Transcript - Möt Ulrika som trotsade alla hinder

Förbundet Sveriges Dövblinda
l
Årgång 37
l
September 2014
l
Nr 4
Ulrika Myhr med sin hund Rocky
- Möt Ulrika som trotsade alla hinder...
- Arbetsförmedlingen tycker till!
- Missa inte mammahelgen i Varberg
Innehåll
Ordförande har ordet.......................................................... sid 3
FSDB:s medarbetare.......................................................... sid 5
FSDB:s kongress år 2015.................................................. sid 5
Efterlysning LSS!............................................................... sid 6
Hälsning från Eva Donner.................................................. sid 6
Almedalsveckan 2014........................................................ sid 8
På gång i FSDB................................................................. sid 11
FSDB Väst firar 30-årsjubileum......................................... sid 11
Berättelsen om Ulrikas kamp............................................. sid 12
DBU-sidorna:...................................................................... sid 20
- Sofia Nilsson har ordet..................................................... sid 20
- Information om DBU medlemskap 2014.......................... sid 21
- Missa inte DBU:s höstlovskul! ......................................... sid 22
Föräldrarådet:.................................................................... sid 23
- Verktyg för bättre hälsa.................................................... sid 23
Några glimtar från FSDB Örebro-Värmlands ridläger......... sid 26
Familjeveckan - en efterlängtad vecka............................... sid 28
Tips på aktivitet:................................................................. sid 30
- Föräldrarådets mammahelg 14-16 november................. sid 30
FSDB Västs kulturresa till Halland......................................sid 31
2
Ordförande har ordet
valet. Allt finns på www.allavaljare.
se
Höstträffen
Pontus Degsell
Foto: Hans Rimberg
Jag hoppas att ni alla har haft en
fin sommar. Själv har jag bland annat medverkat på Almedalsveckan
i Visby samt varit med på FSDB:s
familjevecka i Furuboda. I skrivande stund är det snart dags för Dövblindas dag som blir lördagen den
6 september i Öjebyn. Denna gång
är det FSDB Nord som arrangerar
dagen och föreningens 20-årsjubileum kommer också att firas. Jag
kommer att vara med och föreläsa
om FSDB:s arbete på olika nivåer
och områden. Jag hoppas att få
träffa flera av er i Öjebyn.
Som ni vet är det också Vallår i år
och det är inte långt kvar till valdagen söndagen den 14 september.
Jag vill ändå passa på att tipsa alla
om att det finns en hemsida med
lättläst information och nyheter om
Glöm inte bort att anmäla er till
höstträffen den 21-23 november i
Haninge. Temat denna gång är Ha
kul och må bra! AU och kansliet
håller på och förbereder programmet. Sista anmälningsdag är den
10 oktober. Det går bra att anmäla
sig direkt till Emil Bejersten, e-post
[email protected]
Personalansvar
Under en period har jag och Klas
Nelfelt arbetat parallellt med personalansvaret. I AU har vi beslutat att
från och med den 26 augusti utse
Klas som ensam personalansvarig på FSDB. Jag tycker att det är
en mycket bra lösning. På så sätt
kommer jag att få mer tid att koncentrera mig på mitt uppdrag som
FSDB:s ordförande och de intressepolitiska frågorna.
Tolktjänstutredningen
I mitten av juni blev det klart att
Socialdepartementet bildar en
arbetsgrupp med representanter
från Socialdepartementet, Näringsdepartementet och Arbetsmark-
3
nadsdepartementet. Gruppen ska
lämna de förslag (inklusive förslag
på lagändringar) som behövs för
att uppnå en passande, brukarorienterad och ekonomisk lönsam
tolktjänst. Vi följer utredningen och
kommer att berättta mer längre
fram.
Lär dig mer om socialhaptisk kommunikation
Den 7 oktober anordnar NKCDB
ett kostnadsfritt seminarium i
Örebro. Seminariet är en del av
NKCdb:s turné genom landet för
att presentera det nya materialet
om socialhaptisk kommunikation.
Seminariet vänder sig till personer
med dövblindhet, anhöriga, de som
arbetar med personer med dövblindhet. Alla som bara är allmänt
nyfikna är också välkomna att
delta. Du anmäler dig på NKCdb:s
hemsida www.nkcdb.se
Årets nationella dagar
om dövblindhet 14-15
oktober
Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor anordnar dagarna i
centrala Stockholm. Konferensen
har två teman. Den första dagen
handlar om aktuell forskning om
dövblindhet och den andra dagen
är temat anhöriga i fokus.
4
Fotoutställning
Inom ramen för FSDB Stockholm
och Gotlands läns projekt Taktil
foto visas en fotoutställning på
Stadsmuseet i Stockholm. Utställningen pågår från och med den
24 oktober till den 11 januari. Läs
mer om utställningen på http://
www.stadsmuseet.stockholm.se/
Utstallningar-och-vandringar/Utstallningar/Vaga-se/
Grattis till FSDB!
FSDB fyller 55 år! Det var den 13
september 1959 som FSDB bildades under det dåvarande namnet
Föreningen Sveriges Dövblinda.
För många av oss med dövblindhet i alla åldrar har FSDB betytt
mycket. Vi kommer att uppmärksamma 55-åringen lite mer i nästa
nummer av tidningen.
Hemsida, Facebook och
Twitter
Följ gärna Förbundet Sveriges
Dövblinda på Facebook. Adressen
är: www.facebook.com/forbundetsverigesdovblinda och på
Twitter @forbundetfsdb.
FSDB:s hemsida har fräschats upp
och besök också gärna den på
www.fsdb.org
Pontus Degsell
Förbundsordförande
Kontakt med styrelsen
Vår e-postadress är [email protected] Det går också att
skriva brev till: Styrelsen, FSDB, 122 88 Enskede.
FSDB:s medarbetare
Främre raden: Peter Lundgren, Petra Liljeblad och Pontus Degsell
Mellanraden: Mona Edhager, Eva Donner, Marie Granat, Roger Såthe,
Amanda Lindberg, Annelie Björling och Anne-Maj Magnström
Bakre raden: Emil Bejersten, Klas Nelfelt, Berit Jildenhed och Björn
Broberg
FSDB:s kongress år 2015
Nu är både datum och plats klara för FSDB:s kongress som
blir den 29-31 maj 2015 på Hotell Södra Berget i Sundsvall.
5
Efterlysning LSS!
LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) är en
rättighetslag och grundtanken är att garantera goda levnadsvillkor
för personer med funktionsnedsättning. Under senare år har lagen
tyvärr blivit alltmer ifrågasatt. Många stöter på motstånd när de
ansöker om insatser i LSS.
Så därför har FSDB bildat en arbetsgrupp som ska jobba med
LSS och göra en undersökning hur LSS ser ut bland våra
medlemmar. Arbetsgruppen består av Anne-Maj Magnström,
Pontus Degsell, Linda Eriksson och Berit Jildenhed. Så vi
behöver er hjälp att berätta hur ni har fått beviljat eller fått avslag
eller minskad tid när ni sökt insatser inom LSS.
Maila [email protected] eller skriv till FSDB, LSS, 122 88 Enskede.
Senast den 10 oktober vill vi ha ditt bidrag om LSS.
Hälsning från Eva Donner
Hej! Nu är jag, Eva Donner
tillbaka på FSDB:s kansli efter
min föräldraledighet.
Det har hänt mycket på FSDB under min ledighet. Jag har mjukstartat på arbetet med att börja sköta
RTT (Rikstolktjänst) och några andra praktiska arbetsuppgifter. Fler
arbetsuppgifter kommer senare. Vi
kommer att informera om dessa.
På kick offen fick jag träffa alla kollegor och det var roligt att se dem
igen. Jag fick mycket information
vad FSDB kommer att arbeta med.
6
Eva Donner
Det är viktigt att vi tänker på vår
hälsa också. Vår kollega Emil Be-
jersten gav höstpepp till oss med
träning.
