Transcript Fysiskt funktionshinder, sexualitet och personlig assistans

Julia Bahner, doktorand
Teoretiska perspektiv
 Tidigare forskning
 Min forskning
 Paus
 Frågor / diskussion

Funktionshinder
2. Sexualitet
3. Personlig assistans
1.
Då ska vi se, sa den blinda till den döva.
Socialkonstruktivismen
 Funktionsnedsättning – funktionshinder
 Grunden i den sociala modellen
 The human variation version
 Den administrativa modellen

Eklektisk teorianvändning
”Varhelst två människor är tillsammans
sexuellt är samhället med som tredje
part” (Gisela Helmius)

Bakgrund: Freud och Kinsey; Synd & Kontroll
Sexualitetsbegreppet (SRHR):
livskvalitet och personliga relationer, om
rådgivning och hälsovård
rätten för alla människor, att bestämma över sin
egen kropp och sexualitet
ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och
socialt välbefinnande kring det reproduktiva
systemet och alla dess funktioner och inte bara
frånvaro av sjukdom

En social inlärningsprocess på tre nivåer:
 Intrapsykisk nivå
Individens fantasier, önskningar och begär
 Interpersonell nivå
Det som sker i mötet med andra
 Sociokulturell nivå
Reglerar det gemensamma, sociala livet generellt och abstrakt
Den sexuella värdehierarkin:
 normer kring var, när, hur, med vem och
varför vi ska ha sex
 sexnegativitet
 dominoteorin
“The disability movement needs to get its
act together about this issue. If an ablebodied person wants to masturbate they
do it. In my view, it ought to be taken on
by carers if you can’t do it yourself”
(Shakespeare, Gillespie-Sells & Davies)
Ett arbete som utförs i hemmet
 Inga riktlinjer
 Moralisk kod i organisationer
 Svårt att professionalisera relationellt
arbete
 Emotional work: deep & surface acting

•Ungdomstiden
•Identitet
•Sexualkunskap
och kroppsuppfattning
•Sociala relationer
•Livsloppsperspektiv
•Rollen som hjälpbehövande
•Integritet, gränser
Masteruppsats:
Funktionshindrad sexualitet?
En kvalitativ studie om personer med fysisk
funktionsnedsättning och sexualitetsfrågor i
vardagen med personlig assistans
Avhandling (pågående):
Att ta emot, utföra och leda personlig
assistans med avseende på sexualitet
Intervjuer med 10 brukare
 Observationer på forum
www.funktionshinder.se
 Möte med handikapporganisation
 (Intervju med en assistent)

Attityder och bemötande
 Identitet
 Personlig assistans
 Sexualitet

”Det är rent ut sagt för j-vligt att folk ska hålla på
så där, och sorgligt att de kan ha sådan stark
makt över en... Jag vet precis hur det är! Får
man höra tillräckligt mycket och länge att man
inte kan saker så tror man till slut på det. Det är
skitsvårt att få tillbaka sin självtillit men det går,
tro mig! [---] Det värsta bemötandet tycker jag
är när folk tror att man inte klarar av saker, som
daltar. Det är det bemötandet som är allra
svårast att värja sig emot. Blickar och
kommentarer är lättare att handskas med
tycker jag, det är bara att ignorera, stoppa
mp3-lurarna i öronen och inte "se", eller säga
något dråpligt tillbaka. ”(Manuela)
”Sen så är man ju aldrig ensam när man är
funktionsnedsatt, man har ju sitt eget jag
och sen sitt sjuka jag. Jag kan ibland
tänka, ah, det här ska jag göra… men
tänk på att inte göra så då. Man måste
ju tänka på två grejer om man ska göra
någonting, det är ju den här
funktionsnedsättningen och sen så ska
man iväg… Vi bor ju i samma kropp.”
(Tina)
”Tonårstiden, en tid då man vill göra sig fri och
fundera över vem man är och där det är
viktigt att få vara ifred från föräldrar blev för
mig just tvärtom. Jag hade min mamma
närmare än vad jag skulle haft om jag inte
varit beroende av hjälp, och även assistans
som jag inte visste hur jag skulle hantera
eller avsaknaden av tips på hur man skulle
kunna lösa vissa situationer, särskilt i skolan,
där jag egentligen inte behövde hjälp i
precis varje stund men inte visste hur jag
skulle/kunde/vågade säga ifrån.” (Kamilla)
”Hej! Jag är en tjej som sitter i rullstol, jag är sedan snart
ett år tillbaka sambo med en kille som också sitter i
rullstol. Han har dygnsassistans. Eftersom han har så
mycket assistans och jag ganska mycket mindre så
finns det alltid personer i vårt hushåll vilket gör att
möjligheten till privatliv inte finns. Det känns som om
jag är ensam om detta problem men det kan jag
omöjligen vara. Måste finnas fler än mig själv där
båda parter sitter i rullstol och är tillsammans.
Problemet håller på att gå mig på nerverna eftersom
vi aldrig i dagsläget kan ha något privatliv och så har
det varit i snart 2 år. Kan någon hjälpa mig att hitta
lösningar där min sambo fortfarande kan ha full
tillgång till sin assistans men att det inte stör
möjligheten till privatliv?” (Christin)
”Även om jag är med personen i dess
vardagsliv vill jag hålla mitt privata, alltså
jag vill inte ha en sexualiserad arbetsmiljö
även om det är mitt jobb. Jag vill att de ska
sköta det när jag gått hem. Samtidigt inser
jag att det är en omöjlighet för de flesta för
de behöver assistansen. Men jag vill inte
vara så att jag hör eller ser någonting och
jag skulle inte vilja vara att jag hjälper till,
men självklart, jag kan gå ut. Jag skulle inte
klara av det men om andra vill hjälpa till så
är det såklart helt ok.”

