Transcript multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade

guiden
för bättre
vardag
Multipel skleros
en handbok för
nyligen insjuknade
ms-förbundets publikationer
multipel skleros – en handbok för
nyligen insjuknade
Finlands MS-förbunds publikationsserie nr 37
1:a upplagan 2011
ISBN 978-952-9797-57-8
ISBN 978-952-9797-58-5 (pdf)
Författare:
Rehabiliteringssocialarbetare Markku Hallikainen, PM
Informationschef Minna Heikkilä, FM
Direktör för rehabiliteringscentret Päivi Hämäläinen,
docent i klinisk neuropsykologi
Rehabiliteringsplanerare Tuula Rantakari, sexual- och parterapeut
Rehabiliteringsdirektör Juhani Ruutiainen, docent i neurologi,
specialkompetens i rehabilitering
Specialplanerare för motionstjänster Riitta Samstén, fysioterapeut
Chef för öppenrehabiliteringen Arja Toivomäki, HvM
Specialplanerare för sysselsättningstjänster Marju Toivonen, PM
Rehabiliteringspsykolog Eija Virtanen, PM, psykoterapeut
Tack till MS-skötare Marjut Jalonen för kommentarerna till manuskriptet.
Redaktion: Minna Heikkilä
Layout: Mari Oksanen
Illustrationer: Anssi Keränen
Tryckplats: Vammalan Kirjapaino Oy 2011
Finlands MS-förbund rf
Seppäläntie 90
PB 15, 21251 Masku
tel. (02) 439 2111
[email protected]
www.facebook.com/msliitto
www.ms-liitto.fi
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
innehåll
till läsaren............................................................................. 4
Bli bekant med diagnosen
ett brev till den insjuknade................................................ 6
vad är ms?................................................................................ 7
att bli sjuk och första symtom........................................... 8
diagnostisering och cis-episoden........................................ 9
att anpassa sig till sjukdomen..........................................10
att berätta om sjukdomen för andra
samt de anhörigas anpassning.......................................... 11
Vård och välbefinnande
symtom................................................................................... 14
rehabilitering....................................................................... 16
läkemedelsbehandling........................................................ 17
sjukdomens förlopp.............................................................. 18
sunda levnadsvanor och kost.......................................... 19
motion....................................................................................20
MS i vardagen
arbete..................................................................................... 23
studier................................................................................... 24
socialskydd........................................................................... 25
parförhållande.................................................................... 26
sexualitet.............................................................................. 27
föräldraskap......................................................................... 28
när man som förälder bli sjuk........................................... 29
resor....................................................................................... 29
forskning och alternativa behandlingssätt................. 31
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
4
till läsaren
Multipel skleros är en progressiv neurologisk sjukdom. Den som nyligen
drabbats av sjukdomen vill ofta veta: ”På vilket sätt och hur snabbt kommer min sjukdom att framskrida?” Ingen kan dock ge ett svar på denna
fråga. MS förknippas med flera fördomar, men verkligheten är inte alltid
dramatisk.
Man kan lära sig komma till rätta med MS. Det viktigaste är att leva
livet fullt ut och försöka acceptera sjukdomen. Ingen kan välja sin sjukdom, men hur man förhåller sig till den beror på var och en själv. Det är
bra om vård, motion och sunda levnadsvanor blir en del av vardagen från
första början. I bästa fall kommer MS knappast alls att påverka ens liv
efter den första etappen.
Multipel skleros är en individuell sjukdom som förekommer i olika
former. Den information som finns om symtomen, förloppet och behandlingen kan således inte tillämpas på alla fall. I denna guidebok har
man samlat information om sådana centrala frågor som kan beröra den
nyligen insjuknade under de första åren efter diagnosen.
I frågor som gäller vården av ens egen sjukdom bör man kontakta den
behandlande läkaren eller MS-skötaren. MS-förbundet tillhandahåller
mångsidig rådgivning om hur man klarar av vardagen med sjukdomen
och ger information om t.ex. socialskyddet och olika tjänster som du
som insjuknad kan vara berättigad till. De regionala MS-föreningarna
och deras klubbar erbjuder ett viktigt stöd av likställda. Föreningarnas
utbildade stödpersoner erbjuder hjälp och råd per telefon.
På MS-förbundets webbsida www.ms-liitto.fi finns det information
om de tjänster som presenteras i denna guide samt om övriga förbundets tjänster. Där hittar du likaså kontaktuppgifterna för föreningarnas
stödpersoner.
För mer information kan du även kontakta MS-förbundets kontor:
Verksamhetsområdet för Helsingfors universitetssjukhus, tel. 0400 976 742
Verksamhetsområdet för Kuopio universitetssjukhus, tel. 0400 976 741
Verksamhetsområdet för Uleåborgs universitetssjukhus, tel. 0400 976 743
Verksamhetsområdet för Tammerfors universitetssjukhus, tel. 0400 976 740
Verksamhetsområdet för Åbo universitetssjukhus, tel. 0400 976 718
Centralbyrån, tel. (02) 439 2111
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
5
Bli bekant med diagnosen
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
6
ett brev till den insjuknade
Då neurologen berättade för mig att jag har MS, ville jag först inte tro att
det var sant. Jag tänkte att han skojar med mig. Hemma kände jag mig
arg och ledsen, och tyckte synd om mig själv. Jag satt på golvet och grät:
varför just jag?
Efter den första chocken började jag samla information om sjukdomen. Min första tanke var att jag kommer att hamna i rullstol. Efter att ha
tagit reda på MS, fattade jag att sjukdomens förlopp är både individuellt
och varierande. Lyckligtvis är det dock inte fråga om en direkt dödlig
sjukdom. Under en månad hade jag mycket kontroversiella tankar. Jag
var deprimerad och tänkte att jag inte längre är till någon nytta och det
vore bättre om jag var död. Det var med hjälp av min familj och mina
vänner som jag kom ifrån dessa tankar.
Du känner dig kanske sårad och upprörd över att du plötsligt förlorat din självbestämmanderätt. Jag åtminstone kände mig oerhört sårad.
Trots detta fortsatte jag att leva mitt liv. De moderna läkemedlen möjliggör en hel del och man ska inte sluta söka sina egna gränser! Sorgen var
stor, men att prata om den hjälpte mig att ordna upp mina tankar. Till
slut konstaterade jag att ingen av mina rädslor var motiverad eller tålde
kritisk granskning och att de t.o.m. var lite löjliga.
Livet slutar inte vid en diagnos. Låt din omgivning och dina närmaste ge dig kraft. Ibland känns det svårt och man blir ledsen och arg.
