Transcript Tidsskrift for Huntingtons Sykdom nr 2 / 2010 (Last ned PDF)

Nr. 2, 2010
TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM
Likemannssamling på Sodefjed s. 18-19
Internasjonal sommerleir for unge s.7
Rehabiliteringstilbudene i Tromsø og Vikersund
s. 15-16-17
Go En
ri
d
kt
J
i
vå ul
til g
re
les all
e
er
e
Hjelpemidler fra Fleximed - napp ut midtsidene
THS Nr. 2-2010
Redaktøren har ordet
av Jorun Vatland
Kjære alle sammen!
"Nå er det jul igjen, ja nå er det jul igjen og jula
varer............
og nok en gang så kom den som - ja som "jula på
kjerringa"!!
og - nok en gang er tidsskriftet vårt fyllt med aktiviteter. Det jobbes, som vi ser på mange plan for å gjøre
hverdagen bedre både for pasienter og pårørende.
Er vi blitt flinkere til å "se" hverandre?
Eller er det bare jeg som synes at fokus nå også rettes
mer og mer i den retning.
Vi må "se" pasientene for å kunne tilrettelegge, på
samme måte som vi må "se" de unge pårørende så
vel som barn og voksne for å kunne gi riktig støtte
og veiledning.
God Jul og Godt Nytt år til dere alle!
Hilsen
red
På plakaten
2011
Januar:
Nettkurs for fagfolk i regi av SSD
18.-20.mars:
Fylkesledersamling i Oslo
19.mars:
Årsmøte på Karl Johan Hotel i Oslo kl. 10 -12.
19.mars:
Åpent møte – kl. 14 -18 – Store Sal i Høyres
Hus, Stortingsgata 20, Oslo.
Alle interesserte er hjertelig velkommen.
Fri entré!
• Vi håper å få leder av Euro-hd, Bernhardt
Landwehrmeyer til å komme og fortelle om
forskningen som foregår og perspektivene
fremover.
• Resultater fra forskningen på effekten av
rehabiliteringstilbudene på Nord-Norges og
Vikersund kurbad
Uke 32:
Internasjonal sommerleir for unge fra
HSfamilier på Hurdal verk Folkehøgskole.
Er du interessert i å delta, kontakt
Astri Arnesen på [email protected]
eller telefon 90 20 20 31. Se s. 7.
11-14.september:
Verdenskongress i Melbourne
Uke 47: I regi av SSD:
Kurs for brukere og pårørende - 4 dager
Invitasjon: blir lagt ut på nettsidene.
Program: blir lagt ut cirka 1 uke før kursstart
Innhold
Gratulerer!
Og så gratulerer vi vår LHS leder Astri med
vervet som vise-president i den eurpeiske
foreningen!
En forsinket gratulasjon til
Astri og Svein Olaf som
giftet seg i august.
Send stoff til [email protected], evt. Boks 154,
4792 Lillesand Tlf. 37 27 03 22, fax. 37 27 24 00
Side 2
Redaktøren har ordet 2
Lederen har ordet 3
Hilsener fra fylkeslag
4
Rettighetssenter med unik kompetanse
5
Europeisk HS konferanse i Praha
6
Barn og unge i fokus
6
Internasjonal sommerleir for unge 8-13 august 2011 7
Nettside med forskningsnytt for unge
7
Et liv med Juvenile Huntington
8
Positive resultater i Huntexil forsøk 10
Rehabiliteringsprogrammet for personer med HS
15
Fylkesledersamling/ Likemannsseminar på Sodefjed 18
Incita et frittstående helseforetak 20
Informasjonsmateriell
21
Presymptomatisk test
22
Medlemskap/Likemannsarbeid 23
Viktige og nyttige adresser 24
THS Nr. 2-2010
l
edeRen
av Astri Arnesen
haR oRdet
Utenfor mørke vinduer har naturen gått i dvale. Det er kaldt, men jeg må
innrømme at det likevel er et vakkert skue der ute. For å komme gjennom vinteren på best mulig måte må jeg prøve å fokusere på det som er positivt og la
kulda og mørket være mest mulig i bakgrunnen. Om få dager går det definitivt
mot lysere tider!
Når vi går over i årets siste måned inspirerer det til
ettertanke og oppsummering. Hvordan har dette
året vært? Hvilke små og store hendelser husker
jeg tilbake på?
2010 har betydd minst to store begivenheter. Det
ene er opprettelsen av rehabiliteringstilbud til
HSpasienter ved Nord-Norges Kurbad og Vikersund
Kurbad. Dette tilbudet er en anerkjennelse av at
pasienter trenger behandling i spesialisthelsetjenesten. I løpet av 2010 og begynnelsen av 2011 har
rundt 30 pasienter vært gjennom 3 x 3 uker med
intensiv trening og oppfølging. Det er fantastisk
at så mange har valgt å ta imot tilbudet. Jeg er
utrolig glad for at mange ønsker å ha et mer aktivt
forhold til sykdommen og ta imot behandling
som kan bidra til at symptomene blir litt mindre
plagsomme. Både Tromsø og Vikersund har fått
i oppdrag å fortsette med tilbudet. Det betyr at
flere kan få muligheten og sannsynligvis også at de
som ønsker å fortsette med treningsopphold kan få
sjansen til det.
Høsten 2010 kom det brev fra Helsedirektoratet
om at de godkjenner planen som er utarbeidet for å
opprette fagnettverk for Huntington sykdom. Det er
bevilget noe penger til dette og nå er det bare opp
til oss å komme i gang! Endelig – det har tatt 6 år
fra vi første gang presenterte planen vår for Helse
og Omsorgsdepartementet. Målet er at nettverket
skal bidra til at flere fagfolk opparbeider seg god
kompetanse på sykdommen og at informasjon,
veiledning og hjelp skal bli mye mer tilgjengelig
enn tilfellet er i dag. NKS Olaviken er tiltenkt
en nøkkelrolle. Ranheim i Trondheim har meldt
interesse og vil sannsynligvis være med fra starten.
