Seandell
Vincent
Giampapa
Sten Eirik
Jacobsen
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
VIdarklInIken - HelHetSSyn SoM ger lIVSkValItet
Mer än 90% av patienterna är nöjda eller mycket nöjda med den vård och behandling de fått på
Vidarkliniken enligt senaste patientenkät.
”För mig en helt unik vårdupplevelse”
”Att ha blivit bemött och behandlad som individ” Patientenkät 2013
Vidarkliniken bedriver kvalificerad vård och rehabilitering för patienter med cancer i alla stadier.
Vi har avtal med flera landsting och tar emot patienter från hela Sverige. Hjärtligt välkommen!
VIDARKLINIKEN
E N U N I K K O M B I N AT I O N AV S K O L M E D I C I N
OCH ANTROPOSOFISK LÄKEKONST
Inskrivning 08-551 509 07 [email protected]
Växel
08-551 509 00
Studiebesök 08-551 509 77 [email protected]
www.vidarkliniken.se/sjukhus
100, 35, 27
215
95, 40, 49
216
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
7
Välkommen
till Gynsams Kunskapsdag och
Riksstämma 2015
Meddelande från Valberedningen
inför Riksstämma 2015
Kunskapsdag 17 april 10.00 – 16.00
Riksstämma 18 april 10.00 – 15.00
Plats: Citykonferensen,
Malmskillnadsgatan 46 i
Stockholm.
Program kommer att presenteras
på www.gynsam.se
Vi kommer att reservera ett antal
rum på Adlon Elite Hotell.
Meddela redan nu om ni vill att vi
ska reservera rum.
Inför 2015 års Riksstämma ska ny styrelse väljas
Nuvarande styrelse:
Ordförande
Margaretha Sundsten, Sundsvall, i tur att avgå
Kassör
Kari Sturén Nilsson, Stockholm, vald till 2016
Ledamot
Maude Andersson, Karlstad, vald till 2016
Ledamot
Janita Strutz, Västerås, i tur att avgå, avböjer omval
Ledamot
Birgit Olsson, Karlstad, vald till 2016
Suppleant
Yvonne Subay, Linköping, i tur att avgå
Suppleant
Christina Wallentin, Stockholm, vald till 2016
Revisor
Asteri Bokföringsbyrå, Stockholm, i tur att avgå, avböjer omval
Revisorsuppleant Catherine Dahlström, Stockholm, i tur att avgå
Valberedning:
Birgit Feychting, Stockholm, sammankallande
Gullbritt Palm, Osby
Katarina Wedin, Sundsvall
8
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
fråga
Lenit
a
FRÅGA LENITA är en ny spalt
som vi inför i Gynsamposten från och med i år
Lenita Lundin arbetar på Cancerrådgivningen,
Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland.
Har du någon fråga/or så kan du skicka dessa till
[email protected] så vidarebefordras de till Lenita.
FRÅGA Jag är behandlad för cervixcancer 2013. Jag har fått cellgifter och
strålbehandling. Jag känner mig helt
orkeslös och har tappat all sexuell lust.
Min man och jag har haft ett bra samliv
men numera vill jag inte ens att han tar i
mig. Ska jag alltid må såhär? Jag känner
inte igen mig själv.
SVAR
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
9
Stormöte för svenska kvalitetsregistret
för gynekologisk cancer
Den 6 februari samlades
professionen från Sveriges
RCCer från norr till söder
till ett stormöte om bättre
gynekologisk cancervård
med kvalitetsregister.
Plats: Norrbacka/
Rehabsalen på Karolinska
Universitetssjukhuset i Solna.
Kvalitetsregistret ger bland annat uppgift
om överlevnad, åldersstandardiserad mortalitet, andel patienter i studier, ledtider,
andel patienter som genomgår behandling
på gynekologisk enhet, antal patienter
tumörfria efter behandling, antal patienter
som avlidit till följd av behandlingskomplikation med mera.
Vad är syftet med kvalitetsregistret?
• Att vara ett verktyg för förbättringsarbete och kvalitetsuppföljning inom svensk
gynekologisk onkologi.
• Att vara ett stöd för kvalitetsutvecklingen vid den egna kliniken och regionalt.
• Att belysa huruvida patienter med
gynekologisk cancersjukdom erhåller
sjukvård med god kvalitet, det vill säga att
sjukvården är kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv,
jämlik och att den ges i rimlig tid.
• Att inrapportera data till FIGO (International Federation of Gynecology and
Obstetrics) för internationella jämförelser.
• Att utgöra en bas för framtida forskning.
Per Rosenberg, överläkare, med dr,
10
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
ordförande för det Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer och gyn.
onk.specialist på Universitetssjukhuset i
Linköping inledde med att ställa frågan
”hur långt har vi kommit och vart är vi på
väg?” Han visade på hur täckningsgrader
för samtliga gyncancerdiagnoser successivt
har ökat, vilket är glädjande även om Väst
fortfarande är bäst. Registeranslagen från
SKL (Sveriges Kommuner och Landsting)
är bland de högsta, ca 2.7 mkr.
Just nu ligger fokus på regionalt införande av de nya nationella vårdprogrammen för livmoder- och äggstockscancer.
Harmonisering och utveckling av kvalitetsvariabler mellan lokal och nationell
nivå är också prioriterat liksom effektivisering av inrapportering till kvalitetsregister
och utvärdering av dessa data.
Per Rosenbergs andra föredrag: ”Finns
det regionala skillnader i vården av cervixoch vaginalcancer?” en studie som han
gjort tillsammans med Maria Bjurberg,
överläkare och ansvarig för cervixcancer
i södra regionen, och Christian Staf,
statistiker, RCC Väst där han bland annat
visade diagram över täckningsgraden för
cervixcancer, diagnosåren 2011-2014.
Vissa regionala skillnader i andel patienter
som opererats med titthålsteknik tycks
finnas samt i användandet av isotopstödd
datortomografi (PET/CT) i den primära
utredningen.
Preben Kjölhede, professor, överläkare,
delregisteransvarig för vulvacancer
Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer, Universitetssjukhuset i
Linköping informerade om Vulvacancer:
nationellt vårdprogram? Kvalitetsindikatorer – regionala jämförelser utifrån
målnivåer. I denna grupp ingår Gynsams
ordförande Margaretha Sundsten.
År 2012 startades ett kvalitetsregister
för vulvacancer. Något nationellt vårdprogram för vulvacancer finns inte. Behövs
det ett? Bland annat behöver nationella
målnivåer tas fram. Professor Kjölhede
har tillsammans med några andra fått ett
uppdrag från SKL att se över den nationella nivåstruktreringen, det vill säga var
patienter med vulvacancer skall behandlas.
Professor Kjölhede redovisade siffror
på vulvacancer dels på regional nivå men
också för hela riket och påvisade att vulvacancer ligger stabilt just nu.
Docent Thomas Högberg, Gyn.
Onkologiskt Centrum Universitetssjukhuset, Linköping informerade om GTD
= Gestational Triphoblastic Disease eller
Trofoblastssjukdom. Trofoblastsjukdomar
en en liten grupp som är relativt ovanlig.
Drabbar oftast unga kvinnor i samband
med graviditet.
Trofoblaster uppkommer från den yttre
cellmassan av embryo och har flera unika
egenskaper. De sörjer bland annat för implantationen av embryo i endometriet och
bildar humant koriongonadotropin (hCG)
i tillräcklig mängd för att upprätthålla en
tidig graviditet.
En grupp har på dennes initiativ tagit
fram ett nationellt vårdprogram för denna
sällsynta men ofta mycket aggressiva form
av cancer. Vårdprogrammet är nu ute på
remiss och förväntas bli godkänt inom
kort. Behandlingen av denna sjukdom är
TEXT MAUDE ANDERSSON
FAKTAGRANSKAT ÖVERLÄKARE,
MED. DR. PER ROSENBERG
FOTO MALIN SAMUELSSON
ofta komplicerad men ger fullständig bot
i nästan 100 procent av fallen och med
bibehållen fertilitet. Delregister för trofoblastsjukdom planeras.
Pernilla Dahm-Kähler, överläkare,
med.dr. i obstetrik & gynekologi, sektionschef gynekologisk tumörkirurgi. En
av Sveriges absolut mest erfarna doktorer
inom gynekologisk tumörkirurgi, informerade om ovarialcancer: vårdprogram,
kvalitetsindikatorer – regional jämförelser
utifrån målnivåer.
Hon redovisade arbetet med att ta fram
lättåtkomlig information från kvalitetsregistret anpassat för allmänheten Gynsams
ordförande Margaretha Sundsten har varit
med och gett information. Rapporten är
nästan helt klar och kommer att redovisas
i nästa nummer av Gynsamposten.
Christer Borgfeldt, docent, Regional
patientprocessledare, Skåne Universitetssjukhus, Lund informerade om PREMprojektet (Patient Reported Experience
Measures), vilket innebär möjlighet att
ta del av patienternas beskrivning av sina
erfarenheter av vården, exempelvis mått
på patienttillfredsställelse. Ny kunskap
tillförs vården inför förbättringsarbete. I
denna grupp ingår Gynsams ordförande
Margaretha Sundsten.
Det var ett mycket bra möte och vi
hoppas kunna återkomma med artiklar
i nästa utgåva av Gynsamposten. Vi har
frågat professionen som deltog att skriva
artiklar omkring det ämne som de tog upp
på mötet. Så vi hoppas på Gynsamposten
nr 2 som utkommer i juni.
En kvalitativ studie om
inkontinens och
bäckenbotten­muskelträning
TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON
Den 10 februari besökte Anna Lindgren, leg. sjukgymnast, Avdelningen för Fysioterapi,
Linköpings universitet, Karlstad för att intervjua kvinnor som haft gynekologisk cancer.
Det var en kvalitativ studie om kvinnors erfarenheter av inkontinens och bäckenbottenmuskelträning och hur kvinnor upplever att inkontinens påverkar livskvaliteten och den
fysiska aktivitetsnivån efter gynekologisk cancer. Studien genomförs vid Hälsouniversitetet i Linköping. Många kvinnor var intresserade men alla kunde inte delta i studien.
