Transcript Jasmine älskar att rida - Epilepsiföreningen i Stor

synapsen
Epilepsiföreningens medlemstidning
Nr 2 2011 Årgång 30
Jasmine
älskar att rida
Respektlöst bemötande när
Britta och epilepsihunden Atlas
skulle avlägga årsprov.
Att god man inte alltid är till
hjälp, det har Christina fått erfara
vid flera tillfällen.
När hjärnan blir trött behövs tid
för återhämtning. Pauser hjälper
barnen i skolan.
Innehåll 2/2011
3–5
Årsprov med många förhinder
6–7
”Vi fick vår pojke tillbaka”
12–13
På besök i Berlin
14–15
God man, inte alltid till hjälp
16–17
Paus ofta underlättar lärandet
18–19
Året som gått – med val
och kongress
20
Jasmine mår bra av att rida
21
Lästips: ”Bana väg”
23
Notiser
ungdom
sidan 8–9
Presentation av ungdomsgruppens
aktiviteter under våren och sommaren
kalendarium
sidan 10–11
Öppet Hus: Näringskväll för föräldrar
Midsommarafton på Skansen
Kurser med mera under hösten
Familjevecka, Ågrenska
Österländsk gymnastik
krönika
sidan 22
Katarina Nyberg: Strikt skolmedicin
och/eller KAM?
Nästa nummer av Synapsen utkommer i
vecka 46, manusstopp 24 okt 2011.
Informationsbladet Synapsen nr 3
utkommer i vecka 35.
Synapser är kontaktpunkter på hjärnans
nervceller och de hjälper till att fånga upp
signaler från andra nervceller. Synapserna
är alltså nödvändiga för att nervcellerna
ska kunna kommunicera.
synapsen
Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Omslagsbild Katarina Nyberg
Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm
Telefon 08-650 81 50
Postgiro 701342-8
Bankgiro 5667-4344
E-post [email protected]
Hemsida www.epistockholm.nu
Ansvarig utgivare Ragnar Helin
Redaktör Katarina Nyberg
E-post till redaktionen [email protected]
Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg
Grafisk produktion Tegl design AB
Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva
ISSN 1403-2554
Årsprov med
många förhinder
Får Atlas behålla sitt gula tjänstetäcke och fortsätta
som sevicehund? Ja, förhoppningsvis. Efter många
om och men får han avlägga årsprovet i hemmiljö.
Synapsen har flera gånger tidigare skrivit
om Britta Blomqvist och hennes collie
Atlas, den första examinerade servicehunden för epilepsi i Europa. Atlas tog examen hos Svenska Service- och Signalhundsförbundet, SoS, i oktober 2007.
I höstas var det dags för det årsprov
som måste till för att säkerställa kvaliteten och för att Atlas ska få fortsätta arbeta
med sitt gula tjänstetäcke som alarmerande servicehund.
Ω Först var det meningen att årsprovet
skulle göras i Täby centrum. Men det är
ingen lämplig miljö för Britta Blomqvist,
det är för stressigt. Hon har tidigare fått
status epilepticus i den typen av miljö.
Överläkaren på Karolinska Universitetssjukhusets neurologiska klinik skrev intyg om detta och att provet borde genomföras i hemmiljö.
Detta fick inget gehör hos SoS. Britta Blomqvist kallades till årsprov i Hagaberg utanför Södertälje med motivesynapsen 2/2011
ringen att ”det är en så lugn plats”.
Så på morgonen den 6 november var
Britta Blomqvist och Atlas på plats i Hagaberg för att avlägga årsprovet.
Minnesanteckningar, gjorda av en av instruktörerna, och som lämnats in till Svenska Service- och Signalhundsförbundets styrelse, berättar om vad som hände.
”Hon tog då Atlas och började gå åt mitt
håll och precis då jag var på väg att vända mig om såg jag att Britta började ”ragla” så jag gick fram till henne och hann
precis fånga henne i armarna innan hon
föll till marken. Hon var först livlös men
började sedan skaka, varför jag tog fram
hennes medicin och vatten för att ha i beredskap, samtidigt pratade jag med M
och sa att vi kanske måste ringa 112.
Britta tog en medicin och vatten och
pratade en liten stund, varför jag sa åt M
att avvakta med att ringa, men då Britta
åter började skaka och jag uppfattade
åter föll i koma och skakningarna kom
titt som tätt fattade jag beslutet att vi skulle ringa 112 vilket M gjorde.
Jag tror att M i detta läge även larmade genom att rycka i Atlas “larmtamp”.
Under tiden vi inväntade ambulansen
kvicknade Britta till igen och frågade efter medicin och vatten och tog ytterligare en tablett.
Som det kändes tog det en evighet för
ambulansen att komma, då Britta hade
upprepade anfall med skakningar och
jag låg på marken bredvid henne och
höll hennes huvud så att hon inte skulle skada sig, men det kan inte ha rört sig
om mer än 10–15 minuter men i det läget kände jag det som en evighet. Då ambulanspersonalen kom på plats och de
“tog över” och ställde frågor om hennes
epilepsi som jag tyvärr inte kunde besvara på ringde en av ambulansmännen
upp Brittas man från min telefon, medan
den andre tog hand om Britta.
Efter ett tag hörde jag den av ambu-
3
lansmannen som var hos Britta prata
med den andra och sa något om att det
inte var ett epileptiskt anfall och att det
inte var någon fara med henne. Då gick
jag fram och pratade med den yngre av
ambulanspersonalen och han upprepade för mig att det inte rörde sig om något epileptiskt anfall och att de ansåg att
hon “fejkade”. Vet inte riktigt vad jag
tänkte i det läget men första tanken var
“nej nej, inte gör någon det”.
Men båda ambulansförarna sa samma sak och att de ansåg absolut inte att
hon behövde ha någon ambulans eller besöka ett sjukhus, deras uppfattning var
att det bästa för Britta i det läget var att
komma inomhus och ta det lugnt en
stund och därefter ringa taxi och ta med
sig Atlas hem, men Britta framhärdade
i att hon visst behövde komma till sjukhus och krävde att Atlas skulle få följa
med i ambulansen.
Såväl jag som ambulanspersonalen
försökte med upprepade försök att få
Britta att resa sig upp så vi kunde komma in i “fikarummet” men Britta valde
att ligga kvar och gjorde inga direkta försök att hjälpa till och efter som jag uppfattade tiden så tog det runt 20–30 minuter så bestämde ambulanspersonalen
att hämta båren så att vi med den kunde få hjälp att få in Britta i värmen.
Då Britta väl kommit in i värmen och
skällt ett tag på ambulansmännen, som
jag anser var oerhört trevliga och tillmötesgående trots att jag upplevde Britta som oförskämd mot dem, så fick Britta sin väska med mobiltelefonen och hon
ringde till sin man.
Under det samtalet gick jag ut så att
hon fick prata i fred, och sedan gick ambulanspersonalen in igen och tog blodtrycket med mera. Efter många försök att
få Britta att förstå att det bästa för både
henne och Atlas var att beställa färdtjänst
och ta sig hem, så insisterar Britta på att
komma till sjukhus varför ambulansmännen efter ett tag bestämde att det
var bäst för såväl dem som oss att ta med
henne så att vi kunde fortsätta med förarutbildningen och årsprovet.”
Så långt minnesanteckningarna.
– Det är november och kallt. Att låta en
människa som var i koma mellan kramperna ligga ute i 30 minuter innan man
hämtar båren så att hon får komma in i
värmen anser jag vara oförsvarligt, säger
Per Blomqvist, Brittas man.
Britta hade insisterat på att få komma
till sjukhus. Det har aldrig hänt under de
snart 50 år som vi varit gifta. Hon måste ha förstått hur allvarlig hennes situation var.
– Ambulanspersonalen beslöt till slut,
enligt minnesanteckningarna, att ta med
Britta till sjukhuset för att det var bäst för
såväl ambulanspersonalen som för instruktörerna, säger Per Blomqvist. Inte för
att Britta behövde komma till sjukhuset!
Anmälan om kränkande behandling
Britta Blomqvist fick stanna på Södertälje
sjukhus i åtta dagar och av dem flera dagar på intensivvården. Ingen från SoS
hörde av sig under tiden hon låg på sjukhuset eller efter att hon kommit hem.
– Jag anser att Britta har blivit behandlad på ett oerhört kränkande sätt
och jag vill hjälpa henne att få upprättelse.
Per Blomqvist har gjort en anmälan
om det inträffade till FLISA, Föreningen för Ledningsansvarig Inom Svensk
Ambulans sjukvård. Och Britta Blomqvist
har gjort en anmälan till Socialstyrelsen.
Alla närvarande trodde på ambulanspersonalen. Ingen ifrågasatte om det ingår i deras befogenhet att ställa diagnos.
Britta Blomqvist är upprörd.
– Skulle jag komma till ett prov och
fejka kramper? Jag har haft tillräckligt
många och svåra och även livshotande anfall under de dryga fyrtio år som jag haft
epilepsi. När min man påtalade hur allvarlig situationen var uppfattades han
som oförskämd. Istället för att man lyssnade på honom och respekterade hans
kunskap om min epilepsi.
Får göra årsprov hemma
Britta Blomqvist anser att mer kunskap
om epilepsi är absolut nödvändig. Tyvärr har SoS tackat nej till Epilepsiföreningens erbjudande att komma och informera.
– Jag föreslog att SoS på sitt årsmöte
skulle ta upp händelsen och gå igenom
vilka fel som begåtts. Detta skulle kunnat ge mig lite upprättelse.
Margareta Pantzar, ordförande i SoS,
svarade Britta för sin styrelses räkning.
