Transcript Kontakt nr 6/13 - Föreningen Sveriges Dövblinda

Förbundet Sveriges Dövblinda
l
Årgång 36
l
December 2013
l
Nr 6
Socialhaptisk kommunikation
- Socialhaptisk kommunikation här och nu
- Färgade kontaktlinser som hjälpmedel
- Dags för nya aktiveringskurser
Innehåll
Ordförande har ordet..........................................................sid 3
Rapport från Filippinerna....................................................sid 6
Minnen från Filippinerna.....................................................sid 11
Socialhaptisk kommunikation handlar om här och nu........sid 12
Rapport från EDBU.............................................................sid 15
Färgade kontaktlinser som hjälpmedel...............................sid 17
Tips på aktiviteter:...............................................................sid 21
- Europeisk sommarvecka i Ungern................................... sid 21
- Aktiveringskurser...............................................................sid 22
- Dövblindas dag 2014........................................................sid 23
Utgivningsplan 2014...........................................................sid 23
DBU-sidan:..........................................................................sid 24
- Daniel Olsson har ordet....................................................sid 24
Funderar du på att söka till specialskolan?.........................sid 25
På gång i FSDB..................................................................sid 25
Dödsannons........................................................................sid 27
Regionala föreningar:......................................................... sid 28
- FSDB Väst........................................................................sid 28
- FSDB Skåne.....................................................................sid 29
Julhälsningar.......................................................................sid 30
Bland tomtar........................................................................sid 31
Haptisk signal - God jul.......................................................sid 32
2
Ordförande har ordet
Höstträffen
Pontus Degsell
Världskonferenserna på
Filippinerna
Vart fjärde år håller WFDB sin
Generalförsamling. I anslutning
till Generalförsamlingen anordnas
också Helen Keller världskonferensen. Denna gång hölls konferenserna i Manilla på Filippinerna.
Stort grattis till Geir Jensen, från
Norge som valdes till ny ordförande för WFDB. Ett stort grattis
också till Christer Nilsson som
blev omvald som WFDB:s kassör.
Lyckoönskningar till alla kommande uppdrag!
I det här numret finns en rapport
från Filippinerna.
Den 29 november – 1 december
var det dags för FSDB:s höstträff i
Haninge. Över 60 personer deltog
och utvärderingarna visar att de
allra flesta är mycket nöjda med
helgen. Det övergripande temat
denna gång var Våra rättigheter
och skyldigheter i samhället. Vi
hade hjälp från Gunilla Kajrup och
Eva Broms från företaget Framtidsverkstad AB som var med och
ledde diskussionerna. Vi diskuterade bland annat kring hur vi kan
kommunicera och uttrycka vad
vi vill, vad vi behöver och vad vi
önskar för att andra ska förstå oss
och för att vi ska kunna leva som vi
vill och kan? I nästa nummer kan
ni läsa mer om höstträffen. Passa
också på att redan nu skriva in
datumen i almanackan för höstträffen 2014 som blir den 14-16
november.
Facebook-app lanseras
snart
Många personer med dövblindhet
tycker att det är svårt att använda
Facebook. Förhoppningsvis blir det
snart mycket lättare! En ny applikation kommer att släppas i mitten
av januari 2014. Applikationen ska
3
göra Facebook mer tillgänglig för
personer med dövblindhet som använder sig av förstoringsprogram,
punktdisplay och talsyntes.
Prioriterade arbetsområden
Det finns många viktiga frågor att
arbeta med, men FSDB har tyvärr
inte resurser att arbeta med alla
frågor samtidigt. Styrelsen har därför beslutat att prioritera två arbetsområden:
1. Organisation och medlemskap
2. Rätt till information och kommunikation och Rätt till stöd och
service.
Övriga viktiga frågor som dyker
upp och som inte passar in i de
prioriterade arbetsområdena ska
vara under bevakning.
Medlemsrekrytering
Styrelsen har tillsatt en arbetsgrupp för Medlemsrekrytering,
bestående av Jan Nyström, Franck
Gagniard, Emil Bejersten samt
någon från DBU. Vid behov kan
också representant från AU kallas
in.
4
Nytt projekt
En glad nyhet är att Allmänna
arvsfonden har beviljat 1.638 000
kr till det första året av det tvååriga
projektet Verktyg för bättre hälsa!
Förebygg ohälsa hos familjer med
koppling till dövblindhet. Det är
FSDB:s föräldraråd som tillsammans med FSDB har arbetat fram
projektansökan. Petra Liljeblad
från föräldrarådet blir projektledare och hon kommer att starta sitt
arbete i januari. Varmt välkommen
Petra! I nästa nummer kan ni läsa
mer om projektet.
Reportage i TV4 om LSS
Den 9 november sände TV-programmet Kalla fakta ett starkt reportage om LSS. I reportaget visades bland annat hur jurister säljer
tjänster som går ut på att lära kommunerna hur de ska göra för att
inte bevilja LSS-insatser. Även om
reportaget var vinklat så var det
tragiskt att se att det finns de som
arbetar mot hela grundtanken med
LSS. Man tänker på alla de människor som har kämpat år efter år
med att försöka få tillgång till LSS
eller har fått sämre eller indraget
stöd. Det är allvarligt och FSDB
fortsätter att arbeta med LSS-frågorna. Det gör vi inom FSDB, men
vi försöker också att hitta nya vägar genom utökat samarbete med
andra organisationer.
Torsdagsaktionen prisas
för sitt arbete
STIL-priset ”Hjärter Ess” delas
varje år ut till någon som synliggör
frågor om antidiskriminering, tillgänglighet och medborgerligt likavärde. 2013 går priset till Torsdagsaktionen som sedan 1 september
2011 stått utanför Rosenbad varje
torsdagsmorgon för att dela ut flygblad och prata med statsråd för att
få till stånd en antidiskrimineringslag mot bristande tillgänglighet.
Torsdagsaktionen samlar idag 19
funktionshinderorganisationer och
FSDB är en av de medverkande.
Det är roligt att Torsdagsaktionens
arbete uppmärksammas.
STIL-priset Hjärter Ess har delats
ut varje år sedan 2004. STIL är en
del av Independent Living-rörelsen
och arbetar för ett samhälle där
alla kan delta på lika villkor, oavsett funktionsförmåga. STIL kräver
fulla mänskliga och medborgerliga
rättigheter, vilket innebär tillgång till
personlig assistans och ett tillgängligt samhälle.
