Transcript ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen nr. 1 2012

RYGGMARGSBROKK- OG
HYDROCEPHALUSFORENINGEN
NR. 1 2012 - 30. ÅRGANG
May-Heidi Sandvik
Leder
Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen
Våren er her !
Snøen smelter, hestehoven titter frem og dagene blir lysere. Nå kan snøen være på fjellet, så
kan vi ta frem sykler, Trax og komme lettere frem i rullestol.
I foreningsarbeidet skal vi lage planer og gjennomføre de. Det er alltid spennende å se om vi
får positivt svar på de søknadene vi har skrevet for å arrangere kurs, aktiviteter og samlinger.
Vi kan stadig lese og høre om ”byråkratiet” i forhold til rettigheter og det å få tjenester som
faktisk er skrevet ned i lover og forskrifter. Det legges stadig mer vekt på brukermedvirkning,
men i praksis kan det virke som det er økonomien og mangel på de rette holdninger som styrer,
og ikke det som er til det beste for brukeren!!
I denne utgaven av Spina er det flere artikler som handler om å utfordre seg selv og sette fokus
på det å mestre å få positive opplevelse og skape et positivt selvbilde ”Det er ikke hvordan en
har det, men hvordan en tar det” som er viktig.
Vårball er et nytt begrep for meg. Min lille jente har plutselig blitt stor og skal på ball! Kjole med
tilbehør(fått hjelp av mormor til å justere og tilpasse), sminke, sølv veske på rullestolen og en
god porsjon forventning er på plass. Hver alder har sin sjarm og utfordring.
Tidligere var det bare personer uten
gangfunksjon som fikk stønad til
rullestolbil (gruppe 2 bil).
Fra januar i år er dette endret slik
at også personer med sterkt
begrenset gangfunksjon under
18 år har mulighet til å få støtte til
slik bil.
Av: Sosionom Lise Beate Hoxmark
Vi har tidligere fortalt om familien til
Filip med Angelmans syndrom som
kjempet for å få støtte til en rullestolbil
med heis eller rampe. Etter en runde
i trygderetten, fikk familien endelig
medhold. Retten la i begrunnelsen
vekt på at Filip har både fysiske og
kognitive (forståelsesmessige) problemer med å komme seg inn og ut av
bilen, og at dette er umulig for ham å
gjennomføre uten omfattende hjelp. Les hele Trygderettens
kjennelse her.
I kjølvannet av denne kjennelsen, er det nå gjort endringer i
forskriften slik at også personer med sterkt begrenset gangfunksjon under 18 år har mulighet til å få støtte til slik bil. Du
finner den nye forskriften her.
Gjennom treff i foreningen har vi blitt kjent med foreldre, ungdom og voksne med
ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus som har vært gode forbilder. De har vist oss at
mulighetene er større enn begrensningene. Om du har ryggmargsbrokk, hydrocephalus, har
kognitive problemer, er søsken, foreldre, besteforeldre, assistent, støttekontakt eller er en god venn, så er det viktig at vi står sammen og ha tro på fremtiden og støtter
hverandre.
Frambu kjenner til at flere familier i samme situasjon som Filips familie har søkt om tilrettelagt bil til sine barn. Vi har derfor
utarbeidet en uttalelse som beskriver Angelmans syndrom og
hvorfor personer med denne diagnosen kan ha behov for en
slik bil.
- Vi er glade for at det nå er åpnet for også å ta hensyn til de
omfattende kognitive vanskelighetene som barn med alvorlig
utviklingshemning har. Ved å sørge for at foreldre, barnet med
diagnose og eventuelle søsken ikke utsettes for unødvendige
fysiske belastninger og nedverdigende oppmerksomhet ved
daglige gjøremål, reduseres den fysiske, mentale og sosiale
belastningen på alle i familien. Dette er viktig for at foreldre
skal orke å stå i den særlig omfattende omsorgen som utøves
overfor barn med slike diagnoser, sier sosionom Lise Beate
Hoxmark fra Frambu.
2
Leders. 2
Hav vil fremtiden bringe?
s. 17
Innkalling til årsmøte
Stønad til rullestolbil
s. 3
Når livet blir en hinderløype
s. 18
Til infos. 32
ParaKRIKs. 4
Universell utforming lønner seg for alle
s. 20
Likemannslistes. 34
Kjære Jo Eivinds. 4
Barn og unge med ryggmargsbrokk
s. 20
Medlemstjenesters. 36
Retten til et aktivt liv
s. 6
Utfordringer ved deltagelse i arbeidslivet
s. 23
Sterkere til sinnss. 8
“Finding your way”
s. 28
Fakta: Folats. 13
Nytt fra nettet: en “anderledes” familie
s. 29
Gi funksjonshemmede et spark bak
Kalde føtter snart historie
s.30
spina 1-12
s. 14
s. 31
Barnas sides. 39
Kontaktinfo til foreningen
s. 40
Frist for innlevering av stoff
til nr 2 2012: 01.06.2012
Post til SPINA sendes til
[email protected]
eller
Hilde Byrmo
Johan Sverdrupsvei 9, 3041 Drammen
Mob: 907 20 748
spina 1-12
3
Jo Eivind Schøyen Ulvestad in memoriam
15. 4. 1984 – 27.11 2011
ParaKRIK er en av
Kristen Idrettskontakts
underorganisasjoner som
jobber med å tilrettelegge
for fysisk aktivitet på
KRIKs leirer
og arrangementer.
Mange ungdommer med ulike fysiske
funksjonshemninger har av ulike årsaker hatt mindre erfaring med fysisk
aktivitet og idrett, og disse ønsker vi
gjennom ParaKRIK å komme i møte.
KRIK driver flere store sommer- og vinterleirer med et utall av aktiviteter, og
ParaKRIK har som ønske og ambisjon
at ingen fysiske utfordringer skal være
til hinder for å kunne delta i KRIKs fellesskap med Idrettsglede, Trosglede
og Livsglede i sentrum. Derfor ønsker
vi DEG hjertelig velkommen til våre
leirer! Vi stiller med egne ledsagere på
aktivitetene og jobber ellers med å tilrettelegge ulike forhold under leiren.
En historie fra en deltager;
paraKRIK tilrettela aktiviteter på KRIK
arrangementer slik at jeg kunne delta
på lik linje med andre deltakere enten
det var sommer eller vinterarrangementer. Det å kunne delta på en leir for
alle, og ikke bare funksjonshemmede
satte jeg stor pris på. Jeg følte meg
som en "vanlig" ungdom som dro på
leir sammen med mine venner fra nærmiljøet mitt og ikke "måtte" dra på en
leir spesielt tilrettlagt for meg. Selv om
slike leirer også var bra.
Jeg husker spesielt noen episoder
godt.
På arena hadde jeg ofte klatring som
aktivitet. Vi klatret ofte utendørs, og
gjerne langt inne i skogen, ganske
utilgjengelig egentlig! Jeg hadde med
meg en instruktør som hadde spesielt
ansvar for meg. Siden han var hanket
inn av KRIK og kjente KRIKsystemet
godt var han en naturlig del av de
andre instruktørene, noe som gjorde
at jeg følte meg ekstra godt integrert
i gruppen. Ingen ting var umulig å få
til, det tok bare litt lenger tid. Så fikk
4
spina 1-12
jeg komme litt senere fordi jeg brukte lenger tid på å komme meg inn til
klatreveggen, og gå litt før, men alt av
fellesinformasjon og slikt ble formidlet
da jeg var kommet. Det hendte også
at jeg gikk litt før de andre hjem for å
være sikker på at jeg skulle rekke bussen. Men det gjorde ikke noe.
I mange år var jeg med på alpintur til
Østerrike. Jeg hadde med meg en eller
to instruktører som selfølgelig var hanket inn av KRIK, avhengig av om jeg
hadde med sitskien eller ikke. Jeg fikk
instruksjon som alle de andre, og følte
meg veldig inkludert.
Skulle det være noe utenom aktivitenene så fikk jeg alltid hjelp, og det var
alltid noen å snakke med.
Etterhvert fikk jeg lov til å være leder
på KRIK leir, som alle andre som jeg
hadde vært deltaker med. Det var en
selvfølge. Selvfølgelig var det mer slitsomt å være vakt, enn å sitte på festivalkontoret. Men jeg fikk til å være
vakt også! KRIK er gode på å tenke tilrettelegging uten at tilretteleggingen
tar all fokus. De er gode på å tenke på
at jeg skal være en del av gjengen og
miljøet med så små tiltak som mulig,
og det er alltid mulig å få hjelp hvis
man spør. Jeg har aldri opplevd å få
nei noen gang.
Jeg opplever å bli satt pris på for den
jeg er og for de kvalitetene jeg har! Sigrun Bjerke Fosse
Følge med på KRIKs
aktiviteter på www.krik.no
og ta kontakt med oss på
facebook eller på mail
[email protected].
Vi gleder oss til å bli kjent
med deg!
Husker du da vi møtte hverandre første gang? Jeg hadde søkt
om å få være støttekontakt for deg. Du var veldig opptatt av
fotball, men det var ikke jeg. Allikevel fant vi tonen. Det var
veldig artig å jobbe med deg.
Vi fant på så mye morsomt sammen. Det ble mange artige
dager ned mye latter. Vi hadde en enkel humor begge to. Enkel humor er best.
Det var morsomt å kjøre trikk med deg. Det var morsomt å
lage vafler, og når jeg glemte noe, for eksempel sukker, lo du
så du gråt.
Du likte godt å synge fotballsanger veldig høyt, særlig når vi
kjørte taxi.
Og så husker jeg at du var veldig glad i babyer.
Og aldri har jeg møtt noen som var så glad i Cola! Selv foretrakk jeg som oftest Solo. Jeg foreslo at vi skulle blande og
lage Cocasolo, men det ville ikke du. Du ville ha Colaen din i
fred. Og du fikk det som du ville.
Og så elsket du å høre på musikk. Vi hadde nok litt forskjellig
musikksmak. Men det gjør jo ingenting, når man ellers liker
hverandre godt, og vi likte jo hverandre.
Vi gikk ofte sammen på svømming, og så pleide vi å kjøre turer til butikken sammen, og å spille Tv-spill. Når vi gikk ned i
kjelleren i huset ditt for å spille, kalte du det for å ”trappe ned.”
Og enda var du bare fjorten år.
Du var veldig glad i ord, og vi fant på mange rare ord sammen.
Jeg bruker dem ennå. Men helst når ingen andre hører.
Jeg synes det er veldig trist at du er blitt borte. Men jeg lover
deg at jeg aldri kommer til å glemme deg. Sjelden har jeg fått
en så hjertelig velkomst, som når jeg kom på besøk til deg.
Da var det fest. Og du var forresten litt av en livsnyter! Ingen
kunne nyte smaken av en bolle eller et kakestykke som deg.
Vi fortsatte å holde kontakten sporadisk etter at jeg sluttet å
jobbe med deg. Noen ganger hadde jeg dessverre ikke tid til å
snakke så mye. Det var ikke alltid så lett for deg å finne ordene.
Det krevde tålmodighet fra den som skulle snakke med deg.
Det var nok dessverre ikke alle som tok deg helt alvorlig. Det
kan de angre på til de dør, for du var utrolig søt og klok, med
veldig mange interesser. Du var veldig glad i mennesker. Du
undret deg over mange ting, og du hadde et stort hjerte.
Jeg er lykkelig over å høre at du utviklet deg som menneske.
At du fikk egen jobb og begynte på videregående skole, og
at du flyttet for deg selv. Det var nettopp det jeg håpet ville
skje. Og ikke minst at du fikk så mange nye interesser, og at du
reiste så mye.
Jeg kommer til å tenke litt på deg hver dag. Jeg tror du hadde
en godt liv. Vi som kjente deg og ble glade i deg, kommer til å
savne deg veldig.
Jeg er glad for at jeg fikk treffe deg og jobbe med deg.
Tusen takk!
Hilsen Henning Næss
Ved bisettelsen etter Jo Eivind Ulvestad Schøyen ble det samlet inn
penger til foreningen. Vi takker for støtten som etter ønske fra
familien skal gå til Aktivitetsfondet og Aminafondet.
Styret
spina 1-12
5
mulig. Ordningen med brukerstyrt personlig assistanse er et
virkemiddel som kan bidra til dette.
Jeg har ikke grunnlag for å gå inn i denne enkeltsaken, utover
å oppfordre brukere som ikke opplever at de får det tilbudet
som de ønsker, eller mener at de har krav på, om å klage til
fylkesmannen.
På generelt grunnlag vil jeg understreke at brukermedvirkning
er avgjørende for å få et godt tjenestetilbud. Det er lovfestet
at tjenestetilbudet så langt som mulig skal tilrettelegges og
gjennomføres i samarbeid med brukeren. Det skal legges stor
vekt på hva brukeren mener. Dette fordrer at kommunen oppfyller plikten til å informere og veilede brukeren om aktuelle
tjenestetilbud.
Det finnes ingen særskilt bestemmelse som sier at en bruker
mister retten til BPA dersom han flytter i egen bolig. Dette
gjelder også ved flytting til bofellesskap. Kommunen skal vurdere hver enkelt sak individuelt. Hva som er den mest hensiktsmessige måten å yte nødvendige omsorgstjenester på,
skal avgjøres i hvert enkelt tilfelle.
Når det gjelder spørsmålet om fremtidig rettighetsfesting
av BPA, følger regjeringen opp Stortingets anmodningsvedtak. Departementet arbeider med et høringsnotat som skal
sendes ut så snart som mulig. Regjeringen vil da komme tilbake til Stortinget med forslag når høringen er oppsummert.
Når man flytter i egen bolig er
det mye som skal på plass, og det
blir selvfølgelig store endringer på
mange områder. Men er det riktig
at man skal miste retten til personlig assistent hvis man flytter i en
bemannet bolig? Dette spørsmålet
ble rettet til helse-og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen
i Stortingets spørretime.
En jente med funksjonshemming som endelig fikk oppfylt
drømmen om egen bolig i et bofellesskap mistet i samme
slengen retten til brukerstyrt personlig assistent.
Det betyr at personen mister muligheten til et aktivt liv som
vedkommende selv kan utforme.
11. januar tok stortingsrepresentant Vigdis Gilthun (FRp) opp
dette spørsmålet på vegne av Norges Blindeforbund i spørretimen i Stortinget.
"Hva mener statsråden om at funksjonshemmede mister
retten til BPA på dette grunnlaget, og er dette i tråd med hva
regjeringen lovet når det gjelder å rettighetsfeste BPA?"
Du kan lese mer om spørsmålet og svaret hun fikk her:
Spørsmål 1
Vigdis Giltun (FrP)]: «En blind dame med tilleggsfunksjonsnedsettelser fikk etter mange år oppfylt sitt ønske om egen
bolig i et bofellesskap. En uventet konsekvens av å få et godt
botilbud var at hun mistet retten til brukerstyrt personlig assistanse, BPA. Det betyr at hun mister muligheten til et aktivt
liv som hun selv kan utforme.
Hva mener statsråden om at funksjonshemmede mister retten
til BPA på dette grunnlaget, og vil tap av retten til personlig assistent ved tildeling av egen bolig være i tråd med hva Stortinget har lovet når det gjelder å rettighetsfeste BPA?»
Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen: Jeg er, i likhet med
representanten Giltun, opptatt av at personer med funksjonsnedsettelser skal ha et så aktivt og meningsfylt liv som
6
spina 1-12
Vigdis Giltun (FrP): Jeg synes det var viktig å ta opp denne
saken, for det gjelder nok flere. Det har blitt flere som flytter i
bofellesskap, selv om intensjonen med prøvereformen var at
hver enkelt skulle bo i egen separat bolig. Det blir lett et institusjonspreg hvis man må forholde seg til de tjenestene som
ytes i boligen. Slik jeg ser det – da jeg fikk denne saken – har
de personene som tidligere har bodd hjemme hos foreldrene
sine, som har hatt en brukerstyrt personlig assistent – altså
psykisk utviklingshemmede med tilleggsfunksjonsnedsettelser, ofte tunge – også stort behov for fritidstilbud og for å ha
en brukerstyrt personlig assistent med seg, f.eks. hvis de skal
reise på leir osv., for de kan jo samle opp disse timene.
Det er også et problem når de flytter ut, at de må flytte over
kommunegrensen for å få et godt tilpasset botilbud, eller flytte til en annen kommunedel, f.eks. i Oslo. Plutselig blir alle vedtakene de har hatt tidligere, sagt opp, og så vet de ikke hva
de får. De må søke på nytt og mister, som i dette tilfellet, den
assistenten som de har vært avhengig av for å ha et meningsfylt liv.
Hva mener egentlig statsråden om det?
gen.
Vigdis Giltun (FrP): Jeg vil også vise til et prosjekt fra 2006
med brukerstyrt personlig assistent for psykisk utviklingshemmede som viste veldig positive resultater i forhold til prinsippet om bedre brukermedvirkning og individualisering av
tjenestene, som det er vanskelig å få i det ordinære tjenesteapparatet. Det er en viktig gruppe å ivareta, mener jeg. Brukeren får i større grad utforme egen timeplan og får innflytelse
over eget liv, også utenfor den tiden som de er i egen bolig.
Alle har behov for å være hjemmefra, og da er det nettopp der
assistenten kommer inn for dem som bor i bofellesskap. Det
er også en avlastning for foreldre, og det er der assistenten er
brukt når de har bodd i foreldrehjemmet, for at foreldrene ikke
skal måtte følge de voksne barna videre.
Vil statsråden ta med seg dette innspillet videre når det skal
legges kriterier for brukerstyrt personlig assistent, og oppfordre kommunene til å la disse assistentene følge med inn i
bofellesskapene?
Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen: Det er slik i lovverket
nå at kommunene plikter å ha et tilbud. Så har Stortinget kommet med sitt anmodningsvedtak, som sier at regjeringen skal
«utrede videre de økonomiske og administrative konsekvensene og raskt komme tilbake til Stortinget med et
forslag om rettighetsfesting av brukerstyrt personlig assistanse for brukere med stort behov innenfor den samme økonomiske rammen som gjelder i dag».
Det har vi gjort, og den rapporten skal snart ut på høring.
