Transcript Vår fina helg på Ädelfors

synapsen
Epilepsiföreningens medlemstidning
Nr 3 2014 Årgång 33
Vår fina helg på Ädelfors
Roger fick vänta länge på rätt
hjälp. Mer kunskap om psykisk
hälsa måste till i hela vården.
Efter 40 års epilepsi blev Britta
inte trodd när hon kom till neurologen. Läs om hennes mardröm.
Michel Lundell tävlar i San
Fransisco, men inte som surfare
utan med sin ketonmätare.
Innehåll 3/2014
3
Fler aktörer – hur blir vården?
4–5
Vårdval och helhetssyn
– frågor och svar inför valet
6–8
Mitt liv försvann i en enda stor
depression
kalendarium
sidan 10–11
ungdom
sidan 12–13
Sjukvården behöver mer
kunskap om psykisk hälsa
9
Kirurgi och KBT kan göra mer
krönika
sidan 22
In Case of Emergency
14
Nu finns policy för säkrare
läkemedel
15
Klart med assistanshundar
i lokalerna på ÅttiotvåAn
16–17
Första året med Rakel
18–19
Psyket eller neurologen?
20–21
Michel valde ketokost och tävlar
i San Fransisco
23
Överväger nyttan skadan ?
synapsen
Nästa nummer av Synapsen utkommer i
vecka 46. Manusstopp 20 oktober
Nästa medlemsblad nr 4/2014 kommer i
din brevlåda i början av september.
Synapser är kontaktpunkter på hjärnans
nervceller och de hjälper till att fånga upp
signaler från andra nervceller. Synapserna
är alltså nödvändiga för att nervcellerna
ska kunna kommunicera.
Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Omslagsbild Linda Ericsson
Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm
Telefon 08-650 81 50
Postgiro 701342-8
Bankgiro 5667-4344
E-post [email protected]
Hemsida www.epistockholm.nu
Ansvarig utgivare Katarina Nyberg
Redaktör Katarina Nyberg
E-post till redaktionen [email protected]
Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg
Grafisk produktion Hallonlandet Kommunikation
Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva
ISSN 1403-2554
aktuellt
Fler aktörer – hur blir vården?
Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm har fått möjlighet att via HSO Stockholms län
svara på frågor från landstingsrevisorerna.
Har era medlemmar
påverkats av vårdvalet?
Sedan 1 april finns möjlighet till vårdval
inom den specialiserade neurologin. Effekter av detta är det för tidigt att uttala
sig om. Men föreningen ser några problem med införandet av vårdval för denna patientgrupp.
Bristen på neurologer medför att endast ett fåtal aktörer visat intresse för att
etablera sig utanför Karolinska Universitetssjukhuset.
Hur ska man kunna välja när det inte finns några olika vårdgivare att välja
bland? Våra medlemmar får oftast vara
tacksamma om de kan få träffa en neurolog över huvud taget.
Privata neurologer behöver inte ha resurser i form av epilepsisjuksköterska,
kurator och psykolog i omhändertagandet.
Vare sig Epilepsiföreningen eller övriga HSO-medlemmar har fått information om att vårdval nu är möjligt.
synapsen 3/2014
Bild: White Tengbom Team
Finns en sammanhållen vård?
Ω En problematik idag är att neurologerna endast kan adressera anfallsdelen.
Det innebär i princip att förskriva antiepileptika. För provtagning och remisser till
vårdgivare som kan behandla andra delar
av epilepsiproblematiken måste patienten
vända sig till vårdcentral eller liknande.
Epilepsi är en komplex funktionsnedsättning som förutom de neurologiska
symptomen ofta medför psykologiska,
psykiatriska och kognitiva symptom.
Personal på vårdcentraler saknar oftast kunskaper om samband, medicinska effekter och möjligheter till rehabilitering. Det finns epilepsiteam i länet
men de är förhindrade att tillhandahålla en sammanhållen vård.
Ett så kallat vårdrum på Nya Karolinska ska uppfylla ett stort antal funktionskrav.
Första patienten tas emot 2016.
Möjligheter och risker i en
nätverkssjukvård?
Framtidens sjukvård innebär möjligheter
men också kommunikation med vårdgivare baserat på utbyggda eHälsotjänster.
Personliga Hälsokonton och Vårdguiden
kan underlätta vardagen, inte minst för
den vårdkonsument som har flerfunktionsnedsättningar och många vårdkontakter. Tyvärr kan den vårdkonsument
som bäst behöver ett samordnande hälsokonto vara den som har svårast att utnyttja tjänsten.
eHälsotjänster förutsätter att den enskilde kan hantera teknik, har förmågan
att söka och tolka information, kan ta
egna initiativ, skriftligt beskriva sin situation eller hälsa samt göra bedömningar och informerade val. Alla dessa
förutsättningar innebär problem för per-
soner med kognitiva svårigheter.
En möjlig lösning är att personer med
kognitiva och/eller kommunikativa funktionsnedsättningar får hjälp i form av
en personlig vårdguide som kan ge stöd
och praktisk hjälp att använda eHälsotjänsterna. Förutom rådgivning är det
viktigt att guiden konkret kan hjälpa till
i praktiska ärenden som vårdsamordning, informationssökning, bokningar,
förklaringar av testsvar, vårdkedjans uppbyggnad etc. Den personliga vårdguidens kompetens och engagemang kommer starkt att påverka möjligheterna till
en jämlik vård för den enskilde. π
Text: Berit Magaard och Helena Lif
Läs mer om vårdvalet i Sven Arneheds krönika på sid 22.
3
Frågor och svar inför valet
Vårdval och helhetssyn
Inför höstens val ställer Synapsen två frågor till företrädare för alliansen och oppositionen.
Lars Joakim Lundqvist (m)
Håkan Jörnehed (v)
1. Neurologbristen är stor. Hur försvarar ni
beslutet att införa vårdval för specialiserad
neurologi för personer med epilepsi? Vad
blir det för val när det nästan inte finns
några aktörer att välja emellan?
2. Varför ställer man inga krav på att nyetablerade aktörer/vårdgivare inom den specialiserade neurologin måste ha kringpersonal anställda för att kunna behandla
”hela människan” och adressera alla de
neurologiska, kognitiva och psykologiska
problem som epilepsi ofta medför?
Dag Larsson (s)
den. Dessutom finns inga begränsningar i hur många besök en vårdgivare inom
neurologi får ta emot.
Vårdval för neurologi startade den 1
april och då startade två vårdgivare. Ytterligare en mottagning startade 1 maj
och efter sommaren, 1 september, startar en vårdgivare till. Alliansen har infört
vårdval inom ett 30-tal olika områden
och det har resulterat i hundratals nya
vårdgivare. Inom alla vårdval som har
införts har sjukvården byggts ut.
Heléne Öberg (mp)
veckla uppdrag och avtal för vårdgivarna
för att förbättra sjukvården.
Att utveckla teamverksamheter för vissa patientgrupper är en naturlig utveckling men kommer att ta tid. Det sker genom olika tilläggsuppdrag för olika
patientgrupper som vårdgivarna kan söka auktorisation för. Denna utveckling
ska ske i nära dialog med patienter och de
vårdgivare som idag bedriver vården. π
Lars Joakim Lundqvist (m)
Foto: Erja Lempinen
Ω Vårdgivare inom neurologi erbjuder
Svar från alliansen
Ω Att införa vårdval är det naturliga sättet för landstinget att bygga ut och expandera sjukvården. Vårdval gör det möjligt för vårdgivare att kontinuerligt öppna
nya mottagningar och bygga ut sjukvår-
4
vård till flera olika patientgrupper, exempelvis patienter med MS, Parkinson,
ALS, spasmer och epilepsi. Avtalen inom
vårdval utgår från hur verksamheterna
bedrivs idag (innan införandet av vårdval). En viktig del i sjukvårdens utveckling är att kontinuerligt följa upp och ut-
Vänsterpartiet var emot införandet av
vårdval neurologi.
Ω Den främsta anledningen till det är att
vi ser att vårdval inom specialiserad sjukvård överhuvudtaget splittrar upp vården,
när det är mer samarbete vi behöver. När
vi avslog vårdvalet skrev vi så här:
synapsen 3/2014
Vänsterpartiet anser generellt att vårdval inte behöver införas inom specialistvården.
Vårdval splittrar verksamheter där vi
mer än någonsin behöver samordning.
Vårdval bidrar till stuprörsorganisationer när Framtidens hälso- och sjukvård
tvärtom understryker behovet av gränsöverskridande teambaserade strukturer.
Vårdval inom specialistsjukvården är helt
enkelt kontraproduktivt. När den borgerliga majoriteten dessutom uttalat att
våra egna akutsjukhus huvudsakligen
inte ska få delta i vårdvalen, att de inte
själva, eller i samarbete med SLSO, ska
få utlokalisera vård i egen regi, så blir situationen ännu mer absurd.
Ett av problemen med att flytta vård
från akutsjukhusen till enbart privata
vårdgivare är risken för uppsplittrade
vårdkedjor, försvårad samverkan, svårigheter med personalförsörjning, upprätthållande av jourlinjer.
Ω Vi håller definitivt med om att det behövs kringpersonal, uppdragen inom
vården måste vara mycket bredare med
fler olika kompetenser. Det gäller det
flesta specialiteter. π
Håkan Jörnehed (v)
Foto: Anna Molander
Vi socialdemokrater var emot att man
införde det här vårdvalet.