Kansliet krymper
Från och med den 1 januari 2014
kommer FSDB:s lokal att minska.
Vårt nuvarande hyresavtal är uppsagt och efter årsskiftet kommer
vi istället att hyra direkt från SRF.
FSDB:s kansli blir alltså kvar på
samma plats som tidigare (plan 2
i SRF-huset i Enskede), men ytan
blir betydligt mindre. På kansliet
hjälps vi åt med diverse nödvändiga förberedelser så att vi ska
kunna få plats med det som behöver finnas kvar.
Hemsida, Facebook och
Twitter
Följ gärna Förbundet Sveriges
Dövblinda på Facebook och på
Twitter @forbundetfsdb.
Besök också gärna FSDB:s hemsida på www.fsdb.org
Avslutningsvis vill jag tillsammans
med resten av förbundsstyrelsen
och personalen önska er alla God
Jul och Gott Nytt År!
Pontus Degsell
Förbundsordförande
Kontakt med styrelsen
Vill du kontakta styrelsen? Vår
e-postadress är
[email protected]
Det går också att skriva brev
till Styrelsen, FSDB, 122 88
Enskede.
5
Rapport från Filippinerna
Gruppen från Sverige. Bakre raden från vänster: Gunborg Lindström, Pontus
Degsell, Klas Nelfelt och Dennis Lindell. Mellersta raden från vänster: Kicki
Nordström, Linda Eriksson, Christer Nilsson, Teresia Lindberg, Stig Ohlson
och Amanda Lindberg. Främre raden från vänster: Ewa-Helen Rydmark, Inger
Öberg, Emil Bejersten och Urban Öqvist.
6
Här rapporterar vi från Helen
Keller världskonferensen och
WFDB:s generalförsamling i
Filippinerna. Vi som representerade FSDB och DBU passade på att åka dit några dagar
tidigare. Vad vi gjorde då, ska
vi berätta om i nästa nummer
av tidningen.
Tisdag 5 november kom vi till konferenshotellet Taal Vista i Tagaytay
ca 60 kilometer utanför Filippinernas huvudstad Manila. Vi var 14
personer med dövblindhet från
Sverige samt tolkar. Några av oss
representerade FSDB, några representerade DBU och några reste privat. Den svenska gruppen var den
största. Den näst största gruppen
var den japanska. Det fanns deltagare från ett 40-tal olika länder.
Onsdag 6 november ordnade den
nationella dövblindorganisationen
DBSP (Deaf Blind Support Philippines) en förkonferens med tema
att medvetandegöra dövblindhet
i Filippinerna. Det var både talare
från Filippinerna och talare från
andra länder. De pratade om att
leva med dövblindhet och om tekniska hjälpmedel för personer med
dövblindhet. Klas Nelfelt från FSDB
pratade om IKT (informations- och
kommunikationsteknologi).
På kvällen var det välkomstmiddag
för den tionde Helen Keller världskonferensen på terrassen utanför
hotellet.
Kicki Nordström
Torsdag 7 november började
världskonferensen med kort säkerhetsinformation från hotellet. När
konferensen sedan inleddes fick
Stig Ohlson från FSDB som tidigare har varit WFDB:s ordförande
ett hederspris. Därefter var det
olika plenumföredrag. Bland annat
talade Kicki Nordström från FSDB
om FN-konventionen om rättigheter
för personer med funktionsnedsättningar. Amanda Lindberg, Teresia
Lindberg och Dennis Lindell från
DBU och Miyuki Ara från Japan talade om att vara ung och leva med
dövblindhet. DBU avslutade sitt
7
Linda Eriksson
föredrag med att överraska Linda
Eriksson från FSDB med tårta på
födelsedagen. Hon var med från
början och bildade DBU. Pontus
Degsell från FSDB hade också ett
föredrag om dövblindkultur och
dövblindhood.
Christer Nilsson och Sonnia Margarita
lade bland annat om att övervinna
hinder för intressepolitiskt arbete i
Australien, att utbilda dövblindtolkar för att öka social inkludering i
Bulgarien, tillgänglighet och inkludering vid utbildning i Bangladesh,
erfarenheter från en person med
dövblindhet på universitetet i BraFredag 8 november fortsatte konfe- silien, idrott som en väg till social
rensen med ett föredrag från Japan inkludering i Bulgarien, reaktioner
om naturkatastrofen där 2011 och
efter dödshjälp till ett tvillingpar
hur den påverkade personer med
med dövblindhet i Belgien och tilldövblindhet. Sedan var det 5 pass
gänglighet till modern teknik.
med 10 olika seminarier. Linda Eriksson hade ett seminarium om so- Under hela dagen fick vi regelcialhaptisk kommunikation. Pontus bunden information om tyfonens
Degsell och Linda Eriksson hade
framfart och vi blev rekommendetillsammans ett seminarium om
rade att inte lämna hotellet. Men vi
FSDB:s verksamhetsplan och nya
märkte inte så mycket annat än att
arbetssätt. Andra seminarier hand- det blåste och ösregnade lite extra.
8
På kvällen åt den svenska gruppen
och den japanska gruppen gemensam middag.
Lördag 9 november hade tyfonen
passerat förbi och det var dags för
utflykter. Vi kunde välja mellan två
alternativ. Några av oss valde att
åka upp till en bergstopp på 2500
meter över havet. Där såg vi tyvärr
inget annat än vit dimma.
Söndag 10 november var det regionala möten på förmiddagen för
Europa, Afrika, Latinamerika och
Asien. Efter lunch var alla redo för
WFDB:s fjärde generalförsamling.
Pontus Degsell var ombud och röstade för FSDB och Sverige. Det var
ett 30-tal länder som hade rösträtt.
Kicki Nordström från FSDB var
föreslagen att leda generalförsamlingen. Men i Filippinerna är det
tradition att någon från landet ska
leda förhandlingarna, så det var
inledningsvis en man från Filippinerna som ledde generalförsamlingen. Vi som skriver detta minns
inte vad han heter. Ann Thestrup
blev vald till mötessekreterare.
