Transcript Nr. 1/2014 - Lungekreftforeningen

pust
Februar 2014 I Lungekreftforeningen
Lungekreftforeningen
s.6 Landskonferanse og
årsmøte for pasienter og
pårørende
Magasinet for de som har lungekreft, deres pårørende og andre interesserte
2
I PUST 1 2014
pust
Lungekreftforeningen
Postboks 190
3672 Notodden
Telefon: 934 70 121
E-post: [email protected]
www.lungekreftforeningen.no
Leder
Rita Slåbakk
Kontonummer: 1503.09.26932
Design/layout
Gjerholm Design AS
Telefon 23 15 70 04
Hei, alle medlemmer!
Så var det igjen på tide for meg å skrive lederen.
Siden sist har det vært hektisk til tider, og heldigvis har jeg gode hjelpere
som jeg støtter meg til hele tiden.
Det siste nå er at det har startet en samtale-/kreftkafe i Kristiansund.
Det var veldig godt besøk på første møte. Dette er et samarbeid med
flere aktører, og vi vet at det funker.
For å ta inn litt fotballterminologi i denne lederen så sa faktisk Nils Arne
Eggen at ingen blir gode alene. Dette er vel et hint om at vi faktisk ikke
behøver å være så store for å være aktive og å delta. Jeg ønsker dere
lykke til videre med kafeen!
Nå om dagen er det mye jobb og klargjøring av landsmøte/årsmøte. Vi
har denne gangen valgt å sette inn programmet for landsmøtet i Pust.
Det kan bli endringer, men mesteparten er klart. Håper dette programmet kan være interessant for dere og at vi ser mange av dere denne
helga i april.
Det jobbes med endringer i handlingsplan, vedtekter, årsrapport og
regnskap. Dagene går med til slikt, men det blir ferdig i tide!
Påsken står snart for døren og jeg vil ønske dere alle en god påske! Slapp
godt av og nyt noen fridager. Jeg tror det blir sol over hele landet, så det
er bare å sette seg ut i sola.
Forsidefoto
colourbox.com
Husk solkrem!
Tilsluttet:
Lungekreftforeningen
Rita Slåbakk
PUST 1 2014 I
3
Bedriftsavtale med Choice Hotell
Nordic Choice Hotels er Nordens største hotellkjede
og består av over 170 hoteller på over 100 destinasjoner i Norge, Sverige, Danmark, Finland og Baltikum.
Nordic Choice består av kjedene Comfort, Quality, Quality Resort,
Clarion, Clarion Collection og Nordic Hotels & Resorts. For deg
som gjest betyr dette kort vei til nærmeste hotell og dermed stor
valgfrihet.
Som medlem av Lungekreftforeningen får du fem prosent på
samtlige hoteller, og ti prosent på Clarion Hotel Royal Christiania.
For å kunne benytte denne avtalen må dere ha en kode. Koden vil
dere få sammen med medlemskontingenten når vi sender den ut.
Det vil også bli lagt en link til bestilling og registrering på hjemmesiden vår.
Det er på Clarion Hotel Royal Christiania vi har vårt landsmøte/
årsmøte i april. Da blir vi litt kjent med hotellet.
Hotellet ligger ved Jernbanetorget. I gangavstand fra Galleriet
(buss) og Oslo sentralbanestasjon.
Reservasjon av hotellrom online:
Gå inn på www.nordicchoicehotels.no. Opprett din egen bruker
under «registrer deg», velg registrering av web-profil, fyll inn
opplysninger det blir bedt om, klikk på fortsett. Under «legg til
bedriftsavtale» setter du inn koden som du får på medlemsfakturaen, da kommer opp «lungekreftforeningen». Bekreft denne, og
gå videre.
Reservasjon via telefon:
Ring vårt kundesenter på tlf 23 10 80 00.
Husk å oppgi at du er medlem av lungekreftforeningen ved
bestilling og innsjekk.
Mest lungekreft i Finnmark
Tekst: Wenche Hoholm
Forekomster av kreft blir mindre jo lenger nord i landet du
kommer. Dette mønsteret fremgår av de nye folkehelseprofilene fra FHI (Folkehelseinstituttet). Krefthyppigheten i
Troms ligger ca. 7 prosent under landsgjennomsnittet, mens
Finnmark ligger nesten 13 prosent under og er best i landet.
