Transcript Ladda hem tidningen som PDF-dokument

ÅR 2011
NR 3
Rolf Hörnsten presenterar sin forskarrapport
Stöd ”Skelleftesjukans” forskningsfond 479 00 38-6, bankgiro 234-1204
Innehåll 3/2011
Ledare ...................................................... 3
Erik Nords rapport ................................. 4
NR 3-2011
FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år
FAMY
0910-360 17
070-538 7701
Telefax 0910-886 40
E-mail: [email protected]
Hemsida: www.famy.se
Adress
931 85 SKELLEFTEÅ
Badet har startat………………………….5
Rolf Hörnstens rapport ……………………6
Fällforsresa………………. ..................... 7
Lyckad fikaträff ...................................... 9
Krysset ................................................... 11
Postgiro - Forskningsfonder
FAMY:s forskningsfond
479 00 38-6
FAMYs bankgiro 234-1204
Redaktionen
Ansvarig utgivare
Kenth Johansson
Badet fortsätter året ut
FAMYs
Ordförande
Ulla Jonsson
Tel: 0910-310 40
070-641 8422
FAMY har klart med en fortsättning av badet i lasarettet året ut. Varje onsdag, klockan 17.00, badar vi.
Ni som känner för att deltaga kan höra av er till FAMYs kansli.
0910-360 17, 070-538 7701
E-post: [email protected]
Produktion
Skellefteå Tryckeri AB
Alla är hjärtligt välkomna!
Pristagare FAMYs kryss
2 -11
Två trisslotter:
2
Holger Lind
Morkullevägen 16
931 64 SKELLEFTEÅ
Många aktiviteter under hösten
Härliga höst!
Svamp, bär och tända ljus gör hösten till min favoritårstid. Kan man dessutom krydda den med lite trevliga Famyaktiviteter så känns höstmörkret inte alls besvärande!
Förutom den traditionella surströmmingen så ordnar vi en Famy-show i Lövånger den 13/11. Eftermiddagen inleds med
loppis och på kvällen blir det lokala artister, fika och lotterier.
Det känns mycket trevligt att komma ut till våra medlemmar! Vart ska vi lägga nästa arrangemang? Ingen ort är för liten!
Hör av er till kansliet med tips om det. (Så spännande om någon från södra Sverige hör av sig!)
Ni får ursäkta om ledaren blir något kort denna gång. Jag har förmånen att kunna jobba heltid och ikväll är det dessutom
en hockeytävling som jag ska hinna till….. Visserligen bara träning men eftersom jag och grabbarna på isen tänker vinna
SM-guld så gäller det att ligga i!
På tal om träning, vattengympan drar snart igång och fler får plats i bassängen. Vi har också funderat på om vi skulle dra
igång motionspromenader med start på kansliet. Hör av er om det är intressant. Ta nu och bläddra vidare i tidningen och ta
del av information och reportage!
Ha en riktigt skön höst!
FAMYs vice ordförande Ulrika
Rönnlund
Ulrika Rönnlund vice ordförande i FAMY
33
Tidig upptäckt av symptomgivande amyloidossjukdom
Vid Klinisk neurofysiologi på Norrlands universitetssjukhus i Umeå pågår ett projekt för att utveckla metoder som på ett tidigt stadium kan spåra tecken på att
anlagsbärare med Val30Met-mutation börjar utveckla
nervpåverkan som tecken på klinisk amyloidossjukdom. Inom projektet, som stöds genom forskningsanslag från Stiftelsen AMYL och FAMY-Norrbotten, har
under 2009 studerats tillförlitligheten av de testmetoder
som kliniskt används för att bedöma funktionen i de
tunna nervtrådarna, som först påverkas vid amyloidosneuropati.
I Sverige drabbas varje år omkring ett tjugotal personer
av TTR-amyloidossjukdom. Andelen insjuknade är i Västerbotten och Norrbotten 30-40 per miljon invånare. Alla
bärare av sjukdomsgenen kommer dock inte att utveckla
tecken på nervskada, utan bara 10-15% får symptom på t.
ex den polyneuropati som gett sjukdomen dess tidigare
namn ’FAP’ – familjär amyloidos med polyneuropati.