Hon skriver bl a:
”Vi kommer inte ta upp detta på årsmötet. Vi har som sagt tystnadsplikt och
varken kan eller vill diskutera enskilda
medlemmars sjukdomar. Vi har på olika sätt försökt tillmötesgå dina önskemål
om bl a utformningen av kommande
årsprov för dig och Atlas. Att vara medlem i SoS är frivilligt.”
Efter många om och men har Britta
Blomqvist fått dispens och ska nu göra
årsprovet hemma.
– Men med förbehållet att om jag inte är i bra kondition den dagen då provet är så får jag betala löner och resor för
instruktörerna och övriga ekipage som är
med. Det rör sig om flera tusen kronor.π
Text: Katarina Nyberg
Foto: Anders Wiklund
Anm. Med status epilepticus menar man en
anfallsaktivitet som håller på mer än 30
minuter eller upprepade anfall utan att patienten återfår medvetandet.
Åter okunskap, kanske ovilja, att förstå vad epilepsi är
Våra medlemmar råkar tyvärr ganska ofta ut för okunskap om vad epilepsi är. Det
som skrämmer mig mest är att denna
okunskap många gånger finns hos dem
som mest av allt borde förstå och kunna
4
visa hänsyn.
Det Britta Blomquist var med om är
ett sådant exempel. Hennes upplevelser
i samband med årsprovet som arrangerades av Svenska Service- och Signal-
hundsförbundet, SoS, visar på ett sådant
oförstånd.
Trots intyg från Brittas neurolog tvingades hon åka lång väg tidigt en morgon
för att göra ett årsprov med sin epilepsynapsen 2/2011
sihund Atlas. Det är inget bra utgångsläge för den som har epilepsi. Britta får
anfall och omhändertagandet blir inte
det som man borde kunna förvänta sig
av dem som arbetar inom en förening för
personer med funktionsnedsättning.
Tyvärr gällde detta också ambulanspersonalens uppträdande. De uttalade sig
på ett nedlåtande sätt, att Brittas anfall var
framprovocerade av henne själv. En medicinsk bedömning som verkligen måste betraktas som okunnig. Brittas anfall
resulterade i åtta dagars vistelse på Södertälje sjukhus. Vad hade vi då förväntat oss?
Hänsynstagande från ett förbund som
arbetar med personer med funktions-
Två av deltagarna i förra
sommarens kollo, Rebecca
och Rebecca, i sällskap
med en namnlös höna.
Foto: Leva Plus
nedsättning. Det måste finnas möjlighet till individuellt arrangerade aktiviteter, alla som har en funktionsnedsättning har inte samma svårigheter. SoS
hade kunnat anordna ett prov i Brittas
hemmiljö för att testa de funktioner som
ekipaget ska besitta. Ambulanspersonalens attityd är så
sorglig att den knappast kan kommenteras. Tyvärr finns flera dylika händelser
som drabbat våra medlemmar, oförståelse och okunskap om hur epilepsi kan
yttra sig.
Tyvärr kan vi inte idag rekommendera att
SoS får ansvaret för en sådan utbildning
efter det som hänt. SoS har heller inte visat förståelse för vilka hundar som passar för uppgiften och en diskussion är inte möjlig att föra, trots skrivelser från
vår förening.
Inom Epilepsiföreningen arbetar vi nu
med andra kontakter för att få till stånd
en utbildning av epilepsihundar. Vi kommer att lämna mer information om detta arbete i kommande nummer av Synapsen.
Många vill ha epilepsihund
Det finns ett stort intresse för utbildning
av epilepsihundar hos våra medlemmar.
Berit Magaard
Ordförande i Epilepsiföreningen i
Storstockholm
Årets sommarkollo i Småland
Träffa kompisar. Få vara med om en massa roliga och spännande upplevelser i
härlig smålandsmiljö. Det blir många
aktiviteter och utflykter, bland annat till
Astrid Lindgrens värld i Vimmerby.
Kollogårdarna, Salsnäs utanför Målilla
och Åkarp i Lönneberga, ligger vackert
på landet nära sjön. Förutom mysiga bostadshus finns en lada inredd för olika
inomhusaktiviteter. Utomhus finns fotbollsplan och stora härliga gräsytor.
Kolloperioder
För ungdomar med lindrig/måttlig utvecklingsstörning
11–22 juni
ca 15–25 år
11–22 juni
ca 10–16 år
27 juni–7 juli
ca 12–22 år
10–19 juli
ca 10–16 år
22 juli–2 aug
ca 12–22 år
5–16 aug
ca 12–22 år
För ungdomar med rörelsebegränsning
eller epilepsi
5–16 aug
ca 14–22 år
(ungdomar med epilepsi är välkomna till alla kolloperioder)
Gå gärna in på hemsidan www.leva.se
och titta på kollobilder. Där kan man också ladda ner foldern, kolloinbjudan och
ansökan på sidan sommarkollo, under
allmän info.
För ungdomar med lindrig/måttlig
utvecklingsstörning (ca 12–22 år) blir
det ett höstläger vecka 44.
Ansökan om kollo skickas snarast både
till LSS-handläggare/biståndsbedömare
i hemkommunen och till Sommarkollo
i Småland. Resan till och från kollo ansvarar föräldrarna för.
Läger i Sötåsen med tema Hälsa & natur
Svenska Epilepsiförbundets ungdomssektion bjuder in till sommarläger i Sötåsen, Västergötland, nära Töreboda.
Du kan träffa andra unga som också
har epilepsi, umgås och dela roliga upplevelser. Aktiviteter och studiebesök finns
på programmet förutom disco, afrikansk
dans och lekar, fotboll och grillkväll.
synapsen 2/2011
Har du några frågor är du välkommen
att kontakta Anna Eksell 070-288 30 06.
Tid: 26 juni till hemfärden 2 juli
Ålder: 13–18 år.
Avgift: 1 300 kr till Epilepsiförbundets
bankgiro 181-5554, senast 5 maj
Resa: Varje deltagare svarar för resan
Anmälan: Snarast till [email protected]
Anmälningstiden går ut 15 april men
kan förlängas något för Synapsens läsare eftersom tidningen kommer ut just vid
den tidpunkten. Epilepsiförbundet behöver ha läkarintyg från deltagarna för att
få landstingsbidrag för sommarlägret.
5
Engelsk studie om ketogen kost
”Vi fick vår pojke
tillbaka”
Text: Katarina Nyberg
Foto: Martin Godwin
Underlag till artikeln hämtat från The Guardian, 15 april 2008
När Matthew Williams var sex år fick
mamma Emma höra från behandlande läkare vid Great Ormond Street Hospital
(GOSH) i London att han på grund av sin
svåra epilepsi inte skulle leva så många
år till och att han skulle behöva placeras
på ett vårdhem.
Men tack vare ketogen kost är han är
nu en glad tonåring med en normal förväntad livslängd.
Emma Williams med
sonen Matthew.
Ω – Innan den här kosten hade han
hundra anfall i veckan, säger Emma Williams. Jag visste att alla anfall längre än
fem minuter orsakar hjärnskada. Hans
varade ibland i en timme. Han var på väg
att förlora sitt tal och förmågan att gå.
– Mitt barn försvann bort och vi kände oss maktlösa.
Matthew fick delta en medicinsk studie vid sjukhuset. Man studerade effekterna av ketogen kost vid behandling av
barnepilepsi.
Renässans för ketogen kost
Ketogen kost innebär hög fetthalt, med
vissa proteiner och en låg mängd kolhydrater. Kroppen försätts i ett fettförbrännande tillstånd som kallas ketos. Ketoner, som hindrar anfall, produceras.
Den ketogena kosten har använts för
behandling av epilepsi i många år, men
när det så småningom kom ett utbud av
epilepsimediciner, blev kostbehandling
åsidosatt. Tack vare en studie av professor
Helen Cross, barnneurolog, får kostbe-
6
handling nu en renässans i England. En
artikel om resultatet av studien publicerades i The Lancet Neurology i juni 2008.
Cirka 200 000 barn i Storbritannien
har epilepsi. En tredjedel av barnen svarar inte på medicinering.
– Det är ingen tvekan om att ketogen
kost fungerar för många barn, säger Helen Cross. Om man misslyckas med de
första två medicinerna så är sannolikheten för att lyckas med andra läkemedel tio procent. I dessa fall bör föräldrar
erbjudas ketogen kost innan man fortsätter med andra läkemedel. Vår studie,
där alla barn inte svarat på medicinering, visade att 50 procent fick mer än 50
procent förbättring i anfall, en signifikant fördel jämfört med medicinering.
Fick prova efter sex år
Familjer, som Matthews familj, lever med
dagliga trauman av kramper, droppattacker när barnet faller till golvet och
frånvaroattacker. De mediciner Matthew
fick pröva fungerade inte och gav negativa bieffekter.
– Jag var desperat, berättar Emma
Williams. Det fanns inga alternativ. Vi
skulle förlora honom för gott. När Matthew var två år frågade jag neurologen om
vi kunde försöka med ketogen kost men
fick till svar att det var för svårt att gesynapsen 2/2011
nomföra, sjukhuset saknade resurser.
Matthew var åtta år när han fick prova ketogen kost. Hans första magnetröntgen, som gjordes när han var två år,
visade att han hade en hjärnskada men
läkarna kunde inte fastställa om epilepsin beror på den skadan.
Sa mamma för första gången
Innan Matthew skulle börja med ketogen
kost fick han göra en andra magnetröntgen. Den visade att hans hjärna var
svårt ärrad av anfall som i sin tur orsakade ytterligare anfall samt hjärnskador.