Men tallene viser også at det er en krefttype som er mer
utbredt i Finnmark enn ellers. Det er lungekreft, med 27
prosent høyere forekomst. Denne forskjellen har en enkel
forklaring, mener kommunelege i Lenvik, Hovda-Lien, som
uttaler at folk i Nord-Norge har mye å hente på sine
røykevaner.
For å ikke fokusere på det negative, så er det Finnmark som
kommer best ut når det gjelder psykisk helse.
KONTAKTPERSONER I LUNGEKREFTFORENINGEN
REGION
NAVN
MAILADRESSE
TELEFON
AGDER
TELEMARK/BUSKERUD
ØST-FINNMARK
ØSTFOLD
OSLO
MØRE OG ROMSDAL
HORDALAND
HAMAR
NORD-NORGE
OSLO
Esther Ryberg Rita Slåbakk
Anne Grethe Pettersen
Alf Gullik Hansen
Eva Laugerud Paulsen
Ivar Nummedal
Henrik Aasved
Arnfinn Mangerud
Remi Hoholm
Regine Deniel Ihlen
[email protected] [email protected]
fasttelefon: 78782703
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
99164776
92237612
90826970
99111606
91731614
95872930
95996270
93691615
90630213
Ny un der s ø kelse
Ny undersøkelse om screening
Et amerikansk forskningsprosjekt har vist at
screening har en betydelig effekt på overlevelsesraten for lungekreftpasienter.
TEKST: KJELL ARNESTAD
Mens den nasjonale kreftstrategien for 2013–2014 uttrykker
stor grad av usikkerhet om effekten av screening for å oppdage
kreft på et tidlig stadium eller til og med på forstadiet, har en
ny amerikansk undersøkelse publisert ved nyttår nå påvist gode
resultater.
De beste resultatene ble funnet i aldersgruppen 55–80 år, blant
de som på et eller annet tidspunkt har røyket, og blant de som
har sluttet i den siste 15-årsperioden. 50 prosent av krefttilfellene
ble oppdaget på et tidlig stadium (stadium I/II). Dette ga en
14 prosent reduksjon i dødeligheten.
Selv om slik screening også gir en overdiagnostisering og noen
falske kreftdiagnoser, er de positive effektene så store at forskerne ser dette som en svært god metode for aldersgruppa.
Hele forskningsrapporten kan du lese hos Annals of Internal
Medicine: http://annals.org/article.aspx?articleid=1809424
Pårørendeseminar
TEKST: WENCHE HOHOLM
Vi i styret har planer om å avholde et seminar for
pårørende. I den anledning ønsker vi først og fremst
å fokusere på verdien av det er å møte andre i samme
situasjon og ha faglige innlegg i tillegg til moro og underholdning. Vi inviterer dere til å komme med innspill
til hva som vil være interessante tema for dere.
Ta kontakt med:
Wenche Hoholm på telefon 962 34 474 eller på:
e-post: [email protected]
Totto Smeby på telefon 992 39 823 eller på:
e-post: [email protected]
Oddvar Bakke på telefon 957 70 551 eller på:
e-post: [email protected]
Vi ser frem til å høre fra dere med store eller små forslag. På den
måten kan vi få til et opplegg som er skreddersydd til formålet.
PUST 1 2014 I
Årsmøte
5
Lungekreftforeningen
VALG LUNGEKREFTFORENINGEN 2014
Leder
Styremedlem
Styremedlem
Styremedlem
Styremedlem
Styremedlem
Styremedlem
Styremedlem
Rita Slåbakk
Henrik Aasved
Paal Brunsvik
Totto Smeby
Wenche Hoholm
Oddvar Bakke
Esther Ryberg
Ivar Nummedal
Ikke på valg
Ikke på valg
Ikke på valg
Ikke på valg
På valg for to år
På valg for to år
På valg for to år
På valg for to år
Varamedlem
Varamedlem
Varamedlem
Alf Gullik Hansen
Ikke på valg
Torstein Langeland
Ikke på valg
Anne Grethe Pettersen Ikke på valg
Likepersonansvarlig
Alf Gullik Hansen
På valg for ett år
VALGKOMITE
Leder
Alf Gullik Hansen
På valg for to år
Valgkomitemedlem Anne Barnung Aasved På valg for ett år
Valgkomitemedlem Anne Grethe Pettersen På valg for ett år
Vårt nye «ansikt»
Vi har nå fått de nye mappene som skal leveres ut, og som
dere ser har vår profil blitt endret.
