Transcript Ladda hem tidningen som PDF-dokument

ÅR 2015
NR 1
Stöd ”Skelleftesjukans” forskningsfond bankgiro 234-1204
Innehåll 1/2015
Ledare....................................................... 3
Vimmelbilder från julfesten……………4
NR 1-2015
FAMY-bladet utkommer 4 ggr per år
Informationskväll om personlig assistent
FAMY
0910-360 17
och anhörigstöd………………………….5
E-mail: [email protected]
Hemsida: www.famy.se
Forskarseminarium Piteå………………6
Besöksadress
Storgatan 50
Samarbete mellan landstingen………….7
Postadress
931 85 SKELLEFTEÅ
Krysset…………………………………. 11
FAMYs bankgiro 234-1204
Redaktionen
Ansvarig utgivare
Karin Olofsson och Ulla Jonsson
FAMYs
Ordförande
Ulla Jonsson
Tel: 0910-310 40
070-641 8422
Bad onsdagar
Kl. 17.00
Nya medlemmar är välkomna!
Kontakta kansliet
för anmälan
0910-360 17
E-post: [email protected]
Produktion
Skellefteå Tryckeri AB
Pristagare FAMYs kryss 4–
14
Två trisslotter:
Britt_Marie Lundström
Jössgatan 7
934 32 Kåge
En trisslott :
Stig Holmberg
S.Lasarettsvägen 9
932 32 Skellefteå
J-O Lindberg
Läkarvägen 8 A
931 41 Skellefteå
2
Vår i luften !
I skrivande stund så ser jag hur solen lyser över hustaken här. Dagarna blir ljusare och längre. Den
efterlängtade våren är i antågande., vilket också betyder att årsmötet närmar sig. Vi har fortfarande
vakanta platser i styrelsen. En plats som suppleant och valberedning saknas. Kom gärna med förslag
till årsmötet den 23:e mars.
Jag kan till min stora glädje berätta att jag fått utökad arbetstid till 75 % from årsskiftet, så jag finns
nu här på kansliet måndag, tisdag, torsdag och fredag 8.00-15-30, (med undantag för när jag är ute på
ledsagning) Lunch som tidigare mellan 12 och 12:30.
Vi har också under hösten beslutat att avsluta vårat plusgiro på Nordea och endast ha bankgirot på
Swedbank . Så i fortsättningen så får ni betala in era medlemsavgifter/gåvor mm till vårat bankgiro
som är 234-1204 .
Jag har under hösten fått hjälp av Mikael Lundgren att starta upp ett nytt program för medlemsregistret, ett mycket överskådligt program där det är lätt att ta fram tex vem som ska ha tidningen med
post eller e-post, statistik mm. Så jag vill rikta ett stort tack till Mikael för all hjälp jag fått med detta..
Vi gör också en återblick av höstens aktiviteter från informationskvällen med
Barbro Norberg från Lystra Personlig Assistans AB, samt Monica Lindberg och
Mona Stenman från kommunen om möjligheten till gratis anhörigstöd (8 timmar
per månad).
Julfesten på Arken blev en lyckad tillställning med bla FAMY:s populära lotteri
med många vinster. Stort tack till er alla som hjälpt till med att få företag att
skänka gåvor till vårt lotteri. Men även ett stort tack till er medlemmar som medverkat på våra aktiviteter. Utan er så skulle det inte bli något alls !
Vi har också diskuterat en ipad-kurs, och ni som är intresserade kan väl höra
av er till kansliet för en intresseanmälan först , så kan vi sen vid visat intresse
börja forska i kursledare, lokaler mm.
KARIN OLOFSSON
Ha det gott i vårsolen !
Vill du donera ?
Dela med dig av Ditt inreMedan du fortfarande kan påverka
Kontakta Skellefteå donationsförening
(SKE-DOF)
Samordnare och initiativtagare:
Ruth Jönsson 0910-163 91, 070-60343 64
mail:[email protected]
Ruth Jönsson,
Samordnare
3
Vimmelbilder från FAMY:s Julfest på Arken
20141123
Ett dignande bord med lotterivinster !
Kul att det även kom barn till vår julfest !
God mat och trevlig samvaro
4
Informationskväll om personlig assistans och
anhörigstöd från kommunen
På fikaträffen den första december så hade vi Barbro
Norberg ifrån Lystra personlig assistans AB här som informerade oss om möjligheter till personlig assistent. Samt Monica Lindberg och Mona Stenman från kommunen som berättade om anhörigstöd.