Klinisk neurofysiologi har som uppgift att bistå sjukvården med utredningar av skador och störningar i nervsystemet, med hjälp av mätningar av de elektriska egenskaperna
i kroppens nervtrådar. Dessvärre går det dock inte att mäta
de elektriska egenskaperna i de tunna nervtrådar som först
skadas vid amyloidos. För att utvärdera funktionen i dessa
nervtrådar kan man i stället använda s.k. kvantitativa psykofysiska metoder (QST), som mycket noggrant mäter hur
kraftiga retningar som behövs för att en person ska uppfatta
en känselstimulering. En för de flesta välkänd sådan testning från vardagslivet är hörseltestningen, där hörselsinnet
testas med hjälp olika starka ljudsignaler. För att bedöma
tillståndet i kroppens tunna nervtrådar mäts med QST förmågan att känna varma och kalla temperaturer med en liknande teknik.
I samarbete med FAP-teamen vid NUS samt i Skellefteå
och Piteå har vi under flera år med hjälp av temperaturtestning undersökt patienter som insjuknat i amyloidos. Detta
projekt har visat att metoden tidigt kan påvisa en nervskada
under utveckling hos dessa patienter. QST-testning av temperatursinnet har därigenom blivit ett viktigt komplement
för att på ett tidigt stadium kunna spåra när patienter med
en Val30Met-mutation börjar utveckla en symptomgivande
sjukdomsbild.
En viktig aspekt för att värdera tillförlitligheten i QST är
att kontrollera hur konstanta de uppmätta värdena är vid
upprepad testning. Under det gångna året har därför metoden för QST-testning av temperatursinnet utvärderats noggrant, för att kontrollera reproducerbarheten i bestämningarna av temperaturtrösklar. Resultaten visar att metoden
har en hög reproducerbarhet mellan testningarna, såväl från
dag till dag som mellan mätningar gjorda med en veckas
mellanrum. Samtidigt har framkommit att tillförlitligheten i
tröskelbestämningen kan påverkas av i vilken ordning olika
typer av temperaturtrösklar testas. Om exempelvis köldtrösklar bestäms som första test är tillförlitligheten större
än om köldtrösklar mäts efter bestämning av trösklar för
4
Erik Nord vid sitt anförande vid seminariet i Piteå
Foto Kenth Johansson
värmesmärta. Resultaten visar därigenom att rätt undersökningsmetodik är väsentlig, och att därför procedurerna för
testning kräver en hög grad av standardisering. Resultaten
från undersökningarna kommer att bidra till att höja kvalitén på den neurofysiologiska diagnostiken i de kliniska patientundersökningarna, såväl i Sverige som internationellt.
Samtidigt har även påbörjats utvärdering av möjliga samband mellan temperaturtrösklar och andra fysiologiska mått
som används för att belysa tillståndet i tunna nervtrådar, t
ex variabiliteten i hjärtrytmen eller kroppens förmåga att
reglera blodtrycket vid uppresning av kroppen. Dessa analyser visar att det bland FAP-patienter inte går att visa enkla samband mellan de olika måtten, men även att skillnader
finns mellan patienter med tidig och sen debut av sjukdomen. Detta antyder att olika nervtrådstyper kan påverkas på
olika sätt av amyloidossjukdomen. Fynden tyder därigenom på att en enstaka mätmetod inte kan användas för att
påvisa en begynnande störning i de tunna nervtrådarnas
funktion, utan att flera kompletterande tester behövs för att
kunna göra en heltäckande undersökning av en patient.
De resultat som hittills framkommit i projektet har redan
inneburit att de kliniska neurofysiologiska utredningsrutinerna för patienter med möjlig amyloidossjukdom har kunnat förbättras. Genom att standardisera och förenkla de
grundläggande testerna av nervfunktionen har väntetiderna
förkortats för patienter med misstänkt nervpåverkan. Dessutom har ett mer systematiskt utnyttjande av QST-testning
medgett att misstänkta FAP-patienter i primärvården snabbare kunnat remitteras för kompletterande utredningar vid
specialistteamen.
