Transcript Norsk Rheumabulletin

Norsk Rheumabulletin
Norsk
revmatologisk forening
Medlemsblad
for Norsk
Revmatologisk Forening • Nummer 2 • 2013
Vårkurset i Førde
Søknad om behandlingsreiser
Seminar om det faglige arbeidet i NRF
Gratulerer med nasjonalt artrittregister!
Norsk
Revmatologisk
Foreningforening
Norsk
revmatologisk
Norsk Rheumabulletin
Medlemsblad for Norsk Revmatologisk Forening
Utgivelser 2013:
27 mars
14 juni
27 september
22 november
Ansvarlig utgiver Erik Rødevand
Revmatologisk avdeling
St. Olavs Hospital
Postboks 3250 Sluppen
7006 Trondheim
Telefon: 06800
[email protected]
Redaktør Erik Rødevand
Revmatologisk avdeling
St. Olavs Hospital
Postboks 3250 Sluppen
7006 Trondheim
Telefon: 06800
[email protected]
Produksjon Mediahuset i Göteborg AB
Marieholmsgatan 10C
415 02 Göteborg
Sverige
www.mediahuset.se
Tel +46 (0)31-707 19 30
Annonser Dan Johansson
[email protected]
Olle Lundblad
[email protected]
Design Peo Göthesson
[email protected]
Trykk Åkessons Tryckeri AB
Box 148
361 22 Emmaboda
Sverige
www.akessonstryck.se
Distribusjon
Innhold 2/2013
2
3
4
10
12
Ledere: Revmatologi i media
Styret Norsk revmatologisk forening
Vårkurset i Førde
Gratulerer med nasjonalt artrittregister!
Oppklaring til kravene for bruk av særkoden
”Z50.80 Kompleks rehabilitering”
13 Rådet gir råd om behandlingsreiser
14 Seminar om det faglige arbeidet i NRF
16 1st International Workshop on Ultrasound in
Large Vessel Vasculitis & Polymyalgia Rheumatica
17
Stor pågang ved Nasjonal behandlingstjeneste
for revmatologisk rehabilitering (NBRR)
18
19
Når sykdommer skifter navn
22
24
27
Søknad om behandlingsreise – et lotteri?
Nasjonal nettverkskonferanse revmatologisk
rehabilitering
Myositt – Diagnose og behandling mot år 2020
Revmakalender 2013
Distribueres som posttidning
ISSN892-090X
Omslagsbild:
Førde. (Foto: Per Lundblad)
www.legeforeningen.no/id/6162
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
1
Slik leder ser det
Revmatologi i media
Gjennom aktuelle og strategiske saker promoterer revmatologi
som et interessant fag og utøve både akademisk og praktisk
I St. Olavs Hospitals kantiner, sikkert som i de
fleste andre sykehus sine kantiner og kiosker,
selges landets 2 største løssalgsaviser VG og Dagbladet. På førstesiden er det daglig oppslag om
nye medisinske råd, ofte fremstilt som sannheter.
Avisene kan betraktes som «daily medical journals» – som sprer medisinsk informasjon i folkeopplysningens tjeneste – ofte på en sensasjonell
og ikke sjelden på en spekulativ måte.
D
e fleste oppslagene omtaler kreftsykdommer,
Alzheimers sykdom og ikke minst hjerte- og
kar sykdom. Treningsråd og oppslag om farlige og livstruende bivirkninger av legemidler er tydeligvis også oppslag som pressen synes er viktig å
formidle – eller som hjelper best til å øke avissalget.
Revmatiske- og andre muskelskjelettsykdommer
får sjeldnere store oppslag, men jeg aner en økende interesse i ulike media også for disse tilstandene.
Hva gjør at medisinske tema fanger medias interesse? Det er sikkert mange svar, men jeg tror at det
er viktig å ha et klart budskap, at temaet har almen
interesse og gjerne er spissformulert. Formidling av
vitenskapelig informasjon er viktig. Men dersom informasjonen skal fange allmenhetens og medias interesse må budskapet forenkles og spissformuleres
slik at oppmerksomheten rettes mot formidler og
formidlers budskap, enten det er av faglig eller fagpolitisk karakter.
Mer eller mindre dramatiske pasienthistorier blir
hyppig brukt for å skape oppmerksomhet som historier med uheldig utfall, men også «gladmeldinger»
om pasienter som har opplevd dramatisk forbedret
utfall av behandling og som igjen kan leve normale
eller tilnærmet normale liv.
I dag (6.april) blir vår statsministers sykdom
(spondylartritt) omtalt med førstesideoppslag i VG,
og en lengre omtale er også presentert i medlemsbladet til Bekterev Norge.
De her omtalte historiene viser at mennesker med
inflammatoriske revmatiske sykdommer med riktig
behandling kan leve normale liv. Dette er viktig å
formidle, men også at slike resultater ikke oppnås
uten felles mål og en iherdig daglig innsats fra helsepersonell i et likeverdig samarbeid med pasientene.
Dagens Medisin har fattet økende interesse for
revmatologi. Flere Ph D-prosjekter er presentert,
LIS-BIO seminaret omtalt og ikke minst har det
vært fyldig omtale av utfordringene knyttet til innføringen av biosimilars–legemidlene.
Glade og målbevisste leddgiktpasienter som del-
De nasjonale kompetansesentrene innen revmato-
tar i Birkebeinerarrangementer er presentert i Dagens Næringsliv. Spondylartritt- pasienter som ble
danske mestere i kajakk er omtalt i medlemsbladet,
riktignok som «dobbelpublisering» etter tidligere
omtale i medlemsbladene til dansk og norsk Bekterev forening.
2
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
<<Innhold
logi som barnerevmatologi (NAKBUR), rehabilitering (NKRR) og svangerskap og revmatisk sykdom
(NFSR) bør ha et særskilt ansvar for å synliggjøre
revmatologi i media. Et ferskt eksempel er kompetansetjenesten for svangerskap og revmatisk
sykdom som fikk presentere seg på TV2s frokost-
Styret Norsk Revmatologisk Forening 2013
Leder
Erik Rødevand
St. Olavs Hospital
Sekretær
Berit Grandaunet
NTNU/St. Olavs Hospital
Web-red.
Frode Fjelberg
Betanien sykehus
program i mars og er invitert igjen til høsten. TV2s
kilde og inspirasjon for å gi sendetid var artikkelen i Norsk Revmatikerforbunds Revmarapport om
samme tema, som for øvrig ble støttet økonomisk av
Norsk revmatologisk forening – et samarbeid for å
vise det gode faglige arbeidet som gjøres for å bedre
tilbudet og behandlingen til mennesker med revmatisk sykdom.
Media henvender seg ofte til Legeforeningen og
etterspør innspill til helsetema som kan vise utviklingen innen medisin og forskning. Henvendelsene
blir videresendt til styrene i de fagmedisinske foreningene med oppfordring om å komme med forslag, her ligger det en mulighet til å få vist oss frem.
Bruk fantasien og kom med innspill som kan videreformidles.
Kasserer
Bjørg-Tilde Fevang
Haukeland Universitetssykehus
Nestleder
Anne Bendvold
Alle disse omtalene har etter min mening bidratt til
å sette søkelyset på revmatologien som et spennende fag og ikke minst et fag i utvikling. Alle medlemmer som bidrar til at revmatologien får positiv faglig
oppmerksomhet, styrker også foreningsarbeidet og
fører til at strategiplanens mål om – «gjennom aktuelle og strategiske saker promoterer revmatologi
som et interessant fag og utøve både akademisk og
praktisk».
Gjennom medlemmenes aktiviteter for å «vise
frem faget» i media vil vi sammen stå sterkere og
lykkes bedre som forening.
Vår stil har vært lavmælt og bør kanskje endres,
som å kopiere Dr House sine kraftfulle uttrykksmåter, og så ofte som mulig benytte sjansen til å fortelle
hvilke sykdommer vi behandler – « It is lupus, vasculitis and arthritis».
Styremedlem
Geirmund Myklebust
Sørlandet sykehus
Kristiansand
YLF-repr.
Nina Paulshus Sundlisæter
Oslo Universitetssykehus
– Rikshospitalet
God sommer!
Erik Rødevand
Styremedlem
Gro Østli Eilertssen
Univesitetssykehuset i
Nord- Norge
Leder Norsk Revmatologisk forening
<<Innhold
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
3
VÅRKURSET I FØRDE
Indremedisin for revmatologer var tittelen på vårkurset for 2013.
Det ble gjennomført i byen Førde, som ligger midt i Sogn og Fjordane.
D
et var seksjonsoverlege Pawel
Franciszek Mielnik fra revmatologisk avdeling ved sykehuset i
Førde som ønsket alle velkommen. Hans
kollega Kjell Haaland presenterte byen
og viste bilder fra den fantastiske naturen
som omgir den.
– Vi har mange turister i Førde og en
stor energi- og aluminiumsproduksjon.
Når det gjelder kultur, så har vi en årlig
folkemusikkfestival, fortalte Kjell.
Etter å ha fortalt om sykehuset som ble
bygget i 1979 og om den revmatologiske
avdelingen ved sykehuset (se NRB 1/13,
red.anm.) fortsatte man med det vitenskapelige programmet.
40 % smittet med latent tuberkulose
Den første taleren var Lars Heggelund
som er infeksjonslege ved Drammen sykehus. Temaet var vurdering av latent tuberkulose (TB) før biologisk behandling.
TB er en infeksjon forårsaket av bakterien Mycobacterium tuberculosis, og er en
dødelig smitte der alle organer kan bli infisert.
4
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
– Det er først og fremst i lungene som
den primære infeksjonen oppstår, og det
er den lokalisasjon hvor klinisk sykdom
oftest blir utviklet, sa Lars.
Sykdomsutviklingen etter inhalasjon
avhenger av mengde bakterier, bakteriell
virulens og vertens immunforsvar.
– 90 % av de som blir smittet med tuberkulose utvikler livslang latent infeksjon uten å bli syk. En stor del av verdens
befolkning (ca. 40 %) er anslått til å være
smittet, understreket han.
Av de resterende 10 % som er smittet,
blir 5 % syke det første året etter smitte,
og det kalles primær tuberkulose. 5 % blir
syke etter mer enn ett år og opp til flere
titalls år senere, og det kalles postprimær
tuberkulose.
Av de som blir syke i Norge (totalt 347
pasienter i 2007), er det utenlandskfødte
som dominerer.
Behandling av aktiv TB
Langvarig hoste, vekttap, feber, lymfeknutesvulst og TB mistenkelige røntgenfunn
er grunner til å mistenke sykdommen.
<<Innhold
Lars redegjorde også for tuberkulintest og
interferon-gamma release assay (IGRA).
Begge testene har lav sensitivitet. IGRA
har likevel høyere spesifisitet, men skiller
ikke mellom latent og aktiv tuberkulose.
For aktiv TB blir diagnosen basert på
mikrobiologiske analyser.
Behandling av aktiv TB har ikke forandret seg mye: I utgangspunktet er det
en kvadruppel kombinasjonsbehandling
med isoniazid, rifampicin, pyrazinamid og
myambutol de to første månedene. Dette
etterfølges av en duobehandling med isoniazid og rifampicin i fire måneder. Latent
TB behandles med isoniazid og rifampicin
i tre måneder, alternativt monoterapi med
isoniazid i seks måneder.
Hva man bør gjøre før behandling
Risikoen for TB under behandling med
TNF-alfa-hemmere har vært gjenstand
for debatt, og Lars presenterte data fra
en Cochrane overview hvor til sammen
48.000 pasienter inngikk. Der ble risikoen for å bli rammet av TB beregnet til 20
på 10.000 (0,16 %).
Lars Heggelund
Pernille Bolton-King
Anne Pröven
– Men det er et usikkert funn, siden
forekomsten av TB var lav i studiepopulasjonen, påpekte Lars.
Risikoen for reaktivering av latent TB
er fem ganger så høy ved bruk av TNFalfa-hemmere – noe som sannsynligvis er
høyere enn ved bruk av steroider.
Han oppsummerte hva man bør tenke
på ved bruk av biologiske legemidler med
hensyn til latent TB:
– Anamnesen – fødelandet til pasienten og hvor lang tid har det gått siden innvandringen? Dette er meget viktig. Det er
også viktig å finne ut om andre familiemedlemmer har eller har hatt TB.
Den kliniske undersøkelsen – hvor man
undersøker lungene og lymfeknuter – skal
være det kliniske utgangspunktet. Man
bør også gjennomføre en tuberkulintest Mantoux eller IGRA-test.
– En røntgenundersøkelse av thorax
bør også bli gjennomført tre måneder før
behandlingen starter.
Det finnes også andre mikrober som
kan reaktiveres. Derfor bør man utføre
en infeksjonsserologisk screening for følgende mikrober før oppstart av biologisk
behandling: Hepatitt B – hvor risikoen for
reaktivering er spesielt høy ved bruk av rituximab, hepatitt C og HIV.
– Derimot foreligger det ingen screening indikasjon for varicella zoster, herpes
simplex, cytomegalovirus og Epstein-Barr
virus ved biologisk behandling, avsluttet
Lars.
– Folkehelseinstituttet jobber med dette, men de er ikke ferdig ennå. Derfor vil
jeg presentere et utkast, som de ønsker et
innspill fra faget i tillegg.
TNF-alfa er viktig for makrofagenes
evne til å eliminere TB bakterier, og også
for å utvikle granulomer. Derfor er risikoen for reaktivering av latent TB fem ganger så høy – som Lars allerede har påpekt
– når man benytter TNF-alfa-hemmere, sa
Pernille.
– Den høyeste risikoen er ved bruk av
monoklonale antistoffer som infliximab og
adalimumab. Risikoen er lavere for etanercept, fortsatte hun.
Faren for reaktivering er også høyere
for RA enn ved Crohns sykdom.
Det finnes ingen internasjonal "gold
standard" for å definere latent TB, eller
for screening.
ler har pasienten en eller annen gang oppholdt seg mer enn tre måneder i et land
med høy forekomst av TB?
– Aktiv TB bør være utelukket. Vær
oppmerksom på at pasienter med nedsatt immunforsvar kan gi falske negative
testresultater, og informer pasienten om
muligheten for å utvikle TB – selv om testresultatene er negative, avsluttet Pernille.
Ingen standard for latent tuberkulose
Pernille Bolton-King redegjorde for de
nye retningslinjene for screening av latent
TB før oppstart av biologisk behandling.
Sjekkliste
Folkehelseinstituttet og fagrådet mener at
testmetodene TST og IGRA kan betraktes
som likeverdige.
– De mener også at andelen som bør
screenes kan reduseres i og med at man
legger en betydelig vekt på den individuelle risikoen for å ha blitt utsatt for TB
smitte. For å vurdere dette, bruker man en
sjekkliste for vurdering av TB eksponering, fortsatte Pernille.