Alle mapper, brosjyrer og annet materiell vil nå få et mer
enhetlig utseende. Det skal ikke være tvil om at dette er
Lungekreftforeningen. Vår logo er større og tydeligere,
fargene og bakgrunnen er blitt forandret fra tidligere.
Noen små endringer er også gjort på framsiden av Pust.
Forslag med navn og telefon nummer på kandidat må leveres/
sendes og være valgkomiteen i hende senest innen mandag 7.
april 2014.
Kun forslag som inneholder forslagsstillers fulle navn og telefonnummer vil bli tatt med i valgkomiteens vurderinger.
FOR VALGKOMITEEN
Leder Alf G. Hansen
E-post: [email protected], Mobil: 991 11 606
Medlem Anne B. Aasved
E-post: [email protected], Mobil: 915 38 177
Medlem Anne G. Pettersen
E-post: [email protected], Mobil: 908 26 970
6
I PUST 1 2014
PROGRAM FOR LANDSKONFERANSE OG
ÅRSMØTE FOR PASIENTER OG PÅRØRENDE
26. og 27. april 2014 på Royal Christiania Hotell, Oslo
Lørdag 26. april
12.00–12.15
12.15–12.20
12.20–12.25
12.25–12.35
12.35–13.00
13.00–14.00
14.00–14.45
14.45–15.00
15.00–15.45
15.45–16.00
16.00–16.30
16.30–16.40
16.40–17.15
19.30
Registrering
Velkommen ved styreleder Rita Slåbakk
Hilsen fra lokallagets leder, Regine Deniel Ihlen
Hilsen fra Kreftforeningen
Alf Gullik Hansen, Tilbake til jobb
Lunsj
Presentasjon av Kompetansesenter for lungekreft v. Åslaug Helland, førsteamanuensis
Pause
Foredrag av Svein Harald Røine.
En av landets mest inspirerende og engasjerte foredragsholdere.
Pause
Nytt innenfor Screening og Lungekreftbehandling v. Paal F. Brunsvig, overlege OUS
Pause
Rettigheter v. Bente Kringlebotten fra
kreftforeningen. Dette foredraget fortsetter på
søndag med gruppearbeid.
Middag
Søndag 27. april
09.30–11.00
11.00–11.15
11.15–13.00 13.00 Gruppearbeid: rettigheter, v. Bente Kringlebotten, Kreftforeningen
Pause
Årsmøte
Vanlige årsmøtesaker.
Saksliste blir sendt ut sammen med årsmøtepapirer.
Lunsj og avreise
Frist for innsending av forslag til årsmøtet: 31. mars
Det kan bli endringer på programmet!
Retur:
Reise- og konferanseservice AS
Postboks 180
1662 Rolvsøy
FAKS: + (47) 69 51 03 89
TELEFON: + (47) 69 51 03 90
E-POST: [email protected]
Påmelding til årskonferansen og årsmøtet
STED: Clarion Hotel Royal Christiania (Jernbanetorget i Oslo). Dato: 26. og 27. april 2014
Din påmelding er endelig når du har mottatt en bekreftelse fra Reise- og konferanseservice AS.
(BRUK BLOKKBOKSTAVER)
Fornavn:
Etternavn:
Adresse:
Postnummer:
Poststed:
E-post:
Tlf:
Spesiell info:
Mobil:
Diabetes Cøliaki INNKVARTERING (må fylles ut):
Ønsker overnatting i forbindelse med konferansen Jeg ønsker overnatting fra
Vegetarianer JA til
Enkeltrom Rullestolbruker
(dato)
Ønsker allergirom
Dobbeltrom Ønsker å dele rom med:………………………………………………………………………………… (Hvis dobbeltrom)
Jeg ønsker ikke overnatting, men bestiller følgende: (sett kryss)
Dagpakke lørdag
Middag lørdagskveld
Dagpakke søndag
REISE/BILLETTBESTILLING:
Kryss av:
FLY TOG
Avreisested:
Dato:
Ca. klokken:
Hjemreise: Dato:
Ca. klokken:
Eventuelt:
Dato:
Underskrift:
PÅMELDINGSFRIST: 1. APRIL
Sted:
Kr af t t ak mo t k r e f t
KRAFTTAK MOT KREFT
2014
Så er det igjen klart for Krafttak mot kreft, uke 10 og
11 skal igjen russen over hele landet ut med
Kreftforeningens bøsser å samle inn midler til
forskning.
stadiet. Men selv om to kreftpasienter har svulst på samme sted i
kroppen og kreften har kommet like langt, kan de trenge forskjellig behandling.
