Transcript Ladda hem tidningen som PDF

ÅR 2013
NR 4
Forskarseminarie i Skellefteå
Stöd ”Skelleftesjukans” forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204
Ledare ...................................................... 3
Julfest ....................................................... 4
Släktforskningsprojekt ……………….. 5
NR 4-2013
FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år
FAMY
0910-360 17
070-538 7701
E-mail: [email protected]
Hemsida: www.famy.se
Forskarseminariet...….....…...………… 6
Jul i Byske …………………...………….7
Välbesökt Fikaträff ....... ………………. 9
Fråga doktorn…. ……………………... 10
Adress
931 85 SKELLEFTEÅ
Postgiro - Forskningsfonder
FAMY:s forskningsfond
479 00 38-6
FAMYs bankgiro 234-1204
Redaktionen
Ansvarig utgivare
Kenth Johansson
FAMYs
Ordförande
Ulla Jonsson
Tel: 0910-310 40
070-641 8422
E-post: [email protected]
Produktion
Skellefteå Tryckeri AB
Badet startar onsdag
11 september
Kl. 17.00
Nya medlemmar är välkomna!
Kontakta kansliet
för anmälan
0910-360 17
Pristagare FAMYs kryss
3 –13
Två trisslotter:
En trisslott :
Holger Lind
Morkullevägen 16
931 64 SKELLEFTEÅ
Inger Edlund
Murarvägen 12
921 46 LYCKSELE
Kristina Olsson
Gökropsvägen 5 H
906 51 UMEÅ
2
Många aktiviteter arrangeras innan årsskiftet
Tiden går alldeles för fort, speciellt när man bara blir äldre. Snart har 2013 gjort sitt och vi i FAMY
kan summera ett relativt händelserikt år. Inom forskningen går det hela tiden framåt och vi ser med tillförsikt fram emot de nya bromsmedicinerna som är på gång. Under mina 16 år i föreningen har jag aldrig känt en sådan optimism vad gäller forskningen kring skelleftesjukan. Därför blir det extra intressant
att bevaka forskningsseminariet den 21 februari här i Skellefteå. Hoppas bara att våra medlemmar
kommer för att ta del av rapporterna från våra forskare.
Den 24 november är det dags för det traditionella julbordet på arken. Under alla år som FAMY ordnat
med julbord har intresset varit på topp, många gånger har nästan hundra personer funnits på plats. I år
kommer Monica Söderlund att stå för underhållningen. Hon, om någon, kan locka fram julstämning som
få. Glöm inte att anmäla Er!
Den 15 december blir det mer ”julmys” Då blir det underhållning i Byske med prägel på julstämning.
Många lokala förmågor ställer upp för FAMY denna dag. Bra jobbat Mikael!
Hoppas att alla NI medlemmar får en skön och avkopplande jul. Mitt i mörkret vet vi att det kommer
ljusare tider.
KENTH JOHANSSON
Vi stödjer skelleftesjukans forskning
Hoppas andra företag också gör det!
33
FAMY inbjuder till Julfest
Söndag 24 november kl 15.00
Arken, komplett julbord
Preliminärt pris 250 kr
Anmälan senast 18 november
Till FAMYs kansli
0910-360 17
Traditionellt stort lotteri
VÄLKOMNA!
4
Öppet brev till medlemmarna
i FAMY och FAMY-Norrbotten
Hej alla medlemmar!
I ett forskningsprojekt vid Umeå Universitet som arbetar med Familjär amyloidos med polyneuropati (FAP)
kommer vi att starta ett släktforskningsprojekt där vi
kommer att försöka hitta släktskap mellan alla Sveriges
FAP-patienter som bär på V30M mutationen. Syftet
med projektet är att bättre kunna karakterisera sjukdomens olika symptom och skillnader i dessa symptom
mellan olika släkter. Det är känt sedan tidigare att vissa
familjer är hårdare drabbade än andra, medan vissa familjer har väldigt milda symptom och sen sjukdomsdebut. Genom att göra ett stort släktträd med alla familjer
hoppas vi bättre kunna karakterisera symptom och sjukdomsdebut beroende på släktskap och på så sätt kunna
komma patienterna till nytta genom en förbättrad genetisk rådgivning.
Vi vill på detta sätt informera alla patienter om det förestående projektet. All patientdata är strikt konfidentiell och det detaljerade släktträdet kommer endast att
vara tillgängligt för behöriga forskare och endast användas för beräkningar och analyser som ligger till grund
för resultatet. Att identifiera enskilda personer och hitta
släktskap kommer således vara omöjligt för utomstående. Arbetet kommer att utföras med vanliga släktforskningsmetoder och involverar således ingen inblandning av patienter själva.
Skulle ni önska att inte vilja deltaga i denna forskning
så vänligen kontakta projektansvarig Malin Olsson via
e-post eller telefon. Kontaktuppgifter finns i slutet på
brevet. Ingen orsak behöver anges.
Vi hoppas och tror att våra resultat kommer att kunna
förbättra omhändertagandet av patienterna.
Med vänliga hälsningar
Projektansvarig,
Malin Olsson, PhD
Umeå Universitet
FAMYs Aktiviteter under 2013-14
Medlemsmöten:
Julshow i Byske datum 15 dec), kl 18.00
Forskarseminarie Skellefteå lasaretts aula
21 februari 2014
Julfest 24 november
Loppis:
Allsångsträffar
Allsångsträffar: vår/höst
Övriga aktiviteter:
Fikaträffar: Första måndag i varje månad
Vattengymnastik: Varje onsdag hela året
5
Forskarseminarie
Skellefteå
Skellefteå lasaretts aula
Fredag 21 februari, kl 9.30
Samtliga forskare som fick
Forskningsanslag under
2013 medverkar
Mat 72 kr
Anmälan senast 10 februari
Till FAMYs kansli, 0910-360 17
VÄLKOMNA!
6
7
STÖD SKELLEFTESJUKANS
FORSKNING
Famy söker sponsorer för att lösa skelleftesjukans gåta.
Alla sponsorer får annons i vår medlemstidning som går ut till
samtliga vårdcentraler och lasarett i Västerbotten, och naturligtvis
till alla våra medlemmar i hela landet Kontakta oss för information
[email protected] www.famy.se, Tel: 0910-360 17, 070-538 7701
Skicka in nedanstående talong så kontaktar vi Er!
1 000 kr/år
1 år
2 år
3 år
3 000 kr/år
1 år
2 år
3 år
5 000 kr/år
1 år
2 år
3 år
Valfri summa
1 år
2 år
3 år
Känner ni för att stödja Skelleftesjukan genom FAMY
Företag:……………………………………………………………
Adress:…………………………………………………………….
Postnummer:……………………………………………………..
Ort:………………………………………………………………...
FAMY, Brinken, 931 85, SKELLEFEÅ
E-post: [email protected], Tel: 0910-360 17
Hemsida: www.famy.se
8
Vid fikaträffen i oktober informerade Doris Lidgren om Apotekets historia.
Foto Kenth Johansson
Fikaträffarna lockar
allt fler besökare
FAMY har under några år ordnat med fikaträffar
en gång i månaden. Från början var väl intresset
inte allt för stort. Under detta år har fler och fler besökt träffarna. Många gånger har föreläsare funnits
på plats och detta har säkert gjort sitt till för att intresset har stegrats.
Vid träffen i september berättade Doris Lidström
om Apotekets historia och det uppskattades verkligen.
FAMY kommer i fortsättningen att ta in föreläsare.
Vi är mycket glada för att våra medlemmar kommer till dessa träffar, säger FAMYs ordförande
Ulla Jonsson.
Vid träffen i oktober fanns Fina Kling från donationsenheten på Skellefteå lasarett på plats och hen-
nes information togs emot mycket positivt. Denna
information var passande, då oktober är en speciell
donationsmånad.
FAMY, var tillsammans med nybildade Donationsföreningen på plats i CK för att informera folk
om hur viktigt det är att donerar organ.
Skellefteå Donationsförening bildades under hösten. FAMY tillsammans med Diabetesföreningen
och Hjärt & Lungsjukas förening representeras i
styrelsen.