Så har jeg også lyst til å peke på en interpellasjon som var like
før jul, om problemstillingen når det gjelder akkurat utviklingshemmede og deres situasjon, hvor vi – etter interpellasjonen
– ble enige om at man skal gå gjennom alle ordningene, vinne
erfaring om hvordan situasjonen har vært etter reformen, og
se hvordan tilbudene til utviklingshemmede er. For det er helt
klart at de har et sterkt behov for å komme seg ut – mange
kommer seg ikke ut på egenhånd og må ha enten støttekontakt eller annet følge. Det er viktig nå å få den kunnskapen og
se hvilke tiltak som skal i gang. Men når det gjelder BPA, ligger
det fast.
Statsråd Anne-Grete Strøm-Erichsen: Når det gjelder å
måtte søke på nytt, er det vanskelig å ta stilling til det. Jeg vet
at for noen typer tjenester må man søke år for år. Men om man
skal miste retten til BPA fordi man flytter i et bofellesskap, er
ikke noe som skal skje automatisk, som jeg også sa i innlegget
mitt, for det må vurderes i hvert enkelt tilfelle. Her må brukeren bli tatt med på råd, og vedkommendes behov og ønsker
må vektlegges og tas alvorlig av kommunen så godt det lar
seg gjøre. Det er ikke noen automatikk i at man skal miste tilbudet med BPA fordi man flytter inn i et bofellesskap. Dersom
behovet er der, må det hele tiden vurderes ut fra den vinklinspina 1-12
7
Jeg har alltid vært redd for å skille
meg ut. I Afrika møtte jeg foreldreløse barn, fattigdom, familier
med spebarn og en ung gutt med
ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Da jeg så redselen i øynene til
disse menneskene, skjønte jeg at
det finnes verre ting å være redd for
enn det å være annerledes.
Av: Vibeke H. Johansen
Før julen 2011 var jeg på en måneds studietur sammen med
journalist og interkulturell- kommunikasjonsklassen. Jeg
hadde hele tiden tenkt at jeg selvfølgelig skulle være med, for
alle andre skulle jo. Da det nærmet seg turen gikk det opp for
meg: HERREGUD!! AFRIKA!! Er det ikke farlig?? Er det sykehus
der?? Har jeg tilgang på det utstyret jeg trenger hvis det skjer
noe?? Kommer jeg til å klare det? Kan jeg reise med tanke på
at jeg har lettere for å bli syk enn andre?? Det gikk opp for meg
at jeg har flere ting å ta hensyn til enn de andre. Jeg har aldri
hatt reisefeber før, men nå slo den til for fullt.
Jeg valgte å benytte meg av likemannsordningen, og hadde
en lang samtale med Eli Skattebu som har vært på mange Afrikaturer tidligere. Hun beroliget meg og fikk meg til å forstå at
dette var en unik mulighet som jeg ikke burde la gå fra meg.
Jeg har aldri følt meg sterkere
Jeg føler meg heldig i forhold til de andre studentene jeg dro
sammen med. For de andre var det viktig å feste så ofte de
kunne, bli den bruneste, være den mest bråkete og peneste.
For meg betydde det mer å se at jeg kunne gi andre noe. Der
nede møtte jeg mennesker som ikke hadde noen ting. Det ga
meg en selvtillit og styrke som jeg aldri har kjent før.
Den aller største opplevelsen min er uten tvil de fem dagene
vi besøkte Haydom sykehus i Tanzania. Jeg får tårer i øynene
bare ved tanken. Helt ute i ødemarka langt vekk ifra sivilasjonen, uendelig langt hjemmefra, hos et folkeslag som så
annerledes ut, og som snakket annerledes, følte jeg meg
hjemme! Mens jeg så rundt meg at de andre studentene ble
redde og oppskaket av alle inntrykkene, følte jeg en indre ro.
Der trengte de meg, og skjedde det noe så var det hjelp å få.
Jeg fikk god kontakt med sjefslegen på sykehuset, og fikk min
egen private omvisning. De hadde nemlig fem nyfødte barn
med ryggmargsbrokk/ og eller hydrocephalus der.
Bekymret mor med et nyfødt ryggmargsbrokkbarn
Jeg fikk møte disse barna og deres foreldre. Jeg husker første
mammaen jeg møtte. Hun hadde et barn med ryggmargsbrokk som nettopp var født. Jeg ante ikke hva jeg kom til å
møte. Jeg hadde bare sagt at jeg selvfølgelig ville snakke med
dem. Jeg hadde rukket å ta en rask telefon til Eli, men ellers
måtte jeg bare stole på hjertet og magefølelsen min. Plutselig
stod jeg overfor en bekymret og redd mor til et barn med en
usikker fremtid. Hun visste ingenting, for legene hadde ikke
gitt henne de opplysningene hun trengte. Øynene hennes var
så triste og redde… Da jeg fortalte henne det jeg visste om
ryggmargsbrokk, og da hun så meg som hadde det samme,
ga det henne håp. Hun lettet svakt på smilebåndet. Det var et
8
spina 1-12
spina 1-12
9
“
Møtet med disse menneskene
har forandret meg. Her i Norge
har vi alt vi kan tenke oss, og
i Afrika møtte jeg en jevngammel gutt med samme funksjons-hemming, som ikke så
noen fremtid.
stort øyeblikk. Jeg fikk holde barnet hennes etter samtalen
vår.
Ga familiene håp
Så møtte jeg de andre familiene. Jeg merket forskjell på de nyfødte og de som hadde barn som var noen måneder gamle.
De eldste barnas familier hadde rukket å la det synke inn og
hadde masse spørsmål. Det viktigste, og vanskeligste, var for
meg å svare ærlig. Da de spurte meg om ungen deres kunne
bli helbredet måtte jeg svare nei, og heller fortelle dem at deres barn var unikt og ville komme til å gi dem helt andre syn på
livet. Jeg sa at det var en grunn til at de hadde fått disse barna,
og at det nok var fordi de var sterke nok til å klare det. Så oppmuntret jeg dem til å smile, lære barna det samme, og aldri å
gi opp. Jeg sa det som kom fra hjertet, for i en slik situasjon når
jeg var helt alene der, var det ingen fasit på hvordan jeg kunne
løse det best.
Jeg var hos disse familiene to ganger. Noen av studentene
i klassen min stod bak meg mens jeg fortalte familiene på
sykerommet om ryggmargsbrokk, vannhode, og alt det fører
med seg. Det var helt stille og alle lyttet engasjert. Jeg har aldri følt meg sterkere enn jeg gjorde da. Jeg skjønte at jeg var
den eneste som kunne fortelle dem det de trengte akkurat i
det øyeblikket. Det at de andre studentene hørte det, betydde
ingenting. Sjefslegen sa til meg at jeg var en engel som kom
fra intet, og ga dem håp.
Intensivlegen fortalte meg at de opererer inn shunt på nyfødte barn, og de syr igjen åpningen i ryggen på de som blir
født med ryggmargsbrokk. Jeg fikk se bandasjene på barna.
Jeg fikk også fortalt at de trenger hjelpemidler som rullestoler,
krykker, bandasjer, alt man kunne få tak i.
Ti minutter av min tid endret livet hans
Siste dagen på sykehuset fikk jeg besøke en 19 år gammel
gutt som bodde ca. ti min derfra. Igjen visste jeg ikke hva jeg
kom til. Jeg bare visste at det var noe inni meg som fortalte
10
spina 1-12
meg at jeg måtte dit.
Jeg møtte en gutt som stavret rundt på to stylter som skulle
likne krykker. Han bodde hos en fosterfamilie fordi familien hans ikke hadde mulighet til å forsørge ham. Han kunne
verken skrive eller lese fordi han aldri hadde gått på skole.
Han hadde aldri gått på skole fordi det var for langt unna. Han
trengte en rullestol for å komme seg rundt, og uten det var det
umulig for ham å komme seg på skole hver eneste dag.
Jeg fikk ti minutter med denne gutten. På den tida måtte jeg
finne fram det beste i meg, som kunne lyse opp dagen hans
litt. Det første jeg reagerte på var at fostermoren pratet for
ham. Jeg satte meg i sofaen ved siden av gutten, så ham i øynene og ba sjefslegen om å oversette det jeg sa. Jeg sa at jeg
var der for å prate med gutten, ikke moren. Deretter spurte jeg
hva han likte å holde på med. Han svarte at han likte å tegne
og male. Jeg oppmuntret ham til å bruke tid på dette, for til
det trengte han ikke utdanning. Og når man har en funksjonshemming er det viktig å fremheve det man er god på.
Så oppdaget jeg hvor lett det var å love at jeg skulle sende
ham en rullestol når jeg kom hjem. Her i Norge svømmer vi av
hjelpemidler, så å sende en rullestol til ham, skulle jeg klare.
Jeg ga ham også et skjerf med rosa farger i seg. Jeg fortalte
ham at bestevenninnen min hadde den samme funksjonshemmingen som han og meg. Og jeg sa at hennes lykkefarge
var rosa, og at det derfor ga meg styrke å bære skjerfet. Jeg
ga ham skjerfet og sa at jeg ville at det skulle gi han styrke nå.
For de små tingene jeg gjorde, ble han veldig glad. Smilet og
øynene hans rørte meg.
Møtet med disse menneskene har forandret meg. Her i Norge
har vi alt vi kan tenke oss, og i Afrika møtte jeg en jevngammel
gutt med samme funksjonshemming, som ikke så noen fremtid, og familiene med disse spebarna. Dette har fått meg til å
forstå at det å være en person med ryggmargsbrokk og hydrocephalus kan være en ressurs for andre som blir født med det
samme, hvis man bare aksepterer seg selv for den man er, og
velger å fokusere på det positive med det.
Møtte den største frykten min
Jeg hadde med meg dobbelt så mye baggasje som de andre
pga. inkontinent og stomiutstyr. Studentene reagerte selvfølgelig på at jeg hadde så mye med meg, derfor møtte jeg raskt
den største frykten min; det å skille seg ut og være annerledes.
Vi var 30 stykker på tur sammen. Vi kunne ikke fly hit og dit,
fordi Afrika er et land der det skjer mye. Det føltes litt som å
være i Big Brother. Jeg var innestengt med 30 friske studenter,
og jeg var den som skilte meg ut. Eneste løsningen var å åpne
kjeften.
Jeg opplevde at de tok det helt fint når jeg begynte å fortelle
om meg selv. Det var faktisk lettere å begynne å snakke om
andre ting, så fort den første sperren var sprengt. Dette gjorde
også at det ble lettere å få forståelse for at jeg hadde andre
behov under turen. Studentene hjalp meg med å bære baggasjen, og det var alltid noen som gikk sammen med meg når
de så at jeg gikk saktere enn de andre.
Jeg lærte meg å benytte hånddesinfeksjon før og etter toalettbesøk og måltider. Jeg opplevde fordelen med å ha colostomi. Flere i klassen fikk mageproblemer og løp mellom senga
og toalettet i et par dager. Jeg kunne sitte og se film med de
andre selv om jeg hadde litt vondt i magen. Når det var over,
kunne jeg bare gå og bytte posen, og så var jeg like fin igjen.
Fordi jeg har urostomi så slapp jeg også å sitte på de ekle toalettene vi møtte. Jeg husker også at noen av studentene så
litt rart på meg da jeg valgte et toalett der det kun var ett hull
i bakken, fremfor en do der man kunne sitte. Jeg kunne jo stå,
og slapp den lange køen.
Nøkkelen til min største opplevelse i livet
Det at jeg åpnet meg gjorde at jeg kunne senke skuldrene, og
se rundt meg. Vi opplevde virkelig Afrika fra A til Å. Turen star-
tet i Kenya, Nairobi der vi bodde på en norsk skole i en uke. Da
besøkte vi et universitet der de snakket godt engelsk og gikk
med uniformer. Vi besøkte tv, radio og avisredaksjoner der de
også gikk pent kledd og hadde nesten det samme utstyret
som oss. Vi var i en giraffpark der vi fikk mate giraffer, og vi
møtte afrikanere som danset når vi stoppet for å spise. Vi var
også på shopping i Nairobi sentrum. Jeg ble overrasket, for jeg
hadde trodd at jeg skulle komme til noe helt annet.
Jeg var helt paralysert
Det viste seg derimot at den verste og beste opplevelsen
fortsatt lå og ventet på oss. Etter en uke i Kenya skulle vi to
uker til Tanzania. Vi kjørte safaribiler hele tiden. Vi lærte oss å
sove i humper og dumper. Jeg satt med hjertet i halsen flere
ganger da vi kjørte gjennom gjørme, og nesten satte oss fast.
Safari hadde jeg gledet meg veldig til. Det var en helt uvirkelig
opplevelse. Vi var ca. ti meter unna løver, og vi så blant annet elefanter, hyener, sebraer, giraffer, flodhester, apekatter og
leopard. Slike dyr man ellers bare ser på fjernsynet. Jeg husker
at jeg var helt paralysert. Vi sov mellom hver gang vi så et dyr.
Da sjåføren vekket oss og sa ifra husker jeg at jeg tenkte: Nå
bør jeg sikkert ta et bilde, for der er det en løve. Men jeg tror
ikke jeg forstod at jeg var der før jeg kom hjem og så bildene
av løvene.. Vi kjørte også gjennom en flokk med gnuer.. det er
merkelig å tenke på nå.
Familielivet i en annen kultur
Vi sov over hos en lokal familie i en landsby. Jeg og to andre
jenter var på samme sted. Det var utrolig flott å se hvordan de
samarbeidet. De minste bare de aller minste, og alle tok i et tak
uten spørsmål. Vi var med på slakting, og fikk god kontakt med
barna i familien. Det var spennende å møte en annen kultur.
Jeg skjønte hvorfor de legger seg tidlig og står opp tidlig. Det
ble bekk mørkt klokka ni, og siden de ikke hadde tilgang på
strøm måtte de avslutte alle deres daglige oppgaver da. Det
var en morsom opplevelse å ta nattstellet ute på en trang utedo som luktet død og helvete, kun i lyset av en lommelykt. Da
spina 1-12
11
fakta
skjønte jeg at alle mine toalett- rutiner er så godt innarbeidet
hos meg at jeg nesten kan klare hva som helst. Jeg husker
også en annen morsom do- opplevelse. Vi hadde stoppet
langs noen jorder der det var kuer. De andre var jo raskt ferdig,
men jeg brukte en god stund. Samtidig kom kuene nærmere
og nærmere… Hjertet hamret raskere og raskere, men likevel
frydet jeg meg. Dette var livet tenkte jeg. Og jeg taklet det!
Etter å ha vært i Afrika har livet mitt forandret seg. Jeg har fått
helt andre syn på livet. Nå ser jeg at det er mye mer glede i å
gi enn å ta og å få. Jeg har akseptert den jeg er, lært å kjenne
mine egne begrensninger, og har lettere for å være åpen om
hvem jeg er. Jeg skjønner at livet er her og nå, og man må
følge hjertet sitt og gjøre det man vil så lenge man har muligheten til det. Jeg føler meg sterkere og mer selvsikker. Jeg
vet hvem jeg er. Jeg er Vibeke, født med ryggmargsbrokk og
hydrocephalus, og jeg er stolt av det.
12
spina 1-12
fakta om folattilskudd og svangerskap
Hvert år er om lag 60 kvinner gravide med et barn som har
ryggmargsbrokk eller en annen alvorlig nevralrørsdefekt.
Tallet kan trolig halveres dersom kvinner tar folattilskudd
allerede før unnfangelsen og fortsetter med det i begynnelsen av svangerskapet.
På tur i bushen
Vi hadde to teltcamper ute i bushen. Private kokker lagde fin
middag til oss, vi fikk besøk av dansere og vi måtte dusje og
gå på do ute under enda mer elendige forhold. De andre sov
rett på bakken i teltene, mens jeg var så heldig å få en tykk
madrass. Lærerne hadde bestilt en feltseng som ikke hadde
kommet, så de kjøpte likeså godt en ny madrass til meg. De
bar den foran alle studentene og inn i teltet mitt. Jeg tenkte
bare: jaja, sånn er det bare, jeg kan ikke skjule det, jeg må bare
akseptere det.
Jeg la meg tidlig de kveldene og stod over festingen for å
hente inn krefter til resten av turen. Jeg droppet fjellturer og en
gående safaritur. En av de viktigste tingene jeg lærte på turen
var mine egne begrensninger. Jeg klarte ikke alt det de andre
gjorde. Før har jeg presset meg selv så langt det går, men nå
var det viktigere for meg å ha krefter til alle opplevelsene. Det
var så godt og endelig kunne innse begrensningene mine, og
å akseptere det. Sånn er det bare, basta, tenkte jeg.
Slummen, rusmisbrukere og gatebarn
Etter ukene i Tanzania tilbragte vi en uke i Kenya igjen. De siste
dagene gikk til gruppeeksamen der vi skulle ut og intervjue
afrikanere. Vi besøkte også slummen der folk bodde i noe som
liknet og luktet en søpledynge. Min gruppe var på et senter
som kaltes Jamii Bora. Der jobbet de med noe som kaltes microfinans. Det vil si at folk som lever på gata kan få mulighet
til bedre liv ved å spare litt og litt i deres bank. De begynner
med å sette inn små beløp og så kan de ta ut dobbelt så mye.
Det blir et lån for dem, som gjør at de kan opparbeide sin egen
bedrift, slik at de kan få noe å leve av. Når de har spart opp
nok leverer de tilbake penger de har lånt. En av de som gjorde
inntrykk på meg var 24 år gamle George Njenga. Han hadde
vært gatebarn, uten foreldre, og hadde hatt et veldig tøft liv.
Han hadde fått muligheten til et bedre liv ved hjelp av Jamii
Bora, og den sjansen hadde han benyttet seg av. Nå hadde
han kommet så langt at han jobbet for Jamii bora som en
gang strakk ut hånden for ham. Vi besøkte også en avdeling
for rusmisbrukere.
Folat
Ryggmargsbrokk og andre nevralrørsdefekter oppstår
tidlig i svangerskapet. Nevralrøret med ryggmarg og hjerne
lukkes 30 dager etter befruktningen, dvs to-tre uker etter
uteblitt menstruasjon. Hvis kvinnen har tilstrekkelig med
folat i kroppen ved unnfangelsen, reduseres risikoen for
nevralrørsdefekter.