Jag lärde känna min man, Andreas
Donner som kommer från Tyskland genom mitt arbete. Efter hans
första besök i Sverige tappade vi
kontakten. Han återkom till Sverige
med sin dövblinde vän, som inte
hade varit på besök i Sverige och
vi kontaktade varandra på nytt.
Många dövblinda vill besöka Sverige som är ett bra land för dövblinda.
Min man har många erfarenheter
inom dövblindområdet. Han är utbildad ledsagare för dövblinda och
tar på sig flera uppdrag vid behov.
Det finns assistentutbildning på dövas hus i Recklinghausen, en stad
i nordvästra Tyskland. En stad som
påminner om Örebro i storleksordningen. Han har suttit länge i styrelsen för dövblinda i Recklinghausen
trots att han inte är dövblind. Vi
bodde nära dövas hus i Recklinghausen.
arbete. Eftersom både Tyskland
och Sverige är EU-länder kunde
mina ersättningar samordnas med
Krankenkasse och Försäkringskassan. Trots att vi är ett EU-land har
länderna ändå sina egna regler
att följa. Försäkringskassan i Sverige stod för tolkkostnader till mig
i Tyskland. Men jag måste följa de
tyska reglerna vad gällde tolkbeställningar. Den svenska Försäkringskassan betalade tyvärr inte
alla uppdrag. Jag fick tolk till läkarbesök men inte till bröllop, dop,
bankärenden, anställningsintervjuer, träning med mera.
Vi bestämde oss för att flytta till
Sverige av många olika skäl. Jag
kommer att sakna Tyskland trots att
vi kommer att åka dit ofta framöver.
Det är lite varmare där och inte lika
mycket snö samt närmare till andra
EU-länder. Jag är van att bo utomlands för jag har bott i USA fem
år. Min man och jag tycker mycket
om att resa. Malmö vore en perfekt stad för oss att flytta till som
ligger mitt emellan de båda länderna. Men jag måste alltid ha kvar
ett hem i Stockholm, min älskade
barndomsstad. Det går inte att ha
flera hem! Man måste välja ett!
Under tiden föddes våra två underbara flickor som heter Laura, född
2010 i Tyskland och Paula född
2012 i Sverige. Jag heter nu Donner i efternamn. Vi gifte oss i Sverige för att kunna få tolkar och hade Jag kommer att berätta mer om
även dop för Laura samtidigt.
ledsagning i Tyskland. Till sist ser
jag fram emot att träffa nya och
Under min föräldraledighet begamla medlemmar!
stämde vi oss att bo i Tyskland
för att min man skulle ha kvar sitt
7
Almedalsveckan 2014
Sofia Nilsson, Malin Lindén och Pontus Degsell
Vi var fyra FSDB:are, Pontus
Degsell, Linda Eriksson,
Marie Lagerström och AnneMaj Magnström, samt två
DBU:are, Malin Lindén och
Sofia Nilsson, som åkte till
årets Almedalsvecka.
Vi kom till Gotland på söndagseftermiddagen och åkte tillbaka på
torsdagseftermiddagen. Vårt tema
var ”Vi vill också vara med!” Vi
hade mörklila tröjor med vitt tryck.
Här kan ni läsa några axplock från
Almedalsveckan.
Linda: Veckans första seminarium för min del var ”Folk är folk”
8
där Föreningen JAG:s ordförande
Magnus Andén genom sin assistent Cecilia pratade om att personer med funktionsnedsättning inte
ska ses som en mindre grupp utan
som en del av samhället och att
människors ”funktionsuppsättning”
hos vissa personer är en eller flera
funktionsnedsättningar. Det var
tankeväckande påpekanden som
för mig kändes helt rätt. Poängen
var att folk är folk oavsett funktionsnedsättning.
Anne-Maj: Det som är bra med
Almedalsveckan är att det finns
möjlighet för både spontana och
bokade möten med både tjänste-
män och politiker. Jag hade bl.a. ett
möte med några personer från PTS
över lite glass. Vi pratade bl.a. om
”Fejjan för alla”, landstingens support, PTS:s innovationstävling förra
året, samt tillgängliga tjänster på
internet.
Pontus: Många andra organisationer var också på plats i Almedalen.
För första gången hade HRF ett
eget tält med hörseltest och rådgivning. Det blev en riktigt lyckad
satsning som lockade massor av
besökare. Lika Unika hade också
ett eget tält.
Linda: Jag fick tips om ett seminarium som handlade om Sveriges
nationella minoriteter: romer, judar,
samer, finlandssvenskar och tornedalingar. Det var paneldebatt med
representanter från deras ungdomsförbund och det var mycket
intressant och många likheter med
”våra” frågor som t.ex. att bevaka
sina rättigheter, att ha rätt att vara
den jag är, att ansvaret ofta ligger
hos oss själva, att ha flera identiteter, att vara svensk jude eller judisk
svensk och om möjlighet (eller
omöjlighet) till tvåspråkighet. SDUF
ställde en intressant fråga om att
döva barn ”normaliseras” genom
CI-operationer, men hur ”normaliseras” andra minoriteter? Svenska
FN-förbundets ordförande sa att
Sverige saknar någon form av MRinstitut som finns i flera andra EUländer.
Sofia: Vi från DBU har varit på ett
seminarium om färdtjänst och taxiförarnas arbetsvillkor. Som det ser
ut nu, får förarna sämre lön när de
tar färdtjänstsbeställningar och det
bidrar till mer stress för dem, de
hinner inte t.ex. hjälpa och ledsaga
brukaren till dörren utan måste åka
vidare till nästa uppdrag. Det är inte
heller något utbildningskrav för att
köra färdtjänst, utan det är ”bara”
att köra från A till B. På seminariet
diskuterade man att det är viktigt
att förarna får schyssta arbetsvillkor och att det ska finnas någon
typ av legitimation för att få köra
färdtjänst. Det är ett service-yrke
där förarna ska känna till brukarnas
behov och även ha tid att t.ex. ledsaga till dörren. Det skulle skapa
mindre stress och större trygghet
9
för dem som använder färdtjänst.
Marie: En eftermiddag gick några
av oss till LSS 20-årsfirande, där
representanter från alla partier
deltog och några personer berättade om sina erfarenheter av LSS.
På söndagskvällen lyssnade vi på
Socialdemokraternas partiledartal. Måndag kväll var det dags att
lyssna på Kristdemokraterna. Men
tisdag kväll valde vi komikern Özz
Nujen istället för Sverigedemokraterna och det var en jättekul föreställning. På onsdagskvällen var
det Miljöpartiets Åsa Romson som
höll tal.
Malin: Under Almedalsveckan
fick vi fick mycket inspiration och
många idéer, som vi kunde ta med
oss hem.
Många av Almedalsveckans seminarier är ett jättebra sätt att
få kunskap, när det gäller både
funktionshinderspolitiken och hela
samhällslivet. Det fanns flera tusen
olika seminarier att välja mellan.