Etter hvert vil vi kunne innlemme institusjoner
også fra andre deler av landet.
Det går utvilsomt også mot lysere tider for alle som
lever med HS tett innpå livet. Det er ikke mulig å
spå om hvilken behandling som kommer når, men
det er helt sikkert at fremtiden blir helt annerledes
og bedre enn fortiden! Nyt julens fristelser og se
med håp frem mot et nytt år!
ktoratet
Helsedire n som er
er plane
godkjenn or å opprette
tf
n
utarbeide
Huntingto
r
o
f
k
r
e
v
fagnett
sykdom.
Årsmøte i Lhs 19.mars 2011
sted: karl Johan hotel i oslo kl. 10 -12
Åpent møte – kl. 14 -18
store sal i høyres hus, stortingsgata 20, oslo
Alle interesserte er hjertelig velkommen. Fri entré
• Vi håper å få leder av Euro-hd, Bernhardt Landwehrmeyer til å
komme og fortelle om forskningen som foregår og perspektivene
fremover.
• Resultater fra forskningen på effekten av rehabiliteringstilbudene på
Nord-Norges og Vikersund kurbad
Side 3
Det
e
så m r fantas
tisk
ange
at
å ta
imo har valg
t
om
t
reha tilbudet
bilit
.
erin
g
THS Nr. 2-2010
til
alle vÅre veNNer og kJeNte!
Fylkeslaget i Møre og Romsdal vil få ønske dere alle en fredfull julehøytid,
og et riktig godt NYTTÅR !
Vi ønsker alle ny energi i det nye året som kommer !
Takker samtidig styret i LHS for den flotte jobben dere gjør!
" En delt glede, blir en dobbel glede - en delt sorg, blir halv"
Vennlig hilsen M&R fylkeslag
v/ Turid Ingebrigtsen
julelunsj i oslo og akeRshus fylkeslag
Lørdag 27.november var vi samlet på Slottsparken Hotell.
Det var 22 påmeldte, men 4 sykdomsfrafall. Men stemningen var stor hos de fremmøtte.
Som vanlig var det julemiddag med god drikke og riskrem til dessert.
Det var fire barn tilstede, men når alle var benket rundt bordet til pakkeleken,
ble alle som barn igjen.
Innkjøpte ting i Nillebutikken, blir veldig populære av alle, uansett alder og kjønn. Søte små
røde juleengler fløy frem og tilbake over bordet, knapt landet før de måtte fly igjen.
Vi hørte et råd fra en veteran,
”når du har fått det du ønsker, kan du si takk for i kveld å gå.”
En annen liten pjokk: "et helt år til neste gang"
Det ble en fin avslutning på årets samlinger.
Sigrun Rosenlund
Side 4
THS Nr. 2-2010
Rettighetssenter med unik kompetanse
Tekst og foto: Anette Skomsøy, informasjonsrådgiver i FFO.
Det har gått ti år siden FFOs Rettighetssenter mottok sin aller første telefon. Etter det har telefonene strømmet
på, og i snitt har juristene besvart 1400 henvendelser i året. Senteret har opparbeidet seg en unik portefølje
innen velferdsjuss. Henvendelsene dokumenterer et stort rettshjelpsbehov på dette området, og brukes også
som dokumentasjon i FFOs interessepolitiske arbeid.
I tillegg til å svare på telefoner og
e-post, er rapportskriving en viktig oppgave for FFOs jurister. I
skrivende stund har rapporten Hvor
skal grensen gå? nettopp fått mye
oppmerksomhet i media, deriblant
TV2 Nyhetene. Rapporten tar for
seg en rekke alvorlige tilfeller av
feil og svikt i NAV, og foreslår en
rekke tiltak som kan styrke brukernes rettssikkerhet.
Et system som svikter
- Helt siden NAV-reformen ble satt
ut i praksis har vi merket en økning
i antall henvendelser som ikke først
og fremst handler om juss, men
om et system som svikter. Sakene
er ofte kompliserte, og kan ikke
alltid løses ved å vise til en paragraf
eller henvisning videre, sier FFOs
juridiske rådgivere Anne Therese
Sortebekk og Heidi Sørlie-Rogne,
som fortsetter:
- Det er mange saker vi godt kunne
tenke oss å gå mer i dybden av, men
tiden og kapasiteten strekker ikke
til. For enkelte kan det å skrive en
klage være en stor barriere. I slike
tilfeller skulle vi gjerne ha bidratt
mer, men på nåværende tidspunkt
har vi dessverre ikke anledning til
det.
Utover det årlige paraplytilskuddet
fra regjeringen, får ikke FFO ekstra
økonomisk drahjelp til å drifte
Rettighetssenteret. Dette er noe FFO
ønsker på sikt, og i flere år har vi
bedt om at Rettighetssenteret må bli
finansiert av Justisdepartementet.
Dette er et ønske som fortsatt ikke
er oppfylt. Fra å være fire, er det
i dag jurister i 1,7 prosent stilling
som skifter på å besvare henvendelser. Åpningstiden er også redusert
fra fire til tre dager i uken (mandag,
tirsdag og onsdag). Til tross for
dette besvarer senteret like mange
På FFOs Rettighetssenter
treffer du juristene Heidi
Sørlie-Rogne (foran), Atle
Larsen og Anne Therese
Sortebekk. Larsen er
ansatt som pasientombud i
Landsforeningen for hjerteog lungesyke, men besvarer
henvendelser hos FFO en
dag i uken.
henvendelser nå som før, men juristene har mindre tid til å hjelpe hver
enkelt. Pågangen av henvendelser
viser at behovet for rettshjelp innenfor velferdsrettens områder er stort.
