Transcript Omöjligt blev möjligt för Axel

synapsen
Epilepsiföreningens medlemstidning
Nr 2 2010 Årgång 29
Omöjligt blev
möjligt för Axel
Valet närmar sig. Vad säger
partierna om epilepsivården?
Synapsen ställde frågan.
Liten generator ger norska Hege
rätt behandling och ett bra liv.
Nu vågar hon planera.
Sommarkollo, årets höjdpunkt.
Men kommunerna säger ofta nej
och överklagar domstolsbeslut.
Innehåll 2/2010
3–4
Aktuellt: Vi frågar partierna
5
Fyra frågor till ministrarna
6–8
Axels resa mot en ljusare framtid
10–12
Heges räddning en
elektrisk generator
13
Frisktandvård till fast pris
14–15
I väntan på avvisning –
eller kanske ändå inte?
15
Kurs i näring och livsstil
16–17
Kollo – värt ett bråk
med kommunen
19
Ojämlik epilepsivård –
social bakgrund avgör
kalendarium
sidan 9
Vårutflykt till Vaxholm
Om Synapsen 2010
krönika
sidan 18
Börje Vestlund: ”Vi nöjer oss inte
med en halvtaskig epilepsivård”
Nästa nummer av Synapsen utkommer i
vecka 46, manusstopp 25 oktober 2010.
Informationsbladet Synapsen nr 3
utkommer den 9 september, manusstopp
2 september 2010.
Synapser är kontaktpunkter på hjärnans
nervceller och de hjälper till att fånga upp
signaler från andra nervceller. Synapserna
är alltså nödvändiga för att nervcellerna
ska kunna kommunicera.
synapsen
Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm
Omslagsbild Maj-Britt Eriksen
Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, 112 38 Stockholm
Telefon 08-650 81 50
Postgiro 701342-8
Bankgiro 5667-4344
E-post [email protected]
Hemsida www.epistockholm.nu
Ansvarig utgivare Katarina Nyberg
Redaktör Katarina Nyberg
E-post till redaktionen [email protected]
Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg
Grafisk produktion Tegl design AB
Tryck Hallvigs Reklam, Morgongåva
ISSN 1403-2554
aktuellt
Inför valet
Vi frågar partierna
Epilepsi är för de flesta en komplex funktionsnedsättning. Den epilepsivård som idag erbjuds
i Stockholm är huvudsakligen medicinsk. Detta är inte tillräckligt för en bra livskvalitet.
Hur kommer ert parti att agera för att uppnå en epilepsivård med ett helhetsperspektiv
där epilepsiskola, rehabilitering och psykosocialt stöd ingår?
Alliansen
Moderaterna
Ω Moderaterna är för en sammanhållen
sjukvårdspolitik där stärkt patientinflytande är ett genomgående tema. Vår syn
är att sjukvården blir bättre av att fler beslut fattas av dem som berörs närmast av
vården istället för av politiker och byråkrater.
När det gäller enskilda sjukvårdsområden finns naturligtvis mycket att diskutera om hur resurser ska fördelas och
hur de sedan ska användas inom olika
områden.
Ibland kan olika uppfattningar stå
emot varandra. Därför försöker vi att noggrant följa utvecklingen inom medicin
och medicinteknik och ha kontinuerlig
dialog med patienter, anhöriga och patientföreningar.
Inom epilepsivården har vi varit drivande när det gäller den genomlysning av
barnsjukvården som gjordes under våsynapsen 2/2010
ren 2007. Den ledde bland annat fram till
en ökad beställning av öppenvårdsbesök
för barn med kroniska eller långvariga
sjukdomstillstånd, dit epilepsi räknas.
Landstinget har genomfört en modell
med flerårsavtal med akutsjukhusen i länet som innebär att sjukhusen under avtalsperioden har ett eget ansvar att inom
sina ramar fördela resurserna. Avtalen
har inneburit kortade väntetider för förstabesök på neuropediatriska mottagningar. Stockholm är bra på att erbjuda
vård och behandling som ligger väl framme i utvecklingen, också inom epilepsivården.
Fokus har hittills varit på den medicinska vården. Vi är positiva till en helhetssyn där flera olika delar av vården, och
då inte minst rehabilitering och psykosociala insatser, kan samverka för att nå
bättre livskvalitet för patienterna.
Ett sådant arbete ser vi gärna sker i
samarbete med såväl sjukvårdens medarbetare som patienter, anhöriga och patientföreningar. π
Folkpartiet
Ω Folkpartiet anser att alla patienter ska
tillförsäkras en trygg och individuellt anpassad vård och omsorg. All vård ska ges
utifrån den enskilde patientens vårdbehov. Med utgångspunkt från detta synsätt
ska den enskilde patienten ha tillgång
till en god medicinsk omvårdnad, träning och rehabilitering.
Folkpartiet anser att rehabilitering ska
omfattas av vårdgarantin. Rehabilitering
ska sättas in snabbt och ges utifrån medicinska behov. Vi anser att patienten ska
ha rätt till en individuell rehabiliteringsplan inom fyra veckor efter att behovet av
rehabilitering konstaterats.
Folkpartiet är positivt till ett samarbete
mellan landstinget och olika entreprenörer, som till exempel Stora Sköndal. Vi
har redan tidigare föreslagit bättre habiliteringsinsatser för vuxna. Vi anser att
det finns för få intensivvårdsplatser i lä-
3
net. Avtalen med sjukhusen måste ses
över. I vissa fall har för lite vård beställts.
Folkpartiet anser att flera av de förslag
som Epilepsiföreningen tagit upp bör
diskuteras vidare. π
Centerpartiet
Ω Landstinget ansvarar för den medicinska vården och har som främsta uppdrag att erbjuda en god sjukvård för patienterna. Däremot anser Centerpartiet att
landstinget, inom de områden där det
finns fördelar, ska samverka med andra aktörer som till exempel kommunerna.
När det kommer till rehabilitering i allmänhet är vi positiva till samverkan mellan olika kompetenser i form av läkare,
sjuksköterska, psykolog, sjukgymnaster,
kuratorer och arbetsterapeuter för att
kunna ta ett helhetsgrepp på individens
behov. Behovet av profilerad och specialiserad rehabilitering är stort. För många
människor är olika former av rehabilitering enda vägen till ett bra liv. Vi anser att
rehabilitering ska ingå som en naturlig
del av olika vårdprocesser.
Då epilepsipatienter ofta har sammansatta behov av såväl medicinsk rehabilitering, arbetsterapi och psykosoci-
alt stöd, anser vi att målet bör vara att erbjuda en epilepsivård med så bred kompetensbas som möjligt.
Även mångfalden i vården bör stimuleras. I och med att vårdval införts
inom specialiserad rehabilitering, där
neurologi ingår, stärks både valfrihet och
kvalitet för patienterna. π
Kristemokraterna
Ω Kristdemokraterna har inte inkommit med något svar. π
Oppositionen
Socialdemokraterna
Ω För oss socialdemokrater är vård efter
behov den grundläggande princip som
sjukvården ska vila på. Idag ser det tyvärr
inte alltid ut så.
När det gäller epilepsivården har en
fokusrapport utförd av Stockholms Läns
Landsting visat på stora problem. Den föreslår också ett antal konkreta åtgärder
som vi vill ta fasta på. Det handlar bland
annat om att successivt verka för en förstärkt kapacitet på läkarsidan med barnoch vuxenneurologisk öppenvård och
förstärkta resurser till existerande epilepsiteam, avseende sjuksköterskor och
personal med psykosocial kompetens.
Utöver detta vill vi också på sikt ta
initiativ för att kunna erbjuda både unga
och vuxna med epilepsi möjligheten att
kunna komplettera medicinska behandlingar med både habiliterande och rehabiliterande insatser, i form av exempelvis sjukgymnastik och logopedsstöd
i en sammanhållen vårdkedja.