Sjekklisten inneholder følgende punkter:
Tidligere positiv TB undersøkelse? TB
i omgangskretsen, familien, på skolen, på
arbeidsplassen eller på andre steder? Er
pasienten født før 1955 (gjelder også for
de som er født i Norge)? Kommer pasienten eller en av foreldrene til pasienten
fra et land med høy forekomst av TB? El-
<<Innhold
Trygt å vaksinere
Retningslinjer for vaksinasjon var tittelen på Anne Prøvens foredrag. Etter å ha
beskrevet vaksinasjoner i mer generelle
termer, gikk Anne over til å beskrive mer
detaljert om hva som generelt gjelder for
vaksinasjon av pasienter med revmatiske
sykdommer.
– Pasienter med revmatisk inflammatorisk sykdom har ofte nedsatt immunforsvar, delvis på grunn av sykdommen i seg
selv, men også som en følge av den medisinske behandlingen. Graden av immunsuppresjon må vurderes for hver enkelt
pasient, sa Anne.
Angående spørsmål ved vaksinasjon
av denne pasientgruppen må man derfor
– som for alle pasienter med nedsatt immunforsvar – vurdere følgende tre forhold: Kan det være farlig å vaksinere? Vil
vaksinen gi noen effekt? Er det en indikasjon for spesielle vaksiner?
Anne fortsatte med å utvikle disse tre
spørsmålene i mer detalj.
I noen få studier har man vist at for eksempel influensavaksine har gitt lokale og
systematiske reaksjoner og en tendens til
tilbakefall av den revmatiske inflammatoriske sykdommen. Men de fleste studiene i den senere tid viser allikevel at det er
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
5
�
trygt å vaksinere pasienter med revmatisk
inflammatorisk sykdom – selv de på immunsuppressiv behandling, så lenge det
gjelder inaktiverte vaksiner.
På lik linje med friske
Flere studier – men ikke alle – har vist at
pasienter på steroider og/eller annen immunsuppressiv behandling, inkludert biologisk behandling, har fått en kvantitativ
immunrespons på vaksiner som er omdrent den samme som den hos normale
kontroller.
– Hvis det er spesielt viktig å vite om
pasienten har oppnådd full beskyttelse,
kan det være aktuelt å måle antistoffer etter vaksinasjonen, fortsatte Anne.
Hun avsluttet med å redegjøre for hva
vaksinasjonsavdelingen ved Nasjonalt folkehelseinstitutt anbefaler for pasienter
med nedsatt immunforsvar.
– Pasienter med degenerative lidelser eller bløtdelsrevmatisme, og også pasienter med revmatisk inflammatorisk
sykdom, men som ikke er immunsupprimerte, kan behandles som friske i vaksinasjonsøyemed, forutsatt at ikke andre
forhold kontraindiserer vaksinasjon.
Pasienter med revmatisk inflammatorisk sykdom kan få inaktiverte vaksiner
på lik linje med friske personer.
– Av disse bør de som går på steroider
og/eller annen immunsuppressiv behandling absolutt ha vaksine – forutsatt at
pasienten ikke har akutt, livstruende revmatisk sykdom eller aktiv infeksjon.
Hepatitt A og/eller B-vaksinasjon anbefales bare til pasienter i høyrisikogrupper.
Vaksinere før behandlingsstart
Levende vaksine er som hovedregel kontraindisert til immunsupprimerte pasienter.
– Vedrørende levende vaksine mot
herpes zoster og TB så anbefales dette
”rutinemessig” i henhold til EULAR anbefalinger – men ikke i følge de svenske
anbefalingene og ikke i følge anbefalinger
fra Norsk folkehelseinstitutt.
Hvis man vet at en person kommer til å
gå på en langvarig immunsuppresjon, kan
det være hensiktsmessig å sørge for at pasienten har fått de indiserte vaksiner før
immunsuppresjonen begynner.
– Dette gjelder spesielt for barn som
ikke har gjennomført det vanlig vaksinasjonsprogrammet.
Immunoglobulin Profylax kan være aktuelt ved enkle virus og bakterielle infeksjoner.
– Det er også spesielt aktuelt for barn
og unge med revmatiske inflammatoris-
6
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
ke sykdommer som er utsatt for smitte av
meslinger eller vannkopper.
Ved utenlandsreiser anbefales det at pasientene blir vaksinert i samsvar med de
vanlige vaksinasjonsrådene – med unntak
av levende vaksiner (BCG-vaksinasjon,
oral polio- og oral tyfusvaksinasjon samt
gulfeber).
To typer infeksjoner
Lars Heggelund kom tilbake og fortsatte
med å snakke om infeksjoner hos immunsupprimerte pasienter.
– Revmatiske sykdommer er uttrykk
for immunologisk dysfunksjon og immunsvikt, slo han fast.
Han beskrev en forenklet inndeling av
immunsvikt og infeksjoner. På den ene
side finnes B-celle defekter, plasmacelle
defekter og hypogammaglobulinemi.
– Dette inkluderer infeksjoner med ekstracellulære kapselbelagte bakterier og
enterovirus.
På den annen side ble det funnet defekter i det cellulære immunforsvaret – der
nevnte Lars blant annet virale infeksjoner,
sopp og intracellulære bakterier.
Ved misstanke om infeksjon hos en immunsupprimert pasient, må man få klarlagt en grundig sykdomshistorie.
– Hvilke symptomer har pasienten, og
hvilke symptomer har pasienten hatt tidligere? Deretter må man gjøre en grundig
klinisk undersøkelse og ta blod- og urinprøve, oppfordret Lars.
Han fortsatte med å beskrive en rekke
pasienttilfeller, hvor alle pasientene var
immunsupprimerte og hadde feber.
Når skal man utføre nyrebiopsi?
Knut Aasarød er seksjonsoverlege ved nyreseksjonen St. Olavs Hospital, og tittelen
på hans foredrag var Nefrologi for revmatologer. Knut innledet med å beskrive hurtig forløpende glomerulonefritt syndrom
(RPGN).
– Oftest er RPGN forbundet med ANCA
assosiert vaskulitt – men ikke alltid, konstaterte han.
Påvirkning av nyrene ved ANCA assosiert vaskulitt (AAV) inkluderer mikroskopisk hematuri, proteinuri, ulike grader av
nyresvikt og oliguri.
Når skal man utføre nyrebiopsi? Ifølge
Knut bør man utføre dette ved nefrotisk
syndrom hos voksne, ved steroidresistent
nefrotisk sykdom hos barn, ved redusert
glomerulær filtrasjonshastighet (GFR)
med hematuri og/eller proteinuri og normal størrelse på nyrene (noe som gjør at
man kan misstenke glomerulonefritt).
Selv hos pasienter med bekreftet eller
<<Innhold
Knut Aasaröd
misstanke om ANCA assosierte vaskulitter med mikroskopisk hematuri, og for
pasienter med økende eller nyoppdaget
hematuri eller proteinuri ved SLE.
– Kontraindikasjoner for nyrebiopsi er
blant annet pasienter som ikke kan samarbeide eller kun har én nyre, ukontrollert
hypertensjon, akutt pyelonefritt eller nyresvulster.
Expert opinion
Han fortsatte med to sentrale spørsmål
for nyrespesialister og spesialister på revmatiske sykdommer. Det første spørsmålet var om man skal benytte plasmaferese
ved AAV? En studie tyder på det – i den
studien var det flere pasienter med plasmaferese som slapp dialyse, fortalte Knut.
– Men effekten forsvinner etter ett år.
Derfor har vi, sammen med Tromsø startet PEXIVAS, fortsatte Knut.
I den studien skal man gi pasienter med
alvorlig AAV cyclofosmamid eller rituximab. Deretter for halvparten av dem plasmaferese i tillegg. Den andre halvparten
for ikke dette.
– Vi får dessverre ikke svaret før om 5
– 7 år, så inntil da må vi nøye oss med en
”expert opinion”. Plasmaferese blir indusert ved dialyseavhengig nyresvikt eller
ved kreatinin som er høyere enn 500 mikromol per liter – og ved diffus lungeblødning, konstaterte han.
Rituximab
Det andre spørsmålet er om de sykeste pasientene kan få rituximab. Knut presenteres to studier. I den første – RITUXVAS
– randomiserte pasienter med ANCA assosiert renal vaskulitt til rituximab eller til
cyclofosmamid.
En nedgang i LDL kan faktisk
få carotis plakk til å minke.
Så "Remission is the mission"
Anne-Grete Semb
– Det ble ikke påvist noen forskjeller
mellom gruppene.
I en annen studie på rituximab, kalt
RAVE, var det flere som kom i remisjon
med rituximab.
– Men pasientene i denne studien hadde ikke like alvorlige nyresykdommer.
Knut ga derfor deltakerne noen egne
konklusjoner.
– Rituximab er en effektiv behandling
ved refraktær/residiverende sykdom –
men tilbakefall etter rituximab er vanlig,
og vi har ingen biomarkører som kan predikere tilbakefall. Rituximab er like effektivt som cyclofosmamid for å indusere
remisjon hos tidligere ubehandlede pasienter – men vi kjenner ikke til langtidseffekten av behandling ved AASV.
Proteinuri avgjør behandlingen
Proteinuri er giftig og fører til raskere progresjon av nyresvikt. Nyrefunksjon og graden av proteinuri er – i tillegg til røyking
etc. – selvstendige årsaker til hjerte- og
karsykdommer.
– Velg losartan for å få ned blodtrykket
til pasienten. 140 over 90 hvis pasienten
ikke har proteinuri – har pasienten proteinuri, anbefales 130 over 80. Det vil si:
Proteinuri bestemmer både hvilken medisin man bør benytte, og hvor langt ned
man bør justere blodtrykket til pasienten!
Det er vanlig med et innledende fall i
GFR (økt kreatinin) ved bruk av ACEhemmere og/eller angiotensinreseptorblokkere (ARB) hos pasienter med nedsatt
nyrefunksjon.
– Reduksjonen av nyrefunksjonen er
funksjonell – filtrasjonstrykket går ned
– og det er ikke på grunn av strukturelle
endringer i nyrene.
Årsaker til rask eller uventet fall i GFR
ved bruk av ACE-hemmere eller ATIIblokkere kan være en økt dose av medisinen eller tillegg av diuretika, bruk av
NSAIDs eller væsketap på grunn av diaré
eller oppkast.
– En typisk pasient er en eldre dame
med blodtrykksmedisin og gikt som kjøper NSAIDs på apoteket, spise salat og
får salmonella, mister væske og deretter
kommer til sykehuset i ambulanse, avsluttet Knut.
Carotis plakk øker risikoen
Kardiologi for revmatologer fikk avslutte
den første dagen. Anne-Grete Semb innledet sitt foredrag med å beskrive det hun
kalte "lipid paradokset" ved RA.
– Jo lavere lipider en RA pasient har –
desto høyere er risikoen for hjerteinfarkt!
Man antar at dette skyldes at CRP stiger ved inflammasjon, og det resulterer til
at lipidene minsker.
Hun viste frem de nye europeiske retningslinjene for behandling av dyslipidemi, og påpekte at det der står at man skal
identifisere autoimmune sykdommer som
Ps, RA og SLE.
– Det er første gang de nevner inflammatorisk sykdom.
Disse retningslinjene oppgir også carotis plakk som en høy risikofaktor.
– Hvis man har RA og carotis plakk øker
risikoen for å bli rammet av hjerteinfarkt
med 2,5 til 4 ganger, sammenlignet med
om man ikke har carotis plakk, sa AnneGrete.
Hun viste behandlingsmål for pasienter med og uten hjerte- og karsykdommer. Blant disse var det et maksimalt nivå
på 2,5 mikromol per liter av LDL for dem
<<Innhold
som ikke har hjerte- og karsykdommer, og
1,8 mikromol per liter for dem med hjerteog karsykdommer.
– En nedgang i LDL kan faktisk få carotis plakk til å minke. Så "Remission is the
mission", understreket Anne-Grete.
Dette var et sitat som hun gjentatte ganger kom tilbake til.
Stort behov for kardiovaskulær forebygging
På Diakonhjemmets universitetssykehus har man bygget opp en forebyggende
kardiologisk avdeling. Dit kan både spesialister og allmennleger henvise sine pasienter. Anne-Grete beskrev arbeidet ved
avdelingen.
– Noen ønsker å få vurdert hvor stor
risikoen er for å bli rammet av hjerte- og
karsykdommer. Disse kan bli henvist til
oss. Alternativt når legen – eller pasienten – vet at det finnes en økt risikofaktor.
Det kommer også pasienter som har
symptomer eller andre tegn som forbindes med risiko – for eksempel hodepine
ved høyt blodtrykk eller forekomst av tidlig hjerte- og karsykdommer i familien.
– Når pasienten kommer til oss, screener vi lipider, glukose og blodtrykk. Vi tar
også EKG og utfører en ultralydundersøkelse av halspulsåren. Deretter ser vi på de
verdiene vi får i en sammenlagt risikovurdering – vi oppretter en individuell risikoscore for pasienten, forklarte hun.
Totalt 435 pasienter med inflammatorisk leddsykdom har så langt blitt henvist
til klinikken, og av disse ble det oppdaget
282 (64,8 %) med en score som var høyere enn 5 % – det vil si før forebyggende
behandling.
– Pasienter med inflammatorisk ledd-
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
7
�
sykdom som refereres til oss viste seg å
ha et høyt behov for kardiovaskulær forebygging. Dette understreker viktigheten
og relevansen av å etablere avdelinger for
preventiv kardiologi. Behandling for å nå
målnivåene for lipider var vellykket i ca
90 % av tilfellene – og det kunne oppnås
med mindre enn tre konsultasjoner. Dette
illustrer at medisiner for lipidnivåer slik
som satiner er effektive og trygge for pasienter med inflammatorisk leddsykdom,
oppsummerte Anne-Grete.
GTI – et godt verktøy
Det er derfor på høy tid å implementere
den teoretiske kunnskapen som finnes
angående økt risiko for hjerte- og karsykdommer som pasienter med inflammatoriske leddsykdommer opplever i den
kliniske hverdagen, sa hun.
– Jeg anbefaler å benytte GTI-revma
(Go Treat IT) for denne delen. Pasienten
selv, sekretæren og sykepleieren fyller i
ulike verdier og risikoscoren blir beregnet automatisk.
Hvis scoren ender på 5 % eller mer,
henviser legen (med et standardbrev) pasienten til fastlegen for oppfølging og medisinsk behandling.
Fordelen ved å bruke GTI er at man enkelt kan kartlegge risikofaktorer.
– Og da kan vi kvalitetssikre og optimalisere den kliniske behandlingen, konkluderte Anne-Grete.
Anti-TNF – en revolusjon for gastroenterologien
Knut E A Lundin innledet sitt foredrag
Gastroenterologi for revmatologer med å
beskrive den kliniske hverdagen for en
gastroenterolog. Han viste endoskopiske
bilder på vanlige funn hos pasienter (blant
annet IBS, reflux, ulcus gastrointestinal
blødning og inflammatorisk tarmsykdom).
– Når man ser tall på hvor mye NSAIDs
som blir forskrevet i Norge hvert år, blir
man overrasket over at vi ikke har flere tilfeller enn det vi faktisk har, sa Knut.
Cøliaki er et økende problem i verden.
Knut fortalte at forekomsten er økende, og
at det i dag finnes millioner av mennesker
som lever glutenfritt.
