Transcript Sömntutan! - Apnéföreningen i Göteborg

4/2013
Sömntutan!
Medlemsblad från Apnéföreningen Väst
Apneföreningen Väst
önskar Er alla
en riktigt
GOD JUL
och ett
GOTT NYTT ÅR
BEHOV AV RIKSFÖRENING
Det händer just nu mycket inom sömnapnéområdet. Det finns ett
stort intresse från många olika håll av att uppmärksamma
sömnapné.
Försäkringsbolagen uppmärksammar trötthet i trafiken.
Arbetsmiljöverket ser möjligheten att nedbringa antalet olyckor på
våra arbetsplatser. Transportbolagen ser en konkurrensfördel att
kunna erbjuda säkra transporter utförda av pigga, alerta chaufförer.
Sömnapné börjar mer och mer uppmärksammas av alla möjliga
olika företag som sysslar med hälsa, ja av hela samhället.
Nationellt såväl som internationellt.
Vi har tur som bor i Västra Götaland och Halland där sjukvården är
medveten om att en tidig upptäckt och behandling av sömnapné är
mycket kostnadseffektiv då man slipper den dyrare akutsjukvården
som annars blir följden av obehandlad sömnapné.
Det kanske är dags att bilda en riksförening för oss apnoiker. En
stark förening som kan tillvarata våra intressen och arbeta på en
nationell basis för att påverka våra politiker och andra
beslutsfattare.
För att sondera frågan höll vi ett möte i Jönköping mellan de tre
existerande apnéföreningarna Stockholm, Väst och Syd. Med oss
var också Swedish Medtech som är branschorgansationen för
tillverkare av medicinsk utrustning (CPAPer, masker mm).
Vi har alla samma strävan att Sömnapné behöver uppmärksammas
ännu mer. Både inom sjukvården och inom samhället i stort.
Det rådde ingen tvekan om att en stark riksförening som kan föra
vår talan behövs. Sömnapné är en alltför viktig fråga för att enbart
vara förpassad till sängkammaren.
SÖMNBRIST PÅVERKAR DITT UTSEENDE
Sömnbrist påverkar ditt ansiktes utseende. Och i förlängningen påverkar detta
hur andra bemöter dig. Detta visas i en ny undersökning av Tina Sundelin,
doktorand vid Psykologiska institutionen.
Undersökningen, som presenterats i Sleep, visar att sömnbrist påverkar ditt
utseende negativt.
"Eftersom ansikten innehåller en stor mängd information som människor
baserar sin interaktion med andra på, så kan det spela in hur uttröttad en person
ser ut i andra människors bemötande" säger Tina Sundelin, doktorand vid Psykologiska institutionen.
"Detta är relevant inte bara för privat social interaktion, utan också vid mer officiella tillfällen, som möten
med vårdpersonal eller poliser."
Nyligen visade en studie beställd av Estée Lauder att sömnbrist kan göra så att huden åldras snabbare,
samt minskar hudens förmåga att återhämta sig efter solexponering.
2
Masken ofta orsak till irritation:
HAN VAR INTE NÖJD MED MASKEN, TILLVERKADE EN EGEN – UTAN SPÄNNBAND!
John Heinonen, som själv är apnoiker, har haft CPAP sedan 14 år tillbaka. Den klinik han har regelbunden
kontakt med är Andningsdispensären vid Danderyds sjukhus. John Heinonen har aldrig varit riktigt nöjd
med hur maskerna varit utformade. Och efter flera års klagan på olika CPAP-masker som då fanns på
marknaden, och som han ansåg inte fungerade för honom, tyckte en sköterska att varför inte bygga en
egen mask eftersom nu ingen var till belåtenhet. Sagt och gjort
han även i kontakt med tandteknikern Matti
Maikkula som tillverkade själva bettskenan. Hjälp
att tillverka specialverktyg för att kunna tillverka
prototypen fick han av sin kompis Mats
Gustavsson. Och faktum är att sedan 2007 har
JohnHeinonen använt sig av sin egen mask som
han har valt att kalla John Blund vilket också är
skyddat av Patent- och Registreringsverket.