Det är angeläget att landstinget inom
kort tar fram regionala vårdprogram för
behandling av epilepsi som bygger på
evidensbaserade metoder.
Avslutningsvis vill vi socialdemokra4
ter ta initiativ till en studie gentemot
sjukvården i Oslo som visat sig vara
mycket framgångsrik i behandlingen av
personer med epilepsi. π
Miljöpartiet
Ω Epilepsivården behöver byggas ut. Det
Vänsterpartiet
Ω 2006 togs det fram en fokusrapport
om epilepsivården i Stockholms Läns
Landsting, SLL. Det är en uppdatering av
1995 års utredning. Det är viktigt att stärka och satsa på epilepsivården i enlighet
med förslagen i fokusrapporten.
Behoven inom epilepsivården är stora och det kräver förstärkt kapacitet av fler
specialistläkare, neuropsykiatriker och
öppenvårdsteam.
Det är viktigt att öppenvårdsteamen
får tillräckliga resurser för att arbeta med
rehabiliterande insatser och det behövs
även utökade resurser till extern rehabilitering.
De befintliga epilepsiteamen behöver kompletteras med specialistsjuksköterskor och psykologresurser.
Samverkan med skolan ska utvecklas
för att kunna fungera bättre. När man
misstänker att någon har epilepsi ska
datortomografi utföras. π
är stort behov av förstärkt kapacitet med
fler specialistläkare, neuropsykiatriker
och öppenvårdsteam. Även kapaciteten
för epilepsikirurgi behöver utökas. Vid
misstänkt epilepsi ska alltid datortomografi genomföras. Öppenvårdsteamen ska
ha tillräckliga resurser för att arbeta med
stödjande och rehabiliterande insatser.
Stödet måste finnas i länets alla delar.
Ett hälsopedagogiskt förhållningssätt
är viktigt för att stödinsatserna ska fungera bra och ge stor delaktighet för patienten och dennes anhöriga. För att komma tillrätta med problematik som inte
botas med antiepileptika, är det viktigt att
den medicinska grundbehandlingen
kombineras med andra behandlingsmetoder.
Det finns goda erfarenheter av att
kognitiv beteendeterapi kan påverka livskvaliteten positivt. Vi vill verka för att
denna behandlingsform blir tillgänglig
för de patienter med epilepsi som önskar detta.
Det ska det finnas återkommande rehabilitering/epilepsiskola för patienter
som behöver det. π
synapsen 2/2010
Fyra frågor
till ministrarna
Riksdagsledamot Börje Vestlund (s), ledamot i Svenska Epilepsiförbundets styrelse och Epilepsiföreningen i Stor-Stockholms styrelse, ställde i december två
interpellationer om epilepsi i riksdagen.
Interpellationer är frågor som riksdagsledamöter ställer till ministrar i regeringen. Interpellationerna besvaras
muntligt i kammaren. Även andra ledamöter får delta i debatten
2009/10:268
Tillgång till modern epilepsivård
Vilka initiativ kommer socialministern att
ta för att garantera en jämlik epilepsivård
i Sverige?
Vilka initiativ kommer socialministern att
ta för att öka antalet neurologer?
Vilka initiativ kommer socialministern att
ta för att öka forskning kring epilepsi i
Sverige?
Socialminister Göran Hägglund (kd):
Enligt hälso- och sjukvårdslagen ansvarar landstingen för att ge en god och säker vård inom sina respektive landsting.
synapsen 2/2010
Tyvärr visar uppgifter att vårdkvaliteten
skiftar i olika delar av landet. Att verka för
att minska dessa skillnader och att stärka patientens ställning ser jag som några av regeringens viktigaste frågor på
hälso- och sjukvårdens område. Flera av
initiativen är redan genomförda, och eftersom de gäller hälso- och sjukvården generellt omfattar de också epilepsivården.
2009/10:267
Elever med epilepsi
Vilka åtgärder kommer utbildningsministern
att vidta för att elever med epilepsi ska kunna få det stöd och den hjälp de behöver för
att kunna tillgodogöra sig skolundervisning?
Utbildningsminister Jan Björklund (fp):
Enligt skollagen har elever med svårigheter i skolarbetet rätt till särskilt stöd.
Om det framkommer att eleven kan ha
behov av särskilda stödåtgärder ska rektorn se till att behovet utreds och att ett
åtgärdsprogram utarbetas, om det behovet finns. Av programmet ska det framgå vilka behoven är, hur de ska tillgodoses och hur åtgärderna ska följas upp
och utvärderas. När det är fråga om behov kopplade till ett sjukdomstillstånd
som epilepsi är det naturligt att elevhälsans personal involveras i utredningen.
I förslaget till ny skollag, som regeringen överlämnade i december, finns
förslag som ytterligare stärker elevernas
rätt till särskilt stöd, utöver de regler som
har gällt hittills. Den nya skollagen kommer också att innebära att elevhälsan
stärks. Elevhälsan ska stödja elevernas
utveckling mot målen och bland annat
omfatta medicinska och psykosociala insatser. Vidare kan Specialpedagogiska
skolmyndigheten bistå med råd och stöd
samt information om vad en funktionsnedsättning som epilepsi innebär. Det är
dock kommunernas och skolornas skyldighet att utreda vilka behov eleven har
och organisera undervisningen så att behoven kan tillgodoses.
Foto: Melker Dahlstrand,
Nina Gergi, Pawel Flato
LÄS MER •
Läs även Börjes krönika på sid 18,
”Vi nöjer oss inte med en halvtaskig
epilepsivård” och artikeln om den
ojämlika epilepsivården på sid 19.
5
Axels resa mot en
ljusare framtid
I november kom 18-årige Axel Eriksen till tyska Epilepzie-Zentrum Bethel,
som en sista utväg. All tänkbar vård hade prövats i Sverige. Men de tyska
läkarna hittade en tumör som opererades bort.
Mamma Maj-Britt skriver om det fina omhändertagandet i Tyskland.
Text: Maj-Britt Eriksen tillsammans med sonen Axel Foto: Privat
Ω Min son Axel är 18 år och har haft en
svårbehandlad epilepsi orsakad av en förändring i vänster temporallob sedan
2002. Tumören har tolkats vara godartad och icke växande.
Hans sjukhistoria är så omfattande att
den inte kan berättas här i sin helhet, men
när all möjlig vård i Sverige var utprovad
och inte fungerade remitterades han till
Bielefeld i Tyskland.
Farmakologisk behandlig har till stor
del varit utan effekt, då han är överkänslig
mot flertalet mediciner och haft kraftiga
biverkningar som påverkat hans fysiska
och psykiska hälsa negativt.
Lång väntan på remiss
Axel har genomgått ett flertal operationer,
först för att avlägsna ”förändringen”, sedan operationer för diagnostik när epi-
lepsin återkom. Misstanke fanns redan
2005 att det kunde finnas en rest av tumören kvar som orsakade problemen,
och frågeställningen har varit om det är
möjligt att operera honom igen utan att
skada vitala delar av hjärnan.
En vagusstimulator verkade ha en
viss effekt på kramperna, men livssituationen blev ohållbar på grund av dagliga
anfall av olika styrka och karaktär samt
Operationen gjordes med navigationskirurgi, tog fyra timmar och räknas som okomplicerad och lyckad. Axel och hans
mamma kunde pusta ut.
6
synapsen 2/2010
Tumören verkar ha funnits där i alla år utan att
den uppmärksammats. Den har växt och gett
upphov till alla försämringar och svåra symtom.
Men nu är den borta och Axel mår mycket bättre.
biverkningar av mediciner.