Vi valde seminarier med koppling
till våra prioriterade frågor. Här är
några seminarier, där någon av oss
deltog:
för samhället? (Arrangör: Berghs
School of Communication)
* Kommunikativt ledarskap - mjuka
nypor för hårda världen (Arrangör:
Berghs School of Communication)
* Från fullvärdig medborgare till ett
liv i husarrest (Arrangör: Stiftarna
av Independent Living i Sverige,
STIL)
* ”Är ni så krångliga som alla säger?” - fråga generaldirektör Dan
Eliasson (Arrangör: Försäkringskassan)
* Vägen till arbete för personer med
funktionsnedsättning (Arrangör:
Föräldrakraft)
* Anhöriga - komplement eller ersättning för statens vård och omsorg? (Arrangör: Nationellt kompetenscentrum anhöriga, NKA)
* Bristande tillgänglighet - diskriminering eller inte? (Arrangör: Nära
AB)
* Vi har 90 kontakter - vem kan
samordna dem? (Arrangör: Samordnat Föräldrastöd, SAMFÖR
* Värd ett gott liv? Särskilt stöd och
boende - existensminimum och
* Skolans otacksamma roll (Arrang- ensamhet (Arrangör: Riksförbundet
ör: Skandia Idéer för Livet)
FUB)
* Vart tar allt stöd vägen när man
fyller 18? (Arrangör: Föreningen
JAG - Jämlikhet, Assistans & Gemenskap)
* Mitt privata liv i offentlighetens
sköte (Arrangör: Intressegruppen
för Assistansberättigade, IfA)
* Kan kommunikation göra skillnad
Sammanställt av Linda Eriksson
10
På gång i FSDB
September
12 september
FSDB:s styrelsemöte i Enskede
12-14 september
Firande av DBU:s 20-årsjubileum
Almåsa kursgård
19-21 september
Föräldrarådet firar sitt 20-årsjubileum. Det bli också föräldrautbildning och årsmöte
Almåsa kursgård
Oktober
10-12 oktober
DBNSK-möte på Island
Pontus Degsell och Linda Eriksson
deltar
21 oktober
FSDB:s styrelsemöte i Enskede
26-29 oktober
DBU:s höstlovskul
Bosön, Lidingö
November
14-16 november
Föräldrarådets mammahelg
Varberg
21-23 november
FSDB:s höstträff i Haninge
December
10 december
FSDB:s styrelsemöte i Enskede
FSDB Väst firar 30-årsjubileum
Den 25 oktober 2014 firar
FSDB Väst sitt 30-årsjubileum
på Nordiska Folkhögskolan i
Kungälv.
Vi startar med lunch kl 12.00 och
samlas sedan i Micklagården där
ordförande hälsar välkommen och
berättar kort om föreningen samt
inbjudna gäster får ordet. Efter
en kaffetår ska vi dansa afrikansk
dans. På kvällen blir det supé med
samkväm och underhållning. Under söndagen kommer vi att ha
sedvanligt höstmöte.
Kostnaden för deltagande endast
lördag är 456 kronor. Önskas övernattning till söndag är kostnaden
för kost och logi i enkelrum 1.593
kronor, resan tillkommer.
Anmälan till Berit Jildenhed senast
den 8 oktober på telefon 051054 74 77, 070 759 36 04 eller
[email protected]
Ev. uppvaktning emottages tacksamt i form av bidrag till ”Mama
Magnus” plusgiro 24 94 36 - 7.
11
Berättelsen om Ulrikas kamp
Ulrika Myhr med sin hund Rocky
Ulrika Myhr älskar sitt jobb.
Det får henne att känna frihet
och självbestämmande. Det är
inte alla med dövblindhet som
känner så. Det är inte alla som
fått stödet som behövs för att
orka och klara av ett arbete.
Det är en förlust för både samhället och individen. Ulrika är
ett exempel på hur någon med
både viljestyrka, kompetens
och arbetsförmåga kan hamna
utanför arbetsmarknaden men
också hur man mot alla odds
kan hitta tillbaka och förverkliga en dröm. Drömmen om att
vara sin egen chef och starta
en egen massageklinik.
Hon driver företaget hemifrån. När
kunderna kommer ringer de på ytterdörren och möts av en glad Ul-
12
rika tillsammans med ledarhunden
Rocky och två katter. Behandlingsrummet ligger smidigt nog innanför
hallen intill en toalett. Ibland arbetar hon även utanför hemmet då
hon masserar de anställda på ett
företag eller föreläser.
– Att vara egen företagare innebär
att jag är chef över mig själv och
det är helt klart det bästa jag gjort i
mitt liv, utbrister Ulrika. Jag känner
mig fri och ingen bestämmer över
mitt liv!
Hon har halv sjukpension och
arbetar halvtid. Hon har bra stöd
omkring sig till hjälp att sköta företaget. Ulrikas syster hjälper henne
när hon ska göra bokföringen,
hennes mamma ställer upp som
hundvakt när Ulrika arbetar utanför hemmet och vännen Maggan
hjälper till med hemsidan. Ulrika
har också en revisor som fungerar
som Ulrikas personliga coach.
– Jag älskar mitt jobb och att jag
kan jobba hemifrån där jag kan finnas nära min tonårsdotter och våra
djur, förklarar Ulrika. Jag får själv
bestämma över min arbetssituation
och har ett personligt ansvar. Det
tycker jag känns bra.
Idag är Ulrika 48 år gammal. När
hon var 26 år arbetade hon som
kabelmontör på Volvo tuve lastvagnar i Göteborg. Då fick hon diagnosen Ushers typ II och med ens
kändes det som att livet rasade
ihop.
– Jag tog det väldigt hårt. Det
kändes som att jag förlorade både
mitt körkort och min självständighet på en gång, berättar Ulrika. För
att orka med den stora livsomställningen fick hon gå ner i arbetstid
och arbetade halvtid. Att arbeta
som kabelmontör var ett roligt men
tungt jobb så med tiden tog hon
tjänstledigt och provade på andra
arbeten men 1997 blev hon trots
allt sjukskriven på heltid.
– Det var kaos inom mig då, berättar Ulrika när hon ser tillbaka. Jag
hade jobbat sedan jag var 16 år!
Jag hade alltid varit tuff på att söka
jobb och haft lätt för att få dem.
Ulrikas behandlingsrum
Jag såg inget ljus i min framtid nu.
Jag tog av mig hörapparaterna.
Jag skämdes för dem och använde
dem inte på fyra år. När det var
som värst hade jag självmordstankar.
– När jag fick min dotter, Vanessa,
hände något. Hon var som en
ängel som kom in i mitt liv, berättar
Ulrika saligt. Jag bestämde mig för
att vara en förebild för henne och
det har hjälpt mig mycket.
1993 började Ulrika läsa böcker
och gå kurser i personlig utveckling. Budskap om positivt tänkande
gav henne ett helt nytt sätt att
hantera allt omkring sig. År 2000
kom ännu en positiv vändning då
13
hon gick med i FSDB. Det var första gången hon mötte andra med
dövblindhet i hennes ålder och i
sin situation. Det ledde till att Ulrika började använda tolk, ledsagare och senare ledarhund. Hon
var aktiv i FSDB och det gjorde att
sjukskrivningen var lättare att orka
med, men Ulrika ville ändå arbeta.
Hon hade också en idé om vad
hon ville göra. Hon ville jobba med
friskvård och bli aromaterapeut.
2001 tog hon mod till sig och kontaktade Arbetsförmedlingen Rehab
men möttes av en handläggare
som sa blankt nej. Ulrika kände
sig chockad men fortsatte tjata.
Till slut släpptes hon in i en kurs i
att starta eget företag. Hon kände
sig jättepeppad men fick en chock.
Hon hade en föreställning om att
det skulle fungera på samma vis att
studera som när hon var seende
och hörande. Några hjälpmedel
hade hon inte velat ha.
– Det låter ju inte riktigt klokt, men
jag trodde att jag skulle hänga med
i klassen ändå, berättar Ulrika. Jag
fick sluta två dagar innan kursen
slutade för jag hade gått in i väggen och det kändes hemskt!
Ulrika förstod att det var dags att ta
till sig nya sätt klara sig i vardagen.
Hon började med rehabilitering
och tog hand om sig själv några
år. Hon lärde sig använda vit käpp,
använda dator och läsa punktskrift.
Försäkringskassan och Arbetsför-
14
medlingen tappade Ulrika helt förtroendet för. Hon kände det som att
varje kontakt med dem stal energi
och kraft från henne med ledde
aldrig till någon hjälp för henne.
– Jag har många gånger känt frustration, säger Ulrika. Som om de
satt och bestämde över mig. Tänk
dig känslan av att du sitter i en bur
likt en apa och utanför buren står
myndighetsfolk och bara petar på
dig med en pinne. Som om de bara
gör det för att se hur mycket du
ska orka. Så kändes det faktiskt för
mig. Det är det värsta jag upplevt.
I hela 15 år var Ulrika sjukskriven,
2010 införde Alliansen helt nya
riktlinjer för försäkringskassan. Under det året utförsäkrades 41 000
svenskar. Ulrika var en av dem.
När brevet kom upptäckte Ulrika att
hon inte fick behålla någon sjukersättning alls som om hon nu förväntades kunna arbeta heltid.
