Transcript Nr 4 - Epilepsiföreningen i Stor

Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.15 Sida 1
synapsen
Epilepsiföreningens medlemstidning
Nr 4 2012 Årgång 31
Färre piller
ger piggare
liv för Ulla
Victor har hittat rätt skola. Redan
efter någon månad gör han stora
framsteg.
Drömmen om barn blev
verklighet för Anna och Olle.
Deras råd: Tveka inte!
Sofie berättar om maktlösheten
inför sonens anfall. Varje dag är
en utmaning.
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.15 Sida 2
Innehåll 4/2012
3
Aktuellt: Hög tid att sänka
trösklarna
4–5
Tema: Arbetsmarknad
6–7
Victor har hittat rätt skola
12–13
Äntligen kom Ronja!
14–16
Epilepsin tar aldrig semester
16–17
Färre piller gav bättre minne
18–19
Edith testar modifierad Atkins
19
Goda resultat med Atkins i Lund
kalendarium
sidan 8–10
ungdom
sidan 10–11
krönika
sidan 22
20–21 Resan en brytpunkt
23
Lästips, notiser
Näst nummer av Synapsen utkommer i
vecka 12. Manusstopp 25 februari.
Informationsbladet Synapsen nr 1
utkommer i vecka 4.
synapsen
Synapser är kontaktpunkter på hjärnans
nervceller och de hjälper till att fånga upp
signaler från andra nervceller. Synapserna
är alltså nödvändiga för att nervcellerna
ska kunna kommunicera.
Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Omslagsbild Katarina Nyberg
Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm
Telefon 08-650 81 50
Postgiro 701342-8
Bankgiro 5667-4344
E-post [email protected]
Hemsida www.epistockholm.nu
Ansvarig utgivare Katarina Nyberg
Redaktör Katarina Nyberg
E-post till redaktionen [email protected]
Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg
Grafisk produktion Tegl design AB
Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva
ISSN 1403-2554
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.15 Sida 3
aktuellt
Hög tid att sänka trösklarna
Personer med funktionsnedsättning
har de längsta inskrivningstiderna på Arbetsförmedlingen. Mer än varannan person har väntat längre än två år.
Det tar lång tid för Arbetsförmedlingen att förstå att en person har en
funktionsnedsättning som ger nedsatt
arbetsförmåga och som därmed har rätt
till särskilda insatser.
FunkA-utredningen ”sänkta trösklar –
högt i tak”, har i uppdrag att lämna förslag till hur arbetsmarknadspolitiska insatser kan utformas så att personer med
funktionsnedsättning i ökad utsträckning
kan få och behålla ett arbete.
Ω Arbetsgivarens roll beaktas särskilt i utredningen (SOU 2012:31) som redovisades för regeringen i maj. Med tilläggsuppdrag ska den redovisas 28 december
2012.
Utredningen föreslår att det ska finnas två olika lönestöd vid anställning av
personer med funktionsnedsättning som
ger nedsatt arbetsförmåga. För det första
lönestöd för utveckling som ska användas för att utveckla arbetsförmågan i ett
anpassat arbete under högst två år. Men
även lönestöd som är till för personer
som har långvariga behov av stöd.
Unga kan se fram emot extra satsningar, om förslagen genomförs. Bland
annat skapas 200 nya traineeplatser. När
det gäller utbildning ska det bli enklare
att prova på studier på folkhögskola, genom att provperioden förlängs från tre till
sex månader.
Varje människas behov
Människans behov ska bestämma vilka
lösningar som behövs för att få arbete.
Nio procent av befolkningen i åldern
16 till 64 år har en funktionsnedsättning
som också ger nedsatt arbetsförmåga.
Nästan hälften av de personer som
säger att de har en funktionsnedsättning
och nedsatt arbetsförmåga står helt utanför arbetsmarknaden. Allra svårast att få
arbete är det för personer med psykiska
funktionsnedsättningar.
Fler söker i dag arbete jämfört med
tidigare. Var fjärde person som är in-
synapsen 4/2012
Utredare är Cristina Husmark Pehrsson, riksdagsledamot (m), har tidigare
lett en referensgrupp till utredningen
”Brist på brådska”, om unga med funktionsnedsättning.
skriven vid Arbetsförmedlingen har en
funktionsnedsättning. Arbetsförmedlingen har fått ett nytt uppdrag att hjälpa sjukskrivna och personer som lämnat
sjukförsäkringen tillbaka till arbetslivet.
Kön avgör insats
Kvinnor med funktionsnedsättning och
nedsatt arbetsförmåga arbetar oftare deltid. En del kvinnor har sjukpenning eller sjukersättning tillsammans med sin
deltidsanställning.
Fler kvinnor än män får förberedande insatser, och arbetslivsinriktad rehabilitering. Fler män än kvinnor har anställningar med lönestöd.
Det är viktigt att Arbetsförmedlingen
tänker på att inte ge insatser till kvinnor
och män på ett orättvist sätt.
Forskning måste till
Arbetsförmedlingen har de senaste åren
förändrat sitt sätt att arbeta. Ändå verkar
inte den arbetslivsinriktade rehabiliteringen fungera så bra. Mer kunskap om
vilka metoder som är bäst när det gäller
att få arbete behövs. Mer forskning måste också till.
Arbetsgivarna saknar ofta kunskap
om vad funktionsnedsättningen betyder.
Det är mest små privata arbetsgivare
som anställer personer med lönesubvention. Offentliga arbetsgivare kan bli
bättre på att ge arbete till personer med
nedsatt arbetsförmåga.
Fler insatser för unga
Arbetsförmedlingen har länge låtit unga
utan gymnasieutbildning prova på att
studera vid folkhögskola. Det är en viktig insats men även andra typer av utbildningar behövs.
Unga med aktivitetsersättning ska
kunna få hjälp att få arbete på flera olika
sätt. Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen kan tillsammans ta reda på
vad en ung människa kan arbeta med
redan när de ska se om en person har rätt
till aktivitetsersättning för nedsatt arbetsförmåga. π
Text: Katarina Nyberg
Foto: Riksdagsförvaltningen
3
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.15 Sida 4
arbete
Cissi Wallin, medieprofil,
var konferensens moderator och
ställde frågor till Thomas Fogdö.
Gå på känsla, kör så det ryker!
Mångfald och företagande var rubriken på
den arbetsmarknadsdag som funktionshinderrörelsen i Stockholm i samverkan
med andra aktörer anordnade för tredje
året i rad nu i oktober.
Ω Syftet är att skapa en mötesplats där
funktionshinderorganisationer, företag
och personer med funktionsnedsättning
kan mötas och lyssna på inspirerande
föreläsare.
Epilepsiföreningen fanns på plats
med informatörer och material bland 70
andra utställare och 400 minglande besökare. Förutom politiker från arbetsmarknadsutskottet och arbetsmarknadsdepartementet deltog inspiratörer
med funktionsnedsättningar.
Humor och självironi
I år var det Thomas Fogdö och Sosso Milegrim som båda använt sina erfarenheter på ett konstruktivt sätt för att nå framgångar i yrkeslivet. Deras föredrag var
fyllda av humoristiska betraktelser och
4
mycket självironi samtidigt som de presenterade sina tankar kring olika framgångsrecept.
Man kan lära sig
Utgångspunkten för dem båda har alltid
varit att fokusera på sina resurser istället för på problem.
Thomas Fogdö berättade bland annat om sitt liv som framgångsrik skidåkare. Han tror inte att talang är något
medfött, eller att ha vinnarskalle, är något genetiskt, utan något som man kan
lära sig, ett beteende.
– Vinnare i idrottssammanhang är
ofta personer med en stor envishet som
gör något de tycker är riktigt roligt. Utmärkande är att de är målinriktade och
har bra stöttning, säger Thomas Fogdö
som idag arbetar som idrottspsykologisk
rådgivare.
– Men resultat är beroende av känsla. När svenskarna nyligen spelade oavgjort i fotboll mot Tyskland kändes det
som en stor seger. Men egentligen var det
Thomas Fogdö föreläste om ”Målfokusering och att möta motstånd”.
ju ”bara” oavgjort.
– Så är det även i livet. Om man vågar ta chansen och gör sitt bästa så kan
livet överträffa ens egna förväntningar.
– Gå på känsla och kör så det ryker! π
Text och foto: Helena Lif
synapsen 4/2012
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.15 Sida 5
arbete
Samverkan för meningsfulla jobb
UMiA-projektet drar nu igång med sina
första deltagare. Under de kommande två
åren ska handläggare från Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan och ett antal
kommuner i norra Stockholm göra det
lättare för unga personer med funktionsnedsättning att komma ut i arbetslivet.
samarbete med Arbetsförmedlingen och
kommunerna Danderyd, Lidingö, Norrtälje, Sigtuna, Sollentuna, Täby och Österåker, samt Stockholms stads stadsdelsförvaltningar i Bromma, HässelbyVällingby, Rinkeby-Kista och SpångaTensta.
Ω UMiA står för Ungas mobilisering in-
Inga konstlade jobb
Utgångspunkten är deltagarens egna
mål och behov. Arbetsgivarna tillfrågas
om vilken kompetens de behöver och
vilka jobb som finns. Det ska inte vara
onödiga praktikplatser eller konstlade
jobb. Metoderna ska bygga på motivation
och vilja i bägge ändar, både hos deltagaren i projektet och hos arbetsgivarna.
för arbetslivet och är ett samverkansprojekt där handläggarna tar fram, prövar och utvärderar olika metoder och
samarbetsformer som kan ge unga personer med funktionsnedsättning bättre
stöd på vägen mot jobb, studier eller
ökad arbetsförmåga.
