Transcript Mads har Asperger

Mads har Asperger
Jeg skulle
ønske jeg
hadde flere
venner
13 år gamle Mads har Aspergers syn­
drom. Det han ønsker seg mest av alt,
er flere venner. – Jeg har en venn
og snille foreldre. Det er jeg glad for,
men jeg er veldig ensom, sier den
reflekterte gutten fra Skedsmokorset
utenfor Oslo.
Hjemmetreportasje
Tekst: Monica Aafløy Hansen
Foto: Svein Brimi
er blek og tynn. Man­
N Mads
ge ten­årings­gut­ter er det,
men Mads er det på en egen
måte. Han vir­ker litt skjør, som
om han lett kun­ne knu­ses. Han
er mest kom­for­ta­bel med at
mam­ma og pap­pa snak­ker. Han
har selv øns­ket at Hjem­met skul­
le kom­me, for han har lyst til å
dele sin his­to­rie om hva det be­
tyr å ha As­per­ger. Men nå er han
ner­vøs. Han krem­ter og krem­ter.
Mam­ma Line Beck Ni­ko­lai­sen
(42) stry­ker ham på kin­net.
– Er du ner­vøs, spør hun
trøs­ten­de. Mads nik­ker. Han
krem­ter igjen og igjen og igjen.
Det er ikke for­di han har noe
i hal­sen. Krem­tin­gen er blant
de tic­se­ne Mads har. Tics kan
være ufri­vil­li­ge grimaserer og
be­ve­gel­ser el­ler krem­ting, hos­
8
ting, ban­ning. Det er ikke mu­
lig å kon­trol­le­re tic­se­ne.
Mads har i til­legg As­per­gers
syn­drom. Det er en type au­tis­
me, men den skil­ler seg ut ved
at de som er ram­met har godt
språk og van­lig in­tel­li­gens. Det
er det so­sia­le de sli­ter med.
Ble fort opp­da­get
Mens Line var gra­v id med
Mads, kun­ne hun nes­ten ald­ri
kjen­ne at han spar­ket i ma­gen.
På et vis var det nes­ten som et
sig­nal om at alt ikke var helt
som det skul­le.
– Sto­re de­ler av svan­ger­ska­
pet var jeg redd for at bar­net
var dødt, sier Line. Hun fort­set­
ter å stry­ke sin sønn. De sit­ter
tett sam­men i so­fa­en. Pap­pa
Bent er også med, mens lil­le­
søs­ter Thea le­ker og sto­re­bror
Kim er opp­tatt på rom­met sitt.
I mot­set­ning til man­ge and­
re med As­per­ger, fikk Mads sin
dia­gno­se fort.
– Vi skjøn­te jo det fra han var
sped­barn. Han var høy­sen­si­tiv.
Re­ager­te sterkt på lyd, lukt og
syns­inn­trykk. Han vil­le ikke ha
kropps­kon­takt, men lig­ge i fred
og ro i vog­ga. Han var helt an­
ner­le­des enn and­re små barn.
Først som åt­te­åring kom han
inn og la seg hos oss, sier Line.
De er en fa­mi­lie som ikke er
ukjent med syk­dom. Far har
også As­per­ger, mens mor og
sto­re­bror har dia­gno­sen ADHD.
So­sia­le ut­ford­rin­ger
Mads har fle­re pro­ble­mer når
han skal være sam­men med
and­re. Blant an­net er han vel­
dig sen­si­tiv for høy lyd. Der­for
li­ker han seg ikke så godt når
det er man­ge men­nes­ker. Det
gjør ikke klas­se­rom­met til et
lett sted å være for Mads. Hel­
dig­vis har han egen støt­te­læ­rer
som kan ta ham ut for å fort­
set­te un­der­vis­nin­gen.
– Jeg lek­te ikke med and­re
barn da jeg var li­ten, for­tel­ler
Mads. Et­ter hvert som vi pra­ter,
tør han litt opp. Det går len­ger
mel­lom hvert kremt.
– Han lek­te ved si­den av de
and­re bar­na. For ham var det
vik­ti­ge­re at bi­le­ne sto på en rek­
ke, smi­ler Line. Per­so­ner med
As­per­gers har ofte sma­le in­ter­
es­ser og li­ker ak­ti­vi­te­ter pre­get
av gjentakelser. Mads els­ker å
leke med Lego, som han byg­ger
opp og set­ter opp på hyl­ler og
skap. Opp­skrif­ten på bygg­verk
fin­ner han gjer­ne på net­tet. I
grun­nen så bare byg­ger han.
