Transcript Nr 2, 2012 - Gynkreftforeningen

Afrodite
NR. 2 / 2012 - 11. Årgang
Medlemsblad for Gynkreftforeningen
Endelig kom
Ferdinand
04
10
13
18
Måtte vente lenge før hun fikk adoptere
Nytt styre i fullt arbeid
Hjelper alternativ medisin?
Sjekker med intim åpenhet
Ta
gj
er
m
nE
ed
bl
g
de
t
u
d
er
k
ns
Ø
e
ad
hj
å
em
n?
!
ke
ak
sn
g
n
Ri
ed
m
s!
os
e
no
f:
Tl
1
0
6
25
www.gynkreftforeningen.no
www.gynkr ef t f or eni ngen. no
3
Lederen har ordet
Kjære medlem og kjære leser av Afrodite!
Aller først, tusen takk, kjære landsmøte for
tilliten jeg har fått.
Det er med stor spenning jeg går inn i rollen
som leder i Gynkreftforeningen.
Sammen med det nye styret skal vi utvikle
nye ideer og tanker, samt fortsette å fokusere på
likemannsarbeide, kommunikasjon, strategi og
generell profilering av foreningen vår.
I tillegg ønsker jeg at veien mellom lokallagene
og hovedstyret skal bli enda kortere enn før.
Jeg vil takke forrige styreleder, Eli Lidal, for å
ha vært en fantastisk mentor for meg, samt en stor
honnør til hele det gamle styret for den innsatsviljen som alle har vist. Vi var et godt team, og
den teamånden skal jeg bringe videre inn i det
nye styret.
I d e tt e n u m m e r :
04
10
Det er med stor glede jeg kan fortelle at vi har
igangsatt kunstlotteri til inntekt for likemannsarbeide. Dette er et lotteri som selvfølgelig skal gi
oss inntekter, men som også skal være med på å
markedsføre oss blant allmennheten. Jeg oppfordrer derfor alle som kan til å selge lodd og
fortelle om oss.
Sommeren har begynt å markere seg. Naturen blir
bare mer og mer fargerik, og kroppen får endelig
føle på litt varme. Selv har jeg fått to nye naboer
som har flyttet inn cirka en meter fra terrassen
min. Dette er herr og fru blåmeis med en ungeflokk på x antall barn. De jobber imponerende
hardt for å fø de små som er skjermet inne i en
fuglemater. Ja, du leser rett, de har valgt å bo i en
fuglemater og ikke i et solid fuglehus. Det er derfor med hjerte i halsen jeg ser katter passere forbi.
Men nå tror jeg ikke det er lenge igjen, før disse
små tassene kommer ut av redet. Og da kan jeg
endelig puste lettet ut og ikke minst, klippe gresset i området rundt den tidligere familieboligen,
for det har jeg ikke samvittighet til å gjøre nå.
12
Lang vei for adopsjon
s. 4
Landsmøte vil satse på
likemannsarbeid
s. 9
Nytt styre klar for innsats
s. 10
Nytt Vardesenter i Tromsø s. 12
Nytt fra lokallagene
s. 14-15
Testogel gir økt lyst s. 16
Hva sier du til ny partner?
s. 18
Alternativt kan gi bedre livskvalitet s. 22
Og med denne vår-historien ønsker jeg dere alle
en riktig god sommer!
Jeanette Hoel
Leder av Gynkreftforeningen
97 nye kreftkoordinatorer
s. 24
4 – Nr. 2/2012
Ventet lenge
på Ferdinand
Anne-Rita Brevik (38) storkoser seg sammen med sønnen
Ferdinand på 3 år. Nå venter
de at Ferdinand skal få en
adoptivsøster eller bror fra
Sør-Afrika, samme landet som
han kommer fra. Ventetiden
fra Anne-Rita ble ferdigbehandlet fra kreften og til hun
kunne bli adoptivmor føltes
imidlertid som uendelig lang.
Adopsjon er fantastisk og anbefales på det varmeste. Adopsjon fra Sør-Afrika har også vår sterkeste
anbefaling! Et fantastisk land som vi gleder oss å
reise tilbake til, sier Anne-Rita Brevik, her sammen
med sønnen Ferdinand og mannen Marcus.
Anne-Rita Brevik og mannen Marcus
hadde vært gift i to år og sammen
siden studiedagene, da de fant ut at de
ønsket å bli foreldre. Etter å ha prøvd
i nesten et år på å bli gravid kontaktet
hun i 2003 lege for å sjekke om det var
noe som var galt. Det var det. AnneRita, som da var 29 år, hadde livmorhalskreft, og kreftkulen var så stor at
det kunne vært den som hindret at
hun ble gravid. Kreftsykdommen var
også kommet så langt at hun måtte
fjerne hele livmoren. Dermed forsvant
også muligheten til å bli gravid.
Anne-Rita vet nesten ikke hva som
føltes verst der og da.
– Det var vanskelig, og jeg ble på en
måte rammet av to ting samtidig. Det
ene var at jeg hadde fått en sykdom
som potensielt var dødelig. Det var et
sjokk som jeg måtte takle. Så måtte jeg
også takle det at jeg ble fratatt muligheten til å få egne barn. I begynnelsen
var det å ikke kunne bli gravid det
vanskeligste for meg, forteller hun.
Etter at hun var operert viste det
seg at hun hadde spredning til flere
lymfeknuter.
– Jeg husker at jeg ble fortalt at
livmorhalskreft hadde en overlevelses-
prosent på godt over 90 prosent. Da jeg
fikk høre at det var spredning så sank
overlevelsen til noe over 70. Da tok
den redselen over. Behandlingen ble
fulgt opp med stråling i kombinasjon
med cellegift. Det er ni år siden nå, så
det har gått veldig bra, selv om jeg fikk
lymfeødem høsten 2003, forteller hun.
Ville adoptere
Allerede høsten etter at hun var ferdig
behandlet begynte de å snakke om
adopsjon.
– Før jeg ble syk hadde vi hatt
diskusjonen om at vi ville ha barn. Det
ville vi. Det var lett å tenke at adopsjon var det vi ønsket. Vi begynte å
sjekke på internett, og kom over informasjon om karantenetid i forbindelse
med sykdom. Vi ringte BUFETAT i
Oslo og spurte om hva som var vanlig
karantenetid. Der ble jeg fortalt at vi
kunne bli møtt med et krav om fem
år, men at vi ikke uten videre burde
godta det fordi det skulle være en
individuell vurdering. I ettertid sitter
jeg imidlertid igjen med en følelse at
denne «femårsregelen» sto i veien for
den individuelle vurderingen. Uansett
så tenkte vi at «vi setter i gang!» Fra
legehold var det sagt at risikoen for
tilbakefall var størst de to første årene,
og med disse to årene passert ville vi
gjøre et forsøk. Vi kontaktet Verdens
Barn som er en av tre godkjente organisasjoner for formidling av adopsjon.
De tok på seg å formidle adopsjon for
oss, og i samarbeid med dem valgte
vi Sør-Afrika som vårt adopsjonsland.
De ulike landene stiller ulike krav til
de som skal bli adopsjonsforeldrene,
og Sør-Afrika har ingen innvendinger mot å adoptere til foreldre som
har hatt kreft. Deretter kontaktet vi
hjemkommunen vår som utarbeidet
5
6 – Nr. 2/2012
den sosialrapporten som sammen med
diverse attester og erklæringer danner
grunnlaget for avgjørelsen BUFETAT
tar om å gi forhåndssamtykke til
adopsjon eller ei. Saksbehandlerne i
kommunen var enige med oss i at det
var grunnlag for å sende en søknad, og
rapporten stilte seg positiv til oss som
adopsjonsforeldre. For min del måtte
det sendes med en utvidet legeerklæring som viste til normale funn på alle
tremåneders-kontrollene jeg hadde
vært på, forteller Anne-Rita.
Søkte i Midt-Norge
Søknaden gikk så til BUFETAT region
Midt-Norge. Til tross for kommunens
tilråding ble det etter en helhetsvurdering ikke gitt forhåndssamtykke til
adopsjon. BUFETATs rådgivende lege
anbefalte en symptomfri periode på
fem år før spørsmålet om adopsjon
kunne vurderes på nytt.
– Vi var tilbake til start. Dette var i
januar 2006. Vi vurderte å klage, men
etter å ha snakket med saksbehandleren i BUFETAT fikk vi inntrykk av at
det ikke var noe å hente. Det var veldig som en følelse av ovenfra og ned.
Anne-Rita og Marcus Brevik kan snart forberede ny
dåp. Ferdinand venter på en adoptivbror eller søster.
Da la vi dette til side, og så startet vi
en ny prosess da det var gått fem år –
i 2008. Jeg var da blitt 34 år og
Marcus 36, forteller hun.
Tapte gode år
som småbarnsforeldre
– Årene fra 29 til 34 er gode år for å få
små barn. Vårt liv snurret ikke rundt
dette, men vi tenkte mye på det. Vi
var jo to personer, og bare en av oss
hadde vært syk. Vi opplevde det som
urettferdig når vi tenkte på at enslige
fikk lov til å adoptere. Vi har dessuten
et stort nettverk med mange ressurspersoner i nær familie og vennekretsen rundt oss. En stund lekte vi med
tanken på å skilles og la Marcus søke
alene. Hadde jeg fått kreft et annet
sted så kunne jeg blitt gravid. Hadde
Marcus fått testikkelkreft kunne han
fryst ned sæd. I tillegg opplevde vi at
det fra leger rundt oss ble signalisert at
prognosene var gode etter to symptomfrie år. Når avslaget kom var det gått
nesten tre. Dette er for eksempel karantenetiden i Sverige, sier Anne-Rita.