Handläggare under samma tak
Unga med funktionsnedsättning har ofta många olika kontakter med myndigheter. UMiA samlar handläggare från
flera myndigheter under ett tak för att göra kontakterna enklare. Handläggare från
Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan
och kommunen jobbar i team tillsammans med deltagaren, som tar fram sin
egen plan för att närma sig arbetslivet.
UMiA drivs av Försäkringskassan i
Det handlar om individen
– Många projekt rinner bara ut i sanden, men jag hoppas verkligen att UMiA
ger varaktiga resultat som leder till något bra för unga personer som har en
funktionsnedsättning, säger Björn Mannerstråle, Arbetsförmedlingen.
– En dröm är att politiker och andra
som bestämmer inser att ungdomar med
funktionsnedsättning behöver mer tid
Björn Mannerstråle, handläggare på
Arbetsförmedlingen i Sollentuna, ingår
i UMiA-projektet
och omsorg. Kanske borde vissa myndigheter till och med slås samman.
– En diagnos säger väldigt litet om en
persons möjligheter att komma in på arbetsmarknaden. Man behöver komma
ner på individnivå och inse att man inte
kan behandla alla enligt samma mall. π
Text: Katarina Nyberg
Foto: UMiA
Tips till dig som är arbetssökande
Påverkar epilepsin din arbetsförmåga? Varje Arbetsförmedling ska ha en handläggare som är specialiserad på att vägleda arbetssökande med funktionsnedsättningar
som påverkar arbetsförmågan.
Ω Arbetsförmedlingen erbjuder utredningar av olika slag. Man kanske inte
själv vet vad man vill bli, klarar av eller
vad som är ens starka sidor.
Är du under 25 år finns en jobbgaranti
med många olika delar som man kan ha
hjälp av. Det finns möjlighet till mer
synapsen 4/2012
personligt stöd i jobbsökandet.
På Arbetsförmedlingens hemsida
finns mycket information och många
faktablad.
www.arbetsformedlingen.se/For-arbetssokande/Stod-och-service/Fa-extrastod/Har-du-en-funktionsnedsattning.html
Du kan också ringa Arbetsförmedlingens kundtjänst. 0771-416 416, vardagar 8–22, lördagar och söndagar 10–16.
Arbetsförmedlingen har specialister
(psykolog, arbetsterapeut, sjukgymnast)
som kan stötta dig om din epilepsi begränsar din aktivitet och delaktighet i arbetslivet.
Genom en arbetspsykologisk utredning kan Arbetsförmedlingen hjälpa dig
med frågor som:
• Vad vill jag arbeta med? Vad är jag
intresserad av? Vad vill jag få ut av mitt
arbete?
• Vad kan jag arbeta med? Vilka är mina personliga förutsättningar? π
Text: Helena Lif
5
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.15 Sida 6
Victor har hittat
rätt skola
Text: Katarina Nyberg
Foto: Hällsboskolan och Katarina Nyberg
Victor är 14 år. När han var tre år och åtta månader fick han sitt första anfall.
– Jag hittade honom medvetslös inne på toaletten, säger mamma Catharina Aspfors.
Ω Det var hans första grand mal-anfall
och det höll på i tio minuter.
– Hans anfall är så långa. Men då
visste jag inte vad det var, jag trodde hans
hjärta hade stannat.
Framme vid sjukhuset hade Victor
hämtat sig förvånansvärt bra och Catharina upplevde det som att vårdpersonalen tyckte att hon var en onödigt orolig
mamma.
– När jag tänkte efter så fanns det
varningssignaler. Några dagar innan anfallet började Victor stamma väldigt
mycket. Talet blev annorlunda. Han kunde inte säga vissa ord.
De åkte hem från sjukhuset men stunderna när Victor var borta fortsatte och
nu var även pappa Arne med och såg
vad som hände. Anfallen fortsatte regelbundet med en veckas mellanrum.
– Det kunde komma på morgonen
när han klev ur sängen och bara ramlade ihop, säger Catharina.
Svårupptäckt språkstörning
Nu blev det många provtagningar och
undersökningar. Efter någon månad konstaterades att det var epilepsi och Victor
fick börja medicinera. Läkarna hade tidigare sagt att det inte var epilepsi men
när dygnet-runt-EEG togs så visade det
sig att störningen sitter långt in och att
det dröjer innan den syns och att den där-
6
för varit svår att upptäcka..
– Troligtvis sitter störningen någonstans i talcentret. Men nu har talet blivit
bättre och han stammar inte. Det är arbetsminnet som är problemet. Han glömmer och har svårt med inlärning. Han har
en generell språkstörning.
Catharina Aspfors kan konstatera att
Victor gjort stora framsteg på bara
några månader.
När Victor började skolan i Upplands
Väsby, där familjen bor, så märktes det
snart att det inte fungerade för honom
att vara i en stor klass. Han blev väldigt
trött av medicineringen och fick anfall
med jämna mellanrum.
Så upp till femman fick han gå i en
liten grupp, med en lärare och ungefär
fem elever. Det blev en långsammare inlärning och en mer anpassad skolgång.
I sexan flyttade han till en högstadieskola. Även där fick han gå i en mind-
re klass som var en del av en större klass.
Skolan hade hittat ett sätt att lära ut på
som passade honom bättre.
– Men det var ändå stor skillnad, säger Catharina. På samma tid som hans
klasskamrater skrev en A4-sida så skrev
han en mening. Det var vad han orkade.
– Han har en väldigt fin handstil men
han har svårt att åstadkomma en röd
tråd i det han skriver.
Idrottar gärna
Victor har goda resultat när det gäller logiskt tänkande och han är väldigt duktig
i både syslöjd och träslöjd. Han är mycket noga med det han gör och anstränger sig verkligen.
Han idrottar gärna, springer och spelar tennis.
– Men vi har sett att han backar tillbaka
rent motoriskt efter varje anfall. Sedan
försöker han komma igen. Pussel som
han kunde lägga tidigare klarar han plötsligt inte. Dagsformen är så upp och ner.
Under åren har han genomgått många
undersökningar: neuropsykologiska, hos
logoped, i sjukgymnastik, hos arbetsterapeut. Han är normalbegåvad och hans
styrka är det logiska tänkandet.
Logopedtest visade vägen
Catharina ger exempel på hur språkstörningen kan visa sig. När Victor ska
synapsen 4/2012
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.15 Sida 7
FAKTA OM HÄLLSBOSKOLAN •
Hällsboskolan är en statlig specialskola
för elever med grav språkstörning. Skolan tar emot elever från hela landet.
Undervisningen utgår från specialskolans förordning och grundskolans
eller särskolans kursplan beroende på
elevens individuella behov.
Föräldrar till elever med grav språkstörning kan ansöka om plats vid Hällsboskolan.
Hällsboskolan i Sigtuna har verksamhet vid de kommunala skolorna Tingvallaskolan/Märsta för årskurs 1–6 och St
Olofs skola/Sigtuna för årskurs 7–10.
För elever som bor långt från skolorten, och inte kan dagpendla till skolan,
har Hällsboskolan elevboende.
Victor stortrivs i sin nya skola och
ägnar sig gärna åt fysisk aktivitet.
säga bord så kanske han säger stol. Han
håller sig inom rätt grupp och visualiserar. Han kan säga födelsedag istället för
julafton för han ser presenter.
– Vi tyckte inte att han lärde sig så
mycket på högstadiet och lärarna visste
inte hur de skulle undervisa honom. Han
fick då göra tester hos en logoped som
föreslog en kontakt med Specialpedagogiska skolmyndigheten.
I våras kom skolmyndigheten till skolan och träffade Victor och hans lärare.
Bedömningen blev att han inte alls fick
tillräckligt med undervisning, han fick inte den hjälp han behövde.
Skolmyndigheten rekommenderade
föräldrarna att söka till Hällsboskolan i
Sigtuna.
– Det gjorde vi. Det var massor med
papper att fylla i. I somras fick vi det glada beskedet att han fått en plats på skolan.
Två lärare på fem elever
Hällsboskolan är en statlig skola i Sigtuna
som har 21 elever. Victor går i en grupp
med fem elever och två lärare. Eftersom
skolan tar emot elever från hela landet
finns ett elevhem där en del barn bor. Victor åker skolskjuts varje dag. Det tar ungefär 20 minuter.
– Tänk att skolan fixade skolskjutsen,
säger Catharina. Jag trodde inte det var
sant! Annars är det sådant som man allsynapsen 4/2012
tid får slita med själv.
– Först ville Victor absolut inte byta
skola. Men vi fick honom att gå med på
att göra ett försök. Och nu stortrivs han!
Victor har sina kompisar i skolan,
han har kommit in i gänget, de smsar varann för fullt. Han tar initiativ, han spelar pingis på rasterna.
Får ett extra år
Han går i årskurs åtta och kommer att
gå kvar i skolan till och med årskurs tio.
Han får ett extra år på sig.
Något som Catharina uppskattar i
den nya skolan är att det är så många pauser. Korta arbetspass är väldigt bra för Victor. Och mycket fysisk aktivitet.
– Skolan har en simhall. Där är han
trygg och hela tiden noga övervakad av
personal.