Beregninger ved Medisinsk fødselsregister viser at hvis alle
kvinner tok folat, ville antall tilfeller av ryggmargsbrokk bli
redusert med rundt 50 prosent.
Én av fire tar folat tidlig nok
Siden 1998 har Sosial- og helsedirektoratet anbefalt kvinner
å begynne med folattilskudd når de planlegger graviditet.
Tilskuddet anbefales videre de første to-tre måneder av
svangerskapet.
Som min kjære Yvonn skrev:
«Etter som årene har gått så har
jeg erfart at man skal ta de
mulighetene man får i
livet, uansett om de virker litt
skremmende, for kanskje får
man aldri den sjansen igjen. Så
min anbefaling til dere som har
et ønske om noe: GRIP
MULIGHETEN OG
SJANSEN OM DEN BYR
SEG! INGENTING ER EN
UMULIGHET OM MAN
VIRKELIG VIL!»
Tall fra Medisinsk fødselsregister i 2010 viser at:
•Vel én av fire (27 prosent) av de gravide fulgte anbefalingene og brukte folat før svangerskapet. Andelen økte fra
knapt 5 prosent i 1999 til 26 prosent i 2007, og har siden
vært stabil på 27 prosent. I virkeligheten kan andelen være
noe større, fordi det kan mangle registrerering av folatbruk.
•To av tre kvinner (67 prosent) bruker folat når de vet at de
er gravide, denne andelen økte fra 18 til 67 prosent i årene
1999-2010.
•Folatbruken varierer fra fylke til fylke. I 2010 varierte andelen som brukte folat før svangerskapet, fra 18 til 33 prosent.
•Andelen folatbrukere før svangerskapet starter er høyest i
aldersgruppene fra 30 år og oppover, med vel 30 prosent.
Andelen er bare halvparten så stor i aldersgruppen 20-24 år.
Ingen nedgang i nevralrørsdefekter 1967-2010
Antall tilfeller av nevralrørsdefekter forble uendret i Norge
etter at folatanbefalingen kom i 1998, se figur 1nedenfor.
Dette er konklusjonen etter gjennomgang av tall for svangerskapsavbrudd etter 12. uke og barn med medfødte misdannelser.
Siden midten av 1990-tallet er det født færre barn med
nevralrørsdefekter, men samtidig har det skjedd en økning i
antall aborter etter 12. uke, som følge av at nevralrørsdefekter er påvist ved ultralydundersøkelse. Totalt sett er derfor
forekomsten av nevralrørsdefekter på samme nivå i 2010
som den var i 1967-68.
Tre typer misdannelser
Nevralrøret formes tidlig og utvikler seg til hjerne og ryggmarg. I de tilfeller hvor nevralrøret ikke ferdigdannes som
det skal, kan tre ulike misdannelser oppstå:
•Anencefali - manglende utvikling av hjerne og skalle.
Denne skaden er alltid uforenlig med liv.
•Encefalocele - hjernebrokk
•Spina bifida - ryggvirvelen er ikke sammenvokst og medfører ryggmargsbrokk med eller uten huddekning. Spina
bifida utgjør om lag halvparten av tilfellene. Barna får varierende grad av handikap.
For lite folat i norsk kosthold
Folat er et B-vitamin som blant annet finnes i dypgrønne
grønnsaker, som brokkoli og spinat, i tillegg til sitrusfrukter,
bønner og grove kornprodukter. Anbefalt daglig inntak for
kvinner er 0,4 milligram. Resultater fra Den norske mor og
barn-undersøkelsen viser at gravide får i seg under 0,3 mg
fra kostholdet.
Kvinner som planlegger graviditet, anbefales å ta et daglig
folattilskudd som inneholder hele dagsdosen på 0,4 milligram. Kvinnen skal fortsette med tilskuddet i svangerskapets tre første måneder. Kvinner som allerede har hatt en
graviditet hvor det ble påvist nevralrørsdefekt hos barnet,
anbefales i samråd med lege å ta en ti ganger høyere dose
(4 mg). Også kvinner som tar medisiner mot epilepsi, eller
hvor kvinnen selv eller barnefaren har en nevralrørsdefekt,
trenger høyere dose.
Forskning ved Folkehelseinstituttet
Ved Avdeling for medisinsk fødselsregister forskes det på
bruk av folat og ulike helseforhold. En studie som ble publisert i 2007, tyder på kvinner som tar folattilskudd tidlig i
svangerskapet også kan redusere risikoen for leppe- og
ganespalte hos barnet. Studien omfatter over 1300 norske
barn og er publisert i British Medical Journal (Wilcox, m.fl.
2007)
I 2008 ble det publisert en studie som viser at tilskudd av
folat og andre vitaminer er forbundet med redusert risiko
for morkakeløsning i svangerskapet. Morkakeløsning kan
føre til at barnet dør eller blir født for tidlig
(Nilsen m fl, 2008).
Flere pågående studier i Den norske mor og barn-undersøkelsen (MoBa) ser på mulige sammenhenger mellom folatbruk og barnets helse. Nylig ble det publisert en studie
som viste at tilskudd av folat tidlig i svangerskapet reduserte risikoen for alvorlig forsinket språkutvikling ved tre
års alder (Roth C 2011).
spina 1-12
13
«Ingen Grenser»- deltakerne på
NRK1 inspirerer mange. Lokale
versjoner brer seg som ringer i vannet. «No Limit» utfordrer funksjonshemmede i Vestfold, Agderfylkene
og Telemark.
Miriam Ormøy Ibsen (har Ryggmargsbrokk og) søkte om å
være med Lars Monsens sin «Ingen grenser» i fjor, men fikk
ikke plass. Hun så på «No Limit”« som en gylden mulighet til
å delta på noe lignende. – Jeg fant ut at det var sant at jeg
hadde guts til å klare det, og ikke gi opp så lett. Det var en
fantastisk fin tur og opplevelse, og den ga meg mange nye
venner. Ibsen er ikke i tvil om at hun vil søke om plass denne
gangen også, og håper å treffe funksjonshemmede fra Vestfold, Telemark og Agderfylkene på årets tur.
Denne artikkelen har tidligere stått i Tønsbergs Blad.
Inspirerende forbilder
Birgit Røkkum Skarstein, som var en av årets deltakere i NRK
serien, syns det er kjempepositivt at det blir arrangert gode
lokale arrangementer. – Det er helt topp! Det er jo dette som
gjør «Ingen Grenser» vellykket, synes hun.
Ikke for mammadalter
«No Limit» er en fysisk og psykisk stor prøvelse. – Her er det
ikke plass til mammadalter, sier prosjektleder i Blindeforbundet, Kjell Moan, som ønsker deltakere med mot til å sprenge
grensene sine. – Vi vil gi funksjonshemmede et spark bak, istedenfor et klapp på hodet, sier han.
Stor interesse
Blindeforbundet i Vestfold er en av flere samarbeidspartnere,
og fylkessekretær Jon Kroken sitter i prosjektgruppen.
- Jeg syns dette er kjempefint, og jeg håper selvfølgelig at det
er stor interesse blant aktuelle i målgruppen, sier han.
Interesserte kan henvende seg til Blindeforbundet i deres
fylke for nærmere opplysninger og informasjon om hvordan
man kommer med på prosjektet.
Høy og lav ekstremfaktor
Ekspedisjonen er nærlignende «71 grader Nord.» Intrigene, utstemmingen, og milene er derimot erstattet med utfordrende
aktiviteter av høy eller lav ekstremfaktor. – Målet er å motivere
deltakerne slik at en lite givende hverdag, med tapsfølelse i
I FULL FRES: Foran ser vi Miriam Ormøy Ibsen som pigger uten
grenser i «No Limit» august 2011. Bak ser vi Finn-Johan Prydz,
som hadde ansvaret med å bistå den spreke jenta. Foto: privat.
PADLEGLEDE: Foran jubler Ibsen. Bak assisterer Finn-Johan Prydz.
Foto: privat.
14
spina 1-12
spina 1-12
15
“
Helgen 26. – 28. november ble det
arrangert kurs for barn fra 0 – 16
år med ledsager som “kun” har hydrocephalus, i regi av Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen. Kurset ble holdt på Clarion
hotel på Gardermoen og hadde tema:
“Hva vil framtiden bringe?”
«Det handler jo om at man
skal se mennesket, og ikke
funksjonsnedsettelsen.»
Håvard Jenssen,
produsent for «Ingen Grenser.»
Lovet gjentakelse
På sensommeren i fjor, i august, ble «No Limit» arrangert som
et prøveprosjekt. Utfordringene sto i kø for de ivrige deltakerne. Arrangørene lovet gjentakelse, og dette løftet oppfylles.
I år kan funksjonshemmede i Vestfold, Telemark og Agderfylkene søke om å være med.
Røsker opp i fordommer
Produsent i Mastiff i «Ingen Grenser» Håvard Jenssen er positiv
til «No Limit», og mener flere lokale arrangementer kan bryte
barrierer. – Hvis «Ingen Grenser» inspirerer andre, har vi nådd
noe av det vi ønsket. Det kan gi folk et spark bak.
Produsenten tror at utfordringer og det å tøye grensene gjør
noe med selvbildet. – Du greide det, da kan du nå enda lenger. Ikke bare på turer i skogen, men i studiene, på jobben og
sosialt. Han mener dette også kan inspirere funksjonsfriske. –
Man røsker opp i fordommer. Det handler jo om at man skal se
mennesket og ikke funksjonsnedsettelsen, avslutter han.
STOR LAGÅND: Miriam Ibsen og gjengen er samlet. Foto: Privat.
fakta
aktiviteter, erstattes med økt selvbilde og mestring, sier prosjektleder Moan.
Av: Reidun (mamma) og Jørgen 12 år
No Limit:
• Vil samle syns-, hørsels og bevegelseshemmede
fra 13-15 år, og skape en arena på tvers av
funksjonshemmingene.
• Har et langsiktig mål om å skape interesse for
denne type utfordringer i fremtiden.
• Funksjonshemmede i Vestfold, Agderfylkene
og Telemark kan søke fra 1. mars og ut april om
å delta.
• Foregår i juni 2012, over fire dager.
• Deltakerne skal ta seg fra Nelaug i Indre Aust- Agder til
Hove på Tromøya, uten motorisert hjelp.
• Vil by på utfordringer som ridning, kano, rafting, sykling.
• Deltakerne må samarbeide om tankenøtter,
løpestrenger, klatring og kodeløsning.
Fredagskvelden ble brukt til en liten presentasjon av kursleder Tove Mathiassen, praktiske opplysninger og hvilke forventninger vi hadde til kurset, før middagen ble servert og vi fikk
god tid til å bli kjent. En utrolig fin sammensetning av store og
små, som i løpet av helgen ble som en “liten familie”. Deilig å
kunne snakke om hvordan en har det i hverdagen med andre
som er i samme situasjon og virkelig forstår hva du snakker
om. Aldersinndelingen blant ungene var ganske stor, alt fra
barnehage til videregående skole. Dette ble flott ivaretatt dagen etter ved at ungene som tilhørte tilnærmet lik samme alder ble satt i samme gruppe, da det stod gruppesamtaler på
programmet! Videre ble foreldrene til disse ungene satt sammen i en gruppe, - dette fungerte kjempefint.
Må bemerke at det på forhånd var kjøpt inn tegnesaker til
barna, og dette ble flittig brukt under presentasjonene, - bra
tenkt!
Lørdagen ble åpnet ved at Johan Fredrik Hammer delte erfaringer med oss fra oppvekst, skole og yrkesvalg. En veldig personlig og fin presentasjon der vi fikk innblikk i hva han hadde
hatt problemer med i forhold til skole og det å få seg jobb,
men at han nå var fornøyd med det han hadde oppnådd ved å
ha jobb og egen leilighet.
Neste post på programmet var gruppesamtaler, der vi skulle
snakke om planer og ønsker for framtiden. Gruppene var som
tidligere nevnt delt etter alder på ungene, og Tove kunne fortelle at det ikke var noe galt med framtidsplanene til ungene,
- er det ikke flott???
16
spina 1-12
Videre hadde spes.psykolog Jan Stubberud TRS en presentasjon om hvordan kognitive vansker påvirker oss i læringssituasjon og i dagliglivet. En forklarende og jordnær presentasjon
som vi skjønte alle sammen, en takk til han for det!
Ettermiddagen holdt Tove B. Mathiassen en presentasjon om
råd og tips om rettigheter, og vi fikk mange linker til nyttige
nettsider som kan være til hjelp. Tove avsluttet også dagen
med selvstendighetstrening for barn og voksne, der hun var
opptatt av å videreformidle positiv innstilling, og at det ikke
finnes problemer, bare utfordringer!!!!
Lørdagskvelden var det på nytt deilig middag med hyggelig
samvær, ungene trivdes i hverandres selskap, og det var
selvfølgelig spennende når selveste Åge i gruppen WigWam
dukket opp og hadde tid til både bilder og autografer selv i en
travel julebordstid!
Søndagen startet med gruppesamtaler, samme grupper som
dagen før, og nå skulle vi snakke om hvordan hverdagen vår er
nå, og hvilke tanker vi har for framtida?
Etter gruppesamtalene var det evaluering av kurset, og det ble
stilt spørsmål om noen tanker hdde endret seg i løpet av helgen??? Og til det var det vel et enstemming JA!
Tror helt klart at alle hadde stor nytte av kurset, og det gjelder
både store og små. Erfaringsutvekslingen mellom barna
og deres foreldre er kanskje den viktigste delen, der en kan
plukke opp “matnyttige” tips som andre har opplevd og som
kan brukes videre. Kjempeviktig at ungene også treffer andre
med samme diagnose, slik at de ser at de ikke er alene.
Alt i alt et flott og lærerikt kurs for oss alle sammen, som vi
håper det blir flere av i framtida!
“
Deilig å kunne snakke om
hvordan en har det i
hverdagen med andre som er
i samme situasjon og virkelig
forstår hva du snakker om.
spina 1-12
17
Foreldre til barn som er født med
nedsatt funksjonsevne står overfor
en rekke utfordringer når de skal
hjelpe barna med å realisere sine
evner og ønsker. Lars Grue har
skrevet en bok som tar for seg disse
utfordringene, og kommer med nyttige forslag til hvordan hindrene
kan forseres.
Av: Halvard Dyb
Hovedbudskapet i boka er at de fleste av de utfordringene
som foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne blir stilt overfor, kan mestres, og at det er fullt mulig å leve et rikt og godt
liv med et barn som ikke er som alle andre barn. "Og – ikke
minst – barnet vil kunne leve et rikt og godt liv", understreker
forfatteren.
Grue har lang fartstid som forsker, først ved INAS og siden
1996 ved forskningsinstituttet NOVA. En rød tråd i Grues forskerkarriere har vært livssituasjonen til unge med fysisk funksjonshemming – sosial tilhørighet, selvbilde og livskvalitet.
Bakteppet
I 1993 ga Grue ut boka Vanlige familier – uvanlige barn. Den
var dels basert på forfatterens egne erfaringer som far, og på
en idé om at disse erfaringene også kunne være nyttige for andre i samme situasjon. Behovet for ny og oppdatert kunnskap
førte til at Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) tok
initiativ til å utarbeide en ny bok nå, 18 år etter at den første
kom.
Komplisert system
I boka sammenfattes kunnskap om de utfordringene man står
overfor når man får et barn som ikke er som alle andre. På den
ene siden dreier det seg om å forholde seg til et veldig komplisert system. Hvilke etater man skal kontakte, og hvilke rettigheter man har krav på.
"Mangelen på koordinert innsats er vel kanskje den største
barrieren som foreldre opplever knyttet til systemet", forteller
Grue. De må forholde seg til mange etater og mange personer.
Noen kommuner har kanskje en koordinerende tjeneste som
fungerer, men langt i fra alle.
"Alle norske kommuner og bydeler burde hatt en koordineringstjeneste for funksjonshemmede barn og unge", sier Grue.
"Curlingforeldrene"
På den andre siden handler det om de utfordringene man
står overfor i hjemmet, og et gjennomgangstema i boka er
overbeskyttelse. Ifølge Grue får enkelte barn være barn altfor
lenge. En av konsekvensene er at barns egne vurderinger ikke
blir tatt på alvor. Dette blir særlig tydelig når barnet har nedsatt funksjonsevne. Foreldrene blir som "curlingspillere" som
går foran og feier bort alle små hindringer i veien, slik at livet
skal ha færrest mulige hinder.
"Det er lett å forstå at det blir sånn, og de aller fleste vil mene
at dette er et utrykk for omsorg, men av og til kan det gode bli
det bestes fiende", sier Grue. "Det er ikke sikkert at den som
blir utsatt for dette, oppfatter det som omsorg, men at det
kanskje heller blir opplevd som kontroll og overbeskyttelse",
fortsetter han.
18
spina 1-12
Grue understreker at foreldre ikke kan fjerne alle hindre av veien, og at barna må gjøre sine egne erfaringer og utvikle sine
egne mestringsstrategier. "Det handler i bunn og grunn om
å lære å mestre livet sitt. Sammenhengen mellom mestring,
psykisk helse, livskvalitet og selvbilde er dokumentert gjennom forskning", sier Grue. Foreldre kan vise omsorg selv om
de ikke hele tiden er i front. Det viktigste for barna er å vite at
foreldrene er der for dem om de skulle ha behov for hjelp.
Internettet: en kilde til glede og besvær
For mange foreldre er internettet blitt en viktig kilde til kunnskap. Problemet med internettet er at det ikke alltid er så lett
å skille mellom "skitt og kanel", sier Grue. "Det fører til at folk
kan få tilgang til opplysninger som er feil, og som igjen kan gi
urealistiske forventninger til de utfordringene man står overfor – i hvert fall når det gjelder de mer medisinske sidene ved
en funksjonsnedsettelse".
"Og er man på jakt etter hvilke rettigheter man har, så krever
det litt kompetanse. Ikke alle er like fortrolig med hvordan
man finner fram til gjeldende lover og forskrifter slik de fremstilles på nettet som for eksempel på nettsiden lovdata.no".