Jag skulle vilja att det pratades om
kroppen, sexualiteten och känslorna kring
den egna funktionsnedsättningen lika
naturligt som det alltid talas om att träna
vattengympa eller att sitta rätt i rullstolen!
(Yvonne)

Det är så tabubelagt. Så fort man får ett
funktionshinder så har man inte samma,
både det här med känslomässig och det
sexuella också, då tror man att man som
funktionshindrad har det bortkopplat i
hjärnan och det är ju inte så. (Renée)
Jag har verkligen fått känslan nu av att folk
tror att vi med funktionshinder inte har sex.
Blir inte lättare då man lever med assistans.
Har råkat ut för en grej som jag vill dela
med mig av här för att få hjälp men vill vara
anonym. Jag och min pojkvän hade haft
sex en morgon och när min assistent kom in
i sovrummet för att hjälpa mig komma upp
på morgonen säger assistenten, men hallå,
har ni haft sex här eller? Måste ni ha det när
vi jobbar? Saken är den att jag har assistans
dygnet runt Får vi med funktionshinder och
assistans inte ha sex? Någon som hamnat i
liknande situation? (Anonym 2)

Jag hade inte utvecklat en självständighet utan honom. Och därför
så kände jag mig extremt utsatt när jag inte hade honom längre.
Och idag så skulle jag nog inte välja, tror jag, att ha så igen. Jag har
liksom ny relation och då vill jag hellre ha assistenter nu som hjälper
mig för att känna att jag är fri och obunden på det sättet. Och jag
aktar mig mycket för att till exempel låta kompisar hjälpa mig för
mycket och sådant, för att det är svårt att få ihop relationerna på
rätt sätt då tycker jag (Ingrid)

Har jag en riktigt bra assistent, riktigt liksom inkörd, då kan jag säga
att kommer knappt ihåg att jag är funktionshindrad, vi bara kör... [...]
Det är extremt odramatiskt. Har jag en dålig assistent så är jag så
jävla handikappad alltså så jag kan knappt, jag vågar knappt ta
mig utanför dörr för jag tänker på hela tiden ”shit, hur ska det här
gå?” och i dom lägena så är det klart att jag blir ju, vare sig jag vill
det eller inte så blir jag oändligt mycket mer beroende av [min
make] och det är klart att vårt förhållande blir ojämställt då, för då
går ju han in och hjälper till på ett annat sätt och då är jag både
väldigt beroende av honom och det är samtidigt en väldig
trygghet.
Det är inte som att [min make] bara kan dra
ner mig mitt på dagen och ha sex på
soffan, så är det ju inte. Och det får vi ju
någonstans också, gilla läget. Det är
skittråkigt. Det är skittråkigt, är det.
Samtidigt, så… Jag försöker nog att inte
ödsla alltför mycket energi på sådant heller,
för det finns mycket som det är lätt att
fastna i bitterhet och den enda som förlorar
på det är jag själv. Så jag försöker nog lite
mer lakoniskt så, gilla läget så får jag se till
något annat som funkar bra istället.
(Carina)
Hur ska jag göra för att inte tycka det är
pinsamt att be min assistent om hjälp att
kunna lägga mig naken i sängen? Vi
med funktionshinder har väl också
behov som att smeka oss, eller? Tycker
detta är så pinsamt att jag avstår från
detta då jag inte klarar av att klä av mig
själv och lägga mig i sängen. Någon
som har tips på vad jag ska göra?
(Anonym 1)
Krogen är en historia för sig, jag gillar inte
den… det finns tre sorters människor på
krogen. Den första är aspackade killar, de
måste dricka sönder sig för att ens komma
fram och prata med en. Sen när de
kommer fram och tar sig mod till att prata,
då är de så fulla så de knappt kan gå, så
de går bort med en gång. Jaja, nu har du
gjort dagens gärning och pratat med en
spatte5. Sen finns det de som är såhär rakt
på sak, amen vad duktigt det är att sådana
som du kommer ut, amen vad duktig du är
som kommer ut över huvud taget. Sen finns
det de som, jag måste ha sex med dig för
att du har ett funktionshinder, jag har aldrig
haft sex med en funktionshindrad. (Maria)
De kan fråga liksom helt självklara frågor, eller
för min del, kan du ha sex och ändå är hon
en gynekolog, men vad har det med saken
att göra, jag kan ha sex. Eller kan jag göra
den här undersökningen på dig? Jag bara
ja, mitt funktionshinder sitter inte mellan
benen. Så ja, man få lite såhär dumma
frågor. Jag försöker underlätta för dem, om
jag upplever om jag kommer in och en
läkare kan tycka situationen är pinsam så
försöker jag liksom underlätta för dem eller
skämta bort det. Det underlättar ju inte om
jag blir lika hysterisk. (Maria)