Nu läser Victor alla ämnen och är på
samma nivå som sina klasskompisar.
Lärarna är specialpedagoger och alla är
väldigt engagerade i sitt arbete.
Eftersom eleverna behöver visuellt
stöd så jobbar man mycket med bilder.
Alla blir sedda
Mycket har på kort tid blivit avsevärt bättre för Victor men Catharina kan också se
att han, beroende på hur det är med anfallen, spretar mycket från dag till dag i
vad han kan prestera.
Ena dagen läser han flytande, nästa
dag fungerar det nästan inte alls.
– I den här skolan blir alla elever sedda, säger Catharina. Och det är fantastiskt.
Victor har äntligen fått rutiner när
det gäller läxor och läxorna är på rätt nivå. Det har varit nästan obefintligt med
läxor tidigare.
– Det är viktigt att det ställs krav på
en nivå som är relevant och att han får
känna att han lyckas. Victors lillebror Sebastian är elva år och går i femman. Han
har hela tiden haft rutiner med läxor och
krav från skolan som vi nu äntligen ser
att även Victor har.
När det gäller information om Victors epilepsi så har Catharina och Arne
haft både skriftlig och muntlig information till personalen.
– Vi känner oss trygga med personalens engagemang och förståelse. π
Allt dokumenteras
Skolan gör ofta utflykter. Kameran är alltid med för allt ska dokumenteras så att
eleverna sedan utifrån bilderna kan prata om vad de varit med om.
– Vi tycker redan att Victor har utvecklats och går framåt och det gör han
med ett leende på läpparna. Han har växt!
Bara det att han får läsa no-ämnen och
engelska, det har han inte fått tidigare.
7
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.15 Sida 8
kalendarium
Om ingen annan plats anges så är mötet på
St Göransgatan 82A i Handikappföreningarnas lokaler.
Februari
Torsdag 7
Ungdomarnas träffpunkt, Vete-Katten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
December
Tisdag 19
Föräldrakurs startar, kl 18–21
Onsdag 20
Yoga-kurs startar, kl 18.30–20.30
Torsdag 21
Caféträff, Vete-Katten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Måndag 25
Öppet hus
Lördag 1
Julmarknad på Skansen, samling kl 13 utanför
huvudingången
Torsdag 6
Ungdomarnas träffpunkt, Vete-Katten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Onsdag 12
Föreningens julfest
Mars
Torsdag 20
Caféträff, Vete-Katten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Torsdag 7
Ungdomarnas träffpunkt, Vete-Katten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Torsdag 21
Caféträff, Vete-Katten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Tisdag 26
Föreningens årsmöte
Januari
Torsdag 3
Torsdag 17
Ungdomarnas träffpunkt, Vete-Katten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Caféträff, Vete-Katten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Epilepsiföreningens årsmöte 2013
Inbjudan till Epilepsiföreningens årsmöte. Tisdagen den 26 mars 2013 inbjuds föreningens
medlemmar till årsmöte. Kallelse, föredragningslista och övriga information kommer i
informationsbladet Synapsen nr 1/2013.
Motioner till årsmötet
Har du förslag på hur föreningen ska
agera och arbeta? Nya verksamheter?
Skriv en motion om detta till årsmötet. Du kan skicka den till föreningen med vanlig post eller maila
[email protected].
Motioner ska vara kansliet tillhands
senast den 31 januari 2013.
8
synapsen 4/2012
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.15 Sida 9
kalendarium
Julmarknad
på Skansen
UTFLYKT – anmälan krävs
Lördagen den 1 december besöker vi
Skansens Julmarknad. Här dignar bodarna av mat, godsaker och julpynt.
När: Lördag 1 december. Vi samlas
utanför ingången till Skansen kl 13.
Kostnad: Föreningen betalar inträde.
Anmälan: Senast 28 november till
kansliet på telefon 08-650 81 50.
Utflyktsansvarig: Ragnar Helin
Nu är utflykten till Skansens julmarknad tradition i föreningen. Förutom julstämning finns där mycket att titta på och kanske kan man hitta en julklapp i någon av
bodarna. Foto: Anna Yu
Självhjälpskurser för föräldrar
till vuxna barn med epilepsi
Caféträff
AKTIVITET – anmälan krävs
Du som lever med epilepsi – kom och
umgås en eftermiddag med andra medlemmar som är i liknande situation.
Föreningen bjuder på fika.
När: Oftast den tredje torsdagen i
månaden, kl 17–19.
Plats: Konditori Vete-Katten,
Kungsgatan 55, Stockholm
Kostnad: Föreningen bjuder.
Anmälan: Till kansliet, tel 08-650 81 50.
KURS – anmälan krävs
Den 19 februari sätter vi igång vårens aktiviteter inom föräldranätverket igen – vi
träffas för att byta erfarenheter med andra i liknande situation. Vi delar både det
som är kämpigt och det som är glädjefyllt i vårt föräldraskap.
Vi fyller oss själva med energi för att
kunna fortsätta vara de engagerade föräldrar vi vill vara, samtidigt som vi synliggör och tillgodoser våra egna behov.
Innehållet utgår från gruppens sammansättning och deltagarnas behov och
önskemål. Kursen leds av Kerstin Ber-
genfjord, samtalsterapeut och förälder.
Vi välkomnar nya deltagare och hälsar tidigare deltagare välkomna tillbaka.
När: Sju kurstillfällen med start 19
februari, varannan tisdagskväll (jämna
veckor), kl 18–21.
Lokal: ÅttiotvåAn, St Göransgatan 82A,
Fridhemsplan.
Kostnad: 300 kr (fika ingår). Sätt in
kursavgiften på föreningens bankgiro
5667-4344 innan kursstart.
Anmälan: Senast 12 februari till e-post:
[email protected]
eller till kansliet på telefon 08-650 81 50.
Dax att betala medlemsavgift för 2013
Ett nytt år närmar sig och det är dags att
betala in medlemsavgiften till föreningen för 2013, om du inte redan gjort det.
I slutet av november kommer du att
få ett brev med inbetalningskort i brevsynapsen 4/2012
lådan. Medlemsavgifterna administreras av Svenska Epilepsiförbundet. Avgiften för enskild medlem är 300 kronor,
för familjemedlemskap 400 kronor.
Som medlem i föreningen får du tid-
ningen Synapsen tre gånger per år, informationsbladet två gånger per år samt
Svenska Epilepsiförbundets tidning Epilepsia fyra gånger per år, inbjudningar till
olika arrangemang och annan information.
9
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.16 Sida 10
kalendarium
Julfest med julbord
fest äger rum onsdagen den
Föreningens traditionella jul
Och så blir det julsånger
12 december. Julbord serveras.
a vinster.
och sedvanligt lotteri med fin
kl 18–21.
När: Onsdag 12 december,
splan.
sgatan 82A, T-bana Fridhem
Lokal: ÅttiotvåAn, St Göran
femton år gratis.
Kostnad: 150 kr. Barn under
torsdag
Anmälan: Till kansliet senast
50 eller
6 december, tel 08-650 81
.com
e-post epistockholm@telia
en)
(ange Julfest i ämnesrad
Hatha Yoga fortsätter
KURS – anmälan krävs
Skepp o hoj!
Tio onsdagar, varje vecka med början
den 20 februari
Hatha Yoga är den klassiska lugna
yogan som skonsamt hjälper en att hitta balans i kropp och sinne. Ett Hatha Yoga pass börjar med avslappning för att
landa i kroppen här och nu. Andningsmuskulaturen i kroppen stärks genom
olika övningar. Passen avslutas med avslappning och en kort meditation.
När: Start onsdag 20 februari,
kl 18–20. Tio kurstillfällen, onsdagar,
varje vecka.
Lokal: ÅttiotvåAn, St Göransgatan 82A,
T-bana Fridhemsplan.
Kostnad: 400 kr för medlemmar, 1 500
kr för icke medlemmar. Sätt in kursavgiften på föreningens bankgiro 56674344 innan kursstart.
Anmälan: Senast 13 februari till e-post:
[email protected] eller till
kansliet på telefon 08-650 81 50.
Kursledare: Daniel Ek, leg psykolog och
yoga-instruktör.
10
En söndag träffades medlemsfamiljer
som har yngre tonårsbarn med epilepsi
på Sjöhistoriska museet. Det blev en trevlig eftermiddag och intresset var stort
för fortsatta träffar med aktiviteter för
hela familjer.
Syftet var att alla deltagare, även syskon, mammor och pappor, skulle få träffa andra personer i liknande situation
under trevliga former.
Linda Ericsson, en ung medlem som
i våras föreläste om sin resa i Mellanamerika, var också med.
Vi fick en egen guidad tur av utställningen ”Klart Skepp” innan fika och pyssel tog vid i skaparverkstaden Ruskpricken. Flera inspirerande modeller och en
massa material fanns till vårt förfogande och det skapades fantastiska skepp,
sjövarelser och dekorationer av olika slag.
Text och foto: Helena Lif
synapsen 4/2012
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.16 Sida 11
ungdom
Mingel med mentorer
Det blev fin gemenskap med utrymme för både samtal, skoj och yatzy-spelande. Föräldrarna fick också möjlighet
att sitta och prata i en egen grupp.
Förutom information om mentorskap fanns även möjlighet att ta upp tankar och funderingar kring att leva med
epilepsi, både bland ungdomarna och
ur föräldrarnas perspektiv.
Det blev en dag med härligt umgänge.