Storm av henvendelser
Det erfarte Sortebekk og SørlieRogne også under et nettmøte på
TV2 i mai. I løpet av en time mottok
de henvendelser fra 350 personer,
ofte med flere underspørsmål,
fra seere over hele landet. FFOs
juristene rakk å svare på 43 av
spørsmålene.
- Ta kontakt!
Selv om FFOs jurister har travle
dager på Rettighetssenteret vil de
gjerne høre fra medlemmer i FFOs
eierorganisasjoner. Har du opplevd
å ikke få innfridd en rettighet eller
er du i tvil om hva du har rett på, ta
kontakt for en oppklarende samtale.
FFOs Rettighetssenter besvarer henvendelser på telefon 96 62 27 60
mandag, tirsdag og onsdager mellom kl. 10 – 14. I tillegg svarer de
på e-post sendt til
[email protected].
- Det er mange som opplever å ikke
få innfridd rettighetene sine i møte
med hjelpeapparatet. Det er noe vi
kjenner godt til gjennom arbeidet
ved Rettighetssenteret. Men at
påtrykket skulle være så stort som
det var under nettmøtet kom også
overraskende på oss. Vi er redd
dette bare er toppen av et isfjell, sier
Sortebekk og Sørlie-Rogne.
Mange av henvendelsene juristene
får handler om at kommunene ikke
innfrir rettighetene som funksjonshemmede og kronisk syke har krav
på. Opplæringsloven og lov om
sosiale tjenester er blant de lovene
som oftest blir brutt.
Side 5
FFOs Rettighetssenter blir også flittig brukt av media, som ønsker
dokumentasjon på rettstilstanden til
funksjonshemmede og kronisk syke.
Her er noen presseklipp.
THS Nr. 2-2010
euRopeisk hs-konfeRanse i pRaha
De første dagene av september
samlet drøye 650 delegater seg i
Praha for å utveksle kunnskaper
og erfaringer om Huntingtons
sykdom. Forskere fra hele Europa, USA, Canada og Australia
la frem resultater fra sine nyeste
prosjekter.
-Det er spennende å høre om
det som skjer. -Selv om jeg ikke
forstår alt forskningsstoffet som
blir presentert får jeg helt klart et
inntrykk av at her jobber mange
flinke mennesker for å løse gåten
og finne en medisin, sier en av
LHS`tre utsendninger på konferansen, Anne Grete Gjønvik.
-Det er inspirerende, avslutter
hun før hun haster inn til neste
forelesning.
Norge markerte seg positiv på
konferansen. Arvid Heiberg var
en av de første på scenen for å
debattere om temaet CAG-repetisjoner. Tromsø og Vikersund
kurbad var godt representert og
presenterte sine rehabliteringstilbud. De får stor oppmerksomhet
og mange misunner oss!
-Mitt hovedinntrykk fra denne
konferansen er at det store gjennombruddet ennå ikke er gjort,
sier LHS´s andre utsending,
Astri Arnesen.
Arvid Heiberg på talerstolen i
Praha
Vakre Praha dannet rammen
rundt den 13.Europeiske HSkonferansen.
-Forskerne forstår mer og mer
av ulike prosesser i cellene og
mellom cellene. -Det er både
positivt og litt frustrende. -Frustrende fordi det tar mer tid enn
jeg hadde håpet, men positivt
fordi det gir flere muligheter for
hvor man kan "gripe inn" med
medisin. -Faktisk bruker det
store forskningsfondet CHDI
(Cure Huntingtons Desease Investigation) mer enn 60 millioner dollar pr år på rene medisinforsøk.
baRn og unge i fokus på pRaha-konfeRanse
HS-konferansen i Praha satte i
større grad enn tidligere fokus
på unges situasjon. 18 unge fra
13 ulike land deltok på konferansen. Disse er med i en egen
arbeidsgruppe i Euro-hd. En av
deres hovedsatsninger er å få
mer informasjon av god kvalitet
frem til unge. Derfor vil det på
nyåret bli lansert en helt ny nettside om Huntingtons sykdom
rettet mot unge lesere. Her vil
forskere presentere nytt i et
forståelig språk. Det blir også
muligheter for å kommunisere
på ulike sosiale medier gjennom
den nye nettsiden. Tidlig i 2011
vil www.HDbuzz.net väre operativ.
I sommer ble det arrangert sommerleir for unge fra HS-familier
i Grebbestad i Sverige. Carina
Hvalstedt sto i bresjen for leiren
sammen med blant andre den
Skotske Huntington foreningen.
3 norske ungdommer deltok og
Inga Björnevoll fra RiT i Trondheim var med som leder. -Dette
var en suksess som absolutt
må gjentas, sier en entusiastisk
Björnevoll. På konferansen viste
Hvalstedt film fra sommerleiren
og fortalte om hvor viktig det er
at barn og unge opplever at de
har noen å snakke med og får
stötte for å håndtere den situasjonen de lever i. -Alt for mange
unge er alt for alene med alt for
Side 6
mye ansvar, sier Hvalstedt. -De
trenger å bli lyttet tíl, de trenger
god informasjon og familiene
trenger praktisk hjelp. -Det er
mange barn og unge i HS-familier som påtar seg for mye ansvar i
forhold til hva de faktisk makter.
LHS er forespurt om å bidra til
å arrangere tilsvarende leir neste
år i Norge. -Det er vi selvsagt
positive til, sier Astri Arnesen.
-Alt
f
er a or mang
lt fo
e un
r
alt f
or m alene m ge
ye a
nsva ed
r.
THS Nr. 2-2010
Internasjonal sommerleir 8.-13.august 2011
LHS inviterer til internasjonal
sommerleir på Hurdal Verk
Folkehøgskole som ligger 40 km
nord-øst for Gardermoen. Det
er foreningene i England, Skotland, Irland, Sverige, Danmark
og Norge som samarbeider om
leiren og inviterer deltagere fra
sine respektive land. Hvert land
stiller også med voksne ledere.