Ω Orsaken till detta handlade just om att
man inte hade något som helst patientperspektiv när vårdvalet specialiserad
neurologi sattes i sjön. Man säkrade inte att verksamheter med hög kvalitet
skulle kunna fortleva, och vårdvalet handlar det här fallet inte alls om ett ”val” där
synapsen 3/2014
patienter ska kunna välja. Patientmakt
och möjlighet att kunna välja förutsätter
att det finns olika aktörer att kunna välja mellan och att man som patient har tillgång till information om vad de olika
aktörerna står för. När det gäller vårdvalet specialiserad neurologi så uppfylls
inga av de villkoren.
Ω Vi instämmer i frågeställningen om behandling av hela människan. Vi har vid
upprepade tillfällen frågat den politiska
majoriten om man avser att göra om eller förbättra vårdvalet specialiserad neurologi, utan att få några svar. Om vi får
medborgarnas förtroende efter höstens
val så tänker vi genomföra en utvärdering
av vårdval specialiserad neurologi. En
absolut förutsättning för att ha kvar vårdval, är att patienternas verkliga makt förstärks och att man kan säkerställa att
verksamheter med hög kvalitet kan överleva. π
Dag Larsson (s)
Foto: Erja Lempinen
Miljöpartiet håller med om att
neurologbristen är stor.
Ω Att patienten har möjlighet att utifrån
sin egen bedömning välja den vårdgivare som de anser bäst passa deras behov
är positivt. På senare tid har sjukvården
fått kritik för att ersättningarna skapar en
fragmentiserad vård, där varje ingrepp eller åkomma ersätts, men ingen ser hela
patienten.
Vi har sedan tidigare kritiserat att våra landstingsdrivna akutsjukhus inte får
delta i vårdval inom specialistsjukvården. Det är i sammanhanget positivt att
förvaltningen på det här området inte
föreslår att ta bort sjukhusens ansvar,
även om det mest verkar vara på nåder
som man inte vill genomföra en total
privatisering även inom detta område.
Samtidigt så har vi uppriktiga farhågor
om att konsekvenserna med införandet
av detta vårdval kommer att bli mycket
negativa för sjukhusen.
Miljöpartiet har med anledning ovan
tidigare röstat avslag på att införa vårdval på det här området.
Ω Vi är övertygade om att en helhetssyn
på patientens hälsa och behov skapar en
mer effektiv organisation. Ersättningssystemen bör därför styra mot samverkan mellan vårdgivare, tid för att lyssna
in patienten och förbättrad hälsa.
Många patienter som har neurologiska diagnoser har kognitiva svårigheter och därför har svårt att göra egna val,
de behöver stöd i detta. Förutsättningarna
för att införa vårdval måste utgå ifrån att
det blir bättre för de människor som är
i behov av vården.
Vi har också fört fram vikten av att läkare inte enbart arbetar med snäv specialistsjukvård på egen mottagning, utan
också har tillgång till ett större sammanhang för kompetensutveckling.
Det är exempelvis viktigt att man följer patienter i register för att utvärdera resultat fortlöpande. Om våra högspecialiserade mottagningar förlorar sin
ekonomiska försörjning kan det allvarligt försvåra möjligheten till långsiktig
kompetensförsörjning.
Miljöpartiet har med anledning ovan
tidigare röstat avslag på att införa vårdval på det här området. π
Heléne Öberg (mp)
Foto: Anna Molander
5
Mitt liv försvann i en
enda stor depression
Roger Averdahl är medlem i föreningen
sedan många år. Här delar han med sig
av sina erfarenheter av att leva med
depression.
bestört när han fick reda på att jag fått
sömnmedicin. Men han erbjöd ju inget
alternativ.
Roger Averdahl berättar om sina erfarenheter av att leva med epilepsi och depression. Det tog många år innan han äntligen fick hjälp.
– Neurologen behandlade min epilepsi men missade den berömda helhetsbilden.
Ω Jag fick epilepsi 1985. Komplexa partiella anfall tre till fyra gånger per vecka
samtidigt som jag jobbade heltid. 2000
fick jag sjukbidrag och blev utförsäkrad
2006. Efter hård kamp beviljades 50procentig sjukersättning 2012. Jag tar
fortfarande epilepsimediciner och är anfallsfri sedan tio år.
Jag fick bara små anfall men gick i
ständig skräck och beredskap för nästa
6
anfall. Jag gick i en ständig dimma av
trötthet då bland annat sömnen blev lidande på grund av alla anfall.
Svårt få rätt hjälp
Under årens lopp har jag varit sjukskriven för psykisk insufficiens/depression/nedstämdhet under långa perioder,
till och från genom hela 90-talet. Min
neurolog har inte intresserat sig för min
psykiska ohälsa och mina konstanta
sömnbesvär.
Först när jag hamnade på psykakuten
1997 fick jag hjälp av primärvården. Men
man ville inte sätta in beroendeframkallande medicin och adekvat hjälp fick
jag först när jag sökte upp en privat psykiater något år senare. Min neurolog blev
Var fanns helhetsbilden?
Trots att det i läkarutlåtanden/läkarintyg,
utfärdat av min neurolog, står att just mina psykiska besvär i samband med epilepsin är ett större problem än själva epilepsin så har jag aldrig fått hjälp med
sömnen, aldrig fått antidepressiv medicin trots att diagnosen på läkarintyg varit depression/nedstämdhet. Neurologen
behandlade bara min epilepsi och missade den berömda helhetsbilden.
För ungefär tio år sedan ville min dåvarande psykiater sätta in antidepressiv
medicin, SSRI-preparat, men gjorde inte det på grund av att det i FASS står att
man ska iaktta försiktighet när patienten
har epilepsi.
Våren 2013 blev jag sjukskriven av min
nuvarande psykiater och vi provade ett
preparat som inte är ett SSRI-preparat. Det
hade knappt någon verkan på mig.
Ordentlig koll saknas
I slutet av förra året ber jag min psykiater att skriva till min neurolog för att be
om hjälp att hitta ett preparat.
synapsen 3/2014
Vi får svar: ”Det står i FASS att man
ska visa försiktighet, men det är något
som inte är helt säkerställt. Man kan
utan vidare använda till exempel Citalopram som är ett SSRI-preparat”.
Varför har inte min neurolog upplyst
mig om detta vid återbesöken jag haft under årens lopp, eller varför har han inte
skrivit ut Citalopram för att hjälpa mig i
den situation jag befinner mig i?
Varför har en psykiater med så kallad
specialistkompetens inte mer koll på läget? Varför väljer han bort SSRI-preparat och låter mig gå obehandlad, trots
min situation?
Svaren finns på Google
Några enkla sökningar på Google visade
mig tre saker:
1. Depression är väldigt vanligt hos
personer med epilepsi.
2. Trots detta faktum är depression
kraftigt underdiagnosticerat hos personer
med epilepsi.
3. Man kan utan större risk behandla personer som lider av depression med
SSRI-preparat. Den faktiska sänkningen
av livskvaliteten när man har depression
får vägas mot eventuell ökning av anfall.
Livskvaliteten är viktig. Om man får fler
anfall kan neurologen höja epilepsimedicineringen för att balansera en eventuell anfallsökning.
Ingen vill ta i problemen
Min poäng är inte att hänga ut någon.
Men jag vill peka på att specialistläkare,
neurolog eller psykiater, bara verkar se
och behandla sjukdomar de har specialistkompetens på. De missar helhetsbilden. Att man som patient ska behöva
använda nätet för att få relevant information som en specialistläkare förväntas
besitta är anmärkningsvärt.
Självmord är, som vi vet av olika studier, vanligare hos personer med epilepsi och jag kan ju definitivt se ett samband. Det är klart att en människa med
obehandlad depression löper en större
risk att begå självmord än en person som
får adekvat behandling för sin depression.
Det känns som att ingen vill ta i problemen sömnsvårigheter och depression. Läkare A säger att man kan få sömntabletter. Läkare B säger att man inte ska
ta sömnmedel därför att de är beroen-
deframkallande. Ingen av läkarna utreder vad som ligger bakom sömnproblemen. Sömnproblem och depression
hänger ihop, vilket är välkänt.
Depression underdiagnosticerat
Nu står jag här 44 år gammal och inser
att hela mitt liv försvann i en enda stor depression medan de vänner som successivt
försvunnit ut ur mitt liv genom åren har
gått vidare i sina normala liv. Jag undrar
hur det hade kunnat se ut om jag fått adekvat behandling redan på 80-talet.
Det känns bittert att nu stå kvar nästan helt ensam och utanför gemenskapen. Att ta sig in i de idag så cementerade sociala gemenskaperna är väldigt
svårt har jag märkt när jag försökt.
Det finns effektiva preparat, men depression förblir trots det underdiagnosticerat och det är ett problem. Förhoppningsvis är den nya generationens
neurologer bättre på de här frågorna.
Frågan är om samhället verkligen har
råd att fortsätta behandla personer med
epilepsi så här illa. π
Text: Roger Averdahl
Sjukvården behöver mer
kunskap om psykisk hälsa
Hur påverkas man psykiskt av att ha epilepsi?
– Det finns många aspekter, säger
Ivanka Savic Berglund, professor och
överläkare vid Institutionen för kvinnors
och barns hälsa, Karolinska Institutet. En
är vad det innebär socialt och en annan
är vad som händer i hjärnan på grund av
anfallen.
Ω Socialt kan det handla om att vara rädd
när man går ut, till exempel. Det som
händer i hjärnan, den bakomliggande
orsaken till anfallen, kan vara förenad
med psykiska förändringar.
Samma områden i hjärnan som ger
synapsen 3/2014
anfall kan vara viktiga för hur man mår
och fungerar psykiskt.