Seppo Jurvanen från Finland och
Philip Dobson från Sydafrika blev
valda att justera protokollet. Pontus Degsell blev tillsammans med
Agnes Abukito från Uganda och
Abdul Motaleb från Bangladesh
vald till resolutionskommittén som
ska lämna förslag till uttalande från
generalförsamlingen.
Pontus Degsell röstar
Måndag 11 november fortsatte
generalförsamlingen och strax före
lunch fick Kicki Nordström ta över
som mötesordförande, när mannen
från Filippinerna inte längre kunde
stanna.
Det var dags att välja styrelse. Det
fanns bara en kandidat till ordförande. Det var Geir Jensen från Norge
som blev enhälligt vald. Till vice
ordförande fanns det tre kandidater och det blev sluten omröstning.
Pontus röstade genom att sticka
rätt antal hål i röstsedeln. Ett hål för
David Shaba från Tanzania, två hål
för Miriam Torres från Venezuela
eller tre hål för Sonnia Margarita
Villacrés Mejia från Ecuador. Sonnia Margarita blev omvald till vice
9
Stig Ohlson och Sonnia Margarita
ordförande. Till generalsekreterare
fanns det två kandidater: Akiko
Fukuda från Japan och Dimitar Parapanov från Bulgarien. Akiko blev
vald. Christer Nilsson från FSDB
var den enda kandidaten till kassör och blev enhälligt vald. Han fick
en plånbok som gåva från Sonnia
Margarita.
Pontus Degsell och Geir Jensen
På kvällen var det galamiddag och
underhållning. Bland annat kunde
vi bli fotograferade av en döv fotograf som skulle skänka pengarna
till en dövskola som hade drabbats
av tyfonen. Vi passade på att fotografera hela den svenska gruppen.
Tisdag 12 november reste de flesta
av oss hem igen. Några av oss
fortsatte till Palawan. De kommer
att berätta mer i nästa nummer av
tidningen.
De regionala styrelserepresentanterna blev: Ezekiel Kumwenda från
Malawi för Afrika, Satoshi Fukushima från Japan för Asien, Riku Virtanen från Finland för Europa, Carlos
Jorge Wildhagen Rodrigues för
Linda Eriksson, Pontus Degsell
Latinamerika, Christopher Woodoch Klas Nelfelt
fill från USA för Nordamerika och
Irene McMinn från Australien för
Stillahavsregionen.
10
Minnen från Filippinerna
Världskonferenser Helen Keller
och WFDB:s generalförsamling
i Manilla, Filippinerna den 6 - 11
november.
Den 4 november lämnade jag min
bostad i Norrland och var framme
på hotellet 30 timmar senare. Vi
flög med Qatar Airways från Arlanda till Doha som är Qatars huvudstad. Där i Doha bytte vi flyg till
Manilla på Filippinerna.
Det är sju timmars tidsskillnad mellan Sverige och Filippinerna.
Vi klädde oss i sommarkläder
eftersom det var 30 grader varmt
ute. Vi besökte workshops och
träffade personer med dövblindhet
från andra länder med olika kulturer och teckenspråk.
En lördag fick vi välja på olika
utflyktsplatser. Jag och tolkar besökte ett stort varuhus där vi tittade
på saker. På djuraffären såg vi en
liten hund i bur som väntade på en
köpare. Hunden låg och sov i buren och jag tyckte inte att den var
var av samma typ som i Sverige.
En söndag solade vi och badade
i poolen utanför hotellet, men det
var växlande väder med både
molnighet och sol. Tolken blev
rädd när hon såg en stor och gul
gräshoppa, men den var inte farlig.
Vi kollade om gräshoppan skulle
krypa in i min väska, men den gick
bara förbi. Jag kunde känna att
gräsmattan inte var av samma typ
som i Sverige och det fanns inga
maskrosor. Jag såg heller aldrig
några små bananer.
Det var ett lärorikt och intressant
besök med erfarenhetsutbyte med
andra kulturer och språk. Den 13
november var vi nöjda hemma
igen i Sverige.
Jag ansökte om personlig assistent hos LSS för resan, men min
kommun, förvaltningsrätten och
kammarrätten avslog min överklagan. Jag använde två tolkar, men
det räckte inte med många timmar. Jag var tvungen att göra ett
schema för att undvika vissa föreläsningar och aktiviteter. Jag tycker
att det är jobbigt att planera en ny
resa om jag inte får hjälp.
Vi tackar Christer Nilsson för ett
hårt och ordentligt arbete med vår
resa!
Inger Öberg
11
Socialhaptisk kommunikation
handlar om här och nu
Torbjörn och Christina övar
Känns detta som en eller två fingrar mot ryggen? Vad betyder
den här signalen? Finns det inte risk för att blanda ihop? Finns
det ingen signal för ”vill du ha ett glas vin”?
Det blev mycket skratt och många
frågor när Nkcdb:s turné för att
introducera det nya socialhaptiska
metodmaterialet nådde Malmö.
Drygt 300 personer runt om i landet har nu lyssnat och lärt om ett
smart och effektivt sätt att komplettera den kommunikation som sker
på annat sätt, till exempel genom
teckenspråk eller talat språk. Det
kan handla om att få information
om vad som sker i omgivningen,
12
hur andra reagerar, hur ett rum ser
ut.
Nu finns materialet på Nkcdb:s
hemsida http://haptisk.nkcdb.se
130 signaler förklaras genom teckningar, filmer och textade instruktioner.
Ett hundratal personer deltog i
seminariet i Malmö och lärde sig
grunderna i socialhaptisk kommu-
nikation genom att praktisera på
varandras ryggar och armar.
Den första övningen handlade om
att få en uppfattning om hur det
känns att ge och få information på
kroppen. Känselcellerna sitter olika
tätt på olika människor och på olika
platser på kroppen och vi är också
olika när det gäller hur stora eller
långsamma rörelser vi behöver för
att uppfatta information taktilt.
- Det här är ett levande material
som kommer att utvecklas. Men
målet har varit att få fram enhetliga signaler som kan användas av
många, säger specialpedagog Pernilla Henriksson. Hon har tillsammans med Linda Eriksson, tolklärare som själv har dövblindhet,
varit ansvarig för arbetet med att ta
fram det webbaserade materialet.
Att kommunicera med hjälp av
signaler som ritas på en neutral yta
på kroppen är inte i sig nytt. Men
signalerna har inte tidigare funnits
samlade på det här pedagogiska
sättet.