Innan intervjuerna i Karlstad hade Anna Lindgren intervjuat 10 kvinnor (totalt består
nu studien av 13 kvinnor).
Hur går då studien till?
Kvinnorna kommer i en personlig intervju att få resonera kring hur de ser på sin inkontinens i relation till sin livskvalitet, hur de ser på sina möjligheter till fysisk aktivitet
och fysisk träning i relation till sin inkontinens, och hur de tror att deras livskvalitet och
grad av fysisk aktivitet skulle påverkas om de blev helt eller delvis botade från inkontinens. De får även berätta om sina erfarenheter av bäckenbottenmuskelträning efter genomförd cancerbehandling. Kvinnorna som deltar i studien ska ha slutfört behandling
inklusive efterkontroll för gynekologisk cancer och ha urin- och/eller fekalinkontinens
och med fysisk och mental förmåga att delta i studien.
När studien är klar kommer rapporten att publiceras och vi hoppas att vi kan delge er
den i Gynsamposten i höst.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
11
FRÅN FÖRENINGARNA
RAPPORT FRÅN GCF MUSSLAN I VÄRMLAND
SELMAGRUPPENS
NYA LOKAL
TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON
Den 2 februari 2015 var GCF Musslan
i Värmland inbjudna till invigningen
av Selmagruppens nya lokal på Rud i
Karlstad. Tidigare har de haft sina träffar
i Kronoparkskyrkan.
Det var många personer från olika
delar av samhället där, Migrationsverket,
kommun, landsting, föreningar, kyrka
med flera. Vi överlämnade en blomma
och kaffe (kaffet var ett önskemål från
föreningen). Mycket trevligt och mycket
god mat som vi blev bjudna på. Från
Musslan deltog Birgit Olsson och Maude
Andersson.
SEMINARIUM
OM VÄLFÄRDSUTVECKLING
TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON
Den 23 januari 2015 var GCF Musslan
inbjudna till ”Välfärdsutveckling – dialog
för överenskommelse – en möjlig väg för
landstingen och idéburna organisationer
inom det sociala området i Värmland?”
Samtal och diskussion om gemensam dialog för förnyat samspel mellan
frivilligorganisationer och landstinget i
Värmland.
Medverkan av landstingspolitiker och
landstingsdirektör samt från GCF Musslan deltog Maude Andersson, Belinda
Haraldsson och Ann-Marie Wickström.
VI FINNS PÅ
CENTRALSJUKHUSET
I KARLSTAD
TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON
3-4 gånger i månaden så finns vi från
GCF Musslan i Värmland på Kvinnoklinken, Centralsjukhuset i Karlstad
mellan 13-15 för att svara på frågor
och informera om gynekologisk cancer
(ej medicinska frågor). Dels sitter vi i
väntrummet men vi har också tillgång
till ett rum som är markerat med GCF
MUSSLAN där vi kan sitta om man vill
vara mer avskilt. Ni är hjärtligt välkomna
att besöka oss. Fråga gärna kontaktsköterskan Barbro Hallberg när vi kommer
nästa gång.
12
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
RAPPORT FRÅN
GCF ANNI
TEXT YVONNE SUBAY
FOTON HTTP://WWW.IMH.LIU.
SE,HTTP://WWW.HU.LIU.SE/IKE/
FORSKNING
Världscancerdagen
VÄRLDSCANCERDAGEN I KARLSTAD
TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON
Världscancerdagen uppmärksammas
internationellt den 4 februari varje år för
att öka kunskapen om cancerpatienternas
och deras anhörigas situation, men också
för att försöka påverka beslutsfattarna att
ge mer pengar till cancervården.
GCF Musslan i Värmland är en av
GYNSAMS medlemsföreningar och
fanns naturligtvis representerade i Mitti-City-gallerian i Karlstad denna dag den
4 februari. Vi informerade om gynekologisk cancer, delade ut material och
sålde vår symbol (pins). Det var många
som kom fram och ställde frågor, många
yngre personer, både tjejer och killar, och
kunskapen om gynekologisk cancer var
skiftande. Några var mycket väl insatta i
de olika formerna av gynekologisk cancer,
andra visste knappt var gynekologisk
cancer var. Kunskapen om HPV-vaccinering var stor bland de unga vilket var
glädjande.
Det var en mycket givande dag. Nya
Wermlandstidningen skrev reportage och
Radio Värmland intervjuade oss.
Från GCF Musslan deltog: Birgit
Olsson, Belinda Haraldsson och Maude
Andersson.
Den 4 februari på Världscancerdagen var
Yvonne Subay, GCF Annis ordförande,
i Norrköping och lyssnade på Sussanne Börjesson, docent och
forskare på IMH Linköpings
universitet som föreläste om
ovanliga cancersjukdomar. En
mycket intressant föreläsning.
Därefter föreläste Mikael Sigvardsson, professor i
medicinsk molekylärbiologi
på Hälsouniversitetet vid Linköpings universitet, om hur
celler delar sig och framkallar
cancer. Han visade mycket tydliga bilder
som var lätta att förstå.
RCC-representation
Tisdag den 24 februari deltog Yvonne
Subay, GCF Anni samt Kerstin Törnkvist och Åsa Malm, båda från RCC
Sydöst, i en konferens dels i Norrköping
och dels i Finspång om cancerrehabilitering. Jag var med som patientråd. Vi
fick väldigt bra respons, och de flesta
uppskattade att få besök av en patient.
Båda konferenserna var välbesökta.
Träff på
vandrarhemmet
En gång i månaden, alltid en måndag kl.
18.00 så finns Yvonne Subay på Vandrarhemmet i Linköping (Linköping City
Hotell) dit ni är välkomna att prata och
få stöttning och information.
Träff på Onkologhuset
En gång per månad finns Yvonne Subay
och Maritha Jonsson i Onkologhuset
mellan kl. 09.30 – 14.00. Alla är välkomna om ni har frågor om gynekologisk
cancer.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
13
FRÅN FÖRENINGARNA
RAPPORT FRÅN GCF MARIAROSEN
DEN
EFFEKTIVA
KVINNAN
TEXT KERSTIN HEMSTRÖM
FOTO TEATER VÄSTMANLAND
Den 11 februari samlades 13 medlemmar
från GCF Mariarosen i Västerås för att
gå på Soppteater på Västmanlands Teater.
Pjäsen vi valde var den effektiva kvinnan
och det var hon verkligen. De flesta av
oss skrattade gott och samtidigt njöt vi
av en god tomatsoppa med bröd, kaffe
och kaka. Detta var årets första aktivitet men redan i slutet av mars har vi en
föreläsning på Skultuna Messingsbruk.
Vi återkommer med berättelse om den
eftermiddagen senare.
Julfest hos Mariarosen
TEXT KERSTIN HEMSTRÖM
Den 6 december samlades 27 medlemmar i Gcf Mariarosen för vår traditionella
julfest. Vi bjöds på ett litet men gott julbord, vi sjöng julsånger tillsammans och
vi hade en klurig frågelek som gav många
skratt när svaren gicks igenom.
Vi hade ett lotteri, en tradition i föreningen, var och en har med sig en julklapp,
som sedan lottas ut, denna gång hade
vi en liten tomtenisse, Jonte, som drog
vinsterna och Jonte gick också omkring
och bjöd alla på julgodis.
Kvällen avslutades med att vi önskade
varandra en God Jul och ett Gott Nytt
År och att vi ses till vårens aktiviteter.
RAPPORT FRÅN GCF VIOLA
[email protected], 0479 15200
TEXT GULLBRITT PALM
FOTO JAN FRICK
Världscancerdagen 4 februari 2015 uppmärksammade vi i Kristianstad i samarbete med bröstcancerföreningen Victoria
och prostatacancerföreningen ProVitae.
Under dagen fanns vi i sjukhusvestibulen med informationsmaterial och pins.
Vi hade en jämn ström av besökare
som informerade sig om våra respektive
verksamheter. Bland besökarna fanns två
representanter från Region Skåne som fick
mycket infomation om patientföreningarnas betydelse.
På kvällen hölls en ljusmanifestation i
Trefaldighetskyrkan med sång av Åsumkören och tal av undertecknad samt av
14
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
kyrkoherde Louise Nyman.
Bössinsamlingen till Cancerfonden gav
hela 2 375 kronor.
Föreläsningskväll om lymfödem arrangerades av Patientforum i Malmö i december där Viola deltog med två personer.
Huvudtalare var Håkan Brorson. Den som
vill ta del av föreläsningen kan gå in på
internet www.skane.se/sus/patientforum
där man också kan se vilka föreläsningar
som planerats för våren.
Kvalitetsregister. Viola hade också två
deltagare på en heldags utbildning i hur
man arbetar med kvalitetsregister arrangerad av RCC Syd. Information publiceras
på RCC Syd.se där man i dagsläget kan se
t ex väntetider från diagnos till behandling för respektive sjukhus i södra sjukvårdsregionen. Av gyncancerdiagnoserna
finns just nu bara äggstockscancer med.
Vi hoppas att detta ska kunna bli ett
verktyg för patienter som vill utnyttja det
fria vårdvalet.
Årsmöte för GCF Viola är planerat att
hållas i Hässleholm den 23 mars. Närmare
info skickas via e-post eller brev till Violas
medlemmar samt publiceras på Gynsams
hemsida under fliken Medlemsföreningar.
PATIENTLAGEN
– vad innebär den för dig?
TEXT MAUDE ANDERSSON
KÄLLA: KRISTINA BORGSTEN OCH LARS GÖRAN BOSTRÖM, LANDSTINGET I VÄRMLAND.
En ny patientlag gäller från
1 januari 2015. I lagen samlas
den viktigaste lagstiftningen
som berör dig som patient.
Lagen ska stärka din ställning som patient i mötet med hälso- och sjukvården.
Lagen ska också öka dina möjligheter att
vara delaktig i och bestämma över din
vård.
Du väljer öppenvård i hela landet
Du har möjlighet att välja öppenvård,
på vårdcentral eller specialiserad öppenvård, var som helst i Sverige så länge
den är offentligt finansierad. Med öppen
specialiserad vård menas vård som ges på
sjukhus utan att man behöver läggas in.