– Jag trodde inte att det var sant!!
Jag trodde ju att jag åtminstone
skulle få behålla halv sjukersättning. Jag var så klart livrädd inför
min framtid, berättar Ulrika. Jag var
ju mamma och sambo. Hur skulle
det här gå? Det blev många tårar
och rädslor under den hösten och
vintern. På något vis skulle det lösa
sig, men hur?
När Ulrika funderade på sin framtid
tänkte hon åter igen på sin dröm
om att arbeta med friskvård och
bestämde sig för att nu skulle hon
lyckas.
Jag frågar Ulrika vad hon erbjöds
för hjälp i det skedet.
– Erbjöds för hjälp? Ingenting! JAG
sökte upp dem och sa att jag ville
gå och lära mig mer om data. När
jag gick till Arbetsförmedlingen för
att skriva in mig minns jag att de
sa de att det inte gick just nu och
att jag fick komma tillbaka senare,
berättar Ulrika. Då vägrade jag gå
därifrån. Det var en skön känsla att
stå på sig. Att stå kvar. Då ordnade
de det och jag var officiellt inskriven
hos Arbetsförmedlingen igen.
Efter det fick Ulrika handläggare på
både Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan som hjälpte henne.
Nu började Ulrika läsa till massör
på en privat skola. Det var inte
heller någon lätt match. Hon fick
inte ha dövblindtolk eller ledsagare
under utbildningen. Då bestämde
sig hennes systrar för att hjälpa
till. Ulrikas storasyster använde sin
fritid åt att hjälpa till med studierna
och Ulrikas lillasyster anmälde sig
till massa kurser så att hon kunde
vara ledsagare.
Ulrika Myhr
– Jag ringde Diskrimineringsombudsmannen men de kunde inte
göra något då det var en privat
skola, förklarar Ulrika. Min familj
hjälpte mig jättemycket. Det kändes
som att jag pluggade dygnet runt.
Ulrika var hela tiden övertygad om
att hon skulle klara studierna. Om
hon började tvivla fanns systrarna
där och peppade henne. När utbildningen väl var slut och hon fått sitt
diplom var hon lycklig men kände
sig närmast utbränd.
– Jag kontaktade de som skötte
administrationen på skolan och sa
precis hur jag kände, att det här
var det värsta jag mött i hela mitt
liv fastän de lovat så mycket innan
jag började! Fröken var väldigt bra.
Hon såg mig och mitt slit, men vågade väl inte säga ifrån till de som
betalade hennes lön.
Ulrika fick betala för att få göra de
teoretiska proven muntligt. Under
praktiken var hon tvungen att ha en Nästa steg var att beviljas hjälp
från Arbetsförmedlingen för att
före detta elev med sig och betala
starta eget. Det blev ännu ett nytt
den personen 250 kr/tim.
15
Ulrikas visitkort
kapitel av motstånd och kränkningar. Ulrika tilldelades en coach som
skulle vara hennes stöd. Coachen
hörde aldrig av sig och sköt på deras möten på framtiden.
– Till slut fick jag tips från min systerdotter om ett EU-projekt för kvinnor som ska eller har startat eget
företag, minns Ulrika. Jag fick fria
coachtimmar och var med i gruppsamtal med andra kvinnor som gav
mig tips och stöd. Jag hade nu fått
ledarhund också och fick ha med
honom till deras träffar. Efter all diskriminering kändes det underbart
att få kontakt med dem. I juni 2012
trodde Ulrika att hon äntligen skulle
få klartecken att starta sitt företag.
– Jag hade redan tryckt upp en
tröja med mitt namn och ”massör” på för peppa mig själv. När
jag träffade min handläggare sa
hon att hon tyckte att jag skulle bli
16
sjukpensionär istället. Att det kom
från just henne kändes uruselt!
Vilken kränkning! Trodde ingen här
på mig? Nästa dag ringde jag till
henne och sa ”Säg ALDRIG så till
någon förrän de själva ber om det!”
Då bad hon om ursäkt.
Ulrika fick en ny coach som skulle
besluta om hon fick hjälp att starta
eget eller inte. Hennes mod sjönk
åter igen när hon upptäckte att
hans attityd mot funktionshindrade
var väldigt negativ.
– I nästa samtal sa han till mig att
han inte trodde på mitt företag,
berättar hon. När jag frågade varför
började han jämföra min situation
som dövblind med assyrier som
inte får jobb. Att ”svensken får jobbet.” Inte invandraren och inte jag.
Att jag inte skulle få några kunder.
Ulrika bad honom att ändå ge
henne en chans. Det lovade han,
men bad henne att inte räkna med
något.
Vid mötet då coachen skulle ta ett
beslut hade Ulrika förberett sig väl
och som stöd var hennes lillasyster
och två personer från Arbetsförmedlingen Rehab med. Hon hade
bestämt sig för att hålla känslorna i
schack vad som än hände. Efter en
lång utfrågning om hennes planer
kom orden: ”Det ser ut som du kan
klara det här.”
– Han tog ett fast tag om min hand
och sa att ”du var mig en enveten
kvinna och det är bra.” Sen log
han, berättar Ulrika. Jag log tillbaka
och tackade honom. Den känslan
var underbar!
det ska ske. Då slipper du gå och
undra i onödan och om handläggaren glömmer bort det så kan du
tydligare påvisa det. Du kan absolut
be om att få en skriftlig bekräftelse
på när handläggaren lovat ring via
post eller e-mail.
• Ta ett personligt ansvar. Räkna
inte med att andra ska göra jobbet
åt dig. Skaffa dig information, be
om hjälp och tro på dig själv.
• Peppa inom dig att du duger precis som du är.
• Ingen ska tala om för dig vad du
ska klara eller inte. Med rätt förutsättningar så kan vi mycket och vi
vet ju inte förrän vi provat.
Den 15 augusti 2012 startades
företaget under namnet Ulrika Myhr
- Massör och Inspiratör.
Hjälpmedel som Ulrika fått via
Arbetsförmedlingen:
• Talande penna
Ulrikas råd till dig som varit sjukskriven och vill komma ut i ar• Dator och förstoringsskärm till
betslivet?
• Be om hjälp och stöttning från
någon person du litar på.
• Zoomtext
• Read it
• Trivs du inte med handläggaren
så be om någon annan tills det
känns bra. Känn inte som att du
”krånglar.”
• Hörselslinga som jag har under
massagebänken
• Om handläggaren ska höra av
sig, kräv att de specificerar när
• Talande miniräknare.
• iPad
17
Vad har Arbetsförmedlingen att säga om det här?
På vilket sätt kan jag kontakta
er jag inte kan eller vill använda
vanlig telefon eller besöka er?
Det går att kontakta Arbetsförmedlingen på många sätt förutom vanlig telefon: via texttelefon, bildtelefon, teletal, e-mail och Facebook,
På hemsidan arbetsformedlingen.
se finns all information om detta
om man klickar på ordet ”kontakt”
längst upp till vänster på sidan.
Christina Magnusson
Foto: Arbetsförmedlingen
Om man har dövblindhet känns det
inte bra att läsa berättelser som
Ulrikas. Till viss del kan det kännas tröstande, då man själv upplevt
något liknande och nu får bekräftat
att det inte är okej. Att man inte är
ensam om det och att slutresultatet ändå kan bli att man lyckas få
exakt den hjälp man behöver för
att nå sitt mål. Samtidigt kan det
kännas avskräckande. Varför skulle
jag ens anstränga mig att kontakta
Arbetsförmedlingen om jag riskerar
att mötas på ett så uruselt sätt?
Vad har de att erbjuda mig?
Christina Magnusson, kvalificerad
handläggare på avdelningen för
rehabilitering till arbete på Arbetsförmedlingens huvudkontor tog sig
tid att svara på våra frågor.
18
Har alla handläggare och specialister på Arbetsförmedlingen
tillgång till dessa när de ska
kommunicera med mig?
Ja.
Hur hittar jag information från er
som är anpassad för mig?