Det är på grund av dessa hjärnskador
som Matthew inte kan gå.
– Om han hade fått ketogen kost från
två års ålder skulle han besparats uppemot 24 000 anfall, säger Emma Williams.
Efter två veckor på ketogen kost hade
Matthews anfall minskat med 90 procent, och han hade blivit mycket lugnare.
– När han var åtta år sa han för för-
sta gången ordet mamma, berättar Emma Williams. Det var en fantastisk känsla. Jag fick min pojke tillbaka.
Brist på resurser hinder
Emma Williams är inte den enda föräldern
som mött motstånd när hon bett om ketogen kost. Enligt Helen Cross beror motståndet sannolikt mer på bristande resurser än brist på förtroende för kosten.
– Det finns kunskap hos barnneurologer om att kosten fungerar. Problemet
är att vi inte har tillräckligt med resurser.
Vi måste ha särskilda dietister för att genomföra den. Här har vi resurser för 30
barn åt gången och det är fortfarande en
enorm kö.
Paula och Ian Yates från Bedfordshire
fick också kämpa när de ville sätta sonen
Harry på ketogen kost. Vid tre års ålder hade han diagnostiserats med en sällsynt
form av epilepsi. När han började medicinera fick han kramper dagligen.
– Medicinerna gjorde honom sämre,
säger Paula Yates. Vi fick veta att Harry
skulle förlora sitt tal och förmågan att gå.
Inom några månader hade han upp till
50 droppattacker om dagen och många
skador på grund av fallen.
Harrys tillstånd fortsatte att försämras. Han kunde ha upp till hundra anfall
under en dag.
Föräldrarna bestämde sig för att kräva ketogen kost och vägra att ta ett nej.
Harry kan leka!
Inom tre veckor märktes stora förändringar, Harry var glad och blev mer
verbal. När man så småningom helt kunde ta bort medicinerna märktes en ännu
större förbättring. Anfallen minskade
med 80 procent.
Stick i stäv med sin tidigare dystra
prognos kan Harry nu gå, prata och leka
på lekplatsen med de andra barnen. π
Stor skillnad på livet för Elis
I Synapsen nr 4 2007 fanns ett reportage
om femårige Elis i Tyresö som snabbt
blev anfallsfri med ketogen kost.
Hösten 2007 hade femårige Elis haft
ketogen kost i ett år och var anfallsfri.
Här med mamma Evelina Heinakroon.
Ω Innan den ketogena kosten sattes in
hade Elis ungefär 20 anfall per dag, mestadels droppattacker. Han svarade väldigt bra på behandlingen med ketogen
kost. Bara efter några dagar försvann de
större anfallen och efter några veckor var
även de mindre anfallen borta. Han började utvecklas, talet kom tillbaka och lusten att kommunicera med omvärlden.
Tillbaka på vanlig kost
Nu är Elis åtta år. Tiden med ketogen
kost brukar vara två år.
– Vi förlängde den tiden med ett år för
det fungerade så bra, säger Elis mamma
Evelina Heinakroon. Och nu har vi fasat
ut kosten i ungefär ett år. Elis är så gott
som tillbaka på vanlig kost. Fast vi har inte börjat med socker än.
– Anledningen att vi slutade med ketogen kost var att hans kramper kom tillbaka efter två och ett halvt år, som mest med
någon period på fem anfall om dagen.
synapsen 2/2011
Han har haft kramper dagligen i ungefär
ett år, men just nu mår han bättre och är
krampfri. Vi hoppas att det håller i sig.
Elis förändringar till att vara glad och
pigg har hållit i sig.
Kommunicerar med omvärlden
– En del barn blir helt bra och andra kan
gå tillbaka. Det är väl lite som med medicineringen, att kroppen med tiden vänjer sig och då är den inte så effektiv.
Om Evelina Heinakroon ska göra en
långsiktigt bedömning av Elis utveckling
så är det fortfarande stor skillnad.
– Han var knappt kontaktbar innan vi
började med ketokosten. Nu pratar han,
även om han inte gör det som en åttaåring.
Och han kommunicerar med andra utanför familjen. Han har lärt sig bokstäver och
siffror och det går bra i skolan. π
Text och foto: Katarina Nyberg
7
ungdom
Aktiviteter på gång
Picknick i det gröna
Datum: Söndagen den 19 juni
Träffpunkt: På Centralen kl 11.30 vid Pressbyrån under spottkoppen.
Anmälan: Malin Thor, 070-496 08 73
Kostnad: Ta med egen matsäck eller köp
på Centralen. Föreningen bjuder på glass
eller fika under dagen.
Vi kanske spelar minigolf eller kubb
om vädret tillåter.
Fotografiska muséet
eller Naturhistoriska
Riksmuséet
Datum: Söndag den 18 september
Träffpunkt: På Centralen vid spottkoppen klockan 11
Anmälan: Malin Thor, 070-496 08 73
Kostnad: Föreningen betalar inträdet.
Båtutflykt till Mariefred
Datum: Söndagen den 21 augusti
Träffpunkt: Malin informerar om detta
när du anmäler dig på 070-496 08 73
Creativity House
Gör en egen frukostkopp eller ett föremål att ge bort som gåva. Massor av inspiration och hjälp får du i ateljén där det
även bjuds på nybakade kärleksmums
och kaffe.
På the Creativity House köper man ett
keramikföremål som man målar, trycker
eller stämplar på. Föremålet glaseras och
bränns sedan innan det kan användas.
Kostnad: Föreningen betalar hemresan
som sker med ångbåt. Du får själv stå för
matkostnader och tågbiljetten till Mariefred.
Ångfartyget Mariefred byggdes 1903
för traden Stockholm-Mariefred. Alltsedan dess har hon seglat under samma
namn med få förändringar ombord och
med samma ångmaskin.
Matsal och cafeteria finns ombord.
Sedan 1905 ägs hon a av GripsholmsMariefreds Ångfartygs AB.
Datum: Söndagen den 17 april
Träffpunkt: Utanför Pressbyrån på Drottningholmsvägen vid Fridhemsplan, kl 11
Anmälan: Malin Thor, 070-496 08 73
Kostnad: Föreningen betalar ateljéavgifter och fika. Du får själv bekosta föremålet
du vill måla på. Det finns föremål från
50 kronor och uppåt. Besök gärna hemsidan www.thecreativityhouse.se
8
synapsen 2/2011
ungdom
Teaterföreställning
– komedin Tartuffe
Dan Ekborg och Mirja
Turestedt i Tartuffe.
Foto: Petra Hellberg
Datum: Fredagen den 27 maj kl 19 på
Stadsteatern
Träffpunkt: I Stadsteaterns entré på Plattan, Sergelstorg kl 18.15
Anmälan: Malin Thor, 070-496 08 73
Extra viktigt att du anmäler dig i god
tid så att vi kan ordna med biljetter.
Som vanligt träffas vi på
Konditori VeteKatten den första
torsdagen i varje månad kl 17.
Du behöver inte anmäla dig i
förväg. Välkommen!
VeteKatten är ett anrikt konditori i hörnet Kungsgatan 55/Klara Norra Kyrkogata. VeteKatten grundades 1928 av Essynapsen 2/2011
Kostnad: Du betalar 140 kronor för
biljetten. Föreningen subventionerar biljetterna med 100 kronor per person.
Tartuffe – Molières klassiska komedi
om en skrämmande och ständigt aktuell dubbelmoral i regi av Thommy Berggren. Premiären var 12 februari.
Glöm inte att vi även i juli
träffas på Konditori VeteKatten!
Torsdagen den 7 juli kl 17,
vid det vanliga bordet.
ter Nordhammar som konditori och bageri samt chokladtillverkning.
Namnet skapades enlig ryktet då den
första ägarinnan gav svaret “Det vete katten” på frågan om vad inrättningen skulle kallas. 1979 tog Agneta och Östen Brolin över företaget.
Epilepsiföreningens ungdomsgrupp
har haft torsdagsträffar på VeteKatten
varje månad sedan 2005. Det har blivit
en riktig träffpunkt med eget ”stambord”.
9
kalendarium
April
aug/sept
Kursstart: Österländsk gymnastik för barn och
ungdomar
Söndag 17
Ungdomsgruppen besöker Creativity House
Torsdag 28
Öppet Hus: Näringskväll för föräldrar med
barn som har epilepsi
September
Torsdag 1
Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–10
Torsdag 5
Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–10
Lördag 3
Nordisk Epilepsidag – se hemsidan och
Informationsbladet Synapsen nr 3
Fredag 27
Ungdomsgruppen Teaterbesök, Tartuffe, Stadsteatern
Tisdag 6
Kursstart: Föräldrar till vuxna barn med epilepsi
Tisdag 13
Kursstart: Lev livet fullt ut!
Torsdag 15
Kursstart: Hälsokurs
Maj
Juni
Torsdag 9
Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–10
Söndag 18
Ungdomsgruppen. Museibesök på
Fotografiska eller Naturhistoriska
Söndag 19
Ungdomsgruppen, Picknick i det gröna
Torsdag 29
Fredag 24
Midsommarfirande på Skansen
Arbetsmarknadsdag på Clarion Hotel,
Norra Bantorget, HSO
Oktober
Juli
Torsdag 7
Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–10
Augusti
Torsdag 4
Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–10
Söndag 21
Ungdomsgruppen: Båtutflykt till Mariefred
Torsdag 6
Ungdomarnas Träffpunkt, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–10
Onsdag 19
Öppet hus: Epilepsikirurgi och
vagusnervstimulering
Om ingen annan plats anges så är mötet på
St Göransgatan 82A i Handikappföreningarnas lokaler.
