Transcript Skolan där varje elev har ett skräddarsytt koncept

synapsen
Epilepsiföreningens medlemstidning
Nr 5 2013 Årgång 32
Skolan där
varje elev har
ett skräddarsytt
koncept
Är du berättigad till tandvårdsstöd? Nya regler kan underlätta
ekonomiskt vid skador.
Karin hamnade på akuten.
Hennes väska försvann. Gäller
försäkringen? Sjukhusets anvar?
Föreningen fyller 50 år! Vi firar
med jubileumstårta vid julfesten
och blickar tillbaka.
Innehåll 5/2013
3
Kongress igen
4–5
Uttalanden från kongressen
6–7
Värdefullt att träffa andra
8
Möta förståelse gör stor skillnad
9
Nya regler: Tandvård som
sjukvård
14–15
Målet är att återgå till vardagen
16
Väska stulen på akuten
17
Nu vet vi vad rehabilitering
kan ge
19
Föreningen fyller 50 år
kalendarium
sidan 10–12
ungdom
sidan 13
krönika
sidan 18
Nästa nummer av Synapsen utkommer i
vecka 11. Manusstopp 17 februari.
synapsen
Synapser är kontaktpunkter på hjärnans
nervceller och de hjälper till att fånga upp
signaler från andra nervceller. Synapserna
är alltså nödvändiga för att nervcellerna
ska kunna kommunicera.
Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Omslagsbild Johanna Frenkel
Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm
Telefon 08-650 81 50
Postgiro 701342-8
Bankgiro 5667-4344
E-post [email protected]
Hemsida www.epistockholm.nu
Ansvarig utgivare Katarina Nyberg
Redaktör Katarina Nyberg
E-post till redaktionen [email protected]
Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg
Grafisk produktion Hallonlandet Kommunikation
Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva
ISSN 1403-2554
aktuellt
Kongress igen
Så var det dags för kongress igen. Som det ska vara vart tredje år, enligt
Epilepsiförbundets stadgar. Den här gången i Värmland, närmare bestämt i Karlstad.
Text och foto: Katarina Nyberg
I förgrunden samspråkar Stig Efraimsson, Epilepsiföreningen Norra Älvsborg, med Sven-Olof Davidsson, Oskarshamnsföreningen, som nu lämnar förbundsstyrelsen efter många år. Några av stockholmsombuden i sin bänkrad: Malin Thor,
Ida-Maria Wallin, Linda Ericsson (skymd) och föreningens ordförande Berit Magaard. Dukat för kongress!
Ω Vi såg inte så mycket av den berömda
solen. Från incheckning på fredag eftermiddag till avslutningslunchen på söndag så satte vi inte våra fötter utanför
hotellet, som låg på bekvämt avstånd
mitt emot tågstationen.
Redan klockan 18 fredagen den 18
oktober drog det hela igång, allt enligt
dagordningen. Mycket tid åtgick till att
få paragraferna i stadgarna rätt.
– Petigt, men viktigt att det blir rätt,
sa mötesordföranden Inga Näslund. En
vacker dag behöver man stadgarna och
då har vi underlättat genom att vara noggranna och vrida och vända på alla formuleringar.
Åtta motioner totalt
Motioner är något som ingår i årsmöten
och kongresser. En motion är ett förslag
synapsen 5/2013
från någon medlem, eller förening, som
lämnats in inom viss tid innan kongressen äger rum och som behandlats av
förbundsstyrelsen som yttrat sig över
motionen, föreslagit avslag eller bifall. Eller mellanläget att motionen anses vara
besvarad.
Till årets kongress hade det inkommit
åtta motioner, varav fem från stockholmsföreningen.
Och så här gick det när föreningens
motioner behandlats av förbundsstyrelse och kongressombud:
Få platser för stor förening
Motionen om deltagarantal vid kurser
och konferenser fick ett svalt mottagande.
Kongressen gick på förbundsstyrelsens
förslag om att motionen ansågs vara besvarad. Så här skrev förbundsstyrelsen i
sitt utlåtande: ”Vi har tagit beslut om att
i mån av plats, när någon förening inte
utnyttjar sina platser vid kurser och konferenser, får alltid större föreningar skicka
fler representanter”.
Det blir inte särskilt rättvisande. Stockholmsföreningen omfattar 26 kommuner men kan bara skicka två av sina tio
informatörer till förbundets informatörsutbildning.
Sociala medier pockar på
Motionen om Sociala medier i förbundets
tjänst bifölls. Förbundet kommer vid tillfälle att titta på lösningar som andra organisationer har och även se över möjligheterna att ta fram olika strategier för
sociala medier som kan vara till nytta för
föreningar och medlemmar ute i landet.
Formuleringen ”vid tillfälle” indike-
3
aktuellt
Stockholmsföreningens styrelse på en och samma bild. Inte helt lätt att få till. Från vänster Catharina Aspfors, Johan Thor,
Malin Thor, Michaela Carlsson, Svante Björling, Christer Monthan, Berit Magaard och Linda Ericsson.
rar ingen hög prioritet. Det händer mycket inom sociala medier, och det händer
snabbt. Det gäller att hänga med i utvecklingen.
Förbundsaktiviteter på den europeiska epilepsidagen var en motion som bifölls av kongressen. Epilepsiförbundet
avser att tillsammans med andra europeiska epilepsiföreningar och organisationer på lämpligt sätt manifestera denna dag. Europeiska epilepsidagen infaller
nästa år den 10 februari.
Återgång till tidigare regler
Det fanns en motion om förbundsavgifter där förbundsstyrelsen föreslagit kongressen att anse motionen besvarad. Men
så blev det inte. Kongressombuden röstade för bifall till stockholmsföreningens förslag till beslut, att förbundet utreder frågan om att återinföra det system
man hade innan 2006.
4
Så här skriver föreningen i sin motion:
”Sedan förbundsavgiften ändrades 2006
har systemet för medlemsavgifter i föreningarna blivit kostsamt. Detta är fel. Vi
ska arbeta för att få många medlemmar.
Dagens system är inte bra för vår organisation, medlemsantalet sjunker. Statsbidragen baseras delvis på antalet medlemmar. Ju fler medlemmar, desto högre
statsbidrag.”
Tre miljoner till ungdomsläger
I motionen om Unik Försäkring för förbundets medlemmar föreslog stockholmsföreningen att Epilepsiförbundet
tecknar avtal med Unik för sina medlemmar och utser en representant som
kan bevaka medlemmarnas intressen i
den nämnd som prövar ärendena. Organisationen FUB tog för några år sedan
initiativ till Unik och nu är flera handikapporganisationer anslutna. Alla med-
lemmar som tecknar försäkring i Unik
är med och stöttar sitt eget förbund eftersom en del av premierna går tillbaka
till organisationerna.
Förbundsstyrelsens svar är att man
kommer att ”undersöka såväl Unik som
andra alternativ som kan ge medlemmarna möjlighet till mer förmånliga
personskadeförsäkringar”. Även om förbundet har avtal med flera försäkringsbolag så väljer ju varje medlem sitt försäkringsbolag. Ingen påtvingas något
försäkringsbolag bara för att det finns
avtal. Det vore väl bra att vara med i det
samarbete som redan finns mellan olika handikapporganisationer i Unik.
