Mads har Asperger
Download
Report
Transcript Mads har Asperger
Mads har Asperger
Jeg skulle
ønske jeg
hadde flere
venner
13 år gamle Mads har Aspergers syn
drom. Det han ønsker seg mest av alt,
er flere venner. – Jeg har en venn
og snille foreldre. Det er jeg glad for,
men jeg er veldig ensom, sier den
reflekterte gutten fra Skedsmokorset
utenfor Oslo.
Hjemmetreportasje
Tekst: Monica Aafløy Hansen
Foto: Svein Brimi
er blek og tynn. Man
N Mads
ge tenåringsgutter er det,
men Mads er det på en egen
måte. Han virker litt skjør, som
om han lett kunne knuses. Han
er mest komfortabel med at
mamma og pappa snakker. Han
har selv ønsket at Hjemmet skul
le komme, for han har lyst til å
dele sin historie om hva det be
tyr å ha Asperger. Men nå er han
nervøs. Han kremter og kremter.
Mamma Line Beck Nikolaisen
(42) stryker ham på kinnet.
– Er du nervøs, spør hun
trøstende. Mads nikker. Han
kremter igjen og igjen og igjen.
Det er ikke fordi han har noe
i halsen. Kremtingen er blant
de ticsene Mads har. Tics kan
være ufrivillige grimaserer og
bevegelser eller kremting, hos
8
ting, banning. Det er ikke mu
lig å kontrollere ticsene.
Mads har i tillegg Aspergers
syndrom. Det er en type autis
me, men den skiller seg ut ved
at de som er rammet har godt
språk og vanlig intelligens. Det
er det sosiale de sliter med.
Ble fort oppdaget
Mens Line var grav id med
Mads, kunne hun nesten aldri
kjenne at han sparket i magen.
På et vis var det nesten som et
signal om at alt ikke var helt
som det skulle.
– Store deler av svangerska
pet var jeg redd for at barnet
var dødt, sier Line. Hun fortset
ter å stryke sin sønn. De sitter
tett sammen i sofaen. Pappa
Bent er også med, mens lille
søster Thea leker og storebror
Kim er opptatt på rommet sitt.
I motsetning til mange and
re med Asperger, fikk Mads sin
diagnose fort.
– Vi skjønte jo det fra han var
spedbarn. Han var høysensitiv.
Reagerte sterkt på lyd, lukt og
synsinntrykk. Han ville ikke ha
kroppskontakt, men ligge i fred
og ro i vogga. Han var helt an
nerledes enn andre små barn.
Først som åtteåring kom han
inn og la seg hos oss, sier Line.
De er en familie som ikke er
ukjent med sykdom. Far har
også Asperger, mens mor og
storebror har diagnosen ADHD.
Sosiale utfordringer
Mads har flere problemer når
han skal være sammen med
andre. Blant annet er han vel
dig sensitiv for høy lyd. Derfor
liker han seg ikke så godt når
det er mange mennesker. Det
gjør ikke klasserommet til et
lett sted å være for Mads. Hel
digvis har han egen støttelærer
som kan ta ham ut for å fort
sette undervisningen.
– Jeg lekte ikke med andre
barn da jeg var liten, forteller
Mads. Etter hvert som vi prater,
tør han litt opp. Det går lenger
mellom hvert kremt.
– Han lekte ved siden av de
andre barna. For ham var det
viktigere at bilene sto på en rek
ke, smiler Line. Personer med
Aspergers har ofte smale inter
esser og liker aktiviteter preget
av gjentakelser. Mads elsker å
leke med Lego, som han bygger
opp og setter opp på hyller og
skap. Oppskriften på byggverk
finner han gjerne på nettet. I
grunnen så bare bygger han.
Han leker ikke med lego i etter
kant, forklarer Line.
Mads vil så gjerne ha venner,
men det er vanskelig for ham
å utv ikle venns kap. Han er
ikke så interessert i å gjøre ting
sammen med andre, og da blir
det tungt. Det forstår han. Men
savnet av venner har vært, og
er, stort for Mads. Han har i
grunnen bare én venn på sko
len i dag. De spiller dataspill
sammen. Jeg håper at nå som
HJEMMET NR. 32/13
han skal begynne på ungdoms
skolen at han finner venner. Nå
leker han kanskje aller best
med sin lillesøster, og på friti
den har han bare henne.
– Jeg savner venner, men jeg
synes det er vanskelig å leke
med barn på min egen alder
fordi jeg føler at jeg blir plaget,
innrømmer Mads. Han er vel
dig glad i å være hos farmoren
sin. Der er det rolig.
En av de største utfordringe
ne Line og Bent har som for
eldre, er å passe på at ingen er
slemme mot ham. Det er ikke
lett, for Mads sier helst ikke
noe selv. Det blir andre som
kommer og varsler dem om at
han blir ertet og mobbet.
– Da må jeg forsøke å lirke og
lure ut av ham hva som er
skjedd. Det kan ta tid, men vi er
nødt til å gjøre det. Mads skal
ikke få sin barndom og ungdom
ødelagt på grunn av mobbing,
slik Bent fikk det, sier Line.
Bent nikker. Han fikk ikke
sin diagnose før for et par år si
den. – Min oppvekst var et hel
vete. Jeg ble veldig mobbet.
Ikke før jeg kom inn i arbeids
livet, fikk jeg det godt, sier han.