Linda Eriksson redde ut skillnaden
mellan taktil och haptisk.
- Vi säger haptiska signaler och
socialhaptisk kommunikation. Taktil hänger ihop med språket, det
är något vi känner med händerna
som skrift i handflatan eller som
punktskrift.
Pernilla Henriksson och Linda Eriksson
- Haptisk perception är allt du uppfattar med kroppen, till exempel
beröring, om något är hårt eller
mjukt, om någon går förbi eller om
fönstret öppnas och vinden kommer in.
Pernilla Henriksson och Linda
Eriksson har samlat in, filmat och
skrivit texter om alla de signaler som de har sett används runt
om i landet. Illustratören Helena
Lunding har tecknat dem. Några
gånger under arbetets gång har
det uppstått helt nya signaler.
- En dag såg vi en som vi bara
måste få med. Den visade rökning,
inte så hälosamt men ändå något
en del gör.
Alla människor kan använda sig av
socialhaptisk kommunikation. Men
13
det gäller att komma ihåg att det
från handleden eller från hela krophandlar om det som sker här-ochpen.
nu. Det går inte att berätta vad som
hände igår eller ska hända
Det finns olika typer av signaler:
i morgon.
Naturliga, sådana som alla känner
- Och det handlar om situationen,
igen. Signalen för att ge feedback,
sammanhanget, säger Linda Eriks- visa att jag hör dej, motsvarar rörelson som svar på frågan ifall den
sen som seende gör när de nickar
lätta beröringen då handen sveper med huvudet. Här klappar man i
över axeln för att markera närvaro
stället lite med handen på mottagakan blandas ihop med signalen
rens hand eller arm. Seende säger
för nej som också är en fram-ochnej genom att skaka på huvudet,
tillbaka-rörelse med slät hand.
den socialhaptiska signalen blir
liknande, fast överförd till handen
Var ska man utföra kommunikatio- som rör sig fram och tillbaka.
nen? Neutrala zoner på kroppen
rekommenderas men vilka dessa
Teckenspråksliknande. En del
är varierar från individ till individ.
signaler är lånade från teckenspråDet är framför allt övre delen av
ket t ex kaffe, skratta, gå, men de
ryggen, armarna, händerna och
utförs på mottagarens kropp. Den
fötterna. Någon tycker det går fint
som kan teckenspråk kommer att
med lårens ovan- eller utsida, en
känna igen många socialhaptiska
annan vill absolut inte bli berörd
signaler.
just där. Det gäller att förhandla och
diskutera först. ”Om jag gör så här Påhittade.
betyder det kaffe, känns det ok? Eller ska jag ta hårdare eller lösare?” - Det går att skapa nya signaler,
säger Linda Eriksson. Det kan alla
- Det är också bra för privata eller
göra. Från början är det kanske
känsliga budskap. Om jag ritar ett
bara min egen signal, som jag
kryss på Lindas rygg vet hon att jag använder med mina tolkar eller
behöver gå på toa, det måste inte
mina anhöriga, men efter ett tag
alla få veta, säger Pernilla Henriks- kan den spridas till andra för att så
son.
småningom bli en standard. Det är
ju så både talade ord och tecken
- Och som alltid handlar det om
uppstår.
känsla. Det känns helt annorlunda
för mottagaren om din rörelse utgår Text: Anne Jalakas
Källa: www.nkcdb.se
14
EDBU i Bulgarien
EDBU (European Deafblind Union)
är det europeiska samarbetsorganet. Marie Lagerström, Siv Grönberg och Kicki Nordström deltog på
EDBU:s konferens och kongress i
Bulgarien den 20-24 maj 2013.
Bulgarien som var helt blind dansade folkdans i sin fina folkdräkt.
Nästa morgon steg vi upp tidigt för
att påbörja resan hem.
Marie Lagerström o Siv Grönberg
Måndag den 20 maj var resdag och
vi samlades med tolkar på Arlanda.
EDBU:s styrelse
Oj, så varmt det var när vi kom
fram till flygplatsen i Sofia, Bulga2013-2017
rien. Sen åkte vi buss till hotellet i
- Sanja Tarczay (ordförande),
Plovdiv, ca 8 mil söder om Sofia.
Kroatien
Tisdag 21 maj samlades vi i en stor - Seppo Jurvanen (vice ordföranaula och vi kunde välja på olika se- de), Finland
minarier på både förmiddagen och - Sergei Fleytin (generalsekreterare), Ryssland
eftermiddagen.
- Geir Jensen (kassör), Norge
- Barbara Verna (styrelseledamot),
Onsdag 22 maj på förmiddagen
var det seminarier och på eftermid- Italien
- Julie Rana (styrelseledamot),
dagen började EDBU:s kongress.
England
Kicki Nordström valdes som mö- Tamas Gangl (styrelseledamot),
tesordförande. 15 länder deltog.
Ungern
Kongressen flöt på bra och ny
ordförande blev Sanja Tarczay från - Francisco Javier Trigueros Molina
(styrelseledamot), Spanien
Kroatien.
- Peter Vanhoutte (styrelseledamot), Belgien.
Torsdag 23 maj fortsatte med
två olika seminarier på förmiddagen och efter lunch återupptogs
EDBU:s kongress. Geir Jensen
från Norge blev vald till ny mötesordförande eftersom Kicki åkte
hem. Marie Lagerström valdes till
revisor. Efter kongressen blev det
middag med fyra rätter och underhållning. En duktig deltagare från
Revisorer: Marie Lagerström (Sverige) och Dimitar Parapanov (Bulgarien).
Valkommitté: Ole Elvesveen, ordförande (Norge), Nadezda Golovan
(Rysssland), Ari Suutarla (Finland).
15
Färgade kontaktlinser som hjälpmedel
Ljuskänslighet eller bländningskänslighet är något
som är vanligt hos dövblinda.
Mycket för att det hänger samman med Retinitis pigmentosa (förkortas RP), som är en
ögonsjukdom hos personer
med Ushers syndrom. Ljuskänslighet hänger också ihop
med andra dövblindsyndrom
som te.x. Ahlströms syndrom
och Charge syndrom.
