Transcript Stamceller ger MS-sjuka livet tillbaka, Allers, nr

Stamceller gav MS-sjuke Tom livet tillbaka
Tom Ryner, 42, var svårt sjuk i MS. Bromsmedicinerna funkade inte, överkroppen,
huvudet och höger ben saknade känsel och ögonen ville inte följa med. Då kom
erbjudandet om en stamcellstransplantation. Han tvekade aldrig.
TEXT:
Maja Lundbäck
Bara några timmar efter att Tom Ryner sagt ja till sin blivande brud Carola började han känna sig
ostadig på benen – och det berodde inte på för mycket förfriskningar. Han gick ut i juninatten
och tittade inte så noga efter var han satte fötterna.
– Jag trampade fel och ramlade rakt ner i diket, säger han.
Sakta började höger ben och höger arm förlora sin känsel. Att han led av MS, Multipel Skleros,
visste han inte även om det knappast var första gången det hände. Känselbortfallet hade kommit
och gått under fem års tid. Han var 34 år första gången det hände. Mellan skoven, som
sjukdomsperioderna kallas, mådde han bra och läkarna hade antingen inte hittat någon orsak till
krämporna – eller misstänkt stress.
– Jag mådde inte bra psykiskt heller i perioder och gick till en psykolog, men jag tyckte inte att jag
hade någon anledning att vara deprimerad. Visst hade jag skilt mig några år tidigare, men jag hade
också träffat Carola och var nykär, säger han.
I dag bor Tom och hans familj i Uppsala. På vardagarna är det han, Carola och barnen Ellen 1,5
år och Eric, 5 år som lever i marklägenheten med egen ingång. På helgerna är det fullt hus för då
kommer hans tre barn från förra äktenskapet, Jo-Linn 9 år, Sean 12 år och Liam 14 år.
Lägenheten är anpassad med borttagna trösklar och från gångvägen går en rullstolsramp.
Barnen är största anledningen till att han inte tvekade en sekund på den riskfyllda
stamcellsbehandlingen.
– Alternativet hade varit permanent rullstolen. Jag är jätteglad att jag har gjort detta, säger han.
Toms MS har stoppats upp med hjälp av stamcellstransplantationen. Men ”ärren” som de tidigare
sjukdomsskoven lämnat efter sig i form av skador på nervvävnaden är kvar. Han orkar inte med
några längre promenader.
I början av 2010 fick Tom ett tufft skov som skulle ställa allt på sin spets. Ett halvår innan
bröllopet domnade fötterna bort.
– Jag skulle behövt rullstol redan då, jag vet inte hur många gånger jag ramlade omkull, säger han.
Den här gången drabbades han även av en oförklarlig trötthet. Att det handlade om så kallad MSfatigue, ett mycket vanligt symtom vid MS, visste han inte. Tom, som arbetade med
administrativa uppgifter på ett renhållningsföretag hade mycket sjukfrånvaro.
– Jag fick problem med synen också, såg ingenting i mitten samt tunnelseende, säger han.
Barnen blev oroliga när pappa mådde dåligt igen.
– Det har varit jobbigt för dem, särskilt för de yngsta. Barnen har förväntat sig att jag ska trilla av
pinn, säger han.
Efter några månader mådde Tom bra. Nästa skov slog till först på bröllopsnatten. Veckorna efter
bröllopet blev inte så ljuva som paret hade hoppats på. Men Tom och hans nyblivna fru åkte iväg
på bröllopsresa trots allt.
– Vi åkte till Bulgarien. Jag kunde faktiskt gå om jag tittade efter var jag satte fötterna. Men
högerhanden klämde jag överallt, säger han.
Väl hemkomna igen talade en läkare på vårdcentralen om för Tom att han misstänkte MS.
– Då var jag bortdomnad i högersidan av överkroppen och när jag böjde huvudet kändes det som
jag fick elchocker, säger han.
Diagnosen dröjde ytterligare ett par månader, till november 2010. Sedan fick han äntligen rätt
medicin – trodde man.
– Jag gick på bromsmedicin till december 2011, säger Tom.
Men trots det åkte han in och ut på sjukhus. Skoven avlöste varandra och Tom återhämtade sig
inte mellan varven. Han drabbades av ofrivilliga ögonrörelser, där iris slog åt vänster. Han
började bli rädd för att också hörseln skulle drabbas. I september 2011 kom telefonsamtalet från
neurologen på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det var dags för en stamcellstransplantation om
han ville.