Mange får behandling som ikke virker
Mange blir bedre av den første behandlingen de får, men for noen
virker den ikke. Da må man gjennom flere behandlingsrunder.
Hva er det som gjør at behandlingen ikke virker for noen, når
svulsten er lik?
Det finnes tusenvis av ulike genfeil som kan gi kreft
På bildet ser vi fra venstre Ruth Ida Andreassen fra Kreftforeningen, i
midten russestyret på St. Olav videregående i Sarpsborg. Helt til høyere
står Alf Gullik fra Lungekreftforeningen. Foto: Privat.
TEKST: ALF GULLIK HANSEN
Alf Gullik oppfordrer medlemmene i Lungekreftforeningen til å ta
kontakt med Kreftforeningen og bidra aktivt i årets krafttak mot
kreft.
– Jeg har selv hvert med Kreftforeningen rundt på skolene i
Østfold de to siste årene og skal selvfølgelig være med i år også.
Av tilbakemeldingene fra russen setter de stor pris på å høre en
historie og at vi fra pasientforeningene er med og forteller dem
om hvor viktig den innsatsen de gjør er for forskningen. Russen
sier selv at dette gir dem stor motivasjon og inspirasjon før de går
ut til de tusen hjem med innsamlingsbøssene.
Like kreftformer kan kreve forskjellig behandling
I dag behandles kreft ut fra hvor den er i kroppen, og utviklings
En kreftsvulst oppstår fordi genfeil i cellene gjør at de deler seg
mye raskere enn de skal. Det finnes mange forskjellige genfeil
som kan gi akkurat samme kreftsykdom. Da virker ikke alltid
behandlingen, selv om kreftsvulstene ser like ut.
Forskere trenger mer kunnskap om genfeilene som gir kreft
Forskning tyder på at hvis man finner ut hvilke genfeil som ligger
bak de ulike kreftsvulstene, kan behandlingen tilpasses bedre til
hver enkelt pasient, og man kan komme raskere i gang med riktig
behandling.
Forskning kan gi mer treffsikker og tidligere behandling
Med mer forskning kan vi få de verktøyene som trengs til å få til
en mer persontilpasset kreftbehandling. Målet er at rett behandling skal gis til rett pasient, til rett tid.
Din støtte bringer oss nærmere målet om tilpasset kreftbehandling.
Tusen takk til alle bøssebærere, og alle som gir sin støtte til
Krafttak mot kreft.
GI DIN GAVE I DAG – DET REDDER LIV.
Lungekreftforeningen med nye nettsider
Vi har fått nye nettsider, med et friskere utseende.
Her finner du kontaktinformasjon, informasjon om
lungekreft, om likemannstilbudet, nyhetssaker og
informasjon om aktuelle kurstilbud og møter.
Du kan også finne medlemsfordelen vi har fått hos
Choice-kjeden (se annen sak), og selvsagt PUST.
www.lungekreftforeningen.no
PUST 1 2014 I
Kr af t t ak mo t lun g e k r e f t
9
Krafttak mot lungekreft
Hver tiende kreftdiagnose som stilles i Norge er lungekreft. Nå har Kreftforeningen gitt elleve millioner
for etablering av landets første kompetansemiljø for denne krefttypen.
TEKST: RENATE ALSÉN ØVERGÅRD
(Universitetet i Tromsø. Gjengitt etter avtale.)
– I gjennomsnitt dør en nordmann av lungekreft hver fjerde time.
Det er like mange som dør av lungekreft som av brystkreft, tykktarmskreft og prostata til sammen, forteller Roy Bremnes, professor i klinisk medisin ved Det helsevitenskapelige fakultet, UiT.