Erik Nordh, Victoria Heldestad
Läkarspalten
Har du funderingar kring din sjukdom, tveka inte, skriv till vårt kansli. Dr Lars Wikström, Skellefteå
svarar på frågorna.
Berätta utförligt om dina problem. Du får naturligtvis vara anonym, men skicka gärna med namn och
adress om läkarna skulle behöva kontakta dig.
Adress: FAMY, 93185 ,SKELLEFTEÅ
E-post: [email protected]
Märk kuvertet med ”doktorn”!
Lars Wikström
Badet har börjat!
Från och med den 14 september har vattengymnastiken i varmvattenbadet startat. Varje onsdag kl. 17.00 har FAMY bokat tid där.
Alla som känner för att delta är välkomna
att anmäla sig till kansliet 1910-360 17
Maila e-postadresser
För att vi i FAMY lättare och snabbare kan
nå er med viktig information vore det tacksamt om Ni kunde skicka era e-postadresser
till FAMYs kansli. [email protected].
Tack på förhand.
5
Hjärtkomplikationer hos
patienter med familjär
amyloidos
Bakgrund: Hjärtkomplikationerna vid familjär amyloidos med polyneuropati (FAP) är
vanliga redan tidigt i sjukdomsförloppet och är
sannolikt orsakad av amyloidinlgringar i
hjärtmuskeln, speciellt i och inom hjärtats
elektriska överledningssystem. Detta kan leda
till, och är inte alls ovanligt, rubbningar i den
elektriska överledningen mellan hjärtats förmak och kammare med atrio-ventrikulära
block av olika grader och sinusarrester som
följd.
Dessa överledningsrubbningar fordrar oftast permanent
pacemaker behandling. I tidigare studier med 24-timmars
långtids-EKG (Holter) och analys av sena potentialer
(SAECG) har vi funnit att inte enbart överledningsrubbningar utan att även ventrikulära takyarytmier är vanliga. En
patient har blivit behandlat med en s.k ICD (intraventrikulär defibrillator) efter flertalet perioder med ihållande ventrikulär takykardi (1,2).
Syftet med studierna redovisade vid forskningsseminariet
(2011-02-25) var att relatera fynden av hjärtkomplikationer
vid FAP med kön och ålder vid sjukdomsdebut samt undersöka behovet av permanent pacemakerbehandling. Vi analyserade 24-timmar Holter-EKG, 12-avlednings vilo-EKG
och Eko-data både före och efter levertransplantation hos
drygt 100 patienter med FAP. Resultaten visar på att överledningsrubbningar är den mest vanliga hjärtrytmrubbningen och att ca 63% av patienterna har patologiska fynd vid
24-timmars Holter-EKG. Ingen skillnad förelåg mellan män
och kvinnor. Med avseende på EKO-fynd ( kammarseptum
tjocklek) visade det sig att 38% (främst äldre män) hade förtjockat kammarseptum (>12mm) varav endast 4 var kvinnor. Samma mönster visade sig vid analys av vänster förmaksstorlek.
25% av patienterna var i behovet av permanent pacema-
Rolf Hörnsten
Foto Kenth Johansson
ker behandling som inte var relaterat till varken sjukdomsdebut eller kön. Behovet PM-behandling verkar uppstå ca 8
år efter sjukdomsdebut. Vid jämförelse mellan pacemakerbehandlade patienter och obehandlade patienter fann vi att
behandlade patienter tenderade till att ha en något längre
överlevnad. Den årliga risken efter sjukdomsdebut var tämligen konstant och ingen förbättring sågs efter levertransplantation(3,4). Utfallet av dessa studier visar på ett fortskridande förlopp av hjärtkomplikationer efter sjukdomsdebut
av FAP och att ingen större förändring sker efter levertransplantation. Däremot verkar yngre kvinnor vara mera lämpade för transplantation än äldre män. Vidare, normala hjärt
EKO-fynd utesluter inte allvarliga hjärtrytmrubbningar med
permanent pacemaker behandling som följd.