Tom tvekade aldrig inför beslutet. Efter att friska stamceller plockats ut från benmärgen och
frysts ner var det dags för cellgifter.
– Men det var inte då utan när jag fick tillbaka mina stamceller som helvetet började, säger han.
Den här perioden på drygt tre veckor tillbringade han i isoleringsrum för att immunförsvaret var
utslaget av cellgifterna.
– Att få tillbaka stamcellerna känns som att hjärtat ska brista. Jag hade ont överallt och mådde
illa. Ibland hade jag dödsångest, säger han.
När barnen kom till sjukhuset på julafton var det första gången som alla utom yngsta sonen
träffade sin pappa sedan han blev inlagd.
– Strax efter lunch fick vi åka hem tillsammans. Jag var mycket medtagen men lycklig. Jag var så
trött men vi hann ändå med julklappsutdelning och julmat, säger han.
Efter vissa komplikationer började han återhämta sig sakta.
– Det har gått bra, de flesta funktionsnedsättningarna är borta. Men högra handen är
bortdomnad, jag har känselproblem i fötterna och dubbelseende, säger Tom.
De nerver som redan var trasiga repareras inte.
– Men jag är väldigt glad att jag inte har fler skov, säger han.
Till barnen kan han nu säga att sjukdomen inte utvecklas. Han kommer inte att bli sämre. Det har
gått ett och ett halvt år nu och depressionen lyser också med sin frånvaro.
– I dag arbetar jag som skribent inom mitt specialintresse, bilar, vilket är en dröm, säger han.
Hur mycket han kommer jobba framöver vet han inte. Han är fortfarande trött och går på rehab.
– Sjukdomen har fått livet att halta, men nu är jag igång, säger han.
”MS-patienter kan botas”
Hittills har den neurologiska sjukdomen MS, multipel skleros, setts som obotlig. Men en
med stamcellsbehandling har man lyckats bota nio av tio patienter med mycket aggressiv
MS, hävdar forskaren och överläkaren Hans Hägglund, verksamhetschef för
Hematologen på Akademiska sjukhuset i Uppsala.
TEXT:
Maja Lundbäck
Kan man säga att MS inte längre är en obotlig sjukdom?
Ja, det finns faktiskt möjlighet att bli botad i dag.
Hur går en stamcellsbehandling till?
Vid MS attackerar de egna vita blodkropparna nervcellerna. Därför tar man ut patientens egna
friska blodstamceller, som finns i benmärgen. Patienten får cellgifter som slår ut immunförsvaret
innan man för tillbaka de friska stamcellerna igen. När stamcellerna börjar tillverka nya vita
blodkroppar är tanken att de ska sluta attackera den egna kroppen.
Hur många patienter har behandlats?
Första blodstamcellstransplantation gjordes 2004 vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Kvinnan
är i dag frisk. Sedan dess har femtio MS-patienter genomgått stamcellstransplantation i Sverige.
Hur många blir botade?
90 procent har inga fler sjukdomsskov. Hos 70 procent syns ingen sjukdomsaktivitet alls i
hjärnan. De skador som redan har skett kan man dock inte laga, en patient som sitter i rullstol
kommer inte att kunna gå igen, men sjukdomen kan stoppas.
Vilka patienter får stamcellsbehandling?
Patienter med en aggressiv sjukdom, tidigt i sitt sjukdomsförlopp, med mycket inflammation och
täta skov. Det får inte ha gått för långt så att man har fått för mycket skador på nervvävnaden, då
har behandlingen ingen effekt. Snittåldern ligger på drygt 30 år.
Varför bara patienter med aggressiv MS?
I dag finns bra bromsmediciner, så de flesta MS-patienter behöver inte göra den här
behandlingen. De som får stamcellsbehandling är de patienter där man har testat alla nya
moderna läkemedel utan effekt. Knappt en procent riskerar att dö under behandlingen. Med ökad
ålder ökar dödligheten.
Det här är MS:
17 000 svenskar har MS, majoriteten är kvinnor. Sjukdomen angriper nervcellerna i hjärna och
ryggmärg vilket kan ge dålig muskelkontroll, känselstörningar och synrubbningar. Det vanligaste
är att ha MS i skov, sjukdomsperioder. Efter flertalet skov får kroppen ärr på nervvävnaden med
funktionsnedsättning som följd. Bromsmediciner kan förhindra detta. Runt 15 procent av de MSdrabbade har en variant av MS där symtomen försämras gradvis hela tiden utan distinkta skov.
Dessa patienter är inte aktuella för stamcellsbehandling.