Rambudgeten för åren 2014–2016
diskuterades. Där finns ett treårigt projekt kallat ”Alla som vill”. Det visade sig
vara tre miljoner kronor som Epilepsiförbundet fått, en avsevärd summa med
tanke på att statsbidraget till förbundet
synapsen 5/2013
MARGARETHAHEMMET •
Margarethahemmet var, när det invigdes 1915, Sveriges näst största klinik för
fallandesjuka barn, dåtidens benämning för epilepsi. Verksamheten bedrevs fram till 1969. Då startades en
stiftelse med uppgift att stödja familjer
som har barn med epilepsi i hemmet,
samt forskning kring epilepsins orsaker, diagnostik och behandlingsmetoder. I dag är f d Margarethahemmet en
privat skola och ett företagarcentrum.
är drygt två miljoner per år.
På frågan om var dessa pengar kommer ifrån svarade förbundsordföranden
Börje Vestlund att det är pengar man fått
från försäljningen av Margarethahemmet i Knivsta.
Ett ombud undrade om föreningarna
kunde söka medel från dessa pengar.
Svaret blev nej. Pengarna kommer att
användas till sommar- och vinterläger
för unga var ett besked som gavs.
Förbundsordföranden lovade att man
skulle titta vidare på detta med att ansluta sig till Postkodlotteriet, något som varit
uppe på tidigare kongress. Förbundet ska
nu även ta tag i epilepshundsfrågan tillsammans med Stockholmsföreningen. π
aktuellt
Uttalanden från
kongressen
Fler neurologer och resurser till rehabilitering
Det finns 60 000 personer med epilepsi
i Sverige som har rätt att få den bästa
vård och rehabilitering som modern
sjukvård kan erbjuda.
Idag ser vi att en stor patientgrupp,
personer med epilepsi, inte får tillräckligt stöd och rehabilitering. Epilepsi berör även den närmaste omgivningen och familjen. Psykosocialt stöd
är angeläget som en del av rehabiliteringen. Det behövs mer resurser för att
möjliggöra en ökad samverkan mellan
neurologer, sjuksköterskor och kuratorer så att alla psykosociala problem kan
fångas upp tidigt och motverkas.
Epilepsiförbundet kommer aldrig att
acceptera att ålder, boendeort eller so-
cioekonomisk bakgrund ska avgöra vilket omhändertagande som erbjuds
personer med epilepsi. Epilepsi är en
mångfacetterad diagnos och kräver specialistkompetens för optimal behandling.
Det är ett välkänt faktum att behovet av neurologer är större än tillgången. Neurologbristen innebär att uppföljning och återbesök skjuts upp, att
personer med epilepsi inte får träffa
specialist tillräckligt ofta, att man får
vänta på svar alltför lång tid. Vi är oroade över att patientsäkerheten urholkas.
Sverige behöver fler neurologer och
mer resurser till epilepsirehabilitering.
Läs mer om rehabilitering på sid 17.
Kunskap om epilepsi måste öka i skolan
– Kunskapen om epilepsi måste uppdateras i skolan. Det krävs utbildning
för alla medarbetare i skolan, säger Börje Vestlund, ordförande i Svenska Epilepsiförbundet.
Varje dag går tio tusen barn och ungdomar med epilepsi i förskola, skola
och fritidsverksamhet.
Deras situation måste förbättras och
kunskapen om epilepsi måste öka bland
medarbetare, elever i skolan och också
i föräldragrupperna.
– Det handlar framför allt om att motverka rädsla med hjälp av ökad kunskap.
Vårt mål är att öka medvetenheten om
epilepsi i skolan. Epilepsi är mycket mer
än de anfall som ingår i sjukdomen.
Det handlar också om effekter på
inlärning, minne och koncentrationssynapsen 5/2013
förmåga, säger Börje Vestlund.
Allt för många elevers behov förbises idag. De blir osynliga och de går
igenom skolan utan att erbjudas rätt
stöd. Läkemedelsbiverkningar kan påverka barnens kognitiva förmåga. Elever som verkar trötta och okoncentrerade kan i själva verket ha haft ett anfall
eller vara påverkade av sina mediciner.
Tidig förståelse och kunskap om behoven hos elever med epilepsi är viktig för
att underlätta studiesituationen och stimulera en positiv självbild.
Epilepsiförbundet avser att kontakta Sveriges Kommuner och Landsting,
SKL, och skolhuvudmän, men även lärarutbildningarna. Förbundet kommer
också att fortsätta påverkansarbetet mot
riksdag och regering.
5
Dravets syndrom
Värdefullt att träffa andra
Efter många års stretande på egen hand har jag nu äntligen
fått träffa andra familjer i liknande situation. Familjer som
har ett barn som fått diagnosen Dravets syndrom.
Carl behöver få hjälp med allt i sin
vardag. Äta, klä på sig, gå på toaletten,
tvätta sig…
Ω För femton år sedan, mitt i glödheta
sommaren föddes vår älskade son Carl.
Han lyckades med den stora bedriften att
nedkomma på exakt beräknad dag. Han
var helt enkelt den ”perfekta” babyn. Han
följde alla mallar som fanns i föräldratidningar och böcker. Han sov så som det
förväntades att små barn ska sova, han
åt så som att ett barn i hans ålder ska göra, han rörde sig så som förväntat. Personalen på barnavårdscentralen, BVC,
klappade händer och jublade över att han
följde alla tillväxtkurvor och utvecklingsnivåer.
Jag var livrädd
Sedan förändrades det. Vi hade varit på
BVC för vaccination dagen innan. Carl
6
var fyra månader gammal. Plötsligt, helt
utan förvarning började den lilla kroppen
skaka. Ansiktet fick en blåaktig nyans
och det rann saliv ur mungipan. Blicken hade fastnat någonstans i tomma intet. Hela den lilla människan låg i svåra
kramper och jag var livrädd.
Jag hade aldrig sett ett epilepsianfall
i mitt liv och förstod inte att det var det
som nu hände. Jag trodde han dog framför mina ögon. Att han på något sätt dött
en plötslig död och nu låg i skräckfyllda
dödskramper. Paniken spreds i min
kropp, jag fick svårt att andas och kände
mig totalt handlingsförlamad. Jag minns
hur mina händer skakade när jag till slut
fattade telefonen och ringde 112.
Man trodde att detta var en engångshändelse i samband med vaccinationen
och jag kände lättnad. Carl var hos mig
igen, den älskade ungen.
Det gick några månader…
Lugnet var bedrägligt. När Carl var sex
månader kom det andra anfallet. Nu fick
han diagnosen epilepsi och vi startade
medicinering. Anfallen kom allt tätare
och blev allt svårare. De var mellan 2050 minuter långa och vi fick ringa 112 och
åka ambulans till sjukhus flera gånger i
månaden, ja flera gånger i veckan, till och
med flera gånger om dagen ibland. Den
goda sömnen och Carls härliga temperament var som bortblåst.
Fruktansvärda sömnstörningar höll
oss vakna dygnet runt och beteendestörningarna gav diagnosen ADHD. Till
slut blev vi inlagda på sjukhus bara för
Text: Carina Ågren
foto: Carina Ågren
och Kalle Allard
att få sova. När Carl var två år hade vi provat alla mediciner som stod till buds utan
något positivt resultat. Däremot många
svåra biverkningar. Då beslutades att vi
skulle prova ketogen diet.
Den mycket stränga dieten hjälpte
honom lite grann. Han slutade till och
med helt med mediciner en tid. Anfallsfri
har Carl aldrig varit, men anfallen varade kortare stunder och vi behövde inte
ringa 112 lika ofta. Däremot började det
komma alltfler små minianfall, så kallade myoklenier, och medicinernas återinträde var ett faktum. I två års tid åt han
ketogen diet.