Så kom Ferdinand
I 2008 søkte de på nytt, og nå ble
søknaden behandlet og godkjent av
BUFETAT innen behandlingstiden på
tre måneder som de lover.
– Vi fikk Ferdinand i november 2009.
Han kom fra Cape Town i Sør-Afrika
og var tre måneder da han kom til
oss. Vi var ikke i en fase hvor vi drev
og ventet da det ennå var et år igjen
av den estimerte ventetiden, og det
var derfor veldig overraskende at det
skjedde når det gjorde, forteller
Anne-Rita.
Beskjeden om at et barn ventet på
dem fikk de via en telefon en fredag.
De måtte komme til Sør-Afrika senest
om to uker.
– Da var det bare å begynne å ordne.
Det ble to hektiske uker med bestilling
av billetter og et sted å bo, innkjøp av
barneutstyr og klær samt legge til rette
på jobben for å bli borte så plutselig.
Vi var tre uker i Sør-Afrika. Vi ankom
en fredag og fikk vårt første møte med
sosialarbeideren som hadde ansvaret
for vår sak. Så fikk vi helgen til å glede
oss, og på mandag kom vi til fosterhjemmet hvor vi ble møtt av fostermor
som gav oss informasjon og bilder fra
hans tre første måneder. Så gav de han
til oss, og dermed var vi foreldre. Du
kan ikke forberede deg helt på dette.
Det gikk veldig bra. Han var blid og
fornøyd. Ikke noe tydet på at han var
mistilpasset, forteller Anne-Rita og
minnes deres første jul som barnefamilie.
Ny søknad
Anne-Rita og Marcus ønsket at Ferdinand skal få søsken, og etter at Ferdinand var fylt to år kunne de sende inn
en ny søknad. Prosessen startet våren
2011, og de fikk ny godkjenning i
september 2011.
– Nå ligger saken vår i Norge på
vent til å bli sendt fordi Sør-Afrika tar
imot bare 30 søkere fra Norge i gangen.
Nå er det flere som søker om barn
derfra, og derfor er ventetiden lengre.
Vi gleder oss uansett. Vi vet hvor
fantastisk det blir å bli foreldre igjen,
sier Anne-Rita Brevik.
Tekst: Eddy Grønset
Foto: Privat
7
Adopsjonsorganisasjoner
I Norge er det tre organisasjoner som formidler adopsjon av barn fra andre land til norske foreldre.
Verdens Barn
Adopsjonsforum
Lan Siauw, avdelingsleder i Adopsjonsforum,
presiserer også at det er Bufetat som gir tillatelse eller samtykke til adopsjonssøkerne.
– Etter norske regler skal søkere (både
kvinnen og mannen) som tidligere har hatt
kreftsykdom gjennom en karantenetid som
varierer etter den prognosen den enkelte har. I
praksis beregner vi en karantenetid på fem år.
De fleste samarbeidslandene våre har sine egne
regler for denne målgruppen. For eksempel har
Colombia akseptert noen søkere som har vist
gode prognoser; d.v.s. der det ikke er forventet
kortere levetid enn gjennomsnittsbefolkningen,
og at de ellers har helse til å ha omsorgen for
et barn. Kina derimot, tar ikke imot søkere som
har hatt kreftsykdom. – Vi opplyser interesserte
søkere om både de norske og de utenlandske
reglene for behandling av søkere med tidligere
kreftdiagnoser. For å søke om godkjenning fra
adopsjonsmyndighetene må de ha en uttalelse
fra sin lege om sykdommen og framtidsutsiktene. Interesserte søkere må altså primært
få godkjenning fra norske myndigheter før
Adopsjonsforum kan anbefale et konkret opprinnelsesland. I de tilfellene der vi er usikre på om
de kan aksepteres som søkere i et bestemt land,
sender vi en forespørsel på forhånd til gjeldende
myndigheter. Opprinnelseslandet kan eventuelt
kreve et tillegg eller grundigere informasjon fra
behandlende medisinske spesialist. Generelt sett
må interesserte søkere med helseutfordringer
ta i betraktning at de kan få avslag på sin adopsjonssøknad både her i Norge og i utlandet.
www.adopsjonsforum.no
Helge Solberg, teamleder i Verdens Barn
presiserer at det ikke er adopsjonsforeningen som tar stilling til søkernes helse, men
at det er Barne-, ungdoms- og familieetaten
(Bufetat) som gjør denne vurderingen.
– Min erfaring er at Bufetat pleier å
legge vekt på søkernes samlede omsorgsevne, sett i et perspektiv på 15-20 år
fremover. Dette innebærer at søkerne skal
være i stand til å takle omsorgsoppgaver i
lang tid fremover. I retningslinjene står det
at «Det må vurderes hvorvidt sykdom kan
tenkes å få betydning for søkernes evne og
muligheter til å gi barnet tilstrekkelig omsorg og trygghet, over lang
tid. Hvis noen av søkerne
har hatt en alvorlig sykdom
som er behandlet med
tilfredsstillende resultat
kan det etter omstendighetene bli snakk om å kreve
en symptomfri periode.»
Det er med andre ord ikke
noe fasitsvar her, men noe
som vurderes i hvert enkelt
tilfelle. Vi har flere eksempler på at familier har fått
adoptere selv om en av søkerne tidligere har
hatt kreftsykdom.
Dette gjelder den norske delen av prosessen. I tillegg må søkere tilfredsstille de
kravene som det landet man skal adoptere
fra stiller. Her er det svært ulike krav i de
forskjellige landene, og også her er det i
flere land noe som vurderes i hvert enkelt
tilfelle. Jeg vil derfor anbefale alle som er i
denne situasjonen å ta kontakt med adopsjonsforeningene, så kan vi sammen vurdere
den enkeltes situasjon og alternativer.
www.verdensbarn.no
Inoradopt
Hilde Gorola i Inoradopt forteller at i likhet
med at Bufetat skal godkjenne adoptivsøkeren i Norge så skal også avgivende lands
myndigheter godkjenne søkeren.
– Vi vet for eksempel at Kina har svært
strenge krav til foreldrenes helse. Det
er vanskelig med en med en tidligere
kreftsykdom å få adoptere et barn derfra.
Vi spør våre samarbeidsland i hvert enkelt
tilfelle hvis vi er i tvil. Samarbeidslandene
er opptatt av at barnet skal
komme til et stabilt og trygt
hjem. I utgangspunktet er det
ingen som sier nei, men det
forlanges alltid at vi har en ny
legeerklæring å vise til når vi
søker.
www.inoradopt.no
8 – Nr. 2/2012
Retningslinjer for
Det er barnets behov for å
komme til et hjem hvor alt
ligger til rette for et langsiktig og stabilt hjem som ligger
til grunn for vår godkjenning
av adopsjonsforeldre. Helseopplysninger som sier noe om
leveutsikter, teller tungt, sier
Morten Stephansen i Bufdir.
Han er avdelingsdirektør og ansvarlig for
adopsjonssaker i Barne-,
ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir).
Det er også han som er
ansvarlig for å behandle
eventuelle klager på avslag om søknad
om forhåndssamtykke til adopsjon fra
de fem regionskontorene i Bufdir.
– Barn som blir adoptert har ofte en
fortid hvor de har mistet opp til flere
omsorgspersoner. De er tatt fra eller har
mistet sine biologiske foreldre, og de
har gjerne hatt mange å forholde seg
til i et barnehjem der de kan ha bodd
i både måneder og år før adopsjonen.
Disse barna trenger all den stabilitet
de kan få. De kan ha hatt en traumatisk start på livet, og derfor er det
ekstra viktig at vi stiller strenge krav
til forventet stabilitet hos adopsjonsforeldrene. Kort tid etter en kreft, er
barnets beste
det derfor for tidlig å si hvor vellykket
en behandling har vært, sier Morten
Stephansen.
Retningslinjene de skal forholde
seg til når det gjelder godkjenning av
adopsjonshjem, er at søker må ha god
helse både fysisk og psykisk, og at det
må være et fremtidsperspektiv som
omfatter hele barnets oppvekst hvilket
vil si 15 til 20 år.
– Vi må derfor se helseopplysningene i et perspektiv i forhold til
leveutsikter. Han man hatt en alvorlig
sykdom som for eksempel kreft, er det
vanlig å kreve en periode hvor man
er symptomfri på fem år. For noen
typer kreft er kravet kortere. Dette er
det en medisinsk sakkyndig som avgir
uttalelse om. Vi har ikke medisinsk ekspertise i vår etat, og støtter oss derfor
til råd fra fagmiljøene her, sier han.
Enslige versus gifte
Stephansen understreker at han er satt
til å forvalte et lovverk på området, og
at han også har et ansvar i forhold til
landene Norge samarbeider med når
det gjelder adopsjon. Han sier at det
derfor ikke lar seg gjøre å la mannen
i et forhold søke om adopsjon alene
siden den norske loven åpner for at
enslige kan adoptere.
