Transcript Medlemsblad Sömntutan Nr. 4 2011

4/2011
Sömntutan!
Medlemsblad från Apnéföreningen i Göteborg, Västra Götaland och Halland
JULÄPPLEN TILL ALLA
Äpplet är en symbol för kunskap, hälsa, makt men även synd och frestelse. Barndomens julgransäpplen
sorterades nogsamt ut redan vid plockningen: de skulle vara små, röda med stadigt skaft för upphängningstråden. De stora gulröda sparbösseäpplena lades till prydnad och som njutning för ögat innan de fick ätas.
Julbordets gris har ofta ett rött vackert äpple i munnen. Det kan vara en påminnelse om att julbordets
läckerheter bör kompletteras med dessa nyttiga, lättsmälta och lätta inslag, som får oss att må bra och tillåter
oss njuta bordets övriga läckerheter med gott samvete.
Äpplets väg till kulturell ikonstatus är både lång och
lärorik:
Enligt bibeln smakar Adam en ”god och ljuvlig frukt” från
kunskapens träd, en förbjuden frukt som i konsten oftast
avbildas som ett äpple. Han sätter i halsen och får en utväxt
som kallas ”adamsäpplet”.
Ett fallande äpple sägs ha väckt Isaac Newtons nyfikenhet.
Hans nydanande teorier om gravitation publicerades i
Naturfilosofins matematiska principer.
Dataföretaget ”Apple Computer” får fram en logotype i
form av ett ikoniskt regnbågsfärgat äpple, signerat av
formgivaren Rob Janoff. Under några timmar i juni 2011
var Apple det högst värderade företaget i hela världen.
Ni, våra medlemmar är föreningens viktigaste tillgång. I
julklappssäcken till er finns bl a caféträffar, årsmötet i mars
med proffsiga föreläsare, studiecirklar , promenader med
räkmacka och fyra nya nummer av Sömntutan.
På vår önskelista står det fler medhjälpare, fler faddrar och
fler styrelseledamöter och vår valberedare önskar hjälp.
Tack för detta innehållsrika år och en riktigt
god fortsättning under 2012.
Styrelsen önskar Er alla
GOD JUL OCH GOTT NYTT ÅR!
CPAP firar 30 års jubileum
Pickwikian Syndrome, tracheostomi och reverserad dammsugarmotor blev CPAP
Sir William Osler var den som först (1918)
uppfann en term för att beskriva patienter som var
både feta och översömniga. Han kallade tillståndet
Pickwickian Syndrome. Osler hade uppenbarligen
läst Charles Dickens novell Pickwick Papers, där
det finns en karaktär som liknar de patienter
identifierat med liknande symptom.
I mitten av 50-talet, behandlade Dr Burwell
patienter med kronisk hjärtsvikt, extrem sömnighet och trötthet, även andningssvårigheter. Han
benämnde dessa patienter att de var drabbade av
Pickwickian Syndrome.
Tidiga Diagnoser och Behandlingar
1965 startade en undersökning av vad vi i dag
kallar Obstruktiv Sömnapné. Gruppen som bestod
av franska och tyska läkare, leddes av Dr Gastaut.
Man spelade in andnings-och sömnmönster hos en
patient med Pickwickian Syndrome och fann
tydligt tre unika mönster av apnéer.
strupen där man för in en mjuk slang som
patienten kan andas genom.
Uppfinningen av CPAP apparaten
1982 introducerade en australisk forskare, Dr
Colin Sullivan och hans kollegor en behandlingsmetod med en maskin de kallade Continous
Positiv Airway Pressure (kontinuerligt positivt
lufttryck), eller förkortat CPAP. De startade sin
upptäcktsresa genom att reversera en dammsugarmotor så att den blåste luft till patientens näspassage genom en silikonslang med syfte att hålla
andningsvägarna öppna. De tidiga CPAPapparaterna var stora, otympliga och högljudda.
Under senare delen av 80-talet gjordes stora framsteg med maskiner och masker. Dessa var så goda
att behandlingsmetoden blev den mest tillämpade
för sömnapné. Publiceringen av deras forskning
kan ses som ett landmärke inom utveckling av
behandlingsmetoder för sömnapné.