Alle mellom 16 og 26 år fra
HS-familier er hjertelig
velkommen.
Leiren gir deltagerne muligheter
for å treffe andre unge som har
vokst opp med HS i familien. Det
blir både informasjon, samtaler
og fritidsaktivteter i løpet av uka.
De unge vil i stor grad selv styre
tema for samtalene.
Erfaringene fra tilsvarende leir i
sommer var udelt positive. Deltagerne ga uttrykk for at de
hadde stort utbytte av å treffe
andre som vet hva livet med
HS innebærer og snakke om
spørsmål som opptok dem.
Interessert?
Ta kontakt med Astri Arnesen på
mail: [email protected]
eller telefon 90 20 20 31.
Nettside med forskningsnytt for unge
Like over nyttår vil nettstedet
www.HDBuzz.net bli lansert.
Siden vil inneholde nyheter fra HSforskningen i et lettfattelig språk.
–Vi ønsker først og fremst å nå
frem til unge med korrekt og
forståelig informasjon, sier to av
initiativtakerne til nettstedet, Ed
Wild og Jeff Carroll.
De to unge HS forskerne har et
ønske om at alle skal få tilgang til
informasjon som kan bidra til å
holde håpet oppe og tro på frem-
tiden. En gruppe unge fra ulike
land har sagt seg villig til å bidra
med å oversette artiklene fra engelsk. Tiltaket blir finansiert av
flere Huntington foreninger rundt
om i verden, spesielt har den Canadiske og amerikanske foreningen bidratt med midler. Også den
norske foreningen har bidratt med
penger.
– LHS har bestemt seg for å ha
barn og unge som et satsningsom-
Side 7
råde for vår virksomhet, sier leder
Astri Arnesen.
–Unge mennesker er de aller ivrigste til å søke informasjon på nettet.
–Det ligger dessverre mye dårlig og
en del direkte gal informasjon ute.
–Et nettsted med kvalitetssikret og
lett tilgjengelig innhold mener vi
det absolutt er verdt å støtte.
THS Nr. 2-2010
Et liv med Juvenile Huntington...
Av Svein Olaf Olsen
- Hei, jeg heter Gordon Robertson, sier en tynn mann med tydelig skotsk
aksent. Jeg treffer ham dagen etter at jeg har vært på møte i kometéen
som jobber med Juvenile Huntington Desease eller barn med Huntington Sykdom. Jeg er deltaker på den Europeiske Konferansen om Huntington helt i begynnelsen av september. Jeg er i Praha. Jeg har meldt
meg på komitémøte. Gordon satt oppe i et hjørne og lyttet. Han så sliten
ut, men gav klar beskjed til alle fagfolkene: - Jeg forstår hva nordmannen snakker om. Jeg forstår hvert eneste ord som dreier seg om frykt og
angst, sa Gordon, mens noen småpratet i motsatt ende av lokalet. Vi setter oss i hver vår skinnstol.
Jeg spanderer en kopp kaffe på Gordon. Han forteller mer enn gjerne
sin historie. En voldsom historie.
En av mange som er med i historiebøkene om Huntington. Nå skal du
høre, sier han:
som han var så glad i, aldri kom
tilbake til livet. 18 måneder senere
dør hun. - Det er rart at det siste jeg
sa til henne var, kjør forsiktig. Det
er ufattelig at vi aldri etter den dagen
kom til å veksle et eneste ord. Men
slik ble det, sier Gordon.
- Jeg hadde en sønn, Michael som
fikk Huntington da han var 13 år. 5
år senere døde han, sier Gordon som
nå overlever på en liten uførepensjon
etter mange år med slit og angst, og
en skrantende helse til tross for at
han enda ikke er passert 50 år. Han
bor i en liten by sydvest i Skottland.
Byen har 21.000 innbyggere. Hans
historie er sterk, og man lurer på
hvordan det er mulig å overleve som
menneske og enda smile til verden
og fagfolkene, når man hører historien hans. Men han er der Gordon.
Den lille kroppen har mye på hjertet.
– Min historie kan kanskje hjelpe
andre, sier han.
Michael
- Vi hadde en datter og en sønn da
min hustru døde. Michael, var eldst
og 12 år den gang ulykken inntraff.
I ettertid kan jeg se at han oppførte
seg litt rart, og da han ble 13 begynte han å bli veldig mye mer annerledes. Alt ble fort veldig mye
verre. Han fikk problemer med å
skrive, og skoleproblemene begynte
å tilta i omfang, sier Gordon som på
det tidspunkt var rådvill og full av
angst og bekymringer. Jeg trodde at
Michaels problemer kunne ha noe
å gjøre med morens ulykke. At det
var stress, for den gang hadde jeg
aldri hørt om Huntington. Det var
en helt ukjent sykdom for meg, og
jeg ante ingenting om den, sier Gordon og fortsetter:
Kjør forsiktig
Historien starter i år 2000. Det er en
vanlig dag i Gordons liv. Han kysser
kona på kinnet og sier til henne idet
hun skal gå ut av inngangsdøren for
å sette seg i bilen: - God tur. Hun
sier takk. Kjør forsiktig, legger han
til. Som han pleier. Det blir den
siste samtalen han har med sin kone.
Aldri mer skal de snakke sammen.
Noen timer senere ringer telefonen.
– Er det Hr Robertson? Du må komme til sykehuset så fort du kan. Din
kone har vært innblandet i en bilulykke og hun er hardt skadd. Hun
svever mellom liv og død.
- Det var beskjeden jeg fikk, sier
Gordon og forteller at hans hustru
Biologisk far
- Jeg var ikke biologisk far til Michael. Jeg adopterte ham. Min kone
hadde satt ham til verden ett år før vi
kom i sammen. Han var en baby da
jeg så ham første gang.