På hemsidan finns mycket information, till exempel i form av faktablad
och broschyrer. Viss information
ligger redan ute på teckenspråk,
ljudfil och i lättläst form. Mängden
information är oerhört stor och
förändras ofta. Det gör det svårt
att erbjuda allt i alternativt format,
men du kan efterfråga det. Arbetsförmedlingen kan på beställning
erbjuda all information på lättläst
svenska, daisyformat, Mp3, punktskrift, teckenspråk och kan diskutera även andra format.
Har alla med dövblindhet rätt till
samma hjälp oavsett var de bor?
Den service som Arbetsförmedlingen ger ska vara enhetlig över
landet. När det gäller personer med
dövblindhet finns alltså ett särskilt
stöd i syn/döv/hörsel-enheterna.
Enheterna finns i Lund, Göteborg,
Örebro, Stockholm, Uppsala och
Sundsvall dit specialisterna tillhör men de reser också över hela
landet för att träffa personer med
dövblindhet.
förmedlare ute på de lokala kontoren får sällan kontakt med personer
som har dövblindhet. Arbetsförmedlaren kan alltid konsultera en
specialist och läsa mer i intranätet
om dövblindhet.
Vilken form av hjälp kan jag få?
Vi gör alltid en bedömning av de
individuella behoven, sedan kan vi
bland annat erbjuda arbetshjälpmedel, ekonomiskt och personligt
stöd. Ofta sätts en SIUS-konsulent
in som hjälper till att hitta en passande arbetsplats, göra en arbetsanalys, stötta personen vid
introduktion och senare uppföljning. Konsulenten finns också som
stöd för arbetsgivaren så de ska få
kunskap om dövblindhet. Arbetsgivaren kan erbjudas ekonomiskt
bidrag för att ha råd att anställa
personen.
Många har upplevt liknande motstånd som Ulrika har inom AF.
Vad beror det på? Vad gör AF för
att säkerställa att deras personal
har en god attityd mot personer
med dövblindhet?
Arbetsförmedlingen ger i olika sammanhang sin personal utbildning
för att sådant här inte ska hända.
Tyvärr händer det ändå att personer tvingas uppleva att någon i
personalen inte har en bra attityd.
Vad det beror på i de enskilda fallen är förstås svårt att svara på
men Arbetsförmedlingen beklagar
det djupt.
Arbetsförmedlingen kan också erbjuda dövblindtolkar vid olika tillfällen.
Vad ska man som utsatt göra när
det händer?
Om du upplever att kommunikationen och relationen med den personal det gäller inte fungerar kan
du alltid be att få tala med aktuell
chef eller lämna synpunkter på Arbetsförmedlingens verksamhet via
hemsidan.
Vilken utbildning får Arbetsförmedlingens personal om dövblindhet och bemötande?
All personal har en grundkunskap
om funktionsnedsättningar. Arbets-
För teckenspråkiga personer med
dövblindhet kan Arbetsförmedlingens dövkonsulenter vid behov följa
med redan från inskrivningen. Dövkonsulenterna är givetvis själva fullt
teckenspråkiga.
19
Kan mitt klagomål påverka den
service jag får av er negativt?
Har jag rätt att få en annan handläggare?
Eventuella klagomål ska inte påverka negativt. Om du känner att
du av någon anledning vill ha en
annan handläggare kan du resonera med aktuell chef om detta.
Vet ni vilka NKCDB är? Har ni
något samarbete med dem?
Absolut. Aktuellt just nu är att Arbetsförmedlingens syn/döv/hörselenheter har fått eller får 1,5 +1,5
utbildningsdagar per enhet från
Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor.
Text: Frida Inghamn
DBU-sidorna:
Sofia Nilsson har
ordet
Hej!
Jag heter Sofia Nilsson och är från
Stockholm och blev nyss invald i
DBU-styrelsen. Jättekul! Jag ska
absolut göra mitt bästa för det förtroende jag fick. Hur beskriver man
mig med en mening? Ja, en bokmal som slukar ALLA sorters böcker och texter. Ser jag en text på ett
mjölkpaket, måste jag bara få läsa
den! Jag är nu 23 år (hu, äldre än
DBU som ju snart firar 20 år) och
har varit med i DBU sen jag var 12
år. Jag minns mitt första läger. Det
var så nytt, läskigt och spännande
och jag fick upp ögonen för att det
fanns fler ”coola ungdomar” som
också hade kombinerad syn – och
hörselnedsättning, samma som jag.
Nu i höst händer det många saker
i DBU – och jag håller tummarna
för att få se både nya och gamla
20
ansikten dyka upp! Till exempel så
firar DBU sitt 20-årsjubileum den
12 – 14 september på Almåsa konferens. Sektionen bildades den 25
september 1994 på just Almåsa. Vi
kommer att vara över 30 personer
och då är inga tolkar/assistenter/
ledsagare medräknade. Jag ser
fram emot det!
DBU ordnar under hösten också
ett miniläger som har fått namnet
Höstlovskul och kommer att äga
rum på Bosön folkhögskola på
Lidingö, Stockholm. Datumet blir
den 26 – 29 oktober. Temat är Lek,
idrott, kul och skräck! Om du är
mellan 7 och 15 år är du varmt välkommen att anmäla dig till lägret.
Sista anmälningsdag är den 29
september, så du har fortfarande
tid att anmäla dig.
Och så kommer DBU:s ordförande
Malin Lindén och vice ordförande
Teresia Lindberg att representera
DBU under nordiskt ungdomsledar-
möte i Norge helgen den 17 – 19
oktober. Där kommer de att träffa
andra ungdomar med dövblindhet
från de nordiska länderna och diskutera olika frågor som är gemensamma för Norden.
pen ha in era erfarenheter kring
LSS, har du fått avslag på din ansökan om ledsagare? Har du fått
bifall? Alla dina upplevelser kring
LSS är välkomna. Skicka in dem till
[email protected]
Dessutom håller DBU på och skriver en ansökan till Arvsfonden
tillsammans med Sveriges Dövas
Ungdomsförbund, SDUF och Unga
Hörselskadade, UH där vi anser att
samhället måste se oss ungdomar
som en resurs och inte en belastning. Om du vill dela med dig utav
dina erfarenheter av arbetsmarknaden så kan du e-posta till oss på
[email protected] . Vi vill ha in era erfarenheter för att kunna formulera en
så bra ansökan som möjligt!
Den regionala verksamheten i
Stockholm och Örebro kommer
också att fortsätta! Stockholm kickstartar med en kurs i hur man gör
chokladpraliner den 24 september,
är du intresserad så anmäl dig till
[email protected]
Den efterlängtade verksamheten
i Örebro värmer upp med biobesök och fika i september, kontakta
Sarah eller Dennis om du vill veta
mer, e-postadress:
[email protected]
eller [email protected]
FSDB har tillsatt en arbetsgrupp
som arbetar med att Lagen om
stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS ska anses som ett
självklart stöd för personer med
dövblindhet, och nu vill arbetsgrup-
Så – det var nog allt för den här
gången – Jag håller tummarna för
att få se både nya och gamla ansikten i DBU under hösten!
Vi ses!
Information om DBU medlemskap 2014
Styrelsen har beslutat att nya
medlemmar som inte tidigare varit
medlemmar i DBU ska få ett gratis
medlemskap för år 2014. Vanligen
kostar ett medlemskap i DBU
100 kr per person och år.
e-post [email protected]
Sen skickar vi en ansökan som du
sedan fyller i och skickar tillbaka.
Styrelsen kommer att behandla din
ansökan vid nästa styrelsemöte i
oktober eller i december.
Du är välkommen att bli medlem
i DBU och ta kontakt med oss via
Hälsningar
Sarah Remgren
21
Missa inte DBU:s höstlovskul!
Tema: LEK, IDROTT och SKRÄCK
Alla barn och ungdomar med
dövblindhet och kombinerad
syn- och hörselnedsättning
mellan 7 och 15 år är välkomna till DBU:s höstlovkul på
Bosön på Lidingö, Stockholm.