Det finns olika sätt att enkelt skydda sig från starkt ljus. Solglasögon
och olika sorters kepsar och hattar
inomhus är en vanlig syn på
FSDBs sammankomster. Vi är i lika
starkt behov av kraftig belysning för
att se så bra som möjligt som av att
skydda ögonen mot bländning.
Det är jätteviktigt att vi skyddar
våra ögon mot bländning, annars
tar våra ögon skada och synen kan
försämras snabbare.
På syncentralen kan man få hjälp
med hjälpmedel som skyddar ögat
16
mot starkt ljus. Det vanligaste är
glasögon med olika filter. Gult filter
förstärker kontraster och dämpar
blått ljus. Rött filter dämpar starkt
ljus men dämpar även kontrasterna. Orangetonat filter är ett
behagligt mellanting av dem som
passar många. Glasögon med
filter är en bra lösning för många
men det finns de som är så pass
ljuskänsliga att de känner att solglasögonen inte heller räcker till
som skydd. Ljuskänsligheten blir
ett väldigt stort vardagsproblem. Då
kan färgade kontaktlinser vara ett
alternativ.
Kontaktlinser kan göras med olika
anpassade filter precis som glasögon. Det är vanliga månadslinser
som färgas efter önskemål för att
passa användaren. Den färgade
kontaktlinsen täcker både iris och
regnbågshinnan och gör därför att
användaren får en annan ögonfärg.
Nackdelen med färgade kontaktlinser är att man inte lika enkelt kan
ta av sig dem när ljuset förändras
som man kan med glasögon. För
att lösa det får man antingen ha ett
par kontaktlinser med svagt filter
inomhus och komplettera med starkare solglasögon utomhus, eller så
hittar man ett behagligt mellanting
på linsens styrka som fungerar
både inne och ute. Om man vet att
man ska vara ute en hel dag i solen
är det en fördel att använda mörkröda linser som man sen plockar ur
när man kommit in igen.
Fördelen med kontaktlinserna är att
inga skarpa strålar kommer in som
kan skada ögat, till skillnad från
solglasögon som släpper in strålar
på sidorna och ibland rakt uppifrån.
2007 skrev optikern och doktoranden Åsa Jonsson en avhandling
där hon testade färgade kontaktlinsers nytta för personer med RP.
Hon riktade in sig på personer med
Bothniadystrofi, en sort av RP som
även kallas ”Skelleftesjukan.” Hennes 12 testpersoner fick bära bruna
linser på dygnets ljusa timmar.
Hennes slutsats av studien blev
att alla i testgruppen hade nytta av
kontaktlinserna, speciellt de med
sämre synskärpa som även föredrog betydligt mörkare linser än de
med bättre synskärpa. De flesta
som deltog i studien fortsatte att
använda färgade linser även efter
att projektet avslutats. Linserna
minskade symtomen på tapparnas ljuskänslighet i ögat. (Tappar
ger färgseende och fina detaljer
i starkt ljus.) I uppsatsen nämner
hon också att patienter med andra
former av RP kan ha stor hjälp av
färgade kontaktlinser. Senare har
hon i den medicinska tidskriften
”Spets” berättat om sin då pågående forskning som fortfarande
handlar om färgade kontaktlinser.
Patienter med Bothniadystrofi kan
nämligen se i mörker, men behöver
10-12 timmar att ställa om sig från
ljus till mörker. Sedan kan de se.
Med hjälp av en mörk lins kan den
ljuskänsliga patienten ”stanna kvar”
i mörkret. Resultatet blir att näthinnan får återhämta sig och att stavarna (som ger mörkerseende och
är mest ljuskänsliga) ”bleks av”.
17
Christina Lindblad
Christina har provat
Christina Lindblad har fått prova ut
färgade kontaktlinser genom syncentralen i Helsingborg. Hon har
RP, gråstarr, närsynthet och brytningsfel. För ungefär ett år sedan
var hon hos sin ögonläkare Sten
Andreasson som då rekommenderade hjälpmedlet för henne.
- Jag var väldigt irriterad över
bländningen som min gråstarr
medförde, berättar Christina. Jag
såg ändå hyfsat bra på tavlan med
bokstäver så han ville inte riskera
att förstöra den synen med en gråstarrsoperation.
Istället fick hon testa linser med en
rad olika bruna och röda styrkor
och nyanser på filter. I slutänden
fastnade hon för ”Mandarin 50%”
som är orangeröda.
18
- Bländningen är inte helt borta,
men markant bättre. Kontrastseendet är bättre och jag får inte lika
mycket ont i huvudet som förut,
förklarar hon. På jobbet är det
omöjligt att undvika starkt ljus från
fönster och då är det väldigt skönt
att ha dem.
Nu använder hon linser som är
färgade i en ganska ljus nyans och
därför passar bäst i inomhusmiljö.
Om solen skiner när hon går ut
kompletterar hon linserna med ett
par mörkare solglasögon.
- På vintern använder jag linserna
allra mest, när solen står lågt på
himlen och gärna letar sig in på
sidan av glasögat. På sommaren
räcker kepsen en bra bit istället.
Det är viktigt att man hittar
en nyans i filtret som passar en
ordentligt.
När Christina provade olika bruna
filter kände hon att det blev för jobbigt att se. De var för mörka för att
kunna användas inomhus. Hade
hon valt för ljusa hade hon istället
inte känt att hon fått så stor hjälp
med avbländning av linsen. Idag
har hon hittat ett mellanting som
passar henne bäst där bländningen
minskas och kontrasterna ökar.
Eftersom hon har brytningsfel på
ögonen ser hon suddigare med linserna varje gång hon blinkat. Styrkan i linserna gör att hon t.ex. kan
läsa korta sms i mobiltelefonen
utan att linserna ”suddar till” sikten
allt för mycket på andra avstånd.
Vill hon läsa längre texter eller se
på långt avstånd kompletterar hon
med olika glasögon för hon gillar
inte att ha stark styrka på kontaktlinserna.
Text: Frida Inghamn
Bild: Frida Inghamn, Christina Lindblad
Källa
Åsa Jonssons avhandling, Umeå
universitet, 2007: Tinted contact
lenses in Bothnia dystrophy.
Artikel ”Mörker och ljus forskarens
vardag” ur tidskriften Spets -Om
forskning och utveckling vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå,
nr 1 -07.