Han le­ker ikke med lego i et­ter­
kant, for­kla­rer Line.
Mads vil så gjer­ne ha ven­ner,
men det er van­ske­lig for ham
å ut­v ik­le venn­s kap. Han er
ikke så in­ter­es­sert i å gjø­re ting
sam­men med and­re, og da blir
det tungt. Det for­står han. Men
sav­net av ven­ner har vært, og
er, stort for Mads. Han har i
grun­nen bare én venn på sko­
len i dag. De spil­ler da­ta­spill
sam­men. Jeg hå­per at nå som
HJEMMET NR. 32/13
han skal be­gyn­ne på ung­doms­
sko­len at han fin­ner ven­ner. Nå
le­ker han kan­skje al­ler best
med sin lil­le­søs­ter, og på fri­ti­
den har han bare hen­ne.
– Jeg sav­ner ven­ner, men jeg
sy­nes det er van­ske­lig å leke
med barn på min egen al­der
for­di jeg fø­ler at jeg blir pla­get,
inn­røm­mer Mads. Han er vel­
dig glad i å være hos far­mo­ren
sin. Der er det ro­lig.
En av de stør­ste ut­ford­rin­ge­
ne Line og Bent har som for­
eld­re, er å pas­se på at in­gen er
slem­me mot ham. Det er ikke
lett, for Mads sier helst ikke
noe selv. Det blir and­re som
kom­mer og vars­ler dem om at
han blir er­tet og mob­bet.
– Da må jeg for­sø­ke å lir­ke og
lure ut av ham hva som er
skjedd. Det kan ta tid, men vi er
nødt til å gjø­re det. Mads skal
ikke få sin barn­dom og ung­dom
øde­lagt på grunn av mob­bing,
slik Bent fikk det, sier Line.
Bent nik­ker. Han fikk ikke
sin dia­gno­se før for et par år si­
den. – Min opp­vekst var et hel­
ve­te. Jeg ble vel­dig mob­bet.
Ikke før jeg kom inn i ar­beids­
li­vet, fikk jeg det godt, sier han.
De som har As­p er­g er, vil
ikke iso­le­re seg fra and­re. De
sø­ker kon­takt, men de blir lett
mis­for­stått.
– Mads tren­ger å være for seg
selv inn­imel­lom. Det er det van­
ske­lig for and­re å for­stå. De med
Asperger blir i sin «bob­le», og vi
be­gyn­te å tre­ne på høf­lig­het da
han var li­ten. Det skjøn­te vi tid­
lig måt­te til. Man må jo for­sø­ke
å møte om­ver­de­nen. Bents egne
er­fa­rin­ger har vært vik­tig. Han
vet hvor sko­en tryk­ker, sier Line.
Hun er regn­skaps­fø­rer. Bent var
web-de­sig­ner før rygg­pla­ger, fib­
ro­my­al­gi og ar­tro­se gjor­de ham
ufø­re­tryg­det. Nå er han en trygg
og god far hjem­me.
Dår­lig å tol­ke and­re
– Vi som har As­per­ger er dår­li­ge
til å lese hva and­re fø­ler, og der­
for kan vi lett bli opp­fat­tet som
HJEMMET NR. 32/13
▴ For Mads er det selve
byggingen av Lego som
er spennende. Han er ikke
opptatt av å leke med det
når byggeprosjektet er
gjennomført.
til lan­ge kvel­der, hvor mor først
må be­ro­li­ge Mads og bare sit­te
og hol­de rundt ham – og så
prø­ve å lir­ke ut av ham hvil­ke
tan­ker som pla­ger ham mest.
– Si­den Mads ikke kla­rer å for­
tel­le det­te selv, men bare grå­ter
og grå­ter når det blir ille, har vi
en av­ta­le om at jeg stil­ler spørs­
mål og Mads nik­ker el­ler ris­ter
på ho­det, så her gjel­der det å
stil­le de rik­ti­ge spørs­må­le­ne.
For­di Mads også har ADHD,
prøv­de vi me­di­si­ne­ring av ham.
Vi had­de jo gode er­fa­rin­ger med
ADHD-me­di­sin på sto­re­bror. Det
kul­mi­ner­te i de­pre­sjon og selv­
mords­tan­ker hos Mads. Når han
teg­net seg selv som ble på­kjørt
av en buss, tok vi ham av me­di­
si­nen på da­gen, sier Line.
Tic­se­ne han har, veks­ler. Før
krem­tin­gen had­de Mads det
med å rive ned pen­na­le­ne som
lå på pul­te­ne uten grunn. Da
ble de and­re bar­na sin­te. Mads
blir for­tvi­let selv også.
– Det er best å over­se tic­se­ne.
Det blir ikke bed­re av mas om
at jeg ikke må gjø­re det. Jeg har
mye uro i krop­pen og sy­nes det
kan være van­ske­lig å sit­te stil­le.
Ofte gjør jeg ting uten å ten­ke
meg om, og da hav­ner jeg i
dum­me si­tua­sjo­ner. Det er ikke
all­tid jeg kla­rer å se hva jeg selv
har gjort galt. De voks­ne el­ler
noen i klas­sen må ofte for­tel­le
det til meg et­ter­på. Men et­ter en
stund skjøn­ner jeg at ting jeg har
sagt el­ler gjort, kan­skje var litt
dumt. Jeg fø­ler meg an­ner­le­des
og ikke for­stått. Jeg tror det er
der­for jeg bare har én venn, sier
han. Mads sy­nes ofte det er let­
te­re å være sam­men med voks­
ne. De er mer for­stå­el­ses­ful­le
Mads er opp­tatt av Lego,
svøm­ming, bord­ten­nis og flyspotting, det vil se å se så man­
ge for­skjel­li­ge fly­ty­per som mu­
lig. Selv har Mads lyst til å bli
pi­lot når han blir stor. I fjor
som­mer var fa­mi­li­en inn­om fly­
plas­sen Heath­row i Lon­don, og
Mads im­po­ner­te stort da han
kjen­te de­tal­jer på alle fly­ty­pe­ne.
– As­per­gers er en dia­gno­se
man kan lære seg å leve med,
men det kre­ver en inn­sats fra
fa­mi­li­en rundt mens bar­net er
lite for å tre­ne bar­net på det
som er ut­ford­rin­ger. Vi vet at
Mads kan bli hva han vil når
han blir stor, for han er utro­lig
smart. Vi hå­per bare han fin­ner
«sin» venn, en som god­tar ham
ak­ku­rat så her­lig som han er,
sier mam­ma Line.
◆
[email protected]
uhøf­li­ge og frek­ke. Hvor­for hil­
se når to men­nes­ker mø­tes, kan
en som har As­per­ger ten­ke. For
oss vir­ker det me­nings­løst. Vi vet
jo at vi kjen­ner hver­and­re, ikke
sant? Iro­ni kan også være van­
ske­lig å for­stå, for­kla­rer Bent.
– Mads kan ofte hav­ne i kon­
flik­ter fordi han ikke vet å
stop­pe i tide. Han vet ikke når
nok er nok, sier Line. – Men
sam­ti­dig er han utro­lig sen­si­tiv,
og all uro slår ut i tvangs­tan­ker
og tics. Tvangs­tan­ke­ne hand­ler
mye om dø­den og en over­dre­
ven frykt for at vi skal dø fra
ham, sier hun. Det­te fø­rer ofte
Fa­mi­li­en Ni­ko­
også sin egenlai­sen har
si­de: www.nik hjem­me­
med in­for­ma­ olaisen.no
for­skjel­li­ge disjon om de
a­gno­se­ne.
er en diag­ nos­ e som hø­rerstyinr­nrelun­se­
ern­­g
Aser­p
m» er
ings­for­
gers sy dro
l si en ut­vik­l
i­alt
vi
so­s
«Asp
au­tis­me. Det
og ev­nen til
der be­gre­pet å­vir­ker kom­mu­ni­ka­sjon r­malt be­ga­vet,
no
p
som sær­lig ­so­ner med As­per­ger er nke til noe og ikke
er fli
e
D
.
er
k
s­
sam­spill. Per nk­sjonsv
­ e­en­de,
an
­
m
­ in­ne­lig uts
fu
men kan ha d­re ting og har et helt al ­se­ne å av­gjø­re
vel
så flinke til an det van­ske­lig for om­gi­ seg tid­lig og pre­
r
er
noe som gjø kla­rer. Pro­ble­me­ne vi­s k­ning
­ er at
­ en vis
rs
en
o
n
­
F
o
.
s
­
et
er
v
p
li­
le
in­nen
hva
he
e
s
­
m
o
no
n
g
­
n­
kan ha dia
­ o­nen gje
e
r
e­
g
­
ut­ter
yg
ger pers
g
b
n­
s
10 000 in
n­li­ge­re ho
minst 3-5 av ksjonshemningen er va w.autismeforeningen.no)
(Kil­de: ww
au­tis­me. Fun .
er
enn hos jen­t
9