Mer på hugget
I følge Grue er mange unge med nedsatt funksjonsevne blitt
mye mer "på hugget" enn de var tidligere. De er mer synlige
og stiller krav om å delta i samfunnet på linje med alle andre.
Dette kommer blant annet til uttrykk gjennom at flere nå tar
full universitetsutdanning og krever jobb. I følge Grue skyldes dette blant annet en vridning i den offentlige politikken
i forhold til unge med nedsatt funksjonsevne. Oppmerksomheten er nå mer rettet mot barrierer i omgivelse og ikke så ensidig mot den enkeltes medisinske tilstand
Det har blitt større politisk enighet om at det ligger en samfunnsmessig forpliktelse i å gjøre samfunnet mer tilgjengelig
for personer med nedsatt funksjonsevne. Dette kommer eksempelvis til uttrykk gjennom en rekke offentlige dokumenter
som handlingsplaner og stortingsmeldinger. Dagens unge
med nedsatt funksjonsevne har vokst opp i et annet samfunn
enn for få år tilbake. De har langt på vei gjort seg de samme
livserfaringene som andre ungdommer i samfunnet. Dagens
unge med nedsatt funksjonsevne har andre forventninger til
livet enn det som var tilfellet for de som vokste opp på 50-,
60- og 70-tallet.
Både oppslagsbok og idébank
I praksis er denne nyutgivelsen av boka blitt enn litt annen bok
den som ble utgitt i 1993. En del av de personlige erfaringene
som ble benyttet i den første utgaven har også blitt erstattet
med forskningsbasert kunnskap. Den gir gode råd i forhold til
hva man har av rettigheter og trygdeytelser, og man kan eksempelvis få tips til hvordan man går frem for å få brukerstyrt
personlig assistanse, sykepenger, avlastning til barnet, ansvarsgrupper og individuell plan m.m.
Etter hvert kapittel er det laget en litteraturliste med anbefalinger til aktuell litteratur om de enkelte temaene som tas
opp. I tillegg gis det henvisninger til nettsteder for relevante
offentlige og private etater og institusjoner.
"Når det gjelder livet i hjemmet, handler det mer om å komme
med ideer til hvor man kan begynne å lete etter løsninger på
den livssituasjonen man som foreldre er i.. Man kan kanskje
også få inspirasjon til å tenke litt over egen væremåte i forhold
sine barn med nedsatt funksjonsevne", avslutter Grue.
Målgrupper
Boka, som er finansiert av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir), retter seg i første rekke mot foreldre til barn
med nedsatt funksjonsevne, men kan også anbefales til dem
som gjennom sitt yrke kommer i kontakt med disse barna og
deres familier. Som for eksempel ansatte i helsevesenet, NAV,
barnehager, skoler og i frivillige organisasjoner. Og sist men
ikke minst vil boka være nyttig for studenter som er i utdanninger som gjør at de vil være i kontakt med barn som har
nedsatt funksjonsevne og deres familier.
Bestilling kan sendes til
www.bufetat.no/bestilling
spina 1-12
19
Universell utforming
lønner seg for alle
Ny studie av hvordan folk verdsetter tiltak for universell utforming i
bygninger og uteområder i Norge.
For første gang foreligger en studie av hvordan folk
verdsetter tiltak for universell utforming i bygninger og
uteområder i Norge. Konklusjonen er klar: Verdien ved
universell utforming er høy og overstiger raskt kostnadene ved tiltakene.
Universell utforming betyr at produkter, byggverk og
uteområder som er i alminnelig bruk, skal utformes slik at
alle mennesker skal kunne bruke dem på en likestilt måte
så langt det er mulig, uten spesielle tilpasninger eller
hjelpemidler. For nye bygninger og uteområder i Norge
er det lovpålagte krav om universell utforming.
-Dette er viktig og nyttig kunnskap både for politikere
og forvaltere av bygninger og uteområder. Det har alt
for ofte bare vært kostnadene ved universell utforming
som har blitt beregnet. Nå ser vi også gevinsten, sier
statssekretær Henriette Killi Westhrin.
Analysen bekrefter at universell utforming gir generelle kvaliteter som alle er enige om har høy verdi. Dette
gjør det mulig å gjøre en bedre vurdering av kost/nytte
knyttet til universell utforming og tilgjengelighet sier Killi
Westhrin.
Det ble gjennomført samfunnsøkonomiske nytte/kost
analyser for å kartlegge kostnadene ved universell utforming. Det er de fleste tilfeller enkelt å beregne dette
men det har hittil vært vanskelig å vise en økonomisk nytteverdi.
Basert på vurderinger fra et representativt utvalg av
befolkningen ble nytteverdiene beregnet for 18 tiltak
for universell utforming av bygninger og uteområder i
Norge.
Det ble også utviklet et regneverktøy som viser om et
tiltak er samfunnsøkonomisk lønnsomt.
Dersom et mindre rådhus på 2 etasjer uten heis med 30
ansatte og ca 40 besøkende hver dag, installerer en heis,
vil dette gi en samfunnsøkonomisk gevinst på ca 180 000
kroner. Ut over det kommer mange positive effekter som
ikke kan prissettes. Dette kan være økt likestilling for
personer med funksjonsnedsettelser, reduksjon i antall
skader og økte muligheter for jobb.
Blant de 18 tiltakene som er verdsatt er blant annet jevnt
belegg på gangveier, visuell markering av inngangsdører,
handikaptoalett, teleslynge og belysning ut og inne.
Analysen er utført av Analyse & Strategi AS med støtte
fra Vista Utredning AS og svenske eksperter på nyttekostnadsanalyser. I tillegg er det laget en veileder som forklarer hvordan beregningsmodulene skal brukes.
20
spina 1-12
TRS kompetansesenter har arrangert fagdager for landets
barnehabiliteringstjenester og
andre som jobber med barn med
ryggmargsbrokk.
Til årets samling hadde TRS invitert barnehabiliteringstjenestens fysioterapeuter, ergoterapeuter og spesialsykepleiere, samt
ortopedi-ingeniører. Også andre faggrupper som arbeider
med barna deltok, både stomisykepleiere, uroterapeuter,
leger og flere. Leder av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen innledet fagdagene med litt om foreningsarbeidet
og ønsker om helsetjenester i fremtiden.
Hensikten var å dele kunnskap
og erfaringer, og danne fagnettverk som kan samarbeide
til nytte for barn og foreldre.
Samtidig var deltakerne med på
å vurdere hvordan nyskrevet,
faglig informasjon fra TRS kan
benyttes i barnehabiliteringstjenestens arbeid.
Det er bred enighet i alle fagmiljø og Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen om at barn og unge trenger systematisk og forutsigbar oppfølging på mange områder. TRS
fikk under forrige års samling i oppdrag å utarbeide forslag til
anbefalinger. Områdene bevegelse, fysioterapi, ortopediske
hjelpemidler og nevrogen tarm- og blærefunksjon ble valgt
ut til å begynne med.
Tove Helland har i løpet av året skrevet en utfyllende undersøkelsesprotokoll for fysioterapeuter, som kan benyttes til å
følge barnets utvikling systematisk. Valg av undersøkelser og
hvilke funn som skal registreres er begrunnet i en manual, og
basert på forskningsartikler og annet tilgjengelig materiale,
samt erfaringer.
samarbeide godt rundt barn med ryggmargsbrokk og familiene deres. Mange ønsket å delta videre i nettverk for å bidra
med sine faglige ressurser.
Karen Grimsrud har skrevet to kunnskapsoppsummeringer
om oppfølging av nevrogen tarm og blære i ulike livsfaser. I
nye sjekklister kan endringer og utvikling hos barnet registreres. Dokumentene er i hovedsak ment for spesialsykepleiere, men også leger og andre. Innholdet er basert på en del
forskningsartikler, annet skriftlig materiale og erfaringer. TRS
håper at fagstoffet vil bidra positivt i arbeidet som gjøres i
barnehabiliteringstjenestene.
Presentasjonene fra innleggene som ble holdt
ligger på nettsidene til TRS:
www.sunnaas.no/trs
TRS har ansvaret for å drive arbeidet fremover og vil arrangere
nye fagdager i desember 2012.
Det var enighet under fagdagene om at de tre dokumentene
kan prøves ut i praksisfeltet. Første versjon sendes derfor til
alle landets barnehabiliteringstjenester.
Representanter fra barnehabiliteringstjenestene i Østfold,
Hordaland og Aust-Agder holdt innlegg om sine ganske forskjellige tilbud til barn med ryggmargsbrokk. Fra Oslo Universitetssykehus holdt lege og uroterapeut innlegg om nevrogen
blære, mens stomisykepleier (Rikshospitalet/Mediq) holdt
innlegg om tarmfunksjon og stomi.
I løpet av samlingen var det rom for mange refleksjoner knyttet
til hvordan en kan møte behovet for oppfølging og
spina 1-12
21
faglig
Utfordringer i forhold til
deltakelse i arbeidslivet hos
personer med ryggmargsbrokk
Den følgende artikkelen er hentet fra bladet
“Ergoterapeuten”, 4.utg. 2011, og trykkes
etter avtale med de.
Sammendrag
Personer med ryggmargsbrokk har behov for livslang behandling og oppfølging fra mange faggrupper, også fra
ergoterapeuter. Forskning og erfaring fra praksis viser at mange strever med å få jobb. Blant de som får jobb, er det
flere som tidlig faller ut av arbeidslivet. Mange har behov for tilrettelegging i forhold til kognitive vansker, inkontinens
og nedsatt gangfunksjon. Dette kan gi problemer knyttet til læring og inkludering i utdannelse og arbeidsliv. Artikkelen presenterer erfaringer fra arbeid med personer med ryggmargsbrokk ved et kompetansesenter samt aktuell
forskningslitteratur på feltet. Vi har valgt ut sitater fra intervjuer med personer som har tilstanden; disse sitatene
brukes for kaste lys over deres opplevelse av problemene. Vår erfaring er at mange uttrykker ønske om å være til nytte
og ha en plass i arbeidslivet.
AV HEIDI JOHANSEN, GRY VELVIN OG INGER-LISE ANDRESEN
Innledning
Ryggmargsbrokk er en komplisert og sammensatt tilstand
som skyldes en medfødt utviklingsfeil i sentralnervesystemet med mangelfull lukning av nevralrøret tidlig i fosterlivet. Dette fører til brokkdannelse der ryggmargshinner
med nervevev poser ut gjennom en åpning i ryggraden.
Omfanget av skaden er avhengig av hvor høyt oppe brokket sitter, hvilke hjerneorganiske forhold som er berørt, og
hvor mye nervevev som er skadet (1,2). Myelomeningocele (MMC) og spina bifida er andre betegnelser for denne
tilstanden. Vi har valgt å bruke ordet ryggmargsbrokk i
Heidi Johansen er ergoterapispesialist i allmennhelse
med master i helsefagvitenskap. E-post: [email protected]
Gry Velvin er sosionom med hovedfag i sosialt arbeid.
Inger-Lise Andresen er spesialist i samfunnspsykologi.
Alle tre arbeider ved TRS kompetansesenter for sjeldne
diagnoser, Sunnaas sykehus HF.
Det er ingen kjente interessekonflikter.
Fra venstre: Gry Velvin, Heidi Johansen og Inger-Lise
Andresen.
22
spina 1-12
50
Ergoterapeuten 04.11
denne artikkelen. Det er stor variasjon i skadeomfang og
derfor stor variasjon i funksjonsnivå hos personer med
ryggmargsbrokk.
Det antas at 70 - 90 prosent utvikler hydrocephalus
(«vannhode»), som gir forøket trykk i hjernen og kan føre
til hjerneskade (1,2). Dette blir behandlet ved å operere
inn en plastslange med ventil (shunt) i et av hjernens hulrom. Slangen legges på innsiden av huden og føres inn i
bukhulen for å drenere vekk overflødig cerebrospinalveske.
Shuntoperasjoner ble først vanlig rundt 1960 i Norge.
Barn født før 1960 med alvorlig hydrocephalus døde tidlig
fordi det ikke var noe behandlingstilbud. Derfor er gruppen eldre med ryggmargsbrokk som har hydrocephalus, en
gruppe i befolkningen som tjenesteapparatet har lite erfaring med (2). De få med ryggmargsbrokk som overlevde,
hadde ikke behandlingskrevende hydrocephalus og ikke så
omfattende skader som flere av de som tjenesteapparatet
møter i dag. Mange av disse har ikke hatt behov for betydelig hjelp eller oppfølging. Der er trolig at det er flere
blant de eldre med ryggmargsbrokk som er i arbeid enn
blant de yngre, en tendens som ble vist i en upublisert studie fra 1997 (3).
I tillegg til tidlige skader er shuntproblemer gjennom
oppveksten vanlig hos mange med ryggmargsbrokk. Ventilen kan drenere vekk for mye cerebrospinalvæske, slik at
det blir undertrykk i hjernen. Shunten kan også gå tett
eller drenere vekk for lite væske, slik at det blir for høyt
trykk i hjernen. Begge tilfeller må behandles nevrokirurgisk ved en shuntrevisjon. Flere av de som har innoperert
shunt, får kognitive vansker av varierende grad og med
ulikt uttrykk. Hjerneorganiske forandringer kan også forekomme uavhengig av hydrocephalus og kan påvirke kogspina 1-12
23
faglig
nitiv funksjon (1). Mange har nedsatt hukommelse og
konsentrasjon, nedsatt tallforståelse, nedsatt rom- og retningssans, problemer med å gjøre flere ting samtidig, og
problemer med mer overordnede reguleringsfunksjoner
som initiativ, planlegging og struktur (1). To norske studier fant at mange hadde forsinket innlæringskurve, redusert
kognitiv effektivitet, økt distraherbarhet, økt trettbarhet,
svak håndmotorikk og relativt sett bedre resultater på verbale deltester enn i utføringstester (4,5). Kognitive vansker
er en side ved tilstanden som i stor grad påvirker både
egenomsorg, skolegang, sosialt liv, arbeidsliv og bilkjøring
(1,2,4-7).
Det er vanlig at nervesystemet er påvirket på flere måter
samtidig. De fleste har lammelser nedenfor brokket, noe
som gir nedsatt gangfunksjon og gjør at mange bruker
ganghjelpemidler. De fleste har også nedsatt følesans
nedenfor brokkstedet, dette øker faren for sår som vanskelig gror. Nerveskaden fører også ofte til inkontinens for
urin og for avføring (2). Inkontinens er et tabubelagt
område, og håndteringen av dette kan være krevende for
den det gjelder (7). Mange utvikler nye, nevrologiske problemer i løpet av oppvekst og voksen alder, og dette kan
kreve medisinsk oppfølging og spesialisert nevrokirurgisk
og nevroortopedisk behandling (2). Mange har, eller
utvikler, feilstilling i rygg, hofter og føtter (2). Samlet gjør
dette at personer med ryggmargsbrokk har behov for
behandling og oppfølging fra mange deler av tjenesteapparatet hele livet (2,6).
Det er kjent at funksjonshemmede i Norge har lav
yrkesdeltakelse, og mange har lavt utdanningsnivå. Det er
sammenheng mellom lavt utdanningsnivå og lav yrkesdeltakelse (8-10). Forskning viser at dette også gjelder personer med ryggmargsbrokk (2,5). En reviewartikkel fra 2008
refererer noe variasjon i yrkesdeltakelse: 29 - 33 prosent
var i ordinært arbeid, 19 - 29 prosent var i tilrettelagt
arbeid, mens 25 - 32 prosent ikke hadde vært, eller var, i
arbeid. Artikkelen viser ellers at funksjonell forflytningsevne, selvstendighet i dagliglivet, høyere utdanningsnivå og
høyere intelligensnivå bedret muligheten for deltakelse i
arbeidslivet (2).
Likevel finnes det lite kunnskap om hvordan skoletid,
attføringssystem, arbeidsliv og trygdeytelser virker for dem
i Norge. Slik kunnskap er nødvendig for at de med diagnosen skal få gode utdanningsløp med tilstrekkelig tilrettelegging, og at de selv, deres pårørende og fagpersoner skal
ha realistiske framtidsplaner. For noen vil dette være i
arbeidslivet, for andre i annen meningsfylt aktivitet.
I denne artikkelen vil vi beskrive forhold som kan ha
sammenheng med deltakelse i arbeidslivet hos voksne personer med ryggmargsbrokk i Norge slik de kjennes fra
praksis. Utvalgte sitater fra intervjuer med unge voksne
med tilstanden om deres erfaringer med skole og arbeidsliv
brukes for å kaste lys over den erfaringsbaserte kunnskapen.
Metode
Voksne personer med ryggmargsbrokk har hatt tilbud om
livsløpsoppfølging ved TRS kompetansesenter for sjeldne
diagnoser (TRS) siden tidlig på nittitallet. I tillegg til bru24
spina 1-12
kerrettede tilbud er en av oppgavene til TRS å samle, systematisere og spre kunnskap om diagnosene. Ny kunnskap
genereres gjennom forskning og ved at forskningslitteratur, praksiserfaringer og brukererfaringer systematiseres og
sees i sammenheng. Denne artikkelen er et eksempel på
dette.
Praksiserfaringer
Fagpersoner ved TRS møter personer med ryggmargs
brokk i alle aldre i gruppesamtaler og individuelle konsultasjoner på sentret, de deltar også i ulike møter med lokalt
hjelpeapparat på hjemstedet. I barnealder er utfordringer
knyttet til barnehage, skole, læring og sosial tilhørighet
ofte tema. For ungdom er det særlige utfordringer med
løsrivelse og overgangen til voksenlivet; de får ikke lenger
oppfølging fra barnehabiliteringstjenesten, og de er ferdige
med skoleløpet og skal etablere seg som voksne, mange
med varierende grad av hjelpebehov. Voksne søker ofte råd
i forbindelse med medisinske problemer, utdanning,
arbeid, trygd og bruk av personlig assistanse. Vår erfaring
er at mange blir tidlig utføretrygdet, få er i ordinært
arbeid, og de fleste som er i arbeid, jobber deltid, ofte i
kombinasjon med uføretrygd.