Research Mats Stegenberg
Med början 1969 behandlade man obstruktiv
sömnapné genom tracheostromi. Då gick man
förbi de övre luftvägarna och skar ett snitt i
CPAP-SITUATIONEN
Reportage i
”LANDET RUNT”
Överläkaren Bengt Midgren på Lungoch Allergikliniken i Lund berättade
en liknelse om det lilla furstedömet där
en lång kö ringlade sig fram mot byns
bageri. Fursten hade beslutat att
halvera tillgången till mjöl och därmed
beröva de mest behövande det de mest
behövde.
Han drar parallellen med hur besparingskrav inom sjukvården hindrar
honom att utrusta sina patienter med CPAP. Han tvingas dra ner på
utdelningen med 50%. Väntetiden för de 450 patienter som står i kö är
minst ett år. Vårdgarantin betraktar han som ett dåligt skämt!
Vi i Västra Götaland och Halland är lyckligt lottade som får vår apparat
utan extra kostnader och dessutom kan byta ut vissa delar på sömnkliniken.
Apnéföreningen bevakar våra intressen och vi tar gärna emot synpunkter på
hur vården av apnoiker fungerar i vår region.
2
SÖMNAPNÉ BERÖR ALLT FLER
Upprepade andningsuppehåll under
sömnen drabbar allt fler- både
kvinnor och män. Forskare ser ingen
avplaning, varken i Sverige eller i
andra västländer. – Vi vet att sömnapné kan orsaka skador i kroppen
därför är det så viktigt att vi forskar
kring detta, säger Eva Lindberg,
forskare
och
överläkare
vid
Akademiska sjukhuset i Uppsala.
Det har blivit en folksjukdom som i
stora delar hänger samman med att
allt fler blir överviktiga. Men sömnapné har också blivit mer känt och
uppmärksammas därför oftare av
läkarna.
Eva Lindberg leder två befolkningsstudier i Uppsala, en på män och en
på kvinnor, som finansieras av HjärtLungfonden med stöd av Postkodlotteriet.
ÄR DU TORR I MUNNEN?
Ett problem som drabbar många, men det finns hjälp!
Brev från en medlem
HOSTAN SOM FÖRSVANN
Jag läste i medlemsbladet ”Sömntutan” att
sömnapné kan förklara ständig hosta. Vill nu
berätta vad som hänt mig och min hosta och vad
CPAPen betytt.
Jag gick till läkare för sex år sedan då jag hostat
kraftigt en längre tid, ibland så kraftigt att jag
förlorade medvetandet korta stunder. En genomfattande utredning påbörjades.
Ett och ett halvt år senare frågade jag min läkare
på vårdcentralen vad resultatet av utredningen
blivit. Han visste inte ens om att han hade hand
om den, så allt undersökande hade varit förgäves!
Tre år senare med fortsatt hosta, svimningsanfall
och trötthet gick jag åter till läkare för att göra en
hälsokontroll. Min fru tyckte jag skulle söka
hjälp för jag snarkade och slutade andas långa
stunder varje natt. Dessutom somnade jag
dagligen efter varje måltid vid bordet.
Jag gjorde en lista med nio punkter som jag insisterade på att läkaren och jag skulle gå igenom
före undersökningen. Detta resulterade i en ny
utredning av hostan. Jag fick låna hem en provutrustning, som jag skulle sova med. Dagen efter
avlästes mina sömnvärden.
Stress, som har en förmåga att påverka de flesta funktioner i
kroppen lämnar inte heller spottkörtlarna och slemhinnorna i
fred och resulterar i muntorrhet. Många läkemedel uppges
också ge muntorrhet som biverkning, som till exempel
läkemedel mot depression, diabetes, högt blodtryck och
astma. Om du snarkat eller andas genom munnen kan du
också drabbas av muntorrhet likaså om du äter för lite av
salivstimulerande kost som frukt och grönsaker.