DBU:s lägerverksamhet har varit
vilande och nu är det dags för ett
nytt läger med tema: lek, idrott och
skräck. Programmet kommer att
bli fullt av roliga och spännande
aktiviteter som du kommer att få
göra tillsammans med våra roliga
ledare som också har dövblindhet.
På vår sista kväll ska vi ha en egen
HALLOWEEN-fest med skräck och
galenskaper.
Programmet är inte spikat än och
när det är färdigt så skickar vi ut
mer information. Syftet med lägret
är att du ska få träffa andra barn,
ungdomar och vuxna ledare med
dövblindhet och kombinerad synoch hörselnedsättning. Det allra
viktigaste är att vi ska ha roligt
tillsammans!
En förälder, syskon eller släkting
är också välkommen att följa med
dig om du vill ha ett tryggt sällskap
med dig på till vårt Höstlovkul.
Plats: Bosön på Lidingö, Stockholm (www.boson.nu)
22
Datum: Söndag den 26 oktober onsdag den 29 oktober 2014
Kostnad: 1 500 kr för dig som är
DBU medlem. Mera information om
DBU medlemskap kommer senare i
inbjudan. Medföljande vuxen betalar 1 500 kr. I deltagaravgiften ingår
resa, boende, mat och aktiviteter.
Det finns möjlighet för DBUmedlemmar att söka bidrag hos
Förbundet Sveriges Dövblinda
(FSDB). För vidare information gå
in på: www.fsdb.org/sokabidrag.
html
Assistenter, ledsagare och tolkar
betalar 3 400 kronor för boende
och logi. Resekostnader ingår inte.
Glöm inte att boka tolk hos ditt eget
hemlandsting. Du och din förälder
kan också kontakta Amanda Lindberg vid frågor om tolkbokning.
Hennes mailadress finns nedan.
Anmälan görs senast 29 september (OBS Förlängd anmälningstid)
Sarah Remgren
[email protected]
Amanda Lindberg
[email protected]
Varmt välkomna till vårt
Höstlovskul-läger!
Föräldrarådet:
Verktyg för bättre hälsa
Verktyg för bättre hälsa – vad
tyckte deltagarna om helgen?
Den 16-18 maj samlades
14 förväntansfulla familjer i
Uddevalla för att delta i den
första familjehelgen i projektet ”Verktyg för bättre hälsa”.
Familjerna hade barn i åldrarna 9 månader till 18 år. I förra
numret av Kontakt med FSDB
redogjorde vi kort för vad som
hände på helgen. Under helgens sista pass delade FSDB
ut en enkät som 17 stycken
deltagande föräldrar valde att
svara på.
Vid frågan “Ditt intryck av familjehelgen?” svarade 12 mycket bra
och 4 har svarat bra (en person
svarade ej på denna fråga). Bohusgården i Uddevalla som anläggning
har fått 4,3 till 4,75 i betyg på en
femgradig skala på frågor som berörde tillgänglighet, mat och rum.
På frågan “Vad tycker du om programinnehållet generellt under hel-
gen?” svarade 9 personer mycket
bra och 6 personer att det var bra.
På frågan ”Vad tyckte ditt/dina barn
om sin grupp och aktiviteterna?”
fick vi följande betyg: 4,5 (1 är dåligt och 5 är mycket bra.) FSDB kan
konstatera att DBU, som var huvudansvariga för barnens och ungdomarnas grupper, gjort ett mycket
uppskattat arbete. DBU fick också
god hjälp av Mo Gård och NKCdb
som var medhjälpare i grupperna.
Alla deltagare svarade att de ville
komma tillbaka igen vilket är väldigt
roligt.
På den öppna frågan ”Finns det
något som du tror att du kommer
att kunna förändra i ditt liv efter den
här helgen för att finna mer välmående? I så fall vad?” fick vi nedanstående svar:
• Fokus på nu och här. Inspirerad
av helgen.
• Fick bra information om mind-
23
fulness mm som förhoppningsvis
kommer att användas.
• Utbyte och erfarenhet.
• Fått mer verktyg att överleva vardagen, hantera stress mm. Mycket
värdefullt för mig.
• Tar till mig av massage med barnen. Uppskattades.
• Att ha med barnen är något som
jag kommer att ha stor nytta av.
• Att andra kan ha det värre om det
är någon tröst när det är jobbigt.
• En lugn nedvarvning mitt i en hektisk vår.
• Tankat energi för att orka fram till
semestern.
• Försöka inte fastna i olika tankemönster.
I rankningen vad som varit viktigast
på helgen rankades:
1. Jag har träffat andra familjer
med barn som har dövblindhet
2. Jag tycker att vår familj stärkts
3. Jag har vidgat mitt kontaktnät
4. Jag har fått lära mig verktyg för
att bättre kunna hantera stress.
Deltagarna hade fått inbjudan via
FSDB, Dövblindteamet i Göteborg,
Dövblindenheten i Region Skåne
samt habiliteringar i Lund och
Karlstad samt en skola i Höjebro
i Lund. FSDB kan konstatera att
våra samverkanspartners är måna
om att distribuera vår inbjudan. Det
är vi glada för.
När det gäller syskonens situation
24
frågade vi föräldrarna: ”Har ditt
barn erbjudits syskonsamtal/syskongrupp genom din habilitering?”.
Lite drygt hälften av syskonen har
inte erbjudits syskonsamtal eller
stöd via habiliteringen. På frågan
”Har ditt barn deltagit på syskonsamtal/syskongrupp?” svarade 4 ja
och 7 nej.
FSDB fick mycket bra synpunkter
och förslag att beakta inför planeringen av nästa helg som kommer
att äga rum på Kolmårdens vildmarkshotell 30 januari – 1 februari
2015.
Mindfulness – tips från Pake Hall
Pake Hall deltog på FSDBs Föräldraråds första familjehelg i projektet
”Verktyg för bättre hälsa” 14-16 maj
i Uddevalla. Här kan du läsa Pakes
tips om mindfulness. Kanske kan
det vara något för just dig?
/Petra Liljeblad
Mindfulnesstips för att stressa mindre och hantera den stress och oro
som uppstår på ett bättre sätt:
1. Kom tillbaka till här och nu - lägg
uppmärksamheten i andetaget eller
i förnimmelserna i kroppen, kanske
hur fötterna känns mot underlaget
just nu.
2. Omfamna vad som än är - acceptera det som är, se klart på vilka
omständigheterna är just nu, utan
att värdera
3. Släpp taget - håll varken fast i
upplevelsen, tanken, känslan eller
förnimmelsen eller försök skjuta
iväg den, bara släpp taget
För att träna sig på att göra detta
mer och mer effektivt så kan vissa
övningar vara till hjälpsamma:
- avsätt tid till formell meditation
varje dag, kanske 10 minuter på
morgonen eller kvällen.
- använd dig av en kort meditation när du märker att du börjar bli
stressad. Stanna upp, ta ett andetag i full uppmärksamhet, öppna
upp inför det som är just nu och
först därifrån agera på ett medvetet
sätt.
- välj något göromål du gör varje
dag och använd det som en övning
i mindfulness. Exempelvis när du
borstar tänderna så bara borsta
tänderna, lägg hela uppmärksamheten i vilka förnimmelserna är i
munnen, hur känns tandborsten
mot tänder, insidan av kinderna och
mot tandköttet. Släpp taget om alla
tankar som dyker upp, du behöver
inte lösa något annat just nu.
- ät en måltid om dagen i tystnad,
med full uppmärksamhet i alla sinnen. Värdera inte, försök inte njuta
mer av måltiden, bara ät med fullständig uppmärksamhet på ätandet.
- mindfulness.se, en gratis app
med bra guidade meditationer.
Om projektet
”Verktyg för bättre hälsa” finansieras av Arvsfonden och syftar
till att stärka familjer som har
barn eller ungdom med kombinerad syn- och hörselnedsättning/
dövblindhet. Under två år anordnas fyra familjehelger där verktyg
för återhämtning och stresshantering presenteras. Ett idéhäfte
för återhämtning kommer att tas
fram i projektet som inspiration till
andra organisationer att anordna
liknande familjevistelser.