De som har Asp erg er, vil
ikke isolere seg fra andre. De
søker kontakt, men de blir lett
misforstått.
– Mads trenger å være for seg
selv innimellom. Det er det van
skelig for andre å forstå. De med
Asperger blir i sin «boble», og vi
begynte å trene på høflighet da
han var liten. Det skjønte vi tid
lig måtte til. Man må jo forsøke
å møte omverdenen. Bents egne
erfaringer har vært viktig. Han
vet hvor skoen trykker, sier Line.
Hun er regnskapsfører. Bent var
web-designer før ryggplager, fib
romyalgi og artrose gjorde ham
uføretrygdet. Nå er han en trygg
og god far hjemme.
Dårlig å tolke andre
– Vi som har Asperger er dårlige
til å lese hva andre føler, og der
for kan vi lett bli oppfattet som
HJEMMET NR. 32/13
▴ For Mads er det selve
byggingen av Lego som
er spennende. Han er ikke
opptatt av å leke med det
når byggeprosjektet er
gjennomført.
til lange kvelder, hvor mor først
må berolige Mads og bare sitte
og holde rundt ham – og så
prøve å lirke ut av ham hvilke
tanker som plager ham mest.
– Siden Mads ikke klarer å for
telle dette selv, men bare gråter
og gråter når det blir ille, har vi
en avtale om at jeg stiller spørs
mål og Mads nikker eller rister
på hodet, så her gjelder det å
stille de riktige spørsmålene.
Fordi Mads også har ADHD,
prøvde vi medisinering av ham.
Vi hadde jo gode erfaringer med
ADHD-medisin på storebror. Det
kulminerte i depresjon og selv
mordstanker hos Mads. Når han
tegnet seg selv som ble påkjørt
av en buss, tok vi ham av medi
sinen på dagen, sier Line.
Ticsene han har, veksler. Før
kremtingen hadde Mads det
med å rive ned pennalene som
lå på pultene uten grunn. Da
ble de andre barna sinte. Mads
blir fortvilet selv også.
– Det er best å overse ticsene.
Det blir ikke bedre av mas om
at jeg ikke må gjøre det. Jeg har
mye uro i kroppen og synes det
kan være vanskelig å sitte stille.
Ofte gjør jeg ting uten å tenke
meg om, og da havner jeg i
dumme situasjoner. Det er ikke
alltid jeg klarer å se hva jeg selv
har gjort galt. De voksne eller
noen i klassen må ofte fortelle
det til meg etterpå. Men etter en
stund skjønner jeg at ting jeg har
sagt eller gjort, kanskje var litt
dumt. Jeg føler meg annerledes
og ikke forstått. Jeg tror det er
derfor jeg bare har én venn, sier
han. Mads synes ofte det er let
tere å være sammen med voks
ne. De er mer forståelsesfulle
Mads er opptatt av Lego,
svømming, bordtennis og flyspotting, det vil se å se så man
ge forskjellige flytyper som mu
lig. Selv har Mads lyst til å bli
pilot når han blir stor. I fjor
sommer var familien innom fly
plassen Heathrow i London, og
Mads imponerte stort da han
kjente detaljer på alle flytypene.
– Aspergers er en diagnose
man kan lære seg å leve med,
men det krever en innsats fra
familien rundt mens barnet er
lite for å trene barnet på det
som er utfordringer. Vi vet at
Mads kan bli hva han vil når
han blir stor, for han er utrolig
smart. Vi håper bare han finner
«sin» venn, en som godtar ham
akkurat så herlig som han er,
sier mamma Line.
◆
[email protected]
uhøflige og frekke. Hvorfor hil
se når to mennesker møtes, kan
en som har Asperger tenke. For
oss virker det meningsløst. Vi vet
jo at vi kjenner hverandre, ikke
sant? Ironi kan også være van
skelig å forstå, forklarer Bent.
– Mads kan ofte havne i kon
flikter fordi han ikke vet å
stoppe i tide. Han vet ikke når
nok er nok, sier Line. – Men
samtidig er han utrolig sensitiv,
og all uro slår ut i tvangstanker
og tics. Tvangstankene handler
mye om døden og en overdre
ven frykt for at vi skal dø fra
ham, sier hun. Dette fører ofte
Familien Niko
også sin egenlaisen har
side: www.nik hjemme
med informa olaisen.no
forskjellige disjon om de
agnosene.
er en diag nos e som hørerstyinrnrelunse
erng
Aserp
m» er
ingsfor
gers sy dro
l si en utvikl
ialt
vi
sos
«Asp
autisme. Det
og evnen til
der begrepet åvirker kommunikasjon rmalt begavet,
no
p
som særlig soner med Asperger er nke til noe og ikke
er fli
e
D
.
er
k
s
samspill. Per nksjonsv
eende,
an
m
innelig uts
fu
men kan ha dre ting og har et helt al sene å avgjøre
vel
så flinke til an det vanskelig for omgi seg tidlig og pre
r
er
noe som gjø klarer. Problemene vis kning
er at
en vis
rs
en
o
n
F
o
.
s
et
er
v
p
li
le
innen
hva
he
e
s
m
o
no
n
g
n
kan ha dia
onen gje
e
r
e
g
utter
yg
ger pers
g
b
n
s
10 000 in
nligere ho
minst 3-5 av ksjonshemningen er va w.autismeforeningen.no)
(Kilde: ww
autisme. Fun .
er
enn hos jent
9