– Fokus har länge legat på att medicinera bort anfallen, säger Ivanka Savic
Berglund. Men effekterna av medicinering blivit bättre och det finns ett ökat intresse för andra faktorer som har betydelse
för hur man mår, hur det är med minnet
och med koncentrationsförmågan. Hur
stress inverkar när det gäller anfall.
Vid vissa typer av epilepsianfall är
man extra stresskänslig.
– Det har vi inom vården inte uppmärksammat så mycket som vi borde
ha gjort. Stress i sig självt påverkar hjärnan, det blir en dubbel effekt.
Välj rätt jobb
Vid partiell komplex epilepsi finns mer
psykisk påverkan. Vid juvenil myoklon
epilepsi påverkas koncentrationsförmågan och det har inte uppmärksammats
tillräckligt mycket.
– Den typen av epilepsi utvecklas tidigt i livet och anfallen är relativt lindriga. Därför kan man som ung ha svårt att
acceptera sin epilepsi och väljer ofta fel
arbete. Kanske väljer man att jobba på restaurang med stress och orgelbundna
arbetstider som ökar risken för anfall.
– Det har stor betydelse var epilepsin
sitter i hjärnan. Om den sitter i frontalloben påverkar den koncentrationen, det
7
är svårt att göra flera saker samtidigt.
Om man däremot har tinninglobsepilepsi så påverkar det hur man kodar in
minnen, hur man kommer ihåg och man
kan också vara ganska känslig.
Meditation kan ge god effekt
Vilken epilepsi är minst problematisk att ha
ur ett psykologiskt perspektiv?
– Neuropsykologiska tester visar att
den epilepsi som ser mest otäck ut,
grandmalepilepsin, är den som egentligen minst påverkar psyket.
Vad kan vara till hjälp när man utsätts för
påfrestningar i livet?
– Meditation verkar ha god effekt.
Även kognitiv beteendeterapi, KBT, där
man lär sig känna igen sin stress och säga ifrån tidigare. Både meditation och
KBT har effekt på den del av hjärnan
som är känslig för stress.
Vid juvenil myoklon epilepsi är det
viktigt att föräldrarna, läkarna och skolan tidigt känner till effekterna. Att man
talar med barnet om det och tränar koncentrationsförmågan.
– Med den medvetenheten kan man
komma långt.
– Vi ser mer av ADHD hos personer
som har den typen av epilepsi. Det är
egentligen samma symtom, det handlar
om koncentrationsförmågan.
Vad kan man få för hjälp?
– På sjukhus utomlands finns speciella avdelningar som både sysslar med
neurologi och psykiatri, alltså neuropsykiatriker. Det finns till exempel i USA
och vid de stora universitetssjukhusen i
England.
– Tyvärr har vi inte det i Sverige. Jag
är den första att skriva under på att det
behövs. Vad vi nu gör på Karolinska institutet är att vi satsar på en ny psykologutbildning där man ska ha kunskap
om hjärnan. Så det kommer att finnas
neuropsykologer framöver.
– Det har visat sig att antiepileptika har
effekt på psykiatriska diagnoser. Det är
samma nätverk i hjärnan som ansvarar
för epilepsi och för den psykiska delen,
de går in i varandra.
Man kan använda klassiska psykiatrimediciner för epilepsi och tvärtom.
Men det kräver kunskap om vilka effek-
8
Professor Ivanka Savic Berglund är för alternativa behandlingsmetoder. Men det
kräver kunskap, att man vet vad man gör.
ter preparaten har, att man hittar rätt recept för varje person.
Finns det ett samarbete mellan psykiatri
och neurologi när det gäller epilepsi?
– Det har varit väldigt uppdelade områden men det börjar bli bättre. Varje
epilepsimottagning ska ha en psykolog
och en kurator som är knuten till den.
Men långt ifrån alla har det.
Ivanka Savic Berglund menar att man
skulle kunna ha neurologer som är utbildade i psykiatri och tvärtom. En extra
kurs läggs till specialiteten, det skulle
egentligen räcka.
– Min erfarenhet här på Karolinska är
att vi vid behov rutinmässigt remitterar
till psykologer. Jag har sett många patienter som blivit bättre med sina anfall när
de fått kontakt med rätt psykolog. Studier
har också visat att det finns en överrepresentation av depression hos personer som har epilepsi.
Akupunktur kan vara till hjälp
Ivanka Savic Berglund understryker att
om man är intresserad av alternativa behandlingsmetoder så är det viktigt att ta
upp det med sin neurolog eller behandlande läkare.
– Många patienter frågar om akupunktur, som kan vara till hjälp för en del
personer. För att använda den behandlingsmetoden krävs kunskap.
– Jag personligen är definitivt för alternativa behandlingar. De har effekt men
de kan också ha biverkningar. I andra
länder finns siffror som styrker att alternativa behandlingsmetoder kan löna sig.
– Man skulle ha mer undervisning om
psykisk hälsa inom sjukvården. Hela vägen, på alla nivåer. Läkare, specialister,
sjuksköterskor och även distriktsläkare.
– Nu vet vi mycket om nätverken i
hjärnan. Vi har känt till behovet av psykologiskt stöd men vi har inte haft tillräcklig kunskap om mekanismerna, om
hjärnans funktion och kopplingarna i
hjärnan. Nu finns den kunskapen att ta
till sig och göra något av. π
Text och foto: Katarina Nyberg
synapsen 3/2014
Kirurgi och KBT kan göra mer
Uppkomsten av epilepsi är till stor del
okänd. En obalans mellan aktiverande
och hämmande nervimpulser i hjärnans
nervcellsnätverk kan spela roll men här
krävs mer forskning.
Ω Epilepsikirurgi är en alternativ behandling liksom psykologisk behandling
med kognitiv beteendeterapi, KBT.
Forskare vid vid Uppsala universitet
har i en serie publikationer undersökt hur
sjukvården i Sverige utnyttjar de framsteg som vunnits genom klinisk forskning och läkemedelsutveckling.
Epilepsikirurgi underutnyttjad
Dessa studier visar att epilepsikirurgi är
underutnyttjad trots att neurologer vid
länssjukhus är positiva till metoden. Patienter med kognitiva svårigheter remitteras inte i förväntad omfattning.
Faktorer som hög ålder, låg inkomst
och låg utbildning minskar chansen till
att patienterna får tillgång till vård hos
epilepsiexperter och de senast godkända
läkemedlen mot epilepsi. Forskarna i
Uppsala konstaterar att det finns faktorer som styr tillgången på vård, men som
inte borde styra den. Framgångar som
vunnits genom klinisk forskning och läkemedelsutveckling utnyttjas under önskvärd nivå, vilket är allvarligt för patienterna.
I samarbete med andra svenska universitet fortsätter nu kartläggningen av
effekter av ett underutnyttjande av läkemedelsbehandling, bland annat avseende riskerna för plötslig död vid epilepsi,
den allvarligaste effekten av sjukdomen,
och riskerna för kognitiv påverkan och
funktionsnedsättning hos barn med föräldrar med epilepsi.
Bakomliggande mekanismer till epilepsi kan studeras med radioaktiva spår-
substanser som märker in områden i
patientens hjärna. Områden med en
ökad aktivering kan indikera var epileptiska anfall startar i hjärnan.
EEG-teknik hittar fokus
Med speciell EEG-teknik kan man göra
en källanalys vilket innebär att man i en
tredimensionell volym kan bestämma
var en epileptisk urladdning sker. I en studie av 24 patienter kunde man visa att
man i 42 procent av fallen hade nytta av
källanalysen vid planerandet av den fortsatta kirurgiska handläggningen.
KBT är en alternativ behandling hos
patienter med farmakoresistent epilepsi, som utgör 20–30 procent av alla epilepsipatienter. Möjligen kan man med
KBT påverka balansen mellan olika system i hjärnan. π
Text: Katarina Nyberg
In Case of Emergency
Genom att ha en så kallad ICE-kontakt i sin
telefon kan en anhörig snabbt kontaktas
om du skulle hittas akut skadad eller sjuk.
Ω ICE är en förkortning av engelskans
In Case of Emergency. Genom att lägga
in ICE och ett nummer till en nära anhörig i din telefon kan till exempel ambulanspersonal snabbt få kontakt med dina anhöriga om du råkar ut för en olycka.
Idag finns det flera typer av telefoner
och smartphones är ofta av säkerhetsskäl kodlåsskyddade. Om du har en telefon av äldre modell kan du lägga in en
ICE-kontakt i adressboken, gör då så här:
1. Lägg till en ny kontakt i telefonboken.
2. Skriv in ICE1 följt av vilken relation du
har till personen t ex wife, dennes
namn, +46 och sedan telefonnumret – utan den första nollan.
3. Spara den nya kontakten.
synapsen 3/2014
4. Vill du lägga till fler kontakter, skriv
ICE2 och fortsätt som i punkt ”2”.
Berätta för de personer du lagt in under
ICE så att de vet om det.
Tips
Om du vill undvika att din mobiltelefon
presenterar dina kontaktpersoner som
ICE + namn när de ringer till dig kan du
lägga in tecknet * direkt efter numret till
din ICE-kontakt. Numret kommer ändå
att fungera om man behöver ringa din
ICE-kontakt i en allvarlig situation. På vissa telefonmodeller fungerar inte denna
funktion, provring för säkerhets skull.
ICE för smartphones och andra kodlåsta telefoner
Många telefoner är av säkerhetsskäl kodlåsskyddade, vilket är bra. När telefoner
är låsta med en kod kommer man inte
ICE
Sambo
074 0524311
åt adressboken och kan inte hitta ICEkontakter.