Gemensamt för barnen och ungdomarna var just uppskattningen över att få
mötas i grupp och ha roligt tillsammans.
Ω Mentors-minglet söndagen den 7 oktober blev en inspirerande dag med mentorer, ungdomar, barn och föräldrar. Mentorerna hade förberett dagen med fika och
fruktsallad.
Vill du ha en mentor?
Känner du dig ensam och utlämnad med
dina frågor och funderingar kring epilepsi?
Föreställ dig att du har en mentor att
vända dig till, både när det gäller epilepsi och andra ämnen som kan vara aktuella för dig som tonåring.
Epilepsiföreningen har de senaste åren
utbildat mentorer som nu finns tillgäng-
Samtalsgrupp för tonåringar
Samtalsgrupp för tonåringar som har
kontakt med epilepsimottagningen på
Astrid Lindgrens Barnsjukhus vid Karolinska Universitetssjukhuset
Kuratorerna inom Råd och Stödverksamheten på Karolinska Universitetssjukhuset planerar att starta en ny samtalsgrupp för tonåringar 13–17 år i början
av nästa år.
Nya vänner och förståelse
Ett antal sådana grupper har ordnats under de senaste åren och varit mycket uppskattade. Det känns bra att få träffa andra som har liknande erfarenheter av
hur det är leva med epilepsi. Man får
synapsen 4/2012
nya vänner och har en ömsesidig förståelse för varandra.
Parallell föräldragrupp
Föräldrarna kommer samtidigt att bjudas
in till en föräldragrupp som träffas parallellt med tonårsgruppen. Föräldrarna
som deltagit i tidigare föräldragrupper
har tyckt att de fått en ökad förståelse för
hur sjukdomen påverkar deras barn och
en förbättrad kommunikation om sjukdomen med sitt barn.
Inbjudan skickas ut i samråd med
sjuksköterskorna på epilepsimottagningen vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Information: kurator Britt-Marie
Alner tel 08-517 777 29.
liga för dig i åldern 12–21 år. Våra mentorer är unga vuxna som själva har erfarenheter av att leva med epilepsi och som nu
finns här för att stötta och hjälpa dig.
Tonåren kan bli mindre jobbiga
En gemensam uppfattning i mentorsgruppen är att tonåren hade kunnat underlättas om det funnits någon med liknande erfarenheter att vända sig till,
förutom föräldrar och vänner.
Om du är intresserad av att få en egen
mentor, hör av dig till Ida-Maria Wallin
på telefon 073-6468505 eller maila [email protected] π
Kom och ta en fika!
Första torsdagen i varje månad träffas
ungdomar och unga vuxna medlemmar
på Café Vete-Katten, Kungsgatan 55, kl 17.
Ring Malin Thor om du har frågor:
070-496 08 73. Ingen förhandsanmälan.
Österländsk
gymnastik
KURS – anmälan krävs
Österländsk gymnastik för barn och ungdomar med epilepsi. Claes Kente, förälder,
leder verksamheten i en särskilt inredd
lokal i Kallhäll. Ålder 11–18 år.
När: Start i januari, kl 18–19.
Kostnad: 300 kr för medlemmar, 600 kr
för icke medlemmar.
Anmälan och mer information: Claes
Kente, telefon 08-583 583 80 eller mobil
070-673 67 88.
Kursledare: Claes Kente, förälder.
11
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.16 Sida 12
Mätt och belåten sover Ronja
i pappa Olles famn.
Äntligen kom Ronja!
Anna Ellenius och Olle Rehnberg bor i Upplands Väsby med tre månader
gamla dottern Ronja. Anna har epilepsi sedan hon var 15 år. Att få barn var ingen
självklarhet för henne. Men så kom Olle in i bilden.
Text och foto: Katarina Nyberg
12
synapsen 4/2012
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.16 Sida 13
Ω De fick möjlighet att delta i den samtalsgrupp för par som funderar på att
skaffa barn som Tuula Lumikukka, ansvarig epilepsisjuksköterska på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge,
tagit initiativ till.
– Innan jag träffade Olle hade jag en
lång period när jag övervägde om jag
över huvud taget ville ha barn. Jag var
rädd för riskerna med medicinerna och
för att jag skulle få anfall under graviditeten eller för att jag skulle få missfall.
Anna pratade mycket med sin neurolog Ulla Lindbom på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge.
– Hon har gett mig så mycket stöd. Efter det att jag träffade Olle och vi tog beslutet att vi ville ha barn så höll vi på i flera år med att trappa ner medicineringen
för att allt skulle bli så bra som möjligt.
Ibland hände det att Olle följde med
på läkarbesöken hos Ulla Lindbom.
– Jag lärde mig mycket om epilepsi
och insåg också på vilka sätt jag kan vara stöttande. Till exempel genom att se
till att Anna sover ordentligt. Jag har lärt
mig att läsa henne och ibland säger jag
att nu går du och lägger dig. Hon vill
gärna vara uppe och hålla igång även
om hon är trött.
Målet var medicinfri
Det var ungefär för tre år sedan Anna och
Olle började tänka på barn. Då hade Anna flera mediciner och det tog tid att
trappa ner.
– Målet var låg dos av en medicin eller helst ingen medicin alls. När vi till slut
kom dit så fungerade det inte. För första
gången sedan 2008 fick jag ett anfall. Så
det var bara att ta ett steg upp till den näst
lägsta nivån.
I och med beslutet om att skaffa barn
var taget så lade Anna alla farhågor åt sidan. De som hon tampats med i flera år.
– Nu var vi mentalt förberedda.
När graviditeten sedan var ett faktum
hade Anna svårt att tro att det var sant,
att drömmen blivit verklighet.
– Vi gick på ett tidigt ultraljud bara för
att få bekräftat att det var så.
Fick bättre arbetsschema
Anna är sjuksköterska och arbetar med
rehabilitering av ryggmärgsskadade.
– Jag har ett tungt och stressigt jobb
synapsen 4/2012
med oregelbundna arbetstider. Man får
inte alltid så mycket sömn. Under de två
sista månaderna av graviditeten såg min
doktor till att blev jag sjukskriven.
– Jag möttes av stor förståelse på jobbet. Mitt arbetsschema ändrades så att jag
slapp pass där man arbetar sent en kväll
och börjar tidigt nästa morgon. Jag tror
inte att jag hade orkat jobba som vanligt.
En nöjd pappa och en liten vinkning
från Ronja, tre månader.
Hon ville ha en förlossning med epiduralbedövning, det vill säga få ryggbedövning för att minska smärtan. Den
medicin hon tar, Ergenyl, medför en ökad
risk för blödning så hon fick göra ett
blödningstest innan man tog beslut om
epiduralbedövning.
– Det var det enda som skilde min förlossning från en vanlig. Samt att om det
skulle dra ut på tiden så hade jag blivit
igångsatt, som det heter. Men det gick fort
så det behövdes inte.
Och så kom hon! Ronja.
– Det var fantastiskt. Hon är så perfekt.
Rädslan som funnits, för en allvarlig
missbildning, försvann.
– Kosmetiska missbildningar kan
man åtgärda, det var jag inte orolig för.
Men en allvarlig missbildning, då skulle jag klandra mig själv.
Prat om det mesta
Samtalsgruppen som Anna och Olle deltog i bestod av tre, fyra par som befann
sig i ungefär samma fas vad gäller tankar på att skaffa barn. Ett par som deltog hade barn sedan tidigare.
– De tillförde mycket, vi fick vardagen
från dem och den medicinska sidan från
Tuula, säger Anna. Det var suveränt. Hon
berättade om medicinering och risker. Vi
fick tips om vad man kan tänka på när
man kommer hem, säkerhetstänk. När
Olle inte är hemma har jag skötbordet på
golvet. Jag badar aldrig Ronja när jag är
ensam hemma.
– Vi pratade mycket i gruppen och
ställde frågor till Tuula. Det blev en avslappnad dialog.
– Förutom skaffa-barn-pratet blev det
mycket om allt möjligt i livet, säger Olle.
För lite sömn riskfaktor
– Även efter förlossningen har det gått
bra, Anna har inte haft något anfall. Med
det samma efter förlossningen höjde Ulla Lindbom medicindosen.
– Men den är fortfarande låg, säger
Anna, som hoppas kunna klara sig på en
lägre dos i fortsättningen.
Ronja, nu tre månader, är med under
intervjun och pratar på sitt eget lilla sätt.
Hon är en alert liten tjej. Anna är hemma med henne under det första året. Sedan blir det Olles tur.
– Jag måste alltid vara noga med sömnen, säger Anna. Det är min största riskfaktor. När Olle kommer hem från jobbet brukar jag vila någon timme. Det är
guld värt.
Fler barn? Gärna!
– Rådet jag vill ge andra par är att inte
vara rädda att skaffa barn. Riskerna är så
små. Ingen är utan risk, inte ens om
man är helt frisk. Då är risken två procent och för den som tar epilepsimediciner är det fyra till åtta procents risk, beroende på vilken sorts medicin, hur stor
dos och om man tar flera mediciner. I
riskanalysen ingår allt från grava handikapp till små missbildningar.
– Det är lätt att blåsa upp det i sitt huvud så att det blir ett stort problem.
Olle påpekar hur viktigt det är att våga fråga.