Han viste bilder av Crohns sykdom
(CD) i tynntarmen.
– Anti-TNF medisiner har på mange
måter revolusjonert gastroenterologien
når det gjelder nettopp inflammatoriske
tarmsykdommer, forklarte han.
Knut presenterte SONIC studien som
viser at for nettopp CD fungerer terapi
hvor man kombinerer infliximab med azatioprin aller best.
8
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
Mål bunnverdier
Serumkonsentrasjonen har i studier vist
seg å være avgjørende for pasientens respons på iverksatt behandlingen.
– Det er slik at flere og flere pasienter
faller fra i løpet av behandlingen, til slutt
omtrent halvparten. Dette er et betydelig
problem, fortsatte Knut.
Dette har blitt målt med såkalte bunnverdier (trough levels). Pasienten kan utvikle antistoffer mot anti-TNF – altså
”anti-anti-TNF”.
– Forsvinner legemiddelet fra blodet,
fungerer det ikke.
Derfor jobber man ved Oslo universitetssykehus med et prosjekt hvor man
måler infliximab og adalimumab – og antistoffer mot disse – i blodet hos pasienter
under behandling.
Det er nettopp adalimumab og infliximab man benytter seg av innen gastroenterologien i dag. Certolizumab pegol er
godkjent for inflammatorisk tarmsykdom
i USA og Sveits, men ikke i EU. Golimumab og vedolizumab er på vei mot en godkjenning.
– Terapiresponsen er forbundet med
høy serumkonsentrasjon, så i fremtiden
tror vi det vil bli vanlig at man måler den,
oppsummerte Knut.
Sammenheng mellom cøliaki og osteoporose
Anna Myhre Hjelle er overlege ved revmatologisk avdeling i Førde. Hun snakket om
risikoen for benbrudd ved cøliaki.
– Cøliaki er assosiert med lav bentetthet og osteoporose, sa Anna.
Prevalensen i verden ligger på mellom
0,5 og 1,26 % av befolkningen ved serologisk screening. I Skandinavia, Irland og
Storbritannia er den høyere – mellom 1,0
og 1,5 %.
– Dessuten er den stigende: De siste 30
årene har vi sett en økning på mellom 2 til
4 ganger, la hun til.
Anna forklarte at vi vet at ca 50 % av
voksne pasienter med diagnostisert cøliaki også har osteoporose.
– Grunnen til dette er sannsynligvis
malabsorpsjon – men ikke utelukkende,
dette gjelder også ved hyperparatyrose på
grunn av kalsium malabsorpsjon, mangel
på D-vitamin og nedsatt D-vitaminaktivitet.
Sjekk inntaket av kalsium
Gir cøliaki en økt risiko for å bli rammet
av beinbrudd? Anna fortalte at flere ulike
studier har kommet frem til motstridende
resultater.
– Men den største kohortstudien – hvor
<<Innhold
Knut E A Lundin
Anna Myhre Hjelle
Maj Britt Lund
13.000 cøliakipasienter inngikk – fant man
stor økt risiko for beinbrudd. Derfor kan
vi konkludere med at cøliaki medfører en
økt risiko for brudd, men vi har ingen klare data, sa Anna.
Når det gjelder screening finnes det ingen retningslinjer i Norge.
Det er viktig at cøliakipasienter er nøye
med å følge en glutenfri diett. Man bør
også huske på å kontrollere at de får i seg
nok D-vitaminer.
– Noen pasienter kan også være laktoseintolerante. Derfor er det viktig at de får
et tilskudd av kalsium. Kontroller derfor
dette rundt ett år etter at pasienten har
gått over til glutenfri diett, var noen av rådene hun ga.
Bronkoskopi
Lungemedisin for revmatologer var emnet
Maj Britt Lund snakket om.
Lungemanifestasjoner ved revmatiske sykdommer omfatter blant annet luftveier (RA, Sjøgrens syndrom, Wegeners
sykdom), pleura (SLE, RA), pustemuskulaturen (polymyositt, dermatomyositt),
interstitiell (samtlige overnevnte med tillegg av MTCD), noduli (RA, Wegeners
sykdom), og pulmonal hypertensjon PHT
(Sjøgrens syndrom, SLE).
– Det er en "bokstavssuppe" på ulike
lungesykdommer, men alt dette står i lærebøkene, så jeg kommer ikke til å snakke
mer om det, sa Maj Britt.
I stedet fortsatte hum med å beskrive
diagnostisk og terapeutisk bronkoskopi.
– Diagnostisk bronkoskopi gjør ikke
vondt, men kan være ubehagelig for pasienten.
Vi kan finne ut ganske mye med en slik
– underssøkelse og også ta biopsier, forklarte hun.
Terapeutisk bronkoskopi kalles også for
intervensjonsbronkoskopi. Da må pasienten være bedøvet.
– Man kan bruke laser, ballongdilatasjon, eller innføre en stent. Ved sykdommer som Wegeners sykdom, relapserende
polykondritt og amyloidose benytter vi oss
av disse teknikkene, fortsatte Maj Britt.
Ikke alle egner seg for en lungefunksjonstest
Hun fortalte om lungefunksjonstester, og
begynte med spirometri.
– En "tommelfingerregel" er at dersom
pasienten har fullstendig normal spirometri, har han eller hun sannsynligvis ingen
obstruktiv eller restriktiv lungesykdom av
klinisk betydning. Men normal spirometri utelukker ikke PHT eller primær vaskulær affeksjon (cytotoksisk lungeskade).
– Det er ikke alltid slik at en ekspansjon av LGL er ondartet – godartede LGL
spredninger har blitt observert hos pasienter med HIV, hos postsplenektomi pasienter og hos pasienter med transplanterte
organer eller benmarg, fortsatte Damian.
Autoimmune sykdommer som er assosiert med LGL leukemi er blant annet
RA (mest vanlig), Sjøgrens syndrom, SLE,
vaskulitt, cøliaki og kronisk inflammatorisk tarmsykdom.
Damian Szatkowski
Restriktiv ventilasjonsreduksjon defineres heller ikke ut i fra spirometri.
En videreutvikling av spirometri er å
måle statisk lungevolum, en relativt komplisert og tidkrevende test.
Den viktigste lungefunksjonstesten ved
bindevevssykdommer er DLCO, en annen
betegnelse er TLCO (Diffusing capacity or
Transfer factor of the lung for carbon monoxide).
– Det man måler og beregner er forskjellige stadier i overføringsprosessen.
Det er mange forskjellige ting og ulike
delkomponenter – mmol/kPa/min/liter
– slik at resultatene krever tolkning. Små
endringer – under 10 – 15 % – kan ikke tillegges klinisk betydning.
Med hensyn til lungefunksjonstester er
det slik at pasienter med språkproblemer,
mental reduksjon, mangel på motivasjon,
brystsmerter eller pågående luftveisinfeksjon er generelt dårlig egnet til disse testene, understreket Maj Britt.
Autoimmune sykdommer og LGL
leukemi
Det var Damian Szatkowski som avsluttet vårkurset. Han snakket om T-cell Large Granular Lymphocyte Leukemia (LGL
leukemi).
– LGL leukemi kan oppstå i forbindelse
med flere autoimmune sykdommer, konstaterte Damian.
Det er vanligvis eldre som blir rammet
– gjennomsnittsalderen er rundt 60 år.
– Men sykdommen har blitt beskrevet i
alle aldersgrupper, selv hos barn.
Diagnosen bør mistenkes hos alle pasienter med uforklarlige cytopenier og der
morfologi og/eller flowcytometri viser et
høyt antall LGL.
<<Innhold
Behandling
Etter diagnosen av symptomatisk LGL
leukemi, bør pasienten undersøkes for
anemi, nøytropeni og autoimmune sykdommer. Dersom de to sistnevnte ikke
er tilstede, er metotreksat eller cyclofosmamid anbefalt som behandling. Dersom
nøytropeni og/eller autoimmun sykdom
blir konstatert, anbefales metotreksat med
eventuelt tillegg av prednison.
– Steroider kan ofte være til hjelp – hvis
man kombinerer dem med andre legemiddel, sa Damian.
Behandlingen bør evalueres etter fire
måneder. Hvis behandlingen ikke er vellykket, bør man gå over til metotreksat og
cyclofosmamid eller cyklosporin.
Hvis dette heller ikke har noen positiv
effekt, er det kun purinanaloger eller campath (alemtuzumab) som gjenstår som
"salvage therapy", avsluttet Damian.
Etter at han også hadde snakket om
multippelt myelom, var vårkurset for 2013
over.
Overlege Kjell Haaland takket alle som
hadde kommet til Førde for å delta på kurset – både foredragsholdere og delegater.
Lederen for NRF, Erik Rødevand, benyttet også anledningen til å ønske alle
velkommen til NRF sitt julemøte 2013,
som vil bli avholdt i Fredrikstad fra 28. til
29. november. Da vil det handle om ryggog spondylartritter.
Per Lundblad
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
9
Gratulerer med nasjonalt artrittregister!
N
orsk Kvalitetsregister for Artrittsykdommer, NorArtritt,
har blitt godkjent av HOD som nasjonalt register og har
fått konsesjon til drift fra Datatilsynet. Med andre ord er
det ikke lenger noe som står i veien for at Norge endelig får et
landsdekkende register over pasienter med artrittsykdommer.
Svenskene og danskene har hatt nasjonale registre lenge! I Norge
kommer vi sent, men godt!
Helse Vest er databehandlingsansvarlig for NorArtritt, men
registeret er ment å være hele fagmiljøets register. Det ligger i
begrepet «nasjonalt register» at det tilhører hele fagmiljøet. Skal
det bli nyttig er vi avhengig av god rapportering fra alle revmatologer i hele landet. Like selvfølgelig er det at registeret skal
komme hele fagmiljøet til nytte. De ortopediske nasjonale registrene, der Nasjonalt Register for Leddproteser er mest kjent, har
vært i drift siden 1987 og har over 95% datakompletthet. Resultater fra registeret publiseres i deres Årsrapport og på nasjonale
og internasjonale møter, og man har gjennom registreringen til
registeret kunnet avdekke dårlige implantater og sementer tidlig, og har, på bakgrunn av registerdata, for eksempel utviklet nye
retningslinjer for antibiotikaprofylakse. De norske ortopedene
kjenner registeret og har daglig nytte av kunnskapen som utgår
fra det. På samme måte ønsker vi at NorArtritt skal bidra med
kunnskap som oppleves formålstjenlig.
Formålet med NorArtritt
Trenger vi et nasjonalt kvalitetsregister for pasienter med artrittsykdommer? Eller har noen ivrige registerfriker kommet opp
med enda mer unødvendig arbeid for allerede overarbeidete revmatologer? Uten å underkjenne norsk høykvalitetsforskning
(som det er mye av!), må vi likevel erkjenne at vi i stor grad bygger vår virksomhet på europeiske og amerikanske studier, noe
vi selvsagt skal fortsette med. Men det er behov for å supplere
kunnskapen med nasjonale data fra Norge. NorArtritt vil få et
stort datamateriale der alle pasienter, ikke en selektert gruppe,
inngår. Slik kunnskap mener vi kan bli et viktig supplement når
vi skal vurdere aktuelle behandlings- og oppfølgningsregimer.
Vi ønsker også at NorArtritt ikke bare skal generere data til
forskning, som utvilsomt blir en viktig del av arbeidet, men skal
bidra med data som kan brukes til målrettet kvalitetsforbedring.
Dersom f.eks. en avdeling i sin sykehusvise rapport ser at den ligger spesielt høyt mhp en type komplikasjon, eller spesielt høyt
eller lavt når det gjelder et spesielt behandlingsregime, vil avdelingen kunne vurdere om det er behov for å foreta endringer
på bakgrunn av dette. I alle fall vil det være nyttig å få objektiv
kunnskap om egen praksis. Det er ikke nok at vi TROR vi gjør
alt riktig!
Formålet med registeret er som følger: NorArtritt skal:
Sikre kvalitet og enhetlig behandling og oppfølgning av pasienter med kroniske artrittsykdommer gjennom å registrere
vår praksis i håndteringen av artrittpasienter.
HVEM behandler vi? (diagnose, alder, kjønn, sykdomsaktivitet før oppstart behandling)
Hvordan følger vi opp? Hyppighet av kontroller, sykdomsaktivitet før og under behandling etc
10
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
Hvordan er resultatene av vår behandling? Effektmål, pasientrapporterte effektmål, bivirkninger, komplikasjoner, død.
Er det geografiske eller sosioøkonomiske ulikheter i oppfølgnings- og behandlingstilbudet?
Distribuere kunnskapen til behandlerne som bakgrunn for
kvalitetsforbedring.
Gi den enkelte behandlende enhet mulighet til å evaluere sin
virksomhet og sammenligne seg med data fra landet for øvrig,
gjennom sykehusvise rapporter
Gi anbefalinger på bakgrunn av funn (lokalt/nasjonalt)
Bidra til ny- / viderutvikling av nasjonale faglige retningslinjer
Distribuere kunnskap til helseadministratorer og myndigheter
Bidra med data til forskning.
Registrering i NorArtritt
Svært mange av oss registrerer allerede strukturerte pasientdata i GTI og ser nytten av dette i den kliniske hverdag. I NorArtritt skal registreringen foregå på samme måten. Forhåpentligvis
får vi en løsning som ekstraherer data fra GTI til NorArtritt slik
at de avdelinger som ønsker dette kan bruke GTI som registreringsverktøy til NorArtritt. Det vil bli behov for en mer systematisk registrering av komorbiditet og bivirkninger (i GTI), men
ellers vil ikke registreringen til Norartritt medføre ekstraarbeid
for dem som allerede bruker GTI. I tillegg blir det laget en alternativ registreringsløsning, MRS, som har mye til felles med GTI
idet man lett får oversikt over viktige pasientdata, enkelt registrerer data og kan følge pasienten over tid. Dette systemet vil
være nettbasert. Da Helse Vest IKT og Hemit, som er ansvarlige
for å utvikle registrenes tekniske løsninger, har utiltrekkelig kapasitet er det «kø» for å få ferdig registreringsløsningen, men vi
«rykker stadig frem i køen». Det er realistisk at registreringen til
NorArtritt kan begynne i januar 2014.
Pasienter som skal registreres i NorArtritt
Målgruppen for registeret er pasienter med kroniske inflammatoriske artrittsykdommer:
Revmatoid artritt (RA)
Kroniske uspesifiserte artrittsykdommer
Spondyloartritt inkludert uspesifisert spondyloartritt, ankyloserende spondylitt (AS), psoriasisartritt (PsA), reaktiv artritt (bare pasientene som utvikler kronisk sykdom), og artritt
ved inflammatorisk tarmsykdom. Kun pasienter som følges i
spesialisthelsetjenesten inkluderes.
Kun samtykkekompetente pasienter over 16 år inkluderes.
Voksne pasienter med juvenile idiopatiske artritter skal registreres i NOBAREV.
I praksis vil det si av vi registrerer alle voksne pasienter med
kroniske artrittsykdommer som samtykker til å la seg registrere.