Jeg var stolt over Michael fra første
dag og betraktet ham som min egen.
Han hadde ingen kontakt med sin far
og derfor var jeg veldig glad da det
ble adopsjon, sier Gordon og trekker
pusten:
- Etter hvert ble problemene med
Michael så store at jeg skjønte at det
måtte være noe helt galt. Det måtte
være mer enn stress og sorg. Mi-
Side 8
chael spilte fotball og drømte om en
stor fotballkarriere. Men på banen
ble han mer og mer klomsete og når
han falt, tok han seg ikke for. Heller ikke hjemme. Han snublet bare
og falt pladask på ansiktet og slo seg
mye. Det gjorde at jeg ble urolig.
Jeg tenkte;- alle tar seg jo for når de
faller. Det må være en feil et eller
annet sted…
Til legen
Familielegen kikket på Michael og
kunne ikke finne noen feil, men han
var en klok mann og sendte oss til
nevrolog. Nevrologen kikket og
undersøkte Michael grundig. Han
gjorde mange forskjellige øvelser,
og jeg kunne se at Michael ikke
mestret selv relativt enkle ting. Legen tok meg til side og sa at han
hadde en teori om hva som var Michaels problem:
- Men før jeg trekker en endelig
konklusjon, vil jeg gjerne vite farens
navn. Kan du finne ut av dette?
- Jeg var Michaels pappa og visste ikke navnet på hans biologiske
far. Jeg måtte spørre familien til
min kone. De visste svaret. Jeg
dro til sykehuset og kunne fortelle
til legen, hva jeg hadde funnet ut.
Nevrologen kikket raskt i noen papirer. Så tok han av seg brillene, så
på meg med hevede øyenbryn idet
jeg skjønte at dette ble ikke tiden for
"good news".... Michael har Juvenile Huntington Desease. Hans far
har voksenutgaven av samme sykdom, sa nevrologen.
Jeg spurte legen straks hva dette var
for en sykdom. Han fortalte:
THS Nr. 2-2010
- Juvenile Huntington rammer barn.
Det er en veldig sjelden sykdom.
Faktisk så sjelden at mange nevrologer aldri kommer i kontakt med noen
som har denne varianten av Huntington. Så snakket vi lenge om hva
jeg skulle gjøre og hvordan jeg best
kunne bidra til å gi Michael et verdig liv. Da jeg gikk ut av sykehus
døren hadde jeg lagt en slagplan, og
jeg sa til Michael, mens jeg så ham
for mitt indre øye - Keep on smiling,
Michael. Og fra den dagen smilte
han bestandig.
Burde ikke røyke
- Fra vi fikk diagnosen og til Michael
døde fem år senere, gikk det egentlig ganske raskt nedover bakke, sier
Gordon. Han tenner seg en sigarett
og legger til, jeg burde ikke røyke....
- I alt det triste var det nemlig noe
som var godt for oss. Michael ble
tvunget til å sluttei i normalskolen,
og han begynte på spesialskole etter
hvert. Det ble vanskelig for ham å
gå i en normalklasse. Han ble stadig
stivere og stivere og trengte mer og
mer hjelp for husk at Juvenile Huntington Chorea arter seg helt ulikt
den Huntington som vi kjenner fra
voksne.
Epileptiske anfall
- Michael fikk mange store epileptiske anfall, han falt og etter hvert
ble han stiv som en stokk. Til slutt
kunne han ikke gå, og endte i rullestol. Men oppe i alt det triste var det
en god ting. På samme spesialskole,
møtte Michael, Bobby, som var to
år yngre. Han hadde også Juvenile
Huntington Chorea. Det er helt ufattelig når man tenker på hvor sjelden
sykdommen er, at de skulle møte
hverandre. Men i den lille byen hvor
vi bodde, fant Michael en likesinnet
og sin beste venn. Han ble derfor
ikke ensom. De levde side om side
hver eneste dag. De tok vare på sin
drømmer. De ville bli fotballspillere
og var fan av Glasgow Rangers. Personalet var fantastisk og de fikk den
omsorgen de trengte i det samme
som de flyttet sammen på et hjem.
Helt til det siste ville de spille fotball
og det nest siste ordet som Michael
kunne si var Glasgow Rangers. Det
siste var: Dad.
Infeksjoner
Gordon smiler forsiktig når han snakker om fotball. Hele ansiktet, alle
håndbevegelser viser at han virkelig
hadde noe sammen med Michael i
fotballen. Helt til det siste.
- Samtidig med at Michael ble verre
bevegelsesmessig fikk han også infeksjoner. Han fikk betennelser i
øret, i øynene;- overalt. Og de kom
hele tiden. Han var på Penicillinkur
i ett. Til slutt hjalp ikke medisinen
mer. I 2008, på Første Nyttårsdag,
ble jeg opp ringt av personalet på
institusjonen hvor Michael bodde. –
Michael er lagt inn på sykehus med
en infeksjon som vi ikke klarer å
lokalisere. Det er voldsomt denne
gangen. Han er lagt inn på sykehuset. Jeg besøkte ham straks den
dagen. Han hadde vondt alle steder.
Han tok et arsenal av medisiner, men
ingenting hjalp. Jeg trodde at nå var
alt over, men utrolig nok så kom han
seg på bena eller rettere sagt opp i
rullestolen nok en gang. Men det
varte ikke lenge før neste infeksjon
tok tak i ham. Den klarte han ikke
å komme over. Etter kort tid døde
han - Michael...
Vi stopper opp begge to. Jeg legger
pennen vekk. Vi setter oss tilbake i
stolen. Så ser vi på hverandre og jeg
kan ikke skjule tårene. Så snakker
vi om følelser. Om angst og redsel.
Om å ta en dag av gangen. Gjøre det
beste ut av hver eneste dag. Vi snakker om Juvenile. Liv og død. Om
møtet vi var sammen på dagen før.