Sammen med professorene Lill-Tove Busund og Tom Dønnem skal
han samarbeide med tverrfaglige spesialister fra Universitetssykehuset Nord-Norge, Oslo Universitetssykehus Radiumhospitalet
(UiO) og St.Olavs hospital i Trondheim om forsknings- og utviklingsarbeid. Gjennom dette kompetansemiljøet skal de dra nytte
av og videreutvikle hverandres kompetanse, og spre kunnskapen
nasjonalt.
Dårlige prognoser
I 2011 fikk 2842 nordmenn diagnosen lungekreft, og 2184 døde.
Det betyr at lungekreft er skyld i 20 prosent av dødsfallene som
følge av kreft. Den dårlige prognosen skyldes både at sykdommen
oppdages for sent, og at lungekreft ofte er mer aggressiv enn
andre kreftformer.
Minnegaver
Lungekreftforeningen får fra tid til annen
minnegaver. Det hender at avdøde eller
etterlatte ønsker at det skal gis en pengegave
til det arbeidet som vår foreningen driver
i stedet for blomster.
De midlene som Lungekreftforeningen mottar
i 2013 vil gå til likemannsarbeidet i foreningen.
Minnegaver kan settes inn på følgende
kontonr. 1202.31.61298
– Økt kunnskap om diagnostisering og behandling av lungekreft
er nødvendig for at flere skal overleve sykdommen. Tildelingen
av disse midlene gir helt nye muligheter for samarbeid mellom
forskjellige fagmiljøer som jobber med lungekreft, sier Anne Lise
Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen.
Kostbar forskning
Professor Bremnes forteller at de allerede har noen forskningsprosjekter innenfor lungekreft der de samarbeider med UiO og
St. Olavs Hospital.
– Vi studerer cellemarkører og proteiner som har betydning
for kreftcellens vekst og spredning. Både proteinmarkører og
mikroRNA (regulerer gener), har stor betydning for utviklingen av
kreften. Men disse kan også utnyttes i behandlingen, men her er
det fortsatt en lang vei å gå, sier Bremnes.
Pengene fra Kreftforeningen gjør det mulig for forskerne å få
utrettet mer.
– Laboratoriebasert forskning er kostbart. Nå får vi muligheten til
å gjøre mere av dette.
Tilskuddet kommer fra innsamlingsaksjonen ”Krafttak mot kreft
2012”, som samlet inn penger til arbeid med kreftformer som få
overlever.
S en t e r for Kr i se ps y k olo g i
Å få omsorg og støtte er alfa og omega for
familier som lever med en kreftsykdom.
TEKST: SENTER FOR KRISEPSYKOLOGI
Hvert år opplever ca. 4000 barn og unge at en mor
eller far får en kreftsykdom.
Fordi kreft er en alvorlig sykdom, innebærer dette som oftest en
dramatisk endring i livssituasjonen til hele familien.
For den syke gir kreftsykdommen ofte utfordringer knyttet til
endringer i hverdagen, i deltakelse i yrkeslivet og sosialt liv, samt
de konsekvenser kreftbehandlingen medfører. Barna kan oppleve
engstelse og bekymring og vil ha behov for informasjon og støtte.
Den friske forelderen kan føle seg alene i sin situasjon, og må ofte
ivareta omsorgen for barna og mange av dagliglivets rutiner i tillegg til å støtte sin syke partner. De fleste foreldre har aldri vært
i en slik situasjon, og mange er usikre på hvordan de kan støtte
barna sine og samtidig ivareta seg selv.
Forskning viser at mange mennesker rundt familier med kreft
ønsker å være til støtte og hjelp på ulike måter, men at de ofte
er usikre på hvordan dette best kan gjøres i praksis. Ny forskning
viser at familier med kreft etterlyser mer langvarig hjelp fra sine
omgivelser. Dette kan være hjelp til praktiske ting som for eksempel husarbeid, følge barna på trening, lage mat ol, emosjonell
hjelp som en å snakke med, få oppmuntring og støtte fra, eller
det å få et friminutt fra sykdom og gjøre kjekke ting. Samtidig
viser forskning at nettverkene etterlyser opplæring og kunnskap
om hvordan de best kan yte slik hjelp og støtte.