Fler diagnoser tillkom
Inför skolstarten skulle det göras en psykologisk utvecklingsutredning. Intet ont
anande gick vi till ett möte med teamet
som genomfört detta och fick där och
då veta att vår perfekta älskade unge, utöver det som redan var, även hade autism
och ataxi (svårt att koordinera rörelser).
ADHD diagnosen togs dock bort.
Tunga besked minst sagt. Teamet uppmuntrade oss med att nu hade vi i alla
fall en diagnos som skulle göra det lättare för oss att få hjälp i skolan. Lätt,
skulle jag inte vilja kalla det precis.
Det har varit många långa möten med
alla möjliga människor och instanser.
Man får krypa på sina bara knän, be för
sina rättigheter, klä av sig själv och sin
familj in på bara skinnet. Lägga sig platt.
Efter många års slit har vi nu personlig
assistent i skolan och korttidsboende
som avlastning.
synapsen 5/2013
Dravets syndrom
Efter en promenad på Djurgården
tog Carina och Carl en paus med
lite Alfons Åberg-sagor.
– Man behöver det för att samla
ihop sig när världen blir för stor.
Vi har haft tur. Carl har gått i bra särskolor som hjälpt honom framåt. Han
kommunicerar verbalt med enstaka ord
eller två-ordsmeningar. Använder lite
tecken som stöd och har bilder som vägleder honom under dagen. Han behöver
hjälp med allt i sin vardag, äta, klä på sig,
gå på toaletten, tvätta sig…
Till slut fick vi veta
När Carl var nio år fick han en ny diagnos.
En diagnos som förklarade allt. ”Er son
har Dravets syndrom. Det innebär att
det inte går att operera, det går inte att
medicinera, det går inte att bota.” De orden är de enda jag egentligen minns från
telefonsamtalet. Nu vet jag lite mer, förmodligen läkarna också.
Dravets Syndrom är en diagnos som
kan ställas antingen med hjälp av ett speciellt blodprov, vilket de allra flesta gör,
eller genom kliniska undersökningar
och observationer. Typiska kännetecken
är debut före ett års ålder, exstremt
svårbehandlad epilepsi, feberkramper,
myoklenier, beteendestörningar, ofta hyperaktivitet och kraftiga humörsvängningar, sömnstörningar, försenad psykomotorisk utveckling, ataxi, autism,
känslighet för väderväxlingar och temsynapsen 5/2013
peraturväxlingar, oförklarliga febertoppar och ofta speciella matvanor.
Allt kunde sammanfattas
Det var sorgligt att ta emot en så svår diagnos, men också skönt på något sätt.
Den förklarade allt och vi kunde sammanfatta allt under ett tak. Visst kan jag
vara ledsen över att vi inte fick rätt diagnos tidigare, för då hade Carl hamnat
mer rätt från början. Vi hade kanske fått
den ortopediska hjälp han behövt, vi kanske fått rätt medicinering tidigare, vi hade fått en förklaring på alla underliga febertoppar han haft under åren. Nu vet
läkarkåren mer, även om det fortfarande är i sin linda, och många barn får sina diagnoser tidigt i livet.
Den låga kunskapen i läkarkåren är
ett stort problem för oss. Specialistläkarna på neurologen kan allt mer, som
tur är, men vi stöter på stora problem när
vi kommer in akut på sjukhusen. Det
ligger ett stort ansvar på oss föräldrar att
förklara och informera om sjukdomen.
Många gånger kan vi mer än läkarna när
det gäller just vårt barns diagnos och vad
vårt barn behöver i det akuta läget. Det
har hänt att barn faktiskt får fel behandling, vilket kan vara livsfarligt.
Nu har det bildats en alldeles egen förening för bara oss ”Dravetare”, Dravets
Syndrome Association Sweden, DSAS.
Bland det viktigaste föreningen har att göra är just att informera om sjukdomen.
Det behövs mycket mer forskning på
området och där är forskningsmedel en
stor fråga. Den som vill är välkommen
att stödja föreningen.
Därmed tackar jag och Carl för oss för
denna gång. π
OM DRAVETS SYNDROM •
Sjukdomen beskrevs första gången
1978 med namnet ”Severe myoclonic
epilepsy of infancy”, SMEI av doktor
Charlotte Dravet. I dagsläget finns 47
diagnostiserade fall i Sverige. Orsaken
är en förändring i en gen som heter
SCN1A, som medför en överretbarhet i
nervcellerna.
Dravets syndrom är en aggressiv
och fortskridande epilepsi som debuterar hos barn under det första levnadsåret. Symtomen är svåra epileptiska anfall, temperaturkänslighet, skakighet,
utvecklingsstörning och beteendeavvikelser. Det finns inget botemedel för
Dravets Syndrom, endast antiepileptika
för att få kontroll på anfallen.
7
Dravets syndrom
Möta förståelse gör stor skillnad
– Kunskapen om Dravets syndrom har under de senaste åren ökat successivt, säger Tove Hallböök, överläkare och medicine doktor på barnneurologen, Drottning
Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg.
Ω – En del informationsmöten har hållits
och vi har gjort en populationsbaserad
studie, som nu publiceras i en vetenskaplig tidskrift, om hur ovanligt, eller
vanligt, syndromet är.
Tove Hallböök menar att det idag
finns god kunskap om syndromet hos
barnneurologer, åtminstone på universitetssjukhusen, och det är ju där barnen
är patienter på grund av sin svåra epilepsi.
Studien, som nu är avslutad, visar en
förekomst (incidens) på ett fall per 33
000 invånare i Sverige. Motsvarande
siffra i världen är en på 40 000.
– 47 patienter i Sverige har fått diagnosen under de senaste fem åren. Innan dess var syndromet mer eller mindre okänt. Nu vet vi vilka mediciner som
fungerar bäst vid Dravens syndrom.
– I studien har vi sett några enstaka
fall där det finns en direkt ärftlighet. Syndromet är en genetisk sjukdom men
måste därför inte vara ärftligt.
Vilka tecken finns?
Allt fler vuxna identifieras med Dravets
syndrom och kan nu få en bättre behandling.
Hur kan man då upptäcka att ett barn
har Dravens syndrom?
– Ett tecken är att barn under andra
levnadshalvåret får långdragna feberutlösta anfall och dessa barn kommer i allmänhet till intensivvården, säger Tove
Hallböök.
– Det är bra att syndromet uppmärksammas. Familjer och barn som drabbas
har en väldigt tuff situation. Att få en
diagnos, att få hjälp och rätt behandling
och mötas av förståelse gör naturligtvis
stor skillnad.
Familjevistelse på Ågrenska
Nyligen hölls en konferens i Göteborg för
patienter och familjer och där deltog även
några doktorer. I januari hålls nationella
utbildningsdagar för barnneurologer och
då kommer Dravets syndrom, och andra
svåra epilepsisyndrom, att diskuteras.
Ågrenska i Göteborg inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn
med Dravets syndrom 3-7 februari. Vistelsen vänder sig till alla familjemedlemmar. Den ger barn, syskon och föräldrar möjligheter att få kunskap, träffa
andra i samma situation, utbyta erfarenheter och reflektera.
Mer information, www.agrenska.se π
EN FÖRENING FINNS, DSAS •
En förening för Dravets Syndrome
Association, DSAS, grundades i mars i
år. Föreningen arbetar bl a för att informera allmänhet och myndigheter om
syndromet och om de problem och behov som finns. DSAS har en hemsida,
www.dravetssweden.se och där finns
mer infromation om hur man på olika
sätt kan ge sitt stöd åt föreningen.