Öppet Hus:
Näringskväll för föräldrar med
barn som har epilepsi
Torsdagen den 28 april, kl 18–21
Har du barn med epilepsi och har funderingar på vad som kan påverka sjukdomen positivt och negativt i vardagen?
Som förälder har man fullt upp att få
ihop det dagliga livet, och om ett barn har
epilepsi påverkas hela familjen.
Epilepsiföreningens kurs om näring,
kost och livsstil har visat på att det finns
10
ett stort behov av information om och fokus på dessa frågor även när det gäller
barn med epilepsi. Vad skall man tänka
på som förälder? Hur skall man orka
med? Kan kosten spela roll?
Dessa och andra viktiga frågeställningar som engagerar föräldrar tas upp
vid vår föräldrakväll.
Kvällen leds av Maj-Britt Eriksen,
barnsjuksköterska, distriktssköterska och
diplomerad näringsterapeut, som även
håller den ordinarie kursserien under
våren.
Plats: Föreningens lokaler, St Göransgatan 82A.
Juice och frukt serveras.
synapsen 2/2011
kalendarium
Midsommarfirande
på Skansen
Foto: Marie Andersson
Fredagen den 24 juni är det midsommarafton. På Skansen börjar firandet kl
14 och håller på så länge man orkar.
I år tänkte vi för första gången vara
med om det. Föreningen betalar inträde
till Skansen och vi samlas utanför grindarna senast kl 13.
Det blir traditionell dans, musik och
lekar. Vi binder björklövskransar, reser
den lövade majstången, dansar och leker,
njuter av folkmusik och folkdans. Dansen går vidare på Skansens dansbanor
långt in i den ljusa sommarnatten.
Majstången var en sed som troligen
kom till Sverige från Tyskland någon
gång i slutet av medeltiden. Att maja betyder att smycka med grönt. Dansen och
lekarna däremot är gamla inslag i midsommarfirandet och var ett sätt för ungdomarna att lära känna varandra bättre.
Då, liksom nu, kunde det gå hett till.
1689 rapporterades från Björksäter i Västergörland att man förbjudit att uppsätta midsommarstänger, ”att det elacka lefwernet, som ungdomen der wid plägar
bruka, måtte förbådas och avskaffas”.
Anmälan till Ragnar Helin tel 08-786
41 97 eller mail [email protected]
Dags för österländsk
gymnastik
Kursstart i slutet av augusti/början av
september. Den österländska gymnastiken för barn och ungdomar med epilepsi fortsätter.
För mer information och anmälan
ring Claes Kente, telefon 08-583 58 380,
mobil 070-673 67 88.
synapsen 2/2011
Kurs för föräldrar till vuxna
barn med epilepsi
Kursstart: tisdagen den 6 september
Sex kurstillfällen, tisdagar, jämna veckor,
kl 18–21
Kurslokal: St Göransgatan 82A
Kostnad: 300 kr för medlemmar, 500 kr
för icke medlemmar. Fika ingår.
Anmälan: Senast den 1 september.
Hälsokurs för personer
med epilepsi
Kursstart: torsdagen den 15 september
Sex kurstillfällen, torsdagar, ojämna veckor, kl 18–20
Kurslokal: St Göransgatan 82A
Kostnad: 300 kr för medlemmar, 500 kr
för icke medlemmar. Fika ingår.
Anmälan: Senast den 12 september.
Föreläsning: Epilepsikirurgi
och vagusnervstimulering
Onsdagen den 19 oktober kl 18.00–20.30
Föreläsare: neurolog Lisa Gordon samt
neurokirurg Magnus Olivecrona.
Lev livet fullt ut! Hantera stress och främja hälsa
Kursstart: tisdagen den 13 september, kl
18–20.30 Totalt tio kurstillfällen, tisdagar.
Kurslokal: St Göransgatan 82A
Kostnad: 400 kr för medlemmar, 600 kr
för icke medlemmar. Frukt ingår.
Anmälan: Senast den 8 september.
Familjevecka på Ågrenska
För familjer med barn med svårbemästrad epilepsi utan ytterligare funktionsnedsättning, vecka 43.
Föräldrarna tar genom föreläsningar
och diskussioner del av aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor och psykosociala aspekter.
Barn och syskon deltar i fritidsakti-
viter och får träffa andra barn i samma
situation.
Under två av dagarna (25–26 okt)
kan personal som arbetar med barn
med epilepsi delta.
Kontakta Stiftelsen Ågrenska för mer
information.
www.agrenska.se i samverkan med
Svenska Epilepsiförbundet.
11
Norbert Van Kampen arbetar på Epilepsiföreningen i Berlin/Brandenburgs kansli. Han är
också redaktör för medlemstidningen ”einfälle”.
På besök
i Berlin
En gråkall februaridag, på besök hos Epilepsiföreningen i Berlin, Deutsche
Epilepsievereinigung, Berlin/Brandenburg. Föreningens lokaler är centralt
belägna på Zillestraße 102.
Text och foto: Katarina Nyberg
12
synapsen 2/2011
Ω Nu blir det inte något besök på kansliet. När jag står utanför porten och ska
trycka på dörrsignalen så hör jag någon
ropa mitt namn.
Det är Norbert Van Kampen som kommer med sin bil för att plocka upp mig.
Han berättar att kansliet genomgår en
omfattande renovering och att det inte är
ett kontor just nu utan en arbetsplats för
diverse hantverkare.
Så vi åker till ett kafé för att få en pratstund i lugn och ro.
Jag får veta att denna renovering blivit möjlig genom att föreningen fått bidrag från ett lotteri, jämförbart med
svenska Postkodlotteriet.
Attityder kan ändras
Vårt samtal börjar med att vi pratar om
attityder. Norbert Van Kampen undrar
om negativa attityder till epilepsi även är
ett problem i Sverige. Vi enas om att en
hel del arbete måste till för att förändra
attityder såväl i Tyskland som i Sverige.
Han berättar att man gjorde en studie 1996 med frågor till allmänheten
om inställningen till epilepsi. 21 procent
svarade då att man ansåg epilepsi som
en psykisk störning. 2008 gjordes en ny
studie och då var siffran 10 procent.
– Så det går att påverka och förändra
attityder, säger Norbert Van Kampen.
Men han tillägger också att det är
svårt att få intresse från media. Det är heller inte lätt att få kända personer med epilepsi att träda fram.
– Jag träffade en känd bankdirektör
som berättade att om det skulle bli känt
att han har epilepsi sedan många år, då
skulle han bli av med sitt jobb.
En halv miljon har epilepsi
För närvarande har den tyska epilepsiorganisationen knappt tusen medlemmar på riksplanet. Även om majoriteten, 78 procent, är personer med
epilepsi eller anhöriga. 12 procent av
medlemmarna är professionella på olika institutioner för personer med epilepsi som läkare, socialarbetare och psykologer. Tio procent är stödmedlemmar.
Det är ungefär samma storleksordning som Stockholmsföreningen vad gäller antalet medlemmar. Norbert Van
Kampen menar att medlemsantalet kunde vara mycket större. Antalet personer
synapsen 2/2011
i Tyskland som har epilepsi uppskattas
till en halv miljon.
Självhjälpsgrupper är träffpunkter
Det tyska Epilepsiförbundet består av en
federation med regionala sammanslutningar i delstaterna Berlin/Brandenburg,
Hessen, Niedersachsen och NordrheinWestfalen.
En viktig uppgift är att stödja de regionala självhjälpsgrupper som finns.
är sånt man har behov av att prata med
andra om.
En annan fråga som brukar komma
upp till diskussion är detta med generika, alltså kopior av läkemedel som finns
på marknaden. De är inte alltid helt likvärdiga. Det finns exempel på antiepileptika som tillverkas av ett 20-tal olika
läkemedelsföretag. Lamotrigin är en sådan medicin.
Epilepsiföreningen har en hotline-telefon vissa tider i veckan. Många ringer
och det är ofta frågor om detta med generika.
– Vårt råd är att man ska hålla sig till
samma tillverkare och att doktorn skriver att det ska vara just den tillverkaren
i receptet. Annars lämnar Apoteket ut
den billigaste varianten.
– Tidigare hade självhjälpsgrupperna
en mer politisk inriktning, att försöka
påverka politiker och beslutsfattare, säger
Norbert Van Kampen. Nu ser vi att den
ambitionen avtar. Man är mer intresserad av att klara sin egen livssituation.
Jag berättar om självhjälpsgrupperna i Stockholm, att det är som en kurs
på en viss tid och med ett spikat innehåll
av teman och olika föreläsare.
De tyska självhjälpsgrupperna är mer
som självgående träffpunkter. Man träffas med jämna mellanrum och pratar, det
handlar mycket om kamratstöd. Gruppen
existerar så länge det finns ett behov av
att träffas och att göra saker tillsammans.
Kompletterande vård finns
Det finns gott om neurologer i Tyskland
men inte så många som är inriktade på
epilepsi. Det verkar vara ungefär samma
läge som i Sverige. Riktlinjer finns för
den tyska epilepsivården men Norbert
Van Kampen tror inte att de är så kända
av vårdpersonalen.
– Vi har ett tjugotal epilepsicenter i
landet. Ofta i form av avdelningar på något sjukhus. Det finns också social rådgivning och psykologiskt stöd att tillgå.
Rent allmänt är intresset för kompletterande vård stort i Tyskland. Inställningen till sådana insatser är positiv
på epilepsicentren. Utgångspunkten är
att komplementär behandling ska ske i
samråd med ansvarig doktor.