Rolf Hörnsten
Vinnare FAMY-lotteriet Citykompaniet
Kamin:
Konstverk:
Hemlig vinst:
Träningsbyxa:
Huvtröja:
Väska:
Väderstation:
Verktygsväska:
Klocka:
Hårvårdsväska:
Termos:
6
Karl-Åke Morén
Ivan Sundström
Maj Wahlberg
Jenny Backlund
Vivianne Asplund
Göran Renström
Ivan Sundström
A. Westin
K-E Jonsson
Lisbeth Rönnlund
Gerd Andersson
Sparbössa:
Skålar:
Tvål:
Strumpor:
Sexkantnycklar:
Cykelhjälm:
Paraply:
Änglaspel:
Änglaspel:
Änglaspel:
Grillpinne:
Arne Johansson
Anders Burman
Fredrik Brännström
Ulla Enmark
Lillian Dahlberg
Björn Bergman
Vivianne Forsman
Ulla Jonsson
Arne Johansson
Rune Forsman
Fredrik Brännström
FAMY-föreningarna besökte Fällfors
I mitten av augusti åkte en gäng medlemmar
från FAMY-Norrbotten och FAMY till Fällfors
för att titta på sevärdheter som byn bjuder på.
Intresset var väl inte allt för stort, men det
kom dock ett 20-tal som fick en upplevelse av
något annorlunda slag.
- Vi är jättenöjda med trippen till Fällfors som
nog de flesta tyckte var en riktig ”höjdare”, säger FAMYs ordförande Ulla Jonsson.
Man måste dock konstatera att intresset för den här typen av
arrangemang inte lockar stora skaror. Vad det beror på är
svårt att sia om. Trots allt var de som ställde upp och åkte till
Fällfors nöjda med resan.
Vid ankomsten till Fällfors tog guiden Eva Bergmark emot,
hon är själv drabbad av skelleftesjukan. Hon visade bland annat upp laxtrappan och informerade om Fällfors historia Efter
hennes intressanta guidningen var det dags för lunch som bestod av en läcker buffé.
Trots att de var lite skralt med besökare var de som fanns på
plats mycket nöjda med trippen till Fällfors.
- Det var riktigt intressant, men man hade hoppats att fler
från FAMY skulle ställa upp på detta initiativ, säger Ulla
Jonsson.
Eva Bergmark från Fällfors var guide under FAMYs besök i Fällfors. Här i samspråk med Roland Forsman.
Lars Jonsson och Vivianne Forsman trivdes i Fällfors
Foto Ulla Jonsson
Här får FAMY-Norrbotten och FAMYs medlemmar ordentlig information om sevärdheterna i Fällfors av guiden Eva
Bergmark
7
FAMYS surströmmingsfest
När: Söndag 2 oktober kl. 15.00
Var: Södra Hedensbyns byagård.
Barn under 15 år gratis
Kuvertavgift 75 kronor
Sista anmälningsdag 28 september
Meddela vid anmälan om Ni
inte äter surströmming
Kansliet 0910-360 17
8
33
Bra start på fikaträffarna
Hösten är här och därmed körs aktiviteterna
igång för FAMY. Den 5 september vara det dags
att starta upp fikaträffarna efter sommaruppehållet.
Det blev en mycket lyckad träff då hela 14
medlemmar ställde upp.
Det var full fart på första fikaträffen den 5 september,
- Verkligen trevligt
att så många kom till
vår träff. Hoppas
bara att intresset
fortsätter, säger en
av ledarna Jonny
Nord.
FAMY började
med fikaträffarna för
cirka två år sedan.
Det har varit lite si
och så med intresset.
Nu verkar trenden
ha vänt då det slogs
rekord med antalet
medverkande.
En långväga gäst
fanns på plats. Britt
Fällman från Umeå
kom för att utbyta
frågor som gäller
skelleftesjukan.