Om det å leve.
Sjelden sykdom
Vi snakker om hvor utrolig sjelden
sykdommen er. I hele Euorpa snakker man om et lite fåtall. Kanskje er
det 2500 barn, det vil si unge under
18 år som har Huntington.
- Av alle som får Huntington er 5%
under 18 år, sier Gordon.
Og legger til:
- Heldigvis. Sykdommen rammer
også først og fremst barn som har
en far med sykdommen. Det skjer
sjelden eller aldri fra mor. Og for
foreldre er det egentlig veldig liten
grunn til engstelse om mor eller far
Side 9
har Huntington. Det er nok å bruke
tiden på bekymringer om den dagen
barnet ditt får barnevarianten. Glem
det, sier Gordon som har truffet for
mange bekrymrede foreldre som
ikke eller har hatt noen grunn til
engstelse.
Bobby
Jeg vet ikke helt hva jeg skal si. Vi
sitter og ser på hverandre. Gordon tar
en slurk av kaffekoppen. Så sier jeg,
det er det eneste jeg kan komme på:
- Hvordan går det med Bobby forresten, Michaels bestevenn?
Gordon smiler litt for seg selv igjen.
Han ser på meg:
- Det er underlig, men da Michael
døde, sluttet Bobby å smile. Tre
måneder etter at Michael var borte,
døde også han.
- Gordon, sier jeg:
- Hva tenker du om livet? Din kone
døde i en bilulykke og samtidig så
får du vite at adoptivsønnen din har
Juvenile Huntington?
Han reiser seg opp.
Drar litt i buksene.
- Hm, egentlig ingenting. I only had
bad luck.... Så går Gordon og vandrer ut i trafikken utenfor svingdøra
på Hilton Prague Hotel…
THS Nr. 2-2010
positive ResultateR i hunteXil foRsøk
Legemiddelfirmaet Neurosearch
meldte i forrige uke (nov.
2010) om nye positive resultater knyttet til medikamentet
Huntexil(tidligere kalt ACR16)
i forsøk som er gjennomført på
over 200 HS-pasienter i USA og
Canada. Dette forsøket bekrefter
funn som ble gjort i en europeisk
studie i 2009.
-Disse resultatene er svært oppmuntrende fordi de bekrefter de
positive resultatene vi så i MermaiHD studien. For første gang
har vi et medikament som forbedrer funksjonen både i forhold
til ufrivillige og frivillige bevegelser. -I tillegg er bivirkningene
svært små. -Dette er en trygg
medisin.
Leder for studien, doktor Karl
Kieburtz ved University of
Rochester Medical Center i New
York, uttaler:
Det knytter seg mange positive forventninger til Huntexil.
Aksjekursen på Neurosearch
gikk markert opp etter at denne
nyheten ble offentliggjort. Selskapet vil gå i dialog med både
amerikanske og europeiske myndigheter for å klargjøre den videre prosessen med å få medikamentet godkjent for salg.
r en
te e isin.
t
e
-D med
g
tryg
huntington meR vanlig enn tidligeRe antatt?
Det er god grunn til å tro at
forekomsten av Huntingtons sykdom er mye høyere enn tidligere antatt. Det hevder Michael
Rawlings i juniutgaven av det
anerkjente legetidsskriftet The
Lancet. Rawlings baserer sine
uttalelser på tall fra britiske HSforeninger. I England og Wales
har HS-foreningene bortimot
7000 personer med symptomer
registrert som brukere. Tallene innebærer en hyppighet på
minimum 12 pr 100.000. Ifølge
Rawlings er pasient-oversikten
den sikreste vi noen gang har
hatt og innebærer at tidligere
overslag har undervurdert hyppigheten. Man har frem til i dag
antatt at det er 5-7 pasienter pr
100.000. Det er liten grunn til å
tro at forekomsten blant britiske
borgere er svært annerledes hos
norske.
Det betyr i såfall at det i Norge
kan antas å være mellom 500 og
600 personer med HS. Rawlings
skriver at det er to grunner til at
det helt frem til i dag har vært
svært vanskelig å få oversikt over
antall pasienter. For det første er
sykdommen fremdeles beheftet
med skam og fortielse. Mange
holder sin slektshistorie skjult,
selv for sin lege. For det andre
har diagnostisering inntil 1993
vært basert på symptom-vurder-
ing og slektshistorie. At det nå
brukes gentesting gir en mye mer
sikker diagnostisering.
I Lancets artikkel understrekes
behovet for å ha god oversikt
over forekomst slik at helse- og
omsorgstjenester kan dimensjoneres utfra det faktiske behovet.
lHs Informasjonstelefon
tlf. 934 47 795
HuNtiNgtoNs sykdom
Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons
Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis utvikles i 35-45 års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig
utgang i løpet av 10-15 år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer
(personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige. Det er ca. 200 - 250 HS-pasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag 5001000 risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470 medlemmer.
Side 10
www.fleximed.no
Hjelpemidler for personer med
Huntington sykdom
Fleximed AS tilbyr et bredt utvalg av produkter spesielt tilpasset
pasienter med Huntington sykdom.
Produktene er utviklet i samarbeide med brukerorganisasjoner med henblikk på å
gi Huntington pasienter en sikker og komfortabel hverdag. Det er lagt vekt på
både design, funksjonalitet og kvalitet i utarbeidelsen av disse produktene, for å
kunne tilby produkter som vil vare lenge og avhjelpe de utfordringer brukere og
pleiepersonale blir utsatt for daglig.
Skreddersydd transportstol
JULIAN skreddersys personer med Huntington sykdom. Stolen har
en solid sete-/ryggenhet av aluminium som individuelt tilpasses hver
enkelt bruker. Gjennom sin anatomiske polstring av ulike skumstoffer gir JULIAN en optimal posisjonering av brukeren i sitteskallet. Dette støttes av et stort utvalg av tilbehør med individuell
utførelse. Vi leverer komplette stoler.