Detta gäller även öppenvård som bedrivs
av privata vårdgivare som har avtal med
landstinget.
Alla ska få vård på samma villkor,
oavsett om man söker vård i sitt eget eller
i ett annat landsting. Det är det medicinska behovet som avgör väntetiden.
Vårdgaranti och vård
i annat landsting
Vårdgaranti finns för att du ska vara säker
på att få vård i rimlig tid. Om du väljer
vård i ett annat landsting tolkas det som
att du frivilligt har avstått från vårdgarantin i ditt eget landsting. Du omfattas inte
heller av vårdgarantin i det landsting där
du söker vård.
Remiss
Antingen remitteras du av din läkare till
ett annat landsting eller så söker du själv
vård utanför det landsting där du är folkbokförd. I Värmland krävs ingen remiss
till öppenvården, men om du söker vård
i ett annat landsting gäller deras remissregler.
det landstinget. Dina resor och uppehälle
betalar du själv.
Större inflytande för barn
I patientlagen får barn större möjlighet
att bestämma över vård och behandling
som gäller dem själva. För att kunna vara
aktiv i vården och ta beslut är det viktigt
att barnet förstår informationen som ges.
Det är vårdnadshavare och hälso- och
sjukvårdspersonal som tillsammans
ansvarar för att barn ska få uttrycka sin
åsikt. Ju äldre barnet är desto viktigare är
det att han eller hon får vara delaktig i
sin vård.
Rätt till information
Som patient ska du få information om:
• Ditt hälsotillstånd och vilka metoder
som finns för undersökning, vård och
behandling.
• Vilka hjälpmedel som finns om du har
funktionsnedsättning.
• Vid vilken tidpunkt du kan förvänta dig
att få vård.
• Det förväntade vård- och behandlingsförloppet.
• Risker för komplikationer och biverkningar.
• Eftervård och metoder för att förebygga
sjukdom eller skada. Informationen ska
anpassas efter dina individuella förutsättningar för att ta emot och förstå information. Om du vill ska du få informationen
skriftligt. När det är aktuellt ska du även
få information om:
• Möjligheten att välja behandlingsalternativ, fast läkarkontakt i primärvården
samt vårdgivare och utförare av offentligt
finansierad hälso- och sjukvård.
• Möjligheten att få en ny medicinsk
bedömning och en fast vårdkontakt.
• Vårdgarantin.
• Möjligheten att hos Försäkringskassan
få upplysningar om vård i ett annat EESland eller i Schweiz.
allvarlig sjukdom eller skada kan du
begära att få en ny medicinsk bedömning.
Den får du av en annan läkare än den du
redan träffat, antingen i ditt hemlandsting eller i ett annat landsting.
Om den nya bedömningen visar att du
bör få en annan behandling ska du kunna
få den i stället. Förutsättningen är att
behandlingen bedöms stämma med vetenskap och beprövad erfarenhet och att
kostnaden för behandlingen är befogad.
Samtycke
Som huvudregel får inte hälso- och
sjukvård ges utan att du som patient samtycker. Om du är mycket sjuk eller svårt
skadad och inte kan uttrycka din vilja får
hälso- och sjukvårdspersonalen ge dig
nödvändig vård utan ditt samtycke.
Om du inte är nöjd med vården
Om du inte är nöjd med den vård eller
det bemötande du har fått, ta först kontakt med den vårdenhet du har synpunkter på och försök lösa problemet direkt.
Om ni inte klarar att lösa problemet
tillsammans kan du kontakta landstingets
patientnämnd. De hjälper till med den
information du kan behöva för att rapportera det du varit med om. Om du inte
är nöjd med vården du fått i ett annat
landsting vänder du dig direkt till den
vårdenhet du har synpunkter på eller till
det landstingets patientnämnd.
Vill du veta mer?
Prata med hälso- och vårdspersonalen eller läs mer om dina rättigheter enligt nya
patientlagen på 1177 Vårdguiden: 1177.
se/patientlagen
Patientavgifter
När du söker vård i ett annat landsting
betalar du den patientavgift som gäller i
Ny medicinsk bedömning
Om du har en livshotande eller särskilt
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
15
Livmoderhalscancer
och livsförlängande
behandling
TEXT ÖVERLÄKARE, PHD. TRINE JUHLER-NØTTRUP, ONKOLOGISKA
AVDELNINGEN, KØBENHAVNS UNIVERSITETSHOSPITAL HERLEV, DANMARK
SPRÅKGRANSKAD ÖVERLÄKARE LOUISE BOHR MORDHORST, ONKOLOGISKA
AVDELNINGEN, UNIVERSITETSSJUKHUSET ÖREBRO
FOTO MAUDE ANDERSSON
Den bästa livsförlängande behandling av livmoderhalscancer
är bot. Behandling av livmoderhalscancer är mycket
effektiv och den stora majoriteten av kvinnor med denna
sjukdom i västvärlden botas. När det gäller små tumörer
botas kvinnorna med kirurgi och för stora tumörer kan
den botas med kombinerad strålbehandling (brachyterapi,
externradioterapi) och kemoterapi. Kvinnor som har en
cancer som spridit sig till lymfkörtlarna i närheten av
livmoderhalsen kan också botas. Praktiskt taget alla som
opererats för livmoderhalscancer botas. De flesta kvinnor
som behandlats med strålning och kemoterapi botas, varför
återfall av livmoderhalscancer inte är vanlig.
16
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
”The
Network”
TEXT MAUDE ANDERSSON
Förra året mötte jag
filmregissören CLAUDIU
MITCU i Bukarest, Rumänien
på ett ECPC-möte.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
Han berättade då om sin dokumentärfilm
”The Network” som handlar om hur
svårt det är för svårt sjuka människor i
Rumänien att få mediciner och speciellt
cancermediciner. Cancermediciner ska
vara gratis enligt myndigheterna, men det
finns inga mediciner att få, och har inte
funnits under en 10-årsperiod.
”The Network” handlar om hur ”vanliga” människor, som utan egen vinning
smugglar mediciner från andra länder
till Wien där en annan vän till mig bor –
Vlad Voiculescu. Han tar emot medicinen och delar sedan ut på sjukhusen i
Rumänien.
Vlad Voiculescu är också initiativtagaren till MagiCAMP som jag skrivit om
tidigare i Gynsamposten. MagiCAMP
är ett underbart ställe för alla barn som
har cancer där de kan få vara som vanliga
barn och leka och ha kul.
Filmen ”The Network” kommer att
ha premiär den 27 januari 2015 på EU i
Bryssel.
Vill ni se en trailer av filmen gå till:
https://www.youtube.com/
watch?v=HtrmVQMUXnw
Blev du
en vinnare?
Bengt Bergs bok
”Dikter genom 40 år” vanns av:
Elisabeth Lindqvist, Enköping
Vi säger GRATTIS till
Elisabeth!
Gynsams styrelse tackar för de
gåvor vi fått under året.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
17
Vad är immunonkologi?
En patientguide utgiven av den Europeiska Cancerpatientföreningen,
(ECPC = EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION)
GRANSKAD AV MAUDE ANDERSSON, GYNSAM. GYNSAM ÄR MEDLEM I ECPC.
Om broschyren (länkad till Gynsams
hemsida www.gynsam.se).
Den här broschyren har utvecklats
för att hjälpa patienter förstå mer om
immunonkologibehandlingar, en ny sorts
cancerbehandling som använder immunsystemet för att bekämpa cancer.
Det här dokumentet har tagits fram av
den Europeiska Expertgruppen för Immunonkologi, (European Expert Group
on Immuno-Oncology) ett oberoende
nätverk bestående av patientorganisationer, cancerspecialister, forskare och policyskapare över hela Europa som arbetar
tillsammans för att de allra effektivaste
av dessa lovande nya behandlingar ska
bli tillgängliga för patienter så snart som
möjligt.
VARFÖR HAR DEN HÄR
BROSCHYREN TAGITS FRAM?
Vetenskapsmän över hela världen har
under flera årtionden studerat den roll
som immunsystemet kan spela i kampen
mot cancer.
Det var dock relativt nyligen som immunonkologibehandlingar (observera att
immunonkologibehandlingar hör till en
mer vidsträckt kategori av läkemedel som
kallas immunbehandlingar) kom att anses
ha långvariga cancerbekämpande fördelar
för patienter som tidigare har haft väldigt
få behandlingsalternativ (ref. 1-3). Dessa
behandlingar står för ett genombrott (ref.
4) inom cancerbehandling och kan potentiellt revolutionera sättet vi behandlar
flera olika cancerformer på (ref. 5).
Den här broschyren avser att hjälpa patienter att förstå vilka dessa nya behandlingar är, hur de skiljer sig från nuvarande
behandlingar, samt vilken roll de kommer
att ha i framtiden.
VAD ÄR IMMUNONKOLOGI?
Immunonkologibehandlingar är läkemedel som använder kroppens immunsystem för att bekämpa cancer.
Immunsystemet är kroppens naturliga
försvar. Det består av ett antal organ,
celler och speciella molekyler som hjälper
till att skydda dig från infektioner, cancer
18
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
och andra sjukdomar. När en annan
organism tar sig in i kroppen, t.ex. en
bakterie, upptäcker immunsystemet den
och attackerar den och hindrar därmed
att den orsakar skada. Den här processen
kallas för immunsvar.
Eftersom cancerceller är väldigt annorlunda jämfört med normala celler
i kroppen så attackerar immunsystemet dem när det lyckas upptäcka dem.
Cancerceller hittar emellertid ofta sätt
att maskera sig som normala celler så
att immunsystemet inte alltid ser dem
som farliga. Dessutom kan de förändras
med tiden (mutera) precis som virus, och
därigenom undvika immunsystemet. Ofta
är det naturliga immunförsvaret mot
cancerceller inte heller tillräckligt starkt
för att bekämpa dem helt.
Immunonkologibehandlingar aktiverar
vårt immunsystem och gör det möjligt
för det att upptäcka cancerceller och
förstöra dem.
PÅ VILKET SÄTT ÄR IMMUN­
ONKOLOGIBEHANDLINGAR
ANNORLUNDA?
• De är inriktade mot immunsystemet,
inte själva tumören;
• De gör det möjligt för immunsystemet
att upptäcka och attackera cancerceller;
• De ger ett långvarigt minne åt immunsystemet så att det kan anpassa sig till
cancern i framtiden och ha ett starkt och
långvarigt försvar mot cancern.
EN HÖGKVALITATIV
LÅNGTIDSÖVERLEVNAD FÖR
PATIENTER
Resultat från kliniska läkemedelsstudier
pekar på att effekterna av immunonkologibehandlingar på cancerceller kan
fortsätta under lång tid och träna upp
immunsystemet att bekämpa cancerceller
även efter att de har gått i remission.
NB! (Remission är en medicinsk diagnostisk term för tillstånd vid kroniska
sjukdomar när symtomen delvis avtagit
eller tillfälligtvis helt försvunnit.)
Den här intressanta aspekten av immunonkologibehandlingar ger för första
gången någonsin hopp om långvarig
och högkvalitativ överlevnad för många
patienter vars prognos tidigare var väldigt
dålig (ref. 1-3).
Dessutom är biverkningarna av immunonkologibehandlingar hanterbara till
skillnad från många andra cancerbehandlingar.
Därför kan immunonkologibehandlingar komma att ha en avgörande
betydelse för patienternas möjligheter att
återgå till arbetet och leva ett hälsosamt
och produktivt liv.
VILKA SORTERS CANCER
MOTVERKAR DE?
Immunonkologibehandlingar motverkar
ett stort antal cancersjukdomar.
En del immunonkologibehandlingar
är nu tillgängliga för patienter med långt
framskridet melanom (ref. 1) och prostatacancer (ref. 3) och flera andra håller
på att undersökas inom ett stort antal av
de allra mest svårbehandlade cancerformerna (ref. 2).
VILKA LÄKEMEDEL FINNS
TILLGÄNGLIGA FÖR PATIENTER?
Flera immunonkologibehandlingar håller
på att genomgå en godkännandeprocess
för att få användas av patienter i Europa
för behandling av långt framskridet
melanom, (ref. 1) lungcancer, tjock- och
ändtarmscancer, njurcancer, prostatacancer och många andra cancerformer.
Många andra behandlingar studeras
just nu i kliniska läkemedelsstudier och
kan komma att bli tillgängliga för patienter under de närmaste åren.
Varje enskilt land i Europa har dock
sitt eget system för att godkänna finansiering och ersättning till nyskapande
läkemedel och därför kan en del immunonkologibehandlingar bli tillgängliga
tidigare i vissa länder än i andra.
VAD INNEBÄR DET FÖR DIN
BEHANDLING?
Immunonkologibehandlingar förväntas
bli en viktig del av cancerbehandling
under de kommande åren, tillsammans
med kirurgi, strålbehandling, kemoterapi
och målsökande antikroppsbehandling
mot specifika tumörer (monoklonala
antikroppar) (ref. 6).
Kunskapen om immunonkologi är
dock fortfarande ganska ny och det finns
ett antal viktiga frågor som måste besvaras. Till exempel så fungerar inte immunonkologibehandlingar för alla patienter
och en hel del forskning läggs på att
försöka förstå vad det är som gör att en
viss patient svarar på en viss behandling.
Därför är det viktigt att cancerspecialister fortsätter att söka efter ny information om immunonkologibehandlingar
samt att patienterna också gör det, så att
de kan diskutera behandlingsalternativ
tillsammans med läkaren och vårdpersonalen och bestämma vad som skulle
kunna passa just dem bäst.
MER INFORMATION
Följande är medlemmar i den europeiska expertgruppen på immunonkologi:
Francesco de Lorenzo (European Cancer Patient Coalition); Philippe de Backer,
About
this leaflet Cristian Silviu Busoi, ledamot i Europaparlamentet;
ledamot i Europaparlamentet;
This
leaflet
was developed
to help
patientsImmunotherapy
understand more
about immuno-oncology
Cedrik
M. Britten
(Association
for Cancer
[Samfundet
för immunbetherapies,
type ofMarc
cancervan
treatment
that uses
the immune
fight cancer.
handling aavnew
cancer]);
den Bulcke
(Institute
of Publicsystem
Healthto[Belgiska
FolkThis
document has Szymon
been Chrostowski
produced by(Let’s
theWin
European
Expert [Stiftelsen
Group on
hälsomyndigheten]);
Health Foundation
Immuno-Oncology, an independent network composed of patient organisations, cancer
”Let’s Win Health”], Polen); Christoph Huber (Association for Cancer Immunothspecialists, researchers and policymakers from across Europe who are working together to
erapy);
Burçak
Karaca
Society
[Turkiska
make
sure
that the
most(Turkish
effectiveImmuno-Oncology
of these promising new
treatments
are Immunonkomade available to
logiföreningen]);
James
Larkin (Royal Marsden Hospital [Royal Marsdensjukhuset],
patients
as quickly as
possible.
Storbritannien);
Ciliaplease
Linssen
(Lung
Cancer
Europe
[Europeiska Föreningen mot
For
more information,
contact
Mihaela
Militaru,
[email protected].
Lungcancer]);
OlivierExpert
Michielin
Societyinclude:
for Medical Oncology [Europeiska
*Members
of the European
Group (European
on Immuno-Oncology
Francesco
de Lorenzo
(European Cancer
Patient Coalition);
Philippe de
Backer, Member
of the European
Parliament;
Cristian
Föreningen
för Medicinsk
Onkologi]);
Mihaela
Militaru
(European
Cancer
Patient
Silviu Busoi, Member of the European Parliament; Cedrik M. Britten (Association for Cancer Immunotherapy); Marc van den
Coalition);
Ingrid
van
den
Neucker
(European
CanCer
Organisation
[Europeiska
Bulcke (Institute of Public Health, Belgium); Szymon Chrostowski (Let’s Win Health Foundation, Poland); Edith Frenoy, European
Federation
of Pharmaceutical Industries
and Associations
(EFPIA);
Christoph
Huber (Association
for Cancer
Immunotherapy);
Cancerorganisationen]);
Francisco
Ventura
Ramos
(Portuguese
Institute
of Oncology
Burçak Karaca (Turkish Immuno-Oncology Society); James Larkin (Royal Marsden Hospital, UK); Cilia Linssen (Lung Cancer
Europe);
Olivier Michielin
(European Society for Medical
Oncology); Mihaela Militaru); Ingrid van den Neucker (European CanCer
[Portugisiska
Onkologiinstitutet],
Lissabon).
Organisation); Francisco Ventura Ramos (Portuguese Institute of Oncology, Lisbon).
This document was drafted by SHW Health and ECPC, with financial and organizational support from Bristol-Myers Squibb for meeting
Dessa
expertrekommendationer
samlats
reviderats
Ltd.
costs,
layout and
printing of this document.The sponsor har
provided
commentsin
onoch
the document,
howeverav
theSHW
content ofHealth
the document
reflects
consensus from the members of the expert group who had full editorial control.
med ekonomiskt och organisatoriskt stöd från Bristol-Myers Squibb för kostnader för
möten, utformning och tryck av det här dokumentet. Sponsorn bidrog med kommenFind
moremen innehållet motsvarar den samlade uppfattningen av medlemtarer tillout
dokumentet
marna i should
expertgruppen
somdiscuss
har haftthe
fullpotential
redaktionell
kontroll över det.therapies for their
Patients
always first
of immuno-oncology
Patienter bör alltid börja med att diskutera IMMUNONKOLOGIBEHANDparticular case with their oncologist, care team and general practitioner.
LINGARNAS potential i just deras fall
Referenser
The
ECPC Immuno-Oncology Academy – A joint initiative of ECPC and the oncology
tillsammans med deras onkolog, vårdper(1) Hodi FS,
et al. Improved
survival with ipilimumab
in patients
melanoma.
N Engl
J
research
community,
the Immuno-Oncology
Academy
(IOA)with
aimsmetastatic
to provide
a reliable,
simple
sonal och allmänläkare.
Med 2010;
source
of 363:711-723.
information regarding immuno-oncology to patients and general practitioners,
ECPC Immuno-Oncology Academy
(2)order
Cancerto
Research
Institute. What
is cancer
immunotherapy?
2014. http://www.cancerresearch.org/
in
raise awareness
on the
potential
of immuno-oncology
and to advance policies
(ECPC:s immunonkologiakademi) –
cancer-immunotherapy/what-is-cancer-immunotherapy#sthash.b4NeQEhi.dpuf
related
to this field.The main outcome of the IOA will be a website designed primarily to target
Immuno-Oncology Academy (IOA) är
(3) Kantoff
PW, et al.,
Investigators.
Sipuleucel-T immunotherapy for castrationpatients
following
theIMPACT
principlesStudy
of usability
and transparency.
resistant
prostate cancer. N Engl J Med 2010; 363:411-422.
ett samarbete mellan ECPC och den
See
www.ecpc.org
(4) Couzin-Frankel J. Cancer Immunotherapy. Science 2013; 343(20 Dec):1432-1433.
onkologiska forskningsvärlden och sträThe Cancer Research Institute
(5) American Association for Cancer Research. AACR Cancer Progress Report 2013 Making Research
var efter att förse patienter och allmänSee: www.cancerresearch.org/cancer-immunotherapy/what-is-cancer-immunotherapy
Count for Patients: A Continual Pursuit. 2014.
läkare med en pålitlig och lättillgänglig
Patient
stories – The aanswer
to treatment
cancer: modality.
www.theanswertocancer.org/
(6) Immuno-oncology:
new cancer
Video address by Professor Rolf Stahel,
informationskälla om immunonkologi för
president
of the European
Medical Oncology on the occasion of the European Parliament
List
of ongoing
clinicalSociety
trialsfor
– www.clinicaltrials.gov
att skapa medvetenhet om möjligheterna
workshop on immuno-oncology, 5 December 2013. 5-12-2013. https://www.youtube.com/watch?v=_
Immuno-oncology:
a new cancer treatment modality:
med immunonkologi och för att förHUo7kVhRRU
www.youtube.com/watch?v=_HUo7kVhRRU
nya reglementet inom det här området.