-Lystra är ett assistansbolag som är hälftenägt av staten och
där vinster går tillbaka till verksamheten samt utbildning av
vår personal berättar Barbro.
-Vi har även en advokat som hjälper till med ansökan kostnadsfritt.
- För att få personlig assistans krävs att man har en bestående fysisk eller psykisk funktionsnedsättning och att hjälpbehovet för de grundläggande behoven överstiger 20 timmar
per vecka. Med de grundläggande behoven avses hjälp vid
måltider, personlig hygien, klä sig, förflytta sig och kommunikation med andra. Här kan även annan hjälp ingå som ställer höga krav på kunskap om den funktionsnedsattes livssituation. Om man inte kommer upp till 20 timmar i de grundläggande behoven kan man vända sig till sin kommun för att få
hjälp. Då finns möjlighet till ett kommunbeslut och det kan
överstiga 20 timmar per vecka.
För att kunna få assistans beviljad krävs dessutom att
man inte fyllt 65 år och att man inte får sitt behov tillgodosett
på annat sätt. Om man fått assistans beviljad innan man fyllt
65 år har man rätt att behålla den även efter 65 års ålder. Antalet assistanstimmar kan dock inte utökas efter 65 års ålder.
Barbro berättar vidare att det är kunden som bestämmer
vem som ska jobba. Personkemin är viktig för att få ett bra
samarbete.
Anhörigstöd
-Om man är över 65 år så kan man få äldrestöd, ett stöd för
den som vårdar berättar Mona Stenman.
Det kan innebära stöd i hemmet, hjälp vid promenader eller
att följa med till en social verksamhet.
Det ges gratis vardagar dagtid upp till åtta timmar per månad. För tidsbokning och övriga frågor så ringer man vardagar 08.00-10.00 på tel:0910-73 70 57.
Från vänster Barbro Norberg, Mona Stenman och Monica Lindberg
Broträffen
-På Broträffen kan du lämna den du vårdar när du behöver
vara ledig en stund . Här umgås vi, promenerar, går på tisdagskaféet som börjar kl:13.45 eller har andra aktiviteter utifrån önskemål säger Monica Lindberg.
Det är öppet tisdagar kl:13.00-16.00 och då kan utbildad
personal från Äldrecenter möta upp i Brogårdens entré.
Det är timmar som erbjuds utöver det övriga anhörigstödet.
-Vi har billigt fika endast 20 kronor. Om du vill komma till
våra träffar så ringer du och anmäler senast kl:10.00 måndagen innan på tel:0910–73 70 57.
Vill du veta mer om kommunens anhörigstöd kontakta Annika Jonsson, anhörigkonsulent samt arbetsledare för Äldrecenter på telefon 0910-73 57 88,
e-post: [email protected]
Karin Olofsson
Fikaträffar
Första måndagen i varje månad har vi
fikaträffar kl:19.00, lokal Teliahuset
Alla medlemmar är välkomna
5
FAP-forskarseminarium Piteå
FAMY-Norrbotten/ Stiftelsen AMYL/ FAMY inbjuder
er att delta i årets forskarseminarium om
Familjär Amyloidos med Polyneuropati
(Skelleftesjukan) där forskarna
redovisar sin forskning under 2014.
Plats:
Furubergskyrkan
Furubergsvägen 20 Piteå
Tid:
Fredagen den 2015-02-20, kl 09.45 – 15.30
Kostnad:
100 kr/person (lunch, kaffe,go´bit&frukt)
Anmälan:
Till FAMYs kansli, tel: 0910-360 17.
Senast 13 februari.
Kontakta kansliet för samåkning.
VÄLKOMNA!
6
FAMYS årsmöte
När: Måndag 23:e mars kl:18.30
Plats: Storgatan 50
Sedvanliga årsmötesförhandlingar
Verksamhetsberättelse finns på FAMY:s hemsida www.famy.se
Ni som önskar få handlingarna hemskickade kontakta famy:s kansli
tel:0910-360 17
FAMY bjuder på fika !
Anmälan till kansliet senast fredag den 20:e mars
Välkomna !
Samarbete mellan landstingen
Ett glädjande besked är att landstingen
nu ska börja samarbeta angående förhandlingarna med läkemedelsföretagen om
kostnader för läkemedel och vilka preparat landstingen ska betala för.
På så sätt så blir priserna lika över hela
landet.
Den nya nationella organisationen ska
också bevaka vilka nya läkemedel som är
på väg in på marknaden och hur de kan
påverka sjukvården. Läkemedel som anses behöva snabbt föras in i sjukvården
kommer man att prioritera och göra en
snabb hälsoekonomisk analys av.