Det kan kännas som om alla är emot dig. Vänd motgångarna på ett för
dig lämpligt sätt till styrka och njut av de små sakerna.
Några år efter diagnosen har jag märkt att fritiden blivit allt viktigare.
Jag har försökt minska arbetsmängden och dess betydelse. Min familj har
blivit viktigare för mig än tidigare. Jag deltar i mina barns hobbyer, vilket
är en bra motvikt för mitt eget arbete. Jag njuter också av att få röra mig
i naturen och att vi skaffade hund har gjort vår familj ännu mer sammansvetsad. Genom sjukdomen har jag lärt mig att bättre uppskatta mig själv,
eftersom jag inser att min hälsa på många sätt kunde vara ännu sämre.
Brevet är sammansatt på en rehabiliteringskurs vid Masku neurologiska
rehabiliteringscenter av sådana klienters skrivelser, som levt med MS i
över tre år.
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
7
vad är ms?
Multipel skleros är en sjukdom som påverkar det centrala nervsystemet,
dvs. hjärnan och ryggmärgen. Sjukdomen skadar inte direkt den övriga
kroppen. Immunsystemet försvarar kroppen t.ex. mot skadliga bakterier.
Immunsystemet hos den som drabbats av MS fungerar felaktigt och angriper de egna nerverna. MS är en s.k. autoimmun sjukdom.
I sjukdomen skadar immunsystemet i första hand myelinet i det centrala nervsystemet. Myelin eller nervskida är en isolerande vävnad som
omger nervcellernas axoner och som förbättrar den elektriska kommunikationen i nervsystemet. MS-symtomen förorsakas av att myelinskidan
skadas, vilket gör att impulserna från hjärnan och ryggmärgen till den
övriga kroppen överförs långsammare eller blockeras helt.
Normalt är det leukocyternas uppgift att som en del av immunsystemet finna och förstöra allt som inte hör till kroppen. I multipel skleros tränger de för nervskidan skadliga leukocyterna av okänd orsak från
blodcirkulationen in i nervsystemet och förorsakar inflammationsnästen.
I denna händelse uppfattar leukocyterna myelinet som något främmande
och angriper det.
leukocyt
blodkärl
nervcell
nervskida
Multipel skleros förorsakas av onormalt fungerande leukocyter, som felaktigt
tränger sig från blodcirkulationen in i nervsystemet. Leukocyterna angriper
nervskidan kring nervtrådarna. Därav följer en reaktion som skadar nervskidan.
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
8
Angreppet mot immunsystemet upphör om en tid och ärrvävnad bildas
på den skadade nerven. Ärren syns som s.k. plack på magnetbilder av
hjärnan. Sjukdomens namn multipel skleros betyder ”många ärrhärdar”.
Det är möjligt att det skadade myelinet repar sig, i synnerhet i det
tidiga skedet av sjukdomen. Om angreppen mot immunsystemet upprepas, blir det svårare för myelinet att förnya sig. Då nervtråden blir utan
myelinets skydd, skadas även den. Nervcellerna förnyar sig inte lika bra
som de övriga cellerna i organismen och således är skadorna permanenta.
Kommunikationen i nervsystemet kan dock finna nya rutter, där de skadade nervcellerna undviks. Hjärnan har, till en viss gräns, en förmåga att
anpassa sig till ändrade omständigheter. Denna förmåga bibehålls genom
hela livet.
Efter ett MS-skov, då myelinet förnyas och nervsystemet omorganiseras, kan en del eller alla symtom försvinna.
att bli sjuk och första symtom
Cirka 7 000 finländare drabbas av multipel skleros. Det är den vanligaste
allvarliga neurologiska sjukdomen hos unga vuxna i Finland. Diagnosen
görs vanligen i 20–40-årsåldern. Att insjukna då man är under 16 eller
över 60 år är sällsynt. MS är vanligare hos kvinnor än hos män, cirka två
tredjedelar av de insjuknade är kvinnor.
Sjukdomens uppkomstmekanism är fortfarande oklar, men man vet
att både ärftliga och miljöfaktorer är av betydelse. MS är inte en ärftlig
sjukdom och diagnosen kan varken i dag eller i framtiden göras på grund
av ett gentest. Enligt den information som finns i dag kan flera helt vanliga virus och bakterier leda till att sjukdomen bryter ut, om personen
har en ärftlig benägenhet för den. Än så länge vet man inte, varför en del
drabbas och andra ej. I de senaste undersökningarna har bl.a. barndomens infektioner, UV-strålning, D-vitamin samt födelsemånaden tagits
upp som på något sätt påverkande faktorer.
Multipel skleros börjar med snabbt utvecklade symtom på grund av
vilka patienten inte nödvändigtvis ännu söker sig till undersökningar. De
första symtomen uppstår vanligtvis till följd av skada i ryggmärgen, syn-
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
9
nerven eller hjärnstommen. Ryggmärgssymtomen kan framträda så, att
benen inte fungerar som de ska eller det är något konstigt med urineringen. Ett synnervssymtom kan förekomma t.ex. som en suddig bild i
det ena ögat. En störning i hjärnstommens funktion medför att svåra ord
uttalas fel, raderna i texten ”hoppar” vid läsning eller man har problem
med dubbelseende. De vanligaste första symtomen är synstörningar och
känselrubbningar i extremiteterna.
Den drabbade återhämtar sig vanligtvis fullständigt från de första
symtomen. Hos var tionde fortsätter och ökar symtomen dock utan att
man återhämtar sig mellan skoven. Det är viktigt att i varje fall omedelbart söka vård. Med tanke på hur sjukdomen framskrider det viktigt att
börja med behandlingen i ett så tidigt skede som möjligt.
diagnostisering och cis-episoden
Det finns inget specifikt test för att diagnostisera multipel skleros, som
med säkerhet skulle upptäcka sjukdomen. Utgångspunkten för diagnosen är att patienten upplevt symtom som är typiska för multipel skleros
samt en läkargranskning utförd av en neurolog. För att säkerställa diagnosen används magnetundersökning av hjärnan och ryggmärgen samt
undersökning av ryggmärgsvätskan.
I Finland iakttas vid fastställande av MS-diagnos de s.k. reviderade
McDonalds kriterierna. Enligt dessa krävs att man kan påvisa vissa fynd
och att patienten har ett visst antal perioder med symtom, innan diagnosen kan fastställas. Behandlingen kan påbörjas genast då diagnosen
har fastställts.
Oftast uppsöker personen läkare efter att det första symtomet uppstår. För att MS-diagnosen kan göras, bör den insjuknade senare ha ett
skov till eller också bör den nya aktiviteten synas på magnetbilden.