Organisering av registeret og bruk av data til kvalitets- og
forskningsprosjekter
Eier og databehandlingsansvarlig institusjon er Helse Vest ved
Revmatologisk avdeling Helse Bergen. Registeret vil ha en styringsgruppe sammensatt av representanter fra alle RHF, fra
<<Innhold
relevante fagmiljøer samt registerleder og gruppen skal ha tilstrekkelig forskningskompetanse. Styringsgruppen har ansvar
for aktiviteten i registeret og skal foreta strategiske valg vedrørende registerets utviklingen. Likeledes er det styringsgruppen
som vurderer søknader om bruk av data til forskningsprosjekter.
Data i registeret skal brukes i forskningsprosjekter og kvalitetsprosjekter. Personer eller grupper som ønsker å bruke data
fra NorArtritt til slike prosjekter på utarbeide prosjektbeskrivelse, innhente nødvendige godkjenninger og så søke styringsgruppen om data.
Offentliggjøring av sykehusvise resultater?
I det norske registermiljøet har det ikke vært kultur for å publisere hvert enkelt sykehus sine resultater offentlig fordi man vet
at det er svært mange faktorer som spiller inn på resultatene.
Dersom slike resultater skal publiseres, kreves en meget utfyllende beskrivelse av alle tenkelige faktorer som kan ha påvirket
resultatene. Slike faktorer må brukes som justeringsvariable og
man må også gjøre rede for mulige faktorer som kan ha påvirket
resultatene, men som ikke registreres i registeret. I en rapport
fra Kunnskapssenteret ( juni 2011) som publiserte sykehusvise
tall for død etter hoftebrudd, fant man at Kysthospitalet Hagavik hadde spesielt gode resultater, altså svært lav dødelighet. Det
som ikke framkom var at dette sykehuset (og andre som utpekte seg med særlig gode tall) ikke behandler akutte hoftebrudd!
Slik kunnskap er i beste fall unyttig, og i verste fall skadelig. Når
det gjelder sjeldne utfallsvariabler som f.eks. alvorlige komplikasjoner og tidlig død hos pasienter med RA (f.eks. pasienter på
biologisk behandling), vil også tilfeldigheter kunne spille en altfor stor rolle. To dødsfall ved en liten avdeling kan fremstå som
en betydelig dødelighet, men representerer sannsynligvis tilfeldigheter. Publiseres tallene kan det skape unødig bekymring, og
ressurskrevende og unødvendige tiltak kan bli satt i verk fordi
publikum (les pressen) krever det. NorArtritt ønsker derfor å publisere nasjonale tall, eventuelt regionsvise tall. Derimot ønsker
vi, slik det gjøres i en del andre registre, å sende ut sykehusvise
resultater til den enkelte avdeling, som kan bruke kunnskapen til
lokal kvalitetsforbedring.
«In conclusion»
Vi er glade for at det norske revmatologiske fagmiljøet endelig
får et landsdekkende register. Vi tror og håper at registeret vil
kunne bidra til kvalitetsforbedring og gi ny kunnskap særlig når
det gjelder forholdene i Norge. For at det skal bli nyttig er vi avhengige av at alle revmatologer ved alle avdelinger i landet registrerer. Vi vil derfor be dere alle være positive når vi snart setter
i gang registreringen.
<<Innhold
Bjørg-Tilde Fevang
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
11
Oppklaring til kravene for bruk av særkoden
"Z50.80 Kompleks rehabilitering"
N
orsk revmatologisk forening avholdt 28.11.12 et seminar om koding og DRG.
Undertegnede holdt da et innlegg med
tittel "Rehabilitering i alle former og riktig koding".
På bakgrunn av teksten i ISF 2012 (Innsatsstyrt finansiering 2012) side 37 og på
bakgrunn av skriftlig informasjonsmateriell fra analysesenteret mente jeg at et av
kravene for bruk av Z50.80 var at arbeidet
foregikk over minst 5 virkedager.
Originalsetningen i ISF-2012 dokumentet
er ikke entydig, setningen forstås av mange miljøer som at
1) arbeidet foregår store deler av dagen/
døgnet fram til utskrivning ELLER
2) minimum 5 virkedager. Dette kravet
ble gjenstand for diskusjon og det ble
derfor rettet en henvendelse til Analysesenteret AS.
Medisinsk faglig rådgiver Tor Øystein Seierstad ved Analysesenteret kom 13.01.13
med følgende tilbakemelding:
"Ser vi kunne vært litt mer presise her.
For utfyllende svar vedrørende bruk av
Z50.80 viser jeg til side 134-135 i Helsedirektoratets kodeveiledning 2013.
Helt kort er teksten å forstå på følgende
måte:
• For at et opphold (primær rehabilitering ved elektiv innleggelse) skal kunne kodes med Z50.80 er det kun krav
til en minimumsvarighet på oppholdet
på minst en overnatting.
•Kriteriet om minimum 5 virkedager
henspeiler til de tilfeller der den avanserte rehabilitering settes inn i fortsettelsen av et lengre forutgående
akuttopphold ved samme avdeling eller
institusjon (sekundær rehabilitering).
Dette for å unngå en situasjon der en
setter inn fullt rehabiliteringsteam 1-2
dager i sluttfasen av et opphold på 2-3
uker som har omfattet både akuttbehandling og rehabilitering - dette ville
i så fall medføre at alle døgnene under
hele oppholdet vil få tilleggsfinansering
for avansert rehabilitering noen som naturlig nok ikke vil være riktig."
For bruk av særkoden Z50.80 skal følgende punkter være oppfylt/gjennomført, og
det skal gå fram av journaldokumentasjonen at disse kravene er innfridd:
• Tverrfaglig team med minimum 6 faggrupper
• Tverrfaglig dokumentasjon
• Individuell behandlingsplan
• Involvering og samhandling med etater
utenfor institusjonen
• Rehabiliteringen foregår store deler av
døgnet
• Funksjonstrening, trening på kompenserende teknikker, tilpasning av hjelpemidler og til miljøet
• Vurdering av tiltak i forhold til personlig mestring i hjem, skole, arbeid og fritid
• Teamet ledes av lege med spesialitet i
revmatologi eller annen godkjent spesialitet
Sigrid Ødegård
Ph.D, Seksjonsoverlege,
Nasjonal Behandlingstjeneste
for revmatologisk rehabilitering,
Revmatologisk avdeling,
Diakonhjemmet sykehus
Norsk revmatologisk
forening
Norsk
Revmatologisk
Forening
Seminar og Julekurset 2013
Hold av dagene 27.-29. november
Litteraturhuset i Fredrikstad
Tema: Rygg/spondylartritt
Revmatologisk avd, Sykehuset Østfold
[email protected]
12
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
<<Innhold
Rådet gir råd om behandlingsreiser
Tilbudet om statlige behandlingsreiser
er et prioritert arbeidsområde i NRF. Da
høstens statsbudsjett ble lagt fram, satte NRF inn massive krefter og snudde
regjeringens kuttforslag. Nå har Rådet
for kvalitet og prioritering i helse- og
omsorgstjenesten også vurdert dette
behandlingstilbudet. 11. februar ga de
sitt råd om hvordan dette tilbudet bør
se ut i framtiden.
N
år Prioriteringsrådet behandler
saker, er det i forkant gjennomført en omfattende gjennomgang
av alle sider ved det aktuelle temaet. Rådsmedlemmene får et grundig saksfremlegg
og et forslag til vedtak i saken. Revmatikerforbundet deltok og kom med innspill
i prosessen i forkant av rådets behandling.
NRF ble også invitert inn i selve møtet for
å dele vårt synspunkt på dette behandlingstilbudet. Styreleder Jan Grund og
rådgiver Merete Nielsen fikk ti minutter
til å presenterte NRFs syn på saken. De
la stor vekt på den unike klimaeffekten,
og at det intensive behandlingsprogrammet ikke på noen måte kan erstattes med
behandling i Norge. Seksjon for behandlingsreiser og Norsk Revmatologisk Forening var også invitert for å belyse saken.
Møtene i rådet er åpent for alle som
ønsker å være tilstede. Flere engasjerte
tillitsvalgte fra NRF var til stede som tilhørere.
Rådet hadde satt av to timer til behandling av saken om behandlingsreiser. Det
var en veldig god og grundig diskusjon
mellom rådsmedlemmene. Et faktum er
at pasientgruppen som får tilbud om behandlingsreiser er en gruppe som ikke er
prioritert verken i kommunehelsetjenesten eller spesialisthelsetjenesten i Norge i
dag. Mangelfullt tilbud til revmatikere er
kanskje også noe som Prioriteringsrådet
bør se nærmere på ved en annen anledning, ble det sagt.
Noen av de andre momentene som kom
fram i diskusjonen var at behandlingsreiser er et unikt tilbud på grunn av klimaeffekten, og slett ikke en vanlig tur til syden!
Det ble også lagt vekt på at rehabiliteringstilbudet og tilbudet til kronikergruppene
er ikke godt nok i Norge i dag. Hvis tilbu-
Rådgiver Merete Nielsen, forbundsleder Jan Grund og leder ved Seksjon for behandlingsreiser,
Åse Lindrupsen på vei inn for å si sin mening til Prioriteringsrådet. Foto: Gry Skålnes.
det blir lagt ned, finnes det i det hele tatt
noe som kan erstatte det?
Noen kritiske spørsmål kom fram: Er
det de rette pasientene innenfor diagnosegruppene som får tilbud om behandling?
Og bør andre diagnosegrupper vurderes
inn i ordningen? Hvor strengt skal kravet
til dokumentasjon på effekt egentlig være?
Et forslag her var å se på arbeidsevne
og mindre sykefravær som mål på om behandling i varmt klima virker? Midler til
evaluering av effekt må finnes utenfor ordningen. Spørsmål om finansiering dukket
også opp: Bør tilbudet om behandlingsreiser organiseres gjennom de regionale helseforetakene?
hvilke dokumentasjonskrav som bør stilles for inkludering i ordningen. Rådet har
pekt på nødvendigheten av å evaluere effekt og kostnader av behandlingen, inklusive effekter på arbeidsevne og forbruk av
helse- og omsorgstjenester i Norge. Det er
også behov for å revurdere hvilke grupper ordningen bør omfatte og fordelingen
innen den enkelte pasientgruppe.
Det videre arbeidet for NRF er å følge
med på hvordan Helse- og omsorgsdepartementet tar imot dette rådet. – Og det skal
vi gjøre, slår forbundsleder Jan Grund fast.
Etter en spennende og innholdsrik disku-
FAKTA
sjon klarte rådet å samle seg om et enstemmig vedtak:
Behandlingsreiser til utlandet er et supplement til behandlingstilbud i Norge for
enkelte pasientgrupper. Rådet anbefaler
at nåværende ordning videreføres. Rådet
mener at de tre prioriteringskriteriene
skal være normerende for ordningen, og
at den sykdomsspesifikke effekten av behandling i varmt og solrikt klima må tillegges størst vekt.
Rådet anbefaler at det opprettes en arbeidsgruppe, blant annet for å klargjøre
Gry Skålnes
[email protected]
Rådet for kvalitet og prioritering i helse
og omsorgstjenesten er sammensatt av
medlemmer fra virksomheter som har
ansvar for helse- og omsorgstjenesten,
fra forvaltningen, fra brukerorganisasjoner og fra universiteter og høgskoler.
Rådet har en rådgivende funksjon når
det gjelder problemstillinger som er
knyttet til kvalitet og prioritering i helseog omsorgstjenesten. Rådet ledes av
helsedirektør Bjørn Guldvog.
Artikkelen har tidligere stått på trykk i Revmatikeren, og Norsk Reumabulletin har tillatelse til opptrykk.
<<Innhold
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
13
Seminar om det faglige arbeidet i NRF
Dagen før vårkurset i Førde, gjennomførte styret i samarbeid
med Fagrådet det tradisjonelle fagseminaret. Temaet denne gangen var det faglige arbeidet i foreningen, med fokus
på kvalitetsarbeidet. Som vanlig var alle interesserte invitert.
Å
diskutere et aktuelt tema i forbindelse med vår- og høstmøtet har blitt en tradisjon som startet opp i forbindelse
med julemøtet 2011.
”Hva har blitt gjort, hva bør gjøres og hvordan organisere det i
fremtiden?” var tittelen på seminaret våren 2013.
Metodeboka ble utdatert
Lederen i NRF, Erik Rødevand, sa i sin velkomsttale at han synes foreningen og medlemmene bør være stolte av det arbeidet
som har blitt lagt ned for å få god kvalitet på de revmatologiske
tjenestene, slik at pasientene blir behandlet på best mulig måte.
– Styret arbeider for kvalitetsregistre, retningslinjer for behandling og prosedyrer. Vi publiserer resultatene på hjemmesiden og i medlemsbladet, slik at sykehusavdelinger og medlemmer
kan bli kjent med dem, sa han.
Et nasjonalt kvalitetsregister over artrittsykdommer – NORARTRITT – ble godkjent av Helse- og omsorgsdepartementet
21. mars 2013.
Registeret blir et viktig verktøy i det fremtidige kvalitetsarbeidet for artrittsykdommene.
– Når det gjelder fagprosedyrer så har styret fjernet tilgangen
den gamle metodeboka, som ble utdatert. Styret har arbeidet med
en erstatning, og har vært i kontakt med Norsk elektronisk legehåndbok (NEL) om å utvikle en ny metodebok, fortalte Erik, men
14
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
det er foreløpig bare blitt med noen samtaler. Et slikt samarbeid
vil bli omfattende og arbeidskrevende, og lar seg ikke gjennomføre uten økonomiske midler til frikjøp f. eks. fra Legeforeningens kvalitetsfonn.
Fagrådets medlemmer for 2011-2013 er Pernille Bolton King,
Maud-Kristine Aga Ljoså, Emilio Besada, Wenche Koldingsnes
og Clara Gjesdal.
Klinikkene vil ha gode og lett tilgjengelige fagprosedyrer
Karin Borgen fra Kunnskapssenteret presenterte www.fagprosedyrer.no – et nasjonalt nettverk for fagprosedyrer.
– Nettverket er opprettet fordi mange helseforetak ønsket dette. Alle utvikler prosedyrene forskjellig, så man begynte å fundere på om det ville være mulig å utvikle felles prosedyrer, forklarte
Karin.
Helsebiblioteket ønsker å publisere de ferdige fagprosedyrene
på internett slik at de kan deles mellom helseforetakene. Nettverket er også opprettet slik at Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten kan bistå nettverket med metodestøtte for å utarbeide
fagprosedyrer.
– Klinikkene vil ha gode og lettilgjengelige fagprosedyrer. Slik
det er i dag, er det kaos i prosedyresamlingene.
Ifølge en undersøkelse fra 2009 var det i gjennomsnitt 2.382
fagprosedyrer per helseforetak. 11 foretak visste ikke hvor mange
fagprosedyrer de hadde (!).
– 80 % sier de ikke koordinerer fagprosedyrene med andre
foretak – og i 90 % av tilfellene er fagprosedyrene ikke å finne
på internett.
Det nasjonale prosedyreprosjektet vil arbeide for deling av fagprosedyrer og andre skriftlige hjelpemidler til klinisk virksomhet.