Ett av de vanligaste sätten att lindra besvär med muntorrhet är
att dricka mycket vatten eller att använda sugstimulerande
sugtabletter. Detta ger oftast kortvarig lindring och torrhetskänslan kommer snabbt tillbaka. Men slemhinnor som inte
fungerar optimalt kan ha god hjälp av havtornsolja. Tillskott
av denna olja, som är rik på omega-7-fettsyror kan vara en
lösning för att återfå fukten och spänsten i slemhinnan och
därmed också avhjälpa muntorrhet.
En finsk havtornsolja, extrakt SBA24, har visat sig ha god
effekt på torra slemhinnor. Omega-7 är en kroppsegen
fettsyra som finns i hudens och slemhinnornas cellmembran.
Kroppen kan alltså själv producera omega-7, men problemet
är att mängden minskar med stigande ålder, stress och dålig
kosthållning. Kosttillskott med havtornsolja kan göra stor
nytta.
Källa 1,6 milj. Klubben 2/2011
Redan nu kan du notera i kalendern:
Apnéföreningens
årsmöte den 17 mars
2012
Efter några dagar kom uppmaningen att boka en
tid på sömnkliniken omgående. Läkarbesöket
resulterade i en direkt promenad till sömnlab för
utprovning av en CPAP-utrustning!
Redan efter första natten med CPAP kände jag en
påtaglig förbättring. Fantastiskt! Hostan avtog
vecka för vecka och efter sex veckor hostade jag
betydligt mindre.
Utredningen om hostan har lagts ner tills vidare.
I dag, efter snart två år med CPAP, har hostan
minskat med ca 80-90%; jag har inte förlorat
medvetandet någon gång under denna tid och jag
somnar inte längre efter måltider.
Detta är för min fru och mig själv en stor förbättring och bidrar till en lugnare tillvaro.
TÄNKVÄRT
Polisen i Hampshire i England gjorde en trafiksäkerhetskontroll med inriktning på att upptäcka distraherade
förare. Man hittade åtskilliga telefonerande förare, men
den värst distraherade var en person som under
körningen samtidigt använde sin laptop, drack kaffe och
skrev ned svar på en frågetävling i radio!
(GP 10 okt. 2011)
Lev väl önskar jag er!
Esbjörn,
3
HÖSTMÖTET PÅ NORDENGÅRDEN I GÖTEBORG
Mitt i oktobers ihållande regnande bjöd dagen för höstmötet på strålande sol. Nya som gamla
medlemmar bänkade sig inför dr Tenguy Wangs intressanta föredrag om
”Blodcirkulationen och sömnapnésyndrom”.
blodkärlen, blodtrycket stiger och i längden kan hjärtat
skadas. Detta kan bädda för sjukdomen ”högt
blodtryck”, samtidigt som alla organ, som inte blir
ordentligt syresatta, belastas. På grund av syrebristen
bildas skadliga metaboliter, syreradikaler, som skadar
cellerna i blodkärlsväggarna. Detta ger upphov till
inflammationer i blodkärlsväggarna, en långsam
process som kan pågå i decennier.
Behandlingen för dessa patienter är CPAP eller
sovskena.
Vid central sömnapné spelar såväl hjärta som hjärna
in. Man kan ha en blandning av obstruktiv och central
sömnapné. Fram på morgnarna uppträder ofta central
sömnapné. Den registreras i hjärnan genom kemoreceptorer, som känner av syremängden eller koldioxidhalten i blodet.
Forskning med läkemedel för att påverka sömnen
pågår. Sömntabletter kan man använda, om man
brukar en CPAP. Eventuellt kan muskelavslappningen
i halsmusklerna genom denna medicinering öka och då
måste man kanske också öka trycket något på
CPAPen.
Sammanfattning av Dr Tengyu Wangs föredrag –
”Blodcirkulation och Sömnapnésymptom”
Narkolepsi innebär att man omotiverat plötsligt
somnar i ett i övrigt vaket tillstånd, t ex medan man
sitter och samtalar med någon eller under en måltid.
Narkolepsi kan eventuellt uppkomma på sikt vid
obehandlad sömnapné.