Då patienten har upplevt endast ett symtom, används uttrycket ”kliniskt isolerat syndrom” (CIS). I detta skede är det osäkert, hur snart
följande skov uppträder eller om det överhuvudtaget blir flera skov. Om
både magnetbilderna och ryggmärgsvätskeundersökningen tyder på MS,
är risken för att insjukna stor. För dessa patienter rekommenderas en
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
10
ny magnetundersökning inom 3–6 månader från den första. Behandling
med läkemedel inleds, då diagnosen är fastställd.
att anpassa sig till sjukdomen
MS för med sig flera utmaningar vad gäller att anpassa sig till sjukdomen.
Diagnosen upplevs ofta som en lättnad, då symtomen efter en möjligtvis
lång tid av osäkerhet och undersökningar får en förklaring. Vid sidan
om lättnaden uppstår det dock oftast en massa frågor kring vad man kan
förvänta sig. Hur kan man leva med sjukdomen så, att effekterna på ens
liv blir så obetydliga som möjligt?
MS är en sjukdom med varierande symtom och förlopp, vilket gör
det omöjligt att säga hur sjukdomsbilden för var och en kommer att se
ut. Förmågan att tåla osäkerhet är av centrak vikt i att kunna leva med
MS. Man måste våga drömma och göra egna planer, men å andra sidan
även vara beredd på att ändra sina planer. Man måste ta hänsyn till sin
sjukdom, men samtidigt fokusera intresset på själva livet.
Sjukdomen kan utgöra ett hot för olika saker i olika livssituationer
och olika åldrar. Också krafterna att bekanta sig med sin sjukdom och att
göra nödvändiga ändringar i livet kan variera, beroende på vilka andra
belastningsfaktorer eller intressen den insjuknade just då har i sitt liv. Å
andra sidan kan övriga ändringar i livet påverka sjukdomens betydelse,
även minska den.
Typiskt för både livet och denna sjukdom är deras variabilitet och
förutsebarhet. Tillsammans bildar de en stig som man efter diagnosen
bör våga vandra för att komma framåt. Att anpassa sig till MS innebär
att man lär sig leva i en ständig förändring. För detta krävs information,
kunskaper och övning.
Några råd på stigen:
• Skaffa rätt information. Pröva informationen mot bakgrund av din
egen situation.
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
11
• Lyssna på andra och hämta krafter ur kamratstöd, men kom också
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
ihåg att din sjukdom är individuell.
Bekanta dig i lugn och ro med din egen sjukdom, lita på din egen
erfarenhet.
Acceptera att du gör saker på annat sätt än tidigare, ta emot hjälp
och använd hjälpmedel, om allting inte går som förut eller du blir
ansträngd.
Avstå från sådant som inte längre går eller som medför en alltför
stor risk.
Det att du avstår från något är inte att ge upp.
Respektera din sorg, ge den rum och tid.
Stöt inte bort äkta medkänsla bara för att du är rädd att andra ska
tycka synd om dig.
Anpassa din kravnivå till din prestationsnivå. Ställ ribban på
lagom höjd.
Engagera dig med någonting nytt i stället för det du är tvungen
att avstå från.
Kom ihåg att även en ändring kan medföra någonting positivt.
Ta vara på små glädjeämnen och känslan av att lyckas.
Ta hand om ditt välbefinnande. Sjukdomen både berättigar och
förpliktar dig.
Kom ihåg att man inte kan välja sin sjukdom, men hur man inställer
sig till den beror på var och en själv.
att berätta om sjukdomen för andra
samt de anhörigas anpassning
Hur, när och för vem kan eller ska man berätta om sin sjukdom? Det
finns inget entydigt svar på denna fråga, utan det är något som var och
en avgör på sitt sätt och i sin egen takt. Det är flera faktorer som påverkar
beslutet. Är de anhöriga oroade för en, är man tvungen att vara sjukskriven från arbetet och hur naturligt känns det att dela saker med andra
överhuvudtaget?
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
12
Insjuknandet är alltid en kris. Människosinnet fungerar lätt så att om
man ensam går och oroar sig över saker, blir bekymren större och större.
I bästa fall lättar ångesten då man får berätta om sina bekymmer för någon annan. Å andra sidan kan det kännas viktigt att först själv få smälta
saken. Det kan vara lättare att berätta för någon annan, om man först ha
fått information om sjukdomen och har bildat en egen uppfattning om
situationen.
Då man berättar om sin sjukdom för någon annan, är det möjligt att
man möter förvirring, rädsla, sorg och t.o.m. förringning eller förnekelse.
Den drabbade kan bli nödsakad att trösta, stödja och övertyga de andra
om att man nog klarar sig. Därför är det bra att lyssna på sig själv, gå
igenom sina egna resurser och fundera vem man just då orkar och kan
berätta för.
Det är bra att berätta om sjukdomen åtminstone för sina familjemedlemmar och anhöriga, efter att man själv har haft möjlighet att bearbeta
saken. På arbetsplatsen och i olika hobbygrupper o.d. kan man berätta
för dem som man anser att behöver veta. Man behöver inte berätta om
diagnosen för sina kolleger eller för sin chef, men om man länge döljer sin sjukdom, kan det bli en börda som i onödan sliter på krafterna.
Många upplever att det har blivit lättare att vara på arbetsplatsen och
möta vänner efter att man berättat om sjukdomen, och att man inte blivit
övergiven eller isolerad, något som man kanske var rädd för. Man kan
själv påverka hurdant ansikte man vill ge sin sjukdom och hur man bäst
klarar sig med den.
Då en i familjen insjuknar, blir även de anhöriga ”sjuka” på sitt sätt
och i sin egen takt. I början kan de anhöriga vara överdrivet lugna och
trygga, eftersom de upplever att det är deras uppgift att vara till stöd för
den insjuknade. Bearbetandet av sjukdomen fördröjs, om den anhörige
väntar att hans eller hennes känslor får rum i familjen.
Ibland kan den anhörige bli frustrerad, om den insjuknade vill hemlighålla situationen. Den anhörige kanske behöver en chans att vädra sina
känslor med någon utanför familjen. Det är bra om den insjuknade ger
lov därtill, och det är också viktigt att man tar hand om sitt eget orkande.
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
13
Vård och välbefinnande
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
14
symtom
De förändringar som MS förorsakar i det centrala nervsystemet är små i
förhållande till hjärnans och ryggmärgens volym, och förekommer spridda i de olika delarna av systemet. Symtomen varierar hos olika människor beroende på vilka delar av det centrala nervsystemet som drabbas.