Risken att talcentrum i hjärnan skulle skadas vid en eventuell ny operation
gjorde att Axel remitterades till Tyskland
där det kunde finnas möjlighet till operation i vaket tillstånd, något som inte utförs i Sverige. Efter nästan 1,5 års väntetid, mest av byråkratiska skäl, fick vi
äntligen åka till Bielefeld.
Skoltyskan dammades av
I maj 2009 blev Axel inlagd på Bethelsjukhuset för att göra en intensiv utredning under tio dagar. Jag var med som
förälder och bodde med honom på övervakningsrummet. Min viktigaste roll blev
att vara tolk. Det enda problemet under
tiden i Tyskland visade sig vara språket,
då en stor majoritet av befolkningen enbart pratar tyska. Det gäller ute i samhället
och även på sjukhuset trots att de får patienter från hela världen. Så min tyska sedan gymnasiet fick dammas av och fungerade rätt bra efter ett tag.
Det var en otrolig känsla för oss att
komma till ett sjukhus där det är normalt
synapsen 2/2010
att ha epilepsi. Flertalet patienter går
omkring med elektroder eller hjälm. Allt
som behövs för att akut få hjälp fanns hela tiden, och vid nya frågeställningar under utredningen så gjordes undersökningar inom timmar.
Kunskap och noggrannhet
Här i Sverige har vi generellt fått vänta
månader på varje nästa moment som
har gjorts på många olika vårdenheter.
Epilepsikliniken i Bielefeld använder
samma undersökningsmetoder och teknisk utrustning som den svenska vården, men vi upplevde en större kunskap
och noggrannhet i alla moment av utredningen.
Det gällde allt ifrån hur noga varje liten detalj vi aldrig hade funderat över
togs upp i anamnesen, till hur elektroder
placering anpassas efter varje persons
frågeställning och ändras efter behov.
Avdelningen har en stor stab av EEGtekniker som kontinuerligt videoövervakar alla patienter dygnet runt, även när
de inte ligger uppkopplade till kontinu-
erlig registrering. Vid varje anfall under
de fem dagar Axel låg med registrering
kom personal in direkt, ställde frågor
och utförde tester.
Vagusstimulatorn stängdes av när han
var uppkopplad, något vi aldrig upplevt tidigare. Hans epileptiska aktivitet ökade då
snabbt och kulminerade med ett stort generellt anfall, vi fick för första gången bevis att den verkligen spelar stor roll. Koncentrationsnivåer av alla läkemedel gjordes
regelbundet, det gjordes flera olika magnetröntgen, synkontroller med mera.
Operation möjlig
Vi kände oss väldigt väl omhändertagna
och var imponerade över kvaliteten på utredningen. Efter att vi rest hem skulle sedan allt utvärderas av alla involverade
specialister. I juli fick vi ett positivt svar,
deras bedömning var att en ny operation var fullt möjligt!
Under sommaren försämrades Axels
epilepsi ytterligare med nya och tuffare
varianter av anfall, så operationen kändes
både nödvändig och som en sista utväg.
7
I november åkte vi slutligen tillbaka
till Tyskland för att tumören som lokaliserats skulle opereras bort. Vi fick omfattande information av kirurgen om
chanser och risker inför operationen. Vi
kände att vi var i de tryggaste händerna i
världen.
Operationen gjordes 17 november på
Gilead, ett akutsjukhus i samma sjukhusområde, där Axel övervakades till nästa morgon. Operationen tog fyra timmar,
gjordes med navigationskirurgi och kirurgerna tog bort en tumör på 5x3x3,5 cm.
Den räknades som okomplicerad och
lyckad. Redan nästa dag fick vi reda på
att det var ett gangliogliom, en växande
tumör som klassas som godartad då den
inte sprider sig, men ofta ställer till med
stora skador.
Professionellt omhändertagande
Förändringen som avlägsnats och behandlats i Sverige hade inget med denna
tumör att göra. Tumören verkar ha funnits
där i alla år utan att den har uppmärksammats, den har växt och gett upphov till
alla försämringar och svåra symtom.
Efter operationen var det också en
mycket stor skillnad på omhändertagandet från vad vi upplevt i Sverige. Vi
var där tio dagar efteråt och uppföljning,
övervakning och smärtbehandling var
mer professionell än vi tidigare varit med
om.
Om Axel hade bott i Tyskland hade
han skickats på rehabilitering tre veckor
efter sjukhusvården. I Sverige finns inget sådant.
Efter operationen hade Axel enstaka
anfall, men han har inte haft anfall sedan han lämnade Tyskland. Han har en
omfattande synfältsskada centralt som
verkar vara permanent, svårigheter att
kunna tolka och läsa skrift och vissa problem med talet.
FAKTA OM EPILEPZIE-ZENTRUM
BETHEL I BIELEFELD •
Bielefeld är en stad med 130 000
invånare i Westfalen i nordvästra
Tyskland.
Där finns Epilepzie-Zentrum Bethel
som är ett av världens mest högspecialiserade sjukhus med inriktning epilepsi. Man tar emot mer än 3 000 pa-
8
Maj-Britt och Axel upplever stor skillnad på omhändertagandet, jämfört med Sverige. Sjukhuset i Tyskland följer upp honom i även framtiden. Deras önskan är nu
att alla med epilepsi i Sverige ska få möjligheter att utredas vid ett resurscentrum.
Förhoppningsvis kan Axel lära sig leva med detta och slippa anfall i framtiden, men det för tidigt att dra slutsatser
än. Sjukhuset i Tyskland följer upp honom även i framtiden. Han har fått möjligheten till ett nytt liv. Utan utredning
och operation i Tyskland hade framti-
tienter i alla åldrar med olika former
av epilepsi för utredning, behandling,
kirurgi och rehabilitering varje år. Patienterna kommer från hela världen,
men i första hand från Tyskland.
Epilepsisjukhuset har avdelningar
för barn, ungdom och vuxna, personer
multipla funktionsstörningar, psykosomatisk epilepsi, rehabilitering efter ki-
den inte varit ljus.
Jag önskar att alla med epilepsi i Sverige ska få möjlighet att utredas vid ett
resurscentrum. De nordiska grannländerna visar att det inte hänger på populationen utan på den politiska viljan att
satsa på epilepsivården. π
rurgi och en observationsavdelning
med 16 platser för diagnostik, kirurgi
och korttidsbehandling. Sjukhuset har
all modern, teknisk utrustning som används inom diagnostik av epilepsi. Det
finns skola, psykolog, arbetsterapi m m,
samt att sjukhuset ansvarar för vidareutbildning av alla yrkeskategorier som
arbetar inom den tyska epilepsivården.
synapsen 2/2010
kalendarium
April
Juni
Torsdag 1
Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Söndag 18
Ungdomarna: Kulturaktivitet, mer
information på hemsidan
Juli
Torsdag 6
Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Augusti
Lördag 29
Utflykt till Vaxholm
Torsdag 3
Torsdag 1
Maj
Torsdag 5
Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Ungdomarnas Träffpunkt VeteKatten,
Kungsgatan 55, kl 17–19
Vårutflykt
till Vaxholm
Vi tar båten från Stockholm till Vaxholm
på lördag förmiddag den 29 maj. Båten
avgår från Strandvägen.
Vi räknar med att åka med en båt som
avgår kl 10. Båtresan tar en timme och
kostar 200 kronor tur och retur.
I Vaxholm finns mycket att se – Galleri Lena Linderholm med en doft av Provence, de många småbutikerna, Rådhuset med turistbyrån och konstmuséet,
Hembygdsgården med sitt lilla museum och sommarcafé.
synapsen 2/2010
Eventuellt följer vi med på en stadsvandring och lyssnar till berättelser om
Vaxholms brokiga historia.
Sedan blir vi förstås hungriga och äter
en gemensam lunch som föreningen
bjuder på.