Man talar om obstruktiv sömnapné och central
sömnapné. Vid utandning sker ett undertryck i
bröstkorgen, vilket gör, att andningsvägen kan
kollapsa. Tungan faller bakåt och tillsammans med
förträngningar (genom att svalg-muskler med minskad
muskeltonus under sömnen faller ihop) täpper till
passagen till lungorna och hindrar därmed
syresättningen av blodet, detta ger obstruktiv
sömnapné
Även med CPAP kan man vara dagtrött. Patienten kan
då få medicinera med ett läkemedel, som är ett
amfetaminderivat men som inte är beroendeframkallande.
Under tiden fortsätter nytt blod att komma till hjärtat.
Hjärtat får jobba hårdare för att pumpa blodet vidare in
i lungkretsloppet och mot alltför hårt motstånd i
Peter Runfelt informerade om sovskenors funktion och utprovning, Kenneth Vallerholm presenterade
sovskenan ”Narval” och Mats Stegenberg berättade om den behändiga ”Pluppen” Aveo TSD.
4
SOVSKENA – EN BEHANDLINGSFORM MOT SÖMNAPNÉ
Peter Runfelt, Primanda AB, Sömnkliniken Carlanderska
Behandling av sömnrelaterad andningsstörning med
hjälp av käkframdragande skenor är en behandlingsform som växer i betydelse
dess att effekten blir bra. Vi åstadkommer detta genom
att framställa en serie skenor med ökande
framdragning.
Sovskenan är oftast relativt enkelt för patienten att
hantera. Snarkskena, bettskena, apnéskena är andra
namn på samma sak. Man bör dock undvika att
använda namnet bettskena eftersom det man då
vanligen refererar till är en behandling mot
tandgnissling, käkledsbesvär och tuggmuskelsmärta.
En vanlig bettskena har ingenting med sömnapné att
göra.
Tungan sitter fäst på insidan av underkäksbenet.
Genom att man skjuter fram underkäken överför man
denna rörelse till tungan som dras fram. Framskjutningen av underkäken leder till att tungans läge
hos de flesta människor påverkas mycket kraftigt.
Denna manöver gör att andningsvägarna lättare kan
hållas öppna och om man har lidit av sin sömnapné
under många år upplevs behandlingseffekten med
sovskena oftast som en stor lättnad.
Att utprovning leder till ett bra behandlingsresultat
kontrolleras genom att de symtom som sömnapnén
orsakat börjar försvinna och att en ny nattregistrering
av andningen under sömnen visar låga AHI-värden.
Men en skena måste provas ut på rätt sätt för att den
goda effekten studien skall kunna uppnås. Ju längre
fram man skjuter underkäken, ju bättre effekt blir det
på andningen.
Man behöver alltså prova ut skenan och börja med en
kortare framdragning för att man skall kunna vänja sig.
Därefter kan man successivt öka framdragningen till
Sammanfattningsvis noteras att, om utprovningen är
rätt genomförd, är behandling med sovskena en
lättanvänd behandlingsform som väl fyller sin
funktion.
•
•
•
•
Man bör ha en teknik som gör det möjligt att i
journalform dokumentera den exakta framdragning i millimeter som skenorna ger underkäken.
Man bör kunna framställa nya skenor med exakt
framdragning i millimeter utifrån journal anteckning.
Varje patient bör förses med flera skenor för att
inte bli utan behandling om en skena går sönder
eller försvinner.
Man får aldrig glömma att en sömnrelaterad
andningsstörning är en åkomma som måste tas på
största allvar.
VAKNA SÖMNTUTAN LJUDER!
Hur är det med dina sömnproblem?
Redaktionen för ”SÖMNTUTAN” jobbar intensivt för
att Sömntutan ska bli ett medlemsblad som läses från
början till slut. Ge oss respons! Maila eller ring till oss
om förslag till intressant innehåll. Bäst av allt är om
DU skickar en artikel om något intressant eller skriver
själv och berättar om dina erfarenheter!