IOA:s främsta resultat kommer att vara
References
en webbsida som har skapats med patien- 1 Hodi FS, et al. Improved survival with ipilimumab in patients with metastatic melanoma. N Engl J Med 2010; 363:711-723.
2 Cancer Research Institute. What is cancer immunotherapy? 2014.
http://www.cancerresearch.org/cancer-immunotherapy/what-is-cancer-immunotherapy#sthash.b4NeQEhi.dpuf
terna i åtanke genom att följa principerna
3 Kantoff PW, et al., IMPACT Study Investigators. Sipuleucel-T immunotherapy for castration-resistant prostate cancer. N Engl J Med
för användarvänlighet och tydlighet. Se
2010; 363:411-422.
4 Couzin-Frankel J. Cancer Immunotherapy. Science 2013; 343(20 Dec):1432-1433.
www.ecpc.org.
5 American Association for Cancer Research. AACR Cancer Progress Report 2013 Making Research Count for Patients: A Continual
Pursuit. 2014.
Cancer Research Institute [cancer6 Immuno-oncology: a new cancer treatment modality.Video address by Professor Rolf Stahel, president of the European Society
forskningsinstitutet]: http://www.cancerfor Medical Oncology on the occasion of the European Parliament workshop on immuno-oncology, 5 December 2013. 5-12-2013.
https://www.youtube.com/watch?v=_HUo7kVhRRU
research.org/cancer-immunotherapy/
ONCHQ14NP09943-01 – Expiration : Nov 2016
what-is-cancer-immunotherapy
Patienthistorier – Lösningen mot cancer: http://www.theanswertocancer.org/
Listor över pågående kliniska läkemedelsstudier – www.clinicaltrials.gov
Immunonkologi: ett nytt sätt att bekämpa cancer (Immuno-oncology: a new
cancer treatment modality): https://www.
youtube.com/watch?v=_HUo7kVhRRU.
Kura skymning på Haga Slott
För mer information om broschyren
kontakta Mihaela Militaru, mihaela.
[email protected].
TEXT OCH FOTO LOUISE BOHR-MORDHORST
Ett el-avbrott framkallar närhet och kreativitet i diskussion om nivåstrukturering.
Plats Haga Slott, Enköping med representanter från RCC Uppsala Örebro.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
19
Vulvacancer
en okänd sjukdom
TEXT GUNNEL LINDELL, MD PHD, VERKSAMHETSCHEF/ÖVERLÄKARE, KVINNOKLINIKEN. LÄNSSJUKHUSET I KALMAR
Kan man få cancer där? utbrister många när
de får beskedet att de drabbats Vulvacancer.
I Sverige insjuknar varje år cirka 140 personer
och många har aldrig tidigare hört talas om
sjukdomen.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
20
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.

Cancerrådgivningen
Telefon: 08-123 138 00
1177.se/sthlm-cancerradgivningen Cancerrådgivningen drivs av Regionalt cancercentrum Stockholm – Gotland.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
21
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
22
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
Rehab för livet
Rehab hos oss på Bräcke diakoni handlar om att växa,
utvecklas och skapa något nytt. På Rehabcenter Sfären
i Stockholm och Rehabcenter Mösseberg i Falköping
skräddarsyr vi program utifrån dina behov och
förutsättningar. Med allt från yoga och stavgång till
föreläsningar om t ex mindfulness, kost och stress.
Här träffar du andra i liknande situation och får tid
för återhämtning och reflektion.
Rehabcenter Mösseberg
Rehabcenter Sfären
MRKH, MAYER-ROKITANSKYKÜSTER-HAUSER SYNDROM
TEXT MAUDE ANDERSSON
MRKH är ett medfött syndrom som drabbar
en av cirka 4500 kvinnor.
MRKH kallas också för Müllersk agenesi. Syndromet innebär
att vissa organ i livmoderstrakten inte har utvecklats under
fosterstadiet, det vill säga de Müllerska gångarna har drabbats av
agenesi. Kvinnor med MRKH har kromosomtypen 46XX, yttre
könsorgan samt fungerande äggstockar. Syndromet upptäcks oftast då menstruationen uteblir trots att alla yttre tecken tyder på
att patienten är könsmogen. Blodprover visar att även hormonnivåerna är som hos en könsmogen kvinna. Vid en ultraljudundersökning kan man se att livmodern och den inre vaginan är
förkrympta, missbildade eller icke-existerande.
Äggstockarna hos kvinnor med MRKH fungerar normalt. De
producerar ägg och hormoner precis som alla andras. I vissa fall
uppstår dock godartade tumörer och polycystiskt ovariesyndrom,
både i typ I som typ II.
Man vet idag inte vad som orsakar MRKH. Till Gynsamposten nr 2 ska vi försöka få veta lite mer om detta syndrom i en
större artikel.
Nota bene: Det finns ingen bra översättning för agenesi –
ibland översätter man det med missbildning.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
23
Symposium och
Nordiskt möte i Köpenhamn
TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON
Den 26 februari reste Gynsams ordförande Margaretha Sundsten och vice
ordförande Maude Andersson till Köpenhamn, Danmark för att vara med på
symposiet om ”Livsförlängande behandling” samt att fortsätta det nordiska
samarbetet som vi har startat upp. Vi var inbjudna av KIU som står för Kraeft i
Underlivet, vilket är Gynsams systerförening i Danmark. KIU:s ordförande Birthe Lemley hälsade alla varmt välkomna. Det gjorde också Dr. Lene Lundvall,
(Dansk Gynaekologisk Cancer Gruppe). Från Norge deltog Jeanette Hoel och
Ingunn Eike, Gynkraeftföreningen i Norge.
Först ut var professor,
överläkaren dr. med Anders
Jakobsen, Vejle Sjukhus,
Onkologiavdelningen.
Professor Jakobsen förläste om ”Livsförlängande
behandling, fakta och förväntningar när
det gäller äggstockscancer”. En mycket
spännande föreläsning om hur lokal
kemoterapi förlänger livet på patienter.
Men priset för förbättringarna kan ge allvarliga biverkningar och danska cancerläkare är lite skeptiska när det gäller denna
amerikanska studie. Den goda nyheten
är att de dåliga biverkningarna försvinner
inom ett år. Avastin diskuterades mycket.
Nya försök pågår med Avastin och Tocotrienol. Och professor Jakobsen ställde
24
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
frågan: Vilken effekt har Tocotrienol på
cancer?
Han slutade med att experimentell behandling är avgörande, att centralisering
är nödvändig och att patienter måste vara
involverade.
Ett mycket intressant
föredrag om ”Livmoderhalscancer” höll Trine
Juhler Nöttrup, överläkare
på Onkologiska avdelningen
på Herlev Sjukhuset. Hon
informerade bland annat om EMBRACE (Epidemiological Study of Familial
Breast Cancer) från den epidemiologiska
studien som försöker skapa ett register
över familjer som har ett fel i dessa gener.
Denna studie ska ligga till grund för att
hjälpa läkarna att i framtiden avgöra det
bästa sättet att behandla patienter som
har någon/några av dessa defekta gener.
Se hela artikeln i detta nummer av Gynsamposten.
Sedan var det Mansoor
Raza Mirza, överläkare på
Onkologiska kliniken på
Rigshospitalet som höll två
föredrag, dels om ”Livmodercancer” och så ”Nytt om
forskning och nya kliniska försök”.
Majoriteten av all cancerforskning i
allmänhet och forskning hos kvinnliga
cancer i synnerhet bedrivs internationellt.
Därför är det ett stort steg framåt för
dansk gynekologisk cancerforskning att
den nya ordförande för NSGO (Nordiska
Sällskapet för gynekologisk onkologi) är
stationerad på Rikshospitalet. Mansoor
Raza Mirza säger att man måste arbeta
över gränserna inom olika forskningsområden, dels är Danmark ett litet land och
dels för att gynekologisk cancerbehandling innebär relativt små patientgrupper.
Därför är det självklart att vi ska arbeta
över gränserna inom forskningsområdet.
Mansoor Raza Mirza har utsetts till
Medical Director för NSGO s klinisk
forskningsenhet och är den kommande
presidenten för hela organisationen.
Sista talare för dagen var
professor, överläkaren Jörn
Herrstedts tur. Han arbetar
på onkologiska avdelningen
på Odense Universitetssjukhuset. Professor Herrstedt
föreläste om ”Cancer hos äldre – den
onkologiska Tsunamin”, mycket intressant. Han började med att fråga: ”När
är man äldre?” 60 år, 70 år eller 80? Han
visade diagram över överlevnad hos patienter med olika former av gynekologisk
cancer under år 2012. Då var dödligheten
störst hos patienter med livmodercancer,
72 procent. Han ställde också frågan:
”Hur förbereder vi för detta, äldre med
cancer?”. AGECARE? Venice Statement:
”Cancer in the elderly: why so badly treated?” Vi hoppas kunna återkomma med
en artikel om detta i ett senare nummer
av Gynsamposten.
NORDISKA MÖTET
Sista dagen samlades GYNSAM, KIU,
Danmark och Gynkraeftforening, Norge
på Copenhagen Island för vidare diskussioner om vårt gemensamma arbete.
Mycket är på gång i alla tre föreningarna. Bland annat diskuterade vi hur
samarbetet ska se ut, var vi ska träffas,
gemensamma stora konferenser, etiska
regler, mänskliga rättigheter, stödpersonutbildning, unga kvinnor, invandrarkvinnor, ekonomi. RCC Uppsala Örebros
dokument ”Rekommendationer för tidig
upptäckt av gynekologisk cancer” var
av stort intresse och René Bangshöj,
verksamhetschef på Universitetssjukhuset
i Örebro kommer att kontakta föreningarna. En stor gemensam gyncancerkonferens diskuterades och preliminärt kommer den att hållas den 11-13 september
2016 troligen i Göteborg, med många bra
och intressanta föreläsare.