– Loven er for det første slik at man
ikke får søke som samboere. Er man
samboere må man gifte seg først. På
dette området kan det nok hende at
det etter hvert kommer en revisjon av
loven, men det er ikke slik at et par
hvor en av partnerne er forhindret fra
å adoptere på grunn av sykdom, kan
vri seg rundt loven ved å la den ene
søke. Det er kun i unntakstilfeller, hvor
den enslige kan regnes å ha spesielle
ressurser i forhold til barn, at enslige
får adoptere. Lever man i et parforhold
og den ene blir alvorlig syk, vil det
berøre hele familien. Det er noe vi må
ta hensyn til når vi vurderer søknader,
sier Stephansen.
Forskjell på adopsjon
og befruktning
Han ser at det kan oppfattes som en
forskjellsbehandling mellom menn og
kvinner at en mann som for eksempel
får testikkelkreft kan fryse ned sæd og
benytte denne ganske umiddelbart etter
at han ble syk, mens en kvinne som vil
adoptere må vente i flere år.
– Når det gjelder prøverørsbefruktning er det ikke snakk om noen
forhåndsgodkjenning, men det er det
for adopsjon. Det skal også oppfattes
som trygt for dem som adopterer bort
et barn at barnet kommer til et stabilt
hjem. Det fører heller ikke noe frem
hvis man gir et forhåndssamtykke i
Norge, hvis det ikke blir akseptert av
myndighetene i landet barnet kommer
fra, sier Morten Stephansen.
Tekst: Eddy Grønset
Kan gi kortere karenstid
– Livmorhalskreft har en relativt god prognose,
og for kvinner som er rammet av dette kan vi i enkelte tilfeller gi en karenstid i forhold til adopsjon
som er kortere enn fem år, sier rådgivende lege
Else Lill Ber Urdal.
Hun er til daglig allmennlege i Asker og innleid
rådgiver for BUFETAT.
– Vi legger vekt på prognosen ut i fra hvilke
type celler som er funnet, hvilke stadium kreften
har hatt og hvilken behandling som er foretatt.
Det er en helhetsvurdering, forteller hun.
Hun nevner at mange kvinner som har hatt
brystkreft har fått fjernet en kul i brystet og
deretter fått stråling. Da ser de ofte bort fra
femårsregelen.
– Hvis underlaget med opplysninger vi får fra behandlingen, er for dårlig så forholder vi oss til fem år.
Vårt mandat er å sikre adoptivbarnets rett til
omsorgspersoner over tid. I motsetning til egen-
fødte barn så har adoptivbarnet allerede mistet
en omsorgsperson. De bør skånes fra risikoen
mot nye brudd. Derfor er vi strenge med tanke
på karenstid. Når det gjelder underlivskreft er
det mange ulike typer og umulig å gi en generell
regel. Vi ser imidlertid at livmorhalskreft ofte har
god prognose. Får vi tilstrekkelig med informasjon
som underbygger at dette også gjelder for den
aktuelle søkeren, kan vi gi en kortere karenstid
enn fem år, sier Urdal.
9
Landsmøte
Gynkreftforeningen 21. april 2012
– Det har vært to aktive år, innledet avtroppende leder Eli Lidal landsmøtet til Gynkreftforeningen med.
Hun fortalte at det har vært lagt ned mange ressurser og mye tid på å utvikle likemannsarbeidet.
– Vi må fortsette å utvikle likemannsarbeidet vårt. Situasjonen for de som
får gynekologisk kreft må oppfattes
som lettere enn hva det gjorde da vi
fikk det. Vi må også se på kontakttelefonen vår. Det nye hovedstyret får
mange viktige oppgaver å jobbe med,
påpekte hun.
Under behandlingen av landsmøtesakene presiserte landsmøtet at likemannsarbeid skal være det viktigste
for foreningen i tiden fremover. Samtidig ble det vedtatt at arbeidet med å
utforme en kommunikasjonsstrategi og
jobbe for å gi et bedre rehabiliteringstilbud skal bli styrket.
Etter at selve landsmøtet var
Etter landsmøtet ble det arrangert Kunnskapsdager. Her holdt
over, ble det arrangert Kunnoverlege Sveinung Sørby et foredrag om HPV-viruset.
skapsdager. Cirka 50 deltakere
var samlet i Tromsø, og de fikk
i tillegg til hyggelig sosialt samvær også overhøre foredrag om
det siste innen forskning knyttet
til HPV-viruset, hva som er anerkjent alternativ behandling, og
det ble også en innføring i Kreftforeningens arbeid og hvordan
man kan bruke pusteteknikker
for å slappe av.
N y t t s e k r e ta r i at
Gynkreftforeningen har skiftet samarbeidspartner knyttet til sekretariattjenester og
har derfor fått nytt telefonnummer.
Det nye nummeret er: 97 53 56 59.
Epost er som før:
[email protected]
Ny postadresse er: Gynkreftforeningen,
Torggata 16, 0181 Oslo
Telefonnummer til likemannstjenesten er
også det samme som tidligere: 02561
Det avtroppende styret fikk både heder og påskjønnelser for sin
innsats for Gynkreftforeningen i de to årene de har ledet foreningen.
Tekst og foto: Eddy Grønset
Under festmiddagen lørdag kveld
takket Eli Lidal for seg og fikk stor
takk for sin innsats som leder av Gynkreftforeningen de to siste årene.
10 – Nr. 2/2012
Vil kjempe for
gynkreftsaken
Likemannsarbeid, kommunikasjon og arbeid for å bryte
ned tabuer og fordommer
knyttet til gynekologisk kreft
blir fanesakene for det nye
hovedstyret i Gynkreftforeningen i tiden fremover.
Styret har hatt sitt første styremøte, og
er allerede godt i gang med arbeidet.
‒ Vi har fått et bredt sammensatt styre både i alder, organisasjonserfaring,
kompetanse og geografisk plassering.
Dette lover godt, og jeg har stor tro på at
vi skal greie å videreføre arbeidet til det
avtroppende styret på en god måte, sier
nyvalgt styreleder Jeanette Hoel (35).
Hun ble i dag enstemmig valgt til ny
leder av Gynkreftforeningen på landsmøte i Tromsø i slutten av april. Hoel
har de siste årene sittet som medlem
av Gynkreftforeningens hovedstyre.
Hun bor i Son i Akershus og hadde
selv livmorhalskreft for tre år siden.
– En følge av min sykdom er for
eksempel at jeg aldri kan bli mor.
Adopsjon, utdanning og rehabilitering for unge mennesker er naturlig
noe som opptar meg, men jeg jeg ser
samtidig at Gynkreftforeningen har en
viktig rolle å spille i forhold til kvinner i alle aldre. Gynkreftforeningen
har en oppgave å gjøre både når det
gjelder å bruke vår dyrkjøpte erfaring
i forhold til forebygging enten det
gjelder å øke bruker av HPV-vaksine
Jeanette Hoel (t.h) tar over etter Eli Lidal
som leder av Gynkreftforeningen. Hoel ble
enstemmig valgt på pasientforeningens
landsmøte i Tromsø 21. april.
eller å jobbe for at kvinner generelt
og helsepersonell skal bli flinkere til
å tolke og ta på alvor symptomer som
kan være kreft. Økt innsats i forhold
til forskning, at det legges til rette for
utprøvende behandling og rask bruk
av nye medisiner i Norge, er også noe
jeg brenner for. Utfordringen fremover
blir nok å greie å prioritere mellom
alle de gode tiltakene det er verdt å
jobbe for. Samtidig skal vi være veldig
bevisste på hva som er Gynkreftforeningens viktigste oppdrag. Vi er en
pasientforening hvor likemannsarbeid
11
Nytt styre representert ved f.v. Kristin Haugskott, Wenche B. er (vara til
styret og stilte opp på hovedstyresamlingen, da vi hadde forfall), Ingunn
Eike, Jeanette Hoel, Laila Gottenborg og Brit Lindebrekke.
- Den naturlige løsningen
mot vaginal tørrhet
ANNONSE
er det viktigste av det vi skal drive med. Her har det avtroppende styret gjort en kjempejobb med å skolere og bygge ut
et landsdekkende nett med likemenn. Dette arbeidet skal vi
fortsette. I dette arbeidet er samarbeidet med Vardesentrene
som Kreftforeningen er i ferd med å bygge opp også viktig.
Jeg føler vi er godt rustet til å tilby en god likemannstjeneste
til nye kvinner som er så uheldige å få kreft i underlivet.
Vi skal være der for dem og gi støtte og dele erfaringer i en
vanskelig tid, sier Jeanette Hoel.
Gynkreftforeningens hovedstyre
består nå av følgende personer:
Leder: Jeanette Hoel (35), Akershus
Tannhelsesekretær, Har vært medlem av
hovedstyret de to siste årene. Er også
lokalpolitisk engasjert og sitter bl.a. i
kommunestyret.
Laila Gottenborg (53), Hedmark
Er utdannet innom hotell og restaurant. Jobber
i dag som personellmedarbeider i Østerdal
Garnison, Rena Leir. Har vært medlem av
hovedstyret de to siste årene
Ingunn Eike (55), Rogaland
Jobber som saksbehandler i Byggseksjonen
i Rogaland fylkeskommunes sentraladministrasjon.Har i mange år jobbet i bank,
bl.a. som kunderådgiver og kredittkonsulent
for privatkunder.