En del av förändringarna kan ske i sådana områden, vilkas uppgift man
inte fullt känner till. Endast en tiondedel av de nya härdar som syns
på magnetbilderna förorsakar symtom. MS-förändringar kan upptäckas
även hos personer som är helt utan symtom, men som av någon annan
anledning kommer till en magnetsundersökning.
Syn- och ögonsymtom
MS är förknippad med olika ögonsymtom, bland annat nedsatt syn,
smärta bakom ögat, svårigheter att fokusera blicken samt dubbelseende.
Synnervsinflammation är ett vanligt första symtom vid MS. Inflammationen förorsakar nästanåt fullständig dimsyn i det ena eller båda ögonen
under flera timmar eller några dygn. I de flesta fallen normaliseras synen
under de följande veckorna.
Förändringar i känseln
Förändringar i känseln, bland annat känselrubbningar, kittlande, knipande känslor eller domningar hör till vanliga symtom redan under sjukdomens första år. Ibland kan dessa vara de enda symtomen sjukdomen ger.
Känselrubbningar förekommer vanligast i fötterna och fingertopparna.
Ett mera sällsynt symtom är trigeminusneuralgi, som förekommer som
smärta i ansiktsområdet.
Trötthet
Ett vanligt symtom vid MS är en nedsatt förmåga att tåla ansträngning.
Detta kan förekomma redan länge innan sjukdomen konstateras. Trötthet som hänför sig till MS är kraftigare än vanlig trötthet som beror på
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
15
sömnbrist eller träning. Fysisk ansträngning, stress och värme ökar tröttheten. Att vila och att hålla kroppen sval underlättar symtomen.
Svårigheter med att röra sig
Rörligheten hos en person som lider av MS påverkas av nedsatt muskelkraft och styvhet, nedsatt muskelkoordination och balansproblem. Muskelsvagheten är vanligare i fötterna än i händerna. Nedsatt muskelkraft
medför styvhet eller spasticitet, vilken å andra sidan stöder gåendet då
styrkan är låg. Balansrubbningar är ett av de vanligaste symtomen vid MS
och förstärks ofta i samband med ansträngning eller värme. Den nedsatta
muskelkoordinationen framträder t.ex. som klumpighet eller fumlighet i
fingrarna. Det är viktigt att upprätthålla musklernas prestationsförmåga
med hjälp av egen träning, sträckningar och fysioterapi.
Problem med minnet, koncentration och tänkande
MS kan även påverka olika kognitiva funktioner, dvs. tänkandet och förmågan att hantera information. Problem med att koncentrera sig och lära
sig nya saker, störningar i de kognitiva funktionerna vid ansträngning
samt svårigheter att hitta ord kan vara t.o.m. bland de första symtomen,
men symtom som stör det vardagliga livet är mera sällsynta.
Problem med sinnesstämningen
Sjukdomens oförutsebara och progressiva karaktär sätter humöret på
prov redan i början av sjukdomen. Även om den insjuknade inte nödvändigtvis drabbas av depression, är personens med MS livslånga risk att
lida av depressionssymtom något större än för befolkningen i genomsnitt.
Blås- och tarmproblem
Förstoppning och blåsproblem är vanliga symtom vid MS. Sjukdomen
är förknippad med problem med att hålla urinen samt tömningsproblem.
Orsaken till förstoppning kan vara sjukdomens direkta inverkan på tarmens funktion samt minskad motion.
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
16
Smärta
Personer med MS lider av smärta lika ofta som den övriga befolkningen,
men enligt statistiken är smärtan starkare. Smärtan beror vanligtvis på att
stöd- och rörelseorganen belastas, men sjukdomen i sig själv kan också
förorsaka s.k. nervverk.
rehabilitering
Rehabilitering har en viktig roll i vården av progressiva sjukdomar med
varierande symtom. Utgångspunkten för en lyckad rehabilitering är en
bra rehabiliteringsplan. I en bra plan har rehabiliteringsbehovet motiverats grundligt av den behandlande läkaren tillsammans med en flerprofessionell arbetsgrupp.
I början av sjukdomen har den drabbade möjlighet att tillsammans
med en nära anhörig delta i en av specialsjukvården anordnad informationskurs. Kursen erbjuder mångsidig information om olika frågor kring
sjukdomen. Kurser anordnas åtminstone på de större orterna.
Rehabiliteringskurser i form av öppen eller anstaltsrehabilitering
erbjuder omfattande information om sjukdomen och dess behandling
samt ger möjlighet till utbyte av erfarenheter mellan insjuknade. Den
drabbade är också berättigad till motionsrecept och i vissa fall även fysioterapi redan i början av sjukdomen. Information om de möjligheter
som rehabiliteringen erbjuder lämnas bl.a. av den behandlande läkaren,
MS-skötaren, rehabiliteringshandledaren och MS-förbundet.
MS-förbundet ordnar även anpassnings- och rehabiliteringskurser.
Syftet med dessa kurser är att finna krafter för vardagen och uppmuntra
den drabbade att ta hand om sig själv. En del av kurserna är inriktade på
par eller familjer, så att även de anhöriga får information om sjukdomen
och har tillfälle att diskutera vad det innebär att bli sjuk.
Då sjukdomen framskrider, blir även behovet av rehabiliteringstjänster större. Det är viktigt att med den behandlande läkaren diskutera
behovet av bl.a. individuell rehabilitering på anstalt samt individ- eller
gruppterapi. I synnerhet i samband med anstaltsrehabilitering kartläggs
den insjuknades situation på ett omfattande sätt och samtidigt kan man
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
17
finna lösningar för en bättre fungerande vardag. I verksamhet som stöder
rehabiliteringen ingår MS-förbundets handlednings- och rådgivningstjänster, bl.a. sysselsättnings- och motionsrådgivningen.
läkemedelsbehandling
Sjukdomens utveckling kan bromsas med medicinering. Även de flesta
MS-symtomen, bl.a. depression och blåsproblem, kan behandlas med
olika läkemedel.
Bromsmedicineringen ska päbörjas i ett så tidigt skede som möjligt,
eftersom behandlingen minskar antalet relapser och den skada som sjukdomen medför. På den primärt progressiva formen av MS har bromsmedicineringen ingen verkan alls.