Anmälan senast den 24 maj till kansliet, tel 08-650 81 50.
Då får du mer information om avgångstider med mera.
Foto: Vaxholms stad
Om Synapsen 2010
Under 2010 har styrelsen, på grund av
ekonomiska skäl, tvingats dra ner på utgivningen av medlemstidningen Synapsen. Två nummer (nr 1 och nr 3) görs som
enklare medlemsblad med information
om vad som är på gång i föreningen.
Detta är det första numret av den ursprungliga tidningen (nr 2). Det andra
numret (nr 4) utkommer i mitten av november och har manusstopp 25 oktober.
9
Heges räddning en
elektrisk generator
En liten inopererad generator under huden hos epilepsipatienten Hege Biseth
styr den elektriska aktiviteten i hennes hjärna så att de epileptiska anfallen har
försvunnit. Generatorn hjälper många, men ingen vet egentligen varför.
Text: Hanne Borgen Vassnes Foto: Marianne Otterdal-Jensen
Ω Hege Biseth, 40 år, är på kontroll hos
överläkare Rasmus Lossius på Epilepsisenteret utanför Oslo. Hit har hon kommit regelbundet de senaste åren. Hon har
fått bra hjälp, men det är inte förrän under de senaste månaderna som det har
blivit en stor förbättring. Förbättringen
har skett tack vare en liten generator som
skickar ut elektriska signaler, som troligen aktiverar signalerna till flera områden i hjärnan och som styr balansen av
den elektriska hjärnaktiviteten.
Det blir inget stort ärr. Vagusnervstimulatorn är i storlek som en femkrona.
10
Aktiverat av bilolycka
Hege hade epilepsi som liten, men blev
bättre och bättre utan att ta mediciner och
när hon var tjugo år hade hon inga anfall längre. Hon var en aktiv person som
tävlingscyklade och hade stora planer på
att ta över trädgårdsmästarverksamheten på sina föräldrars gård i Tønsberg.
Hon hade påbörjat sin trädgårdsmästarutbildning när hon blev påkörd bakifrån av en lastbil 1989. Hennes bil fick
stora skador och Hege fick en hjärnskakning och besked om att vila.
– De som såg bilen efteråt undrade hur
jag kunde överleva. Även om jag hade
ont i nacken mådde jag ganska bra i början, berättar Hege Biseth. Två år senare
fick hon sitt första anfall i vuxen ålder, och
efter det har hon aldrig riktigt fungerat
som tidigare. Bland annat var hon tvungen att avbryta utbildningen och hon har
inte kunnat ha ett vanligt arbete.
Många och kraftiga anfall
I många år hade Hege kraftiga krampanfall varje vecka. Hon vågade inte planera något eftersom anfallen kunde komma plötsligt och de var ofta så kraftiga att
hon förlorade medvetandet. Hennes man
var ofta tvungen att ringa 112 för att få
hjälp.
Ibland var anfallen så kraftiga att hon
måste läggas i respirator. Mindre anfall
fick hon nästan varje dag. Hon kunde bli
frånvarande mitt i samtal och bli stående med tom blick. Under åren som har
gått har Hege provat många olika epilepsimediciner. En del har fungerat i perioder, andra har gjort henne trött och illamående. Förutom att hon har kämpat
med själva sjukdomen har det varit en
kamp för att överhuvud taget bli trodd.
– De första läkarna jag kom till efter
synapsen 2/2010
Hege Biseth är på kontroll på Epilepsisenteret strax utanför Oslo hos överläkare
Rasmus Lossius. Vagusstimulatorn sitter under nyckelbenet och justeras vid
regelbundna kontroller.
att jag hade börjat få regelbundna anfall
sa att jag skulle söka hjälp hos en psykolog. Jag fick höra att jag skulle skärpa
mig, och att anfallen var psykosomatiska. Jag trodde att läkarna skulle förstå mig
och hjälpa mig, men det gjorde de inte.
Det har nog varit den största påfrestningen. Till slut fick jag äntligen komma
till en läkare på Epilepsisenteret som gav
mig rätt behandling, berättar Hege.
Dyr investering
Hege Biseths tvillingsyster har också epilepsi. Hon fick en vagusstimulator inopererad för åtta år sedan. Hege valde att
prova samma sak, även om hon – eftersom hon inte var livshotande sjuk – inte
var en av dem som prioriterades i den offentliga vården. Det blev en dyr investering för henne, men hon tycker att den var
värd pengarna. Redan den första dagen efter att generatorn sattes igång för ett halsynapsen 2/2010
vår sedan kände hon skillnad.
– Jag har redan fått ett helt nytt liv. Jag
sover bättre och jag har mindre smärtor.
Samtidigt känner jag att jag kan koncentrera mig bättre och jag är mer utvilad, säger en nöjd Hege Biseth.
Funderar på utbildning
Var femte minut skickar stimulatorn ut
elektriska signaler som varar ungefär
trettio sekunder. När stimulatorn är igång
blir Hege Biseths röst hes, vilket har varit en av få biverkningar. Hon blev inte
trädgårdsmästare som hon drömde om
när hon var tjugo år, men kanske kan planerna ändras nu. Full effekt uppnås oftast inte förrän efter två eller tre år.
– Eftersom jag har blivit så mycket
bättre redan nu, kan jag kanske börja planera framåt. Kanske kan jag klara ett vanligt jobb eller skaffa mig en utbildning. Så
vågar jag tänka nu, säger Hege Biseth. π
FAKTA VAGUSNERVSTIMULATORN •
Vagusnervstimulatorn (VNS) har fått sitt
namn efter vagusnerven, som är en av
de största kommunikationskanalerna
mellan hjärnan och kroppen. Nerven påverkar aktiviteten i stora inre organ som
hjärta, tarmar, mage och urinblåsa, och
den har breda förbindelser med hjärnan
och hjärnbarken. Eftersom den inte har
några smärtfibrer, passar den bra för att
transportera signaler från stimulatorn.
Vagusnervstimulatorn är stor som
en femkrona och består av en liten programmeringsbar batteridriven pulsgenerator och en bipolär nervstimuleringsledning. Patienten får också en
bärbar magnet som används för att utlösa extra stimuleringar om patienten
märker att det är ett anfall på gång, vilket kan hindra eller förkorta anfallet.
Stimulatorn kopplas till vagusnerven på
vänster sida av halsen och sänder elektriska signaler till nervceller i hjärnan
som gör att många patienter får färre
anfall än tidigare.
11
Många års forskning
på stimulator
Hela reportaget sid 10–12 är hämtat
från den norska tidningen Bedre Helse
– Det är fascinerande att det kan fungera,
säger överläkare Hrisimir Kostov på Epilepsisenteret på Oslo Universitetssykehus.
Men han kan inte förklara varför den
lilla generatorn har så bra effekt.
Ω Den här behandlingen är ett resultat
av många års forskning på hög nivå. För
väldigt många patienter blir vardagen blir
mycket bättre, förklarar överläkare Hrisimir Kostov. Han och hans kollegor på
Senteret for epilepsi ansvarar för att följa upp patienter med vagusstimulator.
Aktiverar områden i hjärnan
– Man vet inte riktigt hur mekanismerna
som ger så god effekt fungerar, men troligen aktiverar signalerna flera områden
i hjärnan som ansvarar för att balansera
den elektriska hjärnaktiviteten. En teori är
att produktionen av neurotransmitter påverkas, och att det i sin tur påverkar tendensen att få anfall. Stimuleringen måste ske regelbundet och under lång tid. De
flesta märker ingen effekt förrän ett par
månader efter att generatorn har opere-
rats in, förklarar Kostov.