– Det finns människor som har erfarenhet som man kan få nyttig och lugnande information av. Ta vara på den
möjligheten. π
13
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.16 Sida 14
Epilepsin tar aldrig
semester
Text och foto: Maria Ennefors
Elvaårige Casper har haft epilepsi sedan han föddes och för hans
mamma Sofie är varje dag en utmaning. Det värsta är maktlösheten
inför anfallen – att inte kunna påverka situationen för sitt barn.
Ω Casper fick syrebrist när han föddes som
ledde till en grav CP-skada. Han började
krampa när han var fyra timmar gammal
och epilepsin har sedan dess varit ständigt
närvarande. Casper har också ett svårt rörelsehinder, kommunikationssvårigheter
och utvecklingsstörning. Sofie Jungefeldt,
Caspers mamma berättar:
– När Casper föddes var jag och hans
pappa Christian helt oförberedda på att
komma hem med ett svårt funktionshindrat barn. Vi var båda 25 år och trodde väl att det skulle vara enkelt att bli
föräldrar.
Väl hemma med Casper så började ett
maratonlopp. Casper skrek konstant de
första åren av sitt liv. Han krampade,
kräktes och var otröstlig. Det var aldrig
tyst mer än tio minuter. När Casper var
13 månader föddes hans lillasyster Bella. Så här i efterhand tycker Sofie att det
var det bästa som kunde hända, men
just då var det tufft.
– Vi var hemma båda två, föräldralediga med varsitt barn. Omgivningen tyckte att vi hade det lyxigt som kunde göra
så, men vi levde i totalt kaos. Våra bästa
vänner hjälpte oss mycket. De har berättat
att de fick stå några minuter utanför vår
dörr och samla sig innan de gick in. Och
då kunde de ju ändå gå hem efter några
timmar.
14
Idag är Casper en jätteglad och nöjd
kille. Sofie säger att hur jobbigt det än är
nu med alla kramper och allt annat runt
CP-skadan så kan det aldrig bli lika
hemskt som den första tiden.
Bra föräldrasamarbete
När Casper var fem år och Bella fyra år
separerade Sofie och Christian. Samarbetet runt barnen har fungerat jättebra
och de är varannanveckas-föräldrar. Båda går på alla viktiga möten runt Casper
och båda har koll på allt runt epilepsin och
annat runt Caspers funktionshinder.
Sofie lever idag med sin nya man som
också heter Christian. Tillsammans har
de Philip, två år. Caspers pappa har också en ny fru och en bonusdotter. Sofie
tycker att det flyter på bra. Det svåraste
är fortfarande Caspers epilepsi.
– Under hela Caspers liv har vi inte
kunnat slappna av när det gäller epilepsin. Den ändrar skepnad hela tiden så
man kan aldrig vara lugn med att nu ser
det ur såhär för imorgon kan det bli en
annan sorts anfall.
Casper började medicinera redan som
spädbarn och idag har han fem olika epilepsimediciner; Iktorivil, Topimax, Keppra, Lamictal och Sabrilex. Samtliga är
starka mediciner med omfattande biverkningar. Sofie berättar att de har för-
sökt sätta ut flera av dem vid olika tillfällen, men att det inte fungerat utan ofta slutat med att dosen måste höjas ytterligare.
Under åren har Casper haft många olika typer av kramper. En anfallstyp som
kommer ofta är de små frånvaroattackerna. Då tappar Casper fokus under en
kort stund och kan börja skratta eller titta snett uppåt. Efteråt blir han trött och
det tar tid för honom att ”komma igen”.
Den här typen av anfall är energitjuvar
som stör Casper och gör honom trött
och okoncentrerad.
Anfallen tar mycket energi
För tre, fyra år sedan började Casper regelbundet få stora anfall som kan sitta i
länge. Armarna viks in mot kroppen, benen blir spända och inåtroterande, andningen påverkas och han blir svettig och
rödflammig. Han kan också gråta och
vara ledsen. När ett stort anfall kommer
behöver Casper nästan alltid Stesolid för
att häva krampen.
– Vi börjar med en klysma som brukar verka efter 15-30 minuter. Under tiden sitter vi med Casper i famnen och
håller om honom. Efter ett tag märker
man att han börja slappna av. Men ibland
går det inte över och då får man ge en Stesolid till.
synapsen 4/2012
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.16 Sida 15
Det kan ta flera timmar innan anfallet är helt över och Stesoliden gör Casper trött och påverkad i upp till tio timmar. Det finns inte något mönster i
kramperna vilket gör det svårt att förstå
vad det är som löser ut anfallen. Visste
man det skulle man kunna förebygga.
Som det är nu kan man bara göra det bästa när ett anfall kommer.
Maktlöshet och skuld
Maktlösheten att inte kunna göra något
är det värsta tycker Sofie. Hon skuldbelägger sig själv och funderar över om anfallet beror på att Casper varit ute för
mycket eller inne för mycket, för aktiv eller för inaktiv och så vidare i en meningslös inre monolog.
Sofie berättar om ett tillfälle då hon
var ensam hemma med alla tre barnen,
vilket i sig är en tuff situation. Då får
Casper ett jättestort anfall som inte går
häva trots två Stesolid. I en sådan situation blir stressen för föräldern enormt
stark. All fokus behöver riktas mot Casper, men det är inte så lätt när en liten
tvååring rusar runt hemma och vill ha
mammas uppmärksamhet. I såna lägen
är Bella till stor hjälp och försöker hjälpa till med lillebror.
– Den här gången tog det sex timmar innan krampen släppte greppet helt
synapsen 4/2012
och hållet och Casper kom till ro och
kunde somna. Hade jag varit ensam med
honom och kunnat sitta ned i ett tyst
rum kanske det hade gått att häva krampen tidigare. Men verkligheten är ju sällan sådan att de bästa förutsättningarna
finns till hands.
Sofie känner ibland att Bella får ta
mycket ansvar och det kan ge henne dåligt samvete. Vid tillfället då Sofie var ensam med barnen och Casper krampade
kändes det verkligen så. När både Casper och Philip till slut somnat var klockan halv tio på kvällen. Sofie gjorde i ordning lite mat till sig och Bella.
– Jag bad henne om förlåtelse för
kvällen. Då säger min kloka fina dotter
att ”mamma, det är ju inte ditt fel att
Casper har en sjukdom”. Hon är mer
klarsynt medan jag klandrar mig själv väldigt mycket.
Prövar ketogen kost
Trots alla mediciner Casper fått under
åren har anfallen fortsatt. Därför bestämde sig Sofie och Christian för att
prova behandling med ketogen kost. Det
är en behandling mot epilepsi som erbjuds till patienter som trots omfattande medicinering inte kommer tillrätta
med sina anfall. Ketogen kost innebär att
barnet äter en kost som till största delen
består av fett och protein och väldigt lite kolhydrater. Maten måste ges på bestämda tider och i exakt rätt mängd som
är uträknad för varje barn. Eftersom Casper har knapp på magen får han maten
den vägen och Sofie blandar ut ett pulver med vatten och får exakt rätt lösning
för Caspers behov. För många hjälper
den här behandlingen väldigt bra och
anfallen minskar och förhoppningsvis
kan man sluta med några eller alla mediciner.
– Casper får näringstillskott för att få
i sig alla nödvändiga vitaminer och mineraler. Han följs upp noga för att man
ska vara säker på att han mår bra. Det är
ju lite läskigt att utesluta så mycket ur maten för ett barn som växer, men man vill
ju prova för om det blir bättre så kan det
vara värt det.
Är det värt att forsätta?
Nu har Casper behandlats med ketogen
kost i drygt ett år, men tyvärr har det inte gett riktigt det resultat som Caspers föräldrar hoppats på. De små frånvaroattackerna har minskat betydligt, från ett
50-tal per dag till några få, men de stora
krampanfallen som kräver Stesolid finns
kvar med samma styrka och frekvens.
– Vi är tveksamma till om det är värt
att fortsätta. Det innebär en ganska stor
15
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.16 Sida 16
försämring i Caspers livskvalitet att äta
ketogen kost. Han får aldrig äta godis eller chips när vi har fredagsmys och man
kan aldrig gå ut och fika. Och vanlig mat
med oss kan han heller inte smaka på.
Om han blivit mycket bättre hade jag inte tvekat, men nu har han kvar de stora
anfallen som är absolut värst och han
har inte kunnat sluta eller ens dra ner på
någon av sina mediciner.
Mamma vet ofta bäst
Casper går på träningsskolan Mockasinen. Personalen där är van vid att han får
anfall, men Sofie eller Christian måste alltid ha telefonen nära så att personalen kan
ringa och fråga. Även Caspers assistenter ringer om de undrar över något när
de är med Casper efter skolans slut. Sofie
och Christian handleder och utbildar alla
i Caspers nätverk i allt som rör epilepsin.
Vården ska handleda föräldrarna, men
Sofie tycker att det ofta är hon som mamma som vet mest.
– Många läkare frågar oss vad vi tycker de ska göra. Så har det varit ända sedan
Casper var bebis och vi satt på akuten med
honom. En läkare som var jour och inte
kände Casper gav mig rådet att öka doseringen av en medicin till slutdos på en
gång, trots att en upptrappning ska ta åtta veckor. Tänk om jag hade gjort som han
sa, det hade kunnat sluta riktigt illa.