Om betainterferoner och glatirameracetat finns det långvarig säkerhetsinformation. Dessa läkemedel är i regel mycket trygga. Alla brukade
mediciner har en påvisad effekt på sjukdomens förlopp, men ingen av
dem kan fullständigt stoppa sjukdomens utveckling. Alla MS-läkemedel
är läkemedel som ska injiceras. I och med att behandlingen avanceras
blir det allt lättare att ta medicinen: de nya läkemedlen är tabletter eller
injektioner som används mera sällan. Under våren 2011 godkändes läkemedlet fingolimod för behandling av MS vid sidan om injektioner. Fingolimod tas oralt i tablettform. Det är dock först med tiden som tryggheten
av långvarig användning av nya behandlingsformer blir klar.
LÄKEMEDEL SOM ÄNDRAR UTVECKLINGEN AV MS
Handelsnamn
Påverkande ämne
Avonex, Betaferon, Extavia, Rebif
betainterferon
Copaxone
glatirameracetat
Tysabri
natalitsumab
Gilenya
fingolimod
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
18
MS-skötarna ger undervisning i injicering av läkemedlen och står till
tjänst vid eventuella problem. Läkemedlen kan ha vissa biverkningar,
som med tiden oftast blir lindrigare eller försvinner helt. MS-skötarna
hjälper till även med andra frågor som har med sjukdomen att göra.
sjukdomens förlopp
MS är en sjukdom med varierande förlopp. Hos 85 % av de insjuknade
förlöper sjukdomen skovvis. Skoven eller relapserna kommer och går.
Mellan skoven kan man ha långa symtomfria perioder. Hos ungefär hälften av patienterna blir sjukdomen progressiv inom cirka tjugo år. Hos
cirka 15 % är sjukdomens förlopp progressivt redan från början. Då försämras symtomen kontinuerligt, utan skov.
OLIKA FÖRLOPP AV MS
Relapserande remitterande
= sjukdomen är skovvis förlöpande
Sekundärt progressiv
= sekundärt förlöpande, dvs.
sjukdomen har börjat som skovvis
förlöpande och har senare blivit
kontinuerligt progressiv
Primärt progressiv
= sjukdomen framskrider
kontinuerligt från början
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
19
Prognoserna om sjukdomens inverkan på livslängden varierar. Enligt en
dansk undersökning förkortar sjukdomen den väntade livslängden med
i genomsnitt 7–10 år, lika mycket som om man rökte en ask cigarretter
om dagen. Livslängden påverkas även av samma levnadssätt- och miljöfaktorer som gäller för befolkningen i allmänhet.
sunda levnadsvanor och kost
Sunda levnadsvanor, motion och en nyttig kost är viktiga även för personer med MS. Sunda matvanor gör det lättare att leva med sjukdomen och
förebygger sådana sjukdomar som förorsakas av minskad fysisk aktivitet,
bl.a. vuxendiabetes. Om man blivit diagnoserad med MS, lönar det sig
alltså att kolla sina kost- och motionsvanor. Infektioner försämrar MSsymtomen och kan utlösa skov. Regelbunden motion, mångsidig kost
och god hygien förebygger infektioner.
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
20
En mångsidig och hälsosam kost hjälper den insjuknade att orka, upprätthåller motståndskraften och gör det lättare att kontrollera vikten. De
allmänna näringsrekommendationerna lämpar sig som direktiv även för
personer med MS, eftersom rekommendationerna betonar just de områden som har konstaterats vara av nytta vid behandlingen av MS: välj fett
av god kvalitet, ät rikligt med grönsaker och se till att du får tillräckligt
med D-vitamin.
Ett bra sätt att klara av tröttheten är att dela upp dagens intag i flera
mindre mål och mellanmål samt komma ihåg att dricka tillräckligt under
dagens lopp. Man bör även begränsa intaget av alkoholdrycker, eftersom
alkohol kan förstärka MS-symtomen.
Genom att undvika hårt animaliskt fett och härdat vegetabiliskt fett
och å andra sidan använda tillräckligt med mjukt vegetabiliskt fett och
fet fisk är det lätt att följa rekommendationerna för fettkvaliteten. Det är
också bra att äta grönsaker och frukt samt fullkornsprodukter vid varje
måltid. D-vitamin har vid undersökningar påvisats ha en skyddande effekt mot MS. D-vitamintillskott behövs i synnerhet om man vistas mycket inomhus och om kosten inte innehåller fisk eller andra D-vitaminkällor. För personer med MS rekommenderas D-vitamintillskott under den
mörka vintertiden och vid behov även året om.
Viktminskning och -ökning, långsam tarmfunktion, osteoporos och
sväljningsbesvär är vanliga i synnerhet då man länge lidit av MS. Vid
behandling av dessa symtom är den dagliga kosten av stor vikt.
motion
Motion har en påvisad positiv effekt för ett upprätthålla funktionsförmågan hos personer med MS. En god allmänkondition hjälper den insjuknade att undvika infektionssjukdomar och upprätthålla balansen,
muskelkonditionen och rörelseförmågan samt förstärker det psykiska
välbefinnandet. Det är bra att komma ihåg att en sjukdom gör en inte
immun för andra sjukdomar. Exempelvis hjärt- och kärlsjukdomar samt
sjukdomar i stöd- och rörelseorganen kan undvikas med hjälp av motion.
Träning försämrar varken skador eller skov vid MS, så den drabbade
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
21
behöver inte undvika motion, utan tvärtom är det viktigt att man efter
insjuknandet sätter igång eller fortsätter med egen träning. Fysioterapi
eller annan rehabilitering minskar inte betydelsen av egen träning, eftersom motionen stödjer även rehabiliteringen. För en del kan intensiv
träning vara ett sätt att kämpa mot sjukdomen. Motion stoppar dock inte
sjukdomens utveckling.
Regelbunden motion, även om det är fråga om lätt träning, håller humöret uppe. Därför lönar det sig att komma igång, ett steg i taget. Nästan
alla former av motion lämpar sig för dem som drabbas av MS. Träningen
bör dock vid behov anpassas till de begränsningar och ändringar som
sjukdomen medför. Personens individuella egenskaper, bl.a. sjukdomens
svårighetsgrad, symtom, den fysiska konditionen samt tidigare erfarenhet av träning bör beaktas vid motionerandet.
Det är viktigt ge akt på symtomen både under och efter träningen.
Motion kan försämra symtomen tillfälligt, men detta är inte farligt. På
lång sikt lindrar träningen vissa symtom samt hjälper att behärska dem.
Även om träningen gör en trött, upplever många att träning och motion
hjälper till att behärska sådan trötthet som är förknippad med själva sjukdomen.
Ofta kan den insjuknade delta i s.k. normala motionsgrupper, men
det kan hända att arrangören inte känner till MS. Då är det viktigt att
man berättar om sådant som kan påverka ens träning, t.ex. om det behövs hjälp med att stiga upp ur bassängen efter vattengymnastik. Att hitta
en lämplig motionsform och att få den bästa nyttan av träningen kräver
kommunikation mellan instruktören och motioneraren.