En del epilepsipatienter kan själva påverka ett epileptiskt anfall genom att trycka
hårt på en punkt på kroppen, nypa sig i armen eller liknande. Forskare från Houston i Texas ville skapa en slags yttre stimulering av hjärnan som kunde fungera
på samma sätt. Först gjorde de försök på
djur, och sen utvecklade de en stimulator
som kunde användas på människor.
Den första patienten i Norge opererades 1993. Det är först och främst den
tredjedel av epilepsipatienterna som av
olika anledningar inte är mottagliga för
behandling med mediciner som utreds
med tanke på alternativa behandlingsformer. En del av dessa patienter opereras, en del får behandling genom en speciell diet och ungefär 400 patienter har
hittills fått en vagusstimulator.
En del biverkningar
Effekten är bra för fler än Hege Biseth. Det
har gjorts flera studier i Norge som bekräftar detta. En undersökning som publicerades i Tidsskriftet for Den norske le-
geforening 2001 visade att av fyrtio patienter med allvarlig epilepsi, halverades
antalet anfall hos trettio patienter och ytterligare femtio procent tyckte själva att implantatet hade haft bra en bra effekt.
En stor andel av patienterna, 77 procent,
fick biverkningar i form heshet, hosta och
klåda i halsen, särskilt den första tiden.
Hjälper mot depression.
– För många i den här patientgruppen,
som inte blir anfallsfria med hjälp av
mediciner, har denna nya möjlighet fått
en stor betydelse. Epilepsi kan innebära
stora funktionshinder om anfallen kommer ofta. Vagusstimulatorn gör dem inte friska, men genom att minska antalet
anfall, och styrkan på anfallen, ger den
patienterna ett bättre liv, säger Kostov.
Behandlingen har också gjort en del
patienter piggare och mer vakna. Vagusstimulatorn visar sig också fungera
bra mot depressioner hos patienter med
epilepsi, och den fungerar bra som behandling för en del människor med djup
depression. π
Det här är epilepsi
Nervcellerna i hjärnan skickar elektriska
impulser till andra delar av kroppen när
de får besked om det. Nervcellerna hos
en patient med epilepsi skickar impulser
utan att hjärnan har kontroll över det.
De okontrollerade elektriska impulserna är övergående och kommer plötsligt.
De utlöser det vi kallar epileptiska anfall.
Under speciella förhållanden, eller
vid vissa sjukdomar, kan alla människor
12
i princip få ett epileptiskt anfall.
Cirka 45 000 människor i Norge, eller en procent av den norska befolkningen, får anfall oftare än andra och
har diagnosen epilepsi,
De flesta som drabbas är barn eller
äldre människor.
För många är sjukdomen så allvarlig
att de inte klarar att fungera normalt.
Ungefär hälften blir oförmögna att arbeta.
Epilepsi kan uppstå efter en sjukdom,
olycka eller skada i hjärnan, men också
utan känd orsak.
Två av tre patienter blir anfallsfria
med hjälp av medicinsk behandling.
Om skadan i hjärnan kan lokaliseras, kan patienter med epilepsi i en del
fall behandlas kirurgiskt. Mellan femtio
och åttio procent av patienter som opereras blir anfallsfria.
synapsen 2/2010
Frisktandvård till fast pris
I februari införde Folktandvården i Stockholms län frisktandvård på samtliga mottagningar.
Patienterna erbjuds att teckna avtal
för tandvård till ett fast pris. Kostnaden
beror på hur frisk man är i munhålan vid
avtalets start.
Ω Frisktandvård innebär tandvård till
fast pris under tre år, där all bastandvård
ingår, som exempelvis lagningar, undersökningar och rotbehandlingar.
– Frisktandvården är en betalningsform som ger patienten full kontroll på
tandvårdskostnaderna, säger Ann-Charlotte Frank Lindgren, VD på Folktandvården i Stockholm. Samtidigt blir det
tydligare än någonsin att det lönar sig att
sköta om sina tänder.
Mindre hål i plånboken
Som patient kan man få tandvård från 40
kronor i månaden i tre år. Då ingår exempelvis lagningar, undersökningar och
rotbehandlingar.
– Folktandvården vill hjälpa patienten
att undvika stora hål, såväl i plånbok som
i tänderna. Med frisktandvård hoppas vi
att patienternas tandhälsa ska bli bättre
eftersom det sätter fokus på förebyggande insatser och gör det lättare att regelbundet gå till tandläkaren, säger AnnCharlotte Frank Lindgren.
Mindre hål i plåboken
och färre hål i tänderna
med förebyggande
friskvård till fast pris.
Så här går det till
Innan man erbjuds frisktandvård gör
tandläkaren en noggrann undersökning
och en så kallad riskbedömning. För detta får man betala som för en vanlig undersökning. Om det sedan är något som
måste behandlas får man betala för det,
enligt Folktandvårdens prislista.
Utifrån riskbedömningen placeras
man i en premiegrupp, som bestämmer
priset för frisktandvårdsavtalet. Avtalsperioden är tre år, därefter kan avtalet
FAKTA OM FRISKTANDVÅRD •
All vanlig tandvård som är ersättningsberättigad enligt tandvårdsförsäkringen ingår, exempelvis
• Undersökningar och utredningar.
• Hälsofrämjande insatser som munhygieninstruktion och kostråd.
• Behandling av karies och
tandlossning.
• Rotbehandling och tanduttagning.
• Fyllningar och enstaka kronor.
• Viss specialisttandvård efter remiss.
• Akuttandvård inom Folktandvården i
hela Sverige.
13
synapsen
2/2010
omprövas och förlängas.
Månadskostnaden beror på hur det
ser ut i munnen och vilken tandvård patienten bedöms behöva. Man kan betala
per månad, till exempel månadsvis via autogiro, eller för hela treårsperioden. π
Text: Katarina Nyberg
Tandskador i samband med olycksfall
täcks inte av Frisktandvård. De regleras vanligtvis via olycksfallsförsäkringen. Arbetsskador, tandreglering, tandskydd eller kosmetisk tandvård som
tandblekning, fasader eller tandsmycken ingår inte heller i Frisktandvården.
synapsen 2/2010
13
I väntan på avvisning –
eller kanske ändå inte?
Sexårige Seim har svår epilepsi. Hans mamma Tirhas är krigsskadad.
När som helst kan polisen knacka på dörren för att verkställa avvisning till Eritrea,
hemlandet som dom lämnade illegalt för fem år sedan.
Ω ”Synnerligen ömmande omständigheter” räcker inte för att Tirhas och Seim
ska få uppehållstillstånd i Sverige. Och
barnkonventionen får inget genomslag.
Domstolarna har sagt nej, de humanitära skälen för uppehållstillstånd anses
inte vara tillräckligt starka.
14
När som helst kan polisen komma
till lägenheten i Hedemora för att hämta dem till förvar, för vidare transport till
Eritrea. Då är det bråttom för man får inte hålla barn i förvar mer än 72 timmar.
Det har hänt att människor inte fått
med sig viktiga mediciner vid avvisningar.
För Seim är rätt inställd och regelbunden
medicinering livsnödvändig.
Neurolog Göran Brandberg på Falu lasarett uppger att om behandlingen avslutas tvärt är risken stor för akut försämring av epilepsin, som i värsta fall kan
vara livshotande.
synapsen 2/2010
Per Åmark är neurolog och överläkare på Barndivisionen, Karolinska Universitetssjukhuset.
– Man kan inte bortse från medicinska risker om medicineringen avbryts.
Det handlar i första hand om anfallssituationen med risk för komplicerade anfall som kan skada pojken ytterligare och
utgöra risk för både hälsa och liv.
Mamman krigsskadad
Som tonåring var Tirhas soldat i den eritrianska befrielsearmén. Vid ett etiopiskt
luftangrepp skadades hon svårt, miste
vänster fot, förlorade höger öga och skadade höger arm. Hon drabbades av
kallbrand och benet amputerades ovanför knäet.