Mycket bättre, tack. Sedan jag flyttade
ut i vedboden sover jag som en stock!
FADDERVERKSAMHETEN
Vi är jätteglada över att listan med FADDRAR växer! Fadderverksamheten går ut på att våra medlemmar
åtar sig att ta med några av våra foldrar och Sömntutor till de läkarmottagningar och vårdcentraler de
besöker eller som finns i deras närområde. Marie Hermansson i Svanesund åker runt med mammografibuss och gör stopp utanför ett antal vårdcentraler. Då passar hon på att smita in och lämna lite information om vår förening och verksamhet. Nyligen lovade en ny medlem på Orust att göra en insats och en
annan medlem i Hisings-Backa ställer också upp. Så ö-världen är väl representerad men Göteborgsområdet är stort så där finns möjligheter för alla att hjälpa oss. Anmäl er till oss per telefon eller mail, så
tar vi kontakt!
5
VÄLBESÖKT
CAFÉTRÄFF
I
TROLLHÄTTAN
”HÖSTPROMENAD MED RÄKMACKA”
lockade nya motionärer och vi gick en skön promenad från
Önnered till Fiskebäck. De röda fiskbodarna och
småbåtshamnen, utsikten mot skärgård och öppet hav, fick
oss att skatta oss lyckliga över allt omkring oss som är
gratis. Men kaffet och räkmackan på lilla caféet i
Fiskebäcks hamn efteråt var väl värt sitt pris. Roligt var att
flera av deltagarna i promenaden var långväga. Alingsås
och Orust för att bara nämna några.
Kolla kalendariet och hemsidan när vi gör vår
vårpromenad. Välkommen!
CAFÉTRÄFFEN I GÖTEBORG den 7 november som hade
samlat ca 20 medlemmar var mycket intressant. Marie
Berg, som fått två nya lungor transplanterade, berättade
om den spännande tiden före och efter den stora
operationen i våras. Vid sin sida hade hon två
sjuksalsväninnor med liknande erfarenheter av nya organ
och de gav en gripande bild av vad sjukvården verkligen
kan uträtta. Tacksamheten lyste igenom mot såväl
sjukvårdspersonal som donatorer och vi som åhörare var
djupt rörda. Rollen som donator och livgivare är så stor
att ingen av oss närvarande tvekar att anmäla sig som
donator, ingen vet vem som behöver liknande hjälp inom
familjen framöver. Vi önskar Marie och hennes väninnor
en frisk och behaglig framtid.
6
Den 19:e oktober anordnade Roger
en mycket trevlig caféträff i
Trollhättan.
Den var som alltid välbesökt och
intressant
för
oss
apnoiker.
Vi bjöds på såväl traktering som på
ett intressant anförande av Mats
Stegenberg som förevisade sin
”tungplupp” som på fackspråk heter
AveoTSD. Den är i många fall en
fullgod behandling av sömnapné.
Intresset för alternativ till CPAP
verkar öka bland sjukvårdsinrättningar
och
tandläkarmottagningar.
Idag förskrivs många sovskenor
som primär behandlingsform mot
sömnapné vilket ger oss CPAPanvändare hopp om ett alternativ
som är lättare att använda och
smidigare att ta med på resor. Bara
att stoppa i fickan.
APNÉ/DIABETES/NJURSJUKAS DAG I ALINGÅS DEN 12 NOVEMBER
utbildningsdag med en gemensam nämnare: sömnapné som riskfaktor!
Tre olika patientföreningar samlades till en
utbildningsdag som var värdefull för alla tre.
Varje förening bidrog med en föreläsare:
Kerstin Allgulander (Apneföreningen i Göteborg
och Västra Götaland) berättade och förklarade vad
sömnapné är, hur man upptäcker att man lider av
den, den sociala begränsningen, olika
behandlingsformer och inte minst hur det är att
leva med apné.
Detlef Hess, njurspecialist, SÄS, föreläste om hur
njurskador vid diabetes och högt blodtryck kan
påverkas vid tidig behandling. Han redogjorde för
en rad riskfaktorer såsom hjärt-kärlsjukdomar,
högt blodtryck i samband som samsjukdomar,
men glömde att nämna apné som en riskfaktor för
dem alla. Misstaget bekräftade han vid ett samtal
efteråt.