Vissa kommuner har motionsrådgivningar där man får information
om bl.a. träningsplatser och -grupper, hjälpmedel och eventuella rabattkort. Kommunerna ordnar även träningsgrupper som är anpassade för
personer med neurologiska sjukdomer. Populära motionsformer är vattenmotion, simning, yoga, pilates, stavgång och gymträning. Bland lagsporter är bl.a. boccia och innecurling omtyckta. Det är också viktigt
med stretching, och detta kan man bra göra även hemma.
Man kan motionera antingen ensam eller i en grupp, tillsammans med
familjen eller vänner. Nyttomotion, t.ex. hushållsarbete, trädgårdssysslor,
att gå till butiken eller ströva i naturen, är också en bra form av träning.
Det finns också de som bestigit Mount Everest och sprungit maratonlopp.
Ett bra mål för träningen är att hållas igång på ett eller annat sätt.
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
22
MS i vardagen
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
23
arbete
Att insjukna i MS påverkar inte automatiskt arbetsförmågan, och en hel
del personer med MS klarar sig i arbetet ända fram till den normala pensionsåldern. Att berätta om sjukdomen för sin chef eller sina kolleger är
något som var och en själv avgör. Det är dock ofta bra att berätta, eftersom arbetsgemenskapen då bättre kan stödja den insjuknade att orka
i arbetet. Att hemlighålla sina symtom och eventuella läkarbesök eller
rehabilitering tar i onödan på krafterna.
Man behöver inte berätta om sin sjukdom då man söker ett arbete,
om inte sjukdomen påverkar ens förmåga att klara av ifrågavarande arbete. Det är dock bra att berätta om sjukdomen för arbetshälsovården i
samband med hälsoundersökningen vid anställning.
Om det blir svårare att klara sig i arbetet, lönar det sig att i god tid kontakta arbetshälsovården. Arbetsgivaren är enligt lagen om likabehandling
skyldig att vidta skäliga åtgärder för att den insjuknade ska klara av sitt
arbete och kunna avancera i arbetslivet. Vid ett möte mellan arbetsgivaren, arbetshälsovården och arbetstagaren är det möjligt att avtala om
lämpliga lösningar för att stödja den insjuknade arbetstagarens arbetsförmåga. Arbetsgivaren har möjlighet att få ekonomiskt stöd för åtgärderna.
Ifall sjukdomen förhindrar arbetstagaren från att fortsätta i sitt tidigare
arbete, kan den insjuknade ansöka om yrkesinriktad rehabilitering eller
få lämpligare uppgifter genom arbetsprövning eller tilläggsutbildning.
Ibland klarar man bra av arbetet, men den kraftiga tröttheten kan bli
ett problem. Fritiden går till att återhämta sig från arbetet och man har
inga krafter kvar för hushållsarbete eller hobbyer efter arbetsdagen. Då
lönar det sig att utreda om arbetsomständigheterna på något sätt försämrar tröttheten. Är det möjligt att temperaturen på arbetsplatsen är för
varm, har man tillräckligt med pauser eller är arbetsplatsen för orolig?
Det kan vara möjligt att göra arbetet lättare t.ex. genom flextid, kortare
arbetsdagar eller distansarbete. Många har med hjälp av partiell invalidspension kunnat fortsätta arbeta på deltid och har således orkat vara i
arbetslivet längre. Det är viktigt med också annat innehåll i livet än bara
arbete.
Som företagare jobbar man ofta utan särskilda arbetstider. Företagaren är själv tvungen att se till att man orkar med arbetet och upprätthåller
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
24
arbetsförmågan. Man bör tänka på att minimera all övrig belastning vad
gäller arbetet, t.ex. ergonomifaktorer. Arbetshälsovården hjälper till med
dessa frågor och det lönar sig även för företagaren att ordna med arbetshälsovårdstjänster åt sig själv. Om en företagare på grund av sin sjukdom
behöver vissa arbetsredskap för att bättre klara sig i arbetet, kan han eller hon ansöka om näringsstöd för anskaffning av redskap för personligt
bruk. Åtgärderna inom yrkesinriktad rehabilitering samt delinvalidspension är möjliga även för företagare.
studier
Om man insjuknar under studietiden fördröjs studierna ofta på grund av
sjukledighet. Det är bra att tala om situationen för läraren eller studiehandledaren. Vid behov är det möjligt att göra upp en personlig studieplan för den insjuknade för att slutföra studierna.
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
25
Ibland kan det hända att det inte längre är möjligt att fortsätta med studierna för det planerade yrket. Då kan studeranden ansöka om Folkpensionsanstaltens yrkesinriktade rehabilitering för omskolning. Olika
läroanstalter har ofta en karriärplanerare som kan hjälpa den insjuknade
med att finna en ny utbildningsriktning. Även arbets- och näringsbyråernas arbetsvalspsykologer finns till för detta ändamål.
Personer med MS kan verka i mycket varierande uppgifter. Största
delen av dem som är i arbetslivet jobbar i s.k. snygga inomhusarbeten.
Typiska arbeten är bl.a. sakkunniguppgifter, försäljnings- och kundtjänstuppgifter samt olika kontorsarbeten.
socialskydd
Om sjukdomen gör det svårt att klara sig i arbetet eller i det vardagliga
livet, tryggas utkomsten bl.a. av olika tjänster och bidrag som ingår i
det finländska socialskyddet. Hjälp och rådgivning i frågor som gäller
socialskyddet fås bl.a. av kommunens socialarbetare, rehabiliteringshandledare på sjukhus och MS-förbundets organisationsplanerare och
socionomer.
Folkpensionsanstalten (Fpa) ersätter kostnader som hänför sig till
sjukdomen genom sjukförsäkring och handikappförmåner. Sjukförsäkringen täcker en del av medicinkostnaderna. En del av de läkemedel som
ordineras för MS-symtom hör till 100 % specialerättningskategorin. Dyra injicerade läkemedel kan vara 100 % ersättningsgilla eller begränsat
grundersättningsgilla på grund av läkarutlåtande. Grundersättningen är
42 %. Oftast uppfylls gränsen för tilläggsersättning redan vid årets första
medicinuppköp, varefter medicinerna är gratis mot en liten självriskandel. Uppgift om den årliga gränsen för tilläggsersättning erhålls hos Fpa,
t.ex. under adressen www.fpa.fi.