Med tanke på Vyndaqel som kostar 1,3
miljoner per år och patient så kunde kost- Jag har även länkat ett reportage från
naden tidigare bli väldigt dyr för landsting Nordnytt om detta på vår hemsida
www.famy.se som ni kan gå in och lyssna
som har många FAP-patienter.
på.
Karin Olofsson
7
Vi stödjer skelleftesjukans forskning
Hoppas andra företag också gör det !
NETSÖ Kontrollprodukter
Utrustning för oförstörande provning. Belysningar till magnetok för magnetpulverprovning och vakuumlådor för täthetsprovning av svetsar på cisterner och liknande.
Östen Hällgren
Ingenjör
Måbärsgatan 20
932 37 Ursviken
Telefon:0910-354 08
Mobil:073-830 70 13
Du vet väl om att du kan stötta FAMY
genom att prenumerera på en bingolott varje vecka ?
13 kronor per lott går till
föreningen.
Hör av dig till kansliet så
ordnar vi en prenumeration
8
Vi stödjer skelleftesjukans forskning
Hoppas andra företag också gör det !
9
STÖD SKELLEFTESJUKANS
FORSKNING
Famy söker sponsorer för att lösa skelleftesjukans gåta.
Alla sponsorer får annons i vår medlemstidning som går ut till
samtliga vårdcentraler och lasarett i Västerbotten, och naturligtvis
till alla våra medlemmar i hela landet Kontakta oss för information
[email protected] www.famy.se, Tel: 0910-360 17, 070-538 7701
Skicka in nedanstående talong så kontaktar vi Er!
1 000 kr/år
1 år
2 år
3 år
3 000 kr/år
1 år
2 år
3 år
5 000 kr/år
1 år
2 år
3 år
Känner ni för att stödja Skelleftesjukan genom FAMY
Företag:……………………………………………………………
Adress:…………………………………………………………….
Postnummer:……………………………………………………..
Ort:………………………………………………………………...
FAMY
931 85, SKELLEFEÅ
E-post: [email protected],
Tel: 0910-360 17
10
KRYSSET 1-2015
Lösningarna ska vara märkta med ”Krysset 1– 2015 och måste vara FAMY:s Redaktion, 931 85,
SKELLEFTEÅ tillhanda senaste 15 april 2015. Tre priser delas ut, ett på två trisslotter och två på en
trisslott.
NAMN: ......................................................................................
ADRESS: ...................................................................................
POSTNUMMER: .....................................................................
POSTADRESS:.........................................................................
11
Föreningsnytt
FAMYs styrelse 2015
Ulla Jonsson, ordförande
Östen Hällgren, kassör
Leif Brännström, sekreterare
Per-Erik Marklund,Johan Berglund
Suppleant: Gunilla Gellin
Festkommitté:
Sonja Andersson
Maddy Burman
Loppisgruppen
Maj Berglund, sammankallade
Ethel Marklund
Ulla-Märta Wiklund
FAP/Transplantationsteamet
Medicinmottagning A
Skellefteå lasarett
931 86 Skellefteå
Telefontid: Må-Tors. 7.30-16.00
Fredag 7.30-14.00
0910-77 10 93
Fax: 0910-77 11 25
E-post: [email protected]
Mina vårdkontakter:1177.se/e-tjänster
Erik Wallmark läkare
Marie Höglund, undersköterska
Elisabeth Stenberg, sjuksköterska
Stöd forskningen!
Om Ni vill hedra minnet av en avliden eller uppmärksamma en högtidsdag med en gåva till forskningen kan
Ni gör detta på två sätt.
Det ena sättet är att ringa direkt till FAMY
0910-360 17 eller Stiftelsen AMYL 070-276 30 31
som utformar och förmedlar telegram samt talar om
hur gåvan kan betalas in. Följande uppgifter krävs (i
god tid!) för telegramförmedlingen.
* Vem gäller telegrammet
* Var och när ska telegrammet skickas
* Vers som ska vara med
* Avsändare
Det andra sättet är att sätta in beloppet direkt på någon av forskningsfondernas Postgironummer enligt
nedan.
Som ”meddelande till betalningsmottagaren” uppger
du:
* Till minne av/vem gäller gåvan
* Datum för begravning eller högtidsdag
* Närmast anhörig
* Avsändare, namn och adress
Telegramutskrift kostnadsfritt!
Bankgironummer
FAMY:
234-1204
AMYL:
523-8001
OBS! Medel från de två fonderna delas
ut gemensamt en gång per år