May Gunn Balnes (60), Buskerud
Uføretrygdet. Har jobbet som kontorsjef i
samme firma i 25 år. Har drevet frivillig
arbeid i Kirkens SOS og blant annet tatt
telefonvakter der.
Kristin Haugskott (41), Oslo
Jobber som lærer på barneskolen. Har også
organisasjonserfaring fra hovedstyret og
besøkstjenesten i UG (ungdomsgruppen i
kreftforeningen). Ønsker spesielt å jobbe med
et tilbud til de yngre i vår diagnosegruppe.
Brit Lindebrekke (69), Sør-Trøndelag
Adjunkt. Frikjøpt hovedverneombud for
oppvekstsektoren de siste 11 år. Leder i
Porsanger lærerlag, Narvik lærerlag og styremedlem i Trondheim lærerlag. Sekretær i
Narvik pistolklubb og Sør-Trøndelag skytterkrets. Visepresident i Norges skytterforbund.
NYHET!
Har du vaginal tørrhet vil du
sikkert gjenkjenne én eller flere av
disse symptomene:
• Tørrhet eller ømhet i vagina
• Kløe og irritasjon i vagina
• Smerter ved samleie
• Ubehag ved å ha på seg stramme klær
Prøv Repadina Plus og erfar effekten!
• Repadina Plus inneholder kroppens eget
hyaluronsyre som bidrar til å bygge opp celler,
derfor hjelper Repadina Plus deg mot vaginal
tørrhet
• Repadina Plus er det eneste hormonfrie produkt
som medvirker til gjenoppbyggingen av slimhinnene i vagina
Repadina Plus er reseptfri, uten hormoner,
parfyme og parabener.
- Tilgjengelig på alle apotek!
Repadina Plus 5-pakning kan bestilles direkte
fra leverandør kr 700,- (inkl. mva og frakt).
Telefon: 21 55 59 90 - Faks.: 21 55 59 94
Mail: [email protected]
Azanta AS, Postboks 39, Tveita, 0617 Oslo
12 – Nr. 2/2012
Vardesenteret
i Tromsø
Det nye Vardesenteret har hatt
over 100 besøkende i uken
gjennomsnitt siden det offisielt
åpnet dørene 30. januar. – Det
viser at behovet for tilbudet
absolutt er til stede, sier senterkoordinator Hilde Nordhus
i Kreftforeningen i Tromsø.
Storparten av brukerne er polikliniske
pasienter som er innom på stråle- eller cellegiftbehandling. Mange bor på
pasienthotellet.
– Vi gir dem et tilbud som de ikke
har hatt tidligere. De har vært til fem
minutters strålebehandling og har hatt
strålesamtale med sykepleier og kanskje en prat med lege. Nå kan de også
komme til Vardesenteret. Her møter de
helsepersonell og andre som de kan
Edel Storjord og Hilde Nordhus kan fortelle om fullt hus hver dag siden Vardesenteret i Tromsø
åpnet offisielt 30. januar. Også i prøveperioden fra november i fjor var det full aktivitet.
få råd og tips fra. Her møter de også
likemenn, forteller Nordhus.
Meningsfull frivillighet
En av de frivillige likemennene er
Gynkreftforeningens Edel Storjord.
Hun har i likhet med de andre likemennene fullt opp med gjøremål de
dagene hun er på senteret.
– Vi steker vafler, skjærer frukt og tar
i mot de som kommer på besøk. Det viktigste er å være til stede og prate og dele
erfaringer. Vi har også startet en egen
turgruppe. Hver torsdag går de på tur.
Pasienter som før har brukt masse
tid alene på et hotellrom, får nå et
aktivitetstilbud og et sosialt tilbud,
forteller Storjord.
Aktiviteter
I tillegg er det lagt opp en rekke
aktiviteter. Rådgivere fra Kreftforeningen holder rettighetsundervisning
hver tirsdag. Annenhver onsdag er
det informasjon fra stråleterapeut
fra UNN, og annenhver fredag er det
barnegruppe.
– Her er det også sminkekurs for
damer som går på cellegift. Av og til
har vi kulturelle innslag. Målet er å
dele aktivitetene inn i fire ulike bolker.
Bolkene går på fysisk aktivitet, kurs
og opplæring, kosthold og ernæring
og rehabilitering og mestring,
forteller Nordhus.
Tekst og foto: Eddy Grønset
13
Alternativ behandling
kan gi økt livskvalitet
– Det korte svaret på om alternativ behandling hjelper ved
gynekologisk kreft er nei, men
trekker man inn momenter
som livskvalitet og gir et mer
utdypende svar så er svaret: ja,
kanskje, sier Vinjar Fønnebø
som leder en av verdens mest
anerkjente forskningsmiljøer
på alternativ behandling.
Fønnebø er leder av NAFKAM som
er en del av Universitetet i Tromsø.
Siden 2000 har de forsket på komplementær og alternativ medisin og
etter hvert blitt i stand til å hente inn
dokumentasjon på en rekke alternative
behandlingsformer. Spørsmålet han
ofte får er om alternativ behandling er
god behandling ved gynekologisk kreft
eller om det er rent sjarlataneri?
– Kritikerne sier at det bare er
ukyndige og uvitende mennesker som
lar seg forlede til å bruke alternativ
behandling. Apples grunnlegger Steve
Jobs, oppsøkte alternativ behandling
før han døde av kreft. Ingen kan vel
hevde at ikke han var en kunnskapsrik
og reflektert person. Samtidig hevder
kritikere at han døde tidligere enn
nødvendig nettopp på grunn av denne
alternative behandlingen. Nettopp
fordi det her er så mange udokumenterte påstander er det viktig å få frem
dokumentasjon på hva som virker, på
hvilken måte det eventuelt virker og
om alternativet som tilby markedsfø– Det er noen svært få unntak hvor alternative behandlere tar seg veldig godt betalt for
noe som ikke har noen dokumentert effekt.
Jeg mener at kreftpasienter bør kunne diskutere fordeler og ulemper med alternativ
behandling med helsepersonellet de går
hos. En viktig del av vår virksomhet er å
informere helsepersonell om at alternativ
behandling kan være nyttig for kreftpasienter, sier Vinjar Fønnebø i NAFKAM.
res på en slik måte at det ikke er egnet
til å lure penger fra mennesker i en
fortvilet livssituasjon, sier Fønnebø.
Mange brukere
Tall NAFKAM har hentet inn viser at
nesten halvparten av befolkningen har
brukt alternativ behandling siste år
(massasje inkludert).
– De fleste kreftpasienter som bruker alternativ behandling, bruker urter
eller en eller annen form for kosttilskudd, sier Fønnebø.
Virker det?
Finnes det alternativ medisin som
virker og som det er verdt å bruke tid og
penger på?
– Det korte svaret mitt er nei, sier
han og legger fort til et men. – Vi har
et register for eksepsjonelt utfall av alternativ behandling. Mange av de som
har meldt inn sin historie til registeret
er kreftpasienter, og de fleste melder
om gode utfall. Dette kan kanskje gi
grunnlag for systematisk forskning
fremover. Men per i dag er det ingen
samlet forskning på noen metoder som
viser at alternativ behandling bidrar
til overlevelse, redusert svulst eller
forlenget liv.
www.NIFAB.no Dette er et informasjonssted om alternativ behandling.
De har nylig lagd en side med tema kreft
og alternativ behandling. Sjekk denne!
NAFKAM (Nasjonalt forskningssenter innen
komplementær og alternativ medisin)
NAFKAM er et forskningssenter som
vektlegger tverrfaglig forskning. I tillegg til å
drive forskning og å være rådgivere, underviser de og arrangerer konferanser og workshops
både nasjonalt og internasjonalt. Senteret har
høy internasjonal status innen feltet og ble
i 2008 valgt som WHOs første samarbeidssenter i Nord-Europa innen folkemedisin og
alternativ behandling.
– Det lange svaret på om alternativ
behandling er bra for pasienter med
gynekologisk kreft er ja. Ja, i den forstand at man kan leve bedre med sin
kreftsykdom. Et eksempel på dette er
akupunktur brukt i smertelindring eller
mot kvalme, sier Fønnebø.
Tekst: Eddy Grønset
14 – Nr. 2/2012
Likemannsarbeid og mestring i Østfold
På januarmøtet som også er vårt årsmøte, hadde
vi tema likemannsarbeid i Gynkreftforeningen i
Østfold. Vi tok for oss veilederen og gikk gjennom
side for side med spørsmål underveis. Det var mange
Temamøte
spørsmål og stor interesse.
i Bergen
På vårt neste møte i mars besøkte vi et gartneri.
Påsken sto for døren, og vi fikk se vakre oppsatser og
Onsdag 25. april
buketter. 20 medlemmer var til stede denne kvelden
hadde Gynkreftfohvor vi også hadde med hjemmebakt og kaffe. Til
reningen i Bergen sitt
utlodning fikk vi blomster av innehaveren.
første temamøte i 2012.