Projektet sätts i rullning Vid en hälsokontroll på
Danderyds sjukhus visade han så upp masken för
första gången inför sin sköterska och läkare (som
måste ha imponerats av att han gjort som de sagt:
tillverkat en egen mask). Resultatet blev i alla fall
positivt och ledde till en dialog rörande en
vidareutveckling i samråd med Danderyds
Sjukhus Innovation (DSI). Karin Bäckström MTI,
SÖS har på uppdrag utfört mätningar enligt
standard för CPAP-masker. För att komma vidare
med projektet har John Heinonen kontaktat David
Stafberger som har flerårig erfarenhet inom hälsooch sjukvårdsbranschen och som nu tagit ett mer
affärsmässigt grepp om produkten. Patent är på
plats och ytterligare en delägare med
branscherfarenhet (Hans-Jörgen Johnsen) har
anslutit sig för att stärka upp kapitalet. Företaget
heter idag HeinBerger AB.
Gemensamt för de masker John Heinonen använt
genom åren är förstås att de alla har haft band runt
skallen vilket han personligen inte tycker om.
Enligt honom så har banden en förmåga att
komma på sned varvid läckage uppstår. Som egen
företagare och innovatör är John Heinonen van att
tänka i delvis nya banor och nu fick han idén att
konstruera en CPAP-mask utan band. Visst var
det en utmaning att gå ifrån de klassiska banden,
men efter en tids funderande kom han på idén att
fästa masken i tänderna med hjälp av en
bettskena(!).– Det var lite av en chansning om den
skulle sitta fast ordentligt eller lossna, berättar
John Heinonen. Men bettskenan sitter fast
ordentligt så det finns ingen risk för att ’tappa
hakan’. Dessutom är skenan’neutral’, d.v.s. den
skjuter inte fram under-käken som apnéskenor
brukar göra. John Heinonen kan visa på många
för-delar med konstruktionen, men den absolut
största är att slippa banden, menar han.
Samarbete med Aleris Inom kort kommer
företaget att starta en pilotstudie under överinseende av dr Richard Harlid, överläkare på
Aleris Fysiologlab i Stockholm. Vi har diskuterat
studien under lång tid och efter diverse
finjusteringar så är vi äntligen igång, berättar John
Heinonen. Var vi hamnar återstår att se. – Men vår
vision är att John Blund ska förbättra vardagen för
människor i Sverige – och varför inte i övriga
världen – som lider av sömnapné. För närvarande
letar vi efter industriell samarbetspartner.
Tandläkaren blev ’bollplank” I sitt arbete med att
ta fram den här nya typen av mask har han haft
stor hjälp av sin egen tandläkare Thorvald Malm
som agerat bollplank och hjälpt till med
avgjutningar av tänder. Via Thorvald Malm kom
OBS! Missa inte vår uppskattade Hjärt- och Lungräddningskurs
med hjärtstartare i Göteborg den 19 och 26 mars
Anmälan: se kaledarium. Gratis för medlemmar!
3
Projekt Vakna!
Projektets ”väckelsebuss” startade från Praça dos Leões i Porto och turen avslutades tolv dagar senare i Bryssel.
Det finns i dag mycket forskning som visar att
trötthet/sömnighet är den enskilt största riskfaktorn bakom olyckor i trafiken. Sömnforskare och
andra som på olika sätt arbetar med sömn-och
vakenhetsproblem i Europa beslutade därför att
inom ramen för de nationella sömnföreningarna
göra en gemensam aktivitet för att i sak skapa en
ökad medvetenhet kring det stora och kostsamma
problemet med sömnighet i trafiken.
Det gjordes dels genom en stor multinationell studie bland chaufförer avseende sömnighet bakom
ratten och dels genom en intensiv informationskampanj i varje land under oktober 2013.
En buss färdades från Portugal, genom Europa, till
Bryssel med målgång vid EU-parlamentet. Under
resans gång, i varje land, och även på parlamentet,
spreds information såväl muntligen som i tryckt
form och kampanjen avslutades med ett 2 timmar
långt symposium på EU-parlamentet i en sal för
300 åhörare. Hela sista veckan pågick kampanjen i
parlamentets entrehall med olika aktiviteter på
temat sömnighet bakom ratten.
I Sverige har problemet uppmärksammats av en
rad aktörer som arbetar var och en inom sitt/sina
områden.
Svensk Förening för Sömnforskning och Sömnmedicin, SFSS, var övertygade om att de kunde
åstadkomma mycket mer och också bli delaktiga i
ett betydelsefullt, större sammanhang på europeisk
basis och klev därför bildligt talat på bussen genom att identifiera och vidtala nyckelpersoner för
en Svensk kampanj, representerande myndigheter, beslutsfattare, branscher av olika slag,
transportverksamheter, fackförbund, sjukvård,
patientföreningar och försäkringsverksamhet.
Den svenska trafiksäkerhetskampanjen döptes till
"Sömnig bakom ratten? Dags att vakna!" och seminarier, pressträffar och informationskampanjer
genomfördes i Stockholm, Göteborg, Örebro och
Avesta. Aktiviteten i Göteborg leddes av Docent
och Överläkare Ludger Grote från Sahlgrenska.
”JAG SOVER INTE … MEN DET BETYDER INTE ATT JAG ÄR VAKEN”
(Okänd författare)
4
SÖMNIG BAKOM RATTEN? DAGS ATTT VAKNA!
Den 8:e oktober var det fullt fokus på trötthet i trafiken i Göteborg där SFSS under ledning av docent och
överläkare Ludger Grote från Sahlgrenska med stöd av ordföranden Lena Leissner samlat ihop en rad aktörer
som alla hade en anknytning till ämnet trötthet i trafiken. På en utställningsyta i Göteborgs centrala
shoppingcentrum Nordstan fanns Sahlgrenska universitetssjukhusets sömnlabb, Sahlgrenska Akademins
vigilanslabb, SAFER trafiksäkerhetsforskningscentrum på Chalmers, Volvo lastvagnar, Volvo personvagnar,
teknologiutvecklingsföretaget Smarteye, Länsförsäkringar, Motormännen samt givetvis också vår
patientförening Apnéföreningen Väst på plats.
PANELDEBATTEN - EVENTETS HÖJDPUNKT
Mitt i lunchrusningen hölls en paneldebatt där
Ludger Grote som moderator frågade panelen
en rad frågor om nuvarande aktiviteter och
framtida möjligheter att få ner antalet olyckor i
trafiken från varje aktörs perspektiv.
Vi fick höra om SAFERs korsvetenskapliga
arbete för att förhindra distraktionsolyckor där
sömnighet är en anledning, om Volvos egna
tester på allmän väg som visat att systemet de
har för att visa sömnighet är 96 % tillförlitligt
men att förarna ibland ignorerar varningssignalerna, och om Länsförsäkringars förebyggande arbete för att förändra beteenden
och körscheman hos åkerier. Från Sahlgrenska
Akademin och sömnlabb berättade man hur
lång humanforskningen kommit och att det nu
finns mycket goda metoder för att diagnosticera och behandla olika sömnstörningar.
Även Motormännen fanns på plats och de
berättade om sitt upplysningsarbete till allmänheten om olycksrisken med trötthet eller
5
alkohol i trafiken samt om sitt arbete för att få
säkrare vägar och rastplatser. Även Apnéföreningen Väst var med i panelen representerad av Max Lindskog som tog upp trötthet i
trafiken ur en sömnapnoikers perspektiv, samt
hur svårt det kan vara att nå kvinnliga
drabbade sömnapnoiker.
Allmänhet och media kom och lyssnade, men
extra intressant att notera var intresset från
aktörerna för vidare samarbete inom såväl
forskning, produktutveckling samt information och PR för ökad medvetenhet. Flera
spontana idéer och synergieffekter kom under
dagen, och det blir spännande att se vad detta
kommer att leda till i framtiden.
Volvo Personvagnar hade en bil på plats där
ALERT systemet med Smarteyes intelligenta
kamera för att upptäcka när föraren blir trött
var installerat, vilket förstås var extra
intressant för besökarna.
Bodil B. Czarnecki, frilansskribent Miliax, 2013-11-07
Höstmöte på
Nordengården den
19 oktober
Apnéföreningen Västs höstträff var
välbesökt med drygt 50 apnoiker och vi
fick väldigt positiva reaktioner under
dagen. Åtta gästande leverantörer visade
sina hjälpmedel. Det uppskattas verkligen
av oss apnoiker att kunna gå runt och se,
känna och undersöka utrustningen samtidigt som vi får professionella svar på just våra egna personliga
frågor om olika detaljer i utrustningen.
Det råder en allmän vanföreställning att sömnapné bara drabbar överviktiga äldre män och då huvudsakligen
i kombination med överdriven konsumtion av alkohol och tobak. Att så inte är fallet vet vi sedan länge i
föreningen. Många av våra medlemmar är normalviktiga.
Docent och överläkare Ludger Grote höll en intressant föreläsning om kvinnor och sömnapné och visade
statistik från europeiska register såväl som svenska undersökningar. Sömnapné drabbar såväl kvinnor som
män. Det finns några små skillnader mellan könen när det gäller vissa symptom och diagnostik men i stort
sett råder jämlikhet mellan könen på apnéområdet. Dock verkar kvinnor ha lite bättre skydd mot apnéns
skadeverkningar på kroppen i åldersgrupperna före menopausen. Därefter råder fullständig jämlikhet mellan
könen igen.
Efter kaffepausen föreläste dr Maria E Johansson om sömnapné/stroke/hjärtinfarkt. Vi fick på ett mycket
pedagogiskt sätt se hur riskfaktorerna, varav sömnapné är en, påverkade kroppen negativt och kunde leda till
hjärt- kärlsjukdomar och stroke. Har man byggt upp en åderförkalkning (eller förfettning) riskerar man att
det bildas koagel som kan lossna och forslas med blodet och fastna i vitala delar såsom hjärnan där det kan
vålla skador genom att stoppa upp blodet och den livsviktiga transporten av syre till vävnaderna. Fastnar
koaglet i hjärnan ger det upphov till en stroke som oftast ger obotliga skador. Därefter fick vi på ett mycket
informativt sätt lära oss att känna igen en stroke. Den kan smyga sig på och det är en kamp mot klockan. Ju
förr man kan komma under behandling desto större chanser att överleva.
Överraskande nog konstaterades att det redan hade blivit mörkt utomhus och att träffen var slut. En mycket
givande och intressant dag var nu till ända!
Till styrelsen i Apnéföreningen Väst
Vänner, jag vill på alla sätt uttrycka min beundran och glädje över vad ni i styrelsen utför! Att, gång på gång ha
utomordentliga höst-och vårmöten med väldigt bra föreläsare och information i allt som behövs av lärdom om vår
”sömnsjuka”.
Mötet 19 oktober 2013 med Docent Ludger Grote samt Dr Maria E. Johanssons föreläsningar var så bra! Och Maria
Johansson kunde verkligen prata med ”bönder på bönders vis”. Allt som utförs före och under årets alla småmöten
och Caféträffar likaså. Tycker inget saknas och som pensionerad leg. sjuksköterska lär jag mig alltid något nytt och
man får också svar om man räcker upp handen!
En eloge till styrelsen. Allt arbete med liten styrelse är verkligen bra!!
Min apparat har jag haft sedan 2005, då med 30 apnéer/min, nu mellan 1-3 apnéer!
Tack från Laila Wickman Hedén, ivrig medlem som vet att mötas oss emellan är oersättligt.
Tack till alla Ni engagerade och än en gång TACK!
6
SÖMNAPNÉDIAGNOSTIK I NY PACEMAKER
FRÅN SORIN GROUP
Sömnapné är vanligt hos pacemakerpatienter. En studie publicerad i tidskriften Circulation* visar att 59%
av pacemakerpatienterna har en oupptäckt sömnapnéstörning och 21% bedömdes ha allvarliga problem
med denna. Mot bakgrund av det rekommenderade forskarna att de som får pacemaker även skall utredas
för sömnapnéstörning. Sorin Group, ett globalt medicintekniskt företag som är världsledande inom
behandling av hjärt-och kärlsjukdomar, har nyligen lanserat en pacemaker med en helt ny och unik
funktion för att finna patienter med allvarlig sömnapné.
Sorin Group´s nya pacemaker Reply 200 kan genom en inbyggd funktion registrera
andningsmönstret och varna behandlande läkare om patienten har en risk för
allvarlig sömnapnéstörning. Resultat från en studie som heter DREAM visar att
funktionen kan mäta sig med den utrustning på sjukhuset som idag används för
diagnos av sömnapné syndrom.
”Sorin Group arbetar ständigt med att utvidga gränserna för vad som är
möjligt när det gäller behandling och diagnostik av hjärt och kärlsjukdomar
och i slutändan förbättra patientvården” säger Per Öhrn, affärsområdeschef
Norden. ”Det är känt att sömnapné skapar en ökad risk för att utveckla hjärtkärl-sjukdomar som bland annat förhöjt blodtryck, förmaksflimmer,
hjärtsvikt mm. Vi tror att vi kan hjälpa kardiologer att på ett enkelt sätt finna
de pacemakerpatienter som är i riskzonen för att utveckla sin hjärtsjukdom
pga oupptäckta sömnapnéstörningar och snabbt få dom till en vidare
utredning och behandling”.
Reply200 pacemakern är inte mycket större än ett par femkronor staplade på
varandra. Batteriet håller i mer än 10 år och den sparar statistik natt för natt i
6 månader vilket gör att den behandlande läkaren på ett enkelt sätt kan avgöra
om patienten har en svår sömnapné och remittera patienten vidare för
utredning och behandling.
* High Prevalence of Sleep Apnea Syndrome in Patients With Long-Term Pacing
The European Multicenter Polysomnographic Study
Stéphane Garrigue, MD et al
SÖMNAPNÉ ÖKAR STROKERISK
Personer som lider av både
sömnapné och kranskärlsjukdom
löper tre gånger så stor risk att
drabbas av stroke som de som har
kranskärlssjukdomen men inte
sömnapné. Det visar en avhandling
vid Umeå universitet.
I studien följdes knappt 400 personer med kranskärlssjukdom
under tio års tid. Drygt hälften av
dem hade sömnapné med minst
fem andningsuppehåll per timme
sömn. Risken för dem att drabbas
av stroke var nära tre gånger högre
än för dem som inte hade sömnapné och risken ökade dessutom ju
svårare sömnapnén var.
(Forskning för hälsa 1/2012)
SJUNG BORT SNARKNINGARNA
Snarkning kan botas med sångövningar. Forskare i Storbritannienn har
visat att personer som sjunger vissa ord kan bli av med sina snarkningar.
Under tre månader har patienter med snarkningsbesvär vid Royal Devon
and Exeter-sjukhuset fått göra sångövningar för att stärka sina halsmuskler. Allt under ledning av kördirigenten Alise Ojay, som startat
hemsidan Singing for Snorers. Enligt henne kan personer som sjunger
orden ”ung” och ”gar” minska eller helt bli av med sina snarkningar.
Första månaden sjunger man tolv minuter om dagen, arton minuter under
den andra och tredje månaden. Det är mycket jobb, men väl värt det,
säger hon till BBC. Totalt deltog 120 personer i studien, där de som fick
göra sångövningar visade minskade besvär med snarkning, jämfört med
kontrollgruppen som inte sjöng. Övningen är väldigt annorlunda jämfört
med vanliga sångövningar. Jag har tagit fram sånger som särskilt tränar
de muskler som är relevanta för snarkare, säger Alise Ojay. Det är som
art gå till gymmet och göra respektive övningar för att stärka sina
muskler.
Andreas Rolfer ([email protected])
7
KALENDARIUM 2014
HÄLSOTEKET Apnéföreningens rådgivning, Frölunda Kulturhus i
biblioteket tisdagar varje udda vecka kl. 14.00 -15.30 med start
14 januari.
15 Mars
Årsmöte Nordengården, Stockholmsgatan 16, Göteborg. Kl. 12.00.
Alla Välkomna. För mer info kontakta Max Lindskog 0705-353524.
19 och 26 Mars
Hjärt- Lungräddning med hjärtstartare. Apnéföreningen anordnar en
kurs i Första Hjälpen och Hjärt- Lungräddning med hjärtstartare.
Kursen är kostnadsfri för medlemmar och hålls i ABFs lokaler vid
Frölunda Torg i Göteborg mellan kl. 18.00 - 21.00 onsdagarna den
19:e och 26:e mars. Anmälan till Kjell Åsman telefon: 0706-485038
eller mail: [email protected]
BLI MEDLEM I APNÉFÖRENINGEN!
VARFÖR?
Vi arbetar för apnoiker så att vården skall
ha den kvalité som Du har rätt till!
Vi erbjuder kurser och information till
alla som är intresserade!
Vi ordnar träffar där Du får information
och träffar andra personer som vet
mycket om apné!
Du får vår medlemstidning 4 gånger om
året!
6 Maj
Vårpromenad med räkmacka Önnered. Samling Önnereds Hållplats.
Kl. 12.00. Ingen anmälan.
Medlemskapet kostar endast 150:-/år,
stödmedlem 100:-/år.
20 Maj
Vårpromenad Tångudden-Röda Sten. Samling hållplats Tångudden
kl 12.00. Ingen anmälan.
Välkommen att kontakta oss
Nästa Sömntuta kommer i
slutet av februari 2014
Bankgiro: 5102-7753.
Email :
[email protected]
eller tel : 0705-353524
Email:
[email protected]
STYRELSEN SÖKER NYA MEDARBETARE!
Är du intresserad av apnéfrågor och föreningsarbete? Vill du vara med och driva Apnéföreningen Väst?
Då är det dig vi söker till föreningens styrelse 2014!
Kontakta Kerstin Allgulander e-mail: [email protected]
Apnéföreningen i Göteborg skall arbeta för att förbättra livssituationen för personer med sömnapné, bevaka och
tillvarata deras intressen samt bidra till att skapa kontakter i syfte att stötta denna grupp funktionshindrade och deras
närstående.
Föreningen är inte knuten till något medicintekniskt eller annat kommersiellt företag. Föreningens målsättning är att
ständigt utvecklas och förbättras till sin form och sitt innehåll.
Föreningen arrangerar regelbundna medlemsmöten med professionella föreläsare. Informationen förmedlas på flera
sätt, antingen via vår hemsida www.apnegbg.se eller genom denna tidning Sömntutan som du får hem i brevlådan inför
kommande medlemsmöten, men också via separata brev.
I redaktionen:
Britt-Marie Liberås, Henrik Golinski och Kerstin Allgulander
I övrigt deltar styrelsen och medlemmar aktivt i tidningens arbete. Önskar du också delta så maila
till: [email protected]