Huvudman för projektet är Förbundet Sveriges Dövblindas
(FSDB) föräldraråd och i samverkansgruppen ingår Dövblind Ungdom (DBU), Mo Gård, Nationellt
kunskapscenter för dövblindfrågor (NKCdb), DHB, Dövblindteamen i Stockholms Läns Landsting
och Västra Götalandsregionen,
Dövblindenheten i region Skåne,
Föreningen Sveriges Habiliteringschefer och SLL.
Läs mer på http://www.fsdb.org/
maval.html eller kontakta Petra
Liljeblad, projektledare på FSDB,
e-post [email protected], tfn 070552 57 16 om du vill veta mer.
25
Några glimtar från FSDB ÖrebroVärmlands ridläger
Linda och Marita badar med hästarna Zorro och Lady
Vi är många som har längtat
efter ett ridläger för personer
med dövblindhet. Från 1993
till 2004 ordnade DBU ridläger
varje sommar. Först några år
i Nöthult utanför Uddevalla.
Sedan ganska många år på
Frötuna Gård utanför Fellingsbro och ett år på Salsta Gård
utanför Eskilstuna.
Att jag åkte till ridlägret på Sämsholms Gård var inget jag ångrade
att jag gjorde. Vi fick två ridpass
varje dag och ridläraren hade tänkt
igenom och planerat väldigt noggrannt, så vi fick en häst som passade perfekt till var och en av oss.
Det märktes också att hon brydde
sig om oss så att vi skulle tycka
det var roligt. Jag kände också att
hon kunde anpassa ridningen efter
Den 29 juli – 2 augusti var det dags varje enskild persons önskemål.
för FSDB Örebro-Värmland att ha
Jag fick absolut göra det som jag
ridläger på Sämsholms Gård utan- tyckte bäst om och det var att få
för Herrljunga. Vi var fem tjejer från komma ut i naturen och rida i skoFSDB Örebro-Värmland och två
gen. Och självklart så var miljön
tjejer från andra delar av Sverige
vacker. Vi kunde bada varje dag
som deltog.
och det var skönt att få komma iväg
Så här berättar en av deltagarna:
på detta från den trista vardagen.
26
Det var fräscht där vi sov, rent och
städat och vi fick god hemlagad
mat och fika. Om vi ville ha något
extra på kvällen så var det bara att
fråga. Jag kände också att deltagarna som var med på ridlägret var
positiva och det var en bra stämning. Det var roligt att få träffa både
gamla bekanta och nya ansikten.
Det var också bra gemenskap. Personligen hade jag lite otur som inte
hade min kontaktperson som skulle
ledsaga mig. Men på plats fanns
det centraltolkar och många av
tolkarna kunde se att jag behövde
lite hjälp och de frågade när de var
lediga om jag behövde hjälp och
dessutom så anpassade tolkarna
sig så att alla blev nöjda. Jag kom
hem med ett stort brett leende. Familj och vänner kunde se att jag var
lycklig och hade mycket att säga.
Dessutom gick jag ner i vikt för det
var regelbundna måltider samt att
jag fick bra nattsömn. Sådant som
jag brukar slarva med när jag är
hemma och lite isolerad. Och som
ett plus fick jag tips av både deltagare och tolkar om andra aktiviteter
att delta på. Jag vill säga hjärtligt
tack för att ni ordnade detta så bra
och jag är jätteglad för en härlig
semester och jag måste skryta lite
om min perfekta häst Zlatan, som
jag kommer att sakna. Ett stort tack
till er, Linda, Marita, personal, ridläraren och de små stalltjejerna för
ert stöd. Jag hoppas att det framöver blir ridläger igen på Sämsholms
Gård.
En annan deltagare, Sarah Remgren, leker med orden FSDB ridläger och skriver så här:
F - Fantastiskt på
S - Sämsholms Gård med sju glada
tjejer som har
D - Dövblindhet.
B - Bad med pigga hästar och vi
R - Red alla dagar.
I - Ivriga att få träffa alla nya och
gamla vänner med
D - Deafblindnesspower!
L - Lite öm i kroppen efteråt.
Ä - Äntligen ordnade FSDB ett ridläger fullt av
G - Gemenskap.
E - En fin och
R - Riktigt minnesvärd vecka!
Ridlägret fick uppmärksamhet i
flera tidningar, bl.a. i Alingsås Tidning den 2 augusti och i Nya Lidköpings Tidningen den 4 augusti.
Det finns också en artikel på både
http://www.skaraborgslanstidning.
se/artikel/117172/de-ser-genomhastens-ogon och http://www.skovdenyheter.se/artikel/117172/de-sergenom-hastens-ogon
(Glimtarna är sammanställda av
Linda Eriksson)
27
Familjeveckan - en efterlängtad vecka
Söndag morgon, jag går och
plockar med packningen. Har
allt kommit med? Varma kläder? Behövs det? Jag vill inte
ha för mycket packning, det
blir bara bökigt på tåget och
tungt att bära vid byten.
Kollar med dottern så hon fått
med allt som behövs, fasar för
hennes stora tunga bag... Men
är man 17 år så behövs ombyten! Vi ska åka på FSDB:s
familjevecka, en efterlängtad
vecka.
hölls veckan på Mullsjö folkhögskola. Det var verkligen uppskattade
veckor av både barn och vuxna.
Det var bra för anhöriga att få träffa
våra db-vänner, att få kunskap och
information som inte kunde fås
vid bättre tillfälle. Tyvärr upphörde
veckorna år 2002.
Sedan några år tillbaka så har
FSDB en familjesektion som anordnar dessa veckor. Helt ovärderligt
att det kommit igång igen!
I år går tåget mot Skånes östkust,
till Furuboda kursgård. En härlig
Vi ska åka och träffa vänner, nya
plats med närhet till hav och nasom gamla. När vi väl möts känns
tur, mycket aktivitetsmöjligheter
det som det var igår senast fast det
med anpassade cyklar, kanoter,
ibland är år sedan sist. Det är en
traktoråkning m.m Kanske lite väl
känsla av att komma hem, komma
mycket sjukhuskänsla på rummen,
till sin familj. Jag har fyra barn i åldmen där hade vi med synskada väl
rarna 23-17 år och vi började åka
fördelen som inte ser allt ;)
på familjevecka -95. På den tiden
28
När vi klivit av tåget för byte till
buss sista biten möts vi av min
db-tolk, denna härliga uppfinning...
Kan man säga så? Jag tycker iallafall att de är nog det bästa hjälpmedel som finns. Det känns helt när
db-tolk finns med. Upplevelserna
blir fullständiga. Här vid bussen
möter vi första familjen, ett kärt
återseende. Väl framme vid Furuboda blir det mer kramar och skratt
och ett litet tåg kör oss till strandstugan där vi får strosa vid strandkanten och hälsa på alla i väntan
på mat. En del hinner till och med
doppa benen. Efter frukost är det
samling för alla, sedan går barnen
iväg med sina barnledare, även en
del tonåringar jobbar som barnledare. I år var det min dotters tur att
jobba. Lite nervös var hon men hon
fick en toppenvecka!
Medan barnen var på sitt håll och
hade roligt, de åkte fyrhjuling, häst
och vagn, cabbe, målade tröjor,
pärlade och mycket mera. Så fick
vi vuxna välja på olika aktiviteter,
punktskrift, teckenspråk i alla former, första hjälpen och makramé.
Vi kunde bara göra två val och jag
valde taktilt tecken och punktskrift.
Intensivt, tålamodsprövande men
blandat med skratt och goa vänner så var det skoj! Nu gäller det
bara att hålla igång på hemmaplan
också. De som hade första hjälpen
berättade att det varit bra och givande, läraren hade varit mycket
bra vilket gör det ännu bättre. Vi
hade också allvarliga ämnen, som
föräldraskap med dövblindhet. Vi
blev indelade i två grupper, yngreoch äldregrupp. Mycket givande för
alla.