Regeringen miljardsatsar
på cancerpatienter
TEXT MAUDE ANDERSSON
Den 26 januari presenterade regeringen och SKL (Sveriges Kommuner och
Landsting) en överenskommelse om att
korta väntetiderna och minska de regionala skillnaderna inom cancervården.
Cirka 60 000 personer får varje år
ett cancerbesked, men innan man får
behandling så kan det ta lång tid. Denna
väntetid är mycket jobbig för en cancerpatient. Därför satsar staten två miljarder
under fyra år för att minska väntetiderna
för dessa cancerpatienter.
Men för att ta del av dessa miljarder så
måste sjukhusen införa en standardiserad
modell (nya vårdmodellen) där man följer
en mall för hur patienten ska slussas vidare från beskedet till behandlingen. Man
hoppas att få ner väntetiderna väsentligt.
Kan vi nå de danska resultaten tro? Där
är väntetiden ca 21 dagar. Vi har skrivit
en artikel om den danska modellen tidigare (år 2013-2014).
Resultatet här i Sverige kommer vi
antagligen inte att märka förrän hösten
2015 eller senare.
Är Du intresserad
av styrelsearbete?
Gynsam behöver Dig!
Gynsam, Gyncancerföreningarnas Nationella
Samarbetsorganisation, har årsmöte lördagen den
18 april 2015. Styrelsen behöver nu och framöver
nyrekrytering. Om Gynsam ska överleva måste nya
personer engagera sig i styrelsearbetet! Låt Din kunskap
och Dina erfarenheter komma föreningen till godo!
Arbetet är stimulerande och meningsfullt.
Varför behövs Gynsam?
Gyncancerpatienter är en sårbar och ofta bortglömd grupp. Patientförening på
riksplanet behövs för att föra deras talan gentemot sjukvårdens företrädare och
beslutsfattare. Gynsam har framgångsrikt arbetat för bevarandet av gynonkologi
som egen specialitet, deltagit i framtagandet av Nationella vårdprogram för
gynekologisk cancer och i arbetet med kvalitetsregister för gynekologiska
cancersjukdomar. Gynsam anordnar utbildningsdagar för lokalföreningar och
utbildar stödpersoner. Gynsam ger ut vår medlemstidning Gynsamposten.
Gynsam är remissinstans i utredningar som rör gynekologisk cancer.
Välkommen att höra av Dig till Birgit Feychting, sammankallande i
valberedningen,
e-post [email protected], tel 070 – 644 20 41.
Du kan också direkt kontakta någon representant i Gynsams styrelse eller i Din
lokalförening om Du vill veta mer.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
25
HPV-orsakad
vaginal- och vulvacancer
TEXT GABRIELLA LILLSUNDE LARSSON, LEGITIMERAD BIOMEDICINSK ANALYTIKER, PHD ADJUNGERAD KLINISK ADJUNKT, LABORATORIEMEDICINSKA LÄNSKLINIKEN, UNIVERSITETSSJUKHUSET ÖREBRO
FOTO: PRIVAT
Kunskapen om vaginal- och
vulvacancer är begränsad,
delvis beroende på att detta
är ovanliga gynekologiska
sjukdomar. I Sverige drabbas
årligen runt 40 kvinnor av
vaginalcancer medan cirka
140 kvinnor får diagnosen
vulvacancer. Till skillnad från
livmoderhalscancer, som
i nästan 100 % orsakas av
humant papillomvirus (HPV),
är andelen vaginal- och
vulvacancer som orsakas
av HPV lägre. Ytterligare en
skillnad är även avsaknaden
av screeningprogram för
tidig detektion av dessa
sjukdomar.
I mitt avhandlingsarbete har jag med
molekylärbiologiska tekniker studerat
förekomsten av HPV i tumörmaterial
från kvinnor med dessa cancertyper,
samt vilka olika typer av viruset och vilka
virusegenskaper som skulle kunna vara
viktiga för tumörutvecklingen. Viruset
påverkar värdcellen på olika sätt genom
att det producerar egna proteiner, s.k.
onkoproteiner, som stör olika funktioner
hos värdcellen såsom celldelning.
Våra resultat visade att av vulvacancertumörerna var 31 % positiva för HPV
medan en större andel, 54 %, av vaginalcancertumörerna var positiva för HPV.
Den vanligast förekommande typen var
HPV-16 i båda cancerformerna och den
typen är också den vanligast förekommande i livmoderhalscancer. Vi kunde
också visa att kvinnor med en HPV-orsakad vaginalcancer hade en bättre överlevnad jämfört med kvinnor som hade
en vaginalcancer som inte var orsakad av
HPV. Detta samband var inte lika starkt
för kvinnor med vulvacancer. Skillnaden
i överlevnad i de olika grupperna skulle
26
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
delvis kunna förklaras av att kvinnorna
i den HPV-positiva gruppen var yngre
samt att tumörerna hittades vid ett
tidigare stadium. Man kan även fundera
över koppling till behandlingsstrategier,
där kvinnorna i vaginalcancergruppen
primärt har fått strålbehandling medan
kvinnor med vulvacancer oftare även
genomgår kirurgi. En bättre överlevnad
för HPV-positiva jämfört med HPV-negativa tumörformer finns också beskriven
för huvud- och hals området. Detta antas
bero på skillnader i behandlingssvar efter
strålning.
Några ytterligare intressanta fynd var
att även typ av HPV verkar spela roll
för kvinnor med vaginalcancer, eftersom
kvinnor med tumörer som var positiva för
HPV-16 hade en bättre prognos jämfört
med kvinnor vars tumörer innehöll
andra HPV-typer. Tumörer som inte är
orsakade av HPV antas orsakas av andra
faktorer såsom genetiska förutsättningar
eller kronisk inflammation.
Som del i avhandlingsarbetet undersöktes de HPV-16 positiva tumörerna
närmare avseende antalet viruskopior i
tumören, i vilken form viruset förekom
i cellen samt även om delar av viruset
uppvisade en kemisk förändring (metylering) på positioner som styr nivåerna
av tumöromvandlande virusproteiner. Vi
kunde visa att för kvinnor med HPV-16
positiva vulvatumörer var det en negativ
prognostisk faktor om viruset förekom
i många kopior eller om det uppvisade
metylering på utvalda positioner i virusets
DNA. Vi har även studerat undergrupp
av HPV-16 och en specifik undergrupp;
E-G131 tenderade att vara prognostiskt
ogynnsam för kvinnor med vulvacancer.
Sett ur en tumörbiologisk synvinkel,
så såg vi att tumörer som hade viruset
integrerat med värdens DNA visade sig
vara oberoende av antal viruskopior och
metylering. Däremot fanns det ett visst
samband mellan tumörer med högt antal
viruskopior och hög metylering.
Slutligen utvärderade vi olika metoder
för detektion och typbestämning av HPV
från vävnadsprover. Det finns många
olika system för detektion av HPV där de
flesta är anpassade för främst cytologiska
preparat och screeningsammanhang.
Vävnadsprover som kommer för klinisk
uppföljning behandlas med formalin vilken påverkar cellernas och virusets DNA,
något som måste tas hänsyn till vid val
av metod. En viktig faktor är också vilka
HPV som ingår i detektionen. Efter
införandet av vaccination mot högrisktyperna HPV-16 och HPV-18 kommer vi i
framtiden troligtvis behöva se över vilken
typdetektion som finns i testerna. Vi
kunde visa att utfallet av positiva HPV
tester beror på hur många typer som
är inkluderade i testet samt med vilken
känslighet viruset kunde påvisas.
Sammantaget visar våra studier av
dessa ovanliga cancerformer att de
delvis orsakas av HPV och att HPV kan
vara prognostiskt viktigt. Större studier
behövs för att klargöra de virala egenskaperna och dess potentiella inverkan på
behandling och prognos.
Avhandlingens titel: Characterization of
HPV-induced vaginal and vulvar carcinoma. Örebro Universitet, december 2014.
Publikationer:
Larsson et al. Human papillomavirus
(HPV) and HPV 16-variant distribution in vulvar squamous cell carcinoma in
Sweden. Int J Gynecol Cancer. 2012 Oct;
22(8):1413-9.
Larsson et al. Prognostic impact of human
papilloma virus (HPV) genotyping and
HPV-16 subtyping in vaginal carcinoma.
Gynecol Oncol. 2013 May;129 (2):406-11
Lillsunde Larsson et al. Viral load, integration and methylation of E2BS3 and 4
in human papilloma virus (HPV) 16-positive vaginal and vulvar carcinomas. PLoS
One. 2014 Nov 13; 9 (11).
Lillsunde Larsson et al. HPV genotyping assays for archival clinical samples, an
evaluation study. J Mol. Diag. Accepterad
för publikation.
FILMTIPS
AV GUNNAR REHLIN
De närmaste veckorna kommer en mängd sevärda filmer
Nyligen hemkommen
från nästan fjorton dagar
filmfestival i Berlin är mitt
huvud fyllt av intryck –
mängder av nya filmer,
mängder med intervjuer. Men
de flesta av dessa nya filmer
är det läge att återkomma
till senare. De flesta av dem
dröjer innan de kommer till
en biograf nära dig.
Ett undantag är dock ”Askungen”.
Kenneth Branagh har regisserat denna
live-version av Disneys klassiska tecknade
film. Lily James från ”Downton Abbey”
spelar Askungen, Cate Blanchett är den
elaka styvmodern, Richard Madden från
”Game of Thrones” är prinsen och Stellan Skarsgård är en ränksmidande hertig.
Det är populärt att göra live-versioner
av tecknade klassiker just nu. Förra
året kom ”Maleficient”, som byggde på
”Törnrosa”, och inom de närmaste åren
kommer ”Skönheten och odjuret” och
två versioner av ”Djungelboken”. Varför?
Tja, det är tidlösa klassiker. Och som
Blanchett sa när jag intervjuade henne i
Berlin, ”man gör ju ständigt nya tolkningar av Shakespeare”. Och det ligger ju
en hel del i detta.
Branaghs film, då? Jodå, den är bra.
En förtjusande saga, gjord i pastellfärger
och med en bra mix av live-action och
specialeffekter. Lily James är perfekt som
Askungen, med sin utstrålning av godhet
och välvilja, och Blanchett är, inte förvånande, en njutning att se. Bra underhållning för hela familjen.