Brukernes stemmer
Sitatene som benyttes for illustrasjon, er valgt ut fra et
upublisert materiale samlet gjennom intervjuer med åtte
unge voksne med MMC (3): tre menn og fem kvinner i
alderen 25 - 31 år. Tema i intervjuene var deres erfaringer
og opplevelser rundt skole, utdanning, attføring og arbeid.
Intervjuene ble gjennomført av to fagpersoner ved TRS,
begge med lang klinisk erfaring med gruppen. Alle de som
ble intervjuet, hadde kognitive vansker, de fleste var shuntoperert, alle hadde inkontinens og nedsatt gangfunksjon,
og ingen var i ordinært arbeid. Erfaringene deres gir et bilde av hva noen med sammensatte vansker kan oppleve,
men er ikke representative for alle ungdommer med ryggmargsbrokk. Denne artikkelen handler mest om personer
med ryggmargsbrokk og som har sammensatte vansker.
Hvilke forhold kan ha sammenheng
med deltakelse i arbeid?
Deltakelse hindres av manglende tilrettelegging
«Skolen var absolutt ikke tilrettelagt. Jeg gikk i mitt eget tempo, og det tok tid å flytte seg fra klasserom til klasserom, og det
meste av friminuttene gikk med til det.»
Nesten alle med ryggmargsbrokk har synlig funksjonshemning med nedsatt gangfunksjon, og mange bruker rullestol. På TRS møter vi barn, ungdom og deres foreldre
som forteller om en vanskelig skolesituasjon, fordi forflytning er både slitsomt og tidkrevende når omgivelsene ikke
er tilrettelagt for rullestol. De forteller hvordan dette forsterker opplevelsen av å bli utestengt og følelsen av annerledeshet. Fra voksne hører vi historier om arbeidsgivere
som ser rullestolen som et problem, noe som også er funnet i en nederlandsk studie (11).
«Det ble mye fram og tilbake, mange misforståelser og sikkert en del nederlag for min del. Det er et nederlag å få
Ergoterapeuten 04.11
51
spina 1-12
25
faglig faglig
og sosialt. Dårlig helse, behov for gjentatte medisinske
utredninger og operasjoner, urinveisinfeksjoner, problemer
med tarmtømming og sår som ikke gror, preger hverdagen
for både barn, ungdom og voksne med ryggmargsbrokk.
Når man sliter faglig, vil gjentatte og langvarige avbrudd på
grunn av sykdom være spesielt problematisk både for de
som skal hjelpe, og for barnet eller ungdommen selv. I
arbeidslivet vil gjentatte og langvarige fravær påvirke grad
av ansvar, valg av oppgaver og forhold til kollegaer og
ledere.
Kognitive vansker gir problemer i dagligliv og arbeidsliv
«Jeg har prøvd mye forskjellig. Særlig slet jeg med kontorjobbdelen. Det var så mange oppgaver. Jeg visste det jo egentlig på
forhånd, men det var ingen som spurte, og jeg torde ikke å si
noe selv. Jeg var litt redd for å spørre om ting – redd for å føle
meg dum, stadig spørre om ting – ting som kanskje var innlysende og enkle. Så til slutt skjønte jeg at det ikke gikk lenger.»
Det er stor variasjon i kognitiv funksjon (1,2,5) fra normal
funksjon til omfattende problemer og dermed stort hjelpebehov. Nevropsykologisk testing og funksjonsbeskrivelse anbefales som grunnlag for tilrettelagt tilbud og realistiske mål
med hensyn til utdannelse og eventuelt arbeidsliv (2,4,5). På
TRS anbefales slik utredning før skolestart, i tilknytning til
førerkortvurdering og yrkesvalg, og når det oppstår medisinske forhold som kan påvirke kognitiv funksjon. Kognitive
vansker vil kunne påvirke mange sider ved livet. Mestring av
egen helse, kontroller på sykehus, spesielle toalettrutiner,
sosiale situasjoner og alle hverdagens gjøremål stiller krav til
kognitiv funksjon. Et kjennetegn ved ryggmargsbrokk er at
mange har gode verbale evner, mens de har mer problemer
med utføringsfunksjoner (5). Dette gjør at mange kan framstå som om de har mer innsikt og bedre evner enn de har,
noe som kan føre til misforståelser og gjøre at de ikke får den
hjelpen de behøver.
Mange problemer samtidig
«Jeg ønsker å jobbe, men er nok litt dobbel. Hele tiden er det
noe som hindrer meg, ofte er jeg syk, rullestolen stopper …
assistenten kommer ikke … og jeg blir så sliten … med uføretrygden slipper jeg nederlagsfølelsen.»
Ryggmargsbrokk er en tilstand som gir sammensatte
vansker, både nedsatt gangfunksjon, inkontinens, stor sykelighet med mange sykehusinnleggelser og kognitive vansker.
Mange har behov for fysisk og pedagogisk tilrettelegging,
og flere har mye fravær både i skoletiden, når de er i attføringsopplegg og i arbeid. Det ser ut til at de med flere problemer samtidig i større grad har problemer med å være i
arbeid. Dette er i tråd med Borg (2008), som fant at personer med store funksjonsnedsettelser har lavere sannsynlighet for yrkesdeltakelse enn de med mindre funksjonsnedsettelser (8). Sammensatte problemer kan også gi store
utfordringer til de som skal hjelpe. Behov for tilrettelegging
og hjelp på mange områder samtidig stiller store krav til
koordinering og evaluering av tiltakene. Vi erfarer at individuell plan kan være et godt hjelpemiddel for noen.
Lavt utdanningsnivå
«I timene på skolen var det et mareritt å følge med på tavla og
26
spina 1-12
faglig
faglig
samtidig.
Detilvet
trodde
jeg
men
jeg
godt
jeg vil
holdt
på, og med
jeg vetøkt
jegkunnskap
går helt tilom
bånns
om jeg må
fortsetskrive samtidig. skrive
De trodde
jeg varDelat,
men jeg var
gjorde
godtjeg gjorde
jeg holdt
på, og skrive
jeg
jegpå,
gårog
helt
bånns
omvar
jeglat,
måbånns
fortsetsammen
diagnosen
være
viktige
samtidig.
trodde
lat,såmen
så godt
jeg vet
holdt
jeg
jeg går
helt
til
omgjorde
jeg måsåfortsetjeg
kunne.
Jeg
satt
og
skrev
av
fra
tavla
hele
timen
og
klarte
te
på
denne
måten.
Om
fremtiden
vet
jeg
ingenting,
alt
er
så i
jeg kunne. Jeg satt
og
skrev
av
fra
tavla
hele
timen
og
klarte
te
på
denne
måten.
Om
fremtiden
vet
jeg
ingenting,
alt
er
så
bidrag inn i arbeidet for at flere kan få en produktiv plass
jeg kunne. Jeg satt og skrev av fra tavla hele timen og klarte
te på denne måten. Om fremtiden vet jeg ingenting, alt er så
aldri
å
følge
med
på
hva
læreren
sa.
Jeg
hang
alltid
etter
med
usikkert.
Kanskje
er
det
litt
ålreit
med
den
trygden,
så
kan
aldri å følge medaldri
på hva
læreren
sa.
Jeg
hang
alltid
etter
med
usikkert.
Kanskje
er
det
litt
ålreit
med
den
trygden,
så
kan
jeg
samfunnet. Mer forskning er nødvendig for å utvikle jeg
gode
å følge med på hva læreren sa. Jeg hang alltid etter med
usikkert. Kanskje er det litt ålreit med den trygden, så kan jeg
skrivingen
…
jeg
ga
opp
–
greide
ikke
å
følge
med
likevel.»
begynne
fra egen fri vilje
i mitt eget
tempo. Jeg
skrivingen … jegskrivingen
ga opp – greide
ikke
å
følge
med
likevel.»
begynne
med
noe
ut
fra
egen
fri
vilje
og
i
mitt
eget
tempo.
Jeg
tiltak med
som noe
kanutkompensere
for deogspesielle
vanskene
perso… jeg ga opp – greide ikke å følge med likevel.»
begynne med noe ut fra egen fri vilje og i mitt eget tempo. Jeg
Norge
circa
45 prosent
av noen
funksjonshemmede
ønsker
å være
nytte, men spørsmålet har
er joi om
noen til
har
I Norge er circaI45
prosent
av funksjonshemmede
i
ønsker ijo å være ønsker
tilInytte,
spørsmålet
er
jo om
har
ner jo
med
storetilfunksjonshemminger
forhold
Norge
er circa
45 prosent av funksjonshemmede
jo men
å er
være
til nytte,
men
spørsmålet
er jo om noen ihar
arbeid,
og
denne
andelen
har
vært
stabil
i
flere
år
(9).
De
bruk
for
meg.»
arbeid, og denne
andelen
vært
stabil ihar
flerevært
år (9).
Dei flere bruk
meg.» bruk for meg.»
utdanning og arbeidsliv.
q
arbeid,
og har
denne
andelen
stabil
år (9).forDe
med høy utdanning er oftere i jobb, og de med psykiske
Litteratur
med høy utdanning
er oftere
i jobb,er
ogoftere
de med
psykiske
med høy
utdanning
i jobb,
og de med psykiske
Konklusjon
vansker Konklusjon
eller forståelsesvansker
er sjeldnere i jobb (10).
1. Fletcher, J.M., Copeland,
K., Frederick, J.A., Blaser, S.E.,
Konklusjon
vansker eller forståelsesvansker
er sjeldnere i jobb
(10).
vansker eller forståelsesvansker
er sjeldnere
i jobb (10).
Kramer,
L.A.,
Northrup,
H., Hannay,
Vårt
inntrykk
er
at
de
med
ryggmargsbrokk
har
lavere
Denne
artikkelen
beskriver
noen
forholdH.J.,
somBrandt,
kan haM.E.,
Vårt inntrykk erVårt
at de
med
ryggmargsbrokk
har
lavere
Denne
artikkelen
beskriver
noen
forhold
som
kan
ha
inntrykk er at de med ryggmargsbrokk har lavere
Denne artikkelen beskriver noen forhold som kan ha
Francis,
D.J.,
Villarreal,
G.,
Drake,
J.M.,
Laurent,
J.P.,
yrkesdeltakelse
ennryggmargsbrokk
funksjonshemmede
forsammenheng med at mange med ryggmargsbrokk har
yrkesdeltakelse yrkesdeltakelse
enn funksjonshemmede
generelt. En for-generelt.
sammenheng
med
at mange med
har generelt. Enhar
enn funksjonshemmede
En forsammenheng
med
at
mange med ryggmargsbrokk
Townsend,
I.,
Inwood,
S.,
Boudousquie,
A.,
Dennis,
være
at
har får
kognitive
gir
vansker med å komme i arbeid, og at de som får arbeid,
klaring kan væreklaring
at mange
som girvansker
vansker
med å klaring
komme
imed
arbeid,
ogmange
at de
som
kan har
værekognitive
at mangevansker
har kognitive
som gir
vanskerkan
å komme
i arbeid,
ogarbeid,
at de vansker
som får som
arbeid,
M.(2005). Spinal lesion in spina bifida: a source of neural
læringsproblemer
og
derfor
lavt
utdanningsnivå.
Ofte
har
problemer
med å stå i arbeid over tid. Forskning og
læringsproblemer
og
derfor
lavt
utdanningsnivå.
Ofte
har
kan
ha
problemer
med
å
stå
i
arbeid
over
tid.
Forskning
og
læringsproblemer og derfor lavt utdanningsnivå. Ofte har
kan ha problemer med å stå i arbeid over tid. Forskning og kan haand
cognitive heterogeneity. J Neurosurg, (Pediatrics 3),
de
like
mange
år
på
skolen
som
andre
ungdommer,
men
erfaring
fra
praksis
de like mange årdepålike
skolen
som
ungdommer,
erfaring
viserfra
at forholdsvis
i ordinært få er i ordinært
102, 268-279.viser at forholdsvis få er i ordinært
mange
årandre
på skolen
som andremen
ungdommer,
menfra praksis
erfaring
praksis viserfåaterforholdsvis
de
har
ikke
fått
kompetanse
som
etterspørres
i
arbeidslivet.
arbeid.
Av de som
jobber,
er det
flestYang,
blantJ.M.J.,
de som
er noe
de har ikke fått de
kompetanse
som
etterspørressom
i arbeidslivet.
arbeid. Av de som
jobber,
blanterdedetsom
noe de som er noe
2. Dicianno,
B.E.,
Kurowski,
B.G.,
Chancellor,
har ikke fått
kompetanse
etterspørres i arbeidslivet.
arbeid.
Av er
de det
somflest
jobber,
flesterblant
Det
er
eldre,
og
de
fleste
jobber
deltid.
Mange
har
vonde
skoleerikke
uvanlig
at
de
har
gått
flere
år
på
folkehøgskole
M.B., Bejjiani, G.K., Fairman, A.D., Lewis, N., Sotirake, J.
Det er ikke uvanlig
eldre, og de fleste
jobber
deltid.
vonde
skoleerhar
gått flere
år har
på folkehøgskole
Det at
er de
eldre,
og de
flesteMange
jobberhar
deltid.
Mange
har vonde skoleerikke
uvanlig
at de
gått flere år på folkehøgskole
(2008).
Rehabilitation
anddem
medical
faringer
som er
med på å prege
sommanagement
voksne og i of the
ulike
videregående
uten
oppnå
studiekompefaringer som erog
med
på linjer
åsom
prege
dem
som
voksne
ogåisom
og ulike linjer på
å oppnå studiekompefaringer
erpåmed
på
å prege
dem
voksne
og i
ogvideregående
ulike linjer påuten
videregående
uten å oppnå studiekompeadult
with
spina
bifida.
Am
J
Phys
Med
Rehabil, nedsatt
87 (12),
med arbeidslivet. Diagnosen er sammensatt:
tanse
fagbrev.
Selv
om
de blir utredet
for kognitive
møtet med arbeidslivet.
Diagnosen
tanse eller fagbrev.
Selv
omfagbrev.
de blir Selv
utredet
kognitive
er sammensatt:
nedsatt
møteteller
med
arbeidslivet.
Diagnosen
tanse
eller
om for
de blir
utredet for kognitive
er
sammensatt:
nedsatt møtet 1027-1050.
kan det
sesykelighet
ut som om
det
er vanskelig
få til gode gangfunksjon, inkontinens, stor sykelighet og kognitive
vansker, kan detvansker,
se ut som
å fåertilvanskelig
gode gangfunksjon,
inkontinens,
stor
og
kognitive
kanom
detdet
se er
ut vanskelig
som om det
å få til gode vansker,
gangfunksjon,
inkontinens,
stor
sykelighet
og åkognitive
3. Skattebu, E., Velvin, G., Heimgård, M.A. (1997). A study of
Til sammen bidrar dette til problemer i forhold til
utdanningsløp
som
kvalifiserer
for
arbeidslivet.
Mange
viltil vansker.
utdanningsløp som
kvalifiserer
for
arbeidslivet.
Mange
vil
vansker.
Til
sammen
bidrar
dette
til
problemer
i
forhold
til
utdanningsløp som kvalifiserer for arbeidslivet. Mange vil
vansker. Til sammen bidrar dette til problemer i forhold
schooling, education and employment for persons with
læring
og
inkludering,
bådepresentasjon
i utdanning iog
arbeidsliv.
Til
ha
behov
for
tilrettelegging
som
hyppige
pauser,
skjerming
ha behov for tilrettelegging
som
hyppige
pauser,
skjerming
læring
og
inkludering,
både
i
utdanning
og
arbeidsliv.
Til
ha behov for tilrettelegging som hyppige pauser, skjerming læring og inkludering, både i utdanning og arbeidsliv. Til
Spina
Bifida. Muntlig
Bonn:
4th Annual
tross
for
dette
ønsker
mange
å
være
til
nytte
for
støy
og
noe
redusert
arbeidstid
(5).
Mange
sier
at
de
og
ha
en
plass
for støy og noe for
redusert
arbeidstid
(5). Mange
sier(5).
at deMange sier
trossatfor
mange
være tilmange
nytte og
ha en
International association Congress of Hydrocephalus
støy og
noe redusert
arbeidstid
dedette ønsker
tross for
detteåønsker
å være
tilplass
nytte og ha en plass
blir
misforstått
og oppfattet
som
ogetopplever
at de får i arbeidslivet.
Det synes som om det er et misforhold
Spina Bifida.
i arbeidslivet.
synes som om
det
er et
misforhold
blir misforstått blir
og oppfattet
som
og opplever
at de
i arbeidslivet.
Det
synes
som
omlate,
det er
misforhold
misforstått
oglate,
oppfattet
som late,
ogfår
opplever
at de får Det
4.
Ørebeck,
B., Schanke, A.K.
(1997). og
Kognitiv
funksjon hos
lite
hjelp
med
sine
spesifikke
lærevansker
knyttet
til
skrivemellom
deres
forventninger
og ønsker
arbeidslivets
mellom
deres forventninger
ønsker og arbeidslivets
lite hjelp med sine
knyttet
til skrivemellom deresog
forventninger
og ønsker og arbeidslivets
lite spesifikke
hjelp med lærevansker
sine spesifikke
lærevansker
knyttet
til skriveryggmargsbrokk,
konsekvenser
for utdanvoksne
med
hastighet,
matematikk,
konsentrasjon
og
det
å
gjøre
flere
muligheter
og
krav.
Manglende
kunnskap
om
og
forståelse
Manglende
kunnskap
hastighet, matematikk,
konsentrasjon
det å gjøre flere
om og
forståelseom og forståelse
muligheter
og krav.
Manglende
kunnskap
hastighet,
matematikk,og
konsentrasjon
og det å muligheter
gjøre flere og krav.
nelse
og
arbeid.
Tidsskrift
for
norsk
psykologforening,
ting
samtidig.
av kognitive vansker kan gi urealistiske forventninger om 34,
ting samtidig. ting samtidig.
av kognitive vansker
kan gi urealistiske
av kognitive
vansker kanforventninger
gi urealistiskeom
forventninger om
«Ide
matematikk,
derforhindre
følte
atgode
læreren
sto løsover
hva de401-407.
kan klare, noe som også kan forhindre gode løs«I matematikk, «I
dermatematikk,
følte jeg at læreren
hele
sto over
hvastodeover
kan klare,
noe
som
løs-hele tiden
der følte
jegtiden
at læreren
hele tiden
hva
kan også
klare,kan
noe
somjeg
også
kan
forhindre
gode
5. Berntsen, T.G. (2006). Kognitiv funksjon hos unge voksmeg
og
presset
meg
til
å
prestere.
