Transcript Ingrid Olsson Lise Roll Pettersson Katarina Flygare

HINDER OCH MÖJLIGHETER VID STÖD TILL BARN
MED AUTISM: PERSONLIG ASSISTANS I HEMMET
Ingrid Olsson ([email protected])
Lise Roll-Pettersson ([email protected])
Katarina Flygare
Barn- och ungdomsvetenskapliga institutionen,
Specialpedagogiska institutionen och
Stockholms universitet
Varför personlig assistans
Barn med funktionsnedsättningar ska växa upp i sina
föräldrahem på lika villkor som andra barn
Olika stödinsatser finns för att uppnå målet
(t ex proposition 1992/93: 159)
Varför studera personlig assistans
Krävande för familjen
”Jag har konstant dåligt samvete. För jag vill träna mitt barn mer. För jag vill
göra i ordning mer material … Det är ett problem med att hitta tiden”
”Är [barnet] på korttids så kommer storebror hem och säger: att nu mamma har
vi semester. För då får han mystid med föräldrar”
”I think that parents of children with disabilities learn to be tough and strong”
(Olsson & Roll-Pettersson, 2008; 2012, Flygare, 2012)
Varför studera personlig assistans
Föräldrar beskriver att de inte får det stöd som
barnet och familjen behöver
”Den typen utav stöd kanske finns… Jag har inte den blekaste aning. Hur
ska jag kunna veta? Och hur ska jag orka ta reda på det? Och var ska jag
börja nysta?... Egentligen är det dag ett man behöver vara den där experten
för att veta: var är det stödet jag kan få? … Man är helt i händerna på den
information man får. Och man får väldigt lite information.”
(Olsson & Roll-Pettersson, 2008)
Autismspektrumtillstånd (AST)
 
 
 
 
 
Begränsning i kommunikation och socialt samspel
Repetitiva beteenden, begränsade intressen och
aktiviteter
Uppkommit under tidigt barndom, begränsar personens
fungerande i vardagen
Vanligt ~1 av 68
Cirka 40% en intellektuell funktionshinder; ADHD ~ 30%
Personlig assistans
 
 
 
 
 
Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS)
och socialförsäkringsbalk
Individuell rättighet, riktad till barnet
Anordnas genom kommuner, brukarkooperativ, privata
anordnare och med mottagaren själv som arbetsgivare
Förälder kan arbeta som personlig assistent och
arbetsledare
Fler än 4000 barn (år 2010)
Personlig assistans
 
 
 
 
 
 
Ge goda levnadsvillkor (hygien, mat, kommunicera mm)
Varaktigt stöd
Eget inflytande
Inte för sådant som ingår i ”normalt föräldraansvar”
Vanligen inte i förskola/skola
Inga krav på utbildning men flera anordnare har utbildningar
Hinder och möjligheter vid stöd till barn
med autism: personlig assistans i hemmet
Syfte: ta reda på hur föräldrar till barn med autism upplever
stödinsatsen personlig assistans
Vilka erfarenheter har föräldrar av:
- organisation och samordning av personlig assistans?
- att själva arbeta som personlig assistent och som
arbetsledare för personliga assistenter?
- barns inflytande över personlig assistans?
Teorier som kan bidra till förståelse
Bronfenbrenners (1979) ekologiska utvecklingsmodell:
• barnets utveckling påverkas av olika sammanhang
• studera olika system som barn påverkas av och själva
påverkar direkt eller indirekt
• både system som barnet tar aktiv del i och system som delas
av många bör studeras då alla har effekter på barnet
Metodologisk utgångspunkt
Fenomenologi: tolkande fenomenologisk analys
(IPA, Smith, Flowers, & Larkin, 2012; Willig, 2010)
• fokus
på individens erfarenheter, förståelse och uppfattning
• se hur individen skapar mening i sina livsomständigheter
Genom att lyssna till föräldrars berättelser om deras erfarenheter
vill vi få fram kunskap om hur personlig assistans kan förbättras
Metod
 
Tolkande fenomenologisk analys (IPA)
 
Kvalitativa semistrukturerade intervjuer
 
Intervjuerna tog 1-2 timmar, vi intervjuade minst två
informanter var
 
Fånga bredd och djup i deltagarnas berättade
erfarenheter genom att söka efter centrala teman,
dessa teman blir resultatet
 
Minst två personer analyserade varje intervju
Deltagare
Föräldrar:
 Åtta
föräldrar från sex familjer: pappan och mamman i två
familjer, mamman i fyra familjer
 Eftergymnasial
 Stora
utbildning
eller mellanstora svenska orter
Deltagare
Barn:
 8
– 13 år
 hälften
flickor, hälften pojkar
 Autism
 Utöver
autism har fyra barn också utvecklingsstörning, en
har CP-skada, en har omfattande medicinska behov
 Alla
har personliga assistenter: både föräldrar och
utomstående för fyra barn, enbart utomstående för ett barn,
enbart föräldrar för ett barn
Resultat
 
Tre huvudteman
– 
– 
– 
Organisation och samordning
Hemmet som arbetsplats- personlig assistent och
förälder
Barnens inflytande
Organisation och samordning
”Vi anlitade ett litet assistansbolag och det var
lite av en slump beroende på att en person [i
samma träningsgrupp] startade ett
assistansbolag…då tänkte vi ’ja, ja, det låter
familjärt och bra’ ungefär”
Hemmet som arbetsplatspersonlig assistent och förälder
”Jag har assistenter hemma som jobbar men jag är
alltid med. De klarar inte hennes utbrott.”
”Vi har tidigare varit lite så att den assistenten tycker
inte om fisk och då kan vi väl inte ha fisk i familjen idag
då.”
”På sikt är det naturligtvis meningen att jag ska ha
mycket färre timmar för han ska ju frigöra sig som alla
andra.”
Barnens inflytande
” Assistenten ska vara som en sorts mänsklig
hjälpmedel som ska göra det möjligt för B att
kunna genomföra saker på så nära den nivå
som man kan tänka sig andra kan.”
Diskussion
 
 
 
Diskrepans mellan det som erbjuds och rätten till
kompetent stöd i form av personlig assistens.
Inblick i förälder rollen; arbetsledare, samordnare
och personlig assistens.
Assistensbolag
–  Vem/vilka driver?
–  Riktlinjer?
–  Kompetens?