I övrigt innehåller de närmaste veckorna en mängd sevärda filmer. Jag tar mig
friheten att helt enkelt lista dem så här:
”Stilla hjärta”, Bille Augusts bästa film
på många år. Ghita Nörby är kvinnan
som lider av ALS. Nu ska hon ta livet
av sig och bjuder in familjen till en sista
gemensam helg, men trots att döttrarna
vet om hennes planer uppstår nu tvivel.
Mörkt, dramatiskt, men också förvånansvärt roligt, och givetvis väldigt välspelat
av Nörby, Paprika Steen m fl.
”Still Alice”, ännu en sjukdomsfilm.
Julianne Moore är lektorn som tvingas
inse att hon drabbats av Alzheimers
sjukdom. En fin skildring av hur hon
tar detta och hur hennes familj stöttar
henne. Mörkt, ja, men gjort med värme
och med humor, och Moore är värd alla
de priser som hon har fått för rollen.
”Hotell Marigold 2”. Judi Dench,
Bill Nighy, Maggie Smith och de andra
pensionärerna på det indiska hotellet får
sällskap av Richard Gere i denna fortsättning på publiksuccén ”Marigold Hotell”.
Inga överraskningar,
direkt, men
en vänlig humor och
så dessa fantastiska brittiska skådespelare
gör att detta är en film man gärna ser.
”Familjen Belier” är en fransk komedi
som blivit en megahit i hemlandet. Den
handlar om en familj på landet, där alla
utom dottern är dövstumma. Hon är deras främsta kommunikationsmedel, men
när hon blir erbjuden att studera musik
i Paris blir det lite gnissel. En underhållande och varm komedi, som också är
mycket fransk.
”En ny flickvän” är den flitige Francois
Ozons bästa film på ett par år. När bästa
väninnan hastigt avlider, lovar Claire att
hjälpa änklingen och hans lilla barn –
bara för att upptäcka att änklingen tycker
om att klä sig i kvinnokläder. En ny sorts
vänskap uppstår, i denna romantiska
komedi med mörka undertoner. Också
denna film är mycket fransk.
”Inherent Vice” är Paul Thomas
Andersons filmiska tolkning av Thomas
Pynchons påtända bok om LA på 70-talet. Inte fullt lika förbryllande som den
litterära förlagan är detta ändå en film
som är snygg och välspelad, men mer
något för den som söker lite intellektuell
utmaning i stället för lättglömd underhållning.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
27

SAXAT FRÅN TIDNINGAR
Citeras från Läkartidningen. 2014;111:DAS3 - Läkartidningen.se 2014-12-30
Helveteselden
Socialstyrelsen
föreslår HPVscreening för alla
kvinnor över 30
KARIN FOSSUM
Från 30 års ålder bör kvinnor erbjudas cellprov med
HPV-analys i stället för cytologisk analys. Det föreslår
Socialstyrelsen i en ny rekommendation för screening för
livmoderhalscancer. 30 liv per år skulle kunna räddas med
en sådant screeningprogram, enligt myndigheten.
Från 30 års ålder bör kvinnor erbjudas cellprov med analys för humant papillomvirus (HPV) i stället för cytologisk analys. Det föreslår Socialstyrelsen i en ny
rekommendation för nationellt screeningprogram för livmoderhalscancer. De prov
som är positiva för HPV följs sedan upp med analys för cellförändringar, enligt
förslaget.
På det sättet kan fler fall upptäckas tidigare, enligt Socialstyrelsen. Ytterligare
omkring 1 000 fall av medelsvåra till svåra dysplasier (CIN 2–3) skulle kunna
uppmärksammas med det nya screeningprogrammet och 30 liv per år skulle räddas,
enligt myndighetens beräkningar. Trots att provtagningen för HPV-analys och
cytologisk analys görs på samma sätt kommer det rekommenderade screeningprogrammet att innebära en högre kostnad inledningsvis. Men på sikt uppskattar
Socialstyrelsen att kostnaderna minskar eftersom färre kvinnor blir sjuka.
Kvinnor mellan 23 och 29 år bör också fortsättningsvis erbjudas cellprov med
cytologisk analys. Där finns inte vetenskapligt stöd för att byta analysmetod, enligt
Socialstyrelsen. HPV-infektion självläker ofta hos kvinnor under 30 år.
I förslaget ingår också att kvinnor även fortsättningsvis kallas till undersökning
vart tredje år, men bara upp till 50 års ålder. Sedan räcker det med vart sjunde,
tycker Socialstyrelsen. Detta eftersom risken för livmoderhalscancer och cellförändringar är lägre då. Dock höjs den övre åldersgränsen från 60 till 64 år i förslaget
eftersom det finns belägg för att screening med cellprov för cytologi förebygger
cancer även för kvinnor som är över 60.
Rekommendationerna är tänkta som stöd för vårdgivare och beslutsfattare när
de bestämmer vilket screeningprogram sjukvården ska erbjuda. Syftet är större
nationell samordning, ökat användande av metoder med vetenskapligt stöd och en
mer jämlik vård över landet.
Förslaget till rekommendation för screening för livmoderhalscancer går nu ut på
remiss till den 27 februari. En slutlig version planeras bli klar och publiceras under
våren 2015.
Socialstyrelsen har tidigare tagit fram rekommendationer om screeningprogram
för bröstcancer, prostatacancer och tjock- och ändtarmscancer.
Socialstyrelsens rekommendation till screeningprogram
Hälso- och sjukvården bör erbjuda screening för livmoderhalscancer till kvinnor
enligt följande:
cellprovtagning med analys för cytologi vart tredje år i åldern 23–29 år
cellprovtagning med analys för HPV vart tredje år i åldern 30–49 år
cellprovtagning med analys för HPV vart sjunde år i åldern 50–64 år.
28
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
översättning Margareta Järnebrand
Utgiven på Bokförlaget Forum
under januari 2015
ISBN 978-91-37-14397-2
Karin Fossum är född 1954
och en av Norges mest
kända kriminalförfattare,
flerfaldigt prisbelönad och
översatt till 30 språk. Hon
har skrivit lyrik, noveller
och romaner, samt en lång
rad framgångsrika deckare
om den eftertänksamme
kommissarien Konrad Sejer,
varav flera har filmatiserats
för bio och TV. Helvetesleden
är den elfte romanen med
Konrad Sejer i huvudrollen.
Helveteselden är en ny psykologisk och
djupt mänsklig spänningsroman av Karin
Fossum med kommissarie Konrad Sejer
i huvudrollen. En berättelse där inte bara
frågan om vem, utan framför allt varför,
måste besvaras. I handlingens centrum
står två ensamstående mödrar med
varsin son, två familjer som på varsitt håll
kämpar mot tilltrons torftighet och dåliga
odds, män som svikit och familjehemligheter som får katastrofala följder.
I början av juli 2005 i en sänka, intill en
träddunge, står en gammal rostig husvagn.
Inuti ligger en kvinna och hennes femårige son döda. De har fått fyra knivhugg
och båda är döda. Mordvapnet, en kniv,
ligger på golvet.
Det enda poliskommissarie Konrad Sejer
har som bevis efter mördaren är ett blodigt
fotavtryck. Han tycker det ser ut som både
ett vansinnesdåd och ett välplanerat mord.
Nu ställs frågan varför befann sig kvinnan
och hennes son i husvagnen? Vem och
vilka motiv låg bakom dessa mord ?
Gun-Brith Ottosson.
BOKTIPS
Den
första
lögnen
Att förlora
och finna
sig själv
ISIDOR
och
PAULA
SARA LARSSON
STEPHEN GROSZ
OLA NILSSON
Utgiven på Norstedts,
Stockholm under februari 2015
ISBN 978-91-1-305949-5
Översättning Ingemar Karlsson
Utgiven på Brombergs Bokförlag
under januari 2015.
ISBN 978-91-7337-665-5
Utgiven på Natur & Kultur, Stockholm
i januari 2015
ISBN 978-91-27-13207-8
Sara Larsson är född 1973
och bor i Stockholm. Hon
är utbildad civilingenjör
men har även studerat
radiojournalistik och juridik.
I dag driver hon egen
konsultverksamhet och
jobbar främst med skola,
omsorg och socialtjänst.
Den första lögnen är hennes
debutroman.
Stephen Grosz är sedan
tjugofem år tillbaka
praktiserande psykoanalytiker
och bor och arbetar i London.
Att förlora och finna sig själv
är hans första bok. Den har
blivit en internationell
bästsäljare och är såld till
trettio länder. Kritikerna har
hyllat både språket och idén. I
t.ex. i New York Times skrev
man att boken är ”…a series
of slim, piercing chapters that
read like a combination of
Chekhov and Oliver Sacks”.
Ola Nilsson är född 1972
och debuterade med
novellsamlingen Prosa Åren
1995 – 2005 som året därpå
följdes upp med romanen
Nattbete. Hans genombrott
kom med romantrilogin
Hundarna, Änglarna och
Kärleken gömmer minnet.
Han belönades med
Norrlands litteraturpris 2010
för Hundarna.
Visby 1997. Sextonåriga Josefin vaknar
i en främmande säng och det tar en
stund innan hon inser vad som har hänt.
Att hon blivit brutalt våldtagen av tre
manliga skolkamrater. I den följande
rättegången frias de åtalade eftersom ord
står mot ord.
I Thailand 2010 där den framgångsrike
idrottsmannen Oskar är på semester med
sin fru och sina två barn. Även om det på
ytan ter sig idylliskt är Oskar mer intresserad av baren och nattlivet än av familjen. Men efter en särskilt blöt kväll går
allt över styr och han måste fatta ett helt
livsavgörande beslut. Många år efter det
som hände i Visby 1997 dyker det upp
mejl och sms med hotfulla meddelanden
och bilder av gruppvåldtäkten. Oskar,
Jonas och Rickard är nu vuxna män och
lever vitt skilda liv, men måste träffas för
att hindra att deras liv slås i spillror. Efter
den första lögnen måste nu flera nya ta
vid för att de ännu en gång ska gå fria.