<<Innhold
Mye vi kan bli enige om
Karin fortsatte med å beskrive prosessen for produksjon og implementering av fagprosedyrer.
– De bør være basert på nasjonale retningslinjer og tilgjengelige data, sa hun. Deretter viste hun websiden og forklarte hvordan den fungerer.
Hun understreket også at man selv kan laste opp prosedyrer
for vurdering på siden.
– Den grunnleggende ideen er at man skal kunne publisere
prosedyrer slik at andre vil være i stand til å lese og kommentere
dem. På denne måten kan prosedyrene bli bedre – og man vil på
sikt få felles prosedyrer for ulike helseforetak i Norge.
Det kom spørsmål om det er forslag og ideer man ønsker skal
blir publisert på hjemmesiden.
– Det skal aldri finnes mer enn en prosedyre for hvert enkelt
formål på hjemmesiden, sa Karen.
Helseforetaket bestemmer hvilke prosedyrer som skal benyttes og godkjennes innen for eget foretak.
– Det kommer aldri til å bli slik at alle vil gjøre ting på nøyaktig
samme måte – slik har det aldri vært og slik kommer det heller
ikke til å bli, sa en av deltagerne.
– Men det er mye vi kan bli enige om og gjøre i fellesskap, anså
en annen.
Diskusjon
Etter at Karin også hadde vist hvordan prosedyrer bør utvikles
– og hva man bør tenke på – hvis man vil publisere et forslag til
fagprosedyrer, ble det en generell diskusjon angående dette. Pernille Bolton King ledet diskusjonen.
De overordnede spørsmålene var: Hvordan skal vi revmatologer forholde oss til dette? Skal vi benytte dette verktøyet – eller
skal vi benytte noe annet?
Her er noen av innleggene som kom frem under diskusjonen:
– Vi må kritisk vurdere den tiden som kreves for å utarbeide
fagprosedyrer.
– Innen revmatologien har vi nok allerede gjort mye av arbeidet omkring dette – det har blitt utført mye godt arbeid rundt
om i landet.
– Dette er arbeid som vi må gjøre uansett – og da er det flott å
kunne dele på det!
Det ble også diskusjon omkring metodikken.
– En felles metodikk vil gjøre det enkelt å oppdatere. Bibliotekaren kan ta samme søkeord og gjøre et nytt søk for å se om noe
nytt har blitt lagt til det siste året.
To nivåer
Et forslag, etter omfattende diskusjon med mange meninger, var
at man bør satse på å utføre en ”prøveprosedyre” – for å teste ut
hvordan det fungerer.
– Fagrådet velger ut et område, og holder resultatet for seg selv
til å begynne med.
Konklusjonen på møtet ble at vi kan jobbe med prosedyrer på
to nivåer. Det første nivået innebærer at vi kan dele allerede eksisterende prosedyrer med hverandre.
Eksisterende gode og nyttige prosedyrer som kan deles med
andre, kan sendes til webansvarlig Frode Fjeldberg, som vil legge dem ut på NRF sine lukkede sider: [email protected]. Under
fanen – faglig veileder i revmatologi- på hjemmesiden til Norsk
Revmatologisk Forening.
Karin Borgen
Det andre nivået er å utarbeide nye prosedyrer.
• Fagrådet ønsker at hver avdeling lager én ny prosedyre i løpet
av ett år.
• Fagrådet ber om å få en ønskeliste over prosedyrer dere har behov for.
• Fagrådet ber om å få vite hvilken prosedyre avdelingen selv vil
lage (forutsetter at man også innkaller eksisterende prosedyrer
fra andre avdelinger og vurderer disse).
• Prosedyren skal sendes på høring til landets avdelinger, eventuelt til andre fagmiljøer som er aktuelle Fagrådet ønsker en
kontaktperson blant legene på hver avdeling.
Organisering for fremtiden
I løpet av seminaret ble det også diskutert fagrådets rolle og hvordan man skal organisere det faglige arbeidet i NRF i fremtiden.
Erik gjorde rede for dagens status.
– Styret er det høyeste organet og fagrådet ble opprettet i 2009
for å gi styret råd i faglige spørsmål, var noe av det Erik kunne
fortelle.
Når det gjelder styrets organisasjon er det slik at ingen styremedlemmer har faglig arbeid som en spesifikk oppgave. Erik henvist til den svenske styremodellen med en vitenskapelig sekretær.
– Det er dette styremedlemmet som har det faglige ansvaret og
koordinere det faglige arbeidet. Skal vi også ha det slik?
Han tok også opp spørsmålet om nye utvalg.
– Skal vi ha et registerutvalg, og i så fall – hvordan skal det organiseres?
Han nevnte også en arbeidsgruppe for bildediagnostikk, smertebehandlingsgruppe og diagnosespesifikke utvalg som muligheter.
Dagen tok raskt slutt, men debatten vil fortsette. I sin avslutningstale konstaterte Erik Rødevand:
– Jeg synes det er nyttig og bra at vi har disse seminarene før
kursene. Styret vil arrangere et nytt seminar før julekurset også
– det kommer til å handle om kvalitetsregistre.
<<Innhold
Per Lundblad
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
15
1st International Workshop on
Ultrasound in Large Vessel Vasculitis
& Polymyalgia Rheumatica
“1st International Workshop on Ultrasound in Large Vessel Vasculitis &
Polymyalgia Rheumatica” ble avholdt i
Kristiansand ved Revmatologisk avdeling
SSHF 15. - 19. mars 2013. Nitten deltakere
fra 10 land (Storbritania, Norge, Danmark,
Italia, Tyskland, Latvia, USA, Hellas, Romania og Polen) fikk opplæring i vaskulær
ultralydundersøkelse. Kurset fokuserte på
bruk av ultralyd ved diagnostikk av storkarsvaskulitter (kjempecelle- og Takayasu arteritt) og polymyalgia rheumatica.
Seminaret var anbefalt av den europeiske
revmatologiforening (EULAR), den europeiske ultralydforeningen (EUROSON
school-EFSUMAB) og Norsk revmatologisk forening (NRF). Gjennomført kurs
akkrediterte 12 Continuous Medical Education poeng (UEMS/EACCME).
Kst. overlege Andreas Diamantopoulos
var kursleder sammen med overlege Geirmund Myklebust. Professor W.A. Schmidt
fra Tyskland, professor B. Dasgupta og J.
Pipper fra Storbritania var med som veiledere. Til tross for dårlig vær stilte alle pasientene opp slik at de ulike patologiske
tilstandene kunne bli demonstrert av veilederne.
Veiledere ved seminaret: G. Myklebust, Bhaskar Dasgupta, Jennifer Piper, Wolfgang Schmidt
og Andreas Diamantopoulos
Seminaret åpnet av Nina Hope Iversen
som er klinikksjef ved medisinsk klinikk
SSHF. Andreas Diamantopoulos introduserte veilederne for deltakere og takket
Norsk Revmatikerforbund for deres støtte til oppretting av en biobank ved revmatologisk avdeling SSHF.
Beskrivelse av teknikk og mulige fallgruver ble demonstrert gjennom foredrag
og illustrasjoner ved W. Schmidt , B. Dasgupta og A. Diamantopoulos. J. Piper foreleste om Doppler teknikk. Etter dette ble
deltakerne delt i 4 grupper og veiledet i
undersøkelse av arteria temporalis, aksillaris, carotis og subklavia i tillegg til leddundersøkelse av skuldre og hofter.
Deretter ble pasienter med kjempecellearteritt, Takayasu og PMR undersøkt av
deltakerne. Det såkalte halo tegn og stenoser/oklusjoner ble fremstilt av veiledere
og alle hadde mulighet til å trene seg opp
16
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
til selvstendige undersøkelser. Pasienter
som følges opp ved Revmatologisk avdeling SSHF stilte opp med imponerende entusiasme og utholdenhet. De ga også selv
uttrykk for at de hadde nytte av seminaret.
Til slutten vil kursledere nevne den for-
midable jobben som avdelingssykepleier
Solfrid Jaatun sammen med Hanne Vestaby og Eli Jensen har bidratt med ved
selve organiseringen av seminaret. Preben Bjerke fra Siemens og May Heger og
<<Innhold
Bjarke Jensen fra GE var til stede og svarte
på tekniske spørsmål. Seminaret ble støttet teknisk av Siemens Norge og GE som
stilte med ultralydaparater og administrativt av Agder Medforsk og Revmatologisk
avdeling SSHF. En stor takk til alle pasientene som stilte opp som modeller i løpet av
de to dagene som seminaret varte.
Andreas P. Diamantopoulos
Geirmund Myklebust
Revmatologisk avdeling SSHF Kristiansand
Stor pågang ved Nasjonal behandlingstjeneste
for revmatologisk rehabilitering (NBRR)
R
evmatologisk avdeling Diakonhjemmet sykehus har fra oktober
2000 hatt en egen enhet med 5 senger for spesialisert rehabilitering for mennesker med inflammatorisk revmatisk
sykdom. Fram til januar 2011 var denne
enheten en del av Nasjonal revmatologisk
rehabiliterings -og kompetansesenter
(NRRK). Fra 2011 har rehabiliteringsenheten vært en selvstendig nasjonal behandlingstjeneste som rapporterer årlig til
Helse Sør Øst og nasjonale helsemyndigheter. Som nasjonal tjeneste har enheten
egen referansegruppe. Første januar 2013
skiftet enheten navn fra Nasjonal revmatologisk rehabiliteringsenhet (NRRE) til
Nasjonal behandlingstjeneste for revmatologisk rehabilitering (NBRR) i tråd med
retningslinjer fra Helsedirektoratet om
navn på nasjonale behandlingstjenester.
Hvilke pasienter gis tilbud ved NBRR
NBRR gir et tilbud til mennesker med inflammatorisk revmatisk sykdom som ikke
får dekket sitt rehabiliteringsbehov på lokalt eller regionalt nivå. Pasienter som tilbys opphold ved NBRR bør ha behov for
tjenester fra alle 6 faggrupper i det spesialiserte tverrfaglige teamet. De seks faggruppene er ergoterapeut, fysioterapeut,
psykolog, sosionom, sykepleier og revmatolog.
Vår målgruppe er pasienter over 18 år
med aktiv behandlingsresistent sykdom
med utvikling av økende funksjonsproblemer, eller stabil sykdom, når det samtidig
foreligger sammensatte problemstillinger.
Dette kan være komorbiditet, store livsfaseutfordringer, psykososiale utfordringer,
smertemestring, medikamentavhengighet, og det å leve med kronisk sykdom i
kombinasjon med jobb/utdanning/familie/sosialt nettverk.
Oppholdstyper og innleggelser
I 2012 hadde enheten 102 innleggelser,
dette er det høyeste antall innleggelser
enheten noen gang har hatt. Over halvparten av disse innleggelsene (55 %) var
såkalt innledende rehabiliteringsopphold
som har varighet fra 7 til 10 dager og der
hensikten er å kartlegge pasientens rehabiliteringsbehov. Ca. 1/3 av innleggelsene
var 3 ukers rehabiliteringsopphold. Noen
av pasientene tilbys oppfølgingsopphold. I
2012 utgjorde dette 16 % av innleggelsene.
Ni-9- måneders ventetid
Med økende antall innleggelser har også
ventetiden for alle opphold økt. Det er
per i dag 9 måneders ventetid for å få innleggelse til innledende rehabiliteringsopphold. Pasienter som skal tilbake til
rehabiliteringsopphold ved NBRR, må nå
vente til januar/februar-2014 før de blir
tilbudt plass. Dette bekymrer oss.
Gode henvisninger
Det finnes ingen umiddelbare løsninger
som raskt gir effekt på ventelisten. Ressursene ved NBRR utnyttes maksimalt og
enheten har ikke kapasitet til å ta inn flere
pasienter enn i 2012.
Vi ønsker med denne informasjonen å
oppfordre henvisende instans om å utar-
<<Innhold
beide gode henvisninger, slik at inntaksteamet har de opplysninger vi trenger for
å avgjøre om pasienten skal tilbys rehabilitering på nasjonalt nivå. Av henvisningen
bør derfor behovet for et bredt spesialisert
tverrfaglig team fremgå. Med andre ord
opplysninger ut over medisinske fakta.
En henvisning som mangler opplysninger
om familiær og sosial situasjon, komorbiditet, tidligere gjennomførte rehabiliteringsopphold i spesialisthelsetjenesten og
ev. rehabiliteringstiltak på hjemstedet, er
for ufullstendige til at inntaksteamet ved
NBRR skal kunne prioritere de riktige pasienter til landets 5 nasjonale rehabiliteringssenger.
En link til hva søknaden bør inneholde er
lagt ut på vår hjemmeside www.nbrr.no
Lederteamet ved NBRR
Sigrid Ødegård, seksjonsoverlege, ph.d.
Turid N. Dager, enhetsleder, psykologspesialist
Anne Tøvik, ass. enhetsleder, sosionom
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
17
Når sykdommer skifter navn
M
orbus Bekterev er en velbrukt sykdomsbetegnelse blant
revmatologer, andre legespesialister, allmennleger og
pasienter. Mange friske medborgere synes også å ha et
forhold til begrepet, da mange har hørt om eller kjenner noen
med sykdommen Morbus Bekterev.
Det er mange sykdommer som bærer egennavn, gjerne oppkalt etter personen som hevder å ha beskrevet den først. Det viser seg likevel at samme sykdom bærer ulike egennavn, Morbus
Bekterev er intet unntak. I Irland kalles den O´Connors sykdom
og i tysktalende områder Mari – Strumpell. Slike egennavn gir
lite informasjon om sykdommers natur, og det er en klar trend
mot at egennavn på sykdommer ikke lenger skal brukes. I revmatologien er Wegeners granulomatose og Churg-Strauss syndrom
langt på vei erstattet med granulomatose med polyangiitt og eosinofil granulomatose med polyangiitt.
Den medisinske betegnelsen for Morbus Bekterev er ankyloserende spondylitt, en diagnose som fastsettes når visse kriterier
Faktaboks fra Universitetsforlagets store medisinske ordbok.
foreligger, i dag når New York kriteriene eller de modifiserte New
York kriteriene er oppfylt.
Imidlertid har mange
leger, pasienter og folk flest brukt bePRAKTISK
INFORMASJON
tegnelsen
Morbus
Bekterev
også
for symptomer Pris
av samme
el- 13.juni
Om
det foreligger
uenighet,
hvem kan en så søke
hjelp hos for
Sted: Universitetet i Tromsø.
Teorifagbygget.
før /etter
: 2800,/ 3000,. Siste påmeldingsfrist
er 16.august.
ler
lignende
karakter
uten
at
sykdommen
sikkert
og
objektivt
er
å
avklare
spørsmål
av
språklig
natur?
Deltakeravgiften inkluderer to dagers deltakelse med god bevertning, samt nettverksmiddag på Polaria.
påvist. Begrepsbruken har virket forvirrende på mange og skapt
Styret har kontaktet Språkrådet for å få hjelp. Hva har vi fått
Påmelding: se www.nkrr.no. (under kurs og konferanser)
frustrasjon hos pasienter, som hos noen leger har fått høre at de
til svar?
har sykdommen, hos andre at kriteriene ikke er oppfylt, og derI svaret fra Språkrådet refereres til Universitetsforlagets store
OVERNATTING
med blitt meddelt at de ikke har sykdommen og deretter opplevd
medisinske ordbok som bruker begrepet spondylartritt. Ordboindividuelt og inngår ikke i konferanseavgiften. Frist
for bestilling
avlatinske
rom her
er 1.juli.