På kvällarna umgicks vi, en del tog
kvällsdopp i havet, några cyklade
eller plockade hallon. Jag passade
på att åka till Kiviks marknad med
dottern och db-tolk. Denna underbara uppfinning ;) upplevelserna
blir fullständiga mer färgrika när det
som händer runt dig målas upp, det
som finns runt en är inte bara en
massa ting och ljud, utan händelser
som har en mening.
Och så var det utflykten! Till Tosselilla, en nöjespark med vattenland och karuseller. Alla strosade
runt, åkte det de ville, badade, vad
de hade lust med, åt en glass, tog
en kaffe. Så härligt att strosa med
db-tolken, få allt syntolkat och vara
delaktig i hela upplevelsen. Vet inte
om det är möjligt för någon ”normal” att förstå en så självklar sak.
Syntolkning av barnens uttryck av
glädje, andra människors uttryck
när de vinner i chokladhjulet eller
när de blir nerdränkta av en fallande fisk. Det finns mycket vi missar i
vanliga fall. Efter en heldag var det
dags att åka tillbaka till Furuboda
och vår avslutningsmåltid och barnens vernissage med veckans alla
alster. Vilka fantasifulla och kreativa barn. En del fortsatte ner till
havet och tog ett sista dopp, andra
29
drogs till lekparken och hängde där
med barnen innan det var dags för
sista natten.
Fredag frukost kändes tryckande,
var nog flera som gärna stannat ett
tag till i gemenskapen, tryggheten.
Några hade redan åkt så hejdåkramen får sparas till en annan gång
vi som var kvar gick och hade ut-
värdering. Barnen bakade cupcakes. Nästa år blir nog mitt sista på
familjeveckan... Känns väldigt sorgligt, men kanske man kan få ta med
barnbarn när det väl är dags?!?
Tack alla för en härlig gemenskap,
var rädda om varann och NJUT av
era barn!
Vänligen Cia
Christina Grönborg
Tips på aktivitet:
Föräldrarådets mammahelg
14-16 november
Äntligen är det dags! När
november drar in med höstmörkret så lyser vi upp det
med en trevlig mammahelg
den 14-16 november i Varberg!
Det kommer att bli en Spaweekend
på hotell Havanna, där det ingår
följande: Eftermiddagsfika vid ankomsten. 2 x Tvårätters middag
(dryck betalar var och en för det
som den själv önskar). Menyn är
förutbestämd men vid huvudrätten
väljer man mellan kött eller fisk.
Andra kvällen får man välja huvudrätt och efterrätt ur hotellets
a la carte-meny. 2 x frukost samt
inträde till hotellets kurbad under
hela vistelsen. Förutom att umgås,
utbyta erfarenheter och må gott så
kommer det ev. bli någon aktivitet
under lördagen, men det är i skri-
30
vande stund inte klart. Vi kommer
att bo i dubbelrum. För info om
hotellet: www.hotellhavanna.se
Anmälan görs via mail till Annelie
Andersson: Mammahelg@gmail.
com Eller tfn 070-5548015, meddela namn, telefonnr och om ni
behöver någon hjälp med resan
( t.ex hämtning vid tågstationen).
Sista anmälningsdag är den 24 oktober. Platserna är begränsade till
16st, så först till kvarn gäller…
Jag skickar en bekräftelse på din
anmälan.
Egenavgiften för hela helgen, inkl.
resa (med billigaste sätt) är 1 000
kr som betalas in till FSDB:s föräldraråds plusgiro; 447773-3, ange
Mammaträff 2014.
Hoppas att vi ses i Varberg!
FSDB Västs kulturresa till Halland
11 augusti
allt som fanns på den gamla goda
Bussen startade från Lidköping och tiden, allt ifrån lantbruksmaskiner,
gick via Vänersborg och Göteborg. handredskap, saker från affärsverksamheten m.m. Efter en lunch gick
När alla var samlade på bussen
färden till Öströö fårfarm där ägagick färden vidare till Bräutigams
ren/guiden bjöd på en åktur med
marsipan o konfektyr i Fjärås, där
traktor och vagn som han körde
man kunde avsmaka olika konfekrunt på sina ägor och berättade att
tyrer. När avsmakningen och en
han hade ca 500 får och ca 400
kopp kaffe var gjorda gick färden
vidare till Storstugan vid Tjolöholm lammungar, han hade även med
sig en vallhund som han visade för
slott för att intaga en härlig lunch.
oss hur man samlar alla fåren i en
Efter 2 timmar i Storstugan åkte vi
vidare till Rit o Målerigården i Två- grupp och sedan får dom att gå i
åker, där blev vi guidade av gårds- en lång rad, ”fantastisk syn”. Han
innehavaren, Lena Pettersson, som hade även ett 40-tal köttdjur med
jättestora horn. Det var en härlig
hade gjort om sin ladugård till en
åktur. Därefter åkte vi vidare till Sia
fantastisk utställning av sitt måleri
glass där vi kunde avnjuta en god
och hon hade också butiksförsäljning av sina tavlor och olika saker. glass i solskenet. Bussen tog oss
tillbaks till skolan där kvällsmaten
Hon berättade att hon varit vokastod färdig för avnjutning, när vi var
list i Thor Eriks orkester och även
klara tog bussen oss med till Skrea
medverkat i Falkenbergsrevyn.
Strand. Där jag inte var med, men
Guidningen avslutades med att
hon sjöng ett par låtar. Efter en god hörde av mina medresenärer att
det var en fantastisk sandstrand,
bulle och kaffe som smakade bra
åkte bussen till slutmålet för dagen, men tyvärr gick det inte att bada
p g a väldigt höga vågor. På kvälKatrinebergs FHSK som ligger ca
len var det dags att samlas igen,
1 mil öster om Falkenberg. Där åt
det var sista kvällen med gänget,
vi kvällsmat, inkvarterade oss och
då bjöds det på ostbricka och vin
hade samvaro.
som smakade väldigt gott. Kvällen
avslutades med roliga historier och
12 augusti
gott skratt, sedan var det god natt.
Efter en härlig frukost steg vi på
bussen för vidare färd till Berte
13 augusti
museum där vi fick en guide som
Sista dagen började med frukost
berättade om hur museet kom till.
i vanlig ordning. Därefter var det
Sedan fick vi gå runt och beskåda
31
dags att stiga på bussen för vidare
färd till Rolfstorp kyrka som byggdes på 1200-talet. En fantastiskt
väl bevarad kyrka!. På långsidans
fönster växte en ros mellan dubbla
fönster, denna ros har funnits i
över 300 år och blommat varje år.
Efter en kort kaffepaus gick färden
vidare till Grimetons radiostation,
där fick vi en guide som berättade när stationen stod klar på
1920-talet, en fantastisk anläggning som inte är i bruk längre. Efter
visningen av stationen åkte vi till
skolan för lunch. Efter lunchen blev
Kontakt med FSDB
Tidning för Förbundet Sveriges
Dövblinda
ISSN 0349-571 X
Nr 4 september 2014,
årgång 37
Redaktör: Annelie Björling
Förbundet Sveriges Dövblinda
122 88 Enskede
Tel: 08-39 93 18
det en guidad tur till Larsagårdens
friluftsmuseum som låg inom skolområdet, där visades gamla byggnader och saker från förr i tiden. Vi
fick även information om skolans
verksamhet. Kl 14.30 var det kaffedags. Vi delade ut presenter till
läraren på skolan som hade varit
med oss och guidat och även till
busschauffören. Nu var det dags
för hemresan, trots åska och regn
ibland, hoppas jag att alla var nöjda med resan.
Kurt Söderqvist
E-post: [email protected]
Plusgiro: 44 77 73-3
Kontakt med FSDB utkommer
med 6 nummer per år i svartskrift med stor stil, i punktskrift
och på DAISY-skiva med tydlig
inläsning. Det går också utmärkt
att få tidningen i elektronisk
form. Svartskriftsupplagan är
600 ex.
Sista dagen för artiklar till nästa nummer är den 8 oktober 2014.