Fikk
aldri
til
de
vanlige
matninger.
kunnskap
kan mangle
både hos demellom
med til-nevromeg og presset meg
til
å
prestere.
Fikk
aldri
til
de
vanlige
matninger.
Slik
kunnskap
kan
mangle
både
hos
de
med
tilmeg og presset meg til å prestere. Fikk aldri til de vanlige mat- ninger. Slik kunnskap kan mangle både hos de med tilneSlik
med
ryggmargsbrokk.
Sammenheng
testykkene.»
standen,
pårørende
og
de
fagpersoner
som
skal
hjelp. I:
testykkene.»
standen,
pårørende
og
de
fagpersoner
som
skal
gi
hjelp.
psykologiske, medisinske og demografiskegivariabler.
testykkene.»
standen, pårørende og de fagpersoner som skal gi hjelp.
Etter
endt
skolegang
forteller
flere
om
arbeidsutprøving
I
dag
finnes
imidlertid
mye
informasjon
om
diagnoser,
Tetzcher, S. (red). Biologiske forutsetninger for kulturaliseEtter endt skolegang
forteller
flere om
arbeidsutprøving
I dag finnes imidlertid
mye imidlertid
informasjon
ominformasjon
diagnoser, om diagnoser,
Etter endt
skolegang
forteller
flere om arbeidsutprøving
I dag finnes
mye
vil
sammen
med
kunnskap
diagnosen
viktige kunnskap
og
attføringsopplegg
kognitive
vansker
og kunnskap
om hvordan
uten
tilstrekkelige
tilretteleggingstilring.om
Festskrift
til Harald
Martinsen
på 60-årsdagen
6.
og attføringsopplegg
kunnskap om kognitive
vansker
ogøkt
kunnskap
om
hvordan
uten tilstrekkelige
tilretteleggingstilog attføringsopplegg
kunnskap
om kognitive
vansker
ogom
kunnskap
omvære
hvordan
uten
tilstrekkelige tilretteleggingstiljuni.
Oslo:
UiO
bidrag
inn
i
arbeidet
for
at
flere
kan
få
en
produktiv
plass
i
læringen
bør
tilrettelegges.
Det
er
rutiner
rundt
bruk
av
tak
og
dermed
ny
opplevelse
av
nederlag.
læringen bør tilrettelegges.
er rutiner rundt
tak og dermed ny
av rundt bruk av
læringen børDet
tilrettelegges.
Det erbruk
rutiner
takopplevelse
og dermedavnynederlag.
opplevelse av nederlag.
6. Roebroeck,
M.E., Jahnsen,
Carona C, Kent. R.M.,
samfunnet.
Mer
forskning av
er nødvendig
gode individuell
plan, planlegging
av R.,
livsfaseoverganger
og overindividuell plan,individuell
planlegging
av
livsfaseoverganger
og over-for å utvikle
plan,
planlegging
livsfaseoverganger
og overChamberlain,
M.A.
(2009).
Adult
outcomes
and
lifespan
Avhengig
av
hjelpere
som
bør
ha
kunnskap
tiltak
som
kan
kompensere
for
de
spesielle
vanskene
persoAvhengig av hjelpere
som
bør
ha
kunnskap
føring av kunnskap på tvers av linjer og nivåer, og mange
Avhengig av hjelpere som bør ha kunnskap føring av kunnskap
påavtvers
av linjerpåogtvers
nivåer,
og mange
føring
kunnskap
av linjer
og nivåer, og mange
issues for people with childhood-onset physical disabiliom
ryggmargsbrokk
ner
med
store
funksjonshemminger
har
i
forhold
til
om ryggmargsbrokk
gjennomgår
flere nevropsykologiske utredninger. En av
om ryggmargsbrokk
gjennomgår flere
nevropsykologiske
utredninger. Enutredninger.
av
gjennomgår
flere nevropsykologiske
En av
ty. Dev Med Child Neurol, 51 (8), 670-678.
utdanning
og
arbeidsliv.
q
intensjonene
med
NAV-reformen
er at behov forA.,
økono«Jeg
var
litt
redd
for
å
spørre
om
ting
–
redd
for
å
føle
meg
intensjonene
med
NAV-reformen
er
at
behov
for
økono«Jeg var litt redd«Jeg
for åvar
spørre
om
ting
–
redd
for
å
føle
meg
7. Johnsen,
V., Skattebu,
E., Aamot-Andersen,
Thyberg,
intensjonene med NAV-reformen er at behov for økonolitt redd for å spørre om ting – redd for å føle meg
Litteratur
miske
støtteordninger,
dum,
stadig
spørre
om
ting
–
ting
som
kanskje
var
innlysende
attføringstiltak
og
forberedelse
og
miske
støtteordninger,
attføringstiltak
og
forberedelse
og
dum, stadig spørre
om
ting
–
ting
som
kanskje
var
innlysende
M. (2009). Problematic aspects of faecal incontinence
miske
støtteordninger,
attføringstiltak
og
forberedelse
og
dum, stadig spørre om ting – ting som kanskje var innlysende
1. Fletcher,
J.M.,skjønte
Copeland,
K.,det
Frederick,
J.A.,
Blaser, S.E., dyktiggjøring
og
enkle.
Så
til
slutt
jeg
at
ikke
gikk
lengre.»
til
arbeidslivet
i
større
grad
skulle
samordnes
according
to
the
experience
of
adults
with
spina
bifida.
J
dyktiggjøring tildyktiggjøring
arbeidslivet
større
grad skulle
samordnes
og enkle. Så til slutt
skjønte
detskjønte
ikke gikk
til
arbeidslivet
i større
gradH.J.,
skulle
samordnes
og enkle.
Såjeg
til at
slutt
jeg lengre.»
at det ikke gikk lengre.»
Kramer,iL.A.,
Northrup,
H.,
Hannay,
Brandt,
M.E.,
Rehabil
Med,
41,
506-511.
Flere
historier
handler
om
hvor
vanskelig
det
kan
være
å
og
skreddersys
til
den
enkelte
(14).
skreddersys
enkelteD.J.,
(14).
Flere historier handler
om hvor
vanskelig
være å detogkan
ogden
skreddersys
til den
enkelte
Flere historier
handler
om det
hvorkan
vanskelig
være å til
Francis,
Villarreal,
G.,(14).
Drake, J.M., Laurent, J.P.,
8. Borg,flere
E. (2008).
Funksjonshemning
og arbeidsmarkedet.
avhengig
avstore
Dersom
personer
med store funksjonsnedsettelser
fagpersoner
ikke
lytter A.,
til deres
livsDersom
personer
være avhengig av
fagpersoner
ikke lytter som
til deres
med
funksjonsnedsettelser
Townsend,
I., Inwood,
S.,som
Boudousquie,
Dennis,
Dersom
flere
personer
være
avhengig som
av fagpersoner
ikkelivslytter til deres
livs- flerevære
med
store
funksjonsnedsettelser
Om betydningen
av utdanning
for yrkesaktivitet.
skal
oppleve
å
være
til
nytte
i
arbeidslivet,
vil det kreve
erfaringer
eller
setter
seg
inn
i
de
utfordringene
diagnosen
erfaringer eller setter
seg inn
utfordringene
oppleve å være
nytte iå arbeidslivet,
det
kreve
M.(2005).
Spinal
spina
bifida:vil
a source
of neural
erfaringer
elleri de
setter
seg inn i dediagnosen
utfordringeneskal
diagnosen
skal til
oppleve
være
til lesion
nytteviliinarbeidslivet,
det kreve
Tidsskriftet for Velferdsforskning, 11(2), 83-95.
gir
(12).
Behov
hjelp
til å formidle
slik informasjon
er 3), mye både av den det gjelder, og av utdanningssystemet,
and
cognitive
heterogeneity.
J Neurosurg,
(Pediatrics
gir (12). Behov gir
for(12).
hjelpBehov
til å formidle
er informasjon
mye bådeerav den
det
gjelder,
ogfor
av
utdanningssystemet,
for hjelpslik
til informasjon
å formidle slik
mye
både
av den
det
gjelder,
og av utdanningssystemet,
9. Olsen, B., Van, M.T. (2005). Funksjonshemmede på
102,
268-279.
arbeidslivet
og tjenesteapparatet.
God
oppfølging
også
påpekt
av
andre
(2).
På
TRS
møter
vi
fagpersoner
også påpekt av andre
(2).
På
TRS
møter
vi
fagpersoner
arbeidslivet
og
tjenesteapparatet.
God
oppfølging
også påpekt av andre (2). På TRS møter vi fagpersoner
arbeidslivet og tjenesteapparatet. God oppfølging
arbeidsmarkedet.
Rapport fra
tileggsundersøkelsen
til
2.og
Dicianno,
B.E.,
Kurowski,
B.G.,
Yang,
J.M.J.,
Chancellor,
gjennom
oppvekst
og
skolegang
og
realistisk
veiledning
både
i
skole
og
tjenesteapparat
som
strever
med
å
gi
gode
både i skole og tjenesteapparat
som
strever
med
å
gi
gode
gjennom
oppvekst
skolegang
og
realistisk
veiledning
i
arbeidskraftundersøkelsen (AKU), 4. kvartal
2004. i
både i skole og tjenesteapparat som strever med å gi gode
gjennom
oppvekst
og
skolegang
og
realistisk
veiledning
i
M.B.,
Bejjiani,
Fairman,
A.D.,
Lewis, N.,med
Sotirake, J. forholdRapport,
tilbud
ogtil
lage
tiltak G.K.,
som
fungerer
for er
personer
til utdanningsog yrkesvalg
er viktig. Dette kan
19/05, Oslo:
Statistisk sentralbyrå.
tilbud og lage tiltak
som
personer
med
forhold
til utdanningsog
yrkesvalg
er viktig.
Dette
kan
tilbud
og fungerer
lage tiltakfor
som
fungerer
forryggpersoner med
ryggforhold
utdanningsog
yrkesvalg
viktig.
Detteryggkan
(2008).
Rehabilitation
and medical
management
of the
10.
Tøssebro,
J.
(2009).
Funksjonshemming
ulikhet.
margsbrokk.
bidra
til
å
begrense
gjentagende
nederlag
som og
følge
av dårmargsbrokk. margsbrokk.
bidra til å begrense
nederlag
som
følge
av Med
dårbidragjentagende
til
å begrense
gjentagende
nederlag
som
følge 87
av (12),
dåradult
with spina
bifida.
Am
J Phys
Rehabil,
Muntlig
presentasjon,
26.
februar
i
Oslo:
«Jeg
tror
informasjon
er
viktig.
Det
er
rett
og
slett
uvitenhet
lig
planlagte
tiltak
som
verken
fører
til
yrkeskompetanse
«Jeg tror informasjon
er viktig.
Det er er
rettviktig.
og slett
uvitenhet
lig planlagte
som
verken
fører
til verken
yrkeskompetanse
«Jeg tror
informasjon
Det
er rett og slett
uvitenhet tiltak
lig planlagte
tiltak
som
fører til yrkeskompetanse
1027-1050.
Dagskonferanse
levekår forstøtteordninger
personer med nedsatt
I tilegg måom
eksisterende
i størsom
at
folk
reagerer
ogeksisterende
blir
redde når
en
ser(1997).
en funksjonsarbeid. I tilegg
må
eksisterende
støtteordninger
i størsom gjør at folk reagerer
nårogenblir
ser redde
en funksjons3.gjør
Skattebu,
E., Velvin,
G., Heimgård,
M.A.
Aistudy
eller
arbeid.
I tilegg
må
støtteordninger
stør- of eller arbeid.
som gjørog
at blir
folkredde
reagerer
når en ser eneller
funksjonsfunksjonsevne.
re
grad
tas
i
bruk
både
i
hverdagsliv
og
arbeidsliv.
Det
kan
hemmet.
Har
en
fått
informasjon,
er
det
ikke
lenger
noe
and employment
for persons
with
re grad
itas
hverdagsliv
ogi arbeidsliv.
Det
hemmet. Har enhemmet.
fått informasjon,
er det
ikke lengerernoe
re både
gradschooling,
i brukeducation
både
hverdagsliv
og kan
arbeidsliv.
Det kan
Har en fått
informasjon,
det ikke lenger
noe tas i bruk
11. Van Mechelen, M.C, Verhoef, M, van Asbeck, F.W.A, Post,
Spina
Muntlig
presentasjon
4th Annual
dreie seg
om fjerning
av fysiske
hindringer,
tilpassing
skummelt.»
dreie seg om fjerning
av fysiske
hindringer,
tilpassing
avi Bonn:
skummelt.»
dreie seg
omBifida.
fjerning
av fysiske
hindringer,
tilpassing
av
skummelt.»
M.W.M.
(2008). Work
participation
among
youngavadults
International
association
Congress
of Hydrocephalus
arbeidsoppgaver,
bruk
av
personlig
assistent
Forskning
viser
at
det
kan
være
vanskelig
for
fagpersoog
økonomisk
arbeidsoppgaver,
bruk
av
personlig
assistent
og
økonomisk
Forskning viserForskning
at det kan viser
være at
vanskelig
for
fagpersowith spina bifida in Netherlands. Dvelopmental medicine
arbeidsoppgaver,
bruk av personlig assistent og økonomisk
det kan være vanskelig for fagpersoSpina Bifida.
ner
å erkjenne
behov
for ogyteevne.
søkeoginformasjon
om sjeldne
kompensasjon
merutgifter
og nedsatt yteevne. Men det
and childfor
neurology,
50, 772-777.
kompensasjon
for
merutgifter
og nedsatt
Men det
ner å erkjenne behov
for og søke
informasjon
ominformasjon
sjeldne
kompensasjon
for
merutgifter
nedsatt
yteevne.
Men
det
ner å erkjenne
behov
for og søke
om
sjeldne
4.
Ørebeck, B.,
Schanke,(13).
A.K. (1997).
Kognitiv
funksjon hos vil 12.
og
sammensatte
tilstander
Vi
erfarer
at
diagnoseinlikevel
være
personer
som
av
medisinske
andre
Grut,
L.,
Hoem
Kvam,
M.,
Lippestad
J.W.eller
(2008).
Sjeldne
vil
likevel
være
personer
som
av
medisinske
eller
andre
og sammensatteogtilstander
(13).
Vi
erfarer
at
diagnoseinvil likevel
væremed
personer
som av medisinske
eller andre
sammensatte tilstander (13). Vi erfarer at diagnoseinvoksne
ryggmargsbrokk,
konsekvenser
for utdanfunksjonshemminger
i
Norge.
Brukeres
livssituasjon
formasjon
er
svært
nyttig
og
må
gjentas
ved
livsfaseovergrunner
ikke
finner
en
plass
i
det
ordinære
arbeidslivet
til og
grunner ikke finner
en
plass
formasjon er svært
nyttig og
må gjentas
livsfaseoverdet
ordinære
til arbeidslivet til34,
grunner
ikke
enTidsskrift
plassarbeidslivet
formasjon
er svært
nyttigved
og må
gjentas ved livsfaseoveri det
nelse
ogifinner
arbeid.
forordinære
norsk psykologforening,
deres
erfaringer
med
tjenesteapparatet.
Oslo:
SINTEF
ganger,
ved
skifte
av
hjelpeapparat
og
ved
tross
for
omfattende
tverrfaglig
innsats.
Disse
må
i
større
inngang
til
nye
ganger, ved skifte
av hjelpeapparat
ved inngangog
trosstilfor
omfattende
tverrfaglig
innsats.
Disse må
i større
til ved
nye inngang
401-407.
ganger,
ved skifte avoghjelpeapparat
tross for
omfattende
tverrfaglig
innsats.
Disse må i større
nye
fåHelse.
tilbud om sysselsetting som oppleves som meningsarenaer.
5.
T.G.
(2006).
Kognitiv
funksjon som
hos unge
voks- grad
grad få tilbud om
sysselsetting
som
oppleves
som
arenaer.
grad
fåBerntsen,
tilbud om
sysselsetting
sommeningsoppleves
meningsarenaer.
13. Grue, L.(2008). En vanskelig pasient? NOVA rapport
full
og
gir
mulighet for samvær med andre.
ne
med
ryggmargsbrokk.
full og gir mulighet
for
samvær
medfor
andre.
full og
gir
mulighet
samvær Sammenheng
med andre. mellom nevro11/08, Oslo: NOVA.
Til
slutt
psykologiske,
medisinske
og
demografiske
variabler.
I:
Til slutt
I14.
dette
arbeidet
ligger det spennende
og utfordrende
Til slutt
I dette arbeidet Iligger
spennende
St.meld.
nr. 9.(2006-2007).
Arbeid, velferd
og inkludering.
dette det
arbeidet
ligger og
detutfordrende
spennende og utfordrende
Tetzcher, S. (red).
Biologiske
forutsetninger
for kulturalisearbeidsoppgaver
for
ergoterapeuter.
Aktivitetsperspektivet
«Ønskesituasjonen
min
er
å
kunne
komme
i
et
arbeid
hvor
jeg
arbeidsoppgaver
for
ergoterapeuter.
Aktivitetsperspektivet
«Ønskesituasjonen
min
er
å
kunne
komme
i
et
arbeid
hvor
jeg
Oslo:
Sosial
og
helsedepartementet.
«Ønskesituasjonen min er å kunne komme i et arbeid hvor jeg arbeidsoppgaver for ergoterapeuter. Aktivitetsperspektivet
og kunnskap om hva som hemmer og fremmer aktivitet,
kan
trives.
nåhva
orker
jeghemmer
ikke åaktivitet,
kjempe
mer. I flere
år har
kunnskap
somMen
hemmer
ogsom
fremmer
kan trives. Men kan
nå orker
ikkenå
å kjempe
år har
oghva
kunnskap
om
og fremmer
aktivitet,
trives.jegMen
orker jegmer.
ikkeI åflere
kjempe
mer. Iog
flere
år har om
faglig
54
Ergoterapeuten
04.11
Ergoterapeuten
04.11
54 Ergoterapeuten
04.11
53
54
Ergoterapeuten 04.11
spina 1-12
27
ring
jun
6. Roe
Cha
issu
ty. D
7. Joh
M. (
acc
Reh
8. Bor
Om
Tids
9. Ols
arb
arb
Rap
10. Tøs
Mu
Dag
fun
11. Van
M.W
with
and
12. Gru
fun
der
Hel
13. Gru
11/
14. St.m
Osl
Det å være en «annerledes» familie, fordi ett eller flere av barna har
nedsatt funksjonsevne eller kronisk
sykdom, er i seg selv er krevende.