åmå
bli bestilles
«fratatt diagnosen».
ken omtaler
også det
begrepet
spondylarthritis ancylo(Pris
er pr. årene
person
frokost i enkelt/dobbeltrom).
De senere
harinkl.
nye diagnostiske
metoder som MR gjort
poietica, altså sykdommen ankyloserende spondylartritt, hvor en
det mulig å påvise den underliggende inflammasjon lenge før den
bruker
termen
spondylartritt uten o.
Radisson Blu Kr. 1195,00 / 697,50 pr. døgn. Tlf.: 02525 eller
e-post:
[email protected]
har ført til forandringer som tilfredsstiller diagnosen i henhold til
Ref kode: UNN13.
New York kriteriene. I dag har vi også kunnskap om at pasienter
Et søk på Internett gir et overveiende flertall treff for termen
aldri
vilPolar
utvikleKr
forandringer
som gjørprdet
muligTlf.:
å stille
diagno- eller
Thon
795,00 / 497,50
døgn.
77751700
e-post: Polar.booking
@thonhotels.no
spondylartritt,
inkludert autorative
nettsider som Tidsskrift
sen
New York
kriteriene.
Refbasert
kode:på997224
/ 997225
for Den norske legeforening og Norsk Elektronisk Legehåndbok
Nye erkjennelser og fremganger skaper også behov for nye be(http://legehandboka.no/sok?query=spondylartritt).
greper. Ny terminologi må utvikles, og begrepet spondylartritt
Spondyloartritt
girkvalitet
en del færre
treff,
men termen blir bl.a.
Nasjonalt nettverk revmatologisk rehabilitering har som mål
å bidra til god
på det
revmatologiske
(SpA) i ulike varianter er i bruk.
brukt
i
dokumenter
fra
Helsedirektoratet.
rehabiliteringstilbudet uavhengig av hvor man befinner seg i landet. Nettverkskonferansen er nettverkets
Norsk Rheumabulletin har i flere artikler brukt begrepene
Skal det mangetydige begrepet Mb.Bekterev «fases ut», bør et
viktigste middel for å:
spondylartritt og spondyloartritt, noe som kan virke inkonseenhetlig begrep «fases inn»
kvent.
• Utvikle felles faglige anbefalinger for rehabilitering innen revmatologi.
Kom gjerne med synspunkter på hvilken term vi bør bruke i
• Øke brukerinnflytelse på det faglige tilbudet.
Norge for de inflammatoriske sykdommene i ryggen – gjerne som
Hvilket
begrep bør
vi benytte i Norge –
eller spon• Stimulere
til implementering
avspondylartritt
kunnskapsbasert
praksis.
et innlegg i Norsk Rheumabulletin.
dyloartritt?
Eller
skal
det
være
opp
til
hver
enkelt
av
oss
benytte mulighet til å påvirke forskningsagendaen.
• Øke forskningsaktiviteten og gi pasienter ogåklinikere
det begrepet vi liker best? For leger og andre fagpersoner vil troErik Rødevand
konferansen
kan
betegnes
som
dugnadsarbeid,
og dugnadsgjengen består
av: Revmatologisk forening
Leder Norsk
ligDen
beggeårlige
begrepene
ikke føre til
særlig
forvirring,
menetfor
pasienHagfors,
Norsk
revmatikerforbund,
Anna Apelman,
terJon
og folk
flest kan
det virke
forvirrende, skape usikkerhet
eller Bakke senter for mestring og rehabilitering,
Åse
Skarbø,
Revmatismesykehuset
as
Lillehammer,
Trine Brandsø Svingen, Meråker Sanitetsforenings Kurbad,
være tegn på kunnskapsløshet når to nokså like begreper benytInger
Nesse
Haugen,
Haugesund
Sanitetsforenings
Revmatismesykehus, Berit Bjørke, UNN/Helse-Nord,
tes for samme sykdom.
Anne
Christie,
Kåre
Birger
Hagen
og
Mari
Klokkerud,
Spørsmålet om hvilken term som skal benyttes synes umid-NKRR, Diakonhjemmet sykehus.
delbart å være en bagatellmessig språklig utfordring. Utvikling
av enhetlig nasjonal språkbruk for sykdommer og tilstander bør
Ønsker
du åforoppleve
den
flotte
naturen
være
en oppgave
fagmiljøene,
men
kan i praksis
ikkei ånord?
være
Blilett.
med på fjelltur søndag 15.september i Tromsø, start kl 14.00. Turen går til Storsteinen, Fløya, 421 m over
like
Informasjon og påmelding
havet og/eller til Fløyatoppen 671 m over havet. Du kan besøke Fjellstua cafe, her har du fantastisk utsikt over
Tromsø samt de omkringliggende øyene og fjordene. www.fjellheisen.no. De som ikke ønsker eller kan gå kan
ta fjellheisen opp. De påmeldte på fjelltur vil få ytterligere informasjon når turen nærmer seg.
18
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
<<Innhold
Viktig konferanse om rehabilitering
R
ehabilitering er en relevant og viktig del av behandlingstilbudet til personer med revmatisk sykdom. Rehabilitering handler om strukturert og målrettet bistand fra
helsepersonell for å hjelpe pasienten til å mestre å leve et optimalt godt liv (fysisk, psykisk og sosialt) på tross av kronisk sykdom.
Legene sitter ofte med den viktigste nøkkelen til å henvise
pasienter til rett type rehabilitering, og kjennskap til rehabiliteringsfeltet er derfor svært viktig. I september hvert år arrangeres Nettverkskonferanse for revmatologisk rehabilitering. Årets
konferanse avholdes i Tromsø 16.-17. september. Noen av temaene
som vil bli belyst på årets konferanse er rehabilitering i en endret
behandlingshverdag, samhandling og telemedisin, prestasjonskultur og målsettingsarbeid.
– Jeg har deltatt på 2 konferanser, både med innlegg og som
deltaker. Begge konferansene har gitt meg ny kunnskap og nye
ideer som er kommet til nytte i daglig praksis og i organiseringen
av avdelingen jeg leder. Spesielt har pasientperspektivet vært tydelig og tankevekkende. Begge gangene har det vært lav deltakelse av leger, det er det bare vi selv som kan endre på, så flere bør ta
turen til Tromsø – oppfordrer Erik Rødevand.
Konferansen er søkt godkjent som meritterende til følgende
spesialiteter: Revmatologi, Allmennmedisin og Fysikalsk medisin og rehabilitering.
Mari Klokkerud
NKRR. Diakonhjemmet sykehus
Erik Rødevand
St. Olavs Hospital
NASJONAL NETTVERKSKONFERANSE
REVMATOLOGISK REHABILITERING
Foto:Jan Fredrik Frantzen, kommunikasjonssenteret, UNN
MÅLRETTET REHABILITERING
FOR EN BEDRE FREMTID
Velkommen til konferanse.
Tromsø 16.-17. september 2013
Kjære kollega!
www.nkrr.se
Det er en stor glede for oss, for fjerde år på rad, å ønske velkommen til Nasjonal nettverkskonferanse
revmatologisk rehabilitering. Denne gang treffes vi i ‘Nordens Paris’, nærmere bestemt i Tromsø.
Årets konferanse har fått tittelen MÅLRETTET REHABILITERING FOR EN BEDRE FREMTID.
Hovedtema for konferansens første dag omhandler
vår omskiftelige hverdag både som pasient og helse<<Innhold
arbeider. De seneste årene har det skjedd store forandringer innen revmatologien. Nye diagnosekriterier og
Mandag 16. september
NY HVERDAG I REVMATOLOGISK REHABILITERING
09.00
Omvisning på Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad (RNNK) (egen påmelding)
10.00
Registrering og REHABILITERINGSTORG
10.45
Velkommen til konferanse.
Direktørene ved UNN og RNNK.
Kulturellt innslag
11.15
Endringer over tid i behandling
og rehabilitering i revmatologi
Till Uhlig, professor og revmatolog, NKRR.
11.40
“Fra Bekhterev til SpA - konsekvenser og utfordringer”
Gunnstein Bakland, PhD revmatolog UNN og førsteamanuensis UIT og
Hanne Dagfinrud PhD fysioterapeut/forsker NKRR og førsteamanuensis UIO.
12.30
“Fra et hode foran og kroppen på slep, til kropp og sinn på samme sted og hjertet alltid med”
Ann-Christin Hansen, Leder Tromsø Bekhterevforening.
12.45
LUNSJ og REHABILITERINGSTORG
13.45
Riktig rehabilitering på riktig nivå.
Sirin Johansen, fastlege Tromsø kommune, praksiskonsulent revma UNN
14.05
Hvordan gjør vi det?
Utfordringer i samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og
primærhelsetjeneste i rehabilitering ved artrose og fibromyalgi.
Aud Rønningen, ergoterapispesialist, Revmatismesykehuset på Lillehammer.
14.25
PAUSE
14.45
Den moderne pasient, og fremtidens rehabilitering.
Aksel Tjora, professor i sosiologi, Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin.
15.10
E-læring – tilgjengelig for alle.
Kirsten Eriksen, seksjonsleder Helsekompetanse,
Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin.
BENSTREKK (i rommet)
15.40 - 17.00 IDÉTORG
19.30
REHABILITERINGSTORGET skal være
en samhandlingsarena, der hovedmålet
er at vi skal bli bedre kjent med hva som
skjer av stort og smått innen
rehabilitering og revmatologi
i Norge. Plakater, “stands”
og gjettekonkurranser.
Her skal mangfoldet være
stort og terskelen lav.
IDÉTORGET er nettverkets idédugnad for
erfaringsutveksling prosjektutvikling. Idètorget
arrangeres etter “open space” metoden. Tema
eller spørsmål meldes inn av deltakerne før eller
under konferansen. De øvrige deltakerne velger
så hvilke av de foreslåtte temaene de ønsker å
bli med på å diskutere.
NETTVERKSMIDDAG PÅ POLARIA
I en særegen bygning som forestiller isblokker skjøvet på land av det barske havet i Arktis, finner du
Polaria, kun fem minutters gange sør for Tromsø sentrum. Polaria ble
etablert i forbindelse med flyttingen av Norsk Polarinstitutt til Tromsø.
Polaria er et opplevelsessenter og speiler noe av klima- og miljøforskningen som foregår i arktiske
strøk. Polaria byr på en meny
med et utpreget arktisk preg.
Her er det to tusen kvadratmeter å boltre seg på med
panoramafilmer og oppvisning med storkobbene i akvariet.
www.polaria.no
<<Innhold
Tirsdag 17. september
MÅLRETTET REHABILITERING
08.30
Kaffe og sosial morgenstund
09.00
Prestasjonskultur.
Per Mathias Høgmo, topptrener og PhD-student/rådgiver ved Helsefak, UIT
BENSTREKK (i rommet)
09.40
Livskvalitet og helse krever bruk av egne ressurser.
Tore Sørlie, professor og psykiater UNN og UiT
10.20
PAUSE MED REHABILITERINGSTORG OG IDÉTORG-PRESENTASJONER
10.40
Målarbeid i rehabilitering. Erfaringer fra ROS-prosjektet.
Gunnhild Berdal, PhD-student og fysioterapeut MSc, NKRR
11.15
En reise – mot mål som kan skape øyeblikk for det gode liv.
Randi Danielsen, brukerrepresentant og likemann i Bekhtrevsforeningen i Troms og omegn
11.45
LUNSJ
12.45
Å gå på rødt – om språk og makt i helsetjenesten.
Bjørn Skogstad, overlege Tverrfaglig poliklinikk, rygg- nakke- skulder ved St.Olavs hospital
13.15
Alternativ behandling, hva sier forskningen om effekt og sikkerhet?
Ola Lillenes, informasjonssjef, Nasjonalt forskningssenter innen komplementær
og alternativ medisin (NAFKAM)
13.45
PAUSE
14.00 - 15.30
Valgfrie parallelle ‘workshops’:
Parallellsesjon A:
Parallellsesjon B:
Parallellsesjon C:
Mindfulness
Ledes av Birgit Eliassen,
instruktør i oppmerksomt nærvær,
psykiatrisk sykepleier
og PhD-student
Hvem vet hvor målet er?
Om målprosesser i rehabilitering
Ledes av Anne-Lene Sand-Svartrud,
ergoterapispesialist,
NBRR og NKRR
Fatigue,
det fandens fenomen - eller?
Ledes av Turid Dager,
enhetsleder og psykologspesialist og
Sigrid Ødegård, seksjonsoverlege,
revmatolog, PhD, NBRR
Oppmerksomt nærvær /
mindfulness: en levemåte, et
perspektiv og en metode. Brukes
både til å redusere stress og
ulike helseplager, og til å styrke
relasjonelle ferdigheter.
Målprosessen står sentralt i
rehabiliteringen. Sesjonen vil gi
forsknings-og erfaringsbasert
kunnskap om mål og målprosesser.
Vi vil få høre erfaringer fra pasientperspektiv og hvordan man jobber
med mål og målprosesser på
Valnesfjord helsesportssenter og RNNK.
Det vil bli rom for refleksjon og
diskusjoner rundt egne erfaringer.
Fatigue kan for mange være et
overveldende symptom ved revmatisk
sykdom, og føre til redusert deltakelse
og livskvalitet. Sesjonen vil gi økt
kunnskap om fenomenet fatigue;
faktorer og forståelse. Det blir lagt opp til
et interaktivt program med mulighet for
erfaringsutveksling om temaet.
15.30
Vel hjem!
<<Innhold
Søknad om behandlingsreise
– et lotteri?
Hvem har størst behov for en behandlingsreise (BHR)? Og hvem har størst
nytte? Skal behov eller nytteaspektet
veie tyngst? Vårt uttak bygger først og
fremst på obligate krav om en sikker diagnose og mulighet til full deltakelse i
vårt behandlingsprogram. Men så lenge det ikke er plass til mer enn omtrent
halvparten av de pasientene som hvert
år søkes inn til oss, må vi også gjøre prioriteringer innad blant de kvalifiserte.
D
e opprinnelige føringene for hvem
som skal tildeles BHR finnes nedfelt i den offentlige utredningen:
Behandlingsreiser til utlandet, et offentlig ansvar? NOU 2000:2, under pkt 3.1.6
Utvelgelse av pasienter (1).