Ett alternativ då är att ta en bild på ICEkontakten med numret och ha som bakgrundsbild på sin display. π
Källa: SOS Alarm
9
kalendarium
Juni
Torsdag 21
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Utflykt med unga vuxna
Torsdag 5
Träffpunkt unga vuxna, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Söndag 24
Torsdag 12
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
September
Fredag 20
Midsommarfirande på Skansen
Juli
Torsdag 3
Träffpunkt unga vuxna, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Torsdag 17
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Torsdag 4
Träffpunkt unga vuxna, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Tisdag 16
Samtalsgrupp för föräldrar startar
Torsdag 18
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Tisdag 23
Föreläsning om ”Språk och inlärning hos barn
med epilepsi”, Nanna Svartz auditorium,
Karolinska Universitetssjukhuset Solna,
kl 18.30–20.30
Onsdag 24
Yogakurs startar
Augusti
Torsdag 7
Träffpunkt unga vuxna, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Måndag 29 Minnesträningskurs startar
Om ingen annan plats anges så är mötet i ÅttiotvåAn,
St Göransgatan 82A i Handikappföreningarnas lokaler,
T-bana Fridhemsplan.
Anmälning till aktiviteter sker till kansliet.
Telefon 08-650 81 50 eller [email protected]
Du är välkommen att anmäla dig även om kursen har börjat.
Foto: Ulf Sirborn
Missa inte denna föreläsning
Föreläsning om ”Språk och inlärning
hos barn med epilepsi” med logoped Fritjof Norrelgen och neuropsykolog Yvonne van der Vis.
Nanna Svartz auditorium, Karolinska Universitetssjukhuset Solna, tisdag
23 september, kl 18.30–20.30.
Fritjof Norrelgen arbetar sedan cirka
tjugo år som logoped vid Karolinska Uni-
versitetssjukhuset med utredningar av
barn med neuropsykiatriska tillstånd.
Under senare år har huvuddelen av utredningarna berört barn med svårbehandlad epilepsi. Yvonne van der Vis är
neuropsykolog vid Astrid Lindgrens
barnsjukhus. Föreläsningen anordnas
av Epilepsiföreningen i samarbete med
barnepilepsiteamen.
Kort information om höstens kurser
Fler aktiviteter
Mer information kommer i medlemsbladet i september. Har du frågor kan du alltid ringa oss på kansliet, tel 08-650 81 50.
Yoga
Start den 24 september. Tio gånger,
onsdag varje vecka.
Minnesträningskurs
Start den 29 september. Sex gånger,
varannan måndag.
Österländsk gymnastik
Start i början av september. För mer information, Claes Kente, 070-673 67 88.
Vill du har fler aktiviteter med Unga Vuxna så är du välkommen med förslag.
Aktiviteterna läggs efter hand ut på
föreningens hemsida:
www.epistockholm.nu.
Så gå in på hemsidan och titta, eller
ring till Malin Thor, tel 070-496 08 73.
Samtalsgrupp för föräldrar till vuxna
barn med epilepsi
Start den 16 september. Sju gånger,
varannan tisdag.
Träslöjd
Om vi får tillräckligt många deltagare
så startar kursen i september. Mer information, Claes Kente, 070-673 67 88.
Anslut dig gärna till Synapsens Facebookgrupp. Där finns information om
aktuella aktiviteter, bl a unga vuxnas utflykt 24 augusti.
10
synapsen 3/2014
kalendarium
Midsommar på Skansen
UTFLYKT – anmälan krävs
Fredag 20 juni. Midsommarafton är den
svenska sommarens stora festdag. Då
ska majstången smyckas med blommor
och grönt innan den reses och dansen
kan börja.
Vi träffas utanför huvudentrén vid informationstavlan, kl 13. På Skansen börjar firandet kl 14 och pågår så länge man
orkar. Det blir traditionell dans, musik
och lekar. Björklövskransar binds, den lövade majstången reses, det blir folkmusik och folkdans.
Foto: Ragnar Helin
När: Fredag 20 juni, kl 13.
Plats: Skansen.
Kostnad: Föreningen betalar inträde.
Anmälan: Till kansliet senast onsdag
18 juni, tel 08-650 81 50 eller till Ragnar
Helin 073-612 16 50 alternativt e-post
[email protected]
Övrigt: Samling utanför grindarna, stora
entrén, senast kl 13.
synapsen 3/2014
Caféträff
AKTIVITET – anmälan krävs
Du som lever med epilepsi – kom och
umgås en eftermiddag med andra medlemmar som är i liknande situation.
När: Oftast den tredje torsdagen i
månaden, kl 17–19.
Plats: Konditori VeteKatten,
Kungsgatan 55, Stockholm
Kostnad: Föreningen bjuder på fika.
Anmälan: Till kansliet, tel 08-650 81 50.
Unga vuxna
AKTIVITET
Träffpunkten för unga vuxna äger rum
på Konditori VeteKatten.
Ingen förhandsanmälan!
När: Första torsdagen i månaden,
kl 17–19.
Plats: Konditori VeteKatten,
Kungsgatan 55, Stockholm
Praktikplats inom SLL
Är du intresserad av praktikplats inom
Stockholms läns landsting, SLL?
HSO har i många år drivit att SLL
ska anställa och/eller erbjuda personer
med funktionshinder praktikplatser. Nu
gör landstinget en särskild satsning för
våra grupper. Under andra halvan av året
kommer det finnas praktikplatser för
personer med funktionsnedsättning.
Handledarstöd finns
Den ökade resurstilldelningen möjliggör en personlig matchning mellan den
arbetssökande och arbetsgivaren. Dessutom kommer möjligheterna tillhandledarstöd att finnas under hela praktikperioden.
Personer med sjukvårdsutbildning är
högprioriterade men behov finns även för
andra sökande.
Du som är intresserad av en praktikplats inom SLL eller vill ha mer information, kontakta personalstrateg Ulrika
Gellerstedt. E-post: [email protected]
11
ungdom
En helg med skratt
och gemenskap
Vi är femton personer som startar vår resa till Ädelfors Folkhögskola på fredag morgonen.
Vi tar plats i en bekväm buss och det är nog flera som hinner somna en stund under
de drygt fyra timmar det tar att komma fram.
Text: Linda Ericsson
Ω Vi kliver av bussen lagom till lunch och
börjar vistelsen med en god potatisgratäng. När alla är mätta får vi en rundvandring och därefter en föreläsning av
inspiratören Malin Kölborn som fick epilepsi när hon var fyra år. Hon har under
livets gång utvecklat olika tekniker som
hjälper henne i många olika vardagssituationer. Hon använder sig bland annat
av olika kroppsrörelser, som handgester.
Mjölk och bröd blev yoghurt och ost
Malin berättar om sitt dåliga lokalsinne,
att hon inte minns vägen till platser som
hon besökt många gånger förut. Hur jobbigt det kan kännas att fråga om något
hon egentligen borde veta. Nu har hon
kommit på ett enkelt men effektivt sätt
att orientera sig. Senast under vår rundvandring tog hon det till hjälp för att hitta vägen tillbaka till konferenslokalen.
Hon delar med sig av tips om hur
man kommer ihåg att få med sig de saker man tänkt att handla från affären. Jag
tänker på mitt senaste affärsbesök när jag
kom ut med yoghurt och ost och sedan
upptäckte hemma att jag skulle handlat
mjölk och bröd.
Malin berättar om flera situationer
hon upplever som problematiska och
12
hur hon funderat ut hur hon ska hjälpa
sig själv att minnas. Det är intressanta
och kreativa metoder som jag är övertygad om att det är fler än jag som kommer att pröva.
Våga ta mer plats
Middagen är en härlig vårbuffé vid vackert dukade bord. Efter det bänkar sig
några av oss i sofforna för att se hockeymatchen Sverige – Slovakien. Vi kunde
gå och lägga oss nöjda efter svenska lagets vinst.
Nästa inspiratör får ordet på lördag
förmiddag. Ida-Maria Wallin pratar kring
kognitiva svårigheter, identitet och vänskapsrelationer. Vi får i olika övningar
pröva på hur det är att aktivt använda alla våra sinnen, hur vi på det sättet kan bli
mer medvetna om att känna efter hur både vi själva och vår omgivning mår. Hur
vi kan tänka och agera för att få självförtroende att möta andra människor.
Många av oss i gruppen tycker att
det kan vara svårt ibland och kan vara
blyga att prata både med enskilda personer och framför allt i grupp. Ida-Maria kommer med tips och råd om hur
man kan jobba med sig själv för att våga ta mer plats.
Fia med knuff och tipspromenad
Helgen bjuder på strålande sol och en
temperatur som tillåter oss att vara ute i
t-shirt. Utöver det privilegiet finns två
klassiska brädspel att tillgå på gräsmattan utanför byggnaden. Schack och ”Fia
med knuff” spelas flitigt med lag i olika
konstellationer.
De som inte spelar för tillfället blir en
engagerad och påhejande publik som
gärna förklarar reglerna kring hur drottningen får förflyttas eller fiapjäser knuffas ut. Det blir många matcher och ännu fler skratt.
Vi tar oss också an en klurig tipspromenad med utmanande frågor om småländsk natur och historia, inte helt enkelt
men vi gissar vilt och njuter av den fina
vårdagen.
Ibland behöver man bromsa
Senare på eftermiddagen fortsätter vi på
temat utmaningar och mod.