Frank Gunnarsson representerade apnéföreningen och
informerade besökarna om sömnapné och försåg dem
med informationsmaterial.
Stig Attvall, Diabetolog, SU, berättade om ”Hur
tar jag hand om min diabetes?” Råden var
välkända: med en sund livsstil, tillrättalagd kost
och motion. På en direkt fråga medgav han
sambandet mellan apné och diabetes och att
CPAP-behandling kan påverka och minska
medicinintaget för de diabetiker som även har
sömnapné.
Många utställare med broschyrer fanns på plats
och bland dem BREAS och Peter Runfelt.
NÄSTA VARBERG!
En av våra medlemmar, Majken Karlsson i Trollhättan
var lycklig vinnare till en stor delikatesskorg som var
första pris på dagens lotteri. Vi gratulerar!
Nu bjuder vi in till caféträff i Varberg någon gång i februari månad.
Föreningen har ett ökande antal medlemmar i Halland och nu vill vi
undersöka om intresse finns att skapa en cafégrupp i Varberg. Dessa
träffar är tänkta som erfarenhetsutbyte medlemmar emellan över en
kopp kaffe. Ibland har vi ett tema att fundera omkring, ibland någon
som informerar om det som händer kring sömn och apné, apparater
och masker eller kortkurs i något annat aktuellt ämne. Vi skickar en
inbjudan till första träffen sedan gäller det att kolla på kalendariet i
Sömntutan! VÄLKOMNA!
7
KALENDARIUM VINTER/VÅR 2012
17
FEBRUARI
Caféträff i Borås kl.18.00. Anmälan till Nils-Gunnar Grändeby, 033-101569
eller [email protected]
FEBRUARI
Caféträff i Göteborg. Anmälan till B-M Liberås, 0739-968628 eller
[email protected]
MARS
Vårmöte Nordengården kl. 12.00
APRIL
Vårpromenad KL. 12.00. Samling Önnereds Brygga
MAJ
Apnéföreningen firar 5-års jubileum
Vi planerar även att ha en maskkurs med Ulla Söder under våren, för mer information titta på vår hemsida eller
kontakta Britt-Marie Liberås.
Se vår hemsida www.apnegbg.se för mer information om alla aktiviteter
VALBEREDNINGEN
När julen närmar sig är det också nära till ett nytt verksamhetsår. Frank Gunnarsson ser sig redan om
efter nya krafter som kan ingå i styrelsen. Kanske är det dags nu att gå in i en glad arbetsgemenskap och
förstärka teamet med ett handtag och goda förslag. Vi jobbar helt idéelt och var och en bidrar med det
som han/hon är bra på.
Hör av dig per mail till [email protected] eller till Frank på tel: 0302 – 324 48
KOM IHÅG!
EN CPAP I GARDEROBEN GÖR INGEN NYTTA
REGELBUNDEN ANVÄNDNING LEDER TILL LIVSKVALITET
Apnéföreningen i Göteborg skall arbeta för att förbättra livssituationen för personer med sömnapné, bevaka och
tillvarata deras intressen samt bidra till att skapa kontakter i syfte att stötta denna grupp funktions-hindrade och
deras närstående.
Föreningen är inte knuten till något medicintekniskt eller annat kommersiellt företag. Föreningens målsättning är att
ständigt utvecklas och förbättras till sin form och sitt innehåll.
Föreningen arrangerar regelbundna medlemsmöten med professionella föreläsare. Informationen förmedlas på flera
sätt, antingen via vår hemsida www.apnegbg.se eller genom denna tidning Sömntutan som du får hem i brevlådan
inför kommande medlemsmöten, men också via separata brev.
I redaktionen:
Britt-Marie Liberås, Henrik Golinski och Kerstin Allgulander
I övrigt deltar styrelsen och medlemmar aktivt i tidningens arbete. Önskar du också delta så maila till:
[email protected]