De välkända kockarna Stefan Holmström och Leif Mannerström känner
till syndromet och är beskyddare av
Dravet-barn.
Nobelprisad upptäckt kan ge kunskap om epilepsi
Årets Nobelpris i fysiologi eller medicin
belönar viktiga upptäckter om hur cellens transportsystem är organiserat.
Varje cell är en fabrik som producerar molekyler och skickar dem till
olika platser i kroppen. Insulin exporteras exempelvis till blodet medan signalsubstanser levereras från
en nervcell till en annan. Molekylerna transporteras i små paket
som kallas vesiklar.
De tre Nobelpristagarna, James
E. Rothman, Randy W. Schekman och
Thomas C. Südhof, har upptäckt hur molekylerna transporteras till rätt plats i cel-
8
len vid rätt tidpunkt. Störningar i detta
maskineri får grava konsekvenser och
kan bidra till sjukdomar i nerv- och immunsystemen, som epilepsi och diabetes.
Vad kan då dessa upptäckter innebära för forskningen om epilepsi?
– Jag har lite svårt att se den direkta
kopplingen till epilepsi, säger Torbjörn
Tomson, professor i neurologi med särskild inriktning mot epilepsi, Karolinska
institutet. Men på sikt är naturligtvis all
kunskap om hur hjärnans nervceller fungerar av betydelse för vår förståelse av hjärnans sjukdomar och öppnar därmed för
framtida forskning även kring epilepsi.
synapsen 5/2013
Nya regler
Tandvård
som sjukvård
Personer med epilepsi kan få ersättning
för viss tandvård som en del av sjukdomsbehandlingen. Tandvården kostar
då som sjukvård.
– Jag tänker på neurologiska sjukdomar av olika slag, detta intyg ger möjlighet att få gå på mer omfattande tandvård
på vårdavgiften, säger Royne Thorman.
Ω Patienten ska ha intyg från neurolog
Remiss eller intyg krävs ofta
Vad ska personer med epilepsi tänka på?
Hur går just den här gruppen tillväga
för att åtnjuta stödet?
– Patienten bör prata med sin tandläkare som ska känna till de olika möjligheterna, i annat fall får denne remittera till någon som kan. I de allra flesta
fall krävs remiss eller intyg från läkare.
eller från läkare som känner patienten väl
som styrker att epilepsi konstaterats.
Endast skador som uppkommit i samband med epilepsianfall ersätts, såsom
fallskador på tänder eller skador som
uppkommit i samband med anfall och
hård sammanbitning.
I vissa fall, med svår epilepsi, kan
även profylaktisk skena som skydd för
tänderna ersättas. All tandvård som kan
komma i fråga måste först bedömas av
Beställarkontor vård, tandvårdsenheten.
– Något som tandläkaren sköter om,
säger Royne Thorman, tandläkare och
medicine doktor.
Medicin kan skada
Om en patient med epilepsi tar starka farmaka som orsakar muntorrhet kan ett
”särskilt tandvårdsbidrag” ges från Försäkringskassan. Det måste föregås av salivprovmätning hos tandläkaren. Patientens aktuella tillstånd ska också intygas
av läkare. Denna bestämmelse gäller från
1 januari 2013.
I de fall där epilepsi uppkommit som
ett resultat av andra kroniska sjukdomar
kan patienterna prövas i grupper som
behandlar grundsjukdom. Patienten kan
få ett så kallat ”F-intyg” (F= funktionsnedsättning), som ersätts av landstinget
genom Beställarkontor vård.
synapsen 5/2013
Finns det några åldersgränser?
– Samtliga dessa vuxentandvårdsersättningar inträder hos brukaren i samband
med det tjugonde levnadsåret. Fram till
dess gäller barntandvård.
För gruppen med epilepsi, vad kan göras förebyggande som man får stöd för?
– Tandskydd för patienter med frekventa anfall av svårare typ. Vid muntorrhet ska alltid fluor i enklaste beredningsformen användas som skydd mot
karies. Regelbundna besök hos tandhygienist är att rekommendera.
Gamla skador utreds
Det finns patienter som från att ha varit
helt friska råkat ut för trauma av någon
sort. I de fall resttillstånd innefattar epilepsi kan grupptillhörighet och ersättningssystem vara outrett och ibland ta tid
att bringa klarhet i.
– Tillhör man denna grupp av patienter bör kurator vid aktuell vårdinrätt-
ning hjälpa till med en bra tandvårdskontakt som kan utreda den enskildes rättigheter, säger Royne Thorman.
Tandvårdsbehov som uppstått på
grund av eftersatt munhälsa ersätts inte
genom begreppet ”led i sjukdom”.
– Ibland kan vara svårt att avgöra om
trasiga och frakturerade tänder beror på
dåligt skött mun eller en kombination av
eftersatt munhälsa och epilepsi. Patienten med långa tider mellan epilepsikänningar och salivvärden inom normalintervall kan förväntas betala sin tandvård
enligt Försäkringskassans allmänna ersättningssystem för tandvård.
Förstärkt skydd från 2013
För personer som har epilepsi plus en eller fler diagnoser finns sedan 1 januari
2013 ett förstärkt skydd.
Kan man vända sig till vilken tandläkare som helst?
– Ja, säger Royne Thorman, men man
bör alltid ta reda på om tandläkarmottagningen är ansluten till försäkringskassan och arbetar enligt betalningsmodellerna tandvård som led i sjukdom,
tandvård som funktionshindrad och särskilt tandvårdsbidrag. π
Text: Katarina Nyberg
Anm. Formulär för ansökan om tandvårdsstöd kan rekvireras från vårdcentral
eller tandvårdsmottagning, eller hämtas
på internet via socialstyrelsens hemsida.
http://www.socialstyrelsen.se/tandvard/tand
vardsstod
9
kalendarium
November
Onsdag 29
Öppet Hus – Neurolog Cecilia Adelöw
föreläser om epilepsimediciner, kl 18–20
Torsdag 21
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Lördag 30
Besök på Skansens julmarknad.
Samling kl 13 vid infoskylten utanför kassorna.
Februari
Torsdag 6
Träffpunkt unga vuxna, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Torsdag 5
Träffpunkt unga vuxna, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Tisdag 18
Föräldranätverket startar
Onsdag 19
Kursstart: Yoga. Kl 18–20
Onsdag 11
Föreningens traditionella julfest, kl 18–21
Torsdag 20
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Torsdag 19
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
December
Mars
2014
Måndag 3
Kursstart: Minnesträning
Januari
Torsdag 6
Träffpunkt unga vuxna, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Träffpunkt unga vuxna, VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Torsdag 20
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Caféträff, VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17–19
Tisdag 25
Föreningens årsmöte, kl 17–20
Torsdag 2
Torsdag 16
Om ingen annan plats anges så är mötet i ÅttiotvåAn,
St Göransgatan 82A i Handikappföreningarnas lokaler,
T-bana Fridhemsplan.
Anmälning till aktiviteter sker till kansliet.
Telefon 08-650 81 50 eller [email protected]
Du är välkommen att anmäla dig även om kursen har börjat.
Dags för julfest
med julbord!
Föreningens traditionella julfest äger rum onsdagen den
11 december. Julbord serveras. Och så blir det julsånger
och sedvanligt lotteri med fina vinster.
I år firar vi även att föreningen har funnits i 50 år.
Det blir jubileumstårta till kaffet. Vi gör en kort
tillbakablick på åren som gått.
När: Onsdag 11 december, kl 18–21.