Da vi i 2012 gjorde disse retningslinjene mer transparente ved å legge dem ut
på vår hjemmeside, ble det i tillegg til en
skriftlig nedfelling av gjeldende praksis
også gjort en viss innskjerping på enkelte
punkter. Man kan finne en jevnlig oppdatert versjon her:
http://www.oslo-universitetssykehus.
no/omoss/avdelinger/behandlingsreiser/
Sider/diagnosegrupper.aspx
Krav om sikker diagnose
Siden BHR er et diagnosespesifikt tilbud,
blir det naturlig å fokusere på om aktuelle søker har en av diagnosene som er inkludert i ordningen. I vårt revmaprogram
inkluderes per idag kun pasienter med
diagnosene revmatoid artritt, psoriasisartritt, ankyloserende spondylitt og juvenil idiopatisk artritt. Tidligere hadde
også søkere med andre artrittsykdommer
mulighet til å få tildelt BHR, men fjorårets innskjerping har medført at pasienter
med polyartritt ved systemiske bindevevssykdommer, primær Sjögren, enteropatiske og metabolske sykdommer ikke lenger
er inkludert i ordningen. Pasienter med
primær artrose er blitt ekskludert de siste
7 – 8 årene. Bakgrunnen for dette er at det
tilkommer stadig flere søkere til et samme
antall plasser. I en strengere prioriteringssituasjon, anser vi det riktigst å prioritere
søkere som har diagnoser med best dokumentert effekt (2).
22
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
Dr. Yndis Staalesen Strumse tar jobben på alvor…
Behovet for å prioritere de alvorligst affiserte, har medført at vi kun inkluderer
pasienter med ankyloserende spondylitt
blant spondylartrittene. I praksis betyr
det at diagnosen må kunne stilles etter de
Modifiserte 1984 New York kriteriene (3),
hvilket innebærer at det skal foreligge dokumentasjon av definitive forandringer i
iliosakralleddene. Dog godkjennes ikke
bare forandringer på konvensjonelle røntgenbilder, men også funn forenelig med
inflammatorisk aktivitet på MR og CT.
For en førstegangssøker er det derfor
vesentlig at det foreligger en epikrise fra
revmatolog med bekreftelse av aktuell diagnose, samt en beskrivelse av sykehistorie mhp debut, konkret beskrivelse av
leddaffeksjon og prøvesvar, samt billeddiagnostikk der dette foreligger. Dersom det
ikke foreligger tilstrekkelig informasjon
for en fullgod søknadsvurdering, velger
vi å etterspørre ytterligere opplysninger.
<<Innhold
Minstekrav til deltakelse
Siden vi ikke har noen mulighet til å tilby
personlig assistent i våre behandlingsprogram, blir søkere som ikke er selvhjulpne
avslått. Utover dette har vi i de gjeldende
uttakskriteriene valgt å legge til et minstekrav til deltakelse. Dersom pasienten har
vært på BHR tidligere, ser vi på opplysninger om deltakelse i programmet ved forrige opphold. Dersom det kommer klart
fram at vedkommende ikke har deltatt i
de aktive gruppebehandlingene, er vi blitt
mye strengere på å avslå ved neste søknad.
En behandlingsplass på et behandlingssenter i utlandet innebærer 3 aktive og 2
passive behandlinger per dag. I praksis
handler det om 1 individuell og 2 gruppetreninger ledet av fysioteraput, samt 2
passive behandlinger etter behov, da gjerne med fokus på smertelindring i affiserte
ledd. Denne pakken er forhåndsbetalt. Søkere med sviktende gangfunksjon, høy al-
der eller alvorlig komorbiditet vil ofte ha
problemer med å følge et såpass intensivt
behandlingsprogram, og man vil da ikke få
benyttet plassen fullt ut. Vårt etiske dilemma blir da om plassen heller burde vært
gitt til en annen søker? Da gjerne en med
et forholdsmessig lavere behov men med
større evne til deltakelse og et sannsynlig
større utbytte?
Eksklusjonskriterier
Alvorlige sykdomsmanifestasjoner
Alvorlige organmanifestasjoner av den
revmtiske sykdommen som perikarditt,
pleuritt, cytopeni, nyre eller leversvikt
er kontraindiserende. Ved atlantoaksial dislokasjon > 5 mm ønsker vi rtg. cervicalcolumna med funksjonsbilder. Disse
søknadene vurderes individuelt, og dersom pasienten får reise, blir aktuelle behandlingssted informert om tilstanden og
en nevrokirurgisk vurdering vedlagt. Dette for å unngå uheldige effekter av manipulasjon av nakken under behandlingen.
Komorbiditet
Pasienter med tilleggssykdommer som
kan tenkes å bli forverret under behandlingsoppholdet, eller i vesentlig grad begrense deltakelse i programmet, blir
ekskludert. Selv om man har vel anerkjente akuttsykehus i nær tilknytning til
de behandlingssentrene vi benytter, har vi
som mål å begrense antallet alvorlige medisinske hendelser i et tross alt fremmed
land. Vi holder derfor en lavere risikoprofil enn det som er tilfellet hjemme, og det
er forståelig at vi blir sett på som i overkant strenge.
Hjertekarsykdom
De behandlingssentrene vi benytter har
en generelt strengere praksis enn vår når
det gjelder trenbarhet og hydroterapi ved
hjertekarsykdom. Behandlingsreise innvilges derfor først 1 1/2 år etter gjennomgått hjerteinfarkt eller invasiv kirurgi/
stenting. Hjertesvikt er kontraindiserende dersom NYHA klasse II-IV (4) og aortaaneurisme dersom > 5 cm. Men stabile
tilstander som atrieflimmer, hypertensjon
og mild angina pectoris godtas så lenge tilstanden er velregulert og pasienten selv er
trygg på hva de tåler av fysisk aktivitet.
Kreft
En person som har kreft eller som nylig er blitt behandlet for en kreftsykdom,
skal ikke behandles med mineralvann
ifølge læren om mineralvannsbehandlinger (balneologi). Vi må respektere de an-
svarlige legene på behandlingstedene der
balneoterapi inngår i behandlingen. BHR
blir derfor først innvilget 1 1/2 år etter avsluttet kreftbehandling. Vanskeligere er
det dog når søkeren har en kreftform som
etter onkologiske retningslinjer ikke skal
behandles, skal man da utelukke pasienten
fra BHR for alltid? Per i dag er det kun ved
malignt melanom at vi holder en så streng
profil. Dette gjøres fordi begrensning av
UV stråling er en sentral recidiv-profylaktisk retningslinje ved denne tilstanden. Det blir da ikke medisinskfaglig riktig
å sende en slik pasient til et sted med klart
større UV-stråling enn det vi har hjemme.
Prioritering blant søkere som oppfyller
de obligate krav
Leddaffeksjon og sykdomsaktivitet
Ved revmatoid artritt prioriterer vi etter
alvorlighetsgrad og aktivitet i sykdommen, samt etter hvor mange og hvilke
ledd som er affisert. Det betyr at en søker
med pågående eller tidligere lange perioder med høy aktivitet i sin sykdom vil bli
prioritert framfor en søker som er i remisjon uten røntgenologiske sekveler. En søker som har polyartikulær affeksjon vil bli
prioritert framfor en med oligoartikulær
affeksjon. Affeksjon av vektbærende ledd
ansees å være mer funksjonshemmende,
og vil derfor gi økt prioritet.
Ved ankyloserende spondylitt ser vi på
grad av tilstivning. Affeksjon utover IS
ledd gir økt prioritering siden det ansees å indikere en mer alvorlig sykdom. Søkerne med psoriasisartritt utgjør en mer
heterogen gruppe. Mens de med artritis
mutilans prioriters høyt, blir de med isolert DIP-ledds affeksjon ikke inkludert i
det hele tatt.
Rehabiliteringspotensiale
I hvor stor grad er søkeren hemmet av sin
sykdom? -og hvor stort er potensialet for
at han/hun vil kunne oppnå bedring av en
BHR? Her er vi opptatt av leddaffeksjon,
samt nivå av smerter, stivhet og funksjonsreduksjon. Men søkerens livssituasjon
noteres også, man kan ikke se bort fra effekter også på livskvalitetsnivå.
Tilleggsfaktorer for økt prioritering
En søker kan bli prioritert dersom det
foreligger manglende toleranse eller liten
effekt av medikamentell behandling. Det
samme gjelder søkere som har begrenset
tilgang til annen behandling som fysioterapi og bassengtrening i sitt nærmiljø.
På egensøknaden ber vi nå søkeren
krysse av på om de trener regelmessig
<<Innhold
hjemme, samt å beskrive type aktivitet
og antall ganger per uke. Det kan være en
viktig bakgrunnsinformasjon både for oss
som vurderer søknaden og legene på behandlingsstedet som skal dosere treningen. I tillegg ber vi om en beskrivelse av
deres målsetning for behandlingsoppholdet. Det kan iblant være svært oppklarende.
Fagrådets innstilling
Vi er meget takknemlige for at dere i Fagrådets innstilling om Statlige Behandlingsreiser og klimabehandling i 2012 valgte å
konkludere med at ”tilbudet med behandlingsreiser er et nyttig verktøy i klinisk
hverdag”. Det har trolig vært vesentlig for
at Nasjonalt Råd for Kvalitet og Prioritering på sitt møte 11. februar 2013 valgte å
anbefale en videreføring av ordningen.
Videre er det referert i samme dokument at ” I tillegg mener styret at utvelgelsen av pasienter til programmet må bygge
på behandlingsmessig nytte og at dette må
bli det førende prinsipp ved den varslede
revisjon av ordningen”. Skal behov eller
nytteaspektet veie tyngst? Styret i Norsk
revmatologisk forening har allerede tatt et
standpunkt, og det er i praksis det vi følger. For noen vil dette føles urettferdig, det
kommer man aldri utenom uansett hvilke
prioriteringer man gjør.
Yndis Staalesen
Strumse MD PHD,
Medisinsk Rådgiver ved Seksjon for
Behandlingsreiser, OUS Rikshospitalet
Referanser
1. Gran JT. [Treatment Abroad- An official Norwegian Report] Behandlingsreiser til utlandet et
offentlig ansvar? [Norwegian]. 106 s. Oslo: Ministry of Health and Social Affairs; 2000. Report
No.: NOU 2000: 2.
2.Forseth KO, Hafström I, Husby G, Opava CH.
Comprehensive rehabilitation of patients with
rheumatic diseases in a warm climate: A literature review. J Rehabil Med 2010 Nov 1;42(10):897902.
3. van der Linden S, Valkenburg HA, Cats A. Evaluation of diagnostic criteria for ankylosing
spondylitis. A proposal for modification of
the New York criteria. Arthritis Rheum 1984
Apr;27(4):361
4.Swedberg K, Cleland J, Dargie H, Drexler H,
Follath F, Komajda M, et al. Guidelines for the
diagnosis and treatment of chronic heart failure: executive summary (update 2005): The Task
Force for the Diagnosis and Treatment of Chronic Heart Failure of the European Society of Cardiology. Eur Heart J 2005 Jun;26(11):1115-40.
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
23
Artikkelen har tidligere blitt utgitt i den svenske Reumabulletinen nr 90-2013 og har blitt oversatt til norsk av Morten Hansen.
Myositt
Diagnose og behandling
mot år 2020
I dag
De idiopatiske inflammatoriske myopatiene, med fellesnavn myositt, er en
heterogen sykdomsgruppe klinisk og histopatologisk men med muskelsvakhet og
forekomst av inflammatoriske infiltrater
som felles symptomer og funn. I de senere
år har flere atskilte enheter blitt identifisert innen gruppen for myositter basert på
en kombinasjon av kliniske symptomkonstellasjoner, biopsifunn og autoantistoffprofiler. Den vanligste subklassifisering
hos voksne med myositt omfatter dermatomyositt, polymyositt, inklusjonslegememyositt (IBM) og immunmediert
nekrotiserende myopati. Molekylære studier av muskelbiopsi rettet mot ekspresjon
for cytokiner og kjemokiner ser ikke ut til
å variere mellom de kliniske subgruppene, noe som taler for at visse mekanismer
er felles, eller at musklene har et begrenset reaksjonsmønster ved en inflammatorisk prosess.
Det mest åpenbare og spennende som
har skjedd innen forskning på myosittsykdommer i de senere år og som er relevant både for klinisk behandling og for
å få større forståelse angående myosittsykdommenes opprinnelse og utvikling,
er identifisering av en rekke nye autoantistoffer som er forbundet med distinkte
kliniske fenotyper, som igjen kan fortelle oss at flere ulike sykdomsmekanismer
kan forekomme innen gruppen for myositt. Det andre området er økt forståelse
angående behandling, både farmakologisk
og ikke-farmakologisk, spesielt den gunstige effekten av trening.
Diagnostikk
Grunnlaget for diagnostisering av myositt
er fortsatt basert på kliniske symptomer
sammen med funn av myopati der muskelbiopsi er avgjørende både for å identifisere typiske forandringer av myositt og
for å utelukke andre myopatier slik som
24
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
muskeldystrofi og metabolske myopatier. Andre måter å fange myopati er gjennom EMG og MRI av skjelettmuskler.
Med MRI kan man med T2-vektede bilder
identifisere ødem som et tegn på inflammasjon, men endringene er uspesifikke
og utelukker ikke behovet av en muskelbiopsi.
Muskelbiopsi
Muskelbiopsi er også avgjørende for å
identifisere undergrupper av myositt. Her
er funn av såkalte rimmed vakuoler viktige
for å identifisere inklusjonslegememyositt
(IBM), som er svært vanskelig å behandle. Et annet histopatologisk funn som har
blitt observert de senere årene, har en
overvekt av nekrotiske muskelfiber uten
forekomst av inflammatoriske infiltrater, såkalt immunmediert nekrotiserende
myopati, som i likhet med IBM kan være
svært vanskelig å behandle. Denne formen
for myopati er ofte forbundet med visse
autoantistoffer, anti-SRP og anti-HMGCR, den sistnevnte formen er sterkt assosiert med foregående statinbehandling.
En histopatologisk normal biopsi utelukker ikke myositt. Med immunhistokjemisk farging kan man hos pasienter med
myositt ofte påvise major histocompatibility complex (MHC) klasse 1 ekspresjon i
muskelfiber selv uten inflammatoriske infiltrater. Dette er ikke spesifikt for myositt,
men i noen kliniske sammenhenger utgjør
MHC klasse 1 ekspresjon i fiber en sterk
støtte for diagnosen myositt.
Autoantistoffer
Påvisning av autoantistoffer hos en pasient med muskelsvakhet gir støtte for
en inflammatorisk myopati. Til sammen
forekommer autoantistoffer hos ca 80 %
av pasientene med polymyositt og dermatomyositt og hos ca 20 % av pasientene med IBM. I de senere årene har man
oppdaget flere spesifisiteter som er spesi-
<<Innhold
fikke for myositt, såkalte myosittspesifikke
antistoffer. I tillegg er autoantistoffer som
forekommer ved andre systemsykdommer
vanlige, spesielt anti-SSA (anti-Ro52 og
anti-Ro-60) og anti-Anti-PM-Scl. De blir
som regel klassifisert som myosittassosierte antistoffer. Noen av disse antistoffene
er rettet mot antigener i cytoplasmaen og
er derfor ANA negativ.