Svenska RP-föreningen, SRF, 1177
Variationer mellan syncentralerna
Möjligheten att få färgade kontaktlinser som hjälpmedel ser lite olika
ut beroende på var i Sverige man
bor. Vad man får betala varierar
också. Det finns 34 syncentralen
i Sverige som har en gemensam
hemsida under namnet ”Sveriges
syncentraler i samverkan” eller syncentralerna.se. Via deras adressregister har vi mailat samtliga
syncentraler i Sverige. Endast 18
svarade, men här är en sammanfattning av deras svar.
Blekinge: Erbjuder färgade kontaktlinser vid bländningsbesvär helt
gratis för patienten.
Borås: Erbjuder färgade kontaktlinser. De har aldrig föreskrivit det
till RP-patient men ställer sig positiv till det om en patient vill prova.
Kostnad för patienter: Endast den
vanliga patientavgiften och kostnaden för linsvätska.
Dalarna: Erbjuder färgade kontaktlinser vid bländningsbesvär. Kostnad för patienten: Utprovningen är
gratis bortsett från besöksavgiften
som är 100 kr. När utprovningen
är klar betalar patienten 250/ öga
varje halvår.
19
Göteborg, Västra götalands region: Erbjuder färgade kontaktlinser
vid bländningsbesvär. Kostnad för
patienten: Endast linsvätska.
med RP. Kostnad för patienten:
endast besöksavgiften på 100 kr.
Länssjukhuset Sundsvall Härnösand: Erbjuder färgade kontaktlinHelsingborg, Region Skåne:
ser vid bländningsbesvär. Kostnad
Erbjuder färgade kontaktlinser vid
för patienten: Ser olika ut beroende
bländningsbesvär. Kostnad för
på vilket bidrag man blir tilldelad.
patienten: Utprovning kostar ingen- Mellan 300-1800 kr/år plus en beting. Pris för linserna sedan får man söksavgift på 100 kr.
kolla upp hos privat optiker.
Uppsala: Erbjuder färgade kontaktKalmar: Erbjuder färgade konlinser vid bländningsbesvär. Kosttaktlinser vid bl.a. albinism men
nad för patienten: 300 kr/halvår +
har i dagsläget ingen kunskap om
kostnad för linsvätska. Syncentravilka linser som skulle passa för
len tar inte ut någon besöksavgift
patienter med RP. Bedömning sker och att prova ut linserna är helt graindividuellt. Kostnad för patienten: tis fram tills man hittat rätt nyans.
endast patientavgift 100 kr.
Vänersborg, Västra götalands
Luleå, Norrbottens läns landsregion: Erbjuder färgade kontaktting: Erbjuder ej sina patienter
linser vid bländningsbesvär om
färgade kontaktlinser.
glasögon inte räcker till. Kostnad
för patienten: Endast besöksavgifLund barn & ungdomsteamet,
ten på 100 kr och kostnad för linsregion Skåne: Erbjuder färgade
vätska
kontaktlinser vid bländningsbesvär.
Kostnad för patienten: Gratis.
Västerbotten: Erbjuder färgade
kontaktlinser vid bländningsbesvär.
Norrköping, Landstinget i Öster- Kostnad för patienten: 500 kr per år
götland: Erbjuder färgade kontakt- samt kostnad för linsvätska. Belinser vid bländningsbesvär men
söksavgift 100 kr.
dessa provas inte ut av syncentralen utan hos en privat optiker. Detta Västervik: Erbjuder färgade konär helt gratis för patienten.
taktlinser vid bländningsbesvär
men brukar inte föreskriva dem till
Sankt Eriks, Stockholm: ErbjuRP-patienter. Kostnad för patiender färgade kontaktlinser vid grava ten: Endast besöksavgift 100 kr.
bländningsbesvär men är tveksamma till att skriva ut det till personer
20
Västerås, Landstinget Västmanland: Skriver ej ut kontaktlinser.
Växjö, Landsting Kronoberg:
Erbjuder färgade kontaktlinser men
främst till personer med andra skador/nedsättningar. Helt gratis för
patienten.
Örebro: Erbjuder färgade kontaktlinser vid bländningsbesvär. Kost-
nad för patienten: Utprovningen
kostar 1000 kr/öga och sedan 200
kr/halvår. Besöksavgift är 80 kr.
Inget svar: Eskilstuna, Halmstad,
Jönköping, Karlstad, Kristianstad,
Kungsbacka, Lindköping, Lycksele,
Malmö, Skellefteå, Skövde.
Tips på aktiviteter:
Europeisk sommarvecka i Ungern
Årligen brukar det någonstans i
Europa anordnas en vecka för
personer med dövblindhet. Veckan kallas för ERCW (Europeisk
rehabiliterings- och kulturvecka).
År 2014 är det 15:e gången som
veckan anordnas och det är den
ungerska dövblindorganisationen som är värd. Veckan blir
den 25-31 augusti 2014 i den
lilla staden Visegrad som ligger
ca fyra mil norr om Budapest.
Den ungerska dövblindorganisationen kommer dessutom att fira
sitt 20-årsjubileum.
Mer information om veckan
kommer inom kort att finnas på
FSDB:s hemsida www.fsdb.org
21
Aktiveringskurser januari - juni 2014
Vecka 5, 27-31 januari
Kommunikation, huvudinriktning
data, iPhone/iPad
Mullsjö
Anmälan helst före16/12 2013
www.mullsjofolkhogskola.nu
Vecka 6, 3-7 februari
Taktilt TSP och TSP. Tema: Teknikoch naturkunskap. Inslag av friskvård som inspirerar!
Sundsgården
Anmälan helst före 7/1 2014
www.sundsgarden.se
Vecka 8, 17-21 februari
Vecka 11, 10-14 mars
Tema: Kommunikation, upplevelser
och Hjälpmedel!
Sundsgården
Anmälan helst före 10/2 2014
www.sundsgarden.se
Vecka 14, 31 mars-4 april
Taktilt teckenspråk och Socialhaptisk kommunikation
Mullsjö
Anmälan helst före 17/2 2014
www.mullsjofolkhogskola.nu
Vecka 19, 5-9 maj
Kommunikation, huvudinriktning
data, Iphone/Ipad
Dessutom hälsa och friskvård.