Mestring var tema på aprilmøtet. Der hadde vi
Overlege Sajitha Rajenbesøk av lederen for Lærings og mestringssenteret
diran ved Kvinneklinikken
sykehuset Østfold Inger-Tove Jentoft Van der Vorren.
snakket rundt tema «SenHun fortalte litt om mestringssenteret, om hvordan
de jobber og hva vi som pasientforening kan få av
effekter etter kreftbehandling».
hjelp og veiledning. Hun har også jobbet i KreftforeInnledningsvis snakket hun litt
ningen og holdt mange kurs. Blant annet livslyst
om ulike akutte komplikasjoner som
kurs som bygger på kognitiv læring og vektlegger
kunne oppstå under og etter kirurgi,
hvordan tanker og følelser henger sammen. En
ved strålebehandling og cellegift.
interessant kveld.
Mange damer sier at seneffektene de
Videre har vi hatt vår årlige «stand». I år
sliter med er «betaling» for å få leve. Noen
besøkte
to av medlemmene et kjøpesenter.
opplever ganske alvorlige og kroniske senDer
delte
de ut info og snakket om Gyneffekter, for eksempel nevrologiske skader,
kreftforeningen.
Det er stort behov for
stomi, kronisk smerte og skadet tarm/slimhinner.
informasjon.
Dr. Sajitha sier at den cellegiften gynkreftrammede får er av den sorten som gir «snille»
Hagedag, yogaøvelser og
bivirkninger, sammenlignet med cellegift til andre
informasjonskvelder har
kreftrammede.
stått på programmet
Selv om mange seneffekter er kroniske er det kvini Østfold.
nens livskvalitet som er hovedfokus når disse skadene
behandles. Selv om dagens behandling til kreftrammede
gjerne er skreddersydd vil det nødvendigvis ikke bli færre
seneffekter, sier dr. Sajitha. Dette fordi cellegift ofte vil være
en del av behandlingsprogrammet.
Vi var 10 damer samlet i Kreftforeningens lokaler denne kvelden, noen helt nye ansikt og det var veldig kjekt. Det ble «mini
konsultasjoner», mange spørsmål, og dr. Sajitha svarte og forklarte
til vi var fornøyd! Og praten gikk som vanlig livlig rundt bordet,
med kaffe og någet attåt.
Ingeliv fortalte siste nytt fra Landsmøtet som ble holdt i Tromsø
helgen før. Nytt navn og nytt styre var blant det viktigste. De ulike tema
på Kunnskapsdagen ble også fortalt om.
Styret i lokallaget i Bergen takker dr. Sajitha for hennes varme og omsorg for gynkreft-damene. Og vi gleder oss allerede til neste gang hun blir
med oss!
Vi ønsker Gynkreftforeningens
nye styre og nye leder lykke
il og vi ser frem til godt
samarbeid.
Gynkreftforeningen,
Bergen og omegn
Dagfrid Andersen
Østfold er også en av «aktørene» i den nyoppstartede, felles likemannstjenesten ved Sykehuset
Østfold. Vi har to likemenn som sammen med andre
pasientforeninger alternerer på vaktene. Et flott
tiltak som vi er stolte av og glad for å være med på.
Vi fikk invitasjon av Ungdomsgruppa i Kreftforeningen til temakveld der fokus var på livslyst. Fire
medlemmer fra vår forening deltok. Det var en flott
kveld hvor Anbjørg Sætre Håtun hadde et glitrende
foredrag om stressmestring. Vi fikk delta på livslyst
øvelser som blant annet reduserer stress. Professor
Fahri fra UiO hadde et interessant foredrag med blant
annet siste nytt fra rehabiliteringsforskningen. Han
tok oss også med på en praktisk Yoga-puste øvelse.
Videre har vi i år fått laget en brosjyre
for lokallaget vårt. Der har vi foruten
info angående møter og styresammensetning en egen side hvor vi redegjør
for likemannsarbeid. Høstens program
er ikke helt fastsatt ennå men vi ønsker å
fortsette med fokus på likemannsarbeid
og mestring.
Ønsker alle «gyndamer»
en solfylt og fin sommer!
Hilsen fra Turid Andersen,
Gynkreftforeningen Østfold.
15
Presenterer Gynkreftforeningen
med kunstlotteri
En del av bildene som er med
i utlodningen ser du her.
Mange av de andre vil du få se på
www.gynkreftforeningen.no.
Trekningen finner sted i desember.
Tidligere hovedstyremedlem Sidsel
Korsvoll ligger ikke på latsiden. Hun
har samlet inn 50 kunstverk fra kunstnere som har gitt sine verk som gave til
Gynkreftforeningens kunstlotteri. Ikke
nok med det, hun har så langt satt opp
to utstillinger med bildene, og flere skal
det bli. Nå verver hun loddselgere, og
målet er å selge 10-kroners lodd for til
sammen 150.000 kroner. Inntekter som
skal bidra til å støtte Gynkreftforeningens arbeid.
– Like viktig som loddsalg har jeg på
utstillingene lagt vekt på å presentere
Gynkreftforeningen, dele ut medlemsbladet Afrodite, innmeldingsskjemaer
og pins. Jeg merker at det er utroliog
lett å komme i kontakt med folk og få
slått av en prat som kan bidra til å bryte
ned fordommer og uvitenhet om gynekologisk kreft når vi kan samles rundt
bildene, sier Korsvoll.
Så langt har hun hatt utstilling på
kjøpesenteret, Holmensenteret i Asker
og på Montebellosenteret utenfor
Lillehammer. Snart skal hun tilbake til
Holmensenteret og forespørsler er også
sendt inn om utstilling i Sarpsborg.
– Jeg har kjøpt basarbøker som jeg har
delt ut til gammelt og nytt hovedstyre
og under landsmøtet var det også mange
av delegatene som gjerne ville ha loddbøker. De er nå fordelt. Fortsatt trenger
vi flere loddselgere. Det er bare å ta
kontakt med meg, sier Sidsel Korsvoll.
Ønsker du å selge lodd for Gynkreftforeningen kan du kontakte Sidsel på
epost: [email protected] eller
på telefon 92 22 88 52.
Velvære i Stavanger
Gynkreftforeningen i Stavanger og omegn har i vår
hatt fokus på hvordan
livet kan utarte seg
etter underlivskreft
og på velvære.
I mars var vi så
heldige å få besøk
av Ragnhild Tveit
Sekse, PhD, forskningssykepleier v/Kvinneklinikken, Haukeland sykehus.
Flere kjenner kanskje til hennes forskning, men
gode ting kan ikke gjentas for ofte: Ragnhild har
tatt en doktorgrad med alle oss med underlivskreft i fokus og livskvalitet i etterkant av en slik
krefttype. Dermed opplevdes det som veldig
relevant og interessant å høre på hennes viktige
forskingsresultater og tanker om videre arbeid
innen fagfeltet. Hun holdt et åpent temamøte
med tittel «Livet etter underlivskreft», og vi tror
flere var takknemlige for å høre at andre også
kjenner på de samme følelsene og oppfattelsene
som en selv. En kveld med Ragnhild kan virkelig
anbefales!
I tillegg til økt faglig kompetanse, hadde
vi lyst til å skjemme oss bort. Derfor arrangerte vi en velværekveld på hudpleiesalongen/
klesbutikken Villa Magnolia. Vi synes det er en
god idé å unne seg litt ekstra innimellom, og
spesielt hvis man har vært eller er gjennom tøffe
runder. Vi hadde en koselig medlemskveld med
økt kunnskap om hudpleie etter behandling for
kreft, hudanalyse, shopping for de som ønsket
og en hyggelig drøs over en kopp kaffe og noe
søtt til magen.
Takk til alle medlemmer som har møtt på våre
arrangement i vår. Vi håper enda flere vil være
med oss til høsten. Da blir det blant annet sterkt
fokus på det viktige likemannsarbeidet. Riktig
god sommer til alle Stavanger og Solveig Wiik.
16 – Nr. 2/2012
Testogel
øker lysten hos kvinner
Testogel er et preparat som i utgangspunktet brukes av menn, men
kan også gi god effekt hos kvinner når testosteronnivåene er lave.
Når eggstokkene fjernes eller settes ut av funksjon
dyttes mange kvinner ut i en brå overgangsalder
fordi man mister hormonene som normalt produseres i eggstokkene. Mangel på hormonet testosteron kan føre til redusert evne til å tenne seksuelt.
Kvinners testosteronnivå er om lag en tiendedel av
mannens nivå og mange tenker kanskje ikke over
at dette hormonet også har direkte innvirkning på
kvinners sexlyst. Testosteron er et maskulint begrep
og ikke det man først forbinder med kvinnelig
seksualitet. Testogel er et preparat med virkestoffet
testosteron utviklet for menn, men godkjent til bruk
for kvinner. Intrinsa, som er et preparat spesielt
tilegnet kvinner, er foreløpig ikke registrert i Norge.
Kvinnediskriminerende
Opplysning og informasjon om hjelpemidler ved
lav libido etter kreftbehandling er i større grad
tilrettelagt for menn enn hva det er for kvinner.
Testogel er godkjent for bruk i små doser av kvinner med lave testosteronnivåer og er særlig aktuelt
for kvinner som har fjernet eggstokkene på grunn
av sykdom eller høy risiko for eggstokkreft. Likevel
blir blå resepter på preparatet avslått. Dette er i stor
grad diskriminerende da kvinner også har behov
for hjelp mot lav libido på lik linje med menn. I
tillegg opplever mange at ved en slik tilførsel av
testosteron øker energien etter kreftbehandling.
Overlege Anne Dørum ved avdeling for gynekologisk kreft på Radiumhospitalet er ikke i tvil om
at testosterontilførselen fra
Testogel har god innvirkning
på lyst også for kvinner og
Overlege Anne Dørum ved avdeling
for gynekologisk kreft, Oslo Universitetssykehus, Radiumhospitalet.
kan fortelle at en god del gir tilbakemeldinger om et
bedre seksualliv og økt energi. Hun ser det som en
utfordring å prøve å påvirke til at kvinner stiller likt
med menn økonomisk med refusjon på blå resept,
når det er indikasjon for testosteronbehandling.
– Det er viktig at vi som arbeider med dette tar i
bruk de rette kanalene og setter i gang en prosess
i Helsedirektoratet, men det er tidkrevende. Jeg tror
ikke det er noen vond vilje i Helsedirektoratet for
ikke å tilby dette på blå resept til kvinner, men de
trenger å bli gjort oppmerksomme på det,
sier Dørum.
Sexologen ser effekten av Testogel
Også sexolog Randi Gjessing Borgheim ved Vardesenteret har god erfaring med bruk av Testogel på
kvinner. Hun har i tillegg lang fartstid som kreftsykepleier ved Radiumhospitalet. Hun ser at kvinner som etter kreft i eggstokkene kommer alt for
tidlig i klimakteriet, ofte opplever økt seksuallyst,
energi og «drive» ved bruk av Testogel. Kvinnene hun ser i sin praksis, har som regel allerede
vært åpne om manglende seksuallyst, og Gjessing
Borgheim forteller at noen leger da er flinke til å
henvise til henne. Andre leger derimot behandler
lav libido hos kvinner som et ikke-tema. Hun ser
dette som diskriminerende sammenlignet med
opplysningene menn får vedrørende manglende
lyst etter kreftbehandling. Kvinner bør få informasjon om at Testogel er et preparat som kan hjelpe
dersom testosteronnivået er lavt.
– Ideelt burde man fått testosteronnivået målt
før man fjerner eller behandler eggstokkene, for å
se hvilket nivå som er vanlig for akkurat deg, men
dette er vanskelig gjennomførbart i praksis, sier
Gjessing Borgheim.
Tekst: Veronica Rinde Halvorsen
Foto: Oslo Universitetssykehus (OUS)
17
Kvinner kan ha positiv og rask
effekt av seksualterapi
Seksualterapi hjelper for
seksuelle problemer, men
tilbudet må bli bedre, viser en
ny og omfattende rapport fra
Nasjonalt kunnskapssenter.
Presentasjonen av rapporten, som skal
være den mest omfattende av sitt slag
i verden, ble lagt frem under et åpent
seminar ved Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Helsedirektoratet uttalte at rapporten er en
viktig dokumentasjon for effekten av
seksualterapi. Det ble understreket en
rekke ganger hvor avgjørende det er
at helsepersonell er åpne for å ta opp
seksuelle problemer, samt viktigheten
av at flere skaffer seg den nødvendige
kompetansen for å kunne drive sexologisk rådgivning. Dette med særlig
tanke på at for mange pasienter er det
tabu å ta opp disse spørsmålene med
sitt helseapparat.
Manglende lyst
De hyppigste seksuelle problemer
man finner hos kvinner er nedsatt eller manglende lyst, nedsatt fuktighet,
manglende orgasme og diverse smerteproblematikk. Noen av hovedfunnene
i rapporten gikk på at for kvinner med
manglende eller tapt seksuell lyst og
orgasmesvikt, hadde seksualterapeutiske behandlinger som kognitiv at-
ferdsterapi en positiv effekt. I arbeidet
med rapporten ble det funnet forskning som støttet at seksualfunksjonen
ble bedre etter forholdsvis kortvarig
seksualterapi for kvinner med underlivskreft. Det var derimot uklart om
seksualterapi hadde noen effekt på
gynekologiske smertetilstander.
Ekstra belastning
Mange kvinner opplever at seksuallivet påvirkes både under og etter behandling for kreft. Seksuelle
problemer kan også oppstå som en
bivirkning av medisinsk og kirurgisk
behandling. Dette kan være en ekstra
belastning i tillegg til sykdommen og
kan gi ringvirkninger i samlivet. Forskerne bak rapporten fant fire enkeltstudier som har undersøkt sexologisk
behandling av kvinner spesielt, etter
kreftoperasjon i kjønnsorganene. Forskerne fant at i tillegg til at kognitiv
atferdsterapi i seks måneder kan bedre
seksualfunksjonen, økte også følelsen
av seksuell tilfredshet. En kortvarig
form for støtteterapi, en uke før og
en uke etter operasjon, ble funnet å
bedre den seksuelle tilfredsheten for
kvinner som er operert for livmorhalskreft. Det er bemerket i rapporten at
forskningslitteraturen på området
ikke er representativ for bredden av
behandlingsformer som er tilgjengelige
for ulike seksuelle funksjonsforstyrrel-
Noen av forfatterne bak rapporten, fra venstre:
prosjektleder og forsker Brynjar Landmark, spesialist i psykiatri og klinisk sexologi Håkon Aars, jordmor og spesialist i sexologisk rådgivning Wenche
Haaland, psykolog og sexologspesialist Dagfinn
Sørensen og forskningsleder Liv Merete Reinar.
ser hos kvinner som har gjennomgått
kreftbehandling. Andre tiltak som for
eksempel læringspsykologi, komplementærmedisin og såkalte Kegeløvelser som skal styrke bekkenmuskulaturen er ikke kjent fra randomiserte, kontrollerte studier.
Det er et tankekors at for gruppen
med kronisk og alvorlig somatisk sykdom manglet det særlig forskning på
seksuelle problemer. Forskerne håper
nå at rapporten skal sikre et kvalitetssikret helsetilbud for disse og sende
signaler til helsemyndighetene om at
dette er et område hvor det skorter på
kompetanse og kunnskap hos majoriteten av helsearbeidere.
Rapporten «Effekter av seksualterapeutiske intervensjoner for seksuelle
problemer» er tilgjengelig for utskrift
på www.kunnskapssenteret.no eller
kan bestilles i papirutgave fra kunnskapssenteret så langt lageret rekker.
Tekst og foto: Veronica Rinde Halvorsen
18 – Nr. 2/2012
Sjekker med
intim åpenhet
Angela Bjorøy (42) fra
Trondheim har lært den bitre
veien hvor viktig det er å være
tydelig på at hun aldri kan bli
mor overfor potensielle kjærester. Sjekking på byen har hun
også holdt seg unna, men nå
smiler lykken – nyforlovet
som hun er.
Hun var bare 24 år da kreften rammet
henne. En sjelden form for morkakekreft. Hun var ikke gravid, men kreften
agerte som om hun var det, og det
bygde seg opp en svulst på størrelse
med et seks måneder gammelt foster.
Svulsten ble fjernet ved at de gikk
inn via skjeden, og både livmor og
eggstokker var intakt. Imidlertid måtte
Jeg fikk dessverre aldri noe
tilbud om hjelp fra sexolog,
og tok heller ikke noe initiativ til det selv. Det har jeg
imidlertid tenkt å gjøre noe
med nå, sier hun.
hun gjennomgå cellegiftbehandling,
og hun fikk beskjed om at hun måtte
vente fem år før hun kunne prøve å bli
gravid. På grunn av behandlingen fikk
hun også beskjed om ikke å ha samleie
før det sluttet å blø fra skjeden. Fra
hun ble syk tok det nesten to år før
blødningene tok stopp.
– Jeg var i et forhold da jeg ble syk,
og han sto ved meg gjennom hele sykdommen. 1,5 år etter at jeg var ferdigbehandlet kom han og sa at han hadde
tenkt på dette lenge, men at han ikke
elsket meg lenger. Da var jeg 27, jeg
var blitt singel og visste vel ikke helt
hvordan jeg skulle håndtere dette med
tanke på det jeg hadde vært gjennom,
forteller Bjorøy. Hun er åpen på det at
de begrensingene de fikk på seksuallivet var en av årsakene til bruddet.
19
Det er viktig at de du skal inn i et forhold med vet
hva dette innebærer før man blir sammen. Det
er bedre at forholdet aldri blir noe av enn at han
siden går fra deg fordi han egentlig ønsket å bli
far, sier Angela Bjorøy.
Det å gå på byen og innlede forhold
til nye bekjente var i alle fall ikke noe
hun traktet etter. Siden operasjonen
hadde foregått via skjeden har hun
ikke noen synlige arr på kroppen som
forteller hva hun har vært gjennom,
men det ligger noen usynlige spor.
– Jeg kan plutselig få smerter under
samleie. Det gjør at jeg naturligvis blir
veldig reservert i forhold til å begi meg
ut sammen med noen jeg ikke er veldig
trygg på. Om dette er fysisk eller psykisk vet jeg ikke. Jeg har noen vonde
minner fra undersøkelsene i forkant av
Stor var derfor smerten da
forholdet vårt endte i et
brudd, og han kort tid etter
ble far sammen med en
annen dame. Han fikk det
barnet jeg følte vi skulle hatt
sammen...
operasjonen som også preger meg. Jeg
hadde en veldig sjelden sykdom, og
da jeg sa ja til at studenter kunne følge
undersøkelsene siden jeg ble behandlet på universitetssykehuset St. Olav,
skjønte jeg vel ikke helt hva det innebar. Jeg lå utlevert på det mest intime
med en ultralydsonde inne i meg, mens
elleve personer sto foran meg og diskuterte hva de så. Jeg følte jeg var utsatt
for et overgrep da jeg kom ut derfra, og
det henger fortsatt ved meg. Jeg er blitt
veldig bevisst på at et seksuelt forhold
må være med noen jeg kjenner godt og
kan stole på hvis jeg plutselig får behov
for å si stopp, sier hun.
Hun forteller at de første årene etter
behandlingen så følte hun at underlivet var en del av kroppen men det
var ikke en del av henne.
– Det tok lang tid før jeg greide å ha
sex for egen nytelses del. Det var noe
jeg gjorde for den jeg var glad i. Etter
hvert brøt den psykiske sperren seg
ned. Hver gang jeg får en ny partner
må dette brytes sakte men sikkert ned.
I mange år greide jeg ikke å se på kroppen min, men det går heldigvis fint nå.
Jeg fikk dessverre aldri noe tilbud om
hjelp fra sexolog, og tok heller ikke noe
initiativ til det selv. Det har jeg imidlertid tenkt å gjøre noe med nå, sier hun.
Barnet hun ikke fikk
Et halvt års tid etter bruddet fikk Angela en ny kjæreste. Hun gikk fortsatt
til kontroller hver tredje måned, og
levde derfor med usikkerheten om hun
var blitt frisk eller ikke. Legene hadde
imidlertid sagt at sjansen for at hun
kunne bli gravid var tilstede siden hun
ikke hadde fjernet noen av organene
som gjorde det mulig. Hun måtte bare
vente i fem år før hun prøvde.
– Jeg fortalte han jeg ble sammen
med alt dette, men understreket samtidig at sjansen for at jeg ikke kunne
bli gravid var til stede. Det skulle vise
seg å stemme. Cellegiftbehandlingen
hadde høyst sannsynlig ødelagt den
muligheten. Vi var sammen i elleve
år, og vi ønsket oss begge barn når vi
begge hadde fått utdannelse på plass.
Vi prøvde derfor etter at femårskarantene og utdanningen var over, men det
lyktes ikke. Stor var derfor smerten
da forholdet vårt endte i et brudd, og
han kort tid etter ble far sammen med
Innmelding
Ja
jeg vil bli medlem
(kr 275,-)
Ja
jeg vil bli støttemedlem
(kr 225,-) / kr 400,- bedrifter
Fornavn:
Etternavn:
Fødselsdato:
Postadresse:
Poststed:
E-post:
Telefon:
Innmelding sendes til:
Gynkreftforeningen,
Torggata 16 , 0181 Oslo
Eller på e-post til:
[email protected]
– Jeg vil at det skal være like naturlig å snakke om at man har hatt underlivskreft som at man har tatt blindtarmen, sier Angela Claire Bjorøy.
20 – Nr. 2/2012
Det var tøft å ta opp et slikt tema i
en periode hvor man bare har lyst
til på føle seg frem og la blodet
bruse. Det var imidlertid veldig
riktig å gjøre det.
en annen dame. Han fikk det barnet
jeg følte vi skulle hatt sammen, sier
Angela.
i full diskusjon om hvilke bleier som
var best. Jeg tror de skjønte da at dette
var et sårt emne for meg, sier hun.
Den vanskelige samtalen
Prøver du å skremme meg vekk?
Angela fikk kreft på midten av 90-tallet, og på den tiden fikk hun høre
at hun som kreftpasient bare kunne
glemme å prøve å adoptere.
‒ Nå er jeg 42 år og er på toppen av
skalaen for de som får adoptere. Jeg
har innfunnet meg med at jeg ikke
får barn. Det verste er mer tanken
på at jeg skal bli gammel og ikke få
barnebarn. I den perioden hvor mine
venninner fikk barn, merket jeg at jeg
trakk meg bort. Holdt meg mer med
guttevenner enn jentevenner. Gutter
prater ikke så mye om barn hele tiden.
Jeg husker en gang hvor jeg med sarkasme begynte å fortelle om diareproblemene til katten min, da venninnegjengen jeg var ute sammen med var
– Da jeg fikk kjæreste nå sist var det
nesten slik at jeg prøvde å skremme
han vekk. Jeg sa til han at hvis han
ønsket seg barn så måtte han finne seg
en annen. Han var klar på at det ikke
var for å produsere barn at han ville
bli min kjæreste. Jeg var også åpen om
hvilke seksuelle utfordringer jeg har,
og at jeg fortsatt kan ha frykt og være
vanskelig å være sammen med hvis
tanken om sykdom melder seg. Alt
dette fortalte jeg før vi ble kjærester,
men på et tidspunkt hvor jeg følte det
lå noe i luften som kunne utvikle seg.
Det var tøft å ta opp et slikt tema i en
periode hvor man bare har lyst til på
føle seg frem og la blodet bruse. Det
var imidlertid veldig riktig å gjøre
det. Åpenheten har vært positiv slik
jeg ser det. Det å fortelle at jeg har
hatt gynkreft er ikke noe jeg skjemmer meg over. Jeg skulle ønske det ble
mer åpenhet rundt kreftformen. Det
ville gjort det lettere å ta opp slike
tema med personer du ikke har lært
å kjenne ordentlig ennå. Men åpenhet om det du har vært gjennom og
konsekvensene det innebærer er viktig
for at et nytt forhold skal gi meg den
tryggheten jeg trenger fra partneren,
sier Angela Bjorøy.
Tekst: Eddy Grønset
Foto: Privat
Vis at du støtter vår sak. Vi arbeider for økte ressurser til forskning, behandling og forebygging og er et sted hvor
likesinnede kan treffes og utveksle erfaringer. Kjøp pin’en til 50 kr på våre nettsider www.gynkreftforeningen.no
21
Likemannsarbeid i Hedmark og oppland
Vi startet opp 25. april med organisert
likemannsarbeid. Den siste onsdagen
i hver måned mellom klokken 17
og klokken 19 sitter det to likemenn
fra Gynkreftforeningen Hedmark og
Oppland i miljøhuset i Elverum. Vi
ser positivt på dette arbeidet og håper
at vi kan være til hjelp og støtte for
kvinner som er eller har vært i samme
situasjon som oss.
Vi hadde også et hyggelig medlemsmøte som vi har kalt jordbærfesten,
den 13. juni. Det ble vår sommeravslutning.
God sommer fra Gynkreftforeningen
Hedmark og oppland
Laila Fredhjem
Hedmark og Oppland har lagd sin egen
brosjyre om likemannsarbeidet sitt.
Lær å leve med endringer
som følge av kreft
Kursplan for 2012 tilbyr både mestringskurs og spennende temakurs
Mestringskurs Gynekologisk kreft
Kursdato: 11.-12. mai og 9.-16. nov
Kursene er for deg som ikke har vært på Montebellosenteret tidligere.
Kurset skal bidra til økt kunnskap, innsikt og forståelse for egen situasjon.
Temakurs
Noen av våre spennende temakurs er:
«Ernæring og fysisk aktivitet» 17.-31. aug og 23.-30. nov
«Pilgrimskurs» 31. aug - 7. sept
«Skaperglede» 26. okt - 2. nov
«En del av hverandres liv» 31. aug-7. sept
Alle kursene er tilrettelagt med et faglig innhold, også for de som har med pårørende.
Strukturerte samtaler i mindre grupper gir rom for fellesskap, erfaringsutveksling og
refleksjon. Fysisk aktivitet og sosialt fellesskap vektlegges i alle kurs.
Mer informasjon om alle kursene, kursdato og hvordan du søker
om kursopphold finner du på www.montebello-senteret.no.
Kontakt oss gjerne på e-post eller telefon om du trenger veiledning.
Montebellosenteret
Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali.
Tlf 62 35 11 00
[email protected]
www.montebello-senteret.no
Nytt perspektiv på livet
www.dialecta.no
Montebellosenteret ligger i flotte omgivelser like overfor
Lillehammer, er nylig opprustet og utvidet og framstår med god
hotellstandard uten institusjonspreg. Montebellosenteret er
Norges eneste landsdekkende rehabiliteringssenter, kun for de
som har eller har hatt kreft og deres pårørende.
22 – Nr. 2/2012
Kurs om livskvalitet
KREFTREHABILITERING
Lærings-og mestringssenteret
på Radiumhospitalet inviterer
gynkreftrammede med pårørende
til kurs: Gynekologisk kreft:
Livskvalitet og senvirkninger
etter behandling
Vi tilbyr to kurs høsten 2012
Kurs 1:
Torsdag 30 august kl. 12.30-18.00 og
fredag 31. august kl. 10.00-14.00
for deg som har gjennomgått behandling og som sliter
med å komme tilbake til arbeidslivet.
Vi har et tilbud til deg!
Tilbudet vårt består av variert fysisk aktivitet, samtaler og undervisning rundt kosthold, psykisk helse og arbeidsliv.
Oppholdet er på 3 uker, pluss et oppfølgingsopphold på 1 uke.
Rask søknadsbehandling/ingen ventelister.
Første inntak etter sommeren er 21.august.