JULIAN kjennetegnes av følgende egenskaper:
- Individuelt tilpasset etter mål av bruker
- Optimal anatomisk form av sete- og ryggdel
- Polstring av ulike skumstoffer
- Universell brakett tilpasset samtlige rullestoler
- Stort utvalg av tilbehør
- Stort utvalg av farger og tekstiler
Se vår hjemmeside: www.fleximed.no
Stolen som garanterer komfort, kvalitet og varighet!
Den orginale ”Huntington-stolen”
Stolen er designet og produsert spesielt for personer med
Huntington sykdom.
Stolen gjør at bruker sitter trygt uten å falle ut av stolen ved
ufrivillige bevegelser og spasmer.
Solid konstruksjon med 5 års garanti!
Ved tilting av stolryggen forskyves seteenheten uten at avstanden
til gulvet blir endret. Enkel betjening av vinkel på rygg.
Omega med “sliding” fotbrett.
Bruksområder:
- Sykehus
- Sykehjem
- I hjemmet
- Omsorgsbolig
- Brukere med Huntington syndrom og andre nevrologiske lidelser
- Delvis- og immobile brukere.
Eget bord med hjul
og regulérbar høyde.
Størrelser
Omega 380, (Setedybde 430mm, 470mm, 500mm)
Omega 380 med avtagbart trekk
Omega 430, (Setedybde 430mm, 470mm, 500mm)
Omega 430 med avtagbart trekk
Omega 510, (Setedybde 430mm, 470mm, 500mm)
Omega 510 med avtagbart trekk
Funksjoner:
- Tre setebredder 380mm, 430mm og 510mm
- Reflexion trykkavlastende materiale
- Gass-styring av vinkel på rygg
- Meget god stabilitet av midtlinje posturalt
- 2 høyder på rygg
- Reflexion materiale i leggpuff
- Ergonomisk skyvehåndtak
- Enkel å transportere
- Solid metallramme med avtagbare rygg, arm og setekomponenter
- 5 års garanti på rammen
Polstrete og regulérbare senger
Våre spesialpolstrete pleiesenger gir god beskyttelse for personer med ukontrollerbare bevegelser.
Sengene har polstrete sidekanter som kan lukkes helt hvis ønskelig.
Sengen kan tilpasses et hvert behov,
og både sengens høyde og bredde
lages etter individuelle mål.
Det er viktig å velge riktig høyde på
sidekantene for å forhindre skader.
Sengen åpnes med dører festet på
sengens langside, hvor låsen sitter
på yttersiden. Sengen leveres med
madrass.
Sengen lages etter standard mål. Alle
sider og kanter er polstret for å forhindre skader. Begge sider av sengen
kan åpnes, samt gavl hvis ønskelig.
Sengens låsemekanisme sitter på
yttersiden av sengens langside.
Sengen utvendige mål er 94 x 218 cm,
og leveres med madrass.
Ta kontakt for tilpasning og mål.
Spesialpolstret dusj og toalettstol
Dusj og toalettstolen har tiltfunksjon og er
sammenleggbar. Behov for polstring av stolen
kan variere, og den polstres derfor etter ønske.
For å kunne oppnå ytterligere sikkerhet i dusj
og toalett situasjoner, kan man også benytte
forskjellige former for seler og belter som
festes til stolen.
Universal Flexiarm
Askebeger
Koppholder
Gjør brukeren
mer selvstendig og
gir mulighet for
mestring av daglige
gjøremål.
Sigarettholder
Sigaretthylster
Glødesikker sigarettholder utviklet til brukere med
behov for et ekstra sterkt munnstykke og røykerør.
Tåler kraftig bitt samt hardhendt bruk. Sigarettrøret
kan deles for innvendig rengjøring.
Seler
Støtteseler av ypperste kvalitet laget av elastisk neopren som er behgelig å ha på seg.
Selen er utviklet slik at den gir brukeren frihet til bevegelse samtidig som støtten
alltid vil være tilstede.
Alle modeller kan individuelt tilpasses
bruker og vedkommendes fysiske
begrensninger.
Selene kan vaskes i 30 grader.
Selene finnes i fem størrelser og er
designet i dame og herremodeller.
Bekkenbelte med fleece.
Telefon 46 91 69 10 • 91 54 03 99 • 93 04 57 11
www.fleximed.no
THS Nr. 2-2010
Rehabiliteringsprogrammet for personer med
Huntingtons sykdom
Nordnorges
kurbad i
Tromsø
Hvor mange pasienter har deltatt
på opplegget i løpet av dette året?
Siden vi startet 6. januar 2010 har vi
hatt 12 deltagere, hvor 10 deltagere
vil fullføre hele prosjektperioden.
Dvs. gjennomføring av rehabiliteringsopphold på 3x3 uker og i tillegg
5 dagers evalueringsopphold ca 3
mnd etter avsluttet siste opphold.
Hva vil dere si er de viktigste erfaringene dere har gjort frem til nå?
Dette året har vært svært viktig for
oss for å opparbeide erfaringer; vi
startet prosjektet uten at vi hadde
noen tidligere erfaring med rehabilitering av pasienter med Huntingtons
sykdom. Som rehabiliteringsinstitusjon har vi hatt en kontinuerlig læringsprosess rundt rehabilitering av denne
brukergruppen. Deltagerne har vært
motiverte og pliktoppfyllende, og det
har vært en spennende og takknemlig
gruppe å jobbe med. Deltagerne har
passet godt inn vårt miljø siden vi har
variert pasientgrunnlag. HS grupper er
noen mer krevende en de andre gruppene vi er vant med, og vi har funnet
at passende gruppestørrelse er ca 5
deltagere pr. gruppe, slik alt vi har tid
til undersøkelser og gjennomføring
av vårt opplegg som innebærer både
individuelle aktiviteter og gruppeaktiviteter.