Jobbigt behöva slåss och bråka
Att bli förälder till ett funktionshindrat
barn är givetvis oväntat och svårt. Men Sofie tycker inte att det är Casper som kräver mest av henne. Det är allt runt
omkring funktionshindret som dräne-
rar föräldrar på energi. Alla kontakter
med vården och samhället och att behöva slåss och bråka för att ens barn ska få
det han behöver. Att ha assistenter hemma kan också vara jättejobbigt samtidigt
som det är en förutsättning för att få livet att gå runt.
– Casper har så många svårigheter,
men om jag måste säga vad som är värst
att leva med så är det epilepsin och ovissheten om vilket anfall som ska komma
nästa gång. Vi vet inte hur det blir när Casper blir äldre. Det kan bli bättre, men
det vet vi inte. Jag önskar att den dagen
kommer när vi känner att situationen är
under kontroll. Till dess lever vi i nuet och
tänker inte så mycket på framtiden. π
Reportaget är tidigare publicerat i Utsikt/
RBU Stockholm, nr 3 2012
Färre piller gav
bättre minne
Ulla Eknert är sedan många år medlem i föreningen.
Förr bodde hon i innerstaden men sedan några år bor hon
”på landet”, som hon säger. I Bredäng.
Ω Vi träffas på hennes stamfik i Bredängs
För några år sedan lämnade Ulla
Eknert innerstaden för Bredäng,
något hon inte ångrar.
16
centrum.
Hon gillar livet i Bredäng och saknar
inte staden alls. Något som också blivit
mycket bättre de senaste åren är att hon
ändrat sin medicinering.
– Jag har fått ett bättre liv på många
sätt. Jag är mycket piggare.
Det var i samband med ett besök hos
den psykiater som hon går hos som hon
fick en minneslucka. ”Du var borta en
mikrosekund”, sa psykiatern.
– Jag märkte inte det, jag blev bara irriterad på hennes kommentar, säger Ulla.
Men när hon kom hem tittade hon i
alla fall på bipacksedeln om biverkningar som medicinen Nitrazepam har.
– Där stod det om minnesluckor. Och
den medicinen hade jag tagit i 15 år.
Var bor jag?
Ulla berättar om en minneslucka. En
dag när hon var i tunnelbanan visste hon
plötsligt inte var hon bodde. Hon fick
hjälp av spärrvakten att hitta hem.
– Något sådant har inte hänt sedan jag
slutade med Nitrazepam.
Hon har en medicin till som hon gärna
synapsen 4/2012
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.16 Sida 17
vill bli av med, Cipramil. Även den har hon
tagit i 15 år.
– Psykiatern har fått för sig att jag blivit gammal nu när jag passerat 65 så hon
har pratat om att sänka dosen. Hur ska det
gå, undrade jag. Då får jag väl panik. Men
jag prövade att minska dosen med en
tredjedel i somras och det har gått bra.
Ulla märker skillnad.
– Jag är vaknare. Få se vad psykiatern
säger, om jag kan minska dosen ännu
mer. Jag tar många mediciner så det är
väl bra att minska det som går.
Hon vill framhålla att om man vill se
över och kanske minska sin medicinering
så ska man göra det i samråd med sin
doktor.
Våren inspirerar till dikter
När Ulla slutade med Nitrazepam mådde hon så bra att hon nästan trodde att
hon blivit av med epilepsin. Men så var
det ju inte.
I vardagen har hon blivit mycket pigsynapsen 4/2012
gare att hon kan göra saker som hon inte orkade tidigare.
– Läsa till exempel, säger Ulla. Just nu
slukar jag allt av Henning Mankell. Han
skriver så otroligt bra!
Ulla är själv författare. Hon har skrivit
tre diktsamlingar och en novellsamling.
– När våren kommer sitter jag vid
köksfönstret och skriver.
Hon delar med sig till Synapsen, en
av de senaste dikterna.
Gillar Henke och Zlatan
Politik och fotboll hör till Ullas stora intressen. Hon är föreningsmänniska och
aktiv socialdemokrat. Nuförtiden har hon
inte så många uppdrag men hon är äldreansvarig i Bredängs socialdemokratiska förening.
– När det är valtider tillbringar jag
mycket tid i valstugan, det tycker jag är
roligt.
Nu kommer hon in på dagsläget i politiken:
Björken
står som en
brudslöja i
höstdimman
träden lyser
och flammar
måtte de lämna
denna grönska kvar
när Bredäng växer
träden är mina
bästa vänner
de firar mig inte
på födelsedagen
men står här
morgon ut och
morgon in och
byter kläder
husen hukar
Ulla Eknert, 16 okt 2012
– Jäklar vilken skillnad det har blivit
med alla skattesänkningar och nedskärningar! Det är hemskt. Och moderaterna har stulit vårt äldrevårdsprogram.
Fotbollsintresset fick sitt i somras när
det var både EM och OS.
– Jag tittade på allt. Det känns som
sommarlov när det är uppehåll i alla aktiviteter och jag kan frossa i fotboll.
Henke Larsson har varit den stora favoriten men han är ju inte med längre.
Så nu är det Zlatan som gäller. π
Text och foto: Katarina Nyberg
17
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.16 Sida 18
Edith är sju år och fick sin epilepsidiagnos för tre år sedan.
I början hade hon frånvaroattacker, som började komma tätare och tätare.
Flera olika mediciner testades, upptrappningar och nedtrappningar med
påföljande biverkningar.
Edith testar
modifierad Atkins
Text och foto:
Anna-Karin Pörtfors
Ω Situationen blev en aning bättre när
hon började med etosuximid, men utöver
de tydliga frånvaroanfallen hade hon nu
även börjat ha blinkningar med ögonen.
Dessa konstaterades lite senare vara epileptiska. Blinkningarna (eyelid myoclonia) visade sig påverka kognitiva funktioner och koncentrationsförmågan.
Blinkningarna varade bara ett par sekunder per gång, men eftersom de tidvis kommer varje minut påverkar de för18
stås Edith på ett negativt sätt.
Första gången vi hörde talas om dietbehandling mot epilepsi var för ett och
ett halvt år sedan. Det lät otänkbart för
oss, vi kunde inte förstå hur det skulle
lyckas med en så snabb tjej som Edith,
som är sugen på allt sött.
Väger all mat
Någon gång i våras tog vi ändå beslutet
att försöka. Här i Finland påbörjar man
än så länge denna diet bara i Helsingfors
som ligger några timmars tågresa från
vår hemort.
Vi fick åka på ett första besök utan
Edith, och sedan tillbringade vi tre dagar
på sjukhus med henne. Hennes kolhydratgräns är 10 g/dag. Det innebär
ungefär 2 g kolhydrater/måltid. Vi väger all mat och det blir en hel del räknande för att hålla koll på kolhydraterna.
Hon måste också dricka minst 1,7 liter
synapsen 4/2012
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.16 Sida 19
vätska per dag, men det vande hon sig
snabbt med.
Mormor gör rulltårta
Dieten har gått förvånansvärt bra. Edith
har ätit det mesta med god aptit, och har
accepterat och förstått dieten mycket bättre än vi kunde föreställa oss. Vi anstränger oss för att göra god mat, och har
fått god hjälp av Ediths mormor som engagerat sig och gör bland annat rulltårta, hallonglass och hemlagad majonnäs.
Vanliga matvaror i hennes diet är kött,
fisk, ägg, ost av olika slag och så fett för-
stås. Helst skulle hon äta smör till alla
måltider, men för att få lite bättre balans
på fettintaget får hon oftast olja. Kolhydratfritt godis har vi köpt via en nätbutik för att kunna behålla vanan med lördagsgodis.
För att kontrollera att ketosnivån i
blodet hålls på rätt nivå tar vi ”stick i
fingret”, i början flera gånger dagligen,
nu några gånger i veckan.
En möjlig utmaning
Några gånger har Edith ätit sånt hon inte borde, några tuggor av ett äpple, en go-
dis som rullat in under soffan och ett tuggummi. Hon har ändå inte hunnit äta så
mycket att det förstört ketosen.
Vi har nu hållit dieten i två månader,
men kan inte säga att vi sett några tydliga resultat. Vi kommer att fortsätta dieten åtminstone till början av december
och efter det får vi se hur det blir. Om vi
märker positiva effekter så fortsätter vi,
men annars övergår hon antagligen stegvis till normal kost igen. Dieten är nog
utmanande, men inte alls omöjlig. Ta
chansen att prova på om ni blir erbjudna möjligheten! π
Goda resultat med Atkins i Lund
– Vi rekommenderar ketogen kost eller
modifierad Atkins för barn med refraktär
epilepsi, vilket utgör en fjärdedel av gruppen barn med epilepsi, säger barnsjuksköterska Anna-Karin Undrén, epilepsiteamet Barnmedicinska kliniken, Lunds
Universitetssjukhus.
Ω Alla barn som får behandling med ketogen eller modifierad Atkins kost har
gjort eller är under epilepsikirurgisk utredning. Det är viktigt att utreda om patienten kan bli opererad för sin epilepsi.
– Målet med modifierad Atkins kost
är att ändra kroppens energiomsättning.
På det sättet tvingas kroppen till konstant fettförbränning och det bildas restprodukterna som kallas ketonkroppar.
Koll på kolhydrater
Precis som vid ketogen kost måste man
i modifierad Atkins ha kontroll över hur
många gram kolhydrater barnet får i sig
per dygn. Normal kost består av 55 procent kolhydrater, 15 procent protein och
30 procent fett.