Lokal: ÅttiotvåAn, St Göransgatan 82A, T-bana Fridhemsplan.
Kostnad: 150 kr. Barn under femton år gratis.
Anmälan: Till kansliet senast torsdag 5 december,
tel 08-650 81 50 eller e-post [email protected]
(ange Julfest i ämnesraden)
10
synapsen 5/2013
kalendarium
Epilepsiföreningens årsmöte 2014
Föreningens medlemmar inbjuds till årsmöte tisdagen den 25 mars. Kallelse, föredragningslista och övriga information kommer i medlemsbladet Synapsen nr 1/2014.
Motioner till årsmötet
Har du förslag på hur föreningen ska
agera och arbeta? Nya verksamheter?
Skriv en motion om detta till årsmötet!
Skriv ner din idé och skicka den på ett
papper eller maila. Det är ett bra sätt att
bidra till utveckling av föreningens
verksamhet.
Motioner ska vara kansliet tillhanda
senast den 31 januari.
Caféträffar för
dig med epilepsi
AKTIVITET – anmälan krävs
Du som lever med epilepsi – kom och
umgås en eftermiddag med andra medlemmar som är i liknande situation.
Föreningen bjuder på fika.
När: Tredje torsdagen varje månad,
kl 15–17.
Plats: Konditori VeteKatten,
Kungsgatan 55, Stockholm
Kostnad: Föreningen bjuder.
Information: Kansliet, tel 08-650 81 50.
synapsen 5/2013
Österländsk
gymnastik
KURS – anmälan krävs
Österländsk gymnastik för barn och ungdomar med epilepsi. Ålder 11–18 år.
När: Start i januari, kl 18–19.
Kostnad: 300 kr för medlemmar, 600 kr
för icke medlemmar.
Anmälan och mer information: Claes
Kente, telefon 08-583 583 80 eller mobil
070-673 67 88.
Kursledare: Claes Kente, förälder, leder
verksamheten i en särskilt inredd lokal i
Kallhäll.
11
kalendarium
Julmarknad
på Skansen
UTFLYKT – anmälan krävs
När: Lördag 30 nov. Vi samlas kl 13 vid
infoskylten utanför Skansens huvudentré
Kostnad: Föreningen betalar inträde.
Anmälan: Senast 28 november till
kansliet på telefon 08-650 81 50.
Utflyktsansvarig: Ragnar Helin
Hatha Yoga fortsätter
KURS – anmälan krävs
Tio onsdagar, varje vecka med början
den 19 februari
Hatha Yoga är den klassiska lugna
yogan som skonsamt hjälper en att hitta balans i kropp och sinne. Ett Hatha Yoga pass börjar med avslappning för att
landa i kroppen här och nu. Andningsmuskulaturen i kroppen stärks genom
olika övningar. Passen avslutas med avslappning och en kort meditation.
När: Start onsdag 19 februari,
kl 18–20. Tio kurstillfällen, onsdagar,
varje vecka.
Lokal: ÅttiotvåAn, St Göransgatan 82A,
T-bana Fridhemsplan.
Kostnad: 400 kr för medlemmar, 1 500
kr för icke medlemmar. Sätt in kursavgiften på föreningens bankgiro 56674344 innan kursstart.
Anmälan: Senast 13 februari till e-post:
[email protected] eller till
kansliet på telefon 08-650 81 50.
Kursledare: Daniel Ek, leg psykolog.
12
Foto: Anna Yu
Lördagen den 30 november besöker vi
Skansens Julmarknad.
Här dignar bodarna av mat, godsaker
och julpynt. Brasorna tänds i de kulturhistoriska husen, där det också dukas
julbord, pysslas och pyntas och granarna kläs.
Utflykten till Skansens julmarknad är numera en populär tradition i föreningen.
I den här boden finns massor av gott bröd till julbordet.
Självhjälpskurser för föräldrar
till vuxna barn med epilepsi
KURS – anmälan krävs
Den 18 februari sätter vi igång vårens
aktiviteter inom föräldranätverket igen –
vi träffas för att byta erfarenheter med andra i liknande situation. Vi delar både det
som är kämpigt och det som är glädjefyllt i vårt föräldraskap.
Vi fyller oss själva med energi för att
kunna fortsätta vara de engagerade föräldrar vi vill vara, samtidigt som vi synliggör och tillgodoser våra egna behov.
Innehållet utgår från gruppens sammansättning och deltagarnas behov och
önskemål. Kursen leds av Kerstin Bergen-
fjord, samtalsterapeut och förälder.
Vi välkomnar nya deltagare och hälsar tidigare deltagare välkomna tillbaka.
När: Sju kurstillfällen med start 18
februari, varannan tisdagskväll (jämna
veckor), kl 18–21.
Lokal: ÅttiotvåAn, St Göransgatan 82A,
Fridhemsplan.
Kostnad: 300 kr (fika ingår). Sätt in
kursavgiften på föreningens bankgiro
5667-4344 innan kursstart.
Anmälan: Senast 12 februari till e-post:
[email protected]
eller till kansliet på telefon 08-650 81 50.
Kom och ta en fika!
Första torsdagen i varje månad träffas
ungdomar och unga vuxna medlemmar
på Café VeteKatten, Kungsgatan 55, kl 17.
Ring Malin Thor om du har frågor om
fikaträffen eller annan aktivitet, telefon
070-496 08 73. Ingen förhandsanmälan.
synapsen 5/2013
ungdom
BellaGrace i samarbete med Epilepsiföreningen
Träslöjd på Bolinders Herrgård
BellaGrace bedriver skräddarsydd livsskola för ungdomar med särskilda behov
och svårbehandlad epilepsi. BellaGrace
arrangerar också fritidssysselsättning för
ungdomar med lättare epilepsi.
Kommentarer från föräldrar
• Vi är så tacksamma för att den här verksamheten finns för vårt barn, här och
endast här blir hon sedd, bekräftad och
får lära och göra utifrån sin nivå som varierar för dagen.
• Som vi tolkar det har aktiviteten ökat
hennes självständighet det har stärkt
Träslöjden håller till i fina lokaler på Bolinders Herrgård i Kallhäll. Fredrik har
skapat en gedigen och rymlig fågelholk
och är redo att ta sig an nästa projekt.
hennes självbild – hon blir speglad och
berömd av de andra.
• Hon har en aktivitet som är hennes
egen, och som hon kan prata med människor om, och som vi föräldrar inte är
inblandade i. Det tror vi betyder oerhört
mycket för en ung vuxen som ändå är
ganska beroende av sina föräldrar.
• Det är ju en kreativ verksamhet,
som till skillnad från det mesta andra, är
individuellt anpassad och en av de få aktiviteter som verkligen har fungerat genom åren.
Fortlöpande intagning. Inga förkunskaper behövs, vi ser fram emot att möta just dig.
Varmt välkommen!
Foto: Claes Kente
Personalen på BellaGrace är särskilt utbildade för denna funktionsnedsättning,
vilket innebär trygghet för både kursdeltagaren och föräldrar.
Träslöjdskursen har pågått ett par år
och verksamheten har fått glädjande positiv respons från föräldrar till deltagande elever.
Deltagarna får träna på beräkningar
vid märkning och ritning. Man börjar
med att göra en egen namnskylt till sin
hylla där man förvarar sådant man skapar under lektionerna. Exempel på sådant
deltagare tillverkat är ljusstake, galge,
skärbräda, fågelholk och balkongbord.
Vi övar självständighet i samarbete
med den pedagogiska personliga assistenten. Deltagarna återställer och städar
efter sig vid varje lektion.