Handikappförmånerna (handikappbidrag för personer över 16 år
och vårdbidrag för pensionstagare) är avsedda för att balansera den skada
och de kostnader som sjukdomen medför. Det är även möjligt att från
Folkpensionsanstalten få ersättning för resor som hänför sig till vård och
rehabilitering.
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
26
Ett av de centrala målen för rehabiliteringen är att kunna fortsätta i arbetslivet eller återgå till arbetet. Arbete är viktigt med tanke på den insjuknades upplevelse om livets meningsfullhet. Dessutom är utkomstskyddet för den tid man är arbetsoförmögen alltid på en lägre nivå än
löneinkomsterna. Arbetshälsovården, Fpa, arbetspensionsanstalterna
och arbetskraftsmyndigheterna tillhandahåller olika metoder för yrkesinriktad rehabilitering. Rehabiliteringen planeras utifrån den insjuknades individuella behov och förutsättningar, så det lönar sig att aktivt ta
upp sina egna önskemål.
Vid långvarig arbetsoförmöga betalar Folkpensionsanstalten sjukdagpenning under ett år. Under tiden för yrkesinriktad rehabilitering
tryggas utkomsten av Fpa och arbetspensionsanstalterna. Sjukpensionen eller rehabiliteringsstödet börjar efter att sjukdagpenningen upphört,
om det inte är möjligt att återvända till arbetet eller omplaceras i nya
arbetsuppgifter.
Lagen om service och stöd på grund av handikapp förpliktar kommunerna att ordna tjänster och stödåtgärder som gör det möjligt för den
insjuknade att klara sig i det vardagliga livet, begränsat av sjukdomens
symtom och hinder i omgivningen. Stödåtgärderna omfattar bl.a. färdtjänst, nödvändiga ändringar i hemmet, personlig hjälp och ekonomiskt
stöd för anskaffning av redskap som är nödvändiga med tanke på sjukdomen. Tjänster, förmåner och stödåtgärder ansöks med en skriftlig ansökan som myndigheten svarar på med ett överklagbart beslut. Som bilaga
behövs läkarutlåtande, av vilket framgår den handikapp sjukdomen medför, samt möjligtvis andra utlåtanden.
parförhållande
MS kan leda till stora förändringar i parförhållandet. Man borde kunna
prata om situationen med varandra, men krafterna går till att själv försöka komma till rätta med sjukdomen. Båda parterna kan uppleva att de
behöver någon som lyssnar, men samtidigt kan det kännas svårt att lyssna
på den andra.
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
27
Det är viktigt att kunna prata, eftersom detta upprätthåller kontakten
mellan parterna och skapar en gemensam verklighet. Tystnad och isolering ger rum för missuppfattningar. Den insjuknade kan uppleva att
sjukdomen försämrar möjligheterna att svara på parförhållandets utmaningar och att den utgör en belastning även i de andra rollerna i livet. Den
insjuknade kanske har skuldkänslor och är så sträng mot sig själv, att han
eller hon inte tål den andra partens medkänsla och stöd.
Den friska parten kan bli ensam med sina känslor. Den insjuknades
krafter går till att bearbeta den egna krisen och ibland kan det vara svårt
för denne att förstå, att sjukdomen är en kris även för den andra parten
i förhållandet.
Vänskap är en viktig resurs för parförhållandet i en förändrad livssituation. Det är viktigt att parterna kan vända sig till varandra, lyssna och
bli lyssnad till. Man bör försöka finna det positiva i livet och i parförhållandet – även i en svår situation finns det sånt som man kan glädja sig
över. Det är bra att stanna ett tag för att bekanta sig med den andras värld
och erinra sig om det man en gång i denna person blev förtjust i.
Då insjuknandet leder till konflikter, är det viktigt att finna diskussionskontakten i stället för att bli sittande fast i situationen. Det är också viktigt att förstärka den gemensamma historien och gå igenom det tillsammans levda livet genom att tala med varandra.
sexualitet
Sexualitet är en individuell upplevelse som varar hela livet. Det är en del
av ens personlighet och välbefinnande. Stress och förändringar i livet
påverkar sexualiteten, och därför kan insjuknandet tillfälligt minska intresset för sex och den egna kroppen kan kännas annorlunda.
Den insjuknade kan se sig själv genom sjukdomen och glömma att
sjukdomen är endast en del av det egna jaget. Då den egna kroppen och
ens förhållande till sin kropp förändras, kan det behövas tid för att lära
sig älska sig själv precis sådan som man är.
Sjukdomens symtom kan påverka även ens sexuella upplevelser. In-
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
28
sjuknandet i sig kan förorsaka olust, det kan vara besvärligt att bli upphetsad och att få orgasm kräver en större ansträngning än förut. Män
kan uppleva erektionsproblem. För en kvinna kan det vara svårare att bli
tillräckligt fuktig i underlivet. Ändringar i känseln gör att beröring kan
upplevas som smärta. Det är bra att tala om dessa symtom med sin partner. Om problemen fortsätter, kan man få hjälp för sina besvär.
Genom att man drabbas av en sjukdom, måste man på nytt skapa ett
förhållande till sin egen sexualitet. Detta utgår i stor utsträckning från att
acceptera sig själv och lyssna till sina egna behov. Det kan också hända,
att man efter insjuknandet längtar mer efter närhet och en chans att vara
tillsammans, i stället för mer prestationsinriktad sex.
föräldraskap
Kvinnor med MS kan bli gravida och föda friska barn. Då man vill bli
gravid, bör den medicinering som bromsar sjukdomens utveckling slutas.
Detta bör göras i samråd med läkaren.
Risken för skov minskar under graviditeten, men är stor under tre
månader efter förlossningen. Då man planerar graviditet, bör man färdigt tänka ut eventuella stödnätverk som kan behövas om symtomen blir
svårare efter att den nya familjemedlemmen kommit. Det är dock inte
vanligt med ett skov omedelbart efter förlossningen.
I och med att man får barn, kan förhållandet till sjukdomen aktiveras,
då den arbetsmängd och det ansvar som hör till föräldraskapet konkretiseras. Den nyfödda babyns beroendeskap kan av vem som helst kännas
tungt eller till och med överväldigande. Därtill kommer de utmaningar
som sjukdomen ställer. Man kanske går och funderar på hur sjukdomen
påverkar det egna orkandet och om man är en tillräckligt bra mamma
eller pappa precis som är. Är det möjligt att även i framtiden sitta vid
sandlådan eller lära barnet åka skridskår, och kan man begära om hjälp
för att sköta barnet?