Det viser en ny rapport NTNU Samfunnsforskning har utarbeidet på
oppdrag fra Bufdir.
Hentet fra bufetat.no
" Finding our way" er International
Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus sin 23. internasjonale
konferanse . I år er det svenskene
som er verter og konferanser er i
Stockholm, 15-16 juni.
Se mer på www.rbu.se/findingourway
for informasjon og påmelding.
Temaet for konferansen, "Finding Our Way" er valgt ut fra at
ikke alle mennesker passer inn i ordinære løsninger. Mange
med ryggmargsbrokk og hydrocephalus må finne sine egne
veier i livet, og konferanen vil ha fokus på slike spørsmål.
Programmet vil variere fra medisinske foredrag, workshop,
og kulturelle aktiviteter. I tillegg er slike konferanser fine
møteplasser for folk fra hele verden.
Rapporten Det går ikke an å bruke seg sjøl både på retta og vranga
presenterer analyser av intervjuer med 19 medlemmer av familier der
ett eller flere av barna har nedsatt funksjonsevne.
Analysene følger opp resultater fra undersøkelsen "Helsestatus til
foreldre med barn med funksjonsnedsettelser" fra 2009 – en undersøkelse som var basert på en kvantitativ analyse av data fra NordTrøndelag Helseundersøkelse -HUNT 2 og FD-Trygd. I denne ble det
påvist at det å være å være foreldre til barn med funksjonsnedsettelser gir negative helsekonsekvenser.
I undersøkelsen som nå er avsluttet har NTNU Samfunnsforskning
kvalitativt undersøkt barrierer og hindringer som familier med barn
med nedsatt funksjonsevne møter, samt hvilke tiltak og strategier
som oppleves som hjelpsomme.
Viktig rapport som gir innblikk i påkjenninger og utfordringer
- Rapporten er viktig lesning, sier Mari Trommald, direktør i Barne-,
ungdoms- og familiedirektoratet.
- Den gir et godt innblikk i påkjenninger og utfordringer som familier
med barn med nedsatt funksjonsevne møter. Funnene i rapporten
understøtter hovedutfordringer vi har skissert i det forberedende
arbeidet til ny strategiplan for barn og unge med nedsatt funksjonsevne og deres familier.
Spontanitet og fleksibilitet er vanskelig
Rapporten viser at det å være en «annerledes» familie, fordi ett eller
flere av barna har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom, i seg
selv er krevende. I tillegg til problemer med fysisk fremkommelighet
blir også mangel på spontanitet og fleksibilitet rapportert som vesentlige barrierer både i forhold til hjemmearena, sosial og yrkesmessig deltakelse. Analysene viser videre at streben etter å være «mest
mulig som alle andre» ved å delta i arbeidslivet, sosiale sammenhenger, og i ulike fritidsaktiviteter fortoner seg ofte som ekstra belastende.
Søsken opparbeider seg omsorgskompetanse
Foreldre er opptatt av å skjerme søsken for merbelastning både i
og utenfor hjemmet. Samtidig viser analysene, i tråd med tidligere
studier, at søsken opparbeider seg en omsorgskompetanse som kan
forklares med hjemmesituasjonen. Mens barna selv er opptatt av å
fremheve de positive konsekvensene av denne typen kompetanse, er
foreldrene også opptatt av at det kan ha negative sider. Søskengrupper blir fremhevet som et positivt tiltak i forhold til å ivareta søsken.
Foreldrene forteller om utvikling av ulike motstandsressurser og
evne til mestring – hvor for eksempel evnen til å ivareta gyllne øyeblikk av «normalitet» eller bevisst bruk av humor og positiv innstilling
er sentralt. Fysisk trening erfares som helseforebyggende.
Avlastning, avbyråkratisering og avkobling vil hjelpe
Foreldrene er i stor grad fornøyde med hjelpen fra det offentlige, men
kontakten med hjelpeapparatet oppleves unødvendig byråkratisk,
og er en ytterligere kilde til slitasje. Foreldrenes forslag til løsninger
og forbedringer i hjelpeapparatet handler om avlastning, avbyråkratisering og avkobling.
28
spina 1-12
spina 1-12
29
Ortopediingeniør Kjerstin Øvrelid
Selvig møter mange barn i jobben
sin. Med ortoser og barn som spesialitet kjenner hun godt til problematikk knyttet til tilpasning av ortoser, eller skinner som det også kalles.
Et møysommelig arbeid
For to år siden, nesten ved en tilfeldighet fikk Kjerstin kontakt
med det norske firmaet Ametrine. Firmaet, som holder til i Orkanger, har spesialisert seg på å produsere sokker spesielt tilpasset mennesker med sirkulasjonsproblematikk og sårproblem. Mange diabetikere i Norge er godt kjent med produktene.
- Sammen med Eva Akselsen hos Ametrine fant vi ut at deres
sokker hadde mye til felles med de som ville være aktuelt å
benytte under ortoser, sier Kjerstin. De startet et møysommelig arbeid med å utvikle AFO-sokken, som er blitt navnet på
produktet. I samarbeid med Inger Wicklund hos Barnetekniske
i Drammen og Trøndelag ortopediske verksted i Trondheim
fikk vi ortosebrukere og foreldre til å prøve ut produktet. Etter
flere runder med prøving og tilpasninger har vi nå kommet
fram til et produkt som er blitt meget godt mottat.
Mange fordeler
Å lage en sokk som skal befinne seg under en ortose stiller
mange krav til produktet. Den må ikke stramme noen steder
og heller ikke gli ned og folde seg rundt ankelen. Sokken må
være elastisk, uten hæl og passe stram uten skjøter og sømmer
som gnager. Samtidig skal den være varm. Det siste er sikret
ved at AFO-sokkene er laget i merinoull som er en ullkvalitet
med ekstra fine fiber. Merinoull klør ikke, men isolerer godt og
transporterer fukt meget godt. Et merinoullplagg kan absorbere inntil 30% fuktighet uten at det føles vått. Dette er svært
viktig for barn som bruker skinner. De blir ofte klamme under
ortosene og annet materiale enn ull fører til svært kalde føtter.
Kristian har fått det bedre
Kjerstin Øverlid Selvig jobber i dag hos Atterås ortopedi30
spina 1-12
teknikk i Bergen. En av hennes pasienter heter Kristian Djønne.
Han er 9 år gammel og har ryggmarksbrokk. Moren til Kristian, Ingunn Djønne en av dem som har etterlyst ullsokker.
Hun hadde lenge tenkt på hvordan hun kunne skaffe dem selv
eller få laget dem. - AFO-sokkene fungerer helt fantastisk for
Kristian. Ikke bare har han fått varmere føtter. Fukt er blitt et
mindre problem, og dermed har også problemet med fotsvette blitt tilnærmet borte, forteller hun.
Ellevill
Kjerstin har gjennom sin betydelig erfaring med denne
pasientgruppen nå fått anledning til å bygge opp og tilrettelegge for optimale forhold gjennom Ellevill konseptet – barnas
eget ortopediverksted.
Her er alt gjennomtenkt til minste detalj for å gi optimale
forhold både for barnets opplevelse ved å være der, men
også for å kunne lage bedre produkter gjennom optimaliserte
forhold. Da er detaljene viktig og disse ortosestrømpene er
ett viktig bidrag for å gå i riktig retning.
I bakgrunnen er Kristian travelt opptatt med spill på wii. Loop
med fly, sykkelcross og bowlingspill. Dette holder han på med
mens Kjerstin gipser han. Ortosene hører til vanlig påkledning
for Kristian, men nå med AFO-sokker i merino ull under.
fakta
Et tilbakevendende tema er ofte knyttet til kalde føtter grunnet dårlig blodsirkulasjon. Skinnene er gjerne laget i termoplastiske materialer, noe som ofte føles kaldt mot huden. Hun
får stadig henvendelser fra fortvilte foreldre som har etterlyst
ullsokker. Med vårt klima er de fleste av oss vant til å bruke
ullsokker vinterstid. Så langt har ikke det vært mulig for denne
pasientgruppen. Men nå er det gode nyheter!
Kjerstin Øverlid Selvig
Kjerstin jobber til daglig ved Atterås ortopediteknikk
i Bergen. Hun er ortopediingeniør med spesialisering innen ortoser til barn med CP, ryggmargsbrokk
og andre nevroortopediske lidelser. Tidligere har
hun jobbet hos Trøndelag ortopediske verksteder i
Trondheim, Sophies Minde og Rikshospitalet i Oslo, samt
Drevelin ortopedi as.
Det innkalles med
dette til årsmøte i
Ryggmargsbrokkog
hydrocephalusforeningen, lørdag
9. juni kl 14 00 på
Gamle Berg, Bergsalleen 21 i Oslo
Lørdag 2. - søndag 3. juni 2012 på
Norges Idrettshøgskole i Oslo.
Saksliste
Konkurranser
som foregår på Norges Idrettshøgskole, ved Sognsvann i Oslo.
Det er premiering i henhold til barneidrettsbestemmelsene i de
yngste klassene - det vil si premie til alle under 13 år!
Aktivitetene legges opp slik at flest mulig kan delta, - og etter
øvelsene på lørdag blir det ...
1. Valg av møtefunksjonærer:
a) møteleder
b) referent
c) tellekorps
d) to til å underskrive
møteprotokollen
2. Styrets beretning om virksomheten
i det forløpne år
3. Foreningens reviderte regnskap
4. Valg av styre- og varamedlemmer,
herunder styrets leder og revisor
5. Innkomne saker
6. Valg av valgkomité
Saker som ønskes forelagt årsmøtet,
må være foreningen i hende. senest
26. mai 2012
Oslo handicapidrettslag inviterer bevegelseshemmede, synshemmede
og hørselshemmede barn og unge fra og med 7 til og med 20 år til stort
idrettsstevne. Du behøver ikke være medlem i et idrettslag for å delta.
(Femkamp og bordtennis: Til og med 25 år)
Vi ønsker velkommen til ...
Discoaften med dansekonkurranse og servering
hvor alle kan møtes i hyggelige omgivelser og med andre mål enn
bare å konkurrere.
Frister
for påmelding og innbetaling av avgifter - er 30. april 2012.
Påmeldingsskjemaene fylles ut nøyaktig, og sendes Juniorlekene,
OHIL, Postboks 3955 Ullevål Hageby, 0805 Oslo
Oppstår problemer, ta kontakt med : Petter Dybvig Tlf. 41 64 86 73
Mette Eknæs Tlf. 95 73 49 32 eller skriv til [email protected]
For påmeldingsskjema, og mer informasjon
om aktivitene og overnatting;
se www.juniorlekene.org
Påmelding til årsmøte
sendes innen 26. mai til:
[email protected]
eller tlf 41 00 82 57
Vennlig hilsen
Eli Døvresødegård Skattebu
daglig leder (sign)
For kontakt info, se: www.atteraas.no
spina 1-12
31
til inf
RyggmargsbrokkRyggmargsbrokk- og
og hydrocephalusforeningen
hydrocephalusforeningen inviterer
inviterer ungdom
ungdom ca.
ca. 12
1
sommerleir
sommerleir
Spesielt for disse oppholdene er at
vi inviterer foresatte og søsken til et
familie-opphold i én av ukene under
barnets opphold ved BHSS (6 dager). Foresatte og søsken bor uten
omkostninger på BHSS, og deltar i
aktivitet sammen med barnet som
er lagt inn til opphold i perioden.
Hvorfor familietilbud?
Flere av våre brukere og deres familier har over lengre tid ønsket å delta i et opplegg som omfatter tilbud for hele familien.
Familiens erfaringer, muligheter og kunnskap er i mange sammenhenger helt avgjørende for oppfølging etter endt rehabiliteringsopphold. BHSS ønsker å bidra til å utvikle familiens
kompetanse og forutsetning for å kunne støtte barnet i aktiviteter i lokalmiljøet.
Aktuelle tema i familietilbudet
BHSS har nylig utviklet et veiledningsprogram som baserer
seg bl.a. på følgende tema:
- Observasjon og deltagelse i aktivitet der familien kan være
aktiv sammen. Dette inkluderer egenferdighet og kunnskap
om tilpasning av aktiviteter og bruk / tilpasning av nødvendige aktivitetshjelpemidler.
- "Foreldre i fokus"/"Søsken i fokus": Gruppesamtaler med
tema: 1) Å være foresatte til barn med funksjonsnedsettelse 2)
Å være søsken til barn med funksjonsnedsettelse
Skole
Vi legger til rette for at søsken i grunnskolealder får gjennomført nødvendig skolearbeid. Det er viktig at både arbeidsplan
fra skolen og nødvendige skolesaker tas med.
Spesielt tilrettelagte familieopphold i 2012
Opphold for barn 16.jul.- 4.aug.
(foresatte og søsken 29.jul.-04.aug.) Fulltegnet
Opphold for barn 22.okt.-10.nov.
(foresatte og søsken 4.nov.-10.nov.) Fulltegnet
Opphold for barn 12.nov.- 1.des.
(foresatte og søsken 25.nov.-01.des.) Søk.frist 1.aug
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen inviterer ungdom ca.
12-18 år til sommerleir
Tid: 12.-17. august
Sted: Eidene senter, Tjøme
Eidene ligger ved sjøen, og det blir ulike aktiviteter og masse
tid til å prate og ha det moro med andre ungdommer.
Det blir tilbud om zipline, ridning, bueskyting, kano, båttur og
mye annet moro. Det er ingen aktiviteter du MÅ gjøre, men
det er mye du KAN gjøre hvis du har lyst.
Du reiser for å ha det gøy!
Se gjerne på www.heiasentrene.no/nor/Om-oss/Eidene
Jeg er ei jente på 26 år som ønsker meg brevvenner
på samme alder, jeg liker å skrive lange brev, men
dette er ikke noe krav.
Diagnosen min er cerebral parese, men jeg ønsker
Det vil være noen ansvarlige voksne med, og det er aktivitetsamtidig og bli kjent med flere unge voksne med
sledere på stedet. Området er godt tilrettelagt. Skulle du likevfysiske funksjonshemninger, og tar derfor sjansen på å
el trenge å ha med egen ledsager, må vi vite når du melder
sette inn annonse her også.
deg på, for vi har begrenset med plasser.
Jeg studerer diakoni. og drømmen er å kunne jobbe
med eldre.
Pris: Egenandel: 500 kroner.
Mine nærmeste beskriver meg som sosial, utadvendt
Dette dekker opphold, aktiviteter og fullpensjon.
humoristisk og litt barnslig. jeg er også noe filosofisk
Reiseutgifter over 500 kroner dekkes av foreningen.
anlagt, og har sansen for dype samtaler om livet og
Gi oss en stipulasjon av reisekostnadene i forkant.
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen inviterer ungdom ca. 12-18 år til
det eksistensielle,
sommerleir
Eidene
Eidene ligger
ligger ved
ved sjøen,
sjøen, og
og det
det blir
blir ulike
ulike aktiviteter
aktiviteter og
og masse
masse tid
tid til
til åå
Mine interesser : tilbringe tid med venner og
Påmelding til foreningen på [email protected]
moro
med
ungdommer.
moro kjæreste,
med andre
andre
ungdommer.
lese,
film \ kino, musikk og brevskriving,
Svarfrist 1. juni.
Husk å opplyse om eventuelle allergier og/eller andre forhold
Det
tilbud
om
zipline,
Det blir
blir
tilbud
om da
zipline,
ridning, bueskyting,
bueskyting, kano,
kano, båttur
båttur og
og mye
mye ann
an
Send
et brev
vel! ridning,
som vi må ta hensyn til.
ingen
aktiviteter
du
MÅ
gjøre,
men
det
er
mye
du
KAN
gjøre
hvis
du
h
ingen
aktiviteter
du
MÅ
gjøre,
men
det
er
mye
du
KAN
gjøre
hvis
du
VIKTIG: Du må ha betalt kontingenten for 2012!
adresse:
Nærmere program og reisebeskrivelse kommer senere for
for
ha
gøy!
www.heiasentrene.no/nor/Om-oss/Eide
for ååMin
ha det
det
gøy! Se
Se gjerne
gjerne på
på www.heiasentrene.no/nor/Om-oss/Eide
Christine Ausland Pedersen
de som melder seg på. Eventuelle spørsmål kan tas på
Vestlandsstykket 31e
telefon 41 00 82 57
4950 Risør
Hvordan søke
Synes dere dette høres spennende ut? Da tar dere bare kontakt med BHSS, så veileder vi dere i forhold til hvordan dere
søker på oppholdet. BHSS er behjelpelig med å sende søknad
om opplæringspenger for pårørende som ønsker det.
Henvendelser/mer informasjon:
Legekontoret ved BHSS
Tlf: 61 34 08 00 eller e-post: [email protected]
Eidene ligger ved sjøen, og det blir ulike aktiviteter og masse tid til å prate og ha det
32
spina 1-12
moro med andre ungdommer.