Sonen Seim föddes i mars 2003. Förlossningen var svår och han vägde bara 1,8
kilo. Vid nio månaders ålder började han
krampa. Han fick ingen specifik diagnos
men Tirhas förstod att det måste vara epilepsi. Senare, efter neurologisk utredning på Falu lasarett, fick Seim diagnos.
Han har svårbehandlad epilepsi med olika typer av anfall.
Flydde från sjukhuset
Enligt en habiliteringsutredning har han
också en kraftig utvecklingsförsening
språkligt, emotionellt och socialt samt
att han uppvisar en stor uppgivenhet och
låg livsgnista.
2004 var Tirhas fängslad. Vid en bevakad permission fick hon besöka Seim
på ett sjukhus i huvudstaden Asmara.
Med hjälp av mutor lyckades hon fly till
Sudan med sonen. Seims pappa är fängslad i Eritrea och det är osäkert om han
lever idag.
Avslag överallt
När Tirhas i mars 2005 kom med sin son
till Sverige ansökte hon genast om asyl.
Men det blev avslag. Migrationsverket
beslutade om avvisning.
Beslutet överklagades till Migrationsdomstolen som avslog. Men de tre nämndemännen var inte eniga. En nämndeman ansåg att det inte gjorts troligt att den
vård Seim behöver finns i Eritrea och att
han och hans mamma bör beviljas uppehållstillstånd på grund av synnerligen
ömmande omständigheter.
Sista instans, Migrationsöverdomstolen, avslog Tirhas överklagande där hon
åberopat ”synnerligen ömmande omständigheter” angående Seims epilepsi.
Domstolen anser att Migrationsverkets utredning visar att vård och behandling
finns tillgänglig i hemlandet. Men de mediciner och den neurologiska vård som
Seim behöver finns inte i Eritrea.
Migrationsminister Tobias Billström
hänvisar till att den nya utlänningslagen
inte varit i kraft länge nog för att man ska
kunna dra några definitiva slutsatser om
hur ”synnerligen ömmande omständigheter” tillämpas.
– Migrationsverket har fått i uppdrag
att följa utvecklingen, säger Tobias Billström. Om tillämpningen blivit strängare än vad som avsetts så kommer vi att
verka för en förändrad lagstiftning.
Han påpekar att den nya utlänningslagen har en portalparagraf om barnets
bästa som ska genomsyra alla beslut som
fattas.
Koppling till Dawit Isaak
Nu står hoppet till den ansökan om så kallat verkställighetshinder som lämnats
in. Hindret för avvisning är Seims allvarliga sjukdomstillstånd. För mammans
del har det uppstått en situation av s k sur
place-karaktär.
Mot bakgrund av hennes tidigare brott
(regimkritiska uttalanden, illegal flykt ur
landet samt sökande av asyl i annat land)
uppskattas den publicitet som varit i
svenska media inte i Eritrea. Bland annat har Expressen gjort en koppling till
journalisten Dawit Isaak som sitter fängslad i Eritrea sedan 2001.
Det kan även noteras att i Skarpnäcks
kyrka ägnades en adventsgudstjänst åt
Tirhas och Seim där jämförelser gjordes
med Josefs och Marias flykt med Jesusbarnet till Egypten. π
Text: Katarina Nyberg
Kurs i näring och livsstil
Maj-Britt Eriksen har under vårterminen
hållit kursen ”Näring och livsstil relaterad
till epilepsi ” i samarbete med Epilepsiföreningen i Stockholm. Kursen är tänkt
bli ett återkommande inslag i föreningens
verksamhet eftersom det verkar finnas
ett stort behov av sådan kunskap. Förhoppningsvis kan det bli en ny kurs i höst
om intresse finns. Kursupplägget är fem
till sex träffar, två timmar varje gång.
Maj-Britt är distriktssköterska, barnsynapsen 2/2010
sjuksköterska och även diplomerad näringsterapeut, och har stor kunskap om
och egen erfarenhet av epilepsi.
I vår stressfyllda tid riskerar vi alla att
utveckla livsstilssjukdomar. Att leva med
en kronisk sjukdom kan vara en ytterligare
belastning. Kursen ger råd om näring och
kost, stress, avspänning, vila, fysisk aktivitet och har extra fokus på hur det kan
påverka epilepsi negativt och positivt.
Det finns mycket i vardagen som går
att påverka med kunskap och en mer
medveten livsstil i kombination med
vilken behandling man har. Även små
förbättringar kan faktisk spela roll för
välmående, stämningsläget och anfallsfrekvens. Fokus inom epilepsivården
idag ligger inte på förebyggande, enkla
åtgärder och det är kanske dags att förändra det synsättet.
Är du intresserad? Hör av dig till kansliet, tel 08-650 81 50.
15
Kollo – värt ett bråk
med kommunen
Resan från Piteå till Småland tar sin lilla tid. 120 mil tur och retur.
Vi kör gärna ner och upp för att Minett ska få vara på ett bra kollo.
Här uppe finns det inte så mycket som passar henne, säger mamma Lena Renberg.
Text: Katarina Nyberg Foto: Leva Kollo
Ω Minett är 17 år och har varit på kollo
två somrar i rad, på kollogården Salsnäs
utanför Målilla.
– Det funkar jättebra, säger Lena Renberg. Första sommaren vi lämnade henne var det lite pirrigt, det var första gången vi lämnade henne en längre tid.
Minett har epilepsi och assistans 20
timmar per dygn. Det hon främst behöver är tillsyn och hjälp med att bibehålla det hon lärt sig. Hon går på gymnasiets
individuella linje.
– Hon är duktig på lektionerna och suger i sig kunskap, säger Lena Renberg.
Men två veckor senare minns hon inget
av det hon lärt sig. Vi märker också att
det börjar nagga på det hon lärt sig tidigare fram till årskurs 5, innan epilepsin
bröt igenom. Det märker hon själv också. Till exempel i engelska och matte.
Gillar att pyssla
Den stora förlusten, som hon är väldigt
ledsen över, är att hon körde go-cart innan hon fick epilepsi. Det var hennes
stora intresse. Nu kör hennes yngre sys-
16
kon så hon blir ju påmind om det. Då får
hon sitta vid sidan om och heja på dom,
fast hon helst skulle vilja köra själv.
Hon tycker om att pyssla, att bygga
pussel till exempel.
– På kollo gör dom så mycket roligt,
säger Lena Renberg. Spelar teater, sjunger och dansar. Dom gör utflykter till djurparker och åker badar, något vi själva inte gärna gör för det finns ju en risk. Men
på kollo är Minette med och badar i flytväst och någon ser till henne hela tiden.
Ingen hemlängtan
Hemma i Piteå har hon ingen kontakt
med andra ungdomar som har epilepsi.
På kollo delar hon rum med en tjej som
hon fått bra kontakt med.
Internet är ett sätt att hålla kontakt
med kollo-kompisar. Minett lär sig nu använda nätet i skolan så att hon kan vara
ute på MSN och chatta.
– Jag kommer inte ihåg så bra men
jag tycker det är jättekul att vara på kollo, säger Minett. Det finns så mycket roliga saker att göra och så har man många
kompisar. Jag trivs väldigt bra och hoppas att få träffa kompisarna igen.
Det är långt hem men hon har inga
problem med hemlängtan.
Svårare få kollo
Lena Renberg tycker att det fungerar bra
med hemkommunen. Familjen har inte
haft några problem med sin ansökan.
Men hon har hört att många andra måste hålla på och kämpa och överklaga.
Ungdomarna på kollot gjorde själva
en sång i somras som dom sjöng vid avslutningen om att dom gärna strider med
kommunen för att få åka på kollo.