För en familj, där någondera av föräldrarna lider av MS, är det ofta
efter en lång tid av noggrann planering som man skaffar barn. Därför kan
man lätt tycka, att man själv måste orka sköta babyn, och tröskeln för att
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
29
söka hjälp är hög. Kortfattat kan det dock konstateras: anpassa arbetsindelningen i familjen allt efter orkandet, be om hjälp så fort du inte orkar
med allt själv och prata om dina rädslor med dina närmaste.
när man som förälder blir sjuk
Då barnen blir större, bör de få veta om mammans eller pappans sjukdom
på lagom nivå. Ju bättre den drabbade själv har funderat på sitt förhållande till sjukdomen och är villig att prata om den, desto lättare är det
för barnen att fråga om sådant som besvärar dem.
Barn känner lätt på sig, om det är svårt för föräldrarna att prata om
sjukdomen. De kan gå omkring och fundera på stora frågor, utan att våga
ta dem till tals med föräldrarna. Typiska frågor för barn är: är det mitt fel
att du är sjuk, kommer du att dö eller kan även jag bli sjuk?
Barnböcker som handlar om mammans eller pappans sjukdom är till
stor hjälp då man diskuterar saken med barn. MS-förbundet ordnar även
familjekurser, där syftet är att hjälpa föräldrarna och barnen att prata om
sjukdomen.
resor
MS utgör inte ett hinder för resor, men då man planerar dem är det bra
att beakta åtminstone omständigheterna i destinationslandet, transport
av läkemedel samt vaccineringar. Om man planerar noggrant, så kan man
också tryggare njuta av resan.
Om symtomen påverkar rörelseförmågan, är det skäl att vid val av
resemål beakta terrängen på orten samt hotellets läge och tillgänglighet.
En rörelsehämmad passagerare har vid behov möjlighet till assistans på
flygfältet, då man meddelar om behovet minst 48 timmar innan resan
börjar. I hemlandet kan man få assistans även på VR:s tågstationer med
service. Reservationen ska göras 48 timmar före resan. Uppgifter om
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
30
tillgängligheten av resemål i hemlandet har samlats i Rullaten ry:s webbtjänst esteetontamatkailua.fi.
Vid val att resemål lönar det sig också att överväga vilken betydelse
temperaturen har för funktionsförmågan. För över hälften av personen
med MS försämrar värmen symtomen och kan utlösa trötthet. I tropiska
regioner är också risken för infektioner större, i synnerhet om hygienen
är dålig.
Oväntade händelser och fördröjningar är vanliga då man reser. Därför är det klokt att ha med sig sådana läkemedel som tas regelbundet
förutom för den tid resan varar ytterligare för minst en veckas behov.
Det lönar sig att packa medicinerna i handbagaget. På flyg från Finland
får passageraren i sitt handbagage ha så mycket läkemedel och medicinsk
utrustning som behövs under resan. Detta gäller även sprutor och nålar.
De begränsningar som gäller för handbagage kan kontrolleras hos
luftfartsförvaltningen (www.ilmailuhallinto.fi). Den av Institutet för hälsa och välfärd utgivna Matkailijan terveysopas, en guidebok om hälsa för
resenärer, innehåller bl.a. en intygsmodell för transport av sprutor, nålar och läkemedel på engelska (www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/ktl.
mat). De begränsningar som gäller import av läkemedel varierar i olika
länder. För mer information kan man kontakta bl.a. resebyrån eller ambassaden för destinationslandet.
Eftersom infektioner ökar risken för skov, är det viktigt att se till att
vaccineringsskyddet är tillräckligt både i hemlandet och utomlands. Vaccinering mot säsonginfluensa rekommenderas. Personer med MS kan
vid behov även ta med sig förebyggande läkemedel mot malaria.
Sjukdomen kan påverka reseförsäkringens ersättningspraxis vid
sjukfall. Vanligtvis ersätts sådan akutvård som är nödvändig i samband
med ett plötsligt och oväntat skov utomlands, men ersättningen prövas
skilt för sig i varje enskilt fall. Personer som omfattas av den finländska
sjukförsäkringen kan från Fpa gratis beställa ett europeiskt sjukvårdskort.
Med kortet får man gratis nödvändig sjukhusvård under en tillfällig vistelse i ett EU- eller EES-land eller Schweiz. Med kortet kan man få vård
även om man på grund av MS behöver akutvård.
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
31
forskning och alternativa
behandlingssätt
Medierna tar tidvis upp läkemedel eller behandlingar som lovar revolutionera vården av MS och finna lösningen på mysteriet kring sjukdomen.
Riktiga genombrott är dock mera sällsynta och uppnås långsamt genom
intensivt forskningsarbete.
Man har inte fullt kunnat utreda vad som orsakar multipel skleros,
även om lösningen har varit nära redan under flera årtionden. Tänkbara
orsaker omfattar bl.a. en viss bakterie, ett virus, en kemikalie, ett vaccin,
kost eller strålning. Enligt en teori skulle MS bero på en störning i det
venösa flödet. Teorin framlades första gången redan på 1930-talet, men
har på nytt tagits upp på 2010-talet. Betydelsen av en funktionsstörning
i det venösa flödet och dess särskilda karaktär hos personer med MS är
dock inte fullt känd.
Stora förhoppningar har ställts på stamcellforskningen i fråga om
behandling av svår MS. Stamcellsbehandlingar undersöks även i samband med flera andra neurologiska sjukdomar. Med hjälp av stamceller
försöker man reparera skadade och förstörda nervceller. Tillsvidare är
behandlingen förknippad med en hel del frågor och säkerhetsrisker.
Många personer med MS utnyttjar alternativa behandlingar, oftast
för att komplettera den sedvanliga medicineringen och rehabiliteringen.
Vanliga alternativa behandlingar omfattar olika kosttillskott och naturprodukter. Det är bra att rådgöra med läkaren om användningen av dessa,
eftersom olika ämnen kan ha skadliga sameffekter med läkemedel.
Eftersom vetenskapen varken funnit orsaken eller botemedlet till
MS, är det förståeligt att de insjuknade letar efter en lösning annanstans.
Alternativa behandlingar sägs ofta basera sig på tro, eftersom de inte har
någon påvisad effekt eller också är forskningsuppgifterna kontroversiella.
I synnerhet då en alternativ behandling lovar mirakulöst botande
till dyrt pris, är det skäl att ta reda på vad behandlingen går ut på. Man
kan bra prova effekten av olika alternativa behandlingar på sjukdomens
symtom, bara man gör det med måtta och förnuft.
multipel skleros – en handbok för nyligen insjuknade © finlands ms-förbund rf 2011
ms-liitto.fi