Det blir tilbud om zipline, ridning, bueskyting, kano, båttur og mye annet moro. Det er
spina 1-12
33
Voksne med diagnosen
KONTAKTPERSONER
ADRESSE
TLF /E-MAIL
Augestad, Mette
Bjørnåsvn. 7C
3916 Porsgrunn
Tlf. 35 55 79 29
[email protected]
Bjørsvik, Hild
Solbakklia 2
2165 Hvam
Tlf. 90 53 29 56
[email protected]
Har barn med diagnosen
34
BARN
KONTAKTPERSONER
ADRESSE
TLF / E-MAIL
BARN
Galaasen, Britt
Håksskåret,
6727 Bremanger
Tlf. 57 79 12 93
[email protected]
j - 89
Brattlie, Synnøve
Pb. 1027, Øvre Bekkelaget
2312 Ottestad
Tlf. 40 87 53 42
Hansen, May Britt
Enrudvn. 46,
2750 Gran
Tlf. 92 46 16 36
[email protected]
j - 96
Mathiassen, Tove B
Korvaldvn. 54
3050 Mjøndalen
Tlf. 32 87 22 38
Mob. 91 30 65 28
[email protected]
Haugen, Vår
Hestehaugen 12C
1338 Sandvika
Tlf. 67 56 62 98
[email protected]
j - 90
Bøhlum, Per
Kirsebærhagan 10B
3070 Sande i Vestfold
Tlf. 33 77 06 50
[email protected]
Havelin, Linda og Kyrre
Stasjonsgt. 12
1820 Spydeberg
Tlf. 69 83 71 01
[email protected]
j - 94
Edwardsen, Kristin
Harry Fettsv. 4
0667 Oslo
Tlf. 22 27 93 92
Mob. 40 42 33 83
Laurusson, Sveinn
Eiriksdottir, Gudbjørg
Heggedalen 16,
6150 Ørsta
Tlf. 70 06 92 97
[email protected]
g - 98
Hansen, Kristin Berg
Postboks 88,
5731 Ulsvik
Tlf. 92 45 04 93
Håland, Anne-Britt
Bygdavn. 109
4333 Oltedal
Tlf. 51 61 65 75
Mob. 90 96 35 56
j - 95
Hofsengen, Berit
Elvebakken 13B
2615 Lillehammer
Tlf. 61 26 40 13
Mob. 95 19 12 29
Mellingen, Morten
Trongkleivvn. 3,
3840 Seljord
Tlf. 35 05 02 95
Mob. 95 72 72 03
[email protected]
j - 92
Lauritsen, Helene
Silurvn. 55
0380 Oslo
Tlf. 91 19 96 30
[email protected]
Sandvik, May-Heidi
Vardesvingen 21
2020 Skedsmokorset
Tlf. 95 46 90 38
[email protected]
j - 99
Lie, Cato
Solvangvn. 6
1454 Fagerstrand
Tlf. 66 91 17 33
ja - 2003 & 2006
Nielsen, Anneth
Nordlivn. 13
1671 Kråkerøy
Tlf. 41 62 45 65
[email protected]
g - 00
Rahm, Heidi
Lunnervn. 7
2040 Kløfta
Tlf. 63 98 03 76
[email protected]
ja - 1998 & 2000
Samuelsen, Hilde H.
Plantevn. 8,
3942 Porsgrunn
Tlf. 35 51 48 95
j - 89
Schøne, Heidi
Kjernåsvn. 1D,
3142 Vestskogen
Tlf. 33 32 26 23
[email protected]
ja - 1983
Spiten, Ann Eli
Knutsen, Per-Erik
Raschvei 30C,
1178 Oslo
Tlf. 22 29 99 69
j - 87
Skattebu, Eli Døvresødegård
Olaf Bulls vei 20,
0765 Oslo
Tlf. 40 00 82 57
Vadseth, Karin Eikebø
Pb. 146,
6283 Vatne
Tlf. 70 21 30 94
Mob. 41 24 82 51
[email protected]
g - 82
Steen, Elise
Gullhaugvn. 131
1354 Bærums Verk
Tlf. 67 80 00 27
Ulfsnes, Mads
Skrømtholt
7354 Viggja
Tlf. 72 86 79 35
Mob. 91 37 66 74
[email protected]
Aasland, Gunn Bodil
Kortbølgen 17A
9017 Tromsø
Tlf. 77 67 82 77
Øverlie, Alf
Platåveien 11
9325 Bardufoss
Tlf. 95 29 49 47
[email protected]
j-00
Otervik, Christin
Klosterstranda 11
3732 Skien
Tlf. 40 85 71 40
[email protected]
g-98
Vevelstad, Sigrid
8976 Vevelstad
Tlf. 41 68 52 99
j - 00
spina 1-12
ja - 1997
ja - 2000
ja - 1994
spina 1-12
35
Jeg ønsker å bestille:
INFORMASJONSPERM OM RYGGMARGSBROKK OG HYDROCEOHALUS
Bakgrunnen etterspørselen etter informasjon
og gode råd om det å leve med ryggmargsbrokk og hydrocephalus. Permen er stor grad
skrevet av medlemmene, og tar opp både
medisinske tema, tilrettelegging av skole,
psykologiske aspekter, rettigheter og livskvalitet. Permen ble utgitt i 2000 og ble oppdatert
i 2003.
Pris: 250,- + porto.
Kognitive vansker påvirker
skolehverdagen
Veileder for lærere som skal undervise
elever med kognitive vansker.
Av Runa Schøyen, utgitt 2000.
Pris: 75,- + porto.
Fysioterapi for barn med
ryggmargsbrokk
Veileder for fysioterapeuter som skal behandle
barn med ryggmargsbrokk.
Av Kari Brækken og Ingvil Øien. Utgitt i 1990
Pris: 60,- + porto.
Ryggmargsbrokk - en orientering
Heftet gir kort informasjon om ulike
problemstillinger rund ryggmargsbrokk og
hydrocephalus. Utgitt av Rikshospitalets
barne-nevrologiske seksjon. Utgitt 1998.
En beagle akkurat som alle andre
små beagler
- en malebok om shunting , for barn med
hydrocephalus og deres søsken.
Pris: 40,- + porto.
Mertens, Pierre. Liesje
Utgitt av Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen 2005. ISBN 82-300-0154-5.
Gripende beretning av lederen for den internasjonale ryggmargsbrokkforeningen (IF) om
det å få et barn med ryggmargsbrokk og hydrocephalus på slutten av 70-tallet.
Pris: 200,- + porto
Spina temanumre
Spina har fra tid til annen utgitt temanumre.
Disse kan kjøpes separat for kr 25,- pr stk.
+ porto.
Skole og utdanning.
Spina 20 (2001), nr 1
Fra innholdet:
· Individuelle opplæringsplaner,
av spes.ped. Terje Overland · Skole, idrett og venner,
av Knut-Andre Nordstoga
· Barn og unge med ryggmargsbrokk eller
andre ryggmargsskader - rettigheter og
tilrettelegging i skolen, av Wenche Holtskog
· Datamaskiner som hjelpemiddel for skoleelever med ryggmargsbrokk,
av spes.ped. Wenche Spilhaug
Habilitering, Spina 20 (2001), nr 3
Fra innholdet:
- Rehabilitering; Før, nå og i fremtiden, av Cato Lie
- Individuell habiliteringsplan - en arbeidsmetode
som skal bidra til å sikre kvalitet på tjenestene,
av fysioterapeut Inger Møinichen
- Kort om habilitering i ulike deler av lan
Voksenliv, Spina 21 (2002), nr 1
Fra innholdet:
- Tanker rundt frigjøringsprosessen,
av Ragnhild Sommerstad
- Hvordan skaffer foreldre til barn med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus seg et voksenliv?,
av Hilde H. Samuelsen
- Å leve med ryggmargsbrokk som voksen,
av Gunn-Bodil Aasland
· Vanlig skole, spesialskole - eller noe midt i
mellom? av Oddrun Ohren
- Sex ved sykdom eller funksjonshemninger,
av spesialist i nevrologi Roy Nystad
Kontinens og livskvalitet.
Spina 20(2001) nr 2
Fra innholdet:
- Verdt å vite om nyrene og urinveiene,
av overlege Thomas Glott - Studier for oss med ryggmargsbrokk, av Kari Dalen
- Livskvalitet og urinlekkasje hos ungdom og
voksne med ryggmargsbrokk, av overlege
Thomas Glott
Mental helse, Spina 23 (2004), nr 2
Fra innholdet:
- Barnets opplevelse av egen funksjonshemning,
av psykolog Marna Fortun
- Før og etter - livskvalitet i et perspektiv,
av Heidi Anita Rahm
- Opplæring av barnehageansatte i ren
intermitterende kateterisering hos barn
med ryggmargsbrokk,
av uroterapeut Siri Harket
- Selvhjulpenhet i ren intermitterende kateterisering (RIK) hos barn med ryggmargsbrokk,
av Mona B. Skevig
- Livet før og etter kontinent urostomi,
av Kristin Edwardsen
- Synnøve har valgt å leve alene, av Synnøve Bratlie
- Personlig assistent, av Kristin Edwardsen
- Hilde slipper voksne plikter, av Bjørg Engsahl
- Har lært å leve med depresjonene, av Toril Heglum
- Depresjon eller virus? av Hanna Hånes
- Foreldre til funksjonshemmede er mer overbeskyttende, av Lars Grue
Brosjyrer:
Kontaktpersoner i Ryggmargsbrokk- og
hydrocephalusforeningen - Informajonsfolder om likemannsordningen i foreningen.
Utgitt 2003. Pris: Gratis.
Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen
- Folder med enkel informasjon om diagnosen og
foreningens tilbud, rettet mot nye medlemmer.
Utgitt 2003. Pris: Gratis.
Informasjon om Ryggmargsbrokk. Et hefte
med artikler både om medisinske aspekter, kognitive og tilretteleggelse.
Denne kan bestilles fra:
TRS kompetansesenter
Sunnaas sykehus HF
1450 Nesoddtangen
Tlf:
66 96 91 91
Faks:
66 96 93 31
Veileder for oppfølging ved Ryggmargsbrokk
Veileder for oppfølging av ungdom og voksne
Utgitt av TRS, 1998. Denne kan bestilles fra:
TRS kompetansesenter
Sunnaas sykehus HF
1450 Nesoddtangen
Tlf:
66 96 91 91
Faks:
66 96 93 31
INFORMASJONSFILM OM RYGGMARGSBROKK
Filmen handler om å leve med ryggmargsbrokk for
barn og unge. Den viser kompleksiteten av
diagnosen gjennom øynene til fire barn og unge,
og har livskvalitet i fokus.
Filmen er beregnet påforeldre og pårørende,
barnehagepersonell, assistenter , lærere , barn og
unge med diagnosen og evt. klassen og ulike fag
grupper som har kontakt med denne gruppen.
Filmen har norsk tale, og kan fås kjøpt med
engelsk tekst.
Prisen på filmen er 150,- + porto
- Overbeskyttelse kan være farlig,
av Halvard Haugen
- Skylling av tykktarm via blindtarmstomi
- appendicostomi,
av stomisykepleier Marianne Stange
36
spina 1-12
spina 1-12
37
Filmer til utlån:
Ved å henvende seg til foreningen kan man få
låne følgende videoer:
«If I knew then»
- engelsk video om kognitive problemer.
«En dag i Jens liv»
- en svensk video om en gutt med ryggmargsbrokk
som går på spesialskole.
«En lengsel - en virkelighet»
- video produsert av TRS. Tar opp temaer knyttet til
det å leve alene eller sammen med en partner.
«Å leve med»
- en presentasjonsvideo av TRS kompetanssenter.
«Huskedagboka»
- en undervisningsvideo om utforming og bruk av
huske dagbok. Utgitt av KRESS - Sunnaas Sykehus.
”Fortellinger om håp”
NRK sin dokumentar om foreningens
bistandsprosjekt iAfrika i forbindelse med
TV-aksjonen
”Et nytt liv”
2002.
”Beginning at the end of the chain…”
IfHBS sin video om bistandsprosjektet –
nå med norsk tekst. 2001.
«Et fritt liv»
- en video om brukerstyrt personlig assistent.
Utgitt av Sosial- og Helsedepartementet.
Regningen sendes til:
Navn:
__________________________
«Building bridges»
- teaching a student with Spina Bifida.
Utgitt i Australia.
Adresse:
__________________________
Sted:
______________________________
Tegn en strek fra prikk til
prikk ved å følge rekkefølgen på tallene!
?
Hvilket dyr er det tristeste i skogen?
Svar: U-gla.
Vet du hvorfor de blinde er å glade
i frøloff?
Svar: Fordi det står så mye morsomt
på dem!!!
Hvor mange store menn er født i
Oslo?
Svar: Ingen, bare spedbarn.
Innmeldingsblankett for
Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen
Letekryss
Brynsveien 96, 1352 Kolsås - Tlf. 67 13 09 00 - E-post:[email protected]
I dette bokstavmylderet skjuler
det seg 7 ord som har noe med
nyttårsaften å gjøre, klarer du å
finne dem?
Navn:_______________________________________________________________________________________________
Adresse:____________________________________________Postnr:_________Sted:______________________________
Tlf:______________________________________ Fødselsår___________________________________________________
Lykke til!
Diagnose:
RyggmargsbrokkHydrocephalusOccultaAnnet
(Fagpersoner, institusjoner og firmaer skal ikke krysse av for diagnose)
Medlemstype:
Har selv diagnosen
Husstand hvor minst èn har diagnosen
Foreldre uten hjemmeboende barn
Besteforeldre
Fagperson/Insitusjon
Annet
Firma
Annen familie
Familiemedlemsskap:
For å registrere familiemedlemskap, må husstander med mer enn 1 person føre opp minst ett navn i tillegg til den som
har diagnosen. (relasjonene til den med diagnose er det også fint om du skriver: mor; far; søsken; ektefelle/samboer osv.)
________________________________________________________________________________________
Det var en gang en mann som
skulle kjøpe en deodorant. Da han
skulle betale, spurte damen i
butikken: "Vil du ha den i en
pose?"
Mannen: "Nei, jeg tar den under
armen."
Det var da svært så stygt bilde
som hang på veggen da!
-Det er ikke et bilde, det er et
speil..
Det finnes tre typer mennesker:
De som kan telle og de som ikke
kan telle.
Heter det 9 pluss 5 BLIR 13, eller 9
pluss 5 ER 13?
Svar: 9+5 = 14...
-Jeg er glad for at jeg ikke er født i
Spania!
-Hvorfor det?
-Jo, fordi jeg ikke kan spansk!
________________________________________________________________________________________
38
spina 1-12
spina 1-12
39
Returadresse:
Ryggmargsbrokk- og
Hydrocephalusforeningen,
Brynsveien 96, 1352 Kolsås
www.ryggmargsbrokk.org
Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge
Medlem i den Internasjonale Ryggmargsbrokkforeningen ifSBH
Leder:
Adr:
Tlf:
E-post:
May-Heidi Sandvik
Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset
95 46 90 38
[email protected]
Nestleder: Tove Byrmo Mathiassen
Adr.:
Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen
Tlf.
32 87 22 68 / 91 30 65 28
E-post: [email protected]
Daglig leder:
Eli Døvresødegård Skattebu
Adr:
Pb 9, Hovseter, 0705 Oslo
Tlf:
41 00 82 57
E-post: [email protected]
Arbeidsutvalg:
Ungdom- og Voksenutvalget
Leder: Asbjørn Gilje
Adr:
Meierigaten 3, 3112 Tønsberg
Tlf:
91 58 46 57
E-post: [email protected]
Økonomiutvalget
Leder: Hans Christian Norseth
Adr:
Grusveien 5, 1158 Oslo
Tlf:
92 02 38 20
E-post: [email protected]
Web-ansvarlig
Håvard Stenbekk Giltvedt
Adr:
Tlf:
E-post: [email protected]
Medlemsregisteret
Trond Haugen
Adr:
Hestehaugen 12C, 1338 Sandvika
Tlf:
67 56 62 98 / 913 44 142
E-post: [email protected]
Habiliteringsutvalget
Leder: May-Heidi Sandvik
Adr:
Vardesvingen 21, 2020 Skedsmokorset
Telefon: 95 46 90 38
E-post: [email protected]
Informasjonsutvalget
Leder:
Adr:
Tlf:
E-post: [email protected]
Internasjonalt utvalg
Leder: Eli Døvresødegård Skattebu
Adr:
Pb 9, Hovseter, 0768 Oslo
Tlf:
41 00 82 57
E-post: [email protected]
Likemannsutvalget
Leder: Tove Byrmo Mathiassen
Adr.:
Korvaldveien 54, 3050 Mjøndalen
Tlf.
32 87 22 68 / 91 30 65 28
E-post: [email protected]
Lokallag:
Lokallaget for Oslo, Akershus og Østfold
(RHØST)
Leder: Bernt Ivar Kristoffersen
Adr:
Larsbråtveien 50, 0674 Oslo
Tlf:
90 01 62 42
E-post: [email protected]
Lokallaget for Hedmark og Oppland
(RHHO)
Leder: Synnøve Brattlie
Adr:
Pb 1027, Øvre Bekkelaget,
2312 Ottestad
Tlf:
408 75 342
E-post: [email protected]
Lokallaget for Telemark, Vestfold og
Buskerud (Te-Ve-Bu)
Leder: Liv Torill H Rensvold
Adr:
Lomveien 11, 3124 Tønsberg
Tlf:
91 33 85 59
E.post: [email protected]
Lokallaget for Rogaland, Aust- og
Vest-Agder (ROAG)
Leder: Målfrid Ølberg
Adr:
Tjeltavegen 462, 4050 Sola
Tlf:
51 64 87 00
E.post: [email protected]
Lokallaget for Hordaland og Sogn og
Fjordane (RHAV)
Leder: Christine K. Midtun
Adr:
Olsvivn. 270, 5184 Olsvik
Tlf:
97 67 40 90
E-post: [email protected]
Lokallaget for Sør- og Nord-Trøndelag
(RHAT)
Leder: Brynjulf Hansen
Adr:
Vollhaugveien 5, 7650 Verdal
Tlf:
74 07 92 57 / 909 65 031
E-post: [email protected]
Lokallaget for Møre og Romsdal (RHAM)
Leder: Jan Inge Tangen
Adr:
Sørstien 5, 6411 Molde
Tlf:
91 30 78 01
E-post: [email protected]
Lokallaget for Troms, Finnmark og
Svalbard (RYHNN)
Leder: Pål Eliassen
Adr:
Kuttersvingen 36
9017 Tromsø
Tlf:
41 67 65 27
E-post: [email protected]
Lokallaget for Nordland (RHINO)
Kontaktperson: Renate Monsen
Adr:
Grønnåsen 10, 8073 Bodø
Tlf:
48 12 57 61
E-post: [email protected]