Senter for Krisepsykologi i Bergen har derfor startet opp forskningsprosjektet «Sosial nettverksstøtte og kreft». Hensikten
med forskningsprosjektet er å få mer kunnskap om sosial nettverksstøtte gjennom å teste virkningen av et kort opplæringsprogram for foreldre og de støttepersonene de velger ut.
Programmet gjennomføres av erfarne psykologer hjemme hos
familien og deltakelse i forskningsprosjektet er gratis. I prosjektet
skal vi rekruttere 75 familier fra hele landet der mor eller far lever
med en kreftdiagnose og har hjemmeboende barn mellom 10–18 år.
For å se om dette tiltaket hjelper, får halvparten av familiene
denne opplæringen, mens den andre halvparten blir kontrollgruppe. Alle som deltar svarer på et spørreskjema 3 ganger;
ved oppstart, og etter 3 og 6 måneder.
VI håper at vi gjennom denne forskningen kan få mer kunnskap
om hvordan vi best kan øke nettverksstøtten til familier med
kreft, slik at familiens, og spesielt barnas, livskvalitet kan økes i en
vanskelig livssituasjon.
Ønsker du å vite mer om dette
forskningsprosjektet eller bli med selv?
• Les om prosjektet på våre hjemmesider der også
en brosjyre kan lastes ned: http://www.krisepsyk.
no/prosjekter/sosial-nettverksstotte-og-kreft
• Eller ta kontakt med prosjektleder May Hauken
på telefon 55 59 61 80/415 49 612 eller
e-post: [email protected]
PUST 1 2014 I
FOTOKORT TIL INNTEKT FOR KREFTSAKEN
Jeg kaller meg selv fotoentusiast fordi fotografering er noe av det mest spennende
jeg kan tenke meg, på flere plan.
ser jeg nå muligheten til å nå flere
gjennom denne presentasjonen i Pust,
og neste overskudd vil derfor gå til
Lungekreftforeningen.
Oppfordringen og håpet mitt er at
mange vil bestille kort via min e-post:
[email protected].
Prisen er kr 50 pr. stk. og eksempelvis
vil fire kort koste 235 kr inkl. porto. 70
prosent av salgsprisen går direkte til
foreningen.
Noen eksempler på hva jeg har for salg
ser du på denne siden.
Anne Gunn Pedersen
Jeg har fotografert siden ungdommen, og
jeg liker å feste både landskap, blomster,
portretter og aktuelle hendelser til
minnebrikken. Jeg synes noen av bildene passer til kortmotiver, doble eller
enkle, og jeg begynte for tre år siden å
lage forskjellige utkast fordi jeg skulle
delta på en utstilling.
Salget gikk brukbart, men jeg hadde
en god del kort til overs. Jeg fikk derfor
ideen å gi overskuddet til et veldedig
formål, noe som gjorde det lettere å
reklamere for kortene, og dermed få
fart på salget!
Min mann hadde lungekreft for fem år
siden og er i dag frisk, så kreftsaken ble
det mest nærliggende formålet for meg.
Nå litt over to år senere har jeg solgt
over 1100 kort, overskuddet er blitt pent,
og det betyr at det har vanket noen
kroner til kreftsaken, både Rosa sløyfeaksjonen, Senter for kreftbehandling
i Kristiansand og Kreftforeningen for
øvrig.
Som medlem av Lungekreftforeningen
På forhånd takk!
Hilsen Anne Gunn Pedersen
11
Returadresse:
Postboks 190
3672 Notodden
Innmelding
Ja, jeg vil bli medlem i Lungekreftforeningen. Årskontingenten er kr 200,- pr. år.
Jeg er:
Pasient/tidligere pasient
Navn: Pårørende/nærstående
Annet
Adresse:
Postnr.:
Poststed:
Telefon:
Mobil:
E-post:
Fødselsdato:
Underskrift:
Innmeldingsblanketten sendes til: Lungekreftforeningen, Postboks 190, 3672 Notodden
eller du kan registrere deg på www.lungekreftforeningen.no.
Du kan også sende e-post til: [email protected], eller ringe telefon 934 70 121
Du kan også gi din støtte på følgende kontonummer:
Medlemskapskonto: 1202.31.61247
Minnegavekonto: 1202.31.61298
Tilsluttet:
Du finner mer informasjon om foreningen
på www.lungekreftforeningen.no
Lungekreftforeningen