KURS – anmälan krävs
När: Onsdagar 16.30–18.30 (svårbehandlad epilepsi) och söndagar 18–20
(lättare epilepsi)
Plats: Bolinders Herrgård, Kallhäll
Kostnad: 500 kr för medlemmar,
bg 5667-4344
Information och anmälan: Claes Kente
070-6736788
Nyhet! Ut och cykla säkert
Våren/sommaren 2014 kommer vi på
BellaGrace att arrangera cykelturer med
två specialparcyklar med elmotor som
hjälp. Fördelen med cykeln är att man kan
sitta säkert med varandra utan att vara orolig för att cykla omkull vid ett anfall.
synapsen 5/2013
Fågelskådning, tipsrunda m m och
picknick ingår i rundturen i ett vackert
naturområde.
Frågor och bokning, ring Claes Kente på
telefon 070-673 67 88.
13
Målet är att återgå
till vardagen
Alvikstrandsskolan i Bromma planerar skolstödsverksamhet för elever med epilepsi.
Skolan bedriver rehabiliterande skolverksamhet för barn med förvärvade hjärnskador och
allmän skolstödsverksamhet för barn med kognitiva funktionsnedsättningar.
Ω – Vi vet att elever med epilepsi har det
svårt i skolan, säger Annika Meinhardt,
VD på Resursteamet AB.
På Alvikstrandsskolan, som ingår i
Resursteamet AB, arbetar ett team för att
öka barns och anhörigas delaktighet,
självständighet och skapa möjligheter
för att barnets ska ta ytterligare steg. Målet är en återgång till vardag, förskola
och skola.
I teamet arbetar specialpedagog, psykolog, logoped, arbetsterapeut, sjukgymnast och kurator med elever från
årskurs 1 till gymnasiet. Det finns också
en förskoledel i skolan.
– Genom teamarbetet täcker vi in det
mesta och tillsammans kan vi se med olika glasögon, säger psykologen Frida
Flensburg. Vi får en samlad bild av eleven och utformar en plan över hur vi
kan arbeta med just den eleven.
Möter eleven där den är
Under en skoldag arbetar eleverna både
i grupp och individuellt med teamets
personal.
– Vår specialitet är i första hand att
skapa relation med våra elever och deras
föräldrar. Vi är duktiga på att finna det
som eleven tycker är roligt och motiverande för att arbeta med i träningen. Vi
14
Frida Flensburg, teamets psykolog, har enskild kognitiv träning med en elev. De
tränar enligt SMART, ett program som är utvecklat i Holland.
möter eleven där den är och utgår från
det. Det tycker jag är vår specialitet och
kunskapen om hjärnan är den andra viktiga komponenten i detta och den har vi
också.
– Vi arbetar mycket med kognitiv träning i grupp och det finns ett skräddarsytt koncept för varje elev. Ibland, när
någon har flera funktionsnedsättningar, så ser vi att läraren i hemskolan inte
har kopplat ihop elevens svårigheter med
till exempel epilepsi, även fast den finns
med.
Skolor erbjuds konsultation
Teamet arbetar också med skolstöd som
innebär att skolor erbjuds utbildning och
konsultation för skolpersonal och utredningar av elever vad gäller läs- och
skrivförmåga.
synapsen 5/2013
Elena Danielsson är arbetsterapeut med vårdhundsutbildning. Här tränar hon och Rikard funktioner tillsammans med vårdhunden Lykke, som är en gammeldansk hönsehund.
– En skola kan kontakta oss för att de
har frågor som ”Vad gör vi? Varför är det
så här? Vad är det som inte fungerar?”,
säger logopeden Ida Svensson. Då kan
vi ha eleven på plats hos oss för att lära
känna honom eller henne ordentligt och
hjälpa till med rehab.
– Eller så finns vi på plats i skolan. Det
är flexibelt. Barnen kommer till oss några dagar i veckan, varvat med dagar i
hemskolan. Det handlar om att hitta elevens resurser och behov. En elev kan
komma hit och bli hjälpt men har också
behov av efterföljande stöd i sin skola.
En lärare från hemskolan kan komma till Alvikstrandsskolan och vara med
sin elev en hel dag för att se hur teamet
arbetar och för att lära känna sin elev
bättre i en annan miljö.
Teamet samarbetar med och stöttar lärarna i elevens hemskola som på så sätt
blir lite extra duktiga på att möta och undervisa elever med till exempel epilepsi.
– Nu utvecklar vi våra tjänster. Skolor kan köpa abonnemang så att de kan
ringa och konsultera oss. Då har de tillgång till hela vårt utbud.
Samarbete över yrkesgränser
Teamet jobbar i samma lokaler hela dagarna och är med på raster och måltider.
synapsen 5/2013
I språkgruppen arbetar logoped och pedagog ihop, på idrotten är det arbetsterapeut och sjukgymnast som samarbetar.
– Varje elev har ett träningsprogram
som vem som helst av oss kan utföra
tillsammans med eleven, säger Ida Svensson. Det är träning hela dagarna. Vi ser
eleverna och kan deras styrkor och svårigheter.
– Tack vare teamarbetet träffar jag
som psykolog varje skoldag alla elever på
ett naturligt sätt, säger Frida Flensburg.
Dessemellan har jag samtal och kognitiv träning, eller hjärngympa som vi säger, i grupp och enskilt.
Vila och rast är inte detsamma
Upplägget på skoldagen är viktigt. Mycket i skolan kan anpassas men då måste
det finnas förståelse för vad epilepsi kan
innebära.
– Eleverna har egna träningsprogram
vilket gör dem mer självgående, säger
Frida Flensburg. Något som ofta underskattas är möjligheten att vila, att återhämta sig under en skoldag.
Hon understryker att man kan vila på
olika sätt. En elev vill gå en promenad,
en annan vill ligga på soffan en stund och
en tredje vill spela kort. Rasten ska inte
vara till för vila, den är viktig för det so-
ciala, att träna på att vara med andra.
Utredningar förankras
Psykologer och logopeder är ofta ute i skolor och gör utredningar. Efter att ha överfört resultatet till personalen lämnar de
skolan. Frågan är då, hur ska detta omsättas till praktik?
– När vi gör utredningar är vi med och
förankrar det vi kommit fram till. Det ger
stora framsteg för barnen och för föräldrarna, säger Ida Svensson. Med utredningen som grund tränar vi barnet
och hjälper det att förstå.
Blandade åldrar ger dynamik
I skoldelen är eleverna från 6 till 18 år.
– Det är häftigt att ha en sjuåring och
en tonåring i samma grupp och att båda får utmaningar, säger Frida Flensburg. Och så bra för deras utveckling!
Sjuåringen kan hjälpa tonåringen med
något. Deras svårigheter kan vara så olika. De hjälper varann i det sociala sammanhanget och man kan se dem bli kompisar, trots åldersskillnaden.
– Att blanda olika åldrar ger dynamik
i gruppen. Det blir spännande. π
Text: Katarina Nyberg
Foto: Johanna Frenkel
15
Karins väska
försvann på
akuten…
Hur skyddad är man? Det var nobben
från försäkringsbolaget. Sjukhusets
rutiner brast. Utredning pågår…
Ω Under en vecka i somras hade Karin flera anfall, ovanligt tätt mot vad hon brukar
ha. Ett anfall sent en kväll var värre än de
tidigare. Som tur var hade hon en granne på besök som larmade ambulans och
såg till att hon fick med sig sin väska.
Var är min väska?