I praksis har vi erfart viktigheten av
å ha faste rammer i tidsplanen, men
samtidlig å ha fleksibilitet i programmet med muligheter til individuell
tilpassing når det er behov for det.
Alle deltagerne blir undersøkt i forhold til fysisk og kognitiv funksjon i
et tverrfaglig team. I tillegg her vi erfart at å ta tak i ernæringsproblematikk og tilpasning av spisesituasjonen
i begynnelsen av oppholdet er ekstremt viktig, slik at deltagere klarer å
gjennomføre planlagt opplegg. Hver
deltager får et individuelt tilrettelagt
Undervisning med fysioterapeut Lars Øie
rehabiliteringsprogram som fokuserer på å støtte/bedre både deltagerens
svake områder og ressurser, slik at
deltagerne kan jobbe videre med
disse tingene hjemme. Vi anser at
tverrfaglig samarbeid er svært viktig
for å gi et best mulig tilbud til den enkelte deltager; feks. noen deltagere
kan ha mer behov for oppfølging av
logoped enn andre. Det er viktig at
vi har oppfølging av deltagerne også
når de ikke er i vår institusjon. Vi gir
skriftlig rapport og anbefaling for individuell rehabiliteringsplan til hjemkommunen, og eget treningsprogram
for trening etter avsluttet treningsperiode. I tillegg tilbyr vi våre deltagere og pårørende et hjemmebesøk
etter avsluttet siste treningsopphold
hos oss, slik at vi kan følge opp hver
enkel deltager i hjemmesituasjonen
og ha bedre samhandling med støtteapparatet hjemme, dersom det er
ønskelig. Dette har blitt mottatt bra
hittil.
For deltagere?
Regelmessig og målrettet allsidig
trening lønner seg, slik at man kan
bedre sin hverdag. Våre foreløpige
resultater antyder at man kan bedre
sin fysiske funksjon i forhold til bal-
Side 15
anse og gangfunksjon i løpet av et rehabiliteringsopphold, men vi har ennå
ikke ferdig datainnsamling for å se
på om disse endringene vil vare over
lengre tid og hva skjer med kognitiv
funksjon (gjennom hele prosjektperioden). Noen deltagere har fått bedre
oppfølging i kommune etter tilbakemeldinger fra oss, eller de har kommet i kontakt med støtteapparat for å
begynne å lage en individuell plan.
Hvilke pasienter passer dette for?
RNNK og VKB har felles inntakskriterier for å delta på dette tidsbegrensede prosjektet. Den som ønsker å
delta i prosjektet må innfri følgende
kriterier: Personen må være voksen
(over 18 år) og diagnostisert med
Fysioterapeut L.Ø. instruerer i
treningssal
THS Nr. 2-2010
Huntingtons sykdom i tidlig eller
midtfase. Han/hun må være i stand
til å følge instruksjoner og følge et
strukturert opplegg (ikke ha kognitiv svikt), og heller ikke ha alvorlig
psykiatrisk lidelse. I tillegg bør personen være motivert for å gjennomføre prosjektet som går over en lengre periode.
Hva sier pasientene om tilbudet?
Deltagerne har vært positive i forhold til vårt opplegg tross at de har
en full timeplan med ulike aktiviteter.
Man har tatt høyde for restituering
mellom aktiviteter i timeplanen, noe
deltagerne har opplevd positivt. De
angir at de er fornøyd med treningen
og veiledning i fht aktivitet. Deltagerne har rapportert at de mestrer
hverdagen bedre pga bedret balanse;
for eksempel å gjøre ting som de
har kuttet å gjøre tidligere pga balanse problemer. De rapporterer at de
snubler mindre og føler seg sterkere.
Flertallet angir at de trivdes godt, men
det fins noen som synes at det har
vært kjedelig i helgene. Noen var godt
fornøyd med maten, mens andre har
fått tilpasset ernæringen enda mer slik
at de fikk i seg nok energirik kost.
Vikersund
Kurbad
LHS har spurt prosjektleder Anne
Hertzberg om Vikersunds erfaringer fra første året med tilbud til
HS-pasienter. Her er hennes svar
til oss (innlegget er noe forkortet
og redigert):
Takket være støtte fra Helsedirektoratet kunne Vikersund Kurbad
starte planleggingen av rehabiliteringsprogram for HS-pasienter i
januar 2010. Å utvikle et slikt tilbud
er nybrottsarbeid og ingen kunne
gi en konkret oppskrift på hvordan
man lager et godt rehabiliteringstilbud til HS-pasienter. I tillegg til
samarbeid med LHS og SSD er programmet utviklet sammen med Nord
Norges Kurbad i Tromsø. Vikersund
etablerte et eget Huntingtonteam av
fagfolk med bred erfaring fra rehabi-
Hva sier de pårørende?
Tilbakemeldinger fra pårørende har
vært mest positive, men opplegget
utvikles kontinuerlig i forhold til
tilbakemeldinger på at noe ikke fungerer godt nok.
Hva skjer i 2011?
Vi har fått midler fra Helsedirektoratet for å videreføre vårt tidsbegrensede prosjekt til 2011. Vi starter
med 3 nye grupper med 4-6 deltagere
i hver gruppe, fra 12.1.2011. Det er
ikke egenandel for deltagerne i vårt
prosjekt.
RNNK arbeider med å inngå avtale
med Helse Nord HF om fast tilbud
til nevrologiske pasienter, inklusive
Huntingtons sykdom, slik at vi kan gi
et permanent tilbud til denne pasientgruppen. Deltagere som allerede har
deltatt i prosjektet, eller de som søker
seg inn senere neste år vil kunne få
tilbud via vår avtale med Helse Nord
HF i løