Transcript Jeppe har hittat rätt skola

synapsen
Epilepsiföreningens medlemstidning
Nr 4 2013 Årgång 32
Jeppe har hittat
rätt skola
Krister skrev till Livsbild. ”Trots
allt svårt som hänt så har mitt liv
blivit så bra.”
Kurshelg för unga om att våga
följa sin egen väg och om att
förverkliga sina drömmar.
Nu finns föreningen på
Facebook: Gruppen Epilepsiföreningen Stockholm – Synapsen.
Innehåll 4/2013
3
Fem motioner till
höstens kongress
4–5
Bättre rehab minskar risken
att dö i förtid
Banbrytande forskning
varnar för anfall
Dubbelt så många
specialistläkare i landstinget
6–7
Ge aldrig upp drömmen
8
Jeppe är en i gänget
14–15
Krister: ”Mitt liv har blivit så bra”
16–17
Assane har en gemenskap nu
19
Fyll år och ge en gåva
synapsen
ungdom
kalendarium
krönika
sidan 6-8
sidan 9–13
sidan 18
Näst nummer av Synapsen utkommer i
vecka 46. Manusstopp 21 oktober.
Synapser är kontaktpunkter på hjärnans
nervceller och de hjälper till att fånga upp
signaler från andra nervceller. Synapserna
är alltså nödvändiga för att nervcellerna
ska kunna kommunicera.
Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Omslagsbild Katarina Nyberg
Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm
Telefon 08-650 81 50
Postgiro 701342-8
Bankgiro 5667-4344
E-post [email protected]
Hemsida www.epistockholm.nu
Ansvarig utgivare Katarina Nyberg
Redaktör Katarina Nyberg
E-post till redaktionen [email protected]
Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg
Grafisk produktion Tegl design AB
Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva
ISSN 1403-2554
aktuellt
Fem motioner
till höstens kongress
Medlemsavgift kostar
2006 ändrades avgiften från medlemsföreningarna till förbundet. Medlemskategorin barn togs bort. Detta har blivit kostsamt för föreningarna och går ut
över verksamheten.
Det leder också till ett minskat medlemsantal vilket påverkar statsbidraget
till förbundet negativt.
I motionen föreslås att förbundsstyrelsen utreder frågan om förbundsavgiften. En lösning är att återinföra en
tredje medlemskategori.
Föreningen har lämnat in fem motioner
till höstens kongress som äger rum i Karlstad 18-20 oktober.
Motionerna handlar om sociala medier, om deltagarantal vid kurser och konferenser, om förbundets insatser i samband med den europeiska epilepsidagen,
om hur systemet med föreningarnas avgifter till förbundet slår och om att Epilepsiförbundet bör teckna avtal med Unik
Försäkring AB.
Ω Sociala medier spelar en allt större
roll när det gäller information och kommunikation. Utvecklingen är snabb och
svår att greppa för många människor.
Stockholmsföreningen motionerar
om att Epilepsiförbundets styrelse hämtar in information om andra organisationers lösningar och att man även analyserar förbundets resurser i förhållande
till medlemmarnas förutsättningar.
Många medlemmar har kognitiva svårigheter och därmed begränsade möjligheter att använda sociala medier.
Förbundet bör också ta fram en strategi för information och kommunikation som kan vara till hjälp för lokalföreningarna.
Föreningarnas inflytande
Varje förening, oavsett om det är en länsförening eller en lokalförening och oavsett storlek, får ofta skicka två representanter till kurser och konferenser. Detta
blir inte särskilt rättvisande. Länsföreningen i Stockholm omfattar 26 kommuner men kan alltså bara skicka två
personer till t ex informatörsutbildning.
Alla kommuner i länet skulle kunna
bilda lokalföreningar som då skulle få
skicka två representanter vardera. Men det
synapsen 4/2013
Vid förra kongressen 2010 valdes Börje
Vestlund från Stockholmsföreningen till
ny förbundsordförande.
är ju inget bra sätt att lösa problemet på.
I motionen föreslås att samma regler
ska gälla som gäller för kongressen, eller
två deltagare per förening och en representant per påbörjat hundratal som överstiger 400 medlemmar.
Epilepsidag i Europa
För ökad kunskap och förståelse om hur
det är att leva med epilepsi har den andra
måndagen i februari utsetts till den Europeiska Epilepsidagen. 2014 blir det måndagen den 10 februari.
Syftet är att i de europeiska epilepsiförbunden och länderna gemensamt
uppmärksamma epilepsi och dess konsekvenser. Informations- och utbildningsinsatser kan denna dag samordnas för att stärka insatserna för personer
med epilepsi.
I motionen föreslås att förbundsstyrelsen får i uppdrag att genomföra någon
aktivitet på Epilepsidagen som kan vara
draghjälp för landets föreningar.
Unik försäkring bör tecknas
Det är svårt för en person med epilepsi
att hitta en bra försäkring. Sedan 2010
finns Unik Försäkring som Riksförbundet FUB – För barn, unga och vuxna
med utvecklingsstörning utvecklat och
som flera handikapporganisationer anslutit sig till.
Organisationerna har varsin post i
styrelsen och de har även en representant
i den prövningsnämnd som bevakar
medlemmars intressen vid en eventuell
tvist. En del av premierna går tillbaka
till de anslutna organisationer.
Epilepsiförbundet har ännu inte något avtal med Unik Försäkring. I motionen föreslås att förbundet tecknar avtal
med detta försäkringsbolag och utser en
representant till prövningsnämnden. π
Text: Katarina Nyberg
Foto: Magnus Selander
FÖLJ FÖRENINGEN PÅ FACEBOOK •
Gruppen heter Epilepsiföreningen
Stockholm – Synapsen.
3
Bättre rehab minskar
risken att dö i förtid
Professor Niklas Långström
är en av författarna till artikeln
i The Lancet.
Personer med epilepsi löper tio gånger
högre risk att dö i förtid än genomsnittsbefolkningen. Det visar en studie
gjord i Sverige av bland annat forskare vid
Karolinska Institutet.
Ω Resultaten, som nyligen publicerats i
den vetenskapliga tidskriften The Lancet,
visar att 40 procent av dem med epilepsi också fick en psykiatrisk diagnos någon gång i livet, jämfört med 10 procent
i genomsnittsbefolkningen.
Skillnaden är mycket större än fors-
4
karna tidigare trott och kan komma att
påverka hur epilepsi behandlas. Studien
visar att av de dödsorsaker som har ett
klart samband med grundsjukdomen i
hjärnan är olyckor och självmord de vanligaste dödsorsaker hos personer med
epilepsi. De orsakar 16 procent av dödsfallen. Tre fjärdedelar har skett bland patienter som också hade en psykiatrisk
diagnos. Risken för att en person med
epilepsi begår självmord är fyra gånger
högre än i genomsnittsbefolkningen.
– Det här är den hittills största studien
av sambandet mellan epilepsi och psykisk
sjukdom och hur detta bidrar till ökad
risk att dö i förtid, säger Niklas Långström, professor vid Karolinska Institutet
och en av författarna till artikeln.
Resultaten visar att det behövs bättre
förebyggande vård och riktad behandling för epilepsipatienter för att minska
risken för självmord.
Otillräckliga resurser
Berit Magaard, ordförande i Epilepsiföreningen i Storstockholm, är inte försynapsen 4/2013
vånad över de resultat forskarna kommit
fram till.
– Det är uppenbart för oss som möter personer med epilepsi vilka svårigheter människor med epilepsi har i sina
dagliga liv. Det handlar ofta om unga
som kämpar för att få utbildning och
jobb, om att ständigt behöva konfronteras med de begränsningar sjukdomen
kan sätta. Därtill kommer den egna osä-
kerheten över att inte veta när ett anfall
kommer och kognitiva problem som
koncentrationssvårigheter och minnesstörningar. Att bli utsatt för omgivningens oförstående är ytterligare moment
som förekommer.
Berit Magaard menar att sjukvården
har för lite kunskap om psykiatriska problem hos personer med epilepsi.
– Stora Sköndal är för närvarande den
enda rehabklinik som fungerar för personer med epilepsi. Men där finns flera
grupper med neurologiska problem som
strider om resurserna. Epilepsiföreningen har länge påtalat bristen av rehabilitering för denna sjukdomsgrupp. π
Text: Katarina Nyberg
Foto: Bildmakarna
Banbrytande forskning
varnar för anfall
Forskare i Australien tror sig ha hittat en
metod som kan förutse när ett epilepsianfall är på gång. Implantat i hjärnan kan
vara framtidens lösning.
Ω Ett implantat som läser av hjärnaktiviteten och meddelar om risken för ett epilepsianfall är hög, medel eller låg har tagits fram. Studien kommer från Australien
och har utförts på tre sjukhus på totalt 15
personer med epilepsi. Till en början övervakades patienterna under fyra månader.
En dator fick lära sig hur hjärnaktiviteten
såg ut innan ett anfall bröt ut. Åtta patienter
togs sedan vidare till nästa steg där ett implantat opererades in i huvudet.
Genom en apparat varnades patienten om det fanns risk för anfall. Resultaten bland försökspersonerna varierade
från 56 till 100 procent.
– Att kunna förutse ett anfall med
flera minuter, eller ännu längre tid, är ett
stort framsteg som gör personer med
epilepsi mer självständiga, säger Mark
Cook, professor vid universitetet i Melbourne.
Större frihet och färre biverkningar
50 miljoner människor i världen har epilepsi. I dagsläget består behandlingen
av kontinuerlig medicinering. Med hjälp
av den nya tekniken hoppas forskarna att
patienter endast behöver ta medicin när
det finns en uppenbar risk för anfall. På
så sätt motverkas de biverkningar som
långvarig medicinsk behandling ger.
Det kommer att behövas nya mediciner som kan tas akut, för kortsiktig effekt.
Så har utvecklingen varit när det gäller diabetes. Tidigare fanns bara långtidsverkande insulin som måste tas regelbundet i kombination med strikta kostvanor.
Numera finns korttidsverkande insulin
som man ta vid behov i anslutning till
måltider.
Simon Wigglesworth, vice vd för organisationen Epilepsy Action, säger att
det finns mycket kvar att göra men att studien är banbrytande.
– Den nya kunskapen kan hjälpa oss
att förstå mer om hur anfall uppstår och
på sikt även hur de kan förhindras, säger han till BBC News. π
Text: Katarina Nyberg
Källa: DN/BBC News
Dubbelt så många specialistläkare i landstinget
Landstinget utökar sin satsning på fler
ST-tjänster. En dubbelt så stor satsning
nästa år, på 20 miljoner kronor, kommer att ge 80–90 fler tjänster för blivande specialistläkare med fokus på bristspecialiteter.
synapsen 4/2013
En kraftig utökning av utbildningen
av specialistsjuksköterskor och höjda löner för specialistsjuksköterskor på akutsjukhusen är andra personalsatsningar
i landstingets budget för 2014.
– Vi satsar extra på ST-läkare. Dagens
och framtidens patienter behöver fler specialister, säger folkpartistiska landstingsrådet Anna Starbrink.
– Framtidens hälso- och sjukvård handlar om att det finns tillräckligt många kompetenta medarbetare i vården.
5
ungdom
Ge aldrig upp drömmen
Det är tyst på bussen när vi rullar ner mot de småländska skogarna. Det kan vara för
att många stigit upp tidigt, men också för att vi inte känner varandra särskilt väl.
Vi vet inte heller riktigt vad vi har framför oss, kanske att det är en stämning av
förväntan blandad med osäkerhet som infinner sig.
Ω Vi är på väg till Ädelfors Folkhögskola
som ligger strax utanför Vetlanda. Där ska
vi spendera tre dagar på en kurs för unga
vuxna som har epilepsi. Det ska framför
allt handla om självständighet, hur man
hittar styrkan att tro på sig själv och modet att följa sina egna vägar i livet.
Flytta hemifrån om man vill och klara sig mer på egen hand, lita på sin egen
förmåga. Det som alla ungdomar kämpar
med. Men som kan innebära en större
kamp för dem som även måste lägga energi på att klara sin vardag med epilepsi.
Gemenskap växer fram
Vi anländer till internatet som är en av
Sveriges största folkhögskolor med cirka 300 elever. Först på schemat står en
rundvandring, det är intressant att se
skolan och träffa eleverna. De berättar
bland annat om Spel- och designkursen
som är en mycket populär kurs. Vi tittar
in i flera klassrum med datorer och arbetsplatser, det syns att kreativa processer pågår överallt.
Vår helg består av olika aktiviteter:
yogaövningar, seminarier med erfarenhetsutbyten och gruppdiskussioner, tipspromenad, föreläsningar.
Detta varvas med goda luncher, middagar och trevliga avslappnade kvällar
med spel och samtal. Allteftersom vi lär
känna varandra under dagarna blir stämningen alltmer uppsluppen och vi upptäcker många gemensamma nämnare.
Även utöver epilepsin.
På lördagen skapar vi ”visionboards”
på stora pappersark i olika färger. En hel
6
Tillsammans tar vi tag i våra drömmar och gör dem till konkreta bilder. Fantasin
får flöda och allt är möjligt. Vi klipper och klistrar.
drös med olika sorters tidningar sprids
ut på borden. De innehåller teman som
trädgård, resor, fordon, teknik, kläder,
djur och en massa annat.
Fantasin flödar
Vi förses med saxar och lim, uppgiften
är att hitta bilder som symboliserar våra
drömmar och visioner. Inga begränsningar, bara låta fantasin flöda utan hinder. Allt är möjligt.
Till en början är det stoj och stim i
rummet, många bilder som lockar till
skratt. Efter ett tag blir det lite tystare
och det enda som hörs är ljudet av bläddrande i tidningar och saxar som klipper.
Det är som att alla går in i sig själva, i tankar och känslor. Och våra visionboards
växer sakta fram.
När vi är klara visar vi upp våra ark och
berättar om de utvalda bilderna. Det är
många olika drömmar som målas upp.
Flera vill ta körkort, besöka olika platser
runtom i världen, flytta hemifrån, skaffa egen familj, köpa hus.
Inget är omöjligt
Vi kan konstatera att en del av drömmarna faktiskt kan vara möjliga att infria
redan nu, andra behöver av olika anledningar vänta till en tidpunkt senare i livet. Men ingenting är omöjligt. (Även
om det kanske inte är helt okomplicerat
att bli kung.)
Det är en uppsluppen stämning i
gruppen när vi går till restaurangen för
att inta en tacomiddag. Drömmar är viktiga, det kan vara bra att stanna upp
ibland och fundera över vad som känns
viktigt i livet och vad man vill uppnå.
synapsen 4/2013
ungdom
Efter tre dagars gemenskap på Ädelfors folkhögskola hade många vänskapsband knutits.
Något många drömmer om är att upptäcka olika delar av världen, vilket vi tar
upp i ett annat seminarium. Att resa kan
innebära att sätta sig på en buss, ett tåg
eller flygplan och lämna tryggheten hemma. Läskigt för många. Extra läskigt för
de som vet att de kan få kramper. En
rädsla som är naturlig och förståelig,
men som kan övervinnas.
Vi kommer fram till att det är viktigt
att inte avfärda sina resedrömmar (eller
andra drömmar) på grund av epilepsin.
Utan istället fundera ut hur man kan få
dem att bli verklighet. Kan man resa
med en familjemedlem eller vän till att
börja med? Hur kan man packa medicinen på att smart sätt? Kanske är första
målet en grannstad eller ett grannland?
Livssituationen kan göra att det är
svårt att resa någonstans just idag. Men
framtiden finns fortfarande kvar, precis
synapsen 4/2013
som din drömdestination. Den har tid att
vänta så stressa inte, men ge heller aldrig upp drömmen.
så stark som möjligt. Det ger energi och
ökar förutsättningarna för att orka nå sina uppsatta mål.
Att flytta hemifrån
Under de här dagarna pratar vi också
om möjligheterna att flytta hemifrån. En
tanke som kan vara svår för hela familjen att hantera. Som det därför är oerhört
viktigt att prata om, återigen handlar det
om att inte bygga upp egna hinder som
skapas utav rädsla och osäkerhet. Det
går att bo själv, att hitta lösningar som
skapar trygghet.
Vi blir också påminda att ta ansvar för
vår egen hälsa, hur viktigt det är att äta
näringsrik kost och att aktivera kroppen.
Det behöver inte innebära maratonrundor eller lyft av de tyngsta vikterna på
gymmet. Gör det som är roligt, det höjer pulsen lite och hjälper kroppen att bli
Främlingar blir vänner
På söndagen sätter vi oss på bussen som
ska ta oss hem igen. Samma buss med
samma passagerare, men ändå med en
stor skillnad. Det pratas och skrattas,
förs diskussioner om allt och inget.
De som på nervägen var främlingar är
nu vänner och byter telefonnummer med
varandra. Det är en positiv och energisk
stämning som infinner sig. Tänk att så
mycket har hänt på bara några dagar.
Ni deltagare på kursen visade sig vara riktiga kämpar och enormt stora inspirationskällor. π
Text och foto: Linda Ericsson
Foto: Johan Thor
7
ungdom
Jeppe är en i gänget
Det är inte lätt att hitta sin skola, den som är rätt.
Men det har Jeppe Burlin, 22, gjort till slut.
Under våren har han gått en studiemotiverande kurs på Skeppsholmens folkhögskola för att komma fram till vad han
vill. Han har bestämt sig för att fortsätta
på Skeppsholmen. Gruppen han tillhört
heter Hand och hav.
Ω – Vi har varit minst 20 elever i klassen. Det har varit jättebra att gå här. Jag
har stormtrivts och hoppas nu få fortsätta.
Det känns bra att gå med jämngamla. Tidigare har jag alltid varit äldst.
Vill bygga en båt
Jeppes mål är att kunna bygga en båt.
Han har en kustkryssare som ligger ute
på Tyresö och den behövar fixas till en hel
del. Han har varit mycket på sjön och båtar är hans stora intresse. Han gillar också bilar, fram för allt limousiner.
På Skeppsholmen finns, bland annat,
en båtbyggarkurs och en allmän kurs som
8
Jeppe sökt. Båda ger gymnasiebehörighet.
Jeppe har haft några epilepsianfall
under sin uppväxt. Han har medicinerat
men nu verkar det som om han klarar sig
utan mediciner. Han har en språkstörning och han har behov av att ha fungerande rutiner. Annars blir det lätt rörigt
för honom.
– Jag har mina bibliotek som jag kallar det. När det blir för mycket för mig
och jag inte hinner sortera in allt på rätt
ställe, då blir jag upprörd. Det finns sådana dagar ibland.
Teori och praktik varvas
Pia Borg, specialpedagog, är med Jeppe
som ett stöd på folkhögskolan. Jeppe kallar henne sin mentor. Hon handleder
också lärarna i att arbeta med elever som
har språkstörning.
– Jeppe har haft det jobbigt under sina skolår och den här studiemotiveran-
de kursen hjälper honom att hitta tillbaka
till studielusten.
Pluggandet på Skeppsholmen utgår
från konkreta praktiska saker. Man går
till exempel ner till en av båtarna och
mäter och räknar.
– Det är bra lärare här, de vill varje
elevs bästa och bryr sig. Det är därför ungdomar söker sig hit. Jeppes klass är väldigt mysig och han är en del i gänget.
Hans ambition är att gå skolans allmänna kurs och få gymnasiebehörighet
så att han kan söka vidare.
– Jag tror att den här skolan skulle vara bra för den som har epilepsi och vill
ha behörighet för gymnasiet. Man varvar
teori och praktik i en inspirerande miljö med engagerade lärare. Jag tror att
folkhögskolor över huvud taget skulle
behöva specialpedagoger. π
Text och foto: Katarina Nyberg
synapsen 4/2013
kalendarium
September
Lör–sön 12–13
Österländsk gymnastik startar, Kallhäll
Träslöjdskurs startar, Kallhäll
Torsdag 17
Helgkurs i mindfulness
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
November
Torsdag 5
Träffpunkt för unga vuxna,
VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Söndag 15
Slottsutflykt med båt till Drottningholm
Tisdag 17
Föräldrakurs startar, kl. 18–20.45
Torsdag 19
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Onsdag 25
Yogakurs startar, kl 18.30–20.15
Oktober
Torsdag 7
Träffpunkt för unga vuxna,
VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Torsdag 21
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
December
Torsdag 5
Träffpunkt för unga vuxna,
VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Onsdag 11
Föreningens traditionella julfest, kl 18–21
Torsdag 19
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Tisdag 1
Start: Stödgruppsträffar för både barn
och föräldrar
Torsdag 3
Träffpunkt för unga vuxna,
VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Söndag 6
Specialvisning Sjöhistoriska muséet,
för barnfamiljer
Om ingen annan plats anges så är mötet i ÅttioTvåan,
St Göransgatan 82A i Handikappföreningarnas lokaler,
T-bana Fridhemsplan. Anmälning till aktiviteter sker till
kansliet.
Måndag 7
Minnesträningskurs startar
Du är välkommen att anmäla dig även om kursen har börjat.
Torsdag 10
Informationsmöte för nya medlemmar
Kansliet: 08-650 81 50 eller [email protected]
Båtutflykt till Mälarens
pärla Drottningholm
AKTIVITET – anmälan krävs
Båttur med ett vackert fartyg genom natursköna Mälaren till världsarvet Drottningholm.
I biljetten ingår resa tur och retur
samt entrébiljetter till både Drottningholms slott och Kina slott. Föreningen
subventionerar biljetten med 175 kronor.
När: Söndagen den 15 september
Samling: Stadshuskajen vid biljettkiosken kl 10.30
Avfärd: Kl 11 med båt. Resan tar ca en
timme. Den som vill kan ta SL-buss tillsynapsen 4/2013
baka, annars återresa med båt senast
kl 16 från Drottningholm (åter Stadshuskajen kl 17)
Lunch: Båten har en restaurang ombord som serverar lunch eller fika för
den som blir hungrig.
Medtag: Bekväma promenadskor och
kläder efter väder. Matsäck eller pengar
till förtäring
Kostnad: Du betalar 150 kronor för resa
och inträden. Sätt in avgiften i samband med anmälan på föreningens
bankgiro 5667-4344
Anmälan: Senast den 10 september till
[email protected]
Caféträff
AKTIVITET – anmälan krävs
Du som lever med epilepsi – kom och
umgås en eftermiddag med andra medlemmar som är i liknande situation.
Fråga personalen var vi sitter när du
kommer om du inte känner oss sen tidigare.
När: Oftast den tredje torsdagen i
månaden, kl 17–19.
Plats: Konditori VeteKatten,
Kungsgatan 55, Stockholm
Kostnad: Föreningen bjuder.
Anmälan: Till kansliet, tel 08-650 81 50
9
kalendarium
Midsommar på Skansen
Skaparsöndag
på Sjöhistoriska
AKTIVITET – anmälan krävs
Familjen Rotmarks första midsommar med föreningen. De fick chansen att träffa
Britta Blomqvist och epilepsihunden Atlas som också var där och firade.
En sak kan man vara säker på. Midsommar återkommer varje år. Regn eller
sol, "Små grodorna" lyser aldrig med sin
frånvaro.
I år var det tredje gången som föreningen, det vill säga Ragnar Helin, ordnade en gemensam utflykt till firandet på
Skansen.
Cirka 15 medlemmar i olika åldrar
träffades på Skansen för att fira midsommar tillsammans.
– Vi bestämde att vi skulle träffas vid
en informationsanslagstavla utanför
Skansens stora ingång och det fungerade bra, säger Ragnar Helin.
Som vanligt betalade föreningen inträdet. Vi bestämde sedan att försöka ses
inne på Skansen vid midsommarstångens resande. Eftersom det var väldigt
mycket folk så kunde vi inte hålla ihop
gruppen utan det blev några mindre
grupper. En del av oss åkte runt Skansen
på det lilla tuff-tuff-tåget. Det var strålande
väder och mycket varmt hela dagen.
Familjen Rotmark består av Jessica,
Stefan, tioåriga Emma och Emil, sju år.
– Det var första gången vi var med på
något med föreningen, säger Jessica Rotmark. Vår dotter Emma har nyupptäckt
epilepsi.
Emma tyckte det var kul att träffa andra med epilepsi och ställde en del frågor. En som var särskilt intressant att
prata med var Britta Blomqvist, som skrivit krönikan i detta nummer (se sid 18),
och epilepsihunden Atlas som känner
av när Britta får anfall.
Text: Katarina Nyberg
Foto: Ragnar Helin
Välkommen till en dag Sjöhistoriska muséet för familjer som har skolbarn och
tonåringar med epilepsi. Vi får en egen anpassad visning av utställningen om tatueringskonsten ”Tro, hopp och kärlek”.
Sedan blir det någon form av skapande i muséets tillfälliga verkstad där
vi också dukar upp smörgåsar och bullar. Föreningen bjuder på förtäring.
Hela familjen är varmt välkommen!
Vi kombinerar ett intressant och roligt besök med möjligheten att träffa andra
medlemsfamiljer under lättsamma former. Visningen passar besökare från
skolåldern och uppåt.
När: Söndagen den 6 oktober kl 14.45
Plats: I foajén på Sjöhistoriska muséet
Djurgårdsbrunnsvägen 24, Stockholm
Anmälan: Senast den 27 september till
[email protected]
Information: 08-650 81 50
Kostnad: Gratis för medlemmar och
deras familjer
Övrigt: Buss 69 går från Centralen och
stannar precis utanför Sjöhistoriska.
Kommer du med egen bil finns en stor
parkering (ej museets mark) som mellan kl 9–22 kostar 12 kr/timme.
Möte för nya medlemmar
AKTIVITET – anmälan krävs
Du som nyligen blivit medlem eller funderar på medlemskap är hjärtligt välkommen att besöka Epilepsiföreningen.
Vi är glada över ditt intresse och vi hoppas att du ska få utbyte av föreningen.
Det skulle vara roligt att lära känna dig
lite grann! Vi ser medlemskapet som en
ömsesidighet, vad är du mest intresserad av? En del medlemmar vill mest vi-
10
sa sin solidaritet med andra som har epilepsi, andra har bestämda förväntningar och idéer om vad föreningen ska arbeta med för frågor och verksamheter.
Hur som helst är du välkommen till
en träff för nyblivna medlemmar där du
har chansen att själv berätta och träffa
några av oss.
Vi vill också berätta för dig om föreningens nuvarande verksamhet och om
alla de frågor vi arbetar med.
När: Torsdag 10 oktober kl 18–20
Plats: I Epilepsiföreningens lokaler på
St Göransgatan 82A, ”ÅttioTvåan”,
T-bana Fridhemsplan
Övrigt: Vi bjuder på te/kaffe och
smörgås. Vi är tacksamma om du
ringer och talar om att du/ni kommer.
Anmälan: Kansliet 08-650 81 50 eller
[email protected]
synapsen 4/2013
kalendarium
Österländsk gymnastik Unga Vuxna
AKTIVITET – anmälan krävs
Träningen är anpassad för barn och ungdomar med epilepsi i åldern 11–18 år.
Träningen utförs till lugn musik. Träningen är utformad för att skapa kroppsmedvetenhet och kontroll genom mjuk
gymnastik inspirerat från österländska
former. Vi har det roligt och trevligt tillsammans i gruppen.
Kursledare: Claes Kente, förälder.
När: Måndagar med start i september,
kl 18–19
Plats: Blästervägen 1, Kallhäll
Kostnad: 300 kronor för medlemmar,
600 kr för icke medlemmar.
Sätt in kursavgiften på föreningens
bankgiro 5667-4344.
Information och anmälan: Claes Kente,
mobil 070-673 67 88
Minnesträningskurs
AKTIVITET – anmälan krävs
Till hösten startar en efterfrågad minnesträningskurs.
Kursinnehåll
• Minnets uppbyggnad och funktion
• Påverkan av epileptisk aktivitet på kognitiva funktioner
• Kognitiva och perceptuella svårigheter
• Användbara kognitiva hjälpmedel
• Bildstöd för att underlätta i vardagen
• Tips och råd om hur man själv kan
göra för att underlätta för sig själv
• Diskussion och erfarenhetsutbyte mellan deltagarna
Kursledare: Veronika Vacker, omsorgspedagog med neuropsykiatrisk inriktning
När: Start måndag 7 oktober, måndagar
Kl. 18–19.45, sex kurstillfällen.
Lokal: St Göransgatan 82A,
”ÅttioTvåan”, T-bana Fridhemsplan
Kostnad: 300 kronor för medlemmar,
600 kronor för icke-medlemmar.
Anmälan: Senast den 30 september till
[email protected] eller till
kansliet, 08-650 81 50. Kursavgiften sätts
in på föreningens konto 5667-4344 i
samband med anmälan. Först till kvarn
gäller. Anmälan är bindande.
Att leva som ung
med epilepsi
AKTIVITET – anmälan krävs
Är du ung? Lever du med epilepsi? Vill
du möta andra i liknande situation att dela dina frågor och funderingar med?
En diskussionsgrupp för unga med
epilepsi har startat där du som deltagare får möta andra som har liknande erfarenheter.
Vid varje träff kommer du att få skriftligt material som du också kan ha nytta
av i din vardag. Fika ingår också i priset.
Under hösten träffas vi vid fem tillfällen.
Pris: 300 kr för hela terminen.
När: Första träffen var i augusti.
Kommande träffar är 17 september,
8 oktober, 12 och 26 november.
Plats: St Göransgatan 82A,
”ÅttioTvåan”, T-bana Fridhemsplan
Gruppledare: Ida-Maria Wallin som har
många års erfarenhet av att leda grupper.
Anmälan: Ida-Maria Wallin,
073-646 85 05 eller [email protected]
Samtalsgrupp för föräldrar till vuxna barn med epilepsi
AKTIVITET – anmälan krävs
Hur går det till och vad gör vi?
Dialog och erfarenhetsutbyte. Vi träffas
för att byta erfarenheter med varandra
och för att få ett vidgat perspektiv på epilepsi och föräldrarollen.
Vi delar både det som är kämpigt och
det som är glädjefyllt. Vi hjälps åt att synliggöra och tillgodose våra egna behov. Vi
fyller på oss själva med energi för att orka vara de föräldrar vi vill vara.
Innehåll och form utformas efter delsynapsen 4/2013
tagarnas behov och önskemål. Gäster inbjuds vanligtvis ett par gånger per termin
till träffarna. Det kan vara professionella eller personer med egen erfarenhet
av hur det är att leva med epilepsi.
Kerstin Bergenfjord är sedan flera
terminer samtalsledare i detta föräldranätverk. Hon är beteendevetare, samtalsterapeut med grundläggande psykoterapiutbildning och hon är också själv
förälder till en vuxen dotter med svårbehandlad epilepsi.
När: Start 17 september, varannan tisdag kl 18.00–20.45 (jämna veckor),
avslut 3 december
Plats: St Göransgatan 82A, ”ÅttioTvåan”,
T-bana Fridhemsplan
Kostnad: 300 kr. Sätt in kursavgiften på
föreningens bg 5667-4344 innan kursstart.
Anmälan: [email protected]
eller till kansliet 08-650 81 50. Först till
kvarn gäller. Anmälan är bindande.
Information: Kerstin Bergenfjord, [email protected], 073-219 62 94
11
kalendarium
Mindfulness
AKTIVITET – anmälan krävs
Ökad självkänsla och minskad stress –
helgkurs i mindfulness
Vi lever i en tid där många känner höga krav på prestation och självförverkligande. De flesta av oss kan inte alltid leva upp till allt vi skulle vilja.
Om vi går länge med känslor av otillräcklighet och höga krav kan resultatet bli
stressymtom och ibland en känsla av ensamhet. Forskning i positiv psykologi visar att det inte bara är deprimerade människor som kan dra nytta av psykologin,
utan att vi alla kan må bättre med hjälp
av mental- och känslomässig träning.
Därför erbjuder föreningen i samarbete med leg psykologerna Daniel Ek och
Karin Andersson, en helgkurs som fokuserar på självkänsla, närvaro, relationer
och medkänsla med dig själv och andra.
Under kursen får du bland annat lära dig medveten närvaro (mindfulness),
ett sätt att hantera stress och att komma
i kontakt med vad som är viktigt i livet.
Varje deltagare får individuell feedback för att hjälpa till att öka kursens effekt. Efter kursens slut följer kursledarna upp deltagarnas målsättningar.
Kursen är ett samarbete med Magoch tarmföreningen och Psoriasisföreningen.
När: Lördagen den 12 och söndagen
den 13 oktober, kl 10–16.
Plats: Hägerstensvägen 165c i Aspudden. T-bana Aspudden
Kostnad: 500 kr som betalas in i samband med anmälan till bg 5667-4344
Anmälan: Senast den 1 oktober till Epilepsiföreningens kansli, 08-650 81 50
eller [email protected]
12
Forum Funktionshinder
Anmälan till kurserna
För att anmäla sig till dessa fyra utbildningar/träffar som arrangeras av Forum
Funktionshinder, går du in på hemsidan www.habilitering.nu.
Gå till Kalendarium. Gå in på den
kurs du är intresserad av och gör anmälan direkt.
På hemsidan hittar du också mer information under varje kurs
Kognitivt stöd – att klara sin vardag
För närstående till ungdomar och vuxna
med kognitiv funktionsnedsättning
Kognitivt stöd förenklar, gör det lättare att förstå, planera, komma ihåg och
gör det möjligt att bli mer självständig och
delaktig.
När: 13 november, 18–21
Ansvarig: Tomas Myrberg,
08-123 350 28, [email protected]
Anmälan: Senast 13 oktober
Epilepsi hos barn och ungdomar
– läkarens och anhörigs perspektiv
För föräldrar och andra närstående till
barn och ungdomar med epilepsi
Temadag om epilepsi för föräldrar
och andra närstående. Medverkar gör
Kerstin Bergenfjord, beteendevetare,
samtalsterapeut och förälder till en 20årig dotter med svårbehandlad epilepsi
och Maria Dahlin, barnneurolog och
överläkare från Astrid Lindgrens barnsjukhus. Gruppen utbyter erfarenheter
och tankar.
När: 4 november, 9–16
Plats: Ersta konferens, Erstagatan 1K,
Stockholm
Kostnad: 100 kronor, kaffe och lunch
ingår
Ansvarig: Kristina Eklund, 08-123 350 22,
[email protected]
Anmälan: Senast 25 september
Hjärnan och minnesförmågan
Riktar sig främst till yrkesverksamma, anhöriga är också välkomna
Rita Ehrenfors, leg. arbetsterapeut
och doktorand vid institutionen Neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle på
Karolinska institutet, föreläser om hjärnans funktion och dysfunktion vid
hjärnskador.
När: 11 november, 9–12
Kostnad: 400 kronor exkl moms.
Anhöriga kostnadsfritt
Ansvarig: Anne Skaarud, 08-123 350 24,
[email protected]
Anmälan: Senast 20 oktober
Öppet hus – nyinvigning av Forum
Funktionshinder
Låna böcker i vårt fina bibliotek, lyssna
till ”levande bok”, ta del av information
om vad habiliteringen kan erbjuda och
lyssna till inspirerande kortseminarier.
När: 10 september 2013, drop-in 15–18
Ansvarig: Kristina Eklund, 08-123 350 22,
[email protected]
Anmälan: på www.habilitering.nu
synapsen 4/2013
kalendarium
Stödgruppsträffar för
både föräldrar och barn
AKTIVITET – anmälan krävs
Till familjer där förälder har neurologisk
sjukdom/skada. Gruppträffar för både
föräldrar och barn från 7 år. Syftet med
kvällarna är att stärka familjen genom att
öppna upp samtalet kring förälders sjukdom/skada.
Teman under kvällarna
• Jag och min familj
• Vad har blivit annorlunda?
• Hur påverkar sjukdomen min vardag?
• Vad behöver jag som barn?
• Hur kan jag som förälder hjälpa mitt
barn?
• Vår familj, våra resurser
Hur går det till?
En grupp med föräldrar och en grupp
med barn, en till två ledare i varje grupp.
Grupperna har maximalt åtta deltagare
vardera. Grupperna träffas tre gånger, en
del av tiden båda grupperna tillsammans.
Grupperna leds av utbildade ledare från
Sjukhuskyrkan och Neurologen.
När: Tisdagar. 1 oktober, 8 oktober
samt 22 oktober, kl 17.30–19.30
Plats: Eugeniahemmet, Karolinska
Universitetssjukhuset, Solna
Information/anmälan: Sjukhuskyrkan
Karolinska Universitetssjukhuset,
Solna, diakon Åsa Högman eller
socionom Anna Zettergren Patzauer,
tel 08-517 740 73, kl 9–11, e-post
[email protected]
Stödgruppsträffarna för föräldrar
och barn är ett samarbete mellan Sjukhuskyrkan och Karolinska Universitetssjukhuset, Neurologiska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset Råd-och
stödenheten, sektionschef Kerstin Åkerlund, tel 08-585 820 79
Träslöjd
AKTIVITET – anmälan krävs
I en fullt utrustad träslöjdslokal erbjuder
vi ungdomar med epilepsi lektionsstyrt
arbete och individuell tillverkning. Vi
går igenom alla typer av träarbete, form,
färg, ritningsteknik. Vi arbetar med olika verktyg.
Vi har det roligt och trevligt tillsammans i gruppen.
Kursledare: Claes Kente
Datum: onsdagar 16–18,
fredagar 16–17.30
Plats: Kallhälls Herrgård
Kostnad: 500 kronor för medlemmar,
800 kr för icke medlemmar.
Sätt in kursavgiften på föreningens
bankgiro 5667-4344.
Information och anmälan: Claes Kente,
mobil 070-673 67 88.
Kom i balans med Hatha Yoga Unga Vuxna
AKTIVITET – anmälan krävs
I ett Hatha Yoga pass börjar vi med avslappning för att landa i kroppen här och
nu. Därefter kommer vi i kontakt med
andningen och stödjer och stärker andningsmuskulaturen i kroppen genom
olika övningar.
Genom att sedan skonsamt röra och
sträcka på muskler och kroppsdelar, ökar
vi både blodflöde och kroppsnärvaro.
Passen avslutas igen med avslappning
och därefter en kort meditation.
Yoga har i forskning visat sig vara
stressreducerande vilket är positivt när
man lever med epilepsi. Under kursens
gång har du också möjlighet att pröva på
olika metoder från positiv psykologi som
synapsen 4/2013
kan hjälpa dig att finna mer välbefinnande i vardagen.
Kursledare: Daniel Ek, leg. psykolog
och yoga-instruktör
När: Onsdagar, med start den 2 oktober, kl 18.30–20.15, tio kurstillfällen.
Plats: St Göransgatan 82A,
”ÅttioTvåan”, T-bana Fridhemsplan
Kostnad: 400 kronor för medlemmar,
1 500 kr för icke medlemmar.
Sätt in kursavgiften på föreningens
bankgiro 5667-4344 innan kursstart.
Anmälan: Senast den 15 september till
[email protected] eller till
kansliet på telefon 08-650 81 50. Först
till kvarn gäller. Anmälan är bindande.
AKTIVITET
Träffpunkten för unga vuxna äger rum
på Konditori VeteKatten.
När: Första torsdagen i månaden,
kl 17–19.
Plats: Konditori VeteKatten,
Kungsgatan 55, Stockholm
Vill du ha fler aktiviteter med Unga Vuxna så är du välkommen med förslag.
Aktiviteterna läggs efter hand ut på
föreningens hemsida: www.epistockholm.nu
Så gå in på hemsidan och titta, eller
ring till Malin Thor, tel 070-496 08 73
13
Om Livsbild.se Nordiska muséet och Handikapphistoriska föreningen har samlat in berättelser
och fotografier från personer med egen erfarenhet av funktionsnedsättning, och från anhöriga.
Projektet Livsbild är en digital insamling av berättelser om vardagsliv och livsvillkor.
Insamlingen pågick fram till 31 mars 2013. En av dem som är med och berättar om sitt liv är
Krister Ekberg.
Krister om sitt liv
Ω Jag växte upp i Botkyrka. Mina föräldrar hade alkoholproblem.
Jag hade epilepsi hela barndomen.
Varje gång det var lönehelg så var mina
föräldrar på puben i Centrum.
Ibland låste dom in oss i sovrummet
medan dom gick på puben.
Jag rymde mycket hemifrån när jag var liten, jag blev vän med poliserna i Centrum.
Jag visste att om jag rymde och poliserna
hittade mig, så bjöd dom mig på tårta.
Jag bodde två år hos fosterföräldrar.
Jag blev våldtagen av en pedofil som
lockade hem mig med pengar.
När jag bodde i Botkyrka så hade jag bara två kompisar. Två tvillingar!
Jag var funktionshindrad och krävde
mycket hjälp. Jag började i skolan Det var
en hemsk lärare där. Hon var mycket
elak mot mig!
Sen flyttades jag till särskolan. Där fick
14
jag det mycket lugnare. Jag hade en specialbänk som man kunde vinkla snett upp.
Sen kom våran familj via sociala myndigheter till Barnbyn Skå som Skå-Gustav
drev. Det var räddningen för min familj.
Jag träffade några jätteviktiga personer för
min familj, en var musikterapeut.
Dom har räddat min familj, tack ska
ni ha, men jag blev vän även med Barnbyns busschaffaur.
Min familj bodde fyra år på Barnbyn
men jag bodde där två år sen flyttade jag
in på ett Barnhem (HVB-hem) som jag
tror står för handikapp, vård av barn.
Där bodde jag i sju år. Jag åkte taxi mellan hemmet och Solbergahemmet utan-
för Järna. Där hade jag en jättebra lärare.
Sen när man kom upp i gymnasiet så
började jag i skolan i Järna.
Jag hoppade av två år före gymnasiet.
Jag fick min första egna lägenhet i Norrtuna i Järna. Där blev jag ensam men sen
kom jag till Ekerö Gruppbostad. Där fick
jag ett rum och bodde med pensionärer! Sen efter ett år fick jag en egen lägenhet på gården.
Sen fick jag en ny lägenhet ovanför Kulturhuset i Ekerö Centrum. Där bodde
jag till 2005. Sen flyttade jag in till Södermalm där jag bor i dag.
Jag är nu gift med min fru och trivs
jättebra med henne. π
Hämtat ur Livsbild.se
synapsen 4/2013
”Mitt liv har blivit så bra”
Vi träffas på Konditori Eclair på Hornsgatan för en
fika, ett ställe som Krister verkligen gillar.
– Jag trivs här, miljön är som den alltid har varit,
säger Krister och beställer svart kaffe.
Ω Nu är han 37 år och lever med Anna
sedan sex år.
– Jag hade just flyttat till Södermalm,
till lägenheten vi bor i nu. Jag var på
dans på Midgård i Haninge som både är
en träffpunkt och ett dansställe. Då såg
jag henne! Sedan kom vi att stöta på varann i olika sammanhang och blev mer
och mer bekanta. Till slut deltog vi båda
i en studiecirkel på Tollare folkhögskola. Där tog vi sent en kväll beslutet att vi
var ihop. Anna hade bara väntat på att jag
skulle säga det.
Alla behöver någon
Först var de sambos en tid. Den 5 december 2009 stod bröllopet i Högalidskyrkan, med efterföljande fest.
– Anna köpte förresten brudklänningen i en affär här tvärs över gatan. Nu
hänger den längst inne i garderoben som
ett fint minne.
– Ensamheten är jobbig, alla behöver
någon och nu har jag Anna.
Krister hade epilepsi sedan födseln
och när han var i 20-årsåldern började
den försvinna. När han varit krampfri i
fem år blev han friskförklarad.
– Jag blev mycket piggare när jag kunde sluta med medicinerna.
Musikterapi hos antroposoferna
Han är aktiv i FUB, i föreningen Grunden, Stockholm.
– Det är en förening för oss som har
intellektuellt funktionshinder.
Krister tar fram sin mobil och visar
synapsen 4/2013
en artikel i Aftonbladet från år 2000.
Den har rubriken ”Blockflöjten har stärkt
mitt självförtroende”.
Det var när han som tonåring bodde
i Järna och gick i musikterapi hos antroposoferna, hos musikterapeuten Robert
Engström. Antroposoferna bygger speciella flöjter.
I musikterapin lyssnar man på musik och spelar tillsammans. Musiken blir
ett språk för att uttrycka våndor och förhoppningar.
Att spela gör mig glad
Krister spelar fortfarande på sina flöjter.
– När jag gör det är jag mer koncentrerad. Jag blir glad och glömmer sånt
som är tråkigt. Flöjten är ett fint instrument som låter vackert, säger han.
Mycket tack vare musiken har Krister kommit över sin blyghet och fått ett
mycket bättre liv.
– Att kunna spela på ett instrument,
som blockflöjt, stärkte mitt självförtroende. När jag spelar vågar jag också ge
ut mer av mig själv till andra, säger han.
Forskning tyder på att musik kan påverka olika hjärnfunktioner gynnsamt, till
exempel epilepsi.
Polisen bjöd på tårta
När livet är tufft på många olika sätt är
det viktigt att det finns människor runt
omkring som stöttar och som man kan
lita på. För Kristers del har den trygga
punkten varit hans moster Anette. Och
så är det fortfarande. Han har inte så
– Här köpte vi brudklänningen för fyra
år sedan, säger Krister.
mycket kontakt med sin familj.
– Dom är sisådär på att höra av sig.
Det finns också andra människor som
varit viktiga. Han minns Kjell-Ove som
körde barnbyn Skås buss och som blev
en vän. Och några poliser i Botkyrka som
brukade ta hand om honom när rymde
hemifrån.
– Det hände att jag stack iväg med tunnelbanan. Då tog dom hand om mig och
jag fick ofta följa med till polisstationen
där dom bjöd på tårta.
– Trots allt svårt som hänt så har mitt
liv blivit så bra.
Vi fikar klart och går över gatan för att
titta på affären som sålde brudklänningen
till Anna och Krister. π
Text och foto: Katarina Nyberg
15
Assane i vita tröjan, bakom
kameran. T h: Emmilie Skarp.
Assane har
en gemenskap nu
Emmilie Skarp reste till Mocambique i Östafrika. Emmilie är rörelsehindrad och
jobbar på Ardmore Dagcenter i Uddevalla. Med sig hade hon fotografen Anita Andersson.
Resan blev en film, ”Salama – ett möte för livet”.
Ω I byn Monapo i norra Moçambique
träffar Emmelie handikappföreningen
Ademos medlemmar.
Syftet med resan, och filmen, är ett erfarenhetsutbyte och att se hur männi16
skor lever i området och vilka möjligheter som finns.
Ademo arbetar för att förverkliga
mänskliga rättigheter för diskriminerade grupper.
En av personerna i filmen är 20-årige
Assane som har epilepsi och en lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Assane
bor med sin syster och hennes lilla dotter
i Monapo och arbetar i Ademos verkstad.
synapsen 4/2013
Föreningen för Rehabilitering och
Utveckling – F.R.U. arbetar tillsammans
med Emmaus Björkå och daglig verksamhet i västra Sverige för att stödja och
stärka Ademos medlemmar.
– Sedan sju år har F.R.U. projekt i Moçambique med inriktning på CBR-re/habilitering på kommunnivå, säger arbetsterapeuten Ingela Friman, F.R.U.
Viktigast är att förbättra den dagliga situationen för människorna.
– De senaste åren har vi haft fokus på
barn med intellektuella funktionsnedsättningar.
Bestulen på sin lön
Ingela Friman har träffat Assane vid tidigare besök i Monapo. För ett par år sedan var hans mamma, som är ensamstående, bekymrad över att han inte hade
något arbete, att han inte kunde bidra till
försörjningen. Då hade han arbetat en tid
på ett bygge.
– Han är stark och kunde flytta på
tunga byggmaterial, berättar Ingela Friman. Men när han fick lön så stal andra
som arbetade på bygget hans pengar.
Mamman försökte förgäves diskutera med arbetsgivaren om att sonens lön
istället skulle betalas ut till henne.
Nästa gång Ingela Friman kom till
Monapo arbetade Assane på marknaden
med att sälja begagnade kläder. Men när
han fick anfall var det ingen som hjälpte honom, folk blev rädda.
– Efter det kom han till Ademos verkstad och Ademos medlemmar har fått utbildning i att ta hand om någon som får
anfall.
Lag finns – och vilja
Ingela Friman upplever att det finns ett
intresse från myndigheterna att ta hand
om personer med funktionsnedsättningar men att resurserna är knappa.
– En specialskola har startats i regionhuvudstaden. Stora avstånd och dåliga vägförhållanden gör att den inte är
tillgänglig för barn utanför staden.
Hon berättar också att det finns en bra
lag i landet om rehabilitering som tyvärr
inte följs.
– Men viljan finns ändå och vi arbetar på att stärka handikappföreningarna
så att de ska våga ställa krav.
Verkstad mitt i samhället
Verkstaden, där Assane nu jobbar, ligger
mitt i samhället där alla myndigheter
finns. Myndigheterna har börjat använda sig av Ademos tjänster.
Ett exempel var en polis som kom till
verkstaden med sin motorcykel som behövde repareras.
Assane har aldrig gått i någon skola.
Skolan i Moçambique är öppen för alla
barn men det är stora klasser, oftast 80
elever, och det finns inget extra stöd.
Assane gillar att spela brädspel med
kulor och han hävdar sig bra mot sina
kompisar. Så han har resurser som skulle kunna utvecklas mer.
Tillhörighet och gemenskap
Totalt i distriktet Monapo har Ademo
500 medlemmar. Genom föreningen får
man information om vad man kan få
hjälp med. Verkstaden i Monapo tillverkar hjälpmedel. Det finns även ett snickeri som tillverkar sängar och ett skrädderi som syr och lagar kläder. En grupp
kvinnor har startat en butik som bland
annat säljer mjöl, olja och goda kakor.
Hemma igen kommenterar Emmelie Skarp besöket i Monapo.
– Härifrån tar jag med mig mycket,
allt ifrån sorg till glädje. Jag har gjort
den här resan för livet. Det är fantastiskt
att se att Ademos medlemmar är så ac-
synapsen 4/2013
Arbetsterapeuten Ingela Friman
har följt Assanes utveckling
under flera besök i Monapo.
cepterade i samhället. De har en tillhörighet och en gemenskap. π
Text: Katarina Nyberg
Foto: Anita Andersson
och Katarina Nyberg
SVENSKT STÖD TILL ADEMO •
Filmen ”Salama – ett möte för livet”
(16 minuter) är producerad med stöd
från Svenska Institutet och Uddevalla
kommun. Den kan ses på Facebook,
Epilepsiföreningen Stockholm www.facebook.com/groups/92573794520/
www.Emmausbjorka.se/blogg/salama
http://vimeo.com/emmausbjorka
Daglig verksamhet i Uddevalla har
samarbetat med Emmaus Björkå sedan
1992 kring insamling och sortering av
kläder, försäljning och biståndsprojekt.
Samarbetet med Ademo inleddes 2010,
när Emmaus Björkå börjat samarbeta
med svenska föreningen F.R.U. – Föreningen för rehabilitering i utvecklingsländer.
Den som vill stödja Ademo kan göra
det genom att sätta in bidrag på plusgiro
90 01 71 -0 eller bankgiro 900-1710.
17
krönika
Ω Minns ni Atlas, Europas första servicehund för epilepsi?
Han fortsätter att förundra mig med
att arbeta och tänka självständigt. Jag
undrar om det inte är Atlas som har lärt
mig mest.
Nyligen var jag ensam hemma, min
man låg på sjukhus och vår älskade tolvåriga tik Felicia blev plötsligt sämre. En
snabbväxande tumör i munnen brast,
massor av blod rann ut. Det fanns inget
att göra, veterinären kom, hon skulle få
somna in i min famn. Jag låg på soffan
med henne.
Då markerade Atlas ett anfall. Han tog
ögonkontakt, krafsade med tassen och
puttade på mig med nosen. Men jag var
i chocktillstånd och orkade inte ta mig ut
till verkligheten.
Larmade 112
Atlas hämtade väskan med min medicin
och lade den mot min hals. Jag tyckte bara det var obehagligt och gjorde inget.
Han lade sig på mig, jag fick svårt att andas och satte mig upp och tog medicinen,
men fick ett anfall. När jag kom till medvetande låg Atlas hos mig.
Han hade gått ut i hallen där hans
tjänstetäcke hänger och aktiverat larmet
som går till Pers mobil och sedan till
112. Per såg att larmet var igång och ringde en vän som har nyckel hit.
Jag har en skyddsängel
Ganska otroligt, först larmar Atlas mig,
hämtar medicinen och ser till att jag tar
den och aktiverar larmet, fast att han inte har tjänstetäcket på sig. Jag har aldrig
lärt honom att aktivera larmet när han inte har täcket på sig.
Sedan Atlas kom in i mitt liv har allt
18
blivit så bra, jag kan göra mycket som jag
inte vågade tidigare. Jag är inte längre
”hon som har det så svårt med sina anfall och som åker in med ambulans till
sjukhuset så ofta”. Jag är hon som har den
där duktiga hunden.
Han varnar och jag kan sätta mig i säkerhet och förhindra fallskador. Atlas är
verkligen min skyddsängel.
Atlas lugnar mig
Innan jag hade Atlas gick jag nästan aldrig in i en affär. Det var pinsamt att gå
fram och tala om att ”jag har epilepsi, det
kan hända att jag behöver hjälp”. Nu ser
alla Atlas tjänstetäcke och jag behöver
inte säga något.
När jag handlar kan jag be om hjälp.
Ingen i kön behöver bli irriterad. Alla
förstår och vill hjälpa mig. Många vill
veta hur Atlas jobbar och tycker att han
är jätteduktig. Det gör mig så glad.
Tack vare Atlas kan jag på ett naturligt sätt berätta om mina anfall. Inte visste jag att det är så många som har eller
känner någon som har epilepsi.
Tidigare var jag rädd när jag trodde att
jag skulle få ett ep-anfall. Nu behöver
jag bara titta på Atlas. Är han lugn så blir
jag också lugn. Det är sällan jag behöver
åka akut till sjukhuset numera.
Lord, en busig valp
Nu är Atlas nio år, han är frisk och pigg
och har faktiskt aldrig varit sjuk, han klarar veterinärbesiktning och årsprov. Jag
räknar med att få behålla honom flera år
till. Men man måste också tänka framåt. I februari föddes en valp här hemma
som jag och Atlas ska lära upp så att han
kan bli en servicehund för epilepsi.
Lord är en söt sobelfärgad colliepoj-
Foto: Katarina Nyberg
”Hon med den
duktiga hunden”
Britta Blomqvist, här med Lord, har epilepsi sedan många år. Hon bor i Järfälla
och har en liten kennel för uppfödning
av långhåriga collies. En av hennes hundar, Atlas, är sedan sin examen 2007
Europas första certifierade servicehund
för epilepsi.
ke. Vi har börjat träna, han är lättlärd
och vill gärna jobba – men full med bus
som små valpar ska vara. Det viktigaste
nu är kontakten mellan oss och den fungerar utmärkt.
Jag har sytt ett rött tjänstetäcke åt honom som visar att han är en epilepsihund
under utbildning. Vi ska börja en kurs på
brukshundsklubben.
Paragrafer i vägen
Vi har redan stött på hinder. Färdtjänst
har en paragraf där det står att bara diplomerade assistanshundar har rätt att
utan extra avgift följa med i färdtjänstens
bilar. Hur ska man kunna utbilda hunden om man inte får ha den med sig?
Den behöver miljötränas, komma till
kurser, tester och prov.
Paragrafen utgår nog från ledarhundar som alltid är färdigutbildade när de
kommer till sin förare. Jag fick hjälp av
Epilepsiföreningen att skriva till Färdtjänsten och nu har det löst sig. Lord får
åka med. π
Britta Blomqvist
synapsen 4/2013
Helena, Jonas och
Calle Kjellberg hade
födelsedagsfest när
Calle fyllde 50. Men
presenterna gick till
Epilpesiföreningen
som fick påfyllning
i kassan. Alla gäster
gav ett bidrag.
Fyll år och ge en gåva
Calles och Helenas son Jonas är idag elva år. När han var åtta år fick han en tidig morgon plötsligt ett anfall.
– Vi bodde i Tallinn då, berättar mamma Helena. Calle var bortrest och jag förstod inte att det var ett epilepsianfall så
det dröjde innan vi uppsökte vården.
Ω Nästa anfall kom en vecka senare. Då
var Calle hemma och han såg direkt att
det var ett epilepsianfall.
– Vi fick ett väldigt gott bemötande på
sjukhuset. Men det var inte lätt, det är en
mycket sämre sjukhusmiljö än vad vi är
vana vid och allt sker på estniska och
ryska. Jag kan lite ryska men det är mest
till husbehov och innefattar inga medicinska termer.
Blev snabbt medlemmar
Helena tog redan vid den här tidpunkten kontakt med Epilepsiföreningen i
Stockholm.
– Vi blev medlemmar och fick ett jättebra stöd redan från start. Det kändes
tryggt.
Jonas fick diagnosen Benign Rolandisk epilepsi, en godartad barnepilepsi
som ofta växer bort i tonåren.
– Vi är noga med medicineringen,
säger Helena. Jonas lever ett helt vanligt
liv och vi går inte omkring och är orolisynapsen 4/2013
ga för honom. Han är anfallsfri sedan
han började medicinera för 3,5 år sedan.
Valet var enkelt för Calle
Nu har familjen flyttat tillbaka till Stockholm och när Calle i år skulle fylla 50 så
var valet enkelt för honom. Inga presenter, på inbjudningskortet uppmanades gästerna att ge en penninggåva till
Epilepsiföreningen.
– Att det skulle var Epilepsiföreningen var självklart för oss, säger Helena. Vi
har fått stort stöd från föreningen och jag
har varit på en del föreläsningar som givit mig mycket. Föreningen har många
bra aktiviteter som vi vill stödja.
Alla gav en gåva
Gästerna fick all information de behövde på inbjudningskortet för att kunna
sätta in pengarna direkt till föreningen.
Alla gästerna hörsammade Calles önskan. Det blev en bra slant på föreningens konto.
Det blev också en gåva nog till Calle
som är stolt över att på detta sätt kunna
bidra till den övergripande verksamheten.
– Det är så viktigt att vi som har det
här med epilepsi gemensamt, att vi genom verksamheten får trygghet hos varann, säger Helena. Fantastiskt att vi har
en förening där man alltid kan få råd
och stöd och som ordnar så bra föreläsningar och aktiviteter. Jag vill uppmana
andra att göra som Calle. Ofta har vi ju
det mesta vi behöver och ett stöd till föreningen blir en väldigt fin gåva. π
Text: Katarina Nyberg
Foto: Alexandra Kjellberg
Små gåvor, eller större. Alla gör stor nytta.
Bankgiro 5667-4344
Från och med nu så finns föreningen
på Facebook. Gruppen Epilepsiföreningen Stockholm har fokus på
Synapsen. Valda reportage ur tidningen
läggs ut, det finns information om föreningens verksamhet och aktuella frågor som föreningen arbetar med.
Du kan svara med dina tankar kring
reportagen. Kanske har du uppslag till
nya reportage.
www.facebook.com/groups/
92573794520/
19
Avsändare:
Epilepsiföreningen
i Stor-Stockholm
S:t Göransgatan 84, 3 tr
112 38 Stockholm
Har du en funktionsnedsättning
och reser med SL?
SVERIGE
POSTTIDNING
B
PORTO BETALT
Tillgänglighetskanalen når du dygnet runt på:
Telefon 020-120 20 22
Nu finns ett nytt nummer till SLs kundtjänst med
förtur för dig!
SL Kundtjänst har öppnat ett nytt nummer för dig
som har en funktionsnedsättning och reser med SL.
Om du har frågor om ditt resande med kollektivtrafiken eller behöver stöd i ditt resande kan du
vända dig till tillgänglighetskanalen.
Du kan antingen ringa, skicka e-post eller SMS till
SL Kundtjänst och få hjälp med ledsagningsbeställning och svar på frågor.
Du kan även lämna synpunkter kring din resa och
tillgänglighet.
SMS 070-256 46 81 (obs! endast SMS)
E-post [email protected]
Representanter från Handikapporganisationerna har
utbildat Kundtjänstpersonalen för att kunna hjälpa
dig på bästa sätt.
Du kan också beställa en ledsagare hos SL Kundtjänst om du behöver. Kundtjänst är din kontakt via
tillgänglighetsnumret om något trots allt inträffar
under din resa och du behöver hjälp.