I modifierad Atkins tillåter man cirka 10-20g kolhydrater/dygn vilket motsvarar 6 procent kolhydrater, 23 procent
protein och 71 procent fett. Atkins medger att man kan äta fri mängd protein per
måltid om man inte känner sig mätt.
– För en del barn har det varit väldigt
bra att ha modifierad Atkins, ibland den
synapsen 4/2012
enda möjliga behandlingen, beroende
på hur det enskilda barnets matvanor
ser ut från början.
Uppföljning var tredje månad
Lund startade den första patienten i modifierad Atkinsdiet 2009 och totalt har nu
nio behandlats. I de fall där patienten
har mycket god anfallskontroll fortsätter
man behandlingen under många år. Den
patient som haft ketogen kost längst i
Lund har haft behandlingen i sju år.
Uppföljning sker med tre månaders
intervall under hela behandlingen, patienten kommer för blodprovstagning,
viktkontroll och kliniskt besök. Samtliga
professioner i teamet är närvarande vid
uppföljningarna, sjuksköterska, dietist
och läkare.
Föräldrar vet mer än doktorer
Möjlighet till behandling finns på fem orter i Sverige. Anna Karin Undrén är sammankallande för Sveriges sjuksköterskor som jobbar i team med ketogen kost
och modifierad Atkinsdiet. Varje år möts
sjuksköterskor och dietister för att diskutera komplicerade fall och dela med sig
av olika erfarenheter.
– Vi har skandinaviskt möte vartannat
år och senast var 2011 i Finland. Jag redovisade Lunds Universitetssjukhus behandlade patienter på det mötet, samt statistik och erfarenheter från vårt centrum.
– Jag har träffat patienter som behandlas med ketogen kost sedan 2001
och jag tog över ansvaret helt för denna
behandling som sjuksköterska i ketogenkostteamet 2005. Vi har snart 80
barn som behandlas med dieten. Vi har
under en längre tid behandlat patienterna med ”anpassat” ratio, vi har sett att
anfallskontrollen kan var lika framgångsrik med Atkinsdiet som vid ketogen kost.
– Nu för tiden är det vanligt att föräldrar själva läser på nätet och vet mycket om den behandling de vill att barnet
ska få möjlighet att prova. Men för en del
barnläkare i vårt land är både ketogen
kost och modifierad Atkins en mindre
känd behandlingsmetod. π
Text: Katarina Nyberg
19
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.16 Sida 20
Resan en brytpunkt
gen tyckte inte att jag skulle göra det för
då skulle jag identifiera mig med epilepsin. Han menade att det behovet skulle försvinna så småningom. Vilket jag
tyckte var märkligt. Jag behöver ju hjälp
här och nu!
När Linda började medicinera upplevde hon att det blev besvärligt med
minnet.
– Sådant som annars är naturligt, att
ha koll på saker, fungerade inte så bra.
Jag gick omkring med en anteckningsbok och så fort någon sa något som jag
borde komma ihåg så skrev jag upp det.
Jag vågade inte lita på att jag skulle komma ihåg.
– Det här är svårt att förklara för någon annan. Man förstår ju inte ens själv.
Linda Ericsson berättar om hur hon förhåller sig till epilepsin som konstaterades
för ett och ett halvt år sedan.
Den vände upp och ner på hennes liv
men hon fick rätsida på det genom att göra en lång resa i Centralamerika.
Ω – Rädd? Nej, jag ramlar hellre mjukt
i djungeln än i den hårda asfalten på
Kungsgatan.
Hon kom hem med ny energi.
Resan hjälpte henne att ta sig ur ett
destruktivt beteende som annars hade varit svårt att bryta.
– Här hemma hade jag tänkt så mycket på epilepsin, på att jag kunde få anfall.
Det tog slut mellan mig och min pojkvän. Jag hade inget jobb. Epilepsin tog
stor plats och just då tyckte jag den var
anledning till att så mycket hände.
För ungefär 12 år sedan hade Linda
ett anfall. Hon var på sjukhus och många
prover togs. Beskedet blev att det var en
stressreaktion.
– Något år senare hände det igen och
då blev jag utredd för epilepsi med bland
annat EEG. Men det visade ingenting.
Återigen sa man att det nog bara var
stress. Sedan dess har det hänt ytterligare
några gånger. Men då brydde jag mig
inte om det för jag hade tagit fasta på det
där med stress. Än idag vet jag inte om
epilepsin legat latent.
För ett och ett halvt år sedan blev epilepsin en realitet.
– I början påverkade det allt, det var
som att vända upp och ner på livet. Idag
skulle jag säga att det inte påverkat mig
särskilt mycket. Men jag tänker på hur
jag lever. Jag har en gräns och den får jag
inte gå över.
Sömn har hög prioritet
Sömnen är viktig för Linda. Till skillnad
mot förr, när hon gjorde saker även fast
20
Linda Ericsson har landat i vardagen ett
och ett halvt år efter diagnosen.
hon var trött, så prioriterar hon nu att sova. Antingen bokar hon av något hon
känner att hon inte orkar eller så sover
hon några timmar innan hon gör det
som var planerat.
– Det är inte värt att pressa sig. För
mig är det stor skillnad mot förr att tänka så. Då var det bara att köra på. Jag pallar inte att gå ut flera kvällar i rad.
– Sedan har jag nog tur för jag kan leva lite hur som helst med mattider och
annat. Jag behöver inte begränsa mig
särskilt mycket.
Det viktigaste är att sova och ta medicin på regelbundna tider för att ha rätt
medicinnivå i blodet.
Linda fick inte komma till någon neurolog på Karolinska så hon går hos en
neurolog på Sankt Görans sjukhus.
– Jag tog upp att jag har behov av att
prata med någon om allt det psykiska i
samband med epilepsin. Men neurolo-
Risker och rädsla
Hon har nyligen börjat engagera sig i
Epilepsiföreningen.
– Det är skönt att prata med någon
som bara förstår. Det hade varit bra för
mig att träffa folk i föreningen, eller att
få kontakt med epilepsiteamet, i ett tidigt
skede. Det hade hjälpt mig att inse att det
kommer att bli bättre. Jag kände mig så
maktlös då.
Neurologerna kunde göra en insats
genom att berätta att föreningen finns,
till exempel, och inte bara koncentrera sig
på medicineringen. Det finns mycket
mer att göra när det gäller information
om epilepsi.
– Man ska absolut inte stoppa något
i munnen på en person som har anfall.
Linda har insett hur brett begreppet
epilepsi kan vara.
– Det är olika vad som triggar igång
ett anfall, hur man reagerar på mediciner,
hurdana anfall man har och hur ofta.
Linda försöker att inte tänka så mycket på epilepsin. Men det finns ändå vissa situationer som innebär ökad risk.
synapsen 4/2012
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.16 Sida 21
”Hellre vandrar jag i
djungeln än att gå här
hemma och begränsa
mig i tron att jag när
som helst får ett anfall.”
– Jag har faktiskt inte cyklat sedan
jag fick diagnosen. Simmat har jag gjort,
men inte ensam. Jag har svårt att tänka
mig ett liv där jag inte skulle kunna vara i vatten. Jag kommer säkert att börja
cykla någon dag också, om jag känner
mig själv rätt.
Hon tycker inte att man ska utsätta sig
för onödiga risker. Ett sätt är att välja
bort vissa situationer eller att göra lite farligare saker på ett kontrollerat sätt.
– I början tänkte jag på allt, var jag än
var. I en trappa eller om jag gick på asfalt. Det var stressande och tröttande.
Hur ska man få en normal vardag om
man går omkring med ständig rädsla?
När det var som värst hade Linda stunder när hon tänkte i negativa banor på
detta med nära relationer.
synapsen 4/2012
– Vem ska orka med mig? Jag orkade inte ens med mig själv. Men nu tycker jag inte att det är något problem. Det
gäller inte bara att träffa någon att dela
livet med, det handlar också om vänner.
I början drog jag mig undan. Men nu, efter resan, har jag kommit tillbaka. Nu är
jag Linda igen.
När ska man berätta?
Något som kan vara känsligt är när man
ska tala om för nya människor att man
har epilepsi. Linda tycker att hon kan
göra det i ett väldigt tidigt skede.
– Jag vill veta hur personen reagerar.
Det säger mycket om hur han är, om
det är rätt för mig. Men det beror mycket på hur man säger det också. Det är
mycket upp till en själv vilken känsla
man förmedlar.
Många sjukdomar är inte lika laddade som epilepsi, menar Linda. Kanske
för att det har med hjärnan att göra.
Rädsla och negativt tänkande kan leda
till att man isolerar sig.
– Jag hade sådana tendenser i början.
När kompisar frågade om jag ville vara
med på något så sa jag nästan med automatik nej. Jag skulle ändå inte ha roligt, jag skulle inte kunna slappna av. I
det läget får man nästan tvinga sig ut
för att upptäcka att det faktiskt fungerar.
Det var det jag gjorde när jag gav mig ut
på min resa. Det blev en brytpunkt.
– Epilepsin finns där men den begränsar mig inte. π
Text och foto: Katarina Nyberg
21
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.16 Sida 22
krönika
Barnen som ingen vill ha
Ω Det verkar nästan ha blivit en mänsklig rättighet att bli förälder. Hetero, homo,
ung, gammal, singel eller par. Alla har
möjlighet att skaffa barn på olika sätt.
IVF blir allt vanligare. Singelkvinnor åker
till andra länder för att bli inseminerade.