Med boken Den första lögnen ger Sara
Larsson en spänningsroman kring ett
starkt och obehagligt ämne. Där det
handlar om synen på sexualitet, på ordet
”nej” och kvinnans rättslöshet. Det handlar om vår rättskänsla och moral, våra
förväntningar och fördomar och om vår
uppfattning om brott och straff.
Gun-Brith Ottosson.
Psykoanalytikern Stephen Grosz har i sin
bok Att förlora och finna sig själv samlat
några av de berättelser som särskilt fascinerat honom. Han har räknat ut att han
ägnat ungefär 50 000 timmar åt att lyssna
på andra människor som delat med sig av
sina innersta tankar.
I boken skriver Stephen om hur filosofen
Simone Weil beskriver hur två fångar i
angränsande celler med tiden lär sig att
kommunicera genom att knacka i väggen.
”Väggen är det som skiljer dem åt men
också det som gör att de kan tala med
varandra”, skriver hon. ”Varje skiljemur är
ett band”.
Den här boken handlar om väggen. Den
handlar om vår önskan att tala, att förstå
och bli förstådda. Den handlar också om
att lyssna på varandra, inte bara på orden
utan också på tomrummen däremellan.
Det författaren skildrar i boken är någon
sorts magisk process. Det är något som
ingår i våra dagliga liv - vi knackar, vi
lyssnar. Nästan som i en detektivroman
får vi följa hur han utifrån olika ledtrådar sakta närmar sig kärnan i patientens
problem.
I Stockholms underjord och västkustens
flödande sommarsol utgör fonden till
denna berättelse om Isidor som lever i
kompakt mörker under jord - han arbetar
som tunneltågförare. Detta är en roman i
tre delar om dessa två människor som inte
har mycket i livet utom varandra, hopfösta
som de är av ensamhet och i kusin Paulas
fall av svårartad misshandel.
När de blir vuxna har detta satt sina spår.
Det började redan i barndomen då de var
små kusiner. Våldet har hela tiden varit
närvarande i familjen där de enbart har
varandra. Isidor försöker allt vad han kan
att dra ur Paula från detta mörker och upp i
ljuset. Men hon vill inte.
Denna roman är en gripande berättelse
i sin egen rätt. Men den är en raffinerad
omdiktning av myten om Orfeus och
Eurydike. Där har Eurydike blivit ett med
tillvaron som död. Sömngångaraktigt går
hon vid guden Hermes sida och i Orfeus
fotspår, men verkar inte längre veta vem
Orfeus är och reagerar inte nämnvärt när
han av misstag vänder sig om, och på så sätt
dömer henne för alltid bli kvar i dödsriket.
Gun-Brith Ottosson.
Gun-Brith Ottosson.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
29
Kalla fötter efter
canceroperation
TEXT DIMITRIOS AVRAMIDIS, SPECIALISTLÄKARE INOM NEUROLOGI
SAMT ST­LÄKARE INOM NEUROFYSIOLOGI, KAROLINSKA
UNIVERSITETSSJUKHUSET, HUDDINGE
Nervsystemet är ett av
kroppens sköraste organ
när det gäller förmågan till
att läka ut skador. Denna
nedsatta förmåga innebär att
neurologiska symtom kan bli
helt eller delvis bestående hos
många personer som ådragit
sig nervskador. Vid skador
i de nervtrådar som tillhör
det perifera nervsystemet,
nämligen kroppens nerver
som utgår från ryggmärgen,
kan känselstörningar såsom
köld eller värmeupplevelse i
fötter och händerna uppstå.
Detta tillstånd benämns
polyneuropati och är av de
vanligaste förekommande
neurologiska sjukdomarna.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
30
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
GYNSAM KONTAKT
GYNSAMS STYRELSE
GYNSAMS MEDLEMSFÖRENINGAR
ORDFÖRANDE
GCF Ada & Beda
GCF Mariarosen
GÖTEBORG MED OMNEJD
VÄSTERÅS MED OMNEJD
Önnereds Bryggväg 69 D
421 57 Västra Frölunda
031-69 18 03
[email protected]
www.adabeda.se
Plusgiro 25 79 48-0
c/o Kerstin Hemström
Fyrbåksvägen 3, 12 tr, 722 10 Västerås
070-361 00 47
[email protected]
www.gcfmariarosen.se
Plusgiro 24 48 46-2
Margaretha Sundsten
060-12 77 54
Mobil 0730-82 23 24
[email protected]
KASSÖR
Kari Sturén Nilsson
073-896 82 44
[email protected]
GCF Anemonen
GCF Musslan
LEDAMOT OCH REDAKTÖR
HALLAND
VÄRMLAND
Maude Andersson
054-18 52 90
[email protected]
Gun-Brith Ottosson
070-35 30 480
[email protected]
Bankgiro 5883-7428
Maude Andersson
Östra Kanalgatan 4, 652 20 Karlstad
054-18 52 90
[email protected]
www.gcfmusslan.se
Plusgiro 607 68 16-5
LEDAMOT
Birgit Olsson
054-86 12 24
[email protected]
LEDAMOT
Janita Strutz
073-632 45 02
[email protected]
SUPPLEANT
Yvonne Subay
013-21 10 46
[email protected]
SUPPLEANT
Christina Wallentin
08-659 88 75
[email protected]
REVISOR
Asteri Bokföring
REVISORSSUPPLEANT
Catherine Dahlström
GCF Anni
ÖSTERGÖTLAND
Yvonne Subay
Dalgatan 12 B
582 17 Linköping
telefon: 013-21 10 46
e-post: [email protected]
Bankgiro: 172-4400
GCF Stockholm
STOCKHOLMSOMRÅDET
Box 22245, 104 22 Stockholm
08-644 84 46, 070-644 20 41
Info.gcfstockholm.se
www.gcfstockholm.se
Plusgiro 2 55 94-3
GCF Liljan
UPPSALA
GCF Viola
Ann-Louise Lindkvizt
[email protected]
http://gcfuppsala.wordpress.com
Bankgiro 593-6554
SKÅNE
GCF Linnéa
Gullbritt Palm
Brunkelstorp 3086, 283 91 Osby
0479-152 00
[email protected]
Bankgiro 352-0319
MEDELPAD
Margaretha Sundsten
Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall
060-12 77 54
[email protected]
Plusgiro 498 01 70-7
GCF Örebro
ÖREBRO
Teija Bonnelid
Sergeantvägen 7 E, 632 36 Eskilstuna
0730-82 23 24, [email protected]
Bankgiro 754-5593
DISKUSSIONSFORUM PÅ INTERNET
På Cancerfondens hemsida, www.
cancerfonden.se, hittar du forumet
”Diskutera cancer”. Det finns flera
olika rubriker, bland annat ”Gynekologisk cancer” och ”Anhörigas
situation”.
GYNSAMS ADRESSREGISTER
Gynsam har ett centralt medlems­
register för distribution av Gynsamposten. Uppgifterna behandlas med
sekretess och lämnas inte ut till
obehöriga. Är du medlem i lokal GCF
och upptäcker felaktigheter – eller
om du flyttar och ändrar adress –
kontakta din lokala GCF för rättelse.
I övriga fall kontakta Gynsam
KALENDARIUM
för Gynsam finns på Gynsams
hemsida, www.gynsam.se
STÖDPERSONER
Vill du tala med någon som lyssnar?
Våra stödpersoner träffas på sina hemtelefoner – välkommen att ringa.
Yvonne Subay 013-21 10 46
Ulla Samuelsson 021-248 71
Britt-Marie Moberg 0226-711 40
Iréne Andersson 0346-817 79
Maude Andersson 054-18 52 90
Marie-Louise Jansson 0550-520 72
Ann-Christine Broström 0707-664996
Birgit Feychting 08-644 84 46 eller
070-644 20 41
Cecilia Hägglund 070-777 80 45
Ann-Christin Hjertström 060-53 68 16
Iris Westman 0611-103 12
Susanne Rehlin 08-580 303 92
FÖR ANHÖRIGA
Wiveka Ramel 08-660 51 31
Ann Håkansson 070-35 30 480
En stödperson
• har själv haft gynekologisk
cancer eller är närstående
• vet genom egen erfarenhet hur
viktigt det är att ha någon att
tala med om sin situation
• har tid att lyssna
• har moralisk tystnadsplikt
• hänvisar till sjukvårdspersonal i
medicinska frågår
• är ett komplement till sjukvården
• är utbildad för sin uppgift
• träffas på sin hemtelefon eller via
Gynsams hemsida.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015
31
POSTTIDNING B
Returadress: Gynsam Margaretha Sundsten
Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall
Gynsam stödjer kvinnor
med gynekologisk cancer
och deras anhöriga
VAD ÄR GYNSAM?
Föreningens medlemmar är kvinnor som insjuknat i underlivscancer (patientmedlemmar)
och deras anhöriga samt övriga som stödjer Gynsams verksamhet (stödmedlemmar).
Gynsam ger stöd och information till patientmedlemmar och deras anhöriga
via stödpersonsverksamheten, www.gynsam.se, tidningen Gynsamposten
och olika aktiviteter i de lokala medlemsföreningarna.
Gynsam informerar och debatterar med politiker och andra som i sitt beslutsfattande
påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer.
Vårt mål är att alla kvinnor med gynekologisk cancer ska ha tillgång till optimal sjukvård.
STÖD TILL VERKSAMHETEN
Företag och organisationer kan stödja Gynsam genom gåvor och annonsering i Gynsamposten.
Genom att stödja vårt arbete i Gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer!
BLI MEDLEM
Bli medlem, kontakta föreningens ordförande på 08-23 30 20
eller e-post [email protected].
Årsavgiften är 150 SEK som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660.
Uppge namn och adress, samt om du önskar vara patient- eller stödmedlem.
Företag, organisationer och mottagningar
stödjer genom sitt medlemskap verksamheten och får tidningen Gynsamposten.
BESTÄLL GÄRNA VÅR SYMBOL
Symbolen kostar 30 kronor som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660.
Uppge namn och adress och att betalningen avser Gynsams symbol. Så kommer den per post.