– Ett bekymmer i föreningen är att vi
har svårt att få med oss unga människor,
säger Norbert Van Kampen. Kanske är
det så att de föredrar att chatta på nätet
och att vi måste arbeta mer åt det hållet,
tänka i nya media. π
Generika diskuteras
Antalet deltagare i grupperna varierar.
Frågor som brukar diskuteras är naturligtvis möjligheten till arbete. För många
yrken finns det sedan länge rekommendationer om vilka krav man ska ställa på
sökande.
– Det här är krav som utgör hinder för
den som har epilepsi, säger Norbert Van
Kampen. Ska man tala om att man har
epilepsi när man söker ett jobb? Ja, det
GENERIKA •
Generika är läkemedel som inte åtnjuter
patentskydd och som därför kan produceras av flera tillverkare. Det finns ofta
en uppgift om vilket företag som tillverkar det ursprungliga läkemedlet. För de
skandinaviska ländernas del fastställs
de generiska namnen av Nordiska Farmakopénämnden, NFN, som i stort sett
följer rekommendationerna från världshälsoorganisationen WHO.
Epilepsiföreningen
ligger centralt i Berlin.
13
Christina Forslund har svårt med minnet och med överblicka en stor mängd text och
det är viktigt med kontinuitet i vardagen. Hon behöver en ledsagare när hon är ute
och handlar, i situationer där det är mycket folk. Hon har diagnosen partiell epilepsi
och autismspektrumstörning.
Text och foto: Katarina Nyberg
God man, inte
alltid till hjälp
Ω Till hjälp i vardagen har hon en bok
där hon skriver upp allt som händer och
som ska hända under dagen.
– Jag skulle inte klara mig utan den.
Jag behöver ha allt på ett ställe.
Christina har också behov av en så kallad god man som hjälper henne att sköta ekonomin och som även ska bevaka
hennes rättigheter i olika sammanhang.
Slängde journaler
Först hade Christina en god man som hon
i och för sig tyckte var okej men som
slängde en bunt journalanteckningar i
den allmänna pappersinsamlingen.
– Henne kunde jag ju inte ha kvar efter det. Den missen gjorde mig rädd. I
journalerna stod saker som var väldigt privata. Det var faktiskt ett brott mot sekretessen att inte makulera journalerna.
– Sedan kom en god man som fungerade bra i tre år och som slutade av privata skäl.
– Allt flöt på, jag hade överblick över
min ekonomi. Hon var tydlig och kom
punktligt varje månad. Vi satt vid köks-
14
bordet, pratade och gick igenom alla papper. Jag hängde med i allt som hände.
En hög med oöppnad post
Christina fick en ny god man, här kallad
M. Hon bodde i närheten och det verkade
väl bra till att börja med.
– Jag var ett av hennes första uppdrag och hon började hos mig under våren. Jag skulle ha henne under ett år,
som är gode männens redovisningstid.
Under sommaren var Christina på
semester. M gjorde i princip ingenting.
– Jag hade skyddade adressuppgifter
och all min post gick genom Skatteverket. M betalade hyran och elräkningen.
Sedan lade hon alla kuvert från Skatteverket i en hög, oöppnade.
Inget blev gjort
M kunde ha hört av sig till Christina för
att fråga om kuverten som kom från
Skatteverket. Eller så kunde hon eftersänt
dem.
– Hon trodde det var privat post från
Skatteverket! Märkligt att inte reagera
på att det kommer ett tiotal brev från en
och samma myndighet.
Alla dessa räkningar som kom via
Skatteverket blev inte betalda och resulterade i påminnelseavgifter och kostnader för inkasso.
– När jag kom hem blev jag chockad
över att hon gjort så lite och ändå rört till
det så mycket.
Det blev bara värre
Christina kontaktade överförmyndaren
i kommunen och fick en ny god man, B,
som sades ha stor kunskap och lång erfarenhet.
– Va bra, tänkte jag, och litade på vad
tjänstemännen sa.
– Mötet med B var inte så positivt.
Här var det inte frågan om att sitta vid något köksbord och prata. B hade nästan
inte tid att sätta sig ner och hon berättade att hon skulle ut på ut på flera långa
resor i Europa.
Om det varit rörigt tidigare så blev
det rena kaoset nu.
– B ville att jag skulle byta bank. Hon
synapsen 2/2011
Silvia, ledsagare, och Christina
med dvärgschnauzern Molly.
var van med Handelsbanken. Jag har alltid haft mitt personkonto i Nordea och sa
att jag inte ville byta, att jag har svårt för
nya rutiner. Det kunde hon inte förstå.
Konton spärrades
Vad B sedan självsvåldigt gjorde, utan
att Christina förstod vad som hände, var
att byta bank. Istället för personkontot på
Nordea blev det tre konton i Handelsbanken. Inte nog med det, folkbokföringsuppgifterna ändrades, all post nu
kom hem till B.
– En dag under semestern när jag
skulle handla mat var mitt ICA-kort spärrat. Jag kontaktade B som mer eller mindre skällde ut mig och sa att har man inga
pengar kan man inte handla.
Hyran hade inte blivit betald. Bostadstillägget brukade komma till personkontot varje månad och nu hade det
krånglat till sig i och med alla nya konton. Christina blev orolig och gick till
Handelsbanken för att betala hyran med
pengar som hon lånat av sin mamma.
– Mina konton var blockerade, visasynapsen 2/2011
de det sig. Jag kunde inte ens sätta in
pengarna för hyran!
Christina är stresskänslig och all oro
ledde till att hon mådde dåligt och fick
många anfall, en del riktigt svåra som ledde till ambulanstransport till sjukhus.
– Det blev många onödiga utgifter
för mig, påminnelser om obetalda räkningar, inkasso, adressändringar fram
och tillbaka kostar, obetald hyra och så visade det sig att B inte lämnat in den ansökan om bostadstillägg som jag gjort i
ordning. Under tio månaders tid blev
det ett underskott på mitt kontot med
4200 kr varje månad. Nu har jag i alla
fall fått dom pengarna retroaktivt från
Försäkringskassan.
Möte med överförmyndaren
Vid flera tillfällen hade Christina kontaktat överförmyndaren och påtalat att det inte fungerade med den gode mannen. Detta viftades bort, hon togs inte på allvar.
– Men jag är ju en noggrann person
även om jag har svårt med minnet, så jag
hade dokumenterat allt.
– Jag känner mig ofta underskattad vad
gäller min förmåga till logiskt tänkande.
Christina vände sig till LSS-handläggarna som blev väldigt upprörda när de
förstod vad som hänt. De följde med
Christina till ett möte med överförmyndaren. Där lade hon fram sin dokumentation, svart på vitt om vad som hänt.
– LSS-handläggarna var ett stort stöd
för mig och den här gången lyssnade
även övermyndaren. Nu tog det fart.
Christina har fått en ny god man som
hon har förtroende för.
Vad kan bli bättre?
Christina funderar över vad som kunde
underlättat hennes situation.
– Har kommunen tillräckligt bra och
fungerande rutiner för gode män? Har
kommunen tillträcklig uppsikt över och
insyn i gode männens arbete?
Christina kunde se bristerna och säga
ifrån. Den som inte kan det är ännu mer
utlämnad. Det skulle kanske heller inte
skada om gode männen hade mer kunskap om vad olika diagnoser innebär. π
15
Barbro Bergman föreläser för
föräldrar om barns problem
med inlärning.
Paus ofta
underlättar lärandet
Text: Renée Höglin
Foto: Helena Lif
Teknik och hjälpmedel som underlättar
skolsituationen för barn med epilepsi är
bra men viktigast är att det ges stunder
för återhämtning i skolarbetet. Allt för att
lätta på trycket på barnet och minska
hjärntröttheten.
– Hälften av barnen med epilepsi har
problem med inlärning, säger specialläraren Barbro Bergman.
Ω I höstas föreläste hon för föräldrar till
barn med epilepsi. Epilepsiföreningen i
Stor-Stockholm hade arrangerat en temadag om epilepsi och dess påverkan på
inlärning.
16
Barbro Bergman har undervisat många
barn med förvärvade och medfödda hjärnskador. Epilepsi finns ofta med i bilden.
Sedan 2001 har hon arbetat i team på
BarnReHab Skåne i Lund. Utifrån neuropsykologiska tester av barnen undervisar hon dem sedan med testresultatet
som utgångspunkt.
Fyra hörnstenar
Kunskapen om barnets speciella profil via
testerna var till stor hjälp. Numera undervisar hon inte barn utan snarare föräldrar om pedagogik för barn med epilepsi.
– I Sverige har omkring 10 500 barn
under sjutton år epilepsi, säger hon. Det
finns för få neuropsykologer som gör
kvalificerade utredningar.
För varje barn gäller det att hitta balansen mellan att kompensera och träna.
Hennes arbete bygger på fyra hörnstenar:
• Mental uttröttbarhet/hjärntrötthet
– ge tid för återhämtning, struktur, barnets dagsform
• Långsam processhastighet – den tid
det tar för hjärnan att bearbeta och sortera information
• Minnet – främst korttidsminnet/arbetsminnet
synapsen 2/2011
• De exekutiva funktionerna – igångsättning, planering och genomförande,
problemlösning, tidsuppfattning
Brister i lärarutbildningen
Varje lärare träffar på få barn med epilepsi under sin yrkeskarriär.
– Det finns ingenting i lärarutbildningen om hur man undervisar barn
med epilepsi, säger hon. Inte heller på
Specialpedagogiska skolmyndigheten.
Föräldrar är experterna och kan påverka lärarna. För barn med epilepsi är det
bra med lärare som använder raka, enkla meningar utan för många ord i satsen.