Hur man kan tänka för att våga mer
och testa det som känns lite främmande
och osäkert. Vi kommer fram till att det
vid vissa tillfällen när det finns ork och
kraft kan vara värt att försöka ge sig ut på
lite okänd mark. Samtidigt som det vid
vissa tillfällen kan vara modigt att våga acsynapsen 3/2014
ungdom
Nöjda efter en helg där vi delat
med oss är det dags för hemresa,
även för assistanshunden Beauty.
ceptera och uttala sina begränsningar.
Hur viktigt det är att bli så medveten
som möjligt om hur sin kropp fungerar
för att vi när man måste bromsa och när
man har möjlighet att orka lite mer. Vi pratar om resor, relationer och svårigheter
som kan uppstå i arbete och skola.
Vi möter varandra
Den sista dagen börjar med en generös
frukost innan det är dags för utvärdering
av helgen. Lite trötta men glada deltagare samlas och alla är väldigt nöjda med
den stämning gruppen skapar tillsammans. Vi känner oss trygga i varandras
synapsen 3/2014
sällskap och vågar vara oss själva.
Jag tror att det beror på att vi möter
varandra med öppna sinnen, helt utan
förutfattande meningar eller fördomar.
Var och en får möjlighet att komma till
tals, utan krav eller press.
Vi avslutar kursen med gruppdiskussioner där vi konstaterar att det inte
är helt okomplicerat att påbörja ett självständigt liv med allt vad epilepsi och upprepade anfall kan innebära.
Nya tankar väcks
Vi har fått inspiration och infallsvinklar
under helgen, fått ta del av hur andra i
samma situation hanterar sin vardag,
som kan vara så lik många andras. Det
finns inga självklara svar eller lösningar.
Men tankar väcks och hoppets röst hörs.
Efter lunch och helgens sista Fiaparti tar vi plats igen på bussen som ska ta
oss tillbaka till Stockholm och vardagen.
Jag tar en rundtur och småpratar lite
med var och en som varit med.
De flesta tycker att helgen i sin helhet varit givande och det är ros som jag
tycker varje individ ska ta till sig. Att tillsammans skapa gemenskap, dela med
sig och stötta varandra – det är definitivt
imponerande och modigt. π
13
Nu finns policy för
säkrare läkemedel
Landstingets Hälso- och sjukvårdsförvaltning har i uppdrag att ta fram en läkemedelsstrategi som ska gälla fram till
2017. Handikappförbundens samarbetsorganisation HSO har svarat genom att
ta fram en gemensam läkemedelspolicy.
Ω Uppdraget sammanfattas i fyra punkter där det slås fast att läkemedelsanvändningen i Stockholm ska vara medic i n s k ä n d a m å l s e n l i g o c h s ä k e r,
resurseffektiv, organiserad för befolkningens bästa och utvecklingsorienterad
HSO gav en grupp personer från olika medlemsföreningar, däribland Epilepsiföreningen, i uppdrag att utarbeta en
policy för läkemedel som lades fram på
HSOs årsmöte 19 maj.
FN-konvention utgör grund
Policyn grundar sig på att rätt läkemedel
är en förutsättning för ett självständigt
14
och aktivt liv för personer med funktionsnedsättning enligt FNs konvention
om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.
Många av HSOs medlemsgrupper
använder läkemedel som påverkar varje
individ på olika sätt. Därför är det viktigt
att de som använder läkemedel är aktiva medaktörer i förskrivningsprocessen.
När läkemedelsanvändaren är en aktiv medaktör i möte och planering med förskrivaren skapas trygghet och samsyn.
Säker journalhantering
Kunskap och utbildning är en förutsättning för att bli en aktiv medaktör. Regelbundna läkemedelsgenomgångar ska
ges till alla som behöver det och ska inte styras av ålder eller antal läkemedel.
Jämlik läkemedelsbehandling är det
när en person får tillgång till läkemedel
utifrån medicinska behov, oavsett vem
man är och var i landet man bor.
Säker läkemedelshantering är förskrivning av läkemedel som täcks av läkemedelsförsäkringen. Journalhanteringen ska vara säker och innehålla en
aktuell läkemedelslista.
Begränsa antalet utbyten
Läkemedel bör innehålla så få tillsatser
som möjligt. En begränsning av antal
generiska utbyten ger också en säkrare
och tryggare läkemedelshantering.
Den kliniska forskningen behöver utvecklas och kunskap om växelverkan
mellan olika läkemedel och även naturläkemedel bör få större plats. Biverkningsrapportering behöver stärkas.
HSOs läkemedelspolicy avslutas med
en uppmaning till politiker och tjänstemän
att ta tillvara funktionshinderrörelsens
kunskap och beakta denna vid beslut som
rör landstingets läkemedelspolicy. π
Text: Berit Magaard
synapsen 3/2014
Assistanshundar
på ÅttiotvåAn
Epilepsiföreningen och Astma- och allergiföreningen har kommit överens om
vilka föreskrifter som ska gälla för assistanshundar för att båda föreningarna ska
kunna använda de gemensamma lokalerna ÅttiotvåAn, St Göransgatan 82.
Ω Assistanshundar är ett samlingsbegrepp för olika specialtränade tjänstehundar. Några exempel är ledarhundar,
service- och signalhundar, epilepsihundar och diabeteshundar. Dessa hundar
betyder mycket för sina förare som har
en funktionsnedsättning, till exempel
epilepsi, och betraktas som ett hjälpmedel för ägaren att klara av sin vardag.
Hundarna är certifierade, de har genomgått en slutexamen och bedömts
som lämpliga som assistanshundar. De
bär ett täcke med texten ”Assistanshund
i arbete” samt ett ID-kort med hundens
namn och födelsedata, foto och förarens
namn. För epilepsihundarna finns texten
”epilepsihund i arbete”.
Ömsesidig respekt
För en person med epilepsi innebär en
epilepsihund en ökad trygghet och kan
vara förutsättningen för ett självständigt
och aktivt liv ute i samhället. Det ställer
då krav på ett samhälle som är tillgängligt både för föraren och hunden. Här kan
uppstå konflikter på grund av till exempel hundrädsla eller hundallergi.
När det gäller rädsla för hund är det
viktigt att rätt information om en tjänstehund sprids bland allmänheten. Hundarna testas kontinuerligt av kunniga
personer vad gäller temperament och
mentalitet.
synapsen 3/2014
En assistanshund får inte uppträda
aggressivt mot en människa som den möter. En sådan hund tas ur tjänst.
Det är också viktigt att poängtera att
hunden ska få arbeta med sin förare i
lugn och ro och inte bli störd av tilltal eller klappningar av främmande människor. Således en ömsesidig respekt.
Problem vid svår allergi
Flertalet personer som lider av hundallergi har en lindrig form och påverkas inte om de träffar en hund utomhus eller
en kortare stund inomhus. Det viktigaste är att personen inte är nära hunden och
framförallt inte rör vid den. Men det
finns personer som har en allvarligare
form av allergi och som kan reagera kraftigt även vid flyktig kontakt med en hund.
HSO är hyresvärd för gemensamhetslokalerna ÅttiotvåAn. Dit kommer
människor för att lyssna på föreläsningar, delta i föreningsmöten etc. Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm och Astmaoch allergiföreningen är två av de föreningar som hyr dessa lokaler.
Gemensam formulering klar
Vid några tillfällen har ”krockar” förekommit mellan hund och person med allergi, de har vistats i lokalerna samtidigt.
Därför bjöd HSO in de två föreningarna
till diskussion om hur gemensamma föreskrifter skulle kunna utformas. Eftersom epilepsihundar är tjänstehundar är
det inte möjligt att utestänga dem från
lokalerna.
De berörda föreningarna har kommit överens om en formulering och HSO
har ändrat i föreskrifterna för ÅttiotvåAn
Beatrice Monthan besöker ofta ÅttiotvåAn för att delta i föreningens olika aktiviteter. Nu kan hon känna sig trygg i
att ta med sig assistanshunden Beauty.
enligt följande:
Redan vid bokning av lokal ska det
framgå om assistanshund eventuellt kan
komma. Om en hund har vistats i en lokal, städas denna lokal dagen efter med
dammsugning och våttorkning.
Nu kan vi alla mötas i våra lokaler
med ömsesidig respekt för respektive
funktionsnedsättning. π
Text: Berit Magaard
Foto: Katarina Nyberg
15
Första året med Rakel
Text: Magdalena Elmersjö Foto: Privat
Magdalena Elmersjö skrev i förra numret av Synapsen en krönika om att ha
epilepsi och bli mamma, om graviditeten och förlossningen. Nu skriver hon om
sina erfarenheter av att ha epilepsi och vara mamma till ett litet barn.
16
synapsen 3/2014
Ω Att bli mamma är det mest fantastiska, underbara och skrämmande som
hänt mig. När jag ser tillbaka på den allra första tiden efter förlossningen känner jag mig också stolt över hur bra jag
och min man lyckats ordna tillvaron för
oss och vår dotter.
Det har inte varit lätt att få till en fungerande vardag med min epilepsi och
de utmaningar som livet med ett litet
barn innebär. Inom barnavården och
specialistsjukvården har jag mött skilda
uppfattningar om vilken typ av hjälp
kvinnor med epilepsi med spädbarn kan
förvänta sig. Jag har också mött skilda attityder i respektive vårdform.
Oro för stora anfall
Efter att vår älskade dotter Rakel fötts och
vi kommit hem från BB fortsatte de sömnbesvär som började efter förlossningen.
Vi kunde som familj lösa det under den
första tiden med att min man tog nätterna
men när han varit tillbaka på arbetet en
tid blev situationen ohållbar.