For nærmere informasjon, se: www.rorosrehab.no
Kontakt oss gjerne på tlf: 72 40 95 00 eller e-post:
[email protected]
Kurs 2:
Torsdag 22. nov kl. 12.30-18.00 og
fredag 23. nov kl. 10.00-14.00
Lærings- og mestringssenteret
Radiumhospitalet
Randi Gjessing B
Tlf.:22 93 57 24
Påmelding sendes til:
[email protected]
Kreftforskningsprisen 2012
Mandag 11. juni ble Kong Olav Vs kreftforskningspris delt ut for
21. gang i Gamle Festsal ved Universitetet i Oslo. Det er første
gangen prisen er på 1 million kroner. Utdelingen tilkommer årets
prisvinner etter hans mer enn 40 år på barrikadene for kvinner
med gynekologisk kreft. Tropé ansees å være i særklasse på sitt
felt. I sin kamp for kvinner og kvinnehelse har han endret både
rutiner og tankesettet i det medisinske miljøet her til lands.
Tropé har lenge vært i bresjen for mer skånsomme behandlingsmetoder for å gi kvinner like gode muligheter til å overleve som
ved strålebehandling, men med bedre livskvalitet i tiden etter.
Utprøvende behandling
www.nordicnect.org
Universitetssykehus som driver utprøvende behandling av nye kreftmedisiner i Norden samarbeider nå om et
nytt nettsted hvor de gir oversikt over
studier som trenger pasienter. Overlege Paal Fr. Brunsvig ved Utprøvingsenheten på OUS/Radiumhospitalet er
bekymret for at det blir færre og færre
prosjekter i Norge om utprøvende
behandling. Legemiddelselskapene
flytter mer og mer av sine kliniske tester til andre land, og det er blitt færre
tilbud i Norge til pasienter ikke kan få
hjelp via etablerte behandlingstilbud.
Dette er pasienter som ofte ønsker å
være med på studier hvor mulige nyvinninger i kreftbehandling testes ut.
– Vi har etablert et samarbeid
med Nordiske land for å bidra til at
pasienter kan finne hvilke studier som
kjøres. Når vi samarbeider i Norden
blir vi 25 millioner innbyggere å velge
blant. Danskene har for eksempel
mange studier, og de sier at de er åpne
for å ta i mot pasienter fra Norge.
Utfordringen har vært at norske myndigheter ikke har villet bevilge midler
til at pasienter drar til andre land for å
teste ut nye medisiner. Vi håper at vi
med denne nettsiden kan bidra til at
pasientene selv, i samarbeid med sin
lege, finner ut om det er studier som
kan være aktuelle for dem å delta på,
sier Brunsvig.
På nettstedet kan du søke på krefttype og deretter
få en oversikt over studiene som pågår. Sjekk her:
www.nordicnect.org. Internasjonalt finnes en
oversikt over studier fra hele verden her:
www.clinicaltrials.gov
23
Adresser
o g t e l e f o n n u m m e r t i l t i l l i t s va l g t e
Hovedstyre
NavnE-post Telefon
Leder Jeanette Hoel
[email protected] 92 60 67 86
Nestleder Brit Lindebrekke
[email protected]
48 09 58 91
Medlem
Laila Gottenborg
[email protected] 41 58 55 59
Medlem
Ingunn Eike
[email protected]
98 82 47 56
Medlem
May Gunn Balnes
[email protected]
90 53 20 11
Medlem
Kristin Haugskott
[email protected]
477 522 30
Fylkeskontakter NavnAdresse
Postnr. Poststed Telefon
Finnmark Inger Nordhus
Passvikveien 37
9900 Kirkenes
90 50 39 83
Nordland
Karin Bremseth
Sæterlandet
8960 Hommelstø
99 35 57 78
Sogn & Fjordane
Oddfrid Sunde
Sunde
6800 Førde
57 82 16 24
Vestfold
Anne Gro Dahl
Leikvollveien 24
3175 Ramnes 33 39 52 24
Lokallagsledere
NavnAdresse
Postnr. Poststed Telefon
Bergen & omegn
Dagfrid Andersen
5134
Hedmark & Oppland
Laila Fredhjem
97 95 21 63
Møre & Romsdal
Marit Skarsbø (konstituert) Nøisomhedvegen 15 C
6416
Molde
41 56 81 21
Nord-Trøndelag
Annelise Fjerdingstad
7770 Flatanger
74 28 83 32
Odda & omegn
Margarethe Langfeldt
Skogly 6
5770 Tyssedal 41 60 45 86
Oslo & Akershus
Mette Marie Ege
Holtveien 47 E
1177
Oslo
97 52 55 53
Stavanger & omegn
Ingunn Eike
Magnus Lagabøtersgate 47 4010
Stavanger
98 82 47 56
Sunnhordland & omegn
Halldis Meling
Gåslandsneset 26
5427 Urangsvåg 90 74 67 05
Trøndelag
Angela Claire Bjorøy
Smiskaret 50 B
7563
Malvik
91 57 19 00
Tromsø
Edel Storjord
Brattbakken 52
9018
Tromsø
48 60 59 29
Østfold
Turid Andersen
Mariusbakken 11
1628 Engelsviken 99 53 48 18
Kråvasslia 47
Flaktveit
41 57 33 84
Besøk oss på www.gynkreftforeningen.no
Gynkreftforeningen
er assosiert medlem
i Kreftforeningen
Afrodite – medlemsblad for Gynkreftforeningen
ISSN 1504-5250 - Opplag 2 000
Tekst, foto & prosjektledelse: Eddy Grønset, mobil 90 50 61 37, [email protected]
Ansvarlig redaktør: Jeanette Hoel
Layout: Elin Iversen
Utgiver: Gynkreftforeningen Org. nr.: 987 297 972
Adresse: Gynkreftforeningen, Torggata 18, 0181 Oslo.
Telefon: 04615 - E-post: [email protected]
www.gynkreftforeningen.no
B-postabonnement
Returadresse
Gynkreftforeningen FGK
Postboks 4 Sentrum
0101 Oslo
97 nye kreftkoordinatorer
Etter endt søknadsfrist er
det bevilget 30 millioner
kroner til 97 stillinger som
kreftkoordinatorer fordelt
rundt om i landet, og som
til sammen vil omfatte drøyt
160 kommuner på grunn av
interkommunalt samarbeid
for mange av stillingene.
En av de største utfordringene i kreftomsorgen er å skape helhet og sammenheng i tilbudet til pasienter og
pårørende. For å styrke dette arbeidet
utlyste Kreftforeningen i januar 2012
midler til kreftkoordinatorstillinger i
kommunene. Totalt fikk vi inn søknader for 77 millioner fordelt på over 300
kommuner. Det sier litt om behovet!
Rammer mange
Kreft rammer mange mennesker hvert
år og i dag lever cirka 200 000 personer i Norge som har, eller har hatt
kreft. Behovene til kreftpasienter og
pårørende er varierte, sammensatte og
kan strekke seg over lang sykdoms- og
behandlingstid. Det er derfor viktig
at kommunene har tjenester og tilbud
som sikrer gode levekår og best mulig
livskvalitet for den enkelte kreftpasient, og at slik bistand og oppfølging koordineres.
og tilbud. I dette ligger at de skal gi
informasjon, råd og veiledning knyttet
til diagnose, behandling, rehabilitering
og omsorg ved livets slutt. Når pasient
og pårørende har behov for flere tilbud
og tjenester fra kommunen, skal kreftkoordinatoren sørge for at kommunen
behandler sammensatte behov samlet.
Dette betyr at det må jobbes tverrfaglig og tverrsektorielt ved blant annet
å gi råd og veiledning til relevante
instanser og samarbeidspartnere i
kommunen. Kreftkoordinatorene skal
også ha oversikt over, og samarbeide
med, pasientforeningene, frivillige og
likemenn, samt andre ikke-kommunale tilbud. Alt dette vil medvirke til at
pasienter og pårørende får hjelp til å
mestre sin hverdag bedre.
ging i kommunen settes i verk raskt og
riktig ved utskrivning fra sykehuset.
Kreftkoordinatorene og lederne på de
forskjellige Vardesentrene vil være
viktige støttespillere for hverandre for
å sikre god flyt for pasient og pårørende i overgangene mellom sykehus
og kommune. Vardesentre finnes nå i
Tromsø (UNN), Trondheim (St. Olav)
og Oslo (Ullevål og Radiumhospitalet)
og flere er like rundt hjørnet.
Kreftforeningen håper og tror at vårt
bidrag til satsingen på kreftkoordinatorer kan bidra til et løft for kreftrammede der de bor, og vi ser frem til å
samarbeide med kommunene om dette.
En oversikt over kommuner som får
midler til kreftkoordinatorstillinger
finner du på www.kreftforeningen.no
Råd og veiledning
De viktigste oppgavene til en kreftkoordinator skal være å gi råd og
veiledning til pasienter og pårørende,
være synlig og tilgjengelig for alle
kreftpasienter og deres familier og
ha oversikt over relevante tjenester
Samhandling
I tråd med den nye samhandlingsreformen blir kreftkoordinatorene et viktig
ledd mellom spesialisthelsetjenesten
og kommunen. På den måten kan man
sikre at nødvendige tiltak og oppføl-
Tekst:
Elin Stoermann Næss
spesialrådgiver/sosionom
i Kreftforeningen