Samordnare för föreningen är Rut Jönsson och
hon brinner verkligen för detta. - Om varje människa frågar sig själv: Kan jag tänka mig att ta emot ett organ om jag bli svårt sjuk
och behöver transplanteras. Blir svaret ja, kanske
Du också kan tänka Dig att donera dina organ efter
döden, säger Rut Jönsson.
KENTH JOHANSSON
9
Läkarspalten
Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå
svarar på frågorna.
Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och
adress om läkarna skulle behöva kontakta dig.
Adress:
FAMY 931 85
SKELLEFTEÅ e-post: [email protected]
Märk kuvertet med ”doktorn”!
Fråga: Jag har haft Skelleftesjukan i många år och jag har väl de flesta krämporna som blir följden av
sjukdomen. Det som nu är mitt största problem är de svåra smärtorna i fötterna. Jag har fått kraftiga
sprickor under fötterna som gör att jag har svårt att stiga ned eftersom smärtan är mycket kraftig. Min
fråga är: Finns det någon behandling mot detta? Är mycket tacksam för svar.
Kvinna i Arvidsjaur
Svar: Hej och tack för din fråga. Om du har problem med sprickor under fötterna är det viktigt att du får hjälp
med dessa då sprickorna i sig kan vara smärtsamma. Om du inte går hos fotvårdare rekommenderar jag dig att du
ber din doktor om en remiss dit. Dina smärtor kan också vara så kallade nervsmärtor. Mot dessa smärtor finns flera olika läkemedel att prova. Exempelvis kan Lyrica eller Gabapentin lindra dessa smärtor dagtid. Om smärtorna
håller dig vaken om nätterna kan Iktorivil till natten vara ett allternativ. Om dessa läkemedel inte hjälper kan man
behandla med andra läkemedel och i bland får man ta till kraftigare smärstillande preparat. Alla läkemedlen är på
recept och vilket preparat man väljer beror lite på hur du mår i övrigt exempelvis hur din njurfunktion är. Jag
tycker därför att du ska ta upp detta problem med din läkare så att du får hjälp. för hjälp finns att få!!
LARS WIKSTÖM
Vill du donera?
Dela med dig av Ditt inre –
medan du fortfarande kan påverka
Kontakta Skellefteå Donationsförening (SKE-DOF)
Samordnare och initiativtagare:
Ruth Jönsson, 0910-163 91, 070-60343 64
Mail: [email protected]
10
Ruth Jönsson,
Samordnare
KRYSSET 4-2013
Lösningarna ska vara märkta med ”Krysset 4–2013 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85,
SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 13 januari, 2014. Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en trisslott.
NAMN: .......................................................................................
ADRESS:....................................................................................
POSTNUMMER: ......................................................................
POSTADRESS: .........................................................................
11
Föreningsnytt
FAMYs styrelse 2012:
Ulla Jonsson, ordförande
Östen Hällgren, kassör
Mikael Lundgren, sekreterare
Jonny Nord, Ingemar Samuelsson
Suppleant: Britt-Inger Markund, Leif Brännström
Festkommitté:
Sonja Andersson
Maddy Burman
Loppisgruppen
Maj Berglund, sammankallade
Ethel Marklund
Ulla-Märta Wiklund
Ulrika Rönnlund
FAP/Transplantationsteamet
Medicinmottagning A
Skellefteå lasarett
931 86 Skellefteå
Telefontid: Må-Tors. 7.30-16.00
Fredag 7.30-14.00
0910-77 07 84
Fax: 0910-77 11 25
E-post: medicinmottagningen.
@vll.se
Marie Höglund
Undersköterska
Lars Wikström
Överläkare
Stöd forskningen!
Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan
Ni gör detta på två sätt.
Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360
17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar
och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan
betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen.
* Vem gäller telegrammet
* Var och när ska telegrammet skickas
* Vers som ska vara med
* Avsändare
Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt
nedan.
Som ”meddelande till betalningsmottagaren” uppger
du:
* Till minne av/vem gäller gåvan
* Datum för begravning eller högtidsdag
* Närmast anhörig
* Avsändare, namn och adress
Telegramutskrift kostnadsfritt!
Forskningsfonder och Postgironummer
FAMY:
4790038-6
AMYL:
4001837-6
OBS! Medel från de två fonderna delas
ut gemensamt en gång per år