Det finns surrogatmödrar i länder långt
borta, adoption, äggdonation, embryoadoption. Möjligheterna är många för
den som har en längtan efter barn.
Men så finns ”barnen som ingen vill
ha”. Barnen som det är något ”fel” på. Rätten till föräldraskap verkar också innebära
rätten till ett friskt och välskapt barn som
ska utvecklas helt normalt. Alla gravida
erbjuds olika tester för att bedöma risken
för att fostret har någon avvikelse. Och
om så är fallet ligger det nära till hands
att avsluta graviditeten. Ska man adoptera får man kryssa i en ruta om man accepterar ett barn med särskilda behov.
Vad är det för signaler samhället sänder
ut till blivande föräldrar? Att människor
ska vara friska, starka och lönsamma för
att ha en plats i samhället?
Livet är mer än det yttre
Men barnen med CP, ryggmärgsbråck,
kromosomavvikelser, muskelsjukdomar
och andra funktionsnedsättningar som
verkligen märks, dem vill vi inte höra talas om. Dom är barnen som ingen förväntas bejaka och välkomna. Men de barnen finns. Och när de väl har kommit till
oss är de precis lika unika och fantastiska och älskade som alla andra barn. Det
är bara det att vi inte vet det förrän de
finns hos oss.
Min son har en CP-skada. Han fick syrebrist vid förlossningen och hans skada skulle alltså inte ha upptäckts genom
något test. Han har många olika funktionsnedsättningar som vid en första anblick kan verka skrämmande. Om någon beskrivit för mig när jag var gravid
att barnet jag väntade aldrig skulle kun-
22
Maria Ennefors är mamma till Joel, vice ordförande i RBU Stockholm och redaktör
för tidningen Utsikt. Läs även hennes reportage om Casper på sidan 14.
na gå eller stå, behöva hjälp med att äta,
dricka, toabesök, få epileptiska anfall, ha
diabetes och mycket mer. Om jag fått
höra att han aldrig skulle få ett tal som
utomstående förstår, ha sömnsvårigheter och inlärningsproblem. Ja, då skulle
jag nog ha tänkt att det här inte vore ett
värdigt liv.
Men livet är mer än det yttre. Det förstår man när man blir förälder till de
speciella och ovanliga. Barnen som ingen vill ha vid en första anblick.
En förmån att få vara Joels mamma
När jag beskriver min son idag så är det
hans person som är viktig. Han är glad,
empatisk, språkbegåvad, har fantasi, är
humoristisk och jätterolig att vara tillsammans med.
Joel är också envis, dumdristig i sin iver
att klara av olika saker, morgontrött och
en massa andra saker som man kan irritera sig på. Han är med andra ord en hel
människa liksom vi alla är. Och han ger
mig så mycket varje dag och har gjort så
i hela sitt liv. Att tänka sig livet utan ho-
nom är omöjligt.
Och jag har utvecklats som människa
sedan jag fick förmånen att bli hans
mamma. Jag är mer ödmjuk, mer stridbar för att han ska få det han har rätt till,
mer tacksam för det välfärdssamhälle vi
lever i, mer rik på känslor, har fått vänner jag aldrig hade träffat annars.
Alla barn är underbara
Tänk om vi kunde ha ett samhälle som
värderade människor för vilka de är och
inte för vilka yttre attribut de har. Då
skulle människor som min son värderas
högt. För han och alla andra speciella
och fantastiska barn, unga och vuxna
med funktionsnedsättningar bidrar till att
göra vårt samhälle rikare och mer sammansatt.
Blivande föräldrar drömmer om sitt
underbara barn. Men vem ska avgöra
vilka barn som är underbara? Svaret är
nog att alla barn är underbara när de är
hos oss. π
Maria Ennefors
synapsen 4/2012
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.16 Sida 23
notiser
Lästips: Våga fråga om barnen
tenter som gjorde det svårt att
ha en privat familjesituation.
Boken vänder sig till den
som arbetar inom hälso- och
sjukvård, barnomsorg eller på
annat sätt är i kontakt med
barn och unga. Den är också
för dig som själv är ung anhörig.
Ω Elina Sundström, frilandsjournalist, om varför hon skrev
boken ”Jag är också viktig”.
– Jag skrev den för att det
är så viktigt för anhöriga barn
att få plats, få stöd i andra och
veta att de får känna alla känslor som ibland upplevs som
”förbjudna” när man lever
med en familjemedlem med
funktionshinder eller sjukdom. Det hade jag behövt när
jag var barn, hade en mamma
som blivit förlamad och rullstolsburen och vi hade assis-
Här är ett utdrag ur boken:
Våga fråga om barnen!
Kerstin Åkerlund på Karolinska universitetssjukhuset
har skrivit rapporten ”Jag är ju
en del av det hela – stöd till
barn som är närstående till
patienter på neurologiska kliniken, en förstudie.”
Hon säger att det första
steget för att kunna hjälpa barnen är att sjukvårdspersonalen måste fråga patienterna
om de har barn.
– Vi måste arbeta bort ta-
bun kring att fråga om patientens sjukdom i förhållande
till barnen, om barnen behöver stöd eller information för
egen del. Man har undvikit att
fråga, kanske för att inte såra
eller skuldbelägga föräldern.
Men det är andra som tänker
att föräldern kanske ser frågan som att de inte kan ta
hand om sina barn. Patienten
själv har inte haft något emot
frågan, säger Kerstin.
Tidigare har man velat
skydda barnen genom att tysta ned de vuxnas problem och
bekymmer. Men om inte barn
får veta, kan de lätt skapa sina
egna, värre bilder av sjukdomen. Det finns delade meningar om ifall samhället ska
inkräkta i familjeangelägenheter. En del debattörer har
gått emot den nya lagen och
menar att ”det här är inte nå-
got som samhället ska ägna
sig åt”, säger Kerstin och skakar på huvudet. Samhället
måste ta sitt ansvar, säger hon.
Att erbjuda hjälp är inte detsamma som att ta bort ansvar
från föräldern. Föräldern kan
behöva hjälp och stöttning. π
020-120 20 22
För dig som har en funktionsnedsättning och reser
med SL har ett nytt nummer
öppnats. Du kan ringa, e-posta eller sms:a till SL Kundtjänst dygnet runt och få hjälp
med ledsagningsbeställning
och svar på frågor.
Telefon 020-120 20 22,
SMS 070-2564681 eller e-post
[email protected]
Du kan också beställa en
ledsagare hos SL Kundtjänst.
Atlas gästade Stadshuset Tillgänglig kollektivtrafik ger
Den 13 oktober arrangerades
”En dag för anhöriga” för fjärde året i rad. Det var öppet
hus i Stockholms stadshus
med föreläsningar, underhållning och mingel. Där
fanns också, för första gången, en fyrbent gäst.
Förutom att Atlas (långhårig collie) är den första epilepsihunden så är han också
den första hunden som varit
gäst i Stadshuset. En riktig
pionjär med andra ord! Atlas
gjorde succé i Stadshuset.
Han minglade för fullt i Blå
hallen och åt lunchmacka i
synapsen 4/2012
Gyllene salen. Många var intresserade av hans utbildning
och hur han arbetar.
Britta Blomqvist, stolt matte, kunde konstatera att han
klarade av att vara i Stadshuset hela dagen med så mycket folk och ständig uppmärksamhet.
Britta var en av Epilepsiföreningens sex informatörer som fanns på plats under
dagen med information och
bokbord. Tack vare Atlas fick
föreningen extra mycket uppmärksamhet och många besökare.
minskat behov av färdtjänst
Under nästa år genomförs flera satsningar på ökad kvalitet
och ett friare resande inom
färdtjänsten. – Målet är att under 2014
utöka resetilldelningen till
dem med störst behov av färdtjänst, säger Karl Henriksson,
ordförande i Färdtjänst- och
tillgänglighetsberedningen.
Minska färdtjänstbehovet
Andra viktiga reformer är att,
i takt med att SL-trafiken blir
allt mer tillgänglig, minska
behovet av färdtjänst.
– Därför forsätter vi att utveckla arbetet med resecoachning och utbyggnad av den anropstyrda närtrafiken.
– Det är också angeläget att
resenärer som inte kan resa
med annat än färdtjänsten får
ett ökat antal resor, säger Karl
Henriksson.
Genom ökad valfrihet och
ett friare resande ökar möjligheten för människor med
funktionsnedsättning att fullt
ut delta i samhällslivet.
23
Synapsen 4-2012 (OK)_Synapsen 4-08 2012-11-05 16.16 Sida 24
SVERIGE
Avsändare:
Epilepsiföreningen
i Stor-Stockholm
S:t Göransgatan 84, 3 tr
112 38 Stockholm
POSTTIDNING
B
PORTO BETALT
Willefondens guldkant är för barn som
saknar diagnos men har en hjärnsjukdom
Noel fick en IPAD
som Guldkant
Besök vår webshop!
shop.willefonden.se
willefonden.se
Giovanni
föddes med en
odiagnostiserad
hjärnsjukdom
Love
e fick
klappa delfiner
Över 200 olika artiklar
allt från julkort,
kalendrar till koppar
En diagnos kan ge
möjligheter till
Orphan Drugs
Willefonden för barn med hjärnsjukdomar utan diagnos
Smsa willefonden 50 till 72970 för att skänka 50 kr Beloppen är 10, 20, 50, 100 och 200 kr
www.willefonden.se
PG 90 05 44 - 8