Hon betonar att varje barn är unikt.
Med ett neuropsykologiskt utlåtande är
mycket vunnet.
– Be en neuropsykolog tala med skolpersonal om både de psykologiska och de
pedagogiska konsekvenserna av epilepsin.
Paus ger tid för återhämtning
Barn med epilepsi är ofta normalbegåvade men saknar reservkapacitet. De behöver återhämtning och tar längre tid
på sig för att komma fram till svaret på
en uppgift.
– Har man ingen reservkapacitet är
det återhämtning som gäller. Tar man
paus för sent kan tiden för återhämtning
förlängas väldigt mycket.
Ett vanligt tidsintervall för ett arbetspass är 20–25 minuter.
– Gör något som det enskilda barnet
mår bra av: lyssna på musik, gå ut på skolgården, eller bara vila. En lagom paus är
fem till tio minuter.
Skapa en bra rytm
En bättre rytm behövs kring barnet i skolan. Föräldrarna känner barnet bäst och
kan komma med tips. Det är inte frågan
om vanlig trötthet som botas av att man
sover. Det här är hjärntrötthet eller mental uttröttbarhet. Graden av trötthet bestämmer vad man kan göra.
En struktur behöver utvecklas med ett
veckodagsschema som kombineras med
strukturerade lektionsmoment i små delar. Barnets dagsform spelar in.
– Man kan skapa en övergripande rytm
för en lektion som kan tillämpas på de flesta lektionerna, menar Barbro Bergman.
– Om hela skolveckan kräver mer är
eleven uttröttad på fredagen. Det är inte
synapsen 2/2011
bra om helgen går åt till återhämtning.
– En förälder som ser att barnet har
en dålig dag på morgonen med en dagsform som inte är på topp, kan skicka ett
meddelande till läraren.
Prov i omgångar
Ofta är individanpassad studiegång lämpligt. Ett barn behöver paus. Att missa en
dag är bättre än att missa en vecka.
– Vilket är viktigast? Att barnet mår
bra eller att uppfylla skolans krav? Senare
finns komvux och folkhögskola.
fråga som ställdes för en stund sedan.
– Också bland klasskamraterna behövs information, säger Barbro Bergman. Det brukar medföra förståelse.
– Med uttröttbarhet och långsam processhastighet hinner man inte lika mycket som andra. Läraren måste granska
vad som kan tas bort, till exempel längre texter.
Nivån sänks inte men man lägger in
tid för återhämtning. Att tänka långsammare är inte alls det samma som att
man har problem med förståelsen.
Gör en plan
Skolan ska göra en individuell utvecklingsplan och dokumentera allt.
– Upprätta en plan några veckor, ha
sedan utvärdering. Efter många anfall
kanske takten ska sänkas mer, eller om
det gått bra kan barnet ta ett skutt i utvecklingen. Korta perioder som kan utvärderas och är enkla att mäta är bra till
att börja med.
På raster sker mycket oplanerat. Barn
med epilepsi kanske hellre stänger in
sig på toaletten eller går till skolsköterskan för att orka med sin dag.
– Har barnet problem med att orka
lyssna kanske barnet ska slippa det och
hellre få instuderingsfrågor. Kostar det för
mycket energi att läsa finns datorer som
läser, andra apparater och inlästa läromedel på Daisyspelare.
Barbro Bergman är en omtyckt föreläsare
och speciallärare med stor erfarenhet.
– Prov kan delas upp på flera tillfällen. Det är bättre än förlängd tid vid ett
tillfälle. Ofta ser man att ett provresultat
hos barn med epilepsi är bra i början av
provet, sedan blir resultatet sämre och
sämre.
Alla behöver information
Information om epilepsi en gång i en skola räcker inte. Minst en gång per stadium är det nödvändigt att föräldrar och någon yrkesexpert kommer och berättar
om epilepsi. Lärare slutar, nya kommer,
förhållanden ändras.
Kamrater kan reagera när barnet som
processar svaren långsamt svarar på den
Skaffa strategier
Alla barn mår bra av att veta hur de lär
sig på bästa sätt. Om läraren vet att ett
barn inte riktigt orkar lyssna kan läraren
ge information på andra sätt, exempelvis med staplar, kurvor och illustrationer.
Ett svårt moment för många är tidsuppfattning. Hur lång tid behövs för en
viss uppgift? Kan man träna tidsuppfattning?
– Man kan skaffa strategier, säger
Barbro Bergman. Mäta, klocka alla moment, göra timstockar i skolan med hjälp
av lysdioder.
Det är bra att medvetandegöra barnet
så långt möjligt. Barnen glömmer ibland
att ta initiativ. Då kan det räcka att läraren pekar och säger: ”Kan du börja?”.
Barn som ofta kan svaren men som glömmer att räcka upp handen kan ha en bild
på bänken som en påminnelse. π
17
Året som gått
– med val och kongress
En kortare beskrivning av föreningens verksamhet under 2010.
Ω Vid årsskiftet hade föreningen 852
medlemmar.
Ragnar Helin och Berit Magaard delade på ordförandeskapet i styrelsen.
Ledamöter var Catharina Aspfors,
Michaela Carlsson, Daniella Stolpe, Malin
Thor, Börje Vestlund (t o m oktober
2010), Svante Björling. Suppleanter var
Johan Thor och Christer Monthan.
Öppna Hus, utflykter och julfirande
Medlemmar och andra intresserade
inbjöds under året till olika epilepsirelaterade träffar, föredrag och sociala aktiviteter:
• Signalhundsinformation med Britta Blomqvist som berättade om sin hund
Atlas, Sveriges första epilepsihund.
• Föredrag och diskussion om livskvalitet hos unga vuxna med epilepsi
med epilepsisjuksköterskan och forskaren Lena Åström.
• Öppet hus om att vara mentor i sin
egen förening med projektledaren Renée
Höglin.
• Kulturfestival med föreläsningar om
epilepsi ur olika perspektiv.
• Föreläsning om epilepsi och graviditet med neurolog Torbjörn Tomson
• Utflykt med båtfärd, stadsvandring
och lunch i Vaxholm
• Besök på Skansens julmarknad
• Den traditionella julfesten hölls i
18
HSOs lokaler på St Göransgatan.
Nya medlemmar välkomnas
Föreningen bjuder in och hälsar alla nya
medlemmar välkomna och berättar om
föreningens verksamhet. På så sätt får styrelsen och kansliet en uppfattning om de
nya medlemmarnas förväntningar och
medlemmarna får tidigt en mer personlig kontakt med föreningen.
Kurser och utbildning
Två självhjälpskurser med temat ”Hälsofrågor med fokus på kost och motion”
genomfördes. På föreningens anhörigkurser kan man lära mer om epilepsins
alla aspekter samt utbyta erfarenheter,
idéer och kunskaper. Teman var socialt
stöd, det förlängda föräldraskapet, studier,
arbete, körkort, ekonomi och boende.
Ett nytt samarbetsprojekt med barnepilepsiteamen i Stockholm resulterade
i tre heldagsutbildningar för föräldrar
till barn och ungdomar med epilepsi.
Yoga och österländsk gymnastik
Yogan genomfördes i samarbete med
Riksförbundet Mag- och tarmsjukas förening i Stockholm.
Kurser i österländsk gymnastik för
barn och ungdomar pågick kontinuerligt
under året. Deltagarna tränar på balans
och kroppskontroll, styrka och smidighet
samt avslappning och fallteknik. Kurserna är även en träffpunkt för barn och
ungdomar med svårbehandlad epilepsi.
Ungdomsgruppen
Ungdomsgruppens medlemmar träffades en till två gånger i månaden. Gruppen har en tydlig kamratstödjande ambition och träffas för gemensamma
aktiviteter. Under året har bio, bowling,
skridskoåkning, minigolfturnering, restaurang- och teaterbesök arrangerats.
En regelbunden aktivitet är träffpunkten på Konditori VeteKatten första torsdagen i varje månad.
Flera unga vuxna deltagare har engagerat sig för att utveckla verksamheten
i kontakt med andra föreningar inom
paraplyorganisationen HSO. Detta för
att åstadkomma gemensam ungdomsverksamhet, till exempel cafébesök, minigolf, bowling och drejkurs.
EPIC Youth är en nordisk paraplyorganisation som syftar till att stötta ungdomsgrupper i Norden och har som övergripande mål att skapa uppmärksamhet
kring ungdomsverksamhet och hur det
är att vara ung och leva med epilepsi.
Flera svenska representanter har deltagit i EPIC youths styrelsemöten i Finland.
I augusti deltog en mindre delegation
svenska ungdomar vid en epilepsikongress i Porto, Portugal.
synapsen 2/2011
Daniella, styrelseledamot,
sålde lotter på julfesten.
Julmarknad på Skansen
har blivit en tradition.
Ragnar med kepsen
ansvarar.
Information, media och kulturfestival
Efterfrågan på information växer. Skolor,
assistansföretag, gruppboenden och daglig verksamhet för personer med hjärnskada och/eller utvecklingsstörning vill
veta mer om epilepsi.
Synapsen och hemsidan är föreningens ansikte utåt.
I november arrangerade föreningen
i samarbete med andra handikapporganisationer i Stockholm en kulturfestival
med syfte att nå personer med funktionsnedsättningar och med annan etnisk
bakgrund.