Karin var omtöcknad och hade inte kontroll över situationen. Hon blev kvar ett
antal nattetimmar på akuten. Hon sov
och var vaken kortare stunder. Framåt
morgonen kom hon till en avdelning och
även där var hon trött och medtagen.
När hon framåt lunchtid började vakna till saknade hon sin väska. Den var borta! Väskan med allt. Plånbok, nycklar,
ID-handlingar.
Karin bad personalen om hjälp. Men
ingen hade sett eller tagit tillvara väskan
när hon kom till avdelningen. Akuten
kontaktades och där letade man förgäves
efter väskan. Slutsatsen blev, eftersom
hon haft den med sig i ambulansen, att
det var på akuten den försvann.
Låssmed larmades
Rätt många timmar hade gått innan Karin kunde spärra kontokort och göra polisanmälan. Som tur var hade hon inte
haft mobilen i väskan. Hon kunde ringa
16
alla nödvändiga samtal. En släkting lade
ut pengar för låssmeden. En annan kom
och hämtade henne på sjukhuset, hon hade ju inga pengar till hemresa.
Polisen uppmanade henne att genast
be någon närstående att åka till lägenheten för att bevaka dörren och larma
låssmed. Det blev dyrt med låsbyte, nästan 3 000 kronor. Karin tröstade sig med
att hon skulle få tillbaka pengar via sin
hemförsäkring.
Försäkringen saknade drulleskydd
Hemma igen, fortfarande väldigt trött,
ringde Karin till Folksam där hon har
sin hemförsäkring. Men nej, det visade
sig att hon bara hade en hemförsäkring
som täckte inbrott och stöld i hemmet.
Detta hade ju skett på sjukhuset. Så det
var blankt nej från Folksam.
Nu har Karin uppgraderat sin hemförsäkring två steg från Bas till Stor, där
drulleskydd ingår.
Vad säger ett annat försäkringsbolag?
Frågan går till Unik Försäkring, ett försäkringsbolag startat av FUB, där anslutna handikapporganisationer har varsin post i i styrelsen och kan vara med
och påverka försäkringsutbudet.
– Om Karin haft en försäkring hos oss
hade hon fått ersättning för den medförda
egendomen, som det heter, och även för
låsbytet, säger Per Liljeroos, Unik Försäkring. Hon hade fått betala självrisken
på 1 500 kronor.
Vilket är då Södersjukhusets ansvar?
– Vi har en policy som personalen ska följa om hur patienters tillhörigheter ska tas
om hand, säger Lena Andersson, handläggare på Juridik och Entreprenad, Södersjukhuset. Om patienten är omtöcknad och inte kan ta hand om sina saker
så ska de läggas i en värdepåse och låsas
in i ett skåp.
– Jag vill uppmana Karin att kontakta mig och göra en anmälan där hon för
fram sina ersättningsanspråk.
Det har Karin nu gjort. När hon var på
sjukhuset så var det ingen som talade om
för henne att hon skulle göra en anmälan.
Hon hade ju redan gjort en polisanmälan.
I Södersjukhusets policy står det att
anmälan om brott ska göras av den avdelning där brottet upptäcks. Det var ju
på vårdavdelningen då, men där gjordes
ingen anmälan trots Karins upprepade
frågor om sin väska. π
Text: Katarina Nyberg
synapsen 5/2013
Nu vet vi vad
rehabilitering kan ge
Det är värdefullt att få strategier för att
hantera kognitiva svårigheter och trötthet.
Man behöver stöd i kontakter med
myndigheter och arbetsplats
I projektet beskrivs den nuvarande
situationen, med betoning på arbete och
studier för patienter med epilepsi som
fullföljt ett rehabiliteringsprogram.
En högre andel av patienterna var till
någon del engagerade i arbete eller studier vid uppföljningen, jämfört med vid
rehabiliteringens början.
Det finns nu en slutrapport om den studie av effekterna av det rehabiliteringsprogram för personer med epilepsi som
drivits på Stora Sköndal under de senaste 20 åren. Studien är till stor nytta för att
utveckla rehabiliteringen i framtiden.
Ω De medicinska risker med epilepsi
finns men även de psykosociala konsekvenserna för individen kan vara omfattande. Ökad risk för depression, kognitiv påverkan och påverkan på självkänslan
kan bidra till sänkt arbetsförmåga och
högre arbetslöshet.
Utvärderingar saknas
Förutom att klara det svåra att leva med
oförutsägbara anfall kan personer med
epilepsi också uppleva stigma och fördomsfulla attityder från omgivningen.
– Det är inte så vanligt med rehabiliteringsprogram som behandlar sådana
problem. Ännu mindre finns utvärderingar av effekterna, säger Ewa Wadhagen Wedlund, Neurologiska Rehabiliteringskliniken, Stora Sköndal, doktorand
och huvudforskare i projektet ”Behandlingseffekter av ett rehabiliteringsprogram
för personer med epilepsi – utvärdering
och utveckling av epilepsirehabilitering”.
– Med våra erfarenheter i ryggen fann
vi det angeläget att följa upp det program
för epilepsirehabilitering som varit igång
här sedan 1993.
Vad är viktigt?
Syftet med studien är att utveckla rehabiliteringsprogrammet för personer med
epilepsi genom att beskriva hur livet ser
ut nu för de patienter som fullföljt resynapsen 5/2013
Som arbetsterapeut har Ewa Wadhagen
Wedlund stor erfarenhet av neurologisk
rehabilitering.
habiliteringsprogrammet mellan 1993
och 2009. Det man tittar på är framför
allt delaktigheten i arbete eller studier och
faktorer som bidragit till ökat deltagande i arbete och studier efter rehabilitering.
I studien genomfördes gruppintervjuer där 17 patienter och fem personal
diskuterade frågan: Vad är viktigt i rehabilitering för personer med epilepsi?
Insatser till innehåll och tid, baserat
på patientens problem och resurser är
viktigt. Och möten med andra personer
med epilepsi i små grupper.
Familjemedlemmar behöver information och stöd. Man behöver mer kunskap om epilepsi och stöd i känslomässig bearbetning.
Rehabiliteringsteamet ska ha hög
kompetens och engagemang.
Ny kunskap måste spridas
33 procent av patienterna hade förbättrat
sitt deltagande i arbete/studier från rehabiliteringsstart till uppföljning, medan
14 procent hade ett försämrat deltagande.
– Även om många faktorer återstår att
värdera och mäta så tror vi att våra resultat kan användas inte bara för att utveckla rehabiliteringsprogram utan också vara användbara i utformning och planering
av framtida studier av rehabiliteringsprogram för personer med epilepsi, säger
Ewa Wadhagen Wedlund. Det är också
viktigt att sprida kunskap om vad vi kommit fram till så att den kommer till nytta
i arbetslivet och i andra sammanhang.
Internationell kongress i sommar
En vetenskaplig session om ”Epilepsi och
rehabilitering” kommer att ingå i den internationella epilepsikongress som hålls
i Stockholm sommaren 2014. Personer ur
projektgruppen medverkar som talare. π
Text:Katarina Nyberg
Foto: Privat
17
krönika
Två personer jobbar med
en tredjedel av landet
Ω Jag blev tillfrågad om att skriva en krönika i Synapsen, stockholmsföreningens tidning. Vad ska man DÅ skriva om?
Prestationsångesten kryper tätt intill, vad
kan ni därnere vilja läsa om?
Vi i Norrbotten är ju vana att jobba i
motvind, snöstorm, tjällossning och andra av naturens påhitt men aldrig i min
vildaste fantasi kunde jag ana att norrbottningarna skulle leva upp till myten
om att vara tystlåtna och lite tröga när vi
nu har startat upp epilepsiföreningen
här uppe efter dess fleråriga vila.