- Dessa träffar
uppskattar jag verkligen, säger hon.
Britt Fällman från Umeå körde de
drygt 13 milen för att deltaga i FAMYs fikaträff.
- Dessa träffar ger mig mycket därför är det värt med den långa sträckan till Skellefteå, säger Britt Fällman
Foto Kenth Johansson
KENTH JOHANSON
IkEA resa
FAMYs styrelse har beslutat om en resa till
Ikea i Haparanda. Ni som tänker åka med
kan kontakta FAMYs kansli 0910-360 17 så
fort som möjligt. Resan är beräknad att
genomföras någon gång före jul. Beräknad
kostnad 200 kr (buss)
FAMY planerar show
Om allt går enligt planerarna ska FAMY arrangera en musikshow i Lövånger den 13 november. Programmet är ännu
inte fastlagt och vi återkommer med mer fakta kring arrangemanget.
Motionsgrupp
FAMY planerar att starta en motionsgrupp under hösten. Vi
tar en kortare promenad och sedan går vi till något fik. Allt
för att skapa gemenskap bland våra medlemmar.
Hör av Er till Kansliet om Ni känner för att delta.
0910-360 17
9
FAMY inbjuder
till julfest
Söndag 4 december k. 15.00
Brännanskolan (OBS ny lokal)
Se kommande annons i nästa tidning
FAMYs kansli
0910-360 17
Stort lotteri
VÄLKOMNA
Ögonundersökning
Under våren besökte ögonspecialist Anna-Karin Stridsman och Siv Domeij FAMY, Skellefteå för att
informera om de ögonundersökningar som de bedriver i Piteå.
Nu vill de komma i kontakt med FAMYs medlemmar som har problem med ögonen.
Deras undersökningar startar nu i höst och det är bara att kontakta FAMYs kansli 0910-360 17 om ni
vill anmäla er till undersökningen.
10
KRYSSET 3/2011
Lösningarna ska vara märkta med ”Krysset 2-2011 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85,
SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 20 oktober, 2011. Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en
trisslott.
NAMN: .......................................................................................
ADRESS:....................................................................................
POSTNUMMER: ......................................................................
POSTADRESS: .........................................................................
11
Föreningsnytt
FAMYs styrelse 2011:
Ulla Jonsson, ordförande
Ulrika Rönnlund, vice ordförande
Arne Johansson, kassör
Britt-Inger Marklund, sekreterare
Övriga ledamöter:
Vivianne Forsman
Ingemar Samuelsson
Jonny Nord
Suppleanter:
Roland Andersson
Staffan Lundström
Anders Burman
Festkommitté:
Gunvor Zäthergren (sammankallade)
Gudrun Lundberg
Sonja Andersson
Maddy Burman
FAP/Transplantationsteamet
Medicinmottagning A
Skellefteå lasarett
931 86 Skellefteå
Telefontid: Må-Tors. 7.30-16.00
Fredag 7.30-14.00
0910-77 07 84
Fax: 0910-77 11 25
E-post: medicinmottagningen.
[email protected]
Inger Lidefjärd,
Sjuksköterska
Marie Höglund
Undersköterska
Lars Wikström
Överläkare
Stöd forskningen!
Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan
Ni gör detta på två sätt.
Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY 0910-360
17 eller Stiftelsen AMYL 0911-202 090 som utformar
och förmedlar telegram samt talar om hur gåvan kan
betalas in. Följande uppgifter krävs (i god tid!) för telegramförmedlingen.
* Vem gäller telegrammet
* Var och när ska telegrammet skickas
* Vers som ska vara med
* Avsändare
Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt
nedan.
Som ”meddelande till betalningsmottagaren” uppger
du:
* Till minne av/vem gäller gåvan
* Datum för begravning eller högtidsdag
* Närmast anhörig
* Avsändare, namn och adress
Telegramutskrift kostnadsfritt!
Forskningsfonder och Postgironummer
FAMY:
4790038-6
AMYL:
4001837-6
OBS! Medel från de två fonderna delas
ut gemensamt en gång per år