Den vanligste forekomsten av myosittspesifikk antistoff er anti-Jo-1 antistoff
som er rettet mot histidyl-tRNA syntetase. Det forekommer hos opptil 20 % av
pasientene med myositt. Anti-Jo-1 antistoff tilhører en gruppe antistoffer rettet
mot syntetaser, antisyntetase antistoffer,
hvor totalt åtte forskjellige spesifisiteter
er identifisert, (se tabell 1). Antisyntetase antistoffer er assosiert med en tydelig
klinisk tilstand, såkalt antisyntetasesyndrom som karakteriseres av myositt, interstitiell lungesykdom (ILD), ikke-erosiv
artritt, ofte lik RA, Raynauds fenomen og
mekanikerhender. ILD kan være det første
symptom hos individer med antisyntetase
antistoffer og en del av antisyntetase antistoffene er sterkere assosiert med ILD enn
med myositt og ILD, (se tabell 1). De fleste
antisyntetase antistoffene er tilgjengelige
for å bli testet med kommersielt tilgjengelige tester, men man advarer mot at det
finnes en del tester på markedet som ikke
er godkjente og man bør kjenne til hvilken
test som benyttes på respektive immunlaboratorium.
Et annen myosittspesifikk antistoff som
er assosiert med interstitiell lungesykdom
er anti-MDA5 (eller anti-CADM). Dette antistoffet har i asiatiske populasjoner
vist seg å være assosiert med dermatomyositt og en alvorlig og aggressiv ILD med
dårlig prognose. Vi vet ikke hvor ofte dette antistoffet forekommer i andre populasjoner og med hvilke kliniske fenotyper.
Testen er fortsatt kun tilgjengelig i forskningslaboratorier, men er i ferd med å
Tabell. Myosittspesifikke autoantistoffer
Autoantistoff
Kliniske manifestasjoner
Anti-aminoacyl-tRNA
syntetase antistoffer *
Frekvens (%) ved PM, DM
Myositt
ILD
30 - 40
Jo-1
74%
67%
Jo-1:15 - 20
PL12
40%
88%
PL12: <5
PL7
44%
80%
PL7: <5
OJ
57%
100%
OJ: <5
EJ
100
84
EJ: <5
KS
25%
88%
KS: <5
Zo
+
+
Zo: <1
Ha
?
?
Ha: <1
anti-Mi-2
DM; Heliotrop eksantem og Gottrons papler. God prognose.
< 10
anti-TIF-1γ (p155/140)
DM, JDM og kreftrelatert DM.
Anti- HMG-CoR (p200 / 100)
Immunmediert nekrotiserende myopati, (DM og PM).
Assosiert med foregående behandling.
<7
anti-MDA5
CADM og raskt progredierende ILD; Dårlig prognose.
50 – 73 (I asiatisk populasjon
med CADM)
anti-SRP
Immunmediert nekrotiserende myopati, påvirker hjertet.
Dårlig respons på behandling.
anti-SUMO 1
DM. Hudmanifestasjoner, myositt og dysfagi. Alvorlig form for DM.
13 - 29
5 - 10
8 av DM
DM, dermatomyositt; PM, polymyositt; JDM, juvenil dermatomyositt;
CADM, klinisk amyopatisk dermatomyositt; ILD, interstitiell lungesykdom.
* ved antisyntetasesyndrom: myositt, ILD, artritt Raynauds fenomen, mekanikerhender.
Modifisert tabell fra dr. Paulius Venalis.
bli kommersielt tilgjengelige. Vi har hatt
tre pasienter på klinikken vår med en aggressiv ILD og dermatomyositt. Alle var
positive for anti-MDA5, som kan være en
verdifull markør for alvorlig ILD.
En klinisk utfordring hos pasienter med
dermatomyositt er økt risiko for malignitet. Et klinisk relevant gjennombrudd, er
oppdagelsen av et antistoff, anti-TIF-1g
(anti-P160-P140) som er assosiert med
kreftrelatert dermatomyositt med en sensitivitet på 78 % og spesifisitet på 89 %. En
ELISA test finnes allerede, og er forventet
kommersielt tilgjengelig i løpet av kort tid.
Anti-SRP antistoff er assosiert med
en såkalt immunmediert nekrotiserende myopati, og dette eller myositt er ofte
vanskelig å behandle med konvensjonell
immunsuppressiv behandling.
Nylig har en gruppe forskere ved Johns
Hopkins School of Medicine identifisert
et annet antistoff, anti-HMG-CR (hydroxymethylglutaryl-coenzyme A reductase; anti-200kD/1Anti00kD), som er
sterkt assosiert med en såkalt immunmediert nekrotiserende myopati, og foregående statinbehandling. Disse pasientene
reagerte ofte bra på konvensjonell immunsuppresjon. En antistofftest er under
utvikling.
Patogenetiske mekanismer
Det er mye som tyder på at gener og miljøfaktorer er risikofaktorer for utvikling av
myositt og at ulike HLA-typer er assosiert
med ulike kliniske fenotyper og autoantistoffprofiler, som kan forklare betydningen av immunmediert sykdom. Men det
er et stort behov for mer forskning for å
forstå hvordan immunreaksjonen oppstår og hvordan symptomene utvikler seg.
For pasienter med anti-Jo-1 antistoffer er
det mye som tyder på at immunreaksjonen først skjer i lungene for så å angripe
musklene. Anti-Jo-1 antistoffer ser ut til
å oppstå før de kliniske symptomene fra
musklene, i likhet med anti-CCP antistoffer ved RA. Vi har i vår forskningsgruppe,
<<Innhold
i samarbeid med professor Lars Rönnblom
sin gruppe i Uppsala, påvist at serum fra
pasienter med anti-Jo-1 antistoffer kan aktivere type 1 interferon systemet og dermed drive inflammasjonen. Derfor er det
en mulighet for at anti-Jo-1 antistoffer kan
ha en viss innvirkning på patogenesen av
myositt med disse antistoffene. Mest sannsynelig dominere ulike molekylære mekanismer på ulike undergrupper av myositt.
Det er fortsatt ikke fullstendig klarlagt
hvordan muskelsvakhet oppstår ved myositt. En ofte rådende forklaring, er at cytotoksiske T-celler angriper muskelfibrene,
som går inn i nekrose. Men dette kan ikke
være hele sannheten, da en del pasienter
kan fortelle at de er plaget av muskelsvakhet uten åpenbare tegn på degenerasjon
eller nekrose av muskelfiber og i noen tilfeller finnes det ikke spor av infiltrasjon
av inflammatoriske celler i muskelbiopsien. En endring i muskelfibrene som forekommer mer generelt hos pasienter med
myositt, er MHC klasse 1 oppregulering i
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
25
�
muskelfibrene som er beskrevet ovenfor. I
en eksperimentell dyremodell med selektiv oppregulering av MHC klasse 1 antigen
i muskelfibrene så man at disse musene
utviklet en muskelsvakhet før invasjonen
av inflammatoriske celler i muskelvevet.
Muskelsvakhet ved MHC klasse 1 ekspresjon i muskelfibre kan skyldes såkalt endoplasmatisk retikulum (ER) stress, noe vi
også fant tegn på hos pasienter med myositt. Årsaken til ER-stress ved myositt er
ikke ferdig utredet, men det kan komme av
flere forskjellige årsaker. Her trenger man
mer forskning for å få klarlagt hvordan inflammasjonen forårsaker muskelsvakhet,
er slik kunnskap er nødvendig for å utvikle
bedre behandlinger.
Behandling
Farmakologisk
Polymyositt og dermatomyositt
Immundempende behandling med glukokortikoider i kombinasjon med andre
immundempende legemidler slik som
metotreksat og azatioprin er førstevalg
ved behandling av myositt. De fleste merker en viss forbedring, men svært få blir
friske i forhold til muskelfunksjon. Dersom pasienten reagerer delvis på behandling med immunsuppresjon kan man først
og fremst foreta en vurdering på om svakheten skyldes lav fysisk aktivitet, og i så
fall gi pasienten et treningsprogram, se
nedenfor. Hvis ikke, bør man vurdere en
ny muskelbiopsi for å se om det fortsatt er
tegn til inflammasjon i muskelvevet. Hvis
det fremdeles er tegn på inflammasjon, viser tidligere erfaring at man bør forsøke
å optimalisere immunsuppresjonen ved
å bytte preparat eller kombinere flere immunsuppressive midler. I de senere år har
det blitt rapportert at mykofenolatmofetil
har en god effekt på pasienter som ikke reagerer på initial immunsuppresjon.
Behandling med biologiske legemiddel har frem til nå ikke vært så vellykket.
TNF-blokkere har for eksempel ikke vist
overbevisende effekt, men snarere tvert
imot, noen pasienter ble dårligere og en
økt aktivering av type 1 interferon systemet ble notert. I en av de få placebokontrollerte studier som har blitt gjort ved
myositt, med rituximab, oppdaget vi at
pasienter med anti-Jo-1 antistoffer hadde
positiv effekt med redusert sykdomsaktivitet sammenlignet med øvrige undergrupper. Dette resultatet støtter teorien
om at B-celler har en innvirkning på denne undergruppen av myositt. IL-1-blokkere med anakinra har i en studie, utført
ved vår klinikk, vist en viss klinisk forbe-
26
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
dring av muskelsvakheten, men vi kunne
ikke påvise noen spesiell markør for respons i denne mekanistiske pilotstudien,
men som absolutt bør bli etterfulgt av en
placebokontrollert studie. Det finnes altså
mer man kan gjøre for å utvikle terapien
ved myositt.
Inklusjonslegememyositt (IBM)
Behandling av IBM er enda mer utfordrende, sannsynligvis fordi sykdomsmekanismen er mer kompleks enn for
polymyositt og dermatomyositt med elementer av både immunreaksjon og muskeldegenerasjon. Helt fram til nå er det
ingen som har kunnet påvise en effekt
i form av økt muskelstyrke ved hjelp av
tilgjengelig farmakologisk behandling.
Man kan se en viss effekt med immunsuppresjon i form av glukokortikoider og
metotreksat, men den er som regel forbigående. Av de behandlinger som har blitt
gitt så langt virker det som om bruk av
T-celleblokkere er den mest lovende behandlingen og kan muligens forsinke progresjon av muskelsvakhet. For eksempel
behandling med metotreksat, antithymocyte globulin (ATG) og ved nedbryting av
lymfocytter med antistoffet alemtuzumab.
Men det er nødvendig med kontrollerte
studier for å vise om dette har noen effekt.
Det pågår forsøk med genterapi for å få
muskelfibrene til å vokse og bli større ved
IBM på samme måte som man gjør forsøk med behandling av Duchennes muskeldystrofi. Eksperiment på forsøksdyr
ser lovende ut. Hvorvidt denne behandling kan fungere på pasienter med IBM er
svært uklar. Men for fremtiden ser jeg en
mulighet for å kombinere immundempende behandling, som forhindrer nedbryting
av muskelfibre, med farmakologisk behandling som stimulerer regenerasjon av
muskelfibre og differensiering og tilvekst.
Ikke-farmakologisk – Trening
I motsetning til farmakologiske behandlingsstudier som har vist en tvilsom effekt
på muskelfunksjonen, så har forskjellige former for trening hos pasienter med
kronsk sykdom med fortsatt svakhet vist
økt styrke, utholdenhet og helserelatert
livskvalitet. Vi har også vist at det virker
som om trening hos pasienter med myositt reduserer inflammasjon i musklene.
Dette er interessant fordi man inntil nylig har trodd at pasienter med myositt burde unngå trening. Det ser også ut som om
pasienter med IBM kan forbedre sin muskelstyrke ved hjelp av regelmessig intensiv
styrketrening, men for at dette skal være
overbevisende, trenger man flere bevis.
<<Innhold
Fremtiden
Jeg forventer at forskningen i de neste 10
årene vil ha ført til en økt forståelse for
hvilke molekylære mekanismer som er vesentlige angående myositt, noe som er en
forutsetning for en forbedret behandling.
Allerede i dag finnes det støtte for at ulike
molekylære mekanismer kan være dominerende på ulike undergrupper av myositt
basert på autoantistoffprofilen. I fremtidige studier anses det derfor viktig å utføre
analyser på ulike undergrupper definert ut
i fra autoantistoffer og sannsynligvis også
etter HLA type som blir assosiert til ulike
antistoffer. De mest attraktive behandlingene i dag er å teste blokkering av T-celler hos pasienter med myositt og som har
T-celler i muskelbiopsier og anti-BAFF
terapi til pasienter med anti-Jo-1 antistoffer. Andre interessante målmolekyler er
type 1 interferon hos pasienter med DM
og pasienter med anti-Jo-1 antistoffer og
IL-15 hos terapiresistente pasienter med
myositt. For å få en bedre forståelse for
molekylære mekanismer er det viktig at
vurderinger av terapistudier blir utført
både med hensyn til klinisk effekt og på
molekylære reaksjoner i muskler og blod.
Innen få år vil vi ha et panel bestående av antistofftester som er spesifikke for
myosittsykdommer. Disse testene vil være
et viktig hjelpemiddel i diagnostisering av
myositt og for å identifisere undergrupper
av myositt med ulike kliniske fenotyper
og forskjellige prognoser. Longitudinelle multisenterstudier er nødvendige for
å identifisere prognostiske biomarkører,
som for eksempel antistoffer og endringer
i muskelbiopsier. Vårt svenske register for
myositt, SweMyoNe, og det internasjonale
EuroMyosits register vil begge være viktige i denne sammenheng.
Ingrid E. Lundberg
Professor
Enheten for revmatologi, Institusjonen for
Medisin, Karolinska Universitetssjukhuset,
Solna, Karolinska Instituttet, Stockholm.
REVMAKALENDER
Revmakalender 2013
20th EULAR ultrasound Course. Madrid, Spania 09.06-12.06.2013
EULAR 2013. Madrid, Spania 12.06-15.06.2013
Musculoskeletal Sonography Course, basic. Innsbruck, Østerrike 27.06-29.06.2013
6th course on Systemic Lupus Erythematosus (SLE). Pisa, Italia 01.09-06.09.2013
Skulderen. Diagnostikk og behandling. Bergen 06.09-07.09.2013
Idrettsmedisinsk grunnkurs trinn I og II. Oslo 23.09-27.09.2013
Tekniske og ortopediske hjelpemidler. Tromsø 25.09-27.09.2013
ACR. San Diego, USA. 25.10-30.10.2013
Artrittsykdommer hos voksne. Trondheim 04.11-06.11.2013
Årsmøtet i Norsk revmatologisk forening. Fredrikstad 28.11.2013
Julekurset. Fredrikstad 28.11-29.11.2013
British Society for Immunology Congress. Liverpool, Storbritania 02.12-05.12.2013
Annual European
Congress of
Rheumatology
www.eular.org
<<Innhold
Norsk Rheumabulletin Nummer 2 • 2013
27
gaven som redder liv
En gave til Leger Uten Grenser kan være et
godt og livsviktig alternativ i forbindelse
med bryllup, bursdag eller jubileum.
Ring oss på tlf 08898 eller gå inn på
www.legerutengrenser.no
Med små og store gaver fra familie og
venner, kan du hjelpe Leger Uten Grenser
med å redde liv, samtidig som du hedrer et
menneske på en fin måte.
Merk innbetalingen med navn på jubilant/
brudepar, samt navn på giver(e) av gaven.
<<Innhold
Kontonummer: 5005 06 36728.