Eva Remnert, som driver Sommarkollo i Småland, märker att det i vissa
kommuner blir allt kärvare för familjerna
att välja kollovistelse utanför hemkommunen.
Alla orkar inte strida
Hon upplever, efter att ha jobbat med
kollo i nio år, är att förra våren var det
många fler kommuner som gav avslag på
kolloansökan. Några kommuner begärsynapsen 2/2010
På kollot i Salsnäs utanfö
r Målilla
skrev Hanna, Ebba, Vickan
och
Frida förra sommaren en
sång till
Magnus Ugglas ”Kung i
baren”.
de så höga egenavgifter att de flesta familjer omöjligt skulle ha råd. Föräldrar
måste då strida och överklaga och alla orkar inte med det.
Eva Remnerts råd till föräldrar är att
ta reda på om det kommunen säger verkligen gäller. Till exempel så ska kollo inte kosta mer för familjen än den kostnad
de tar ut på kommunens korttids. Tyvärr
visar det sig ofta att om föräldrar överklagar och får rätt så överklagar kommunen i nästa steg för att få någon slags
prejudikat. Men ge inte upp! π
Reportaget har varit publicerat i tidningen
Föräldrakraft. Erbjudande om rabatterad
prenumeration för Epilepsiföreningens medlemmar, se omslagets baksida.
Äventyrligt sommarkollo i Småland
Det finns plats för ca 12 ungdomar varje period och det kommer att vara lika
många ledare. Ledarna är fulla av roliga
idéer och många är jätteduktiga på musik, teater och sport.
Vår kollogård Salsnäs utanför Målilla ligger mycket vackert ute på landet vid
en sjö. Förutom mysiga bostadshus finns
en stor lada inredd för olika inomhusaktiviteter. Senare hålls också höstläger
vecka 43/45 och helgläger (ålder cirka
12–20 år) på Salsnäs.
synapsen 2/2010
Refrängen gick så här:
Det är det bästa med som
maren
Att de e kollo, kollo, kollo
Det är något som man
verkligen vet
I augusti smäller det
Det finns det inget som top
par
Vårat kollo ingen stoppar
Det är värt ett bråk med
kommunen ett tag
För att få vara med er
ett slag
För ungdomar med
rörelsebegränsning eller epilepsi
3/8–14/8
ca 14–22 år
För ungdomar med
lindrig/måttlig utvecklingsstörning
12/6–23/6
ca 15–25 år
12/6–23/6
ca 10–16 år
28/6–9/7
ca 12–22 år
12/7–19/7
ca 10–16 år
22/7–31/7
ca 12–22 år
3/8–14/8
ca 12–22 år
Gå gärna in på vår hemsida www.leva.se
Där kan du titta på kollobilder och ladda
ner ansökan som ska skickas både till LSShandläggaren i kommunen och till oss.
Vår ambition är att lägren ska vara
årets höjdpunkt för deltagarna. För mer
information: Eva Remnert, mobil 070757 72 87, e-post [email protected]
17
krönika
”Vi nöjer oss inte med en
halvtaskig epilepsivård”
Ω Under den senaste tiden har vi gått från
klarhet till klarhet. Dels kom rapporten
”Det räcker inte med kunskap om epilepsi” som initierats av Svenska Epilepsiförbundet i samarbete med läkemedelsföretaget UCB Pharma AB. Dels har en
nationell studie gjorts av Akademiska sjukhuset i Uppsala, Karolinska institutet och
Socialstyrelsen om epilepsivården. Tyvärr,
måste man säga, bekräftar både rapport
och studie de misstankar vi haft.
I rapporten ”Det räcker inte med kunskap om epilepsi” konstateras att systematisk uppföljning av hälsodata- och
kvalitetsregister saknas. När det gäller
kirurgi ligger Stockholmsregionen i absolut bottenklass vad gäller antalet utförda
kirurgiska ingrepp.
Evidensstyrkan, det vill säga kraften
i det vetenskapliga underlaget, är måttlig för flera underlag som epilepsivården vilar på. Psykosocialt stöd och rehabilitering har liten plats i epilepsivården.
Skapa riktlinjer och kvalitetsregister
Den nationella myndigheten har inte sedan 1998 anordnat en enda workshop
kring epilepsi. Rapporten ger ett antal rekommendationer, bland annat att ett
brett kvalitetsregister upprättas, att riktlinjer skapas för epilepsivården och att jämförande klinisk forskning kring epilepsiläkemedel initieras.
Som om inte detta är nog så kom studien från Akademiska sjukhuset som visar en betydande ojämlikhet i epilepsivården. De som får den bästa vården och
de senaste epilepsiläkemedel är unga,
högavlönade kvinnor i storstäder. Medan äldre, lågavlönade män för sämre
vård och äldre mer beprövade mediciner. Äldre drabbas oftare av stroke och de-
18
Namn: Börje Vestlund
Ålder: 50 år. Född i Hälsingland, bor
numera i Stockholm.
Politiskt uppdrag: Riksdagsledamot (s).
Stol 278 i riksdagen.
Övrigt: Ledamot i Epilepsiföreningens
och Epilepsiförbundets styrelser.
stuga i Järpen måste kunna garanteras likvärdig vård och medicinering som den 30åriga karriärkvinnan på Södermalm. Det
handlar om rättvisa och jämlikhet.
Men vi måste också kräva att när man
fått diagnosen epilepsi så är det inte bara ett recept man behöver, det behövs rehabilitering och psykosocialt stöd.
menssjukdom och behandlas inom andra specialistområden än neurologi. I bägge fallen tas frågan upp om den allt mer
skriande bristen på neurologer.
”Vad var det vi sa!”
Vi som länge arbetat i epilepsiföreningar och nästan dagligen pratat med personer med epilepsi, kan konstatera: ”Vad
var det vi sa!”.
Visst tycker vi lite till mans att epilepsivården fungerar dåligt. Men att vi,
svart på vitt, skulle få en bekräftelse på
vad vi misstänkt, det hade jag inte trott.
Det är tydligt, ja solklart, att vi som patienter är nedprioriterade.
Vad behöver då göras? Vi måste omedelbart få upp frågan om epilepsivården
och hur vardagen är för personer med epilepsi på dagordningen. Vi måste omgående
påbörja ett aktivt arbete där vi ställer krav
på socialstyrelsen att höja kvaliteten i vården och vid förskrivning av medicin.
Det måste bli en mer jämlik epilepsivård i hela landet. En skruttig gubbe i en
Ring ditt landstingsråd
Vi måste tjata för att få upp frågan om
att fler ska välja att bli neurologer, och gärna också specialisera sig på epilepsi. Vi
behöver föra en debatt med politiker,
med forskarvärlden och läkemedelsindustrin om forskningen kring epilepsi.
Vem ska göra allt detta? Epilepsiförbundet måste gå i täten, alla epilepsiföreningarna måste påminna riksdagsledamöter och landstingspolitiker om
hur situationen ser ut. Min dröm är att
varje landstingsråd runt om i landet blir
uppringd av en aktivist från en epilepsiförening. Jag lovar att jag kommer att
tjata på regering, oavsett färg, om detta.
Jag börjar genom att ställa en interpellation (fråga) till socialministern. Men
här kan alla vara med, alla som brinner
för att vi inte ska låta oss nöja med en
halvtaskig epilepsivård. Vi ska ha en epilepsivård i världsklass. π
Börje Vestlund
synapsen 2/2010
Social bakgrund avgör
Ojämlik epilepsivård
Tillgången på specialistsjukvård och rekommenderad läkemedelsbehandling vid
epilepsi är ojämlikt fördelad. Det är betydligt svårare för äldre, lågutbildade samt
personer bosatta på landsorten att få rätt
vård.
Det visar en svensk studie på nationell
nivå som publicerats i den ansedda amerikanska medicinska tidskriften Neurology.