Alla motioner bifölls
Vissa hjärtefrågor måste drivas på riksnivå
och eftersom 2010 var ett kongressår då
inriktningen på Svenska Epilepsiförbundets arbete fastläggs, motionerade
föreningen i följande frågor:
• Låga ersättningsnivåer och medlemmars ekonomiska utsatthet
• Inlärningssvårigheter hos elever
med epilepsi och behovet av specialpedagoger
• Tillskapandet av möjligheter att kombinera sin medicinska behandling med
andra behandlingsmetoder som kognitiv beteendeterapi
• Behovet av ett nationellt vårdprogram för epilepsi
Förbundskongressen biföll alla försynapsen 2/2011
eningens motioner. En annan fråga som
föreningen lyfte på kongressen var medlemskap för förbundet i Postkodlotteriet.
Samverkan gav resultat
Epilepsiföreningen och Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft i Stockholm agerade
gemensamt för att rädda den råd och
stödverksamhet som finns på kunskapscentret BOSSE. Centret finns till hjälp för
medlemmar som saknar insatser via Lagen om Stöd och Service, LSS.
Under året representerade Michaela
Carlsson och Helena Lif Epilepsiföreningen i en projektgrupp inom Handikappföreningarnas Samverkansorgan,
HSO. I augusti arrangerades en arbetsmarknadsdag i samarbete med andra
föreningar inom handikapprörelsen. Temat för dagen var mångfald och företagande. Arbetsmarknadsdagen besöktes
av ett hundratal personer och många utställare från både näringsliv och handikapporganisationer deltog.
Påverkansarbete
För att stärka samverkan mellan stad och
organisationer initierade Stockholms
stads social- och äldreborgarråd en dialog med idéburna organisationer verksamma inom stadens socialtjänst och
äldreomsorg.
Föreningen och rehabiliteringstea-
met på Stiftelsen Stora Sköndal uppvaktade sjukvårdslandstingsrådet Lars
Joakim Lundquist (m) och Jan Andrén,
ansvarig chef inom Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, om de försämrade
möjligheterna till kvalificerad epilepsirehabilitering. Även oppositionens sjukvårdsanvarige politiker Dag Larsson (s)
uppvaktades om bristerna i epilepsivården som införandet av vårdval medfört.
Uppvaktningen ledde till en interpellation om epilepsivården till Landstingsfullmäktige.
Hälso- och sjukvårdsförvaltningen
uppvaktades om bristen på kognitiva utredningar för barn och ungdomar som
inte är aktuella för epilepsikirurgi.
Möten med vården
Under året har föreningen träffat företrädare för alla epilepsiteamen i Stockholm. Föreningen deltar också i samverkansmöten på neurologmottagningarna
på Karolinska Universitetssjukhuset och
Danderyds sjukhus.
Möten och gemensamma aktiviteter
har genomförts med kuratorer från Rådoch stödenheten på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Styrelsen träffade även ledningen för Barnsjukhuset
Martina och vid flera tillfällen epilepsiteamet på Stiftelsen Stora Sköndal. π
19
Jasmine mår bra av att rida
Men det kostar…
Jasmine har ridit sedan hon var tre
år och det är det bästa hon vet.
Jasmine Gullmansson älskar att rida och
hon mår bra av det. Men handikappridning kostar och det skiljer sig beroende
på var man bor i landet.
I en del kommuner bekostas ridningen via habiliteringen, i andra inte. Och då
kan det bli dyrt, uppemot 10 000 kronor
per år.
Ω När Jasmine var knappt ett år och blev
sjuk i en infektion fick hon stora feberkramper. Så småningom ställdes diagnosen epilepsi.
Mamma Maria Gullmansson hade
märkt att dottern ibland bara satt och
stirrade och var frånvarande. Hon nämnde det för några vänner som sa att ”Jamen hon är en liten tänkare”.
Men så var det inte.
– Jasmine har generell epilepsi. Den
kan hoppa upp överallt i hjärnan. Hon har
haft alla typer av anfall som man kan ha.
20
Under de första åren fick Jasmine anfall i samband med feber och infektioner.
Sedan kom anfallen i samband med olika humörsvängningar.
– När jag hämtade henne på dagis
blev hon så glad att hon fick anfall. Hon
har en svårbehandlad epilepsi och har inte varit anfallsfri under någon längre period. Men nu är det bättre. Hon har anfall ungefär en gång i månaden och då
är det fråga om frånvaroattacker. Jag hoppas att det fortsätter så, att hon slipper
stora anfall.
Ridning varje lördag
En pskykologutredning gjordes när Jasmine var tre år. Den visade på en lätt utvecklingsstörning.
– Det var en riktig smäll att få det beskedet, jag ville inte ta in det alls, säger
Maria Gullmansson.
– Jasmine måste ha hjälp med det
mesta men hon ger jättemycket och är
en glad tjej. Hon är verkligen en gåva.
Jasmine älskar att rida. Hon var bara
ett par tre år när hon red första gången
så nu har hon ridit i tio år. Varje lördag
åker Jasmine och hennes mamma till
Sundby Ridskola i Huddinge för en timmes handikappridning. Ett tiotal barn
ingår i gruppen.
Bor i fel kommun
– Synd bara att det är så dyrt, säger Maria Gullmansson. Vi skulle inte ha råd
med det utan bidrag från någon fond.
Den här terminen kostar 3 500 kronor
och den blev möjlig tack vare bidrag från
Epilepsiföreningen. Det skulle ha kostat
4 000 kr men ridskolan fick bidrag från
Victoria-fonden så det blev lite billigare.
Under några år bodde hon och Jasmine i Göteborg. Där ingick handikappridningen i habiliteringen och sjuksynapsen 2/2011
läsvärt
gymnaster var med och instruerade vid
ridningen.
– Nu bor vi i fel kommun, verkar det
som. Vi får betala själva och ingen som
kan funktionsnedsättningar är med vid
ridningen. Jag vill att Jasmine ska få rätt
instruktioner, inte bara sitta och lunka
runt. De unga tjejer som leder hästarna
är jättegulliga och har hästvana men de
kan inget om funktionsnedsättningar
och förstår inte att Jasmine inte förstår
vad de menar när de instruerar henne.
Maria Gullmansson är också kritisk
till att det inte finns några pallar att kliva på när barnen ska upp hästarna.
– Även för den som inte har någon
funktionsnedsättning är det svårt att ta
sig upp på en häst.
Utbildad personal
– Det är naturligtvis inte bra att Jasmine rider på en ridskola där det saknas personal som kan handikapp, säger Maria
Schaeffer på Habiliteringscenter Södermalm. Det kan också innebära en risk.
Få habiliteringscenter har handikappridning i sin verksamhet.
– Vi erbjuder ibland prova-på-ridning
för en grupp barn vid ett tillfälle, säger
Maria Schaeffer. Vill man sedan fortsätta så blir det som en vanlig fritidsaktivitet. Föräldrarna betalar och kan söka
fondmedel.
– Vi brukar rekommendera Berga gård
på Lovön och Ågesta ridskola i Farsta.
Där finns instruktörer som kan handikappridning. Svenska Ridsportförbundet har också en lista över ridskolor där
det finns personal som har kunskap om
handikappridning.
Om man vill få handikappridning
som en behandlingsåtgärd så ansöker
man om det hos den habilitering man tillhör. Då blir det kostnadsfritt under en begränsad tidsperiod. π
Text och foto: Katarina Nyberg
och Maria Gullmansson
MOTORISK TRÄNING •
Handikappridning handlar om att använda hästens rörelser för att träna den
motoriska förmågan. Barnet ska hitta
sin motoriska förmåga och lära sig använda den i högre grad.
synapsen 2/2011
Funktionshinder är politik
”Bana väg” av Malena Sjöberg, Gidlunds
förlag – en bok som måste läsas.
Budskapet är att funktionshinder är politik och att frågorna måste upp på den
politiska dagordningen.
Ω Boken bygger på intervjuer och diskussioner med Birgitta Andersson, Bengt
Lindqvist, Barbro Carlsson, Folke Carlsson, Lennart Nolte och Wilhelm Ekensteen som alla haft ledande positioner i
handikapprörelsen och engagemang
inom partipolitiken. De har varit med
om att lägga grunden till dagens handikappolitik.
Men många av deras visioner blev inte verklighet. Varför blev det så? Händelseutvecklingen är komplex och orsakerna många.
Dags för nästa steg
Var finns visionerna idag? Tid, ork och
intresse räcker inte till för att diskutera
ideologi. Borta är demonstrationer och
stora manifestationer. Handikapprörelsen vågar inte längre kritisera den politiska makten och kräva sina rättigheter
lika kraftfullt som förr. Tystnad ger inga
nya resultat. Tidigare framgångar måste ständigt återerövras.
Nu uppmanas handikapprörelsen bli
mer politisk och liera sig med politiker
och organisationer. Medlemmarna måste förstå hur samhället och politiken fungerar. Sluta krusa makthavarna och ställ
krav! Presentera egna förslag och lösningar är några råd.
Det kanske är dags att omforma handikapprörelsen. Är kartellbildningar inriktade på sakfrågor ett alternativ till dagens handikapprörelse, undrar en av de
intervjuade forskarna.
Vem bryr sig?
Handikappolitik har blivit dagens icke-frågor. Medierna är helt ointresserade och
det görs knappt några samhällspolitiska
analyser numera. Partierna visar bara
svagt engagemang i handikappfrågor.
Medlemmar som ändå framhärdar
får kämpa och upplevs som besvärliga.
Begreppen Solidaritet, Rättvisa och Ett
samhälle för alla har ersatts av termer
som Lönsamhet, Individualism och Ett
samhälle för dem som redan har. Avvecklingen av kärnverksamheter inom
offentliga sektorn kritiseras starkt. Alla
inser inte heller att den hyllade valfriheten inte inkluderar att funktionsnedsättningar kan väljas bort.