Strömbäck
Anmälan före 7/1 2014
www.strombacksfolkhogskola.se
Må bra i din kommunikation-taktilt,
haptisk, punkt
Aktiviteter för glädje – styrka –
gemenskap.
Västanvik
Anmälan helst före 15/4 2014
www.vastanviksfhs.se
Vecka 10, 3-7 mars
Vecka 20, 12-16 maj
Kommunikation, huvudinriktning
data, iPhone/iPad
Mullsjö
Anmälan helst före 20/1 2014
www.mullsjofolkhogskola.nu
22
Må-bra-vecka!
Tema: Motion, kost, sömn, utflykt och kultur i verkligheten.
Sundsgården
Anmälan helst före 31/3 2014
www.sundsgarden.se
Vecka 24, 9-13 juni
Den omgivande miljön, friluftsaktiviteter och skapande verksamhet,
textil, keramik, silversmide.
Mullsjö
Anmälan helst före 28/4 2014
www.mullsjofolkhogskola.nu
Vecka 24-25, 10-18 juni
Kurs i livskvalité.
För personer med dövblindhet med
någon form av begåvningshandikapp.
Önnestad
Anmälan helst före 28/4 2014
www.onne.se
Dövblindas dag 2014
Lördagen den 6 september 2014 anordnar FSDB Nord
Dövblindas dag. Dagen blir i Öjebyn som ligger cirka en
mil utanför Piteå.
Preliminära programpunkter är historia och hantverksutställning. På kvällen planeras middag och pub. Program
och mer information kommer under våren.
Utgivningsplan för 2014
- Kontakt med FSDB
Nr
Sista manusdag
Utgivningsdag
1.
5 februari
20 februari
2.
2 april
17 april
3.
18 juni
3 juli
4.
27 augusti
11 september
5.
8 oktober
23 oktober
6.
3 december
18 december
23
DBU-sidan:
Daniel Olsson har ordet
Det jag fokuserar mest på just nu
är arbetsmarknadsfrågor. Det finns
så klart också många andra frågor
som vi jobbar med i DBU.
Vad som har hänt inom DBU den
senaste tiden är att vi har haft en
helg i Ullared. Jag hoppas att alla
medlemmar som var med var nöjda, hade skoj och fick shoppa loss
lite... Själv var jag inte med, men
jag har hört en del från de andra
i styrelsen.
Daniel Olsson
Hejsan!
Jag heter Daniel och sitter med i
DBU:s styrelse som ledamot. Till
vardags jobbar jag med tekniksäkerhetsmontage i Malmö. Jag bor
också i Malmö med min sambo
och två söner. Några av er har
träffat dem.
Jag har suttit med förut i styrelsen
och är nu tillbaka igen. Det känns
skoj och jag kommer att göra mitt
bästa för DBU. Jag tackar för ert
förtroende på senaste årsmötet och
hoppas att alla medlemmar kommer på nästa årsmöte också för det
är alltid lika skoj att träffa er alla!
24
Snart är det dags för vinter-weekend i Åre och mer om den resan
kommer i nästa tidning.
Ja, det som sen ligger närmast blir
vårträffen som kommer att handla
om hälsa och träning. Vi har inte
beslutat så mycket om träffen än,
men jag hoppas att den blir av. Alla
medlemmar kommer så klart att få
information i god tid och vi hoppas
att ni vill vara med.
Hoppas att ni får en skön och vit
vinter! Hoppas också att ni får
härliga stunder med släkt o vänner
under juletiden...
Sist, men inte minst så vill vi i
DBU:s styrelse önska er alla
GOD JUL OCH GOTT NYTT ÅR!
Funderar du på att söka
till specialskola?
Då är det tid att kontakta Specialpedagogiska skolmyndighetens
specialskolor med lärmiljöer för elever som behöver alternativ.
Åsbackaskolan är för elever med
medfödd eller tidigt förvärvad
dövblindhet och för elever med
hörselnedsättning i kombination
med utvecklingsstörning. Ekeskolan är för elever med synnedsättning och ytterligare funktionsnedsättning. Hällsboskolan är för
elever med grav språkstörning.
SPSM:s regionala specialskolor
finns för elever med hörselnedsättningar: Manillaskolan i Stock-
holm, Kristinaskolan i Härnösand,
Birgittaskolan i Örebro, Vänerskolan i Vänersborg och Östervångsskolan i Lund.
Mer information om val av skola
eller för besök får du på telefon
010-473 50 00 eller www.spsm.se.
SPSM finns också på Facebook.
Senaste ansökningsdag är 15/1
2014.
På gång i FSDB
11 februari
9-11 maj
FSDB:s förbundsstyrelse har möte
Enskede
Ordförandemöte
(För ordförandena och vice ordförandena för regionala föreningar
och sektioner)
Almåsa kursgård
Ev. kommer det att bli extra utbildning/dialog den 8 maj
19 mars
FSDB:s förbundsstyrelse har möte
Enskede
9 maj
FSDB:s förbundsstyrelse har möte
Almåsa kursgård
6 september
Dövblindas dag
Öjebyn (FSDB Nord anordnar)
25
14-16 november
30-årsjubileum
FSDB:s höstträff
Almåsa kursgård
FSDB Väst, FSDB Mitt och FSDB
Nord
25-årsjubileum
FSDB Skåne
Årsmöten i några regionala FSDB-föreningar:
20-årsjubileum
DBU, Föräldrarådet, FSDB Dalarna
och FSDB Västerbotten
15-16 mars
FSDB Väst har årsmöte vid
Flämslätt (utanför Skövde)
Övriga aktiviteter:
20 mars
FSDB Uppsala – Gävleborgs län
har årsmöte i Uppsala
27 juni
Den internationella Dövblindas dag
29 mars
FSDB Skåne har årsmöte i Malmö
29 juni - 6 juli
Almedalsveckan på Gotland
Festliga födelsedagar
inom FSDB:
23-25 augusti
55-årsjubileum
25-31 augusti
FSDB
26
EDBU:s 10-årsjubileum i Ungern
ERCW (Europeisk rehabiliteringsoch kulturvecka) för personer med
dövblindhet i hela Europa
Visegrad i Ungern
(Den ungerska dövblindorganisa-
tionen kommer dessutom att fira
sitt 20-årsjubileum)
31 augusti - 5 september
(Den danska dövblindorganisationen FDDB är värd. Schackklubben
i FDDB firar 25-årsjubileum)
15 - 22 september
Det tredje europeiska schackmäsDen andra Europeiska Sport- och
terskapet för personer med dövkonstfestivalen
blindhet
Bulgarien
Danmark
Med reservation för eventuella ändringar.
