Nr 1, 2013 - Gynkreftforeningen

Download Report

Transcript Nr 1, 2013 - Gynkreftforeningen

NR. 1 / 2013 - 12. Årga ng
Medlems b lad fo r G y n k re ftfo re n in g e n
Ble skjermet
for mammas smerter
04
08
10
Eget tilbud til unge
Unikt samarbeid i Bergen
Hva gjør genkunnskapen med oss?
Ta
e
gj
rn
Em
ed
d
eg
bl
er
Ø
k
ns
a
t
de
du
å
hj
em
?
!
ke
k
na
s
ed
m
an
m
n
fr
6120
5
2 6–
0 1
f: 14 og
l
T –
s! kl. 11
s
o a
g .
in –tors
R
n
oe
side 2 – Nr. 1/2013
www.gynkreftforeningen.no
side 3
04
Seminar for yngre gynkreftrammede
17 Nytt fra lokallagene
05
Mamma skjulte
smertene sine
Trengte noen å prate med
10
12
08
04
Forsker på psykisk virkning av genkunnskap
16
08
Samarbeider godt på Vestlandet
Det skjer mye i
Gynkreftforeningen
Etter en lang og
kald vinter har
endelig våren
begynt å banke på.
Snart er grøftekantene langs veiene
fulle av gule belter
med hestehov som strekker seg mot
solen. De frosne bekker i det ganske
land begynner å tine og lager den
typiske vårlige «klukkende» lyd.
Samtidig med dette vakre naturfenomen som er på vei inn, har også
Gynkreftforeningen positive hendelser
å vise til. Vi har fått noen unge gynkreftrammede damer inn på banen som
sammen med hovedstyrets ungdomskontakt, sekretariat og undertegnede har
igangsatt tiltak for de unge i foreningen
vår. Jeg må si at jeg er imponert og stolt
av disse jentene!
Videre har vi har vi vært med på å
arrangere den internasjonale livmorhalskreftuken/ECCA uken som har satt
Gynkreftforeningen, livmorhalskreft
og HPV-vaksinen mer på kartet. Flere
har deltatt aktivt på stands, sendt inn
leserinnlegg til lokalaviser samt blitt
intervjuet i lokalavis og radio. Jeg vil påstå at vårt budskap har kommet godt ut.
I etterkant av ECCA uken har HPVvaksine problematikken vært oppe til
i Stortingets spørretime.
En lørdag i begynnelsen av mars
måned var lokallagsledere, fylkeskontakter og hovedstyret samlet til
et møte med sosiale begivenheter om
kvelden. Konstruktive innspill og ideer
med mye latter og god stemning ble
oppskriften denne dagen/kvelden. Jeg vil
gjerne takke dere alle for en god innsats.
Så med dette ønsker jeg alle våre
lesere en riktig god og varm vår.
Jeanette Hoel
Leder av Gynkreftforeningen
13 Helseministeren vil utrede mer
14 Flott markering av livmorhalskreftuken
18 Studie på tilbakefall
20 Vil ha NAV-støtte til seksuelle hjelpemidler
22 Frivillige jurister kan hjelpe deg
10
side 4 – Nr. 1/2013
Eget tilbud til
unge medlemmer
Gynkreftforeningen etablerer nå et eget tilbud til yngre
medlemmer. – Vi ser at yngre
kvinner som har hatt gynkreft
gjerne har andre behov enn
eldre medlemmer. Dette tar
vi på alvor, sier Kristin Haugskott som er ungdomskontakt i
foreningens hovedstyre.
I forrige utgave av Afrodite fortalte Ida
Josefine Rudstaden om hvor viktig det
er å rive ned tabuene rundt gynkreft
og at hun savnet et fellesskap for yngre
medlemmer i Gynkreftforeningen.
– Jeg har fått mange henvendelser
etter at dette sto på trykk. Dette er tydelig et tema som opptar mange, sier hun.
En annen som har engasjert seg og
kontaktet Gynkreftforeningen er Tonje
Becher Bjerkelund.
– Jeg var 22 år da jeg fikk vite at jeg
hadde kreft i livmoren. Jeg begynte
på cellegift og dette så ut til å hjelpe,
men etter en tid var kreften kommet
tilbake. Da var det ikke noe annet å
gjøre enn å fjerne livmoren. Det føltes
som at livet mitt stoppet opp. Det er
utrolig tungt å vite det at jeg aldri kan
bære fram et barn. Det er nå i ettertid
tankene og smerten kommer. Jeg lurte
derfor på om Gynkreftforeningen
hadde noen tiltak til oss litt «yngre»
rammede. Jeg trenger noen som har
opplevd det samme som meg og som
møter de samme utfordringene som
meg i hverdagen. Hvis ikke dere har
noe «hjelp» til oss unge rammede, så
vil jeg gjerne være med å hjelpe til,
skrev hun på Gynkreftforeningens
Facebookside.
Etablerte gruppe for yngre
Gynkreftforeningens styre tok tak i
henvendelsene og inviterte Tonje og
Ida sammen med Kristin til å etablere
en gruppe som kan bidra til å få opp
et tilbud til våre medlemmer under
45 år. Ideene myldret, og allerede er
det etablert en egen gruppe lukket
gruppe på Facebook hvor yngre medlemmer kan utveksle erfaringer og
tanker uten at andre får se det.
– Er du medlem kan du sende en
epost til sekretariatet vårt på kontakt@
gynkreftforeningen.no så får du invitasjon til gruppen, hvis du ikke allerede
har fått det, sier Ida.
Seminar 14. til 16. juni
Det neste store tilbudet blir et seminar
for medlemmer under 45 år på Soria
Moria i Oslo helgen 14. til 16. juni.
– Vi håper mange har lyst til å
komme hit. Gynkreftforeningen vil
finansiere arrangementet og over-
Ida Josefine Rudstaden, Kristin Haugskott og Tonje
Becher Bjerkelund utgjør foreløpig gruppen som
arbeider med å utarbeide et tilbud til yngre
medlemmer av Gynkreftforeningen.
natting, foredrag og servering vil være
kostnadsfritt for deltakerne mot en
liten, symbolsk egenandel. Vi kommer til å få med en sexolog som en av
foredragsholderne, og i tillegg vil det
bli en gjennomgang fra et av selskapene som jobber med adopsjon. I tillegg
legger vi opp til at vi skal etablere et
fellesskap og få mange gode samtaler
sammen, sier Ida.
Du kan melde deg på seminaret ved å
gå inn på www.gynkreftforeningen.no.
Tekst og foto: Eddy Grønset
side 5
Tiden
vi fikk
sammen
er det
viktigste
– Kanskje var de seks årene
mamma hadde kreft de fineste
årene vi har hatt sammen.
Mamma og pappa skjermet
oss barna for mye av smertene og usikkerhet mamma
opplevde, og det er jeg veldig
takknemlig for, sier Maria
Øyasæter (22).
For et år siden kunne leserne av Afrodite lese intervjuet med Mette Grøholt
som fortalte om hvordan hun opplevde å leve med de stumme plagene
knyttet til livmorhalskreft og en kraftig
tinnitus etter å ha blitt truffet av lynet.
Smerter som bare hun kjente og som
de rundt henne ikke så at hun hadde.
Mette hadde skrevet bok og holdt
foredrag om hvordan hun opplevde
dette etter tre tilbakefall med kreften.
Bare noen måneder etter at intervjuet
sto på trykk døde hun. Nå har Maria,
hennes eldste datter, begynt å holde
foredrag om hvordan det er å være barn
av en alvorlig kreftsyk og om hvordan
hun har taklet sorgen etter at moren
gikk bort.
– Jeg var 16 år da mamma og pappa
hentet meg på skolen og sa at de måtte
prate med meg. Jeg skjønte det var noe
alvorlig, og det første jeg tenkte var at
de skulle skilles. Mamma fortalte at
hun hadde fått kreft. Det var et sjokk
for meg at min sporty mamma kunne
bli alvorlig syk. Ingen av mine venninner hadde opplevd noe slikt, og jeg
ble rykket ut av en barnlig trygghet i
at mine foreldre ikke kunne bli syke.
Mamma og pappa hadde forberedt seg
side 6 – Nr. 1/2013
«Gjennom disse seks
årene har jeg fått en
ballast med verdier som
gjorde at jeg kunne si
til mamma at jeg kom til
å få et fint liv. Det aller
viktigste er å være glad
i hverandre.»
godt og hadde svar på spørsmålene
mine. Er det arvelig? Nei. Vil det gå
bra? Ja, legene mente at dette lot seg
behandle. Dette ble starten på et fint
tillitsbånd mellom mamma og pappa
og meg og mine to yngre brødre,
forteller hun.
Ønsket om at alt skal bli som før
Marias mamma ble operert høsten
2006, og begynte snart i jobb igjen. Det
hadde vært en forholdsvis grei operasjon uten noen videre behandling.
– Vi vente oss fort til det normale
livet igjen, men neste sommer kom
beskjeden. Mamma hadde fått tilbakefall, og nå var det kreft på ordentlig
med cellegift og stråling. Jeg var 17
år. Mamma var syk hjemme, og det
forandret familiedynamikken. Tempoet
gikk betraktelig ned, og vi barna måtte
ta hensyn til mamma. Hun var skjør
og gjennomsiktig. Det var et sjokk å se
henne gå slik. Det var som et vindpust
kunne slå henne helt ut, minnes Maria.
Sommeren før hadde Mette blitt
truffet av lynet på en joggetur. Tordenskrallet som fulgte hadde gitt henne en
varig hørselskade i form av tinnitus.
Dette ble forverret av cellegiften.
– Julen etter det andre tilbakefallet,
feiret vi sammen med pappas familie i
Trondheim. Mamma var fortsatt dårlig,
og hadde på et tidspunkt så vondt at
side 7
Mamma tok ansvar av kjærlighet ved ikke å fortelle
oss alt. Hun skjermet oss for mye usikkerhet rundt
kontroller og smerter. Det gav mamma mye å se
oss glade. Jeg har mer og mer blitt klar over hvor
fantastisk hun var også i disse situasjonene,
sier Maria Øyasæter (22).
hun satt i fanget til pappa og gråt. Det
var vondt å se mamma miste kontrollen på den måten, jeg følte meg veldig
hjelpesløs og det satte et støkk i meg.
Mitt barnlige ønske
Den vinteren dro hun og moren til
Egypt. I boken skriver Mette at Maria
hadde sagt til henne at hun var så glad
for at hun var frisk igjen.
– Det var mitt barnlige ønske om at
alt skulle bli som før. Den sommeren
hadde vi det så fint. Etter å ha lest boken til mamma skjønte jeg at mamma
hadde vært på kontroll før sommeren
og at legene hadde mistanke om at
kreften var tilbake. Hun måtte vente til
neste kontroll om tre måneder for å få
svar. At mamma og pappa tok ansvar
og skjermet oss for dette gjorde at vi
hadde en veldig fin sommer. Vi feiret
min yngste bror Alvars navnedag 11
år for sent, og vi slapp å dele usikkerheten rundt tilbakefallet med mamma
og pappa, sier hun.
Senere har Maria fått vite at dette
hadde foreldrene snakket mye med
hverandre om og at de var veldig
bevisst på å ikke utsette barna for
unødvendig usikkerhet og å ha god
informasjon og best mulig svar når
barna skulle informeres.
Så raknet alt
– Da beskjeden kom høsten 2008 om
at hun hadde kreft igjen ble jeg veldig
fortvilet. Det var så utenkelig at man
kunne få kreft tre ganger på rad. Hun
gjennomgikk nå en svært omfattende
operasjon og ble på sykehus i 17 uker.
Her ble tillitbåndet mellom oss veldig
viktig. Mamma var så dårlig at vi
barna ikke kunne besøke henne på
Radiumshospitalet på en måned. Å
vite at vi ville bli informert hvis noe
skulle drastisk forandre seg, gjorde
usikkerheten mindre. Å vite at jeg
hadde to foreldre som var så glad
i hverandre og at pappa passet på
mamma var betryggende. Jeg følte at
jeg levde i to forskjellige verdener.
På videregående skole og med venninner gikk ting fort, og dette var et
fristed fra alvoret hjemme. Så kom jeg
hjem og gjorde meg klar for å besøke
mamma på sykehuset. Jeg var veldig
sliten og mye lei meg. Da mamma kom
hjem var hun fortsatt dårlig. Normalen
forandret seg i takt med nye verdier,
og det ble viktigere å ha en mamma
hjemme enn en mamma som kunne
gjøre alt som før. Tempoet gikk ned,
og det førte til at vi hadde mer tid til
hverandre. Jeg fikk en tydeligere og
mer tilstedeværende mamma, som på
mange måter ble klokere og flottere
med årene. Jeg satte veldig stor pris på
alle samtalene vi hadde og hvordan
vi vokste sammen som familie. Vi
som familie ble tydeligere, og det ble
viktigere og si ting høyt til hverandre,
forteller Maria.
Skjønte at hun skulle dø
I 2011 kom Mette ut med boken sin,
«Berørt – en overlevers beretning».
– Mamma var veldig klok og fant
nye arenaer å vise dette på. Hun
begynte å male, skrev bok og holdt
foredrag. Og jeg følte meg trygg og
var optimistisk for fremtiden. Da
mamma satte seg ned med meg våren
2011 og fortalte at kreften var tilbake
med spredning, ble jeg helt knust. Jeg
skjønte at mamma kom til å dø. Etter
det første sjokket tilpasset vi oss nok
engang, og normalen ble igjen forandret. Det ble cellegft og stråling den
sommeren. Vi var mye på sommerstedet vårt på Saltø. Tid ble så viktig. Den
høsten holdt vi 50 årsfest for pappa
på Saltøgården. Mamma holdt tale
og sang for pappa. Jeg er stolt over
hvordan vi som familie klarte å være
her og nå, og de minnene er noe av det
kjæreste jeg har i dag. Når jeg tenker
tilbake på disse seks årene
som mamma var syk skjønner jeg hvor verdifull tid
er. Min
yngste
lillebror
Alvar
gikk fra å
være 10
år til 15
år, og jeg
fra å være
ungdom til å bli voksen. Årene var
mest preget av liv og kjærlighet. Det
at vi som familie hadde fokus på livet
og kjærligheten, ga mamma et rom til
å bearbeide sykdommen og sin egen
dødelighet som den kloke damen hun
var. Det betydde mye for mamma, noe
som kom tydelig frem i boken hun
skrev, sier Maria.
Får et fint liv
I februar 2012, like etter at hun var
blitt intervjuet i Afrodite, ble Mette
nok en gang operert.
– På sykehuset fortalte mamma meg
at jeg kom til å få et fint liv. Det kunne
jeg svare ja på, fordi jeg har så mye av
mamma i meg. Det er veldig sårt å erkjenne at jeg ikke kan fortelle mamma
at jeg kommer inn på psykologistudiet,
at jeg skal gifte meg eller at jeg skal få
barn når den tiden kommer. Jeg har
problemer med å besøke graven fordi
det fysiske og ubønnhørlige blir så veldig tydelig. Sorg er bundet i noe som
ikke er der lenger. Savn bunner i kjærlighet og noe fint du savner. Jeg gleder
meg til den dagen hvor jeg kan gå til
graven og føle et savn etter mamma
over noe som er godt. Det tror jeg vil
komme. Nå er det snart et år siden. Jeg
kjenner så veldig på at jeg er min mors
datter når jeg gjør intervjuer som dette
eller jobber med Kreft-foreningen.
Jeg kjenner på det positive i savnet.
Samtidig er jeg overrasket over at dette
året har hatt så mange fine øyeblikk,
og det gjør meg stolt av familien min.
Jeg trodde jeg skulle leve et år i sorg
og være demonstrativt sørgende ved å
stenge meg ute og vise alle at jeg sørget. Men jeg skjønte at jeg ikke ville bli
ferdig med å sørge, at det ikke er noe
som går over og at jeg vil ha mamma
med meg.
Tekst og foto: Eddy Grønset
Boken til Mette Grøholdt
er fortsatt å få kjøpt hos
bokhandlere og på nettbutikker. Vil du lese
intervjuet med Mette i
Afrodite kan du finne det
i Afrodite nr 1. 2012 som
ligger på www.gynkreftforeningen.no
side 8 – Nr. 1/2013
Samarbeid
til pasientenes nytte
Samarbeidet vi har med
Gynkreftforeningen her på
Haukland Universitetssykehus
betyr at vi kan gi pasientene
våre en bedre oppfølging og
hjelp, sier avdelingssykepleier
Ingjerd Buestad på Seksjon
for gynekologisk kreft.
– Jeg har gjennom 30 år alltid vært
opptatt av å jobbe sammen med pasientorganisasjoner. Vi må ha hjelp i fra
dem som har skoen på. Det er kvinnene selv som vet hva som er viktig.
Det å jobbe sammen med Dagfrid
Andersen som er leder av Gynkreftforeningen i Bergen og omegn er en
drøm. Jeg kan spørre om hva som helst
og får klare svar. Det at hun også har
en horisont utover seg selv er viktig.
Hun ser totalen og ser hele pasientgruppen. Det er det som er det viktige,
sier Buestad.
God kontakt med pasientforeningen betyr mye for
helsepersonellet.
Hun forteller at samarbeidet hun
har hatt med Dagfrid Andersen også
har ført til at Gynkreftforeningen er
blitt trukket med i andre samarbeids-
prosjekter på sykehuset. God kontakt
med pasientforeningen betyr mye for
helsepersonellet.
Bidrar til endringer
– Selvsagt har de medvirket til at vi
har gjort konkrete endringer. Innredningen på Cytostatika poliklinikken
er et eksempel på dette. Vi trodde de
ville ha TV og musikk der inne. Svaret
var at de ville ha det helt stille. Vi
startet samtalegrupper med de som er
ferdig behandlet. Her har Gynkreftforeningen vært sterkt inne i hvordan de
skulle drives. Vi er starten av et tilbud
med en sykepleierpoliklinikk. Her har
Gynkreftforeningen kommet med nyttige innspill i forhold til hvordan vi
bør drive denne. Hver torsdag kommer
de og andre representanter fra Kreftforeningen hit og steker vafler. Det er
en veldig grei måte for foreningene å
komme i kontakt med pasientene på
også. Når de kommer hit og serverer
side 9
Ingjerd Buestad er avdelingssykepleier på Seksjon for
gynekologisk kreft på Haukeland universitetssykehus.
Når hun møter kolleger fra andre sykehus får hun ofte
høre at det tette samarbeidet hun og avdelingen har
med Gynkreftforeningen er veldig unikt.
Men rosen går ikke bare en vei. Dagfrid Andersen er også full av lovord
overfor personellet, såvel leger som
sykepleiere, som jobber ved den
gynekologiske kreftavdelingen.
– De har en åpenhet og serviceinnstilling som er unik. Avdelingen holder til
i en gammel del av Haukeland universitetssykehus og interiøret bærer preg
av det. Men så har de som jobber her
trådt til på dugnad og malt, tatt bilder
og pyntet opp. Det er blitt en så trivelig
atmosfære her. Det betyr mye for oss
som er pasienter og skal bo her i en
trasig periode, sier Andersen.
Hun roser også den lokale organisasjonen til Kreftforeningen som har
brukt sin posisjon til å sette pasientforeningene i direkte kontakt med de
ulike avdelingene på Haukeland som
behandler kreftpasienter. Det er utviklet faste rutiner for årlig samhandling, som er forankret både i sykehus
og Kreftforeningen. Representanter
fra sykehuset, pasientforeningene og
Kreftforeningen planlegger og inviterer
årlig til samarbeidsmøte, hvor alle de
12 pasientforeningen får presentert
seg samlet for representanter for de
ulike avdelingene på sykehuset. I tillegg løftes tema som er interessante
og aktuelle for begge parter. Sykehuset
har oppnevnt en fast kontaktperson
som har et særlig ansvar for kontakt
med pasientforeningene på hver enkelt avdeling, og det er utarbeidet en
enkel perm hvor pasientforeningene
presenterer seg, med en side hver med
informasjon. Denne permen oppdateres årlig, og det er Kreftforeningen som
organiserer dette. Den viktigste opp-
Dagfrid Andersen roser det gode samarbeidet
Gynkreftforeningen og andre pasientforeninger har
med Kreftforeningen i Bergen. Her står hun sammen med Geir Vangsnes som er leder av Kreftforeningen region Vestlandet.
Jeanette Hoel, leder av Gynkreftforeningen, synes det de har fått til på Haukeland er et eksempel til
etterfølgelse. Her i prat med Ragnhild Johanne Sekse og Kristin Sæter Haukeland samt Dagfrid Andersen.
vafler, så blir det en helt annen dialog.
Jeg er helt overbevist om at de som
har fått denne sykdommen har nytte
og glede av å være medlem i Gynkreftforeningen. Slik får foreningen også
mange gode innspill fra pasientene.
Det gir oss direkte tilbakemeldinger
som er nyttige for den enkelte pasient,
sier Buestad.
...de som jobber her trådt
til på dugnad og malt, tatt
bilder og pyntet opp.
Snille pasienter må si i fra
Hun mener at pasientene ofte er alt
for snille og lar være å komme med
tilbakemeldinger til helsepersonellet
hvis det er noe de med fordel kunne
gjort annerledes.
– De klager lite når de er der
sammen med oss. Når de forteller noe
til Dagfrid så spør hun om hun kan
fortelle det til meg. Det gir en trygghet
for oss som helsepersonell også når
vi får tilbakemeldinger fra Gynkreftforeningen som forteller at vi er på rett
spor, sier hun.
Unikt personell
gaven for det årlige samarbeidsmøtet
er å sette menneskene i kontakt med
hverandre. Ved å la sykehuset bli kjent
med foreningene og menneskene som
er engasjert der og omvendt, reduseres
terskelen for å ta kontakt og få til samarbeid mellom den enkelte avdeling
og den enkelte forening igjennom året.
Samarbeidet er på alle måter gjensidig,
sier Dagfrid Andersen.
Ved å la sykehuset bli kjent
med foreningene og menneskene som er engasjert
der og omvendt, reduseres
terskelen for å ta kontakt...
Integrert med likemannsarbeidet
Dagfrid er i tillegg til å være leder av
lokallaget også aktiv som likemann. I
Bergen er det per nå ikke etablert noe
Vardesenter, men det ble i 2012 startet
opp en felles likemannstjeneste i regi
av alle de 12 pasientforeningene etter
mal fra Vardesenteret. Dagfrid er leder
av Arbeidsutvalget som drifter dette
tilbudet. Med seg i arbeidsutvalget
har hun representanter fra to andre
foreninger i tillegg til Kreftforeningen
og en representant fra sykehuset. Likemannstjenesten er til stede to ganger
per uke på henholdsvis kreftavdelingen og pasienthotellet.
Tekst og foto: Eddy Grønset
side 10 – Nr. 1/2013
Forsker på
genkunnskap
For enkelte kreftformer, som
for eksempel eggstokkreft,
kan en gentest avgjøre hvilken
behandling som er best for deg.
Samtidig forteller gentesten om
du har sjanse for å få brystkreft i tillegg eller om barna
dine har den samme risikoen.
Hva gjør denne informasjonen
med deg?
Innmelding
Ja
jeg vil bli medlem
(kr 275,-)
Ja
jeg vil bli
pårørendemedlem (kr 225-)
Ja
jeg vil bli støttemedlem
(kr 225,-) / kr 400,- bedrifter
Fornavn:
Etternavn:
Fødselsdato:
Postadresse:
Poststed:
E-post:
Telefon:
Innmelding sendes til:
Gynkreftforeningen,
Torggata 16 , 0181 Oslo
Eller på e-post til:
[email protected]
På Haukeland i Bergen forsker nå
genetisk veileder Cathrine Bjorvatn og
overlege Hildegunn Høberg Vetti på de
psykososiale aspekter ved det å ha en
høy arvelig risiko for å få kreft.
– Alle som har fått diagnosen
brystkreft eller eggstokkreft får tilbud
om å delta i forskningsprosjektet.
Det er pasienter med disse kreftformene som er i risikosonen for å ha
den arvelige kreftformen forårsaket
av en genetisk forandring i genene
BRCA1 eller BRCA2. Helsedirektoratet konkluderte i 2009 at alle som er
i denne faresonen skulle få tilbud om
gentest. Tanken var de først og fremst
å forutsi om slektninger av kvinnen
også kunne være i faresonen for å ha
den arvelige kreftformen. Samtidig
vet vi at hvis en bærer av dette genet
har fått brystkreft så er sjansen veldig
stor for at hun også får eggstokkreft og
omvendt. Forebyggende kirurgi ved
å fjerne eggstokker og bryst er derfor
høyst aktuelt, sier Vetti.
Genbasert behandling
Samtidig er genbasert behandling blitt
mer og mer aktuelt.
– Kjenner man en genfeil i dag så er
det utslagsgivende for hvilken kirurgi
som velges. I disse dager gjennomføres
det også en klinisk studie på brystkreft
hvor man gir en spesiell medisin til de
som har genfeil i BRCA1 eller BRCA2.
Genetisk kunnskap vil bli mer og mer
viktig for behandlingen pasientene får.
Derfor kan man ikke samme grad som
tidligere, velge å ikke få denne informasjonen hvis man ønsker den mest mulig
målrettede behandlingen, sier Vetti.
Hva betyr kunnskapen?
Forskningsprosjektet som de to står
bak er todelt ved at det både er medisinsk og psykososialt.
– For å forberede oss til den nye
fremtiden med genbasert behandling,
vil vi undersøke om denne informasjonen er noe som folk synes er nyttig
eller om det blir for mye, sier Bjorvatn.
Pasientene som deltar, får tilbud om
en hurtigtest i form av en blodprøve.
Her blir det testet for genfeilene som
er mest utbredt i Norge. I løpet av tre
ukers tid får pasienten svar.
– Hvis vi påviser mutasjonen hos
en med eggstokkreft så er det en individuell vurdering. Er sjansen til å bli frisk
av eggstokkreften god så kan det være
aktuelt å fjerne brystene, men her er
hyppigere kontroller med både MR og
mammografi anbefalt. Er det brystkreft
så anbefaler vi nok fjerning av eggstokkene etter fylte 40 år fordi eggstokkreft
er så vanskelig å oppdage, sier Vetti.
– Ut i fra annen psykososial forskning vi har gjort, så ser vi at noen
takler dette greit mens andre ikke gjør
det. Målet er å finne et veiledningsopplegg som er tilpasset det individuelle behovet den enkelte pasient har.
Genetikk og genetisk veiledning har
vært litt på siden i kreftbehandling.
Vi vet at enkelte kan føle en form
for skyldfølelse hvis man har genfeil
man har blitt syk av, og så frykter at
dette også vil slå ut på egne barn, sier
Bjorvatn.
Deltagelsen
Alle som har fått brystkreft eller
eggstokkreft og som blir behandlet
på Vestlandet får tilbud om å delta i
studien. På sikt håper de to forskerne
at tilbudet kan bli utvidet til resten
av landet. De som deltar får et skjema
hvor de må fylle ut familiehistorie når
det gjelder kreft i familien. Deretter må
de ta en blodprøve. Viser prøven at de
kan ha en arvelig genfeil, får de tilbud
om medisinsk oppfølging av denne.
Tekst og foto: Eddy Grønset
side 11
DN A
BO N US
DNA BONus er et forskningsprosjekt
for å kartlegge arvelig brystkreft og
eggstokkreft. Alle som får påvist brystkreft eller eggstokkreft kan være med i
prosjektet. Kunnskapen som kommer
frem gjennom å teste seg for om kreften
skyldes en genfeil kan ha betydning for
behandlingen den enkelte får. Samtidig
vil en arvelig genfeil også ha betydning
for slektninger som også bør få tilbud om
oppfølging og kontroll.
Cathrine Bjorvatn og Hildegunn Høberg Vetti forteller at siden genetisk kunnskap er blitt mer og mer viktig i behandlingen av kreftpasienter, så er det også
viktig å ha kunnskap om hva denne informasjonen betyr psykososialt for den som er rammet.
side 12 – Nr. 1/2013
Samtalegruppen
satte tingene
i perspektiv
Etter flere tilbakefall av det som så ut til å være en
overfladisk kreftkul på utsiden av kjønnsleppen, begynte
tankene å hope seg opp hos Gro Bastiansen (47). Samtalegruppen hun fikk tilbud om skulle bli redningen.
De første symptomene på at noe var
galt oppdaget hun i 2005.
– Det viste seg å være vulvakreft,
men i et tidlig stadium. Kreften hadde
ikke gått inn i vevet, og hun ble forespeilet at dette skulle gå veldig bra.
– For første gang i mitt liv fikk jeg
en valium. Jeg gikk inn i en form for
transe. Det å få vite at jeg hadde kreft
var spesielt, selv om jeg hørte at det
skulle gå bra, sier hun.
Var positiv, men så…
– Jeg var sykemeldt fra lærerjobben
min et par måneder. Jeg gikk turer
hver eneste dag, og dagene ble kjekke
etter hvert. Jeg var så utrolig fornøyd
over å ha blitt kvitt dette. Så skulle jeg
til kontroll igjen i juni. Planen var at jeg
skulle dra til Sverige på dansefestival
uken etter. Så oppdaget de celleforandringer. Jeg måtte operere igjen, men
siden kreften fortsatt satt på utsiden
ba jeg om lokalbedøvelse. Tanken bak
det var at med en såpass enkel operasjon kunne jeg likevel dra til Sverige
uken etter. Så ble gjort, og nå var jeg
helt overbevist om at jeg var ferdig med
kreften. Hele sommeren ble en fest. På
slutten av året traff jeg Øivind som er
kjæresten min den dag i dag. Alt så bra
ut, helt til mars 2008, forteller Gro.
Hun hadde gått jevnlig til kontroll
uten at noe viste seg å være galt. Så oppdaget hun en liten rød flekk som ikke
gikk bort. Det bars til Haukeland igjen.
– Det var en formidabel nedtur å få
dette tilbake igjen. Jeg var ikke forberedt. Da jeg kom hjem den ettermiddagen taklet jeg ikke å være alene.
Øivind var på jobb, og jeg dro hjem til
mamma, forteller hun.
Selvhjelpsgrupper hjalp
I juli merket hun at fortsatt ikke alt
var som det skulle. Frykten viste seg å
være berettiget, og i juli 2008 ble det
ny operasjon. Nå var også psyken til
Gro sterkt redusert. Usikkerhet, frykt
og haugevis av spørsmål tårnet seg
opp. Hun var avhengig av å ha folk
rundt seg hele tiden. På dagene da
Øivind var på jobb, var moren hjemme
med henne.
– Så fikk jeg et tilbud om en selvhjelpsgruppe via Kvinneklinikken. Det
var seks samlinger med foredrag og en
time der vi bare kunne sitte og prate.
Det var utrolig godt. I samtale gruppen
var vi en blanding av mennesker som
var ferdigbehandlet, de som fremdeles
var under behandling og de som visste
at de ikke kunne bli friske igjen. Selv
om vi hadde våre forskjellige historier,
så hadde vi alle samme referansen til
det å oppleve sykehuset, få en diagnose og så videre. De andre hadde
opplevd cellegift og stråling som jeg
har sluppet. Vi var alle gynkreftdamer,
og det var også veldig viktig. Samtalegruppene bidro til å sette en del ting
på plass. Sykehuset har masse kom-
petanse som kan gjøre meg frisk, men
når du kommer hjem så begynner du
å tenke. Alt dette fikk jeg hjelp med i
disse gruppene, forteller Gro.
Viktig felleskap
Tilbudet om samtalegrupper er opphørt, men i dag finner Gro fremdeles
støtte gjennom Gynkreftforeningen.
– Jeg er blitt spurt om å være med
i styret, men føler at jeg fortsatt er for
nær min egen sykdom til at jeg greier
å engasjere meg i et styreverv. Det er
imidlertid andre ting jeg kan ha lyst til
å gjøre. Fra min egen tid som pasient
husker jeg at jeg reagerte på at vi på
sykehuset så det som helt naturlig å
gå rundt i pysjen blant ukjente leger,
sykepleiere, andre pasienter og deres
pårørende. Jeg ville aldri gjort noe
slikt på et hotell eller hjemme hvis jeg
hadde besøk. I tillegg gikk jeg med et
kateter, og det så bare enda verre ut.
Jeg fikk en stoffpose fra mamma til å
ha kateteret i, og da så det i alle fall
litt bedre ut. Da jeg kom hjem sydde
jeg en del poser som Kvinneklinikken
fikk. Senere har jeg sydd 50 stykker til.
Det viser seg at pasientene vil ha disse
med hjem. Nå skal jeg sy flere. Slike
ting liker jeg å engasjere meg med. Nå
er det flere som vil være med og sy
disse posene. På den måten kan man
som pasient føle seg mer vel.
Tekst og foto: Eddy Grønset
side 13
Helseministeren
Både i forbindelse med Livmorhalskreftuken og ved
behandlingen av statsbudsjettet var Gynkreftforeningen i
dialog med de politiske miljøene på Stortinget for å få de til
å vedta å øke bevilgnigene slik
at flere kvinner kan få tilbud
om HPV-vaksine.
Kari Kjønaas Kjos (FrP) tok tak i dette
og brukte Stortingets spørretime til
å be helseminister Jonas Gahr Støre
om svar på hvorfor ikke flere norske
jenter og gutter kan få mulighet til å
beskytte seg mot kreftformene som
skyldes HPV-virus slik ungdommer i
andre land får. Hun påpekte at i Norge
er det kun 12 år gamle jenter som får
tilbud om HPV-vaksine. I Sverige får
vil utrede mer
jenter opp til 18 år gratis vaksine og i
Danmark opp til 26 år. I Sverige er det
distribuert over 1 million vaksinedoser, mens Norge i samme periode
har distribuert knapt 240 000 doser.
I sitt svar sier helseministeren
blant annet:
– På bakgrunn av ny dokumentasjon
arbeider Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten nå med en ny
kunnskapsoppsummering om HPVvaksinenes effekt og nasjonal kostnadnytteevaluering av ulike vaksinasjonsstrategier. Resultater fra dette arbeidet
vil foreligge i løpet av 2013. Siden
innføringen av vaksinen er det kommet økende dokumentasjon på effekt
av HPV-vaksinen for en rekke kreftformer, hos både kvinner og menn. Kunnskapssenteret har startet arbeidet med
en oppsummering av eksisterende
kunnskap om HPVvaksinenes effekt.
Arbeidet inkluderer vurdering
av ulike vaksinasjonsstrategier,
deriblant utvidelse til
flere årskull jenter/kvinner og
inklusjon av gutter/menn.
Bare utredninger
– Svaret føyer seg inn i en lang rekke
svar som forteller at et utvalg skal
vurdere. Dermed går det forferdelig
lang tid. Jeg antar at våre naboland
ikke setter i gang med vaksinering
opp til 26 år uten at det er gjort gode
vurderinger, sier Kjos og mener at
svaret fra helseministeren ikke gav
mye håp om at det skjedde en endring
med det første.
Starter lokallag
i Grenland
KREFTREHABILITERING
for deg som har gjennomgått behandling og som sliter
med å komme tilbake til arbeidslivet.
Vi har et tilbud til deg!
Tilbudet vårt består av variert fysisk aktivitet, samtaler og undervisning rundt kosthold, psykisk helse og arbeidsliv.
Oppholdet er på 3 uker, pluss et oppfølgingsopphold på 1 uke.
Rask søknadsbehandling/ingen ventelister.
Første inntak etter sommeren er 21.august.
For nærmere informasjon, se: www.rorosrehab.no
Kontakt oss gjerne på tlf: 72 40 95 00 eller e-post:
[email protected]
Torsdag 6. juni blir det oppstartsmøte for nytt lokallag i
Gynkreftforeningen i Skien. Møtet blir arrangert i samarbeid
med lokale kreftkoordinatorer. Vi planlegger å ha foredrag
om aktuelle tema for kvinner som er rammet av gynekologisk kreft, og håper at mange vil møte opp. Hovedstyrets
leder Jeanette Hoel vil også delta på møtet og informere om
Gynkreftforeningens arbeid. Bor du i Grenlandsområdet og
tenker at du på en eller annen måte kan tenke deg å være
engasjert i et lokalt medlemstilbud, er det fint om du allerede
kan kontakte sekretariatet på [email protected].
Når datoen nærmer seg vil det bli lagt ut mer informasjon på
vår hjemmeside, og møtet vil bli annonsert lokalt.
side 14 – Nr. 1/2013
uken landet rundt
Flere lokallag markerte livmorhalskreftuken i år og ga
dermed et viktig bidrag for å
spre kunnskap om livmorhalskreft, viktigheten av jevnlige
celleprøver og muligheten for
vaksinering. I tillegg er dette
en flott synliggjøring av
Gynkreftforeningen
Den 20. til 26. januar i år ble ECCA
uken (European Cervical Cancer Association) arrangert for syvende gang
over hele Europa. Hvert år rammes
omtrent 300 norske kvinner av livmorhalskreft. Flere av foreningens lokallag
holdt stands ved kjøpesenter og skoler
og delte aktivt ut medlemsbladet Afrodite, Gynkreftforeningens egenlagde
brosjyre om livmorhallskreft, samt informasjonsbrosjyre om HPV-vaksinen
fra Folkehelseinstituttet. Her deler de
sine erfaringer fra ECCA uken.
Østfold
I Østfold ble livmorhalskreftuken
arrangert over to dager. En dag i
Sarpsborg og en dag i Fredrikstad.
De møtte stor velvillighet fra de
respektive kjøpesentrene.
– Her i Østfold har vi to «faste»
stand-vertinner. Det er Hanne B.
Grundvig og Torni May Furuli. De er
flotte representanter for Gynkreftforeningen. Uredde og imøtekommende.
Det ble satset på ungdommen denne
gangen. Det viste seg å treffe bra.
Stor var de unges nysgjerrighet vedrørende livmorhalskreft og vaksinen.
Ekstra moro var det i år da vi hadde
mye fint reklamemateriell og fine
pins å dele ut. Vi satser på at neste
år vil flere av våre medlemmer stille
opp slik at flere steder blir besøkt,
sier Turid Andersen, leder av
Østfold lokallag.
Hanne Britt Grundvig og Torni May.
Hedmark
og Oppland
Laila Gottenborg (til venstre), Laila Fredhjem og
Anne Berit Lie i Gynkreftforeningen i Innlandet
(Hedmark og Oppland).
Uken ble markert med et uformelt
treff den 23. januar på Miljøhuset i
Elverum. Her ble det servert kaffe, og
en representant fra Kreftforeningen
var tilstedet. De ble gitt informasjon
om Gynkreftforeningens arbeid og om
livmorhalskreftuken spesielt. Laila
Gottenborg sendte i samarbeid med
Kreftforeningen lokalt ut en pressemelding og kan fortelle at de har vært i
tre aviser, Østlendingen, Hamar arbeiderblad og Oppland Arbeiderblad. Det ble
også intervju med Radio Ravnsfjorden
og NRK 1, Hedmark og Oppland.
Oslo og Akershus
Gynkreftforeningens lokallag i
Oslo og Akershus delte ut den
nye, fine brosjyren «Livmorhalskreft kan forebygges», den europeiske gynkreftnålen og Afrodite
til kvinnelige gjester på Strømmen storsenter tirsdag 22. januar.
Det var i hovedsak relativt voksne
kvinner som takket ja til informasjonen. Denne gruppen var nok
også i flertall. De tre som holdt
standen la imidlertid merke til
at en del av kvinnene i de yngre
aldersgruppene faktisk takket nei
til brosjyren.
– Tatt i betraktning at de er
midt i målgruppen for informasjon
om livmorhalskreft og vaksinetilbudet, ble vi litt overrasket, sier
leder i lokallaget, Mette M. Ege.
Hun er imidlertid godt fornøyd
med responsen på standen og retter en takk til Strømmen storsenter, som lot lokallaget ha gratis
stand på et godt besøkt
sted på senteret.
Lokallagsleder
Mette M. Ege,
styremedlem
Dorthe Nakszynski og medlem
Eli Rasmussen
aksjonerte mot
livmorhalskreft på
Strømmen storsenter
side 15
Trøndelag
Styret i Gynkreftforeningen Trøndelag
lokallag deltok for første gang med ulike
aktiviteter i livmorhalskreftuken i år.
Angela Bjorøy og Brit Lindebrekke dro
til Steinkjer og sto på stand på Amfi
kjøpesenter. Der fikk de kontakt med
både gamle og unge som villig tok imot
informasjonsmateriellet de hadde med
seg til utdeling. En forbipasserende
berømmet dem for at de sto på stand på
denne måten, for det er for lite fokus på
vaksinen 7.-klassejentene får tilbud om.
Flere unge ville vite mer om vaksinen
og ønsket at videregående skole burde
gis lignende tilbud.
Gerda Røst og Solveig Bøhmer Strøm
sto på stand på Malviksenteret og også
kjøpesenteret Tiller i Trondheim fikk besøk. En sykepleier fra Kreft-foreningen
var med for eventuell faglig bistand i
samtale med besøkende på sentrene. På
Trondheim Katedralskole viste det seg at
under halvparten hadde tatt vaksinen, så
der følte de at de virkelig nådde målgruppen. De fikk avkreftet noen «vaksine
frykt» rykter, og flere av elevene skulle
ønske seg vaksinen i gave. De sørget også
for at helsesøster fikk godt med informasjonsmateriell som hun kunne ha i venterommet og på kontoret sitt.
Erfaringen vi sitter tilbake med er
positive, underlivskreft er for mange
dessverre ingen ukjent sykdom. Interessen for mer informasjon og kunnskap er
derfor stor. Vi erfarte at materiale med
informasjon ble mottatt med iver og stor
takk, forteller styret i Gynkreftforeningen Trøndelag lokallag.
Bergen
Gynkreftforeningen i Bergen
håper på bedre planlegging
og gjennomføring av ECCA
uken 2014, men fikk i år for
første gang delt ut en del brosjyrer, perler og informasjon.
– Vi besøkte fire videregående skoler, en høyskole og
fire apotek. Apotekene var
svært positive og glade for å
få besøk av oss. De selger jo
livmorhalskreftvaksinen og
satte pris på informasjonsmateriellet som vi hadde
med oss. Brosjyrer og perler
ble også delt ut på ulike
avdelinger på Kvinneklinikken og på pasienthotellet,
forteller Dagfrid Andersen,
Leder av Bergen og omegn
lokallag.
T.v. Sykepleier Trine Wigtil fra Kreftforeningen og Gerda Røst. T.h. Solveig Bøhmer Strøm og Gerda Røst på Stand.
«Kreftsykdom handler om noe mer enn
fysiske plager. Det handler om livet videre»
Kursopphold ved Montebellosenteret er for deg som har eller har
hatt kreft. Alle kursene er tilrettelagt med faglig innhold, fysisk
aktivitet eller rom for egentrening. Det vektlegges sosialt fellesskap,
rekreasjon og fritid i alle kurs.
På mestringskurs «Gynekologisk kreft» får
du treffe likesinnede som er i mest mulig
samme situasjon som deg selv.
Mestringskurs i 2013:
Kurs 15a 12.04-19.04
Kurs 43a 25.10-01.11
Ønsker du mer kunnskap og innsikt
om spesifikke tema, kan du søke på
temakursene. Temakursene bygger på ulike
tilnærminger til hovedmålet «Lær å leve
hverdagene med kreft på en bedre måte».
Noen av våre spennende
temakurs i 2013 er:
«Ernæring og fysisk aktivitet»
25. jan-1. febr. og 8.-22. mars
«Arbeid og sosial deltakelse»
25. jan-1. febr.
«Parkurs – en del av hverandres liv»
8.- 15. febr.
«Kroppen i bevegelse»
24.-31. mai
Mer informasjon om alle kursene, kursdato og hvordan du søker om kursopphold
finner du på www.montebello-senteret.no. Kontakt oss gjerne på e-post eller telefon
om du trenger veiledning.
Montebellosenteret, Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali.
Tlf 62 35 11 00, [email protected]
www.montebello-senteret.no
Nytt perspektiv på livet
www.dialecta.no
Montebellosenteret ligger i flotte omgivelser like ovenfor
Lillehammer, er nylig opprustet og utvidet og framstår med god
hotellstandard uten institusjonspreg. Montebellosenteret er en
nasjonal helseinstitusjon for kreftpasienter og deres pårørende.
side 16 – Nr. 1/2013
Vårprogrammet klart i Oslo og Akershus
Oslo og Akershus lokallag har hatt
årsmøte og det ble gjenvalg på de i
styret som sto på valg. Planene for
vårsesongen er allerede lagt, og de
starter med å invitere medlemmene
til kafemøte på Palmen onsdag 8.
mai klokken 1200.
Ny sesong står for døren, og vi har
planlagt nye aktiviteter som vi håper
dere vil være med på.
Senere i mai blir det temamøte
med yoga og meditasjon på agendaen. Dato for dette arrangementer
er ikke satt ennå. Tidspunkt for
sommeravslutningen er imidlertid
bestemt, og i år går turen til Det
Norske teater hvor Evita står på
programmet.
Gå inn på lokallagssiden til Oslo
og Akershus på www.gynkreftforeningen.no for nærmere detaljer om
arrangementene og påmelding.
Lokallaget har også et ønske til sine
medlemmer som spiller tipping,
lotto og andre spill hos Norsk Tipping. Oppgi nr 995 987 007 når du
velger bidrag til grasrotandelen. I
2012 fikk lokallaget inn over 2.000
kroner gjennom dette.
Stavanger og omegn 10 ÅR
Gynkreftforeningen Stavanger og omegn lokallag arrangerte jubileumsfest og
feiret 10 år fredag 25. januar på Kronen
Gård hotell i Sandnes.
Vi mente det var på sin plass å feire oss
selv, og styret i lokallaget tok derfor initiativ til å invitere alle medlemmer til
fest på Kronen gård hotell denne januarkvelden. 21festkledte damer ankom,
og ble møtt med noe godt i glasset.
Stemningen var munter, og praten gikk
lett mellom oss mens vi ventet på at
alle skulle komme. «Bryggerhuset» var
vårt for kvelden, og der var dekket med
hotellets fineste service, og bordet var
pyntet med lys, servietter og blomster.
Spredt omkring i rommet var det plassert flotte blomsteroppsatser.
Damene benket seg rundt bordet og
ble ønsket velkommen av styret.
Særlig hyggelig var det at alle
stifterne, Jannicke Rabben
fra Kreftforeningen og
Gynkreftforeningens
styreleder Jeanette
Hoel hadde funnet
veien til dette gårdshotellet utenfor
Sandnes sentrum.
Vi ble servert
fantastisk mat som
inkluderte fiskesuppe,
lam og søt dessert.
Underveis fortalte styret
fra lokallagets historie med innspill fra
medlemmene. Lokallagsleder Ingunn
Eike snakket og om dagens situasjon og
utfordringer vi står ovenfor. Jannicke
hilste oss fra Kreftforeningen, og hadde
med seg gavekort som vi kunne bruke
på våre medlemmer. Jeanette holdt også
tale til oss, og bragte med seg gaver til et
lotteri hvor loddene var gratis. Det blir
stemning av slikt!
Lokallagets stiftere Inger Solberg,
Bodil Tjensvoll, Toril Torp og Jorunn
Marie Austbø ble hedret med hver sin
blomsterdekorasjon.
Utpå kvelden dukket eventyrfortelleren Maritha Nielsen opp, og damene ble
stille mens de ble presentert for hennes
fortellerkunst med ingredienser av
humor, alvor og vemod.
Ingen har sagt annet enn at dette
var en trivelig kveld. Mange
faktorer som god mat
og drikke, hyggelige
damer, historie
og fortellinger,
og ikke minst
rammene rundt
bidro til en
verdig markering av vårt
10-års jubileum.
Årsmøte i Bergen
Onsdag 6. februar hadde Gynkreftforeningen i Bergen årsmøte. Etter
årsmøtesakene var Ingunn Eike med
oss. Hun er lokallagsleder i Stavanger
og medlem av hovedstyret. Vi hadde
bedt Ingunn si litt om hovedstyrets
satsing på lokallagene, og vi seks
som hadde møtt frem fikk informasjon om likemannsarbeid, opplysningsarbeid, hvordan få flere aktive
medlemmer og hvordan samarbeide
med andre pasientforeninger i vårt
distrikt. Medlemmer fra lokallagene
kan bidra på mange måter uten å sitte
i styret. De kan for eksempel danne en
arbeidsgruppe som planlegger ECCAuken, være behjelpelig med praktiske
gjøremål i forbindelse med møter osv.
Da vil styret få god hjelp og avlastning,
da det er en kjensgjerning at det ofte er
de sammen personene som tar på seg
alle oppgaver i laget.
Hovedfokuset til lokallaget er å være
til hjelp og støtte for våre medlemmer og
de som kommer etter oss, både pasienter
og pårørende. Det er viktig for nydiagnostiserte å se at noen overlever kreft og
at en kan få et godt liv, etter behandling.
Avslutningsvis fikk Solveig Rolland
blomst og takk for 2 år i lokallagsstyret.
Også i Bergen og omegn er vårprogrammet klart og det starter med temamøte om Hyperbaroksygen behandling
10. april. Møtet arrangeres sammen med
Lymfekreftforeningen det er overlege
dr. Sajitha Rajendira som foredrar om
behandling av seneffekter av strålebehandling.
22. mai blir det tur og kafemøte og
11. juni blir det sommeravslutning.
Gå inn på lokallagssidene på
www.gynkreftforeningen.no for mer
informasjon og påmelding.
Blide damer feiret 10-årsjubileet til Gynkreftforeningen Stavanger og omegn lokallag.
side 17
Åpent hus
i Hedmark og
Oppland
Gynkreftforeningen Hedmark og
Oppland markerte livmorhalskreftuken med åpent hus den 23.januar på
Miljøhuset i Elverum . Det var rom for
den gode samtale, Laila Gottenborg
informerte om Gynkretforeningen,
livmorhalsuken og likemannsarbeidet.
Det ble servert deilige smørebrød og
kaffe. Det ble også en time med qigongtrening. En representant fra Kreftforeningen deltok på markeringen.
Foreningen har nå likemanntreffen
på formiddagen fra klokken 12 til 14
den siste onsdagen i hver måned. Vi
treffes på miljøhuset i Elverum hvor
det er plass for en god prat og en trivelig stund rundt kafebordet. For de som
vil delta er det en time qigongtrening
med instruktør.
Lokallagsledersamling
9. mars var lokallagslederne, fylkeskontakter og hovedstyret samlet til
møte i Oslo. Aktivitetene i lokallagene
ble diskutert, og det kom frem at det
er viktig å tenke ut nye ideer for å få
fleire medlemmer til å ha interesse
for å delta på møtene som lokallagene
presenterer. Gynkreftforeningens satsing på Facebook som møteplass ble
også gjennomgått og støttet.
Erfaringene med å arrangere livmorhalskreftuken hvor fleire av lokallagene
hadde vært aktive med stands på kjøpesentre og skoler ble sett på som et tiltak
det må satses enda meir på til neste år.
Etter en lang møtedag var det tid for
sosial hygge og en trivelig middag.
Gladkunst
med glassmaling i Trøndelag lokallag
Årets første møte i Gynkreftforeningen Trøndelag var mandag 21.
januar. Lokalforeningen fikk lov
til å komme til Gladkunstsenteret
på Heimdal, et senter hvor brukskunstnere har verksted. Her ble
vi introduserte for glassmalingskunsten. Vi benket oss rundt et
arbeidsbord, og lærte hvordan fargepulver ble tilsatt rødsprit for så å
appliseres på glass. Hver enkelt av
oss fikk utdelt et stort konjakkglass.
Så påførte vi ulike farger på innsiden av glasset ved ivrig rotering
av glasset. Etter at grunnfargene
inni glasset var tørket, malte vi
med tynn pensel utenpå. Etter at
malingsprosessen var avsluttet,
ble glassene brent i en spesialovn.
Fargene endrer seg ved brenningen,
og overraskelsen var stor da vi mottok ferdige glass på årsmøtet! Da
sto konjakkglassene med tente telys
inni glassene og glass-kunsten vår
ble tydeliggjort og lyste opp!
I tillegg til at kvelden var lærerik, var det et utrolig hyggelig møte
hvor praten gikk livlig. Vi var ikke
mange deltagere, men det er absolutt et møte som vi kan anbefale og
kanskje gjenta!
Likemannstjenesten i Trøndelag
skyter også fart. Vi er så heldig at vi
har fått Vardesenter ved St. Olavs
Hospital, og i den forbindelse har
det blitt satt i gang en felles likemannstjeneste med i alt ni pasientforeninger. Det ble i november
2012 holdt et Vardekurs for de som
allerede var utdannet likemenn i
engen pasientforening og ønsket å
være likemann ved Vardesenteret.
Dette viste seg å være et populært tilbud, og det var 19 spente
Likemenn som deltok på kurset,
Gynkreftforeningen stilte med to
stykker i første omgang.
Vi begynte forsiktig med likemannstilbudet, alt en uke etter kurset var ferdig med likemannsvakter
to dager i uken, men merket fort at
behovet for å få likemannssamtaler
ved Vardesenteret St. Olavs Hospital
var større enn tilbudet vi hadde. Det
ble derfor arrangert et nytt kurs i
februar. Kurset var et kombinasjons
kurs, det vil si at det var et grunnleggende likemannskurs, for de som
ikke alt hadde kursing i egen forening, men alt var godkjent i forening
for kursing, og et Vardekurs for de
som alt var likemenn, men som ikke
hadde hatt mulighet å delta på kurset i november. Gynkreftforeningen
Trøndelag stilte denne gangen med
tre stykker, så det vil si at vi nå har
fem aktive Likemenn i Gynkreftforeningen Trøndelag, fire pasienter og
en pårørende.
Og kjære medlemmer, ta gjerne en
tur inn om Vardesenteret, når du er
på St Olavs Hospital, enten for å få
en likemannssamtale eller bare for å
få en «liten pust i bakken» drikke litt
kaffe, spise en vaffel og nyte en fri
plass på sykehuset. Alle er hjertelig
velkommen.
side 18 – Nr. 1/2013
Forsker på tilbakefall
av gynekologisk kreft
Forskere vil kartlegge tilbakefall etter gynekologisk kreft i
Norge. Man ser også på muligheten for etterkontroller hos
fastlege for selekterte lavrisikopasienter.
Ingvild Vistad er overlege ved kvinneklinikken på Sørlandet sykehus Kristiansand. Hun leder en stor og viktig nasjonal studie som skal kartlegge første
tilbakefall etter primærbehandling for
gynekologisk kreft. Årlig rammes nærmere 1700 kvinner av gynekologisk
kreft i Norge. Denne studien ønsker å
kartlegge hvor mange norske kvinner
som får tilbakefall av gynekologisk
kreft i løpet av et år, hvilke symptomer
på tilbakefall som er vanligst for de
ulike krefttypene og hvem som oppdager tilbakefallet – kvinnen selv eller
Ingvild Vistad ser blant annet
på betydningen av kvinnens
egen observasjon når det
gjelder å oppdage tilbakefall av
gynekologisk kreft.
legen på poliklinikken. Vistad forteller
at ingen kan gi et sikkert svar på disse
spørsmålene.
– Tilbakefall opptrer først og fremst i
mer fremskreden kreft og vanligvis i
løpet av 2-3 år etter avsluttet behandling. Retrospektive studier antyder at
de fleste tilbakefallene er symptomatiske og oppdages av kvinnen selv
mellom kontrollene. Det finnes imidlertid ingen prospektive studier som
kan bekrefte dette, verken nasjonalt
eller internasjonalt. Det er ikke mulig å
hente disse opplysningene fra Kreftregisteret. Vi ønsker nå å kartlegge
forekomsten av tilbakefall etter
primærbehandling i løpet av to år i
Norge.
Hittil har registreringen vart i
cirka åtte måneder og hele 16 norske
sykehus deltar, deriblant alle universitetssykehusene. De foreløpige resultatene viser at omtrent 51 prosent av
tilbakefallene er eggstokk-kreft og
35 prosent er kreft i livmoren. Mer enn
halvparten av tilbakefallene oppdages
av pasienten selv, og flesteparten av
tilbakefallene blir oppdaget i løpet av
to år etter avsluttet behandling..
Noen etterkontroller kan med
fordel flyttes til fastlegen
Vistad forteller at fastlegen tradisjonelt
har vært mest involvert i kreftpasienters sykdomsforløp frem til diagnosetidspunktet, da spesialisttjenesten har
tatt over.
– De senere årene har fastlegen imidlertid i økende grad overtatt oppfølgingen av enkelte grupper kreftpasienter
etter at de er primærbehandlet på
sykehus, f. eks brystkreftpasienter og
tykktarmkreftpasienter. En fordel ved
slik oppfølging er at fastlegen ofte har
kjent pasienten sin gjennom flere år.
Det gjelder både pasientens sykehistorie, psykososiale situasjon og
familiære forhold. Fastlegen følger i
tillegg til kreftsykdommen også opp de
øvrige sykdommene og plagene pasienten måtte ha, forklarer Vistad.
I Kunnskapssenterets PasOpp-rapport
nr 1 2010 vedrørende kreftpasienters
erfaringer med somatiske sykehus, ga
15 prosent av pasientene uttrykk for
at det i svært stor grad var et problem
å ha mange forskjellige leger i de
polikliniske kontrollene.
side 19
– Pasienter som følges opp av fastlegen slipper denne problemstillingen,
og kommer i tillegg til en lege som
kjenner dem godt. Fastlegen er også
vanligvis lettere tilgjengelig enn en
sykehusspesialist ved behov for rask
time. Det ville være en stor gevinst for
sykehusene å kunne overføre selekterte gynekologiske kreftpasienter med
lav risiko for tilbakefall, tilbake til sin
fastlege dersom man kan være trygg
på at dette ikke medfører forsinket
oppdagelse av et eventuelt tilbakefall
eller ulike følgetilstander av kreftsykdommen og behandlingen. Det er
publisert noen få studier som har sett
på tilfredshet og livskvalitet i ulike
kontrollopplegg for kreftpasienter. De
viser at kvinner som går til kontroller
hos allmennpraktiker eller kreftsykepleier uttrykker like stor tilfredshet
og like høy livskvalitet som kvinner i
tradisjonelle sykehus kontrollopplegg,
sier Vistad.
Tekst: Veronica Rinde Halvorsen
Mer forskning på vei
Flere fagmiljøer i Norge engasjerer seg i hvordan etterkontrollene
av underlivskreftbehandlede bør
legges opp fremover, særlig etter
iverksetting av samhandlingsreformen. Fastlege Heidi Fidjeland
planlegger et doktorgradsprosjekt
der hun skal se på gynekologiske
kreftpasienters forventninger til
det forestående kontrollopplegget
rett etter avsluttet primærbehandling på sykehuset sammenliknet
med forventninger til oppfølgingen 2-3 år ut i forløpet. Hun
ønsker også å kartlegge fastlegers
erfaringer med og holdninger til
oppfølging av kreft generelt, og
da med vekt på samhandling med
spesialisthelsetjenesten. Til sist vil
hun kartlegge fastlegers kontakt
med kreftpasienter gjennom ett
år og identifisere årsakene til at
pasientene tok kontakt med sin
fastlege, samt deres holdning til
å skulle overta oppfølgingen av
selekterte gynekologiske kreftpasienter.
Vanskelig overgangsalder?
Femarelle - en trygg og naturlig løsning. Femarelle gir effektiv hjelp til kvinner i
overgangsalderen som ikke vil eller kan bruke østrogenmedisin. Dokumentert effekt.
Styrker benbygningen
Hetetokter
Hormonfri
Vaginal torrhet
Naturlig
Femarelle gir livskvaliteten et løft, og det er det mange kvinner i overgangsalderen som trenger.
I mer enn 10 år har Femarelle vært tilgjengelig for norske kvinner, og flere tusen har fått en bedre
hverdag takket være Femarelle. Forskning gir oss stadig bedre forklaring på hvorfor det er slik, det er
publisert og presentert mer enn 30 studier på Femarelles effekt og trygghet.
Femarelle får du kjøpt i hele landet der det selges helsekost eller direkte fra vår nettbutikk:
www.arcon-norway.no
Be om brosjyre!
Spør din lege om naturmiddelet Femarelle som kan hjelpe deg i din overgangsalder.
Liste over publiserte studier finnes på: www.pubmed.com søkeord: Femarelle Les mer: femarelle.no
Arcon Norway as, postboks 6, 4801 Arendal Tlf. 37 00 35 35 [email protected] www.arcon-norway.no
side 20 – Nr. 1/2013
Hjelpemiddelet
må være til det beste for brukeren
Dilatorsettet feminaform kommer i forskjellige størrelser
Strålebehandling i underlivet
kan gi arrdannelser i skjeden.
I en tid etter behandling er det
derfor en viktig oppgave for
kvinnen å hindre sammenvoksninger, men det gis lite
informasjon om alternative
hjelpemidler.
En god måte å hindre sammenvoksninger på vil være regelmessige samleier, men dette er ikke et alternativ for
mange. Derfor får man også rekvirert et
dilatorsett fra sykehus eller lege som
man skal ta i bruk hjemme. Dilatorens
Anne Marthe Øverås fant
selv et hjelpemiddel som
passet henne bedre og
mener alle kvinner bør
opplyses om at det finnes
alternativer.
hensikt er å tøye og utvide skjeden.
Det samme fikk Anne Marthe Øverås
fra Ålesund beskjed om. Anne Marthe
fikk kreft i livmorhalsen og ble operert
for dette sommeren 2010. Tiden etter
var tøff, men med god støtte fra familie
og venner kom hun seg gjennom den
vanskelige tiden. Hun ble så friskmeldt, men gikk jevnlig til kontroll
hver tredje måned. Men i november
2011 kom nok en vond beskjed, det
var oppdaget en svulst i skjedeveggen med mulig spredning til lymfene
og runder med cellegift og strålebehandling ventet. Vel hjemme igjen
fra det lange oppholdet ved St.Olavs
Hospital i Trondheim, skulle hun ta i
bruk dilatorsettet som hun hadde fått
tilsendt. Hun hadde blitt informert om
bruken fra sykehuset og fått med seg
et skriv hvor det stod forklart hvordan
og hvor ofte hun skulle bruke hjelpemiddelet for å unngå komplikasjoner.
Men oppgaven skulle bli ubehagelig å
gjennomføre.
– Det var ikke noe artig å skulle gjøre
dette fire ganger i uka, det ble faktisk
nesten et ork å skulle gjennomføre det.
Den var laget av hard plast og hverken form eller utseende på dilatoren
minner om noe naturlig for en skjede,
ingen skjede er laget slik. I tillegg vil
jeg tro vi kvinner er ganske forskjellige og at dette ikke nødvendigvis er
et hjelpemiddel som passer for alle,
forteller hun.
Fant løsningen selv
Til slutt tok Anne Marthe saken i egne
hender og bestilte seg en dildo fra
nettet. Hjem til henne denne gangen
kom et hjelpemiddel som hun opplevde som mye mer behagelig i bruk.
Dildoen var mykere, bøyelig og mer
tilpasset en skjede. Hennes lege sa
også at en dildo absolutt var et godt
alternativ til dilatoren dersom hun
opplevde denne som ubehagelig, men
at det faktisk fantes alternativer var
det lite informasjon om.
side 21
Gynekologisk kreft skal ikke være flaut
Som leser av Afrodite vekket det Anne Marthes interesse
da Gynkreftforenings leder Jeanette Hoel i forrige nummer
fortalte om den mangelfulle informasjonen hun fikk om
plaststaven hun skulle bruke i etterkant av sin kreftbehandling. Selv opplevde Anne Marthe å få grei informasjon ved sykehuset, men mener det må sørges for at alle
får tilstrekkelig og god informasjon og at helsepersonell
må tørre å snakke åpent om dette temaet.
– Det som opptar meg er at vi er så flinke til å snakke
om for eksempel brystkreft og hvor lang tid det tar å vente
på nytt bryst. Det er kjempebra med fokus på dette, men
vi må tørre å gjøre det samme i forhold til gynekologisk
kreft også. Den flauheten som ligger rundt underlivskreft
må vi bare komme over. Hvis ikke helsepersonell tør ta
den praten, så må det i det minste være bedre skriv hvor
man kan få vite om alternativer fra legen, at man kan
søke om et annet hjelpemiddel. Både NAV og legene bør
opplyse om dette. Informasjonen må være bedre slik at de
som allerede er i en fortvilet situasjon ikke blir enda mer
fortvilet over hjelpemiddelet, avslutter hun.
Tekst: Veronica Rinde Halvorsen
- Den naturlige løsningen
mot vaginal tørrhet
ANNONSE
I følge NAV er det fullt mulig å få stønad til å anskaffe
seksualtekniske hjelpemidler som ikke inngår i NAVs
rammeavtaler, slik dilatorsettet gjør.
– Ordningen fungerer slik at leger bestiller et seksualteknisk hjelpemiddel til sine pasienter. Leverandøren
sender hjelpemidlet til pasienten og faktura til et oppgjørskontor i NAV. Legen må innhente dispensasjon fra
NAV for å bestille et hjelpemiddel som ikke inngår i NAVs
rammeavtaler, med begrunnelse for hvorfor pasienten
ikke kan bruke noen av produktene som allerede inngår
i rammeavtalen. Fra 1. mars 2013 har NAV rammeavtale
med Alere AS om kjøp av Medintim, som er et dilatorsett
i mykt materiale. Dette produktet kan kanskje være et godt
alternativ for kvinner som finner det ubehagelig å benytte
dilatorsettet i hardt materiale. I forbindelse med at nye
rammeavtaler trer i kraft 1. mars 2013 er vi i full gang med
å oppdatere informasjonen om seksualtekniske hjelpemidler på NAVs nettsider. Vi er også godt i gang med å
forenkle bestillingsrutinen, opplyser Liv Welde Johansen,
direktør for NAV Hjelpemidler og tilrettelegging.
NYHET!
Har du vaginal tørrhet vil du
sikkert gjenkjenne én eller flere av
disse symptomene:
• Tørrhet eller ømhet i vagina
• Kløe og irritasjon i vagina
• Smerter ved samleie
• Ubehag ved å ha på seg stramme klær
Prøv Repadina Plus og erfar effekten!
• Repadina Plus inneholder kroppens eget
hyaluronsyre som bidrar til å bygge opp celler,
derfor hjelper Repadina Plus deg mot vaginal
tørrhet
• Repadina Plus er det eneste hormonfrie produkt
som medvirker til gjenoppbyggingen av slimhinnene i vagina
Repadina Plus er reseptfri, uten hormoner,
parfyme og parabener.
- Tilgjengelig på alle apotek!
Repadina Plus 5-pakning kan bestilles direkte
fra leverandør kr 700,- (inkl. mva og frakt).
Telefon: 21 55 59 90 - Faks.: 21 55 59 94
Mail: [email protected]
Disse dildoene fra kondomeriet er bedre tilpasset en kvinnes skjede.
Det myke og bøyelige materialet kan for noen være mer behagelig i bruk.
Det er lov å prøve seg frem.
Azanta AS, Postboks 39, Tveita, 0617 Oslo
side 22 – Nr. 1/2013
Kreftforeningens Rettshjelpsprosjekt:
– Frivillige jurister
Det å prøve å få oversikt
over hvilke rettigheter man
har samtidig som man går
gjennom en alvorlig sykdom er
tøft. Kreftforeningen har sett at
det lenge har vært behov for
juridisk veiledning.
Mange kreftrammede og deres pårørende opplever økonomiske, juridiske og praktiske problemer. Det kan
være vanskelig å få oversikt over hvilke
rettigheter man har. Flere opplever at
det offentlige ikke har tid eller ressurser til å veilede den kreftsyke gjennom
de mange utfordringer som oppstår.
Frivillige jurister
Kreftforeningen har gjennom flere
år tilbudt gratis juridisk rådgivning
innen rettsområder som trygd, pasientrettigheter, familierett, arbeidsrett og
forsikringsrett.
I 2012 utvidet Kreftforeningen tilbudet ved å etablere et rettshjelpstiltak
bestående av frivillige jurister. Vi har
i dag 50 jurister som tilbyr gratis rettshjelp. Våre frivillige
jurister er
dyktige og har god kompetanse innen
de ovennevnte rettsområdene.
På Vardesenteret i Oslo (Radiumhospitalet) kan du møte våre jurister
tirsdager fra kl. 17-19 og torsdager fra
kl.10-15. Mens i Tromsø og Trondheim
er juristene på vakt annenhver onsdag
fra kl.17-19. Det er ikke nødvendig å
bestille time, ettersom det er et dropin tilbud. Tilbudet er gratis.
For de som ikke har anledning til
å besøke disse stedene for å få hjelp,
så tilbyr Kreftlinjen(Rettighetstjenest
en) også gratis juridisk rådgivning. Vi
kan nås på 800 57 338 eller på e-post
[email protected]
Hva kan man få hjelp til?
Våre frivillige jurister tar imot kreftrammede og deres pårørende for en
individuell samtale på Vardesentrene.
I mange tilfeller kan det være nok å
få generell rådgivning om hva du kan
gjøre i din sak. Dersom du for eksempel trenger hjelp til å skrive en klage
til NAV, eller fylle ut skademeldingsskjema som skal sendes til Norsk
Pasientskadeerstatning(NPE) så kan de
bistå med det. Det er lurt å ta
med seg nødvendige papirer for at juristene skal
få oversikt over din sak.
Mange pasienter blir
usikre på hvilke rettigheter de har når det gjelder
egen arbeidssituasjon ved
sykdom. Her kan det være
aktuelt å få veiledning
av en jurist på hvordan
man går i dialog med
arbeidsgiver. Man kan
også få hjelp til å finne
ut hvordan en kan benytte seg av tilbudene som
eksisterer gjennom egen fagforening
eller NAV.
Pasienter ønsker også å vite hvilke
rettigheter de har i forbindelse med
På Vardesenteret i Oslo
(Radiumhospitalet)
tirsdager fra kl. 17-19
torsdager fra kl. 10-15.
Tromsø og Trondheim
Annenhver onsdag fra kl. 17-19.
ventetider, utredning og behandling.
Det kan være vanskelig å få en oversikt
over hvilke rettigheter man har etter
pasient og brukerrettighetsloven.
Pårørende til pasienten har også
behov for å vite hvilke egne rettigheter de har. Mange pårørende får for
eksempel høye utgifter på grunn av
reise og opphold når de besøker eller
må være ledsager til pasienten.
Vi ser at tilbudet vårt hjelper mange
pasienter som er i en sårbar situasjon
på grunn av sykdommen.
Vårt mål er å hjelpe enda flere. Du
er hjertelig velkommen til å benytte
deg av vårt tilbud.
Kreftforeningen er en landsdekkende frivillig organisasjon. Vårt
hovedmål er at færre skal få kreft, flere
skal overleve kreft samt at kreftrammede og pårørende skal få best mulig
livskvalitet. I dag lever over 210 000
mennesker i Norge som har eller hatt
kreft. Hvert år får ca. 28 000 mennesker en kreftdiagnose. Kreftforeningens
Rettshjelp er et prosjekt som er
finansiert av ExtraStiftelsen.
Ajsa Dzafic
Prosjektleder for
Kreftforeningens Rettshjelp/
Jurist i Kreftforeningen
side 23
Adresser og telefonnummer til tillitsvalgte og likemenn
Hovedstyre
Navn
E-post
Telefon
Leder
Jeanette Hoel
[email protected]
92 60 67 86
Nestleder
Brit Lindebrekke
[email protected]
48 09 58 91
Medlem
Laila Gottenborg
[email protected]
41 58 55 59
Medlem
Ingunn Eike
[email protected]
98 82 47 56
Medlem
May Gunn Balnes
[email protected]
90 53 20 11
Medlem
Kristin Haugskott
[email protected]
477 522 30
Fylkeskontakter
Navn
Adresse
Telefon
Agder
Kate Lindland Johnsrud
Vassmyrveien 3, 4525 Mandal
91 87 94 14
Lokallag
Navn
Adresse
Telefon
Bergen & omegn
Dagfrid Andersen
Kråvasslia 47, 5134 Flaktveit
41 57 33 88
Hedmark & Oppland
Laila Fredhjem
Møre & Romsdal
Marit Skarsbø
Nøisomhedvegen 15 C, 6416 Molde
41 56 81 21
97 95 21 63
Nord-Trøndelag
Annelise Fjerdingstad
7770 Flatanger
74 28 83 32
Odda & omegn
Margarethe Langfeldt
Skogly 6, 5770 Tyssedal
41 60 45 86
Oslo & Akershus
Mette Marie Ege
Holtveien 47 E, 1177 Oslo
97 52 55 53
Stavanger & omegn
Kristin Mohn
Snekkerveien 10, 4321 Sandnes
90 51 54 67
Trøndelag
Angela Claire Bjorøy
Postboks 141, 7566 Vikhammer
91 57 19 00
Tromsø
Edel Storjord
Brattbakken 52, 9018 Tromsø
48 60 59 29
Østfold
Turid Andersen
Mariusbakken 11, 1628 Engelsviken
99 53 48 18
Li ke m ann
A dr esse
Epost
TELEFO N
Ragnhild Kristiansen
Nøysomheten, 9450 Hamnvik
[email protected]
41 63 87 89
Sissel Torunn Hagen
Bjørnøygata 6A, 4009 Stavanger
[email protected]
90 19 21 71
Sidsel Korsvoll
Reistadveien 22b, 1394 Nesbru
[email protected]
92 22 88 52
Laila Gottenberg
Grindalsveien 23A, 2406 Elverum
[email protected]
41 58 55 59
Turid Andersen
Mariusbakken 11, 1628 Engelsvik
[email protected]
99 53 48 18
Elin Mai Nilssen Hovden
Belland, 4580 Lyngdal
[email protected]
97 53 93 57
Ingunn Eike
Magnus Lagabøters gt.47, 4010 Stavanger
[email protected]
98 82 47 56
Marit Skarsbø
Nøisomhedvn 15c, 6416 Molde
[email protected]
41 56 81 21
Dorthe Nakszynski
Øvre Skaugveien 9, 1911 Flateby
[email protected]
47 82 44 19
Mette Marie Ege
Holtveien 47 E, 1177 Oslo
[email protected]
97 52 55 53
Jorunn Synnøve Guldbakke
Solbakkveien 22B, 0678 Oslo
[email protected]
95 18 5632
[email protected]
Wenche Brubak
Knut Øyensv 1E, 1166 Oslo
Gerda Røst
Selsbakkveien 40c, 7027 Trondheim
Edel Storjord
Brattbakken 52, 9018 Tromsø
22 29 86 00
95 16 20 84
[email protected]
41 31 09 89
Laila Fredhjem
2422 Nybergsund
[email protected]
62 45 33 70
Inger Lise Glomsvoll
2450 Rena
[email protected]
93 67 90 92
Anne- Berit Lie
Grøndalsbakken 136A, 2407 Elverum
[email protected]
92 28 60 47
Hanne Britt Grundvig
Grundvigveien 24, 1628 Engelsviken
[email protected]
41 23 42 73
Dagfrid A. Andersen
Kråvasslia 47, 5134 Flaktvert
[email protected]
41 57 33 88
Kate Lindland Johnsrud
Vassmyrveien 3, 4515 Mandal
[email protected]
91 87 94 14
Erna Hogrenning
Ekholtgrenda 4, 1526 Moss
[email protected]
90 03 66 49
Kristin Mohn
Snekkerveien 10, 4321 Sandnes
[email protected]
90 51 54 67
Angela Claire Bjorøy
Postboks 141, 7566 Vikhammer
[email protected]
91 57 19 00
Gynkreftforeningen
er assosiert medlem
i Kreftforeningen
Afrodite – medlemsblad for Gynkreftforeningen
ISSN 1504-5250 - Opplag 2 500
Tekst, foto & prosjektledelse: Eddy Grønset, mobil 90 50 61 37, [email protected]
Ansvarlig redaktør: Jeanette Hoel
Layout: Elin Iversen
Utgiver: Gynkreftforeningen Org. nr.: 987 297 972
Adresse: Gynkreftforeningen, Torggata 16, 0181 Oslo.
Telefon: 97 53 56 59 - E-post: [email protected]
www.gynkreftforeningen.no
B-postabonnement
Returadresse
Gynkreftforeningen
Torggata 16
0181 Oslo
Emilia og Monika Polbratek
– Den beste sommeren
Utgitt februar 2013
Gynkreftforeningens medlem Ida Josefine
Rudstaden jobber på bokhandel, og har valgt
ut bøker som hun mener kan være fine for
foreningens medlemmer. Hun har skrevet
sin egen anmeldelse av disse.
Kjersti Sandvik
– Ønskebarn, historier om barnløshet
Utgitt 2008
I denne boka har forfatteren møtt
kvinner og par som ikke kan få barn
uten hjelp. Den inneholder personlige
historier om de som har prøvd prøverørsbehandling, sæddonasjon, eggdonasjon og adopsjon.
I januar 2012 får fire år gamle Natalia bløtvevskreft, og den viser seg å være uhelbredelig. Legene tviler på at hun lever ut året. Det
er da storesøster Emilia på 13 bestemmer seg
for å gjøre Natalias siste sommer til verdens
beste. Hun sier hun har verdens beste sommerjobb, uten betaling, men en jobb som
inkluderer masse lykke, glede og latter. Hun
oppretter en blogg for å informere venner og familie om hva
som skjer fremover, og plutselig vil «alle» ha ta i henne.
Hun blir intervjuet av den ene avisen etter den andre, kommer på TV, blir årets navn i VG, blir nevnt i Kongens nyttårstale, utnevnt til årets sogning, og det er helt sikkert mer.
Familien får masse gaver og reiser, alt som kunne bidra til å
gjøre sommeren enda mer fantastisk for den hardt rammede
familien, en historie som blir bok.
Boken handler om å være der for den man elsker, livet
ut. Den er spontan og ekte. Samtidig er det mye glede, og en
søskenkjærlighet ut av en annen verden. Natalia sovnet inn
hjemme den 16.januar 2013. papirlommetørklene med det
samme, det er en gråtebok.
Lise Askvik – Kreft ga meg kraft
Utgitt februar 2013
Mala Naveen – Den globale baby, det norske
surrogatieventyret i India.
Forventes utgitt 4/4-2013
Nordmenn som har fått barn i India anklages for å utnytte
fattige kvinner. Det ble mange debatter ut av dette, og
enkelte hevdet at norske barnløse par hadde skapt en
industri som tvang fattige kvinner til å bli fødemaskiner.
Noen kalte det nykolonialisering, andre «fostershopping».
Da forfatteren av denne boken var gravid med sitt
andre barn beste hun seg for å reise til sine foreldres
fødeland India for å få svar på hva som lå bak disse
utsagnene som hadde skapt så store overskrifter i Norge.
Hun var innom klinikker, aktivister, leger, surrogatmødre,
akademikere, og selvsagt de norske parene som fikk barn
i India. Svarene hun fikk i landet hvor alles babydrømmer
gikk i oppfyllelse var beroligende og forstyrrende. Dette er
en bok som tar opp veldig aktuelle spørsmål.
Lise Askvik er kanskje mest kjent som en av
«meggene» i P4.
«kampen for brystkonstruksjon ga meg
muligheten til å omsette sykdommen til
argumentasjon. Ingen ville ha lyttet til meg
dersom jeg ikke manglet en pupp. Kreften
ga meg kraft»
Forlagets omtale: Personlig, ærlig og med en fandenivoldsk
innstilling beskriver Lise Askvik sitt år med brystkreft – fra
kulen blir oppdaget til kampen om midler til brystkonstruksjon for alle kvinner er vunnet. Hun forteller om hvilke
mestringsteknikker hun brukte slik at sykdom ble gjort om
til ny energi og livsinnsikt. Lise ble en pasient som fikk
stor betydning for store deler av helsesektoren, og med sin
positive innstilling til livet deler hun sterke erfaringer fra et
innholdsrikt år.