Ω I Sverige har ungefär en procent av befolkningen epilepsi. Det motsvarar
60 000 personer, varav 10 000 barn. Studien genomfördes 2006 baserad på data
i läkemedels- och patientregistren. Totalt
ingick drygt 26 000 vuxna patienter runtom i landet. Samtliga hade fått epilepsidiagnos och hade pågående läkemedelsbehandling.
– För att få bästa vården är det en fördel att vara kvinna, ung, högutbildad, ha
hög inkomst och bo i en större stad. Resultaten visar också att patienter som
fick träffa en neurolog hade större chans
att få behandling med de nyaste läkemedlen, säger Peter Mattsson, neurolog
vid Akademiska sjukhuset och docent
vid institutionen för neurovetenskap,
Uppsala universitet.
Peter Mattsson har lett studien som
utförts i samarbete med forskare vid Ka-
rolinska institutet och Socialstyrelsen.
– Målet för den svenska hälso- och
sjukvården är en god hälsa och en vård
på lika villkor för hela befolkningen. Därför är resultaten förvånande. De bekräftar att det finns socioekonomiska skillnader såväl i tillgången till specialistläkare
som antiepileptika, fortsätter han.
Fattig får sämre vård
Han får medhåll av forskarkollegan Gunilla Ringbäck Weitoft på Socialstyrelsen:
– Vi kan aldrig acceptera att någon får
sämre vård på grund av social bakgrund.
Därför är det viktigt att vi fortsätter följa upp vilka grupper som får tillgång till
vilka läkemedel och synliggör de orättvisor som finns.
En förklaring till att kvinnor oftare
än män får tillgång till de senaste läkemedlen kan, enligt Peter Mattsson, vara
att fler kvinnor har dubbla diagnoser
som behandlas med läkemedel, att de
har fler kontakter med vården.
Ny studie om barn
När det gäller äldre pekar han på att gruppen inte lika ofta remitteras till en neurolog
utan behandlas inom av andra specialister efter stroke eller för demenssjukdom.
Patienter över 80 år får fyra till tio gång-
er mer sällan tillgång till de nyaste läkemedlen. Konsekvensen kan bli sämre kognitiv förmåga, att man blir tröttare och
mindre aktiv.
Nu i vår inleder forskarna en uppföljande studie om barn med epilepsi, vilken
roll föräldrarnas utbildningsnivå och inkomst spelar för tillgången till specialistsjukvård och moderna preparat. π
Text: Katarina Nyberg
Välkommen till
Fritid för alla!
Mässa 21 maj, kl 10–18, Kulturhusets Hörsal.
Fritid för alla är ett projekt som nu blivit permanentat hos Stockholms stads
idrottsförvaltning. Det handlar om att
samordna och utveckla fritidsutbudet för
barn och unga med funktionsnedsättning.
Fritid för alla Mässan är ett unikt tillfälle för barn och unga med funktionsnedsättning och deras föräldrar att få se
vad det finns för fritidsverksamheter som
passar dem.
Läs mer på www.stockholm.se/fritidforalla
Grattis Britta och Atlas Skaffa barn?
Program för anhöriga
våren 2010.
Information om aktuella kurser finns på
Epilepsiföreningens hemsida: www.epistockholm.nu, se Länkar.
För den som vill ta del av Handikapp
& Habiliterings program i sin helhet
finns det på www.habilitering.nu/forum
funktionshinder
synapsen 2/2010
Svenska Epilepsiförbundets Guldljuspris
2009 har tilldelats Britta och epilepsihunden Atlas, välbekanta för Synapsens
läsare. Juryns motivering:
”Epilepsihunden Atlas och matte Britta Blomqvist tilldelas 2009 års Guldljuspris för att de tillsammans visat en alternativ väg till större trygghet och säkerhet
för personer med epilepsi. Genom att använda hunden i människans tjänst på
detta sätt ökar möjligheten för oberoende
och en god livskvalitet”.
Nu startar vi en kurs för kvinnor som har
epilepsi och deras partner. Du får kunskap om din sjukdom och hur den kan
påverka graviditet och föräldraskap. Vi
träffas i en mindre grupp för samtal och
frågor. Gruppen träffas vid tre tillfällen,
12, 18 och 28 maj.
För mer information, ring mig:
Kerstin Åkerlund, kurator, Karolinska
Universitetssjukhuset, Huddinge, tel 08585 82 079.
19
SVERIGE
Avsändare:
Epilepsiföreningen
i Stor-Stockholm
S:t Göransgatan 84, 3 tr
112 38 Stockholm
POSTTIDNING
B
PORTO BETALT
BOSSE Råd, Stöd & Kunskapscenter finns för dig som är
mellan 15 och 64 år, bor i Stockholms län och har epilepsi.
Vi har mer än 25 års erfarenhet av att ge information
och stöd för att du ska kunna lösa de flesta problem som
kan uppstå när man har en funktionsnedsättning.
Du är välkommen att kontakta oss:
BOSSE
RÅD, STÖD & KUNSKAPSCENTER
Adress: Döbelnsgatan 59, 113 52 Stockholm
Telefon: 08544 88 660, Fax: 08544 88 661
Texttelefon: 08544 88 667
Epost: [email protected]
Litet syskon
och ha en syster
Om att vara liten
sjukdom eller
eller bror med
tning
funktionsnedsät
Sänd beställningen till FaktaPress, Backebogatan 3, 129 40 Hägersten.
Eller mejla till: [email protected]
Renlund många sätt som
barn kan uttrycka sig på,
många konkreta verktyg
som är användbara för att
hjälpa barn att berätta.
d
Christina Renlun
Adress:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
sjukdom eller funktionsnedsättning. Det är barnen
själva som berättar, det är
deras röster vi hör.
I boken visar Christina
12 nr, kostar 498 kronor
inkl moms för dig som är
medlem (ordinarie pris 662
kr).
Vid gåvoprenumeration, sänd fakturan till: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
från Christina Renlund
”Litet syskon” är boken med
barns berättelser om hur det
är att ha ett syskon med
6 nr, av Föräldrakraft kostar
normalt 331 kronor inkl
moms men som medlem i
Epilepsiföreningen i StorStockholm är priset endast
249 kr.
Litet syskon
Efterlängtad bok
ma gåva om du värvar en ny
prenumerant eller beställer en
gåvoprenumeration till någon
annan. Då får både du själv
och mottagaren av gåvoprenumerationen var sin bok.
Christina Renlund
prenumeration på papperstidningen får Christina
Renlunds 160 sidor tjocka bok
”Litet syskon” (Gothia Förlag)
som startpremie utan extra
kostnad. För dig som redan är
Telefon: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mejl:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . synapsen2010
Beställ 12 nr senast 8 maj 2010 så får du Christina Renlunds ”Litet syskon”
Du som beställer en 2-års- prenumerant erbjuder vi sam- En helårsprenumeration,
Tvåårsprenumeration,
Postnr & ort: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Föräldrakraft är tidningen som vänder sig till Dig som är intresserad av frågor om barn och unga som har en sjukdom eller
funktionsnedsättning. Varje nummer innehåller massor med
tips och praktisk vägledning, intervjuer, analyser och reportage.
Adress:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
erbjudande till Dig som är
medlem i epilepsiföreningen!
Jag som beställer 12 nr senast 8 maj 2010 får boken ”Litet syskon” utan extra kostnad.
Värdefullt
Ja tack, jag beställer en prenumeration till extra lågt pris (för dig som är medlem):
6 nummer för 249 kronor inkl moms
12 nummer för 498 kronor inkl moms (välj ett alternativ)
Kryssa här om det är en gåvoprenumeration.
För Dig som vill veta mer om barn, unga och unga vuxna i behov av särskilt stöd!
Namn: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
www.bossekunskapscenter.se