Varje dag är en kamp
Vi började storstilat med en välbesökt
föreläsning, jag menar att det var en verklig succé, dryga 70 personer trotsade
snöstormen i februari och lyssnade på våra föreläsare, kanske till stor del för att
det var gratis och för alla, även icke medlemmar. Jag hade hört av tidigare medlemmar hur svårt det är att få engagerade personer i föreningen och i skrivande
stund har norrbottningarna verkligen
levt upp till detta.
Just nu är vi två personer boende i
Norrbotten, samt vår fina kassör som
bor i Småland, som vill driva föreningen framåt och få till en förbättrad vård och
en gemensamhet här uppe. Vi ska täcka
ett område som motsvarar nästan en
tredjedel av landet. Som man kan räkna
ut är det en fysisk omöjlighet. Vi kämpar
på, men utöver detta är både jag och Åsa
Nilsson föräldrar till barn med svår terapiresistent epilepsi. Min son har Dravets syndrom och vi kämpar var enda
dag mot dess hemskheter.
Då blir man ganska trött när medlemmar ringer och vill att vi ska anordna
aktiviteter i just deras stad, man svarar att
18
Lena Sundqvist är ordförande i Epilepsiföreningen Norrbotten, bor i Luleå med
sin familj. En av sönerna har Dravets
syndrom. Lena har ett stort hockeyintresse och följer hemmalagets framgångar. Även här finns epilepsi i kulisserna. En av spelarna i laget har epilepsi
i sitt bagage.
det är helt okej att DE själva anordnar aktiviteter i sin stad och att vi i styrelsen hjälper dem med information och marknadsföring. Så får man till svar ” Men jag
trodde att DU kunde ordna en träff…”.
Kan föreningen fortleva?
Jag vet inte om detta är typiskt för landet i övrigt men här uppe är det så att
man antingen har en epilepsi som är
under kontroll och då struntar man i att
engagera sig i föreningen, då är det vanliga livet med jakt, fiske, bärplockning och
annat viktigare än en förening för en
sjukdom som man inte har problem
med. Eller så mår man så dåligt i sin
epilepsi att man inte vill, kan eller orkar
engagera sig.
Nu är vi i läget att fatta beslut om hur
föreningen ska fortleva, OM den ska fortleva och i så fall i vilken form. Ska vi lägga oss på nivån med enbart några kontaktpersoner och någon aktivitet per år
– eller ska vi fortsätta i samma form som
nu? Svåra frågor när vi vet att det behövs
representanter här uppe. Vi behöver verkligen folk som orkar och kan driva frågor mot politikerna, frågor som varför vi
här uppe måste åka hundra mil enkel väg
för att operera in en vagusnervstimulator, varför det inte finns neurologer på våra stora sjukhus, varken för barn eller vuxna, varför det anses som rimligt att få
vänta flera veckor på mediciner som våra barn behöver bara för att det inte finns
läkare som kan förskriva dem.
Föräldrakommittén nästa!
Jag har precis fått höra från Åsa, som är
på kongressen i Karlstad, att jag fått förtroendet att sitta med i förbundsstyrelsen
och föräldrakommittén och ni kan ju
gissa vilka frågor som ligger mig varmt
om hjärtat.
Som avslutning vill jag påminna er alla om att våga LEVA livet, här och nu, alla dagar, med Dravets syndrom är var
enda dag ett äventyr och vi lever det äventyret till fullo. π
Lena Sundqvist
Foto: Alexandra Sundqvist
Läs mer om Dravets syndrom på sid 6–8
synapsen 5/2013
Grattis på
års
dagen
50
Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm firar i år 50-årsjubileum.
Det höll nästan på att glömmas bort. Inte på grund att
föreningen på något sätt för en tynande tillvaro. Tvärtom!
Ω Det är så mycket aktiviteter och verksamhet så att ingen hade tid att tänka på
jubiléet. En ny medlem hjälpte till att
uppmärksamma denna milstolpe.
– I oktober hade vi ett informationsmöte för nya medlemmar, säger Ragnar
Helin, styrelseledamot. En av dem frågade när föreningen startade. Vi visste inte riktigt så jag tog reda på det – och
hoppsan! Det visade sig vara 1963.
De 50 åren kommer att hinna firas innan året är slut, i samband med julfesten.
Hur ser historien ut?
Föreningen tillkom genom bildandet av
en stockholmsavdelning av dåvarande
Riksförbundet för Svensk Epileptikervård, som bildats 1954. Avdelningen kallades Epileptikerföreningen i Stockholm.
1977 ändrades namnet till Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm. Genom ändringen kom epilepsin att stå i centrum,
inte ”epileptikern”. Det har under åren
framförts att man istället bör tala om en
person med epilepsi för att påverka omgivningens attityder. Tyvärr har detta ännu inte fått genomslag, bland annat inte i media.
Det var vid ett sammanträde på Stockholms Sparbank den 23 april 1963 som
föreningen konstituerades. Under åren
från Riksföreningens bildande i Stockholm 1954 (nuvarande Svenska Epilepsynapsen 5/2013
siförbundet, SEF) verkade förbundet som
en lokalavdelning inom stockholmsregionen. När riksföreningen ombildades
till en central organisation beslöt man att
den skulle ha lokala avdelningar. Då
fanns redan lokala avdelningar, bland
annat i i Göteborg, Malmö-Lund och
Hässleholm. Nu fick även Stockholm en
lokal avdelning.
Pengar är inte alltid ett mått på på en
verksamhet. Men 1964 var omsättningen 3 000 kr. Nu är den 1,7 miljoner kr.
Kanske säger ändå dessa siffror, trots nära 50 års penningvärdesändring, något
om utvecklingen av föreningsarbetet.π
Text: Katarina Nyberg
Första ordföranden hette Bengta
Första ordförande blev Bengta Olsson
som arbetade vid Stockholms Stads arbetsvårdsbyrå. Hon var ordförande fram
till 1966, sedan var hon vice ordförande
till 1973. Under de första åren hölls föreningens sammankomster i Sparbankens lokaler vid Fredsgatan. Ingen lokalhyra togs ut. Även Stora Sköndal
hjälpte till med lokaler. Hösten 1969
öppnade Stockholms stad lokaler på Västmannagatan. Nu finns föreningen sedan 1993 på St Göransgatan.
Föreningen fick ett kansli
1981 fick föreningen sin första ombudsman, Maud Edgren-Schori. Några år senare
anställdes även en kanslist. Föreningens inflytande ökade och verksamheten kunde
utvidgas. Föreningen blev allt oftare
remissinstans. 1968 påbörjades en kursverksamhet i ABFs regi, ett samarbete som
fortfarande finns kvar.
Till minne
Epilepsiförbundets grundare Lars-Erik
Ekblom, avled den 7 maj, 95 år och aktiv in i det sista i Epilepsiföreningen i
Lund. Hans tomma plats på årets kongress hedrades med en röd ros. Läs gärna hans sista bok ”Inte bara grå vardag”.
19
Avsändare:
Epilepsiföreningen
i Stor-Stockholm
S:t Göransgatan 84, 3 tr
112 38 Stockholm
SVERIGE
POSTTIDNING
B
PORTO BETALT
Willefonden
fo
fför
fö
ör barnen med odiagnostiserade
o
ade hjärnsjukdom
hjärnsjuk
www.willef
willefonden.se
fo
shop.willeffo
fonden.se