Dödsannons
Vår käre Bror
Farbror och Morbror
Tommy Lundgren
* 17 mars 1942
har lämnat oss i stor
sorg och saknad
Sundsvall
21 oktober 2013
Ann-Britt och Lennart
Andreas
Anneli och Calle
Maya, Måns
Per-Erik och Lena
Johan, Maria
Släkt och vänner
Tålig var Du intill slutet,
hoppet höll Du alltid kvar
Vi skall alltid minnas dig
som den kämpe Du var.
Begravningsgudstjänsten ägde rum fredagen den 15
november i Skönsmons kyrka i kretsen av de närmaste.
27
Regionala föreningar:
FSDB Väst
Höstmötet
FSDB Västs höstmöte hölls i år
på Hotell Kusten i Göteborg
lördagen den 12 oktober och
söndagen den 13 oktober.
Efter en mycket god lunch, gick
vi medlemmar tillsammans in till
konferenslokalen. Vi var 24 medlemmar varav 16 röstberättigade
aktiva. Det var 10 tolkelever med
lärare och alla övriga tolkar.
Under ledning av ordföranden
gick vi igenom dagordningens 13
punkter. På punkt nummer 10 kom
det upp flera förslag till kulturresa
2014. Resekommittèn får spinna
vidare på förslagen.
Efter middagen blev det en mycket
trevlig gemenskap och samvaro på
28
kvällen. Dansante Kurt hade med
sig sin musikanläggning. De som
ville, kunde ta sig en svängom på
dansgolvet. Det blev mycket uppskattat.
På söndagen efter frukosten diskuterade vi allt som berör LSS med
kuratorerna Tove Wrånge (Dövteamet) och Matilda Norling (dövblindteamet), som frågeledare. Det är
ett ganska omfattande ämne.
Efter lunchen åkte vi hem efter ett
intressant och givande höstmöte.
Hjärtligt Tack till alla tolkar som var
med på höstmötet.
/gm Ingegärd
FSDB Skåne:
Från Valberedningen
Hej alla röstberättigade
medlemmar i FSDB Skåne!
Lämna in dina förslag senast den
13 januari 2014 till någon av oss i
Valberedningen.
Nu är det åter dags att tänka på
ledamöter till styrelsevalet, årsmöte
2014. Vi i Valberedningen vill att ni Vi är Ingvar Kristensson (samfunderar på lämpliga kandidater.
mankallande), Bengt Ivarsson och
Malte Jönsson.
Denna gång blir det två (2) val.
Ordförandeval, samt val av två (2)
Ingvar Kristensson:
ledamöter till styrelsen.
Tel: 040-13 09 15
E-post: [email protected]
Ordföranden Arne Lorentzson, står
till förfogande för omval.
Bengt Ivarsson:
Tel: 0418-802 73
Mandatperioden går ut för följande E-post [email protected]
två (2) personer:
[email protected]
Johan Möller och Ulrika Ahlquist.
Johan Möller avsäger sig omval.
Malte Jönsson:
Ulrika står till förfogande för omval. Tel: 040-43 18 56
E-post: [email protected]
Följande personer sitter kvar i
styrelsen till 2015:
Hälsningar
Helen Lindberg och Gertrud
FSDB Skåne
Sörensson.
Valberedningen
Dessa personer kan inte föreslås
till styrelsevalet.
29
Julhälsningar
Julhälsning från Mullsjö folkhögskola. Från vänster: Håkan Söderlund, Tommy
Johansson, Diana Samuelsson, Tell-Inge Leandersson, Peter Johansson.
God Jul och Gott Nytt År önskar FSDB:s
förbundsstyrelse och personal
God Jul och Gott Nytt År önskar DBU
FSDB Väst önskar alla en riktigt God Jul och
ett Gott Nytt År
En God Jul och ett Gott Nytt År önskas alla
av FSDB Jönköping
God jul och Ett gott nytt år önskar FSDB Skåne styrelsen
God jul och Ett gott nytt år önskar FSDB Öst styrelsen
30
Bland tomtar...
Bland tomtar, julbord och inslagna klappar,
vid sidan om iPhone, iPad och appar,
vi från Mullsjös sida emellan nu sticker
och tackar så hjärtligt för erat smicker.
För skolan är ni, en rätt viktig profil.
Och vi glömmer ej hur man är som taktil.
Snart är det jul, efter hösten vi pustar,
men ock inför tjugo-fjorton vi rustar.
Som vanligt vi laddat med kurserna åtta.
Och när ni kommer, ät då, med lite måtta,
så paltkoman inte, slår hårt efter maten
för ur funktion sätts då, lätt hjärnapparaten.
Det sista kan gälla också inför julen.
En brasklapp vi lägger in i klausulen:
Ät inte för mycket så vågen får spader
För du blir av detta, ej särskild glader.
En riktig God Jul vi hoppas ni får,
så ses vi igen när det blir ett nytt år,
på en kurs uti friskvård eller i data.
Fulla av kunskap vi tänker er mata.
God Jul & Gott Nytt År
önskar vi på Mullsjö folkhögskola
genom
Tomtemor Diana med nissarna
Tommy, Håkan, Peter, Leif och Tell-Inge
31
Haptisk signal - God Jul
Bilden är gjord av Helena Lunding Hultqvist för NKCdb
Kontakt med FSDB
Tidning för Förbundet Sveriges
Dövblinda
ISSN 0349-571 X
Nr 6 december 2013,
årgång 36
Redaktör: Annelie Björling
Förbundet Sveriges Dövblinda
122 88 Enskede
Tel: 08-39 90 00 (växel)
E-post: [email protected]
Plusgiro: 44 77 73-3
Kontakt med FSDB utkommer
med 6 nummer per år i svartskrift med stor stil, i punktskrift
och på DAISY-skiva med tydlig
inläsning. Det går också utmärkt
att få tidningen i elektronisk
form. Svartskriftsupplagan är
600 ex.
Sista dagen för artiklar till nästa nummer är den 5 februari 2014.