Orättvisorna ökar
Utfästelsen i Riksdagens Handlingsprogram i Handikappfrågor om att ”Handikappades rätt till levnadsförhållanden
som är likvärdiga med andra människors
får inte påverkas av svängningar i samhällsekonomin” har inte ändrats.
2008 antog Sverige FN-konventionen om Rättigheter för människor med
funktionsnedsättning. Ändå ökar orättvisorna! Forskare som intervjuas i boken menar att välfärden transformerats
till marknad. Människor beviljas inte sina lagstadgade rättigheter.
Ett dilemma är att tjänstemän både
ska tilldela ”förmåner” och hålla budgetramar.
Språket i boken flyter snabbt och
spänstigt. Författarens engagemang smittar av sig. Mycket flyter upp till ytan.
Dåtid, nutid, framtid
Boken innehåller värdefullt stoff för att
förstå och följa utvecklingen inom handikapprörelsen. Malena Sjöberg har också lyckats suveränt med att fånga både
tidsandan och frågorna från de skilda
epokerna. ”Bana väg” är en modern dokumentär som också ger svar på handikappolitiska frågor.
Alla kan inte bana ny väg. Men alla
måste kunna sin historia och se länkarna mellan dåtid, nutid och framtid. π
Text: Inger Persson,
Handikapphistoriska föreningen
21
krönika
Strikt skolmedicin
och/eller KAM?
Ω Här i Sverige är det inte bara en klyfta mellan alternativ medicin och vård
och skolmedicin och vanlig sjukvård.
Det är faktiskt en avgrund. Är man legitimerad läkare eller sjuksköterska inom
skolmedicinen så får man inte hålla på
med något alternativ, det är förbjudet.
Sedan drygt tio år finns en frivillig
kurs för medicinsk personal på Karolinska Institutet i Huddinge. Det är den
enda kurs som finns i landet.
Läkarutbildningen i Sverige bygger
på beprövad erfarenhet och vetenskapligt
kunnande, den är vad man kallar evidensbaserad. Allt måste ha en vetenskaplig grund.
Många människor är auktoritetstrogna, vågar inte prova på något som inte doktorn eller dietisten eller någon annan ”vårdauktoriserad” föreskriver. Det
kan vara så att man därigenom missar
bättre hälsa.
Svenskar misstänksamma?
En försiktig diskussion om KAM – ett paraplybegrepp för komplementär och
alternativ medicin – är nu igång. För det
finns ett ganska stort folkligt intresse för
KAM och vad som sker på området runtom i världen.
Borde då inte även svenska läkare orientera sig om KAM? Varför är misstänksamheten så stor här? Tyskland och
Storbritannien är exempel på länder där
homeopati även utövas av utbildade doktorer. En dryg tredjedel av amerikanerna
säger att de använder sig av någon sorts
komplementär/alternativmedicin. Även
så nära oss som i Norge har man en mer
öppen inställning.
Måste man välja sida? Många män-
22
niskor använder sig av både traditionell
sjukvård och komplementär/alternativ
medicin och vård, men uppfattar att det
finns en motsättning däremellan och
undviker ibland att berätta för sin vanliga doktor att man använder någon annan
typ av vård.
På sikt måste svenska läkare, välutbildade i olika KAM-metoder, kunna få
arbeta legitimt inom ramen för sjukvårdssystemet och gällande lagar.
Upp-å-nervända världen
I detta nummer av Synapsen finns en artikel om en engelsk studie om ketogen
kost. Barn som får prova ketogen kost i Sverige, och även i andra länder, är barn som
bedömts inte kunna bli hjälpta av hjärnkirurgi. Ketogen kost blir sista utvägen.
Men vänd på det hela och pröva ketogen kost i första hand! Kanske skulle
det leda till betydligt färre kirurgiska ingrepp. Det vore väl bra i så fall?
För fem år sedan fick jag diagnosen
typ2-diabetes. Eftersom jag är kostintresserad började jag undersöka hur jag
skulle kunna förbättra min hälsa och hittade då information om LCHF, Low Carb
High Fat. Lite kolhydrater och mycket
fett. Nu har jag tillämpat denna kost i 4,5
år och mår väldigt bra. Jag har fina värden överlag och tar inga mediciner.
”Skulle jag inte veta att du har typ2diabetes så skulle jag betrakta dig som
frisk”, säger doktorn.
”Jag har flera patienter som äter LCHF
och jag ser hur bra dom mår. Tyvärr får
jag inte rekommendera denna kost”, säger diabetessköterskan.
Är inte detta upp-å-nervända världen?
För några år sedan arrangerade Epi-
Namn: Katarina Nyberg
Bor: Numera i Dalarna med sin hund
Ibszon.
Uppdrag: Redaktör för Synapsen.
Övrigt: Har tidigare varit ledamot, och
ordförande under en period, i Epilepsiföreningens styrelse.
lepsiföreningen en åttadagarskurs för
unga personer med epilepsi. Det var ett
samarbete med psykologer från Uppsala universitet och yogainstruktörer från
Indien. Nio unga personer mellan 21 och
44 år fick pröva en behandlingsmetod
som kallas ACT – Acceptance and Comittment Therapy – kombinerat med
yoga. ACT är en vidareutveckling av kognitiv beteendeterapi och ett komplement
till medicinsk grundbehandling.
Komplement behövs
Efter ACT-veckan var det påtagligt att det
hänt saker. Kroppsspråk, självförtroende,
utstrålning visade det. Flera av deltagarna talade med nytt hopp och självkänsla om framtiden. Andra berättade att anfallen uteblivit under veckan.
I vår har Epilepsiföreningen startat en
ACT-inspirerad kurs ”Lev livet fullt ut!”,
om att hantera stress och främja hälsa.
Så det händer saker i det mindre perspektivet. Det behövs komplement till traditionell vård och behandling. Forskning,
hårddata och vetenskapliga bevis måste till
för att övertyga fler om detta. π
Katarina Nyberg
synapsen 2/2011
BOSSE Råd, Stöd & Kunskapscenter finns för dig som är
mellan 15 och 64 år, bor i Stockholms län och har epilepsi.
Vi har mer än 25 års erfarenhet av att ge information
och stöd för att du ska kunna lösa de flesta problem som
kan uppstå när man har en funktionsnedsättning.
Du är välkommen att kontakta oss:
BOSSE
RÅD, STÖD & KUNSKAPSCENTER
Adress: Döbelnsgatan 59, 113 52 Stockholm
Telefon: 08-544 88 660, Fax: 08-544 88 661
Texttelefon: 08-544 88 667
E-post: [email protected]
www.bosse-kunskapscenter.se
VÄLKOMMEN TILL STORA SKÖNDALS
NEUROLOGISKA REHABILITERINGSKLINIK
TILLSAMMANS MOT DINA MÅL
Rehabilitering till vuxna personer med stroke, Parkinsons sjukdom, epilepsi,
cervikal dystoni, MS och andra neurologiska sjukdomar. Logopedmottagning.
Prata med din husläkare eller neurolog för remiss.
Du hittar du oss i Hästhagen i Nacka.
Ring 08-605 07 65 eller 08-605 08 36
[email protected]
www.storaskondal.se
Oförändrad tilldelning av färdtjänstresor
Det blir ingen ytterligare tilldelning av
färdtjänstresor under det här året för
färdtjänstresenärerna i länet.
Tilldelningen av resor ligger kvar på
samma nivå som förra året, vilket innebär totalt 198 resor under 2011, som får
användas fritt för färdtjänstresenärens
egna behov. Den resenär som har behov
av fler resor måste ansöka om dessa. Det
kan vara resor som i färdtjänstlagen definieras som nödvändiga resor, t ex arbetsresor eller resor till studier.
Om det finns behov av resor, som i lagens namn inte betraktas som nödvändiga
resor, prövas behovet i varje enskilt fall.
Färdtjänstresenärer reser med sitt
färdtjänstkort utan kostnad och obegränsat antal resor i SL-trafiken och närtrafiken och får utan kostnad ta med en
ledsagare.
Specialfordon och rullstolstaxi har blivit ett trafikslag
Från och med 1 februari är Specialfordon
och Rullstolstaxi samma trafikslag. Verksamheten bedrivs av sex leverantörer
som kör rullstolstaxiresor i hela länet
och det gäller både färdtjänst- och sjukresetransporter. synapsen 2/2011
Rullstolstaxi ger resenären större valfrihet. Resenären väljer själv sin leverantör.
Resenär som väljer leverantör kan
ringa direkt till sin leverantör eller beställa
via ”Mina sidor” på färdtjänstwebben eller genom att ringa ”Talsvar”.
Dessa beställningar måste göras minst
en timme i förväg.
Ytterligare information om SLs färdtjänstverksamhet samt villkor för resor
finns på färdtjänstens webbplats: www.
fardtjansten.sll.se
23
Avsändare:
Epilepsiföreningen
i Stor-Stockholm
S:t Göransgatan 84, 3 tr
112 38 Stockholm
Våra servicevärdar hjälper dig gärna
på och av spårvagnen!
Nu finns servicevärdar tillgängliga på Spårväg City – linje 7 som
går till och från Djurgården. De hjälper dig med exempelvis barnvagn, rullator eller rullstol att komma på och av spårvagnen.
Servicevärdarna assisterar på utvalda tider och hållplatser där
behovet är som störst. Finns det ingen värd på just din hållplats
hjälper konduktören dig gärna.
Tänk på att alla våra moderna spårvagnar som trafikerar linje 7
är utrustade med utfällbara ramper vid de främre dörrarna.
Mer information finner du på sl.se
Trevlig resa!
SVERIGE
POSTTIDNING
B
PORTO BETALT