Jag hade många frånvaroattacker och
var mycket rädd för att få ett grand mal
när jag var ensam med min dotter. Jag
hade hemska bilder i huvudet om vad
som kunde hända om jag blev sjuk när
vi var ute på promenad eller när jag bar
henne i famnen.
Eftersom jag sedan flera år tillbaka slutat medicinera ville jag helst inte börja
igen. Dessutom hade jag efter en smärtsam kamp fått amningen att fungera och
ville absolut fortsätta amma.
Jag var rädd att processen att börja en
medicinering skulle störa amningen, särskilt efter mina dåliga erfarenheter av
olika mediciner och problem med att få
rätt dosering.
Behövde bara få sova
Jag kontaktade epilepsimottagningen på
mitt sjukhus och sa att jag ville bli sjukskriven. Min tanke var att min man skulle kunna vara föräldraledig så att jag både skulle kunna sova för att hålla
epilepsin i schack och ändå fortsätta amma på nätterna.
En sköterska gav mig en telefontid
med min läkare och samtidigt beskedet
att läkaren sannolikt skulle föreslå medicinering. Att börja medicinera var för
mig helt bakvänt när jag visste att jag
synapsen 3/2014
skulle kunna hålla mig frisk om jag bara fick tillräckligt med sömn.
En månads tidsfrist
På barnavårdscentralen berättade jag om
vad sköterskan sagt och de skakade vilt
på huvudet. Ingenting fick störa am-
tillvaro för mig och vår dotter. Varje dag
har jag kunnat känna tillit, någon annan har funnits där så att jag har kunnat
vila, sova eller bara sitta och andas lugnt
en stund. Vi har tillsammans prioriterat
mitt välmående och jag har till allra största del mått bra.
Det blev mycket av livspusslande för Magdalena och Mathias under första året
som småbarnsfamilj. Mer stöd skulle behövas.
ningen och anknytningen till barnet. Viktigast var att jag som mamma mådde
bra. De hade tidigare träffat mammor
med epilepsi som inte medicinerade och
som blivit sjukskrivna så att de i lugn och
ro kunde ta hand om sig själva och få avlastning i omvårdnaden av barnet.
Stärkt av deras ord väntade jag på samtalet från min läkare. Han visade sig tyvärr ha en helt annan inställning. Han utgick ifrån att det var medicinering jag
ville ha. När jag förklarade vad jag ville blev
han direkt ifrågasättande. Enligt honom
var lösningen att jag skulle medicinera
istället för att få möjlighet att komma åt
det egentliga problemet, sömnbristen.
Jag propsade på sjukskrivning och
fick en månad.
Efter den lilla tidsfristen har jag och
min familj själva fått lösa det på olika sätt.
Läkaren har aldrig följt upp hur det har
gått för mig efter sjukskrivningen.
Äntligen kunde jag njuta
Genom full mobilisering av krafter från
kärleksfulla familjemedlemmar och idogt
livspusslande lyckades jag och min man
tillsammans ordna en trygg och vilsam
Det tog några veckor att landa i denna tillit, innan axlarna sjönk ned och jag
kunde titta på min dotter utan att några
rädslor automatiskt dök upp i huvudet.
Jag kunde därefter på allvar börja njuta
av det vardagliga kaos som småbarnslivet innebär, något jag önskar alla nyblivna föräldrar.
Var finns det sociala perspektivet?
Utifrån mina erfarenheter av den första
tiden som mamma tycks delar av sjukvården stå inför framtida utmaningar
som handlar om att i högre grad tillåta
ett socialt perspektiv även när det kommer till somatiska sjukdomar som har
medicinska lösningar. Det kanske kan
räcka med stödjande funktioner, jourer
eller att bli sjukskriven en kortare tid.
I mitt fall rörde det sig inte bara om
mitt eget välbefinnande utan också ett litet barns första tid i livet. Kanske var det
tack vare att jag mötte helt olika perspektiv inom specialistsjukvården och
barnavården, ett medicinskt respektive ett
socialt perspektiv, som jag förstod att mina svårigheter kunde betraktas och därmed hanteras på olika sätt. π
17
Psyket eller neurologen?
Britta Blomqvist misstänks fejka anfall efter 40 års epilepsi. Händelserna
inträffade den 24 februari, med start tidigt på morgonen.
Foto: Katarina Nyberg
Ω ”Jag var ute med hundarna. På gångvägen kom en av kommunens bilar med
blinkande ljus, vilket triggade igång ett
grandmalanfall.
Ambulansen tillkallades och körde
till KUS, Karolinska Universitetssjukhuset, med blåljus och signaler på. Jag
fick Stesolid under transporten.
På akuten/intensiven låg jag uppkopplad med dropp, EKG och övervakning. Jag
blev senare flyttad till avdelning R12,
neurologen. Där blev jag ombedd att flytta mig till en säng, vilket jag inte klarade av. Benen bar inte, jag föll och blev liggande på golvet.
Det var obehagligt och kränkande när
båda sköterskorna skrattade åt mitt hjälplösa tillstånd. De sa att jag inte har epilepsi
utan att anfallen är psykiska. I efterhand
funderade jag på om de trodde att det var
ett ”anfall” när benen inte bar mig, på
grund av utmattning och Stesolid.
Ramlade ur rullstolen
Jag kände mig förtvivlad och hjälplös. En
läkare tillkallades, jag ville inte stanna
kvar på avdelningen. Jag orkade inte med
situationen, utan försökte ta mig därifrån. På något sätt lyckades jag ta mig ut
till hissarna och föll nerför stentrappan.
Vakter tillkallades och jag fick ligga på en
bårvagn, där jag somnade. Nere på akuten talade jag om att jag varken ätit eller
tagit min medicin och bad om att få en
smörgås och te, men inget hände.
På akuten ordnade de med en vårdresa hem, jag fick sitta i en rullstol, men
18
hade svårt att hålla huvudet uppe. Ingen tänkte på att knäppa mina byxor eller
rätta till kläderna. Jag hade sjukhusets
skjorta på mig, så gott som oknäppt. Jag
hade även id-bandet kvar runt handleden.
Hemfärden blev i en vårdtransportbuss, där det fanns flera säten och plats
för flera rullstolar. Föraren satte fast rullstolen längst bak. Efter en stund fick jag
nya kramper, ramlade ur rullstolen och
blev liggande på golvet, där det fanns
vassa fästen för andra rullstolar. Föraren
ringde avdelningen men fick order om
att fortsätta. De tänkte inte skicka någon
ambulans.
Fastnade under ett säte
Jag kom till medvetande några gånger under resan, fick panik och försökte larma
112 med min mobil men orkade inte. Jag
hade tejp på halsen efter en canceroperation (malignt melanom) och det gjorde fruktansvärt ont, eftersom jag fastnat
under ett säte, med ansiktet uppåt och höger sida, där jag är opererad, låg mot något mycket hårt. Även en kindtand blev
illa skadad, den spräcktes och halva tanden lossnade.
När min man mötte upp utanför vårt
hus såg han mig ligga medvetslös, fastklämd under ett säte, byxorna var oknäppta, skjortan hade åkt upp och jag hade under anfallen kissat på mig. Föraren
försökte dra fram mig, men lyckades inte.
Min man sa åt honom att ringa efter
en ambulans. Föraren tvekade eftersom
sjukhuset tidigare nekat att skicka en
ambulans. Med förenade krafter fick de
fram mig och jag kom till medvetande.
Min man gav mig Stesolid. Jag minns
inget av ambulansfärden tillbaka.
Fick sova på psyket
När jag vaknade på sjukhuset satt en
man bredvid mig. Han sa att han kom
från psyket. Jag trodde att han var en patient som gått fel. Men han sa att jag
skulle bli inlagd på en psykavdelning på
KUS. När jag protesterade undrade han
varför jag inte ville bli inlagd där. Jag svarade att har jag brutit benet så vill jag inte att man gipsar armen på mig.
Jag fick veta att neurologavdelningen
inte tog emot mig. Så jag gick med på att
ligga på hans avdelning en natt. Sköterskan kom och jag bad återigen om att
få något att äta och fick det, men medicinen som min man skickat med fick
jag inte.
Då visade det sig att det inte fanns någon plats för mig på psyket så nu skulle
jag till Löwenströmska sjukhuset. Jag
nekade att åka dit, vad skulle jag där att
göra? Jag bad om hjälp att beställa en
taxi för att komma hem. Jag var mycket
dålig, hade svåra smärtor på halsen och
tanden, ja hela högra sidan. Jag var helt
mörbultad, hela min kropp värkte.
Taxin kom och jag somnade omedelbart. En resa med buss i rullstol var helt
otänkbar efter den tidigare chockartade resan. När taxin stannade var vi trots allt vid
Löwenströmska sjukhuset. Jag talar om för
föraren att han kört fel. Han gick in och
sa att det var fel. Lättad somnade jag om.
synapsen 3/2014
Britta, hemma i lugn och ro med
blivande assistanshunden Lord.
Men nästa gång taxin stannade var vi
tillbaka på psyket! Kör mig hem, sa jag.
Men han hade fått order att köra mig
dit. Han går in för att få hjälp eftersom
jag inte kan gå. Jag tar upp min mobil och
lyckas få kontakt med färdtjänst som lovar att skicka en bil om 30 minuter.
Förtvivlad, förnedrad och hjälplös
Taxiföraren kom tillbaka med två sköterskor och sa att jag måste lämna bilen.
Mina byxor var uppknäppta, jag var blöt
efter att under anfallen ha kissat på mig,
jag hade sjukhusets skjorta och id-band
på mig, ett par små tunna sockor och blåa
trasiga skoskydd på fötterna.
Jag tog mig till en bänk i närheten och
gömde huvudet i armarna. Jag var helt
förtvivlad, förnedrad, hjälplös och hade
ont. Jag kände inte februarikylan.
Sköterskorna var vänliga och sa att
jag inte alls var tvungen att läggas in hos
dem. De förstod inte varför jag skulle
läggas in på psyket. De hjälpte mig in i
värmen där jag kunde vänta på taxin.
synapsen 3/2014
Jag mår fortfarande dåligt efter vad
jag upplevde denna februaridag. Det är
otroligt att allt hände under en och samma dag.
Jag har haft värk i kroppen och ont på
halsen. Tanden är tillfälligt lagad, men det
behövs en större lagning som kommer
att kosta minst 3 000 kronor.
Jag kommer aldrig mer att åka i en
vårdtransportbuss, jag blir illamående
bara jag ser en sådan.
Benen bar mig inte
Frågorna är många. Hur kan man ställa
en diagnos att ”anfallen” är psykiska, när
det inte var något anfall? Jag föll till golvet av kraftlöshet och påverkan av Stesolid, benen bar mig inte.
Att inte ha bättre kontroll på en patient i dåligt skick, utan att hon får falla nerför en stentrappa.
Föraren av vårdtransportbussen får
order att fortsätta köra mig hem fast jag
ligger utan bälte och är medvetslös. Avdelningen nekar att skicka en ambulans.
Det är ett lagbrott att transportera svårt
sjuka människor så.
Man tar inte emot mig på neurologen,
där jag alltid tidigare varit inlagd. Jag har
haft epilepsi sedan 1972.
Mer än jag orkar med…
Jag ska få sova en natt på psyket – men
sedan finns det inte någon plats.
Man hjälper mig till taxin och säger
att jag får åka hem. Sedan kör man mig,
mot min tydliga vilja, till Löwenströmska sjukhuset.
På grund av min epilepsi har jag råkat ut för det mest otroliga saker. Men det
här börjar nästan bli lite mer än jag orkar med.” π
Text: Britta Blomqvist
Anm. Britta har anmält händelserna till
IVO – Inspektionen för vård och omsorg,
till Patientnämnden, till ägaren av vårdtransportens bil, till försäkringsbolaget IF
samt till Patientförsäkringen.
19
Michel valde ketokost och
tävlar i San Fransisco
Foto: Arild Kristianssen
Michel Lundell fick epilepsi och valde
behandling med ketogen kost.
dicin. Sedan medicin som minskar risken
för krampanfall kom till marknaden har
sättet att behandla epilepsi via kosten
mer och mer försvunnit. Det är helt enkelt enklare att skriva ut ett recept än att
initiera en patient på ketogen kost.
Biverkningarna som medicinen gav
var mardrömslika. Ja, mardrömmar var
en av de vanliga biverkningarna. Medicinen garanterar inte att framtida anfall
stoppas. Justeringen görs genom att analysera halten av medicin i blodet.
Hösten 2012 var det dags för ett återbesök för att justera medicinen. Även
vid detta besök var koncentrationen för
låg och min neurolog föreslog en upptrappning av medicinen.
Så kom nästa anfall
Efter ett antal undersökningar med magnetröntgen kom experter på Sahlgrenska fram till att det nog inte var en tumör.
Men det kom aldrig fram vad som kunnat åstadkomma anfallet. Detta var troligen mitt första epilepsianfall.
I maj 2012, en solig söndagseftermiddag, kom nästa anfall. Det var städning på området där vi bor och en stund
tidigare hade hela familjen varit på motorvägen, det kunde gått riktigt illa. När
jag kom till sans och såg var jag var och
uppfattade frågorna om personnummer
och vilken årstid det var högg det till i själen. Det hade hänt igen!
”Du har epilepsi och behöver ta medicin livet ut”.
Så var det med det. En ny utredning
och många undersökningar.
Standardproceduren är att sätta in me-
Ville prova ketogen kost
Jag hade då börjat med LCHF/ketokost
och föreslog att jag skulle äta ketogen
kost som dessutom kunde ha positiva
effekter. Min neurolog uppdaterade sig
och pratade med kollegor, kom tillbaka
och sa att det var lika bra, eller bättre, att
jag höll en ketogen kost än att ta medicinen.
Ketogen kost har i studier visat stor
effekt på svårbehandlad epilepsi, så den
skulle med stor sannolikhet även kunna
ha effekt för min del.
Innan nedtrappningen skulle det naturligtvis göras en hög med tester för att
se om jag var OK att börja trappa ner medicineringen.
För att veta om jag var i ketos och hur
mycket, använde jag först urinstickor, sedan även blodmätare. Båda metoderna
gav lite olika besked om ketosnivåerna,
Kan man hantera sin epilepsi utan medicin? Det verkar fullt möjligt för många.
Åtminstone kan de långsiktigt hålla sjukdomen i schack med en livsstilsförändring – utan behov av starka mediciner
och deras biverkningar.
Michel Lundell berättar sin historia.
Ω Här är min historia om hur jag slipper medicinering för epilepsi genom att
äta en ketogen kost.
Jag börjar historien 2005 då IT-konsultmarknaden var på bottennivå. För
att tjäna uppehället startade jag Sveriges
första Kitesurfing-center med certifierade instruktörer i Varberg.
Dagarna som kitesurfinginstruktör
började tidigt och slutade sent. Det var
mycket springande i meterdjupt vatten,
släpandes på elever och drakar.
Kunde det vara en hjärntumör?
I början av andra säsongen tog jag och
min fru en tur till en ö utanför kusten där
jag tillbringade mycket tid som barn. Efter en kvällsfika gick vi en promenad och
… en sjöräddningsbåt?, ett sting i huvudet!, starkt ljus! … och en doktor som
syr mig i huvudet?! Sedan följde två år
av undersökningar och livsförändrande
besked.
Under ett halvårs tid gick jag och bar
på att jag troligtvis hade en hjärntumör.
Det var en riktig smäll på käften och en
starkt ångestfylld period.
Denna upplevelse fick en del positiva förändringar genom att jag numera
prioriterar familj, upplevelser, nöjen och
lever i nuet.
20
synapsen 3/2014
Michel startade Sveriges första kitesurfingcenter med certifierade instruktörer.
de kostade och var omständliga att göra.
Jag slukade all information om ketogen kost och hittade ett par studier som
visade att det gick att påvisa ketos genom att analysera utandningsluften.
Hur svårt kan det vara?
Som obotlig ingenjör med ett ”hur svårt
kan det vara”-mantra, började jag experimentera och fick ihop en ketonmätare
för utandningsluft. Den fungerar mycket bättre än urinstickorna och kostar inget att mäta med så ofta jag vill. Nu hade
jag ett instrument likt en kompass som
visar hur jag ska navigera för att ha en
bra ketonproduktion.
Att kunna mäta min ketonproduktion och direkt se hur mycket och snabbt
kroppen reagerar på kostsammansättning, aktivitet och fasta är oerhört intressant. Jag mäter mig då och då med
blodketonmätare, men styr 99 procent
genom att blåsa i min egenutvecklade
ketonmätare, Ketonix, som jag kallar den.
Sådant som kan förändra
Den 5–7 juni deltar jag i en konferens i
San Francisco, Epilepsy Therapy Project.
Där redovisas exempel på lovande behandlingar vad gäller läkemedel, biologiska läkemedel, teknik och annan utrustning för epilepsi. Konferensen
anordnas av amerikanska epilepsiförbundet Epilepsy Foundation.
synapsen 3/2014
På konferensens andra dag hålls en
tävling för att stimulera sådant som kan
förändra livet för människor som lever
med epilepsi.
Tävlingen har funnits i några år och
den har lett till att entreprenörer, forskare,
kliniker, industriella konstruktörer och
människor med epilepsi har fått erkännande för sina produktkoncept. Allt ifrån
lovande nya läkemedel eller tekniker till
nya produkter, sådant som förbättrar livskvaliteten för människor med epilepsi.
Jag deltar i tävlingen och ska presentera
min Ketonix.
I höst ska jag även presentera den på
en konferens i USA om ketogen kost för
barn med epilepsi. Det känns bra att ha
gjort något som kan hjälpa andra. Jag
kan bara tänka mig hur jobbigt det är att
vara förälder till ett barn med epilepsi.
Kan jogga i timmar
Det har nu gått tre månader utan medicin och utan anfall. Min kost, som är ca
80/15/5 (fett/protein/kolhydrater) fungerar bra. Ketonnivån är i Ketonix-skalan
grön på morgonen och gul på eftermiddagarna normala dagar. När den visar
blått är det dags att fasta och röra på sig.
Den ketogena kosten har inga negativa inverkningar på varken blodtryck eller blodvärden.
Mest påtaglig har ketoadaptionen varit fysiskt, musklerna går på fett. När jag
Nu i juni tävlar Michel med sin
ketonmätare i USA.
är ute och joggar känns det som jag kan
hålla på hur länge som helst. Det är en
inspirerande känsla att kunna ge sig ut
och jogga i timmar utan mjölksyra. Inte undra på att många som håller på med
uthållighetstävlingar använder ketokost.
I sommar blir det maraton och triathlon. Hade det funnits på kartan om jag inte fått epilepsi och ändrat min kost? π
Text: Michel Lundell
Anm. Kitesurfing, eller draksurfing, är ett
begrepp för segling med hjälp av kraftdrake
på vatten. En friflygande vinge kontrolleras
med två eller flera linor, oftast fyra. Vanligast är att man kitesurfar stående på en wakeboard som liknar en surfbräda.
21
krönika
Jag hör vargarna yla...
Alliansen bestämde sig för att samhället
ska konkurrensutsättas till varje pris. Vi
ser det runt omkring oss – barnen får bara knäckebröd, patienter ligger i korridorer, gamla får lägga sig till frukost för att
personalen har gått in i väggen.
Ω En kollega sa att jag inte ska skrämma
upp folk, men det kanske är det jag ska
göra, det kanske är det som är mitt jobb?
Nu har vi snart ännu en effekt av Alliansens politik här i Stockholms Läns
Landsting (SLL). Lagen om Vårdval (LoV)
för neurologi sjösätts och de första mottagningarna är redan på gång, spår hälso- och sjukvårdsförvaltningen. Allt enligt Stockholmsmodellen.
Det innebär att SLL börjat ta in ansökningar om att bli auktoriserade vårdgivare inom neurologi.
Vårdvalet missgynnar kroniker
På pappret får man själv välja och vara i
fokus i vårdprocessen. Det låter mysigt,
men hur ska det gå till? Hur vet jag vilken
neurolog som är bäst på min diagnos?
Hälso- och sjukvårdsförvaltningen
hoppas på hög medicinsk kompetens,
rutiner för samarbete vårdgivare emellan
och rapportering i kvalitetsregister. Men,
se upp, ersättningssystemet inom vårdvalet missgynnar olönsamma kroniker.
Man hoppas på förbättrad tillgänglighet. Idag finns åtta neurologimottagningar utöver den neurologivård som
finns vid akutsjukhusen. Det sägs att
vårdvalet ska leda till att fler vårdgivare
etablerar sig med förbättrad tillgänglighet och ökade valmöjligheter. Men hur
går det då med neurologivården utanför
vårt landsting? För varifrån ska neurologerna hämtas?
Risk att teamen försvinner
Det blir slagsmål om de få neurologer
som finns. Landstinget kan inte kon-
22
Sven Arnehed är ombudsman på
Neuroförbundet där han främst
bevakar intressepolitiska frågor.
Vårdvalet inom specialiserad neurologi i öppenvården ska följas upp via patientenkäter och kvalitetsregister vilket
ger möjlighet att jämföra olika vårdgivare.
Jag var på ett möte med administrationen, som försökte få oss från funktionshinderrörelsen att påverka politikerna i landstinget att avsätta mer pengar
till just arbetet med öppna jämförelser,
patientenkäter och kvalitetsregistret.
Som de bedömde det nu kommer det
att ta flera år innan det blir klart.
kurrera lönemässigt med privata aktörer.
En del neurologer har redan flyttat över
till privata aktörer. Det medför en risk för
att forskningen går tillbaka. Landstingets resurser töms – SLL och skattebetalare betalar för utbildning och forskning,
men det är privata vårdföretag som skördar frukterna.
Bland annat för att de privata vårdföretagen inte behöver ha team, alltså inte ha logopeder, arbetsterapeuter, sjukgymnaster med flera. Sjukhusen får inte
delta i upphandlingen, så det finns en risk
att teamen försvinner från sjukhusen.
Du kan hamna utanför högkostnadsskyddet, för att administrationen blir för
betungande för de privata neurologerna.
Professionen blir inte lyssnad till
Landstinget mörkar information för Neuroförbundet. Vi har fått inblick för att
Neurologförbundet bjudit in oss till brukarråd på de stora sjukhusen i regionen,
där vi diskuterar direkt med de berörda
enheterna. Oron kommer från professionen men SLL skriver på sin sida om
vårdvalet för neurologi att kraven är framtagna med representanter för densamma.
Miniminivå på vårdinsatser
På tillskyndande av Neurologförbundet
tar nu Socialstyrelsen fram riktlinjer för
alla tunga diagnoser inom neurologi så
att det skapas en miniminivå på vårdinsatserna per diagnos över hela landet.
De börjar med MS, som beräknas vara
klar till 2016. Så hur går det under tiden?
Man riktigt hör vargarna yla runt husknuten.
Jag blir skrämd och sorgsen
Jag vill också kommentera Alliansens
värdelösa förslag till diskrimineringslagstiftning som innehåller fler avsteg
från att behöva följa lagen än något annat lands diskrimineringslagstiftning.
Den politiska oviljan skrämmer mig
och gör mig sorgsen. Den blottar den politiska cynismen i all sin elaka nakenhet.
Vi måste bli mycket tuffare, det får inte räcka med att politiker kommer och
klappar några av oss på huvudet och säger att vi är duktiga. De ska ta oss på allvar. Nu! π
Sven Arnehed
Foto: Neuroförbundet
synapsen 3/2014
Överväger nyttan skadan?
Under senare tid har det kommit rapporter i media om positiva medicinska effekter hos cannabis och om hur bra det
fungerar mot olika sjukdomar, bland annat då epilepsi och MS.
I P1-programmet Vetenskapsradions
magasin 25 april intervjuades Fred Nyberg, professor i biologisk beroendeforskning, Uppsala universitet. Reporter
Lars Broström ställde frågorna.
Ω Vad innebär medicinsk cannabis?
– Man kan röka hasch eller marijuana och till viss del få positiva medicinska effekter, till exempel mot smärta. Det
är framför allt i USA som cannabis används medicinskt.
Är det möjligt med en bred effekt, att det skulle hjälpa mot många sjukdomar?
– Det finns exempel på preparat som
gör det. Cortison är ett exempel, det hjälper mot många olika symtom. När det
gäller cannabis finns det en hel del andra substanser som har skadeeffekter.
För de här sjukdomssymtomen finns läkemedel som är kontrollerade, till skillnad mot att röka hasch eller marijuana.
Sativex är ett cannabispreparat som
finns i Sverige och som är godkänt för
MS-patienter för smärtlindring. Där har
man renodlat den aktiva substansen i
cannabis.
– Sativex har långsiktiga skadeeffekter beroende på hur mycket man får i sig
och graden av skador, säger Fred Nyberg.
Det finns andra läkemedel man kan använda.
Är det botande eller symtombehandling cannabis handlar om?
– Vad beträffar den medicinska effekten så saknas vetenskapliga evidensstudier. Röker man hasch eller marijuana så får man en euforisk effekt som
kan göra att man mår bra just då.
synapsen 3/2014
Vad är det i hasch och marijuana som är
det aktiva och som ger den medicinska effekten?
– Man ska fokusera på den substansen, rena den och göra den läkemedelslik. Låta den genomgå tester för att den
ska kunna registreras som ett läkemedel.
Finns det studier på gång om de här substansernas medicinska effekt?
– Cannabis har en smärtstillande effekt, det vet man. Man vill renodla den
och framställa syntetiska preparat.
– Cannabidiol dämpar vissa effekter,
den har även antiepileptiska effekter som
verkar intressanta. Om de här substanserna kan ersätta dem vi har idag så kommer de säkert att renodlas och framställas i syntetiska former och bli registrerade
som läkemedel. Men det ligger en bit
framåt i tiden.
Det finns alltså vissa positiva effekter
som man vill renodla och negativa effekter som man inte vill ha.
Var kommer vi att landa?
– Jag tror att man kommer att kunna
sortera fram vissa positivt verkande effekter och göra läkemedel av dem. Däremot är det inte bra att fortsätta få i sig
substanserna via rökning hasch eller marijuana. Då får man även i sig allt annat
som ger negativa effekter.
– Anledningen till att det finns så
många positiva röster om det här har att
EFA OM CANNABIS •
The Epilepsy Foundation of America,
EFA, det amerikanska epilepsiförbundet, uppmanar staten att göra cannabis
mer lättillgängligt. EFA anser att patienter bör ha legal tillgång till hela cannabisplantan samt att FBIs narkotikapolis slutar att försöka stoppa viktig forskning
inom detta område och att delstater som
Fred Nyberg, professor i biologisk beroendeforskning vid Uppsala universitet.
göra med legaliseringen av marijuana.
Man tror att om en substans kan användas medicinskt så är den ofarlig.
– Det finns även starka kommersiella
intressen med i bilden. De som förlorat
pengar på tobaksodling ändrar nu kurs
och försöker tjäna pengar på marijuanaodling. Politiker i västvärlden, inte minst
i USA, ser stora skatteintäkter i detta.
Sammanfattningsvis menar Fred Nyberg
att man ska ta fram de substanser som
är positiva och omforma dem så att de
negativa effekter som eventuellt finns
med kan dämpas. Så har man gjort med
andra läkemedel. π
Text: Katarina Nyberg
Foto: Uppsala universitet
idag tillåter läkarcannabis även ska inkludera epilepsi.
”Vi stödjer drabbade familjer och patienters rätt att ha tillgång till läkarvård,
inklusive medicinsk marijuana. Om en
patient och dennes läkare anser att fördelarna med cannabis mot svårkontrollerad epilepsi uppväger risken bör detta
tillåtas nu, inte om fem eller tio år.”
23
Avsändare:
Epilepsiföreningen
i Stor-Stockholm
S:t Göransgatan 84, 3 tr
112 38 Stockholm
SVERIGE
POSTTIDNING
B
PORTO BETALT
Har ditt barn en hjärnsjukdom
hjärnsjukdom som saknar diagnos?
dia
ågra
a barn är svårt
sv
sjuka
från födseln
fö
ödseln
dseln andra
and insjuknar senare
Tillhör
illhör ditt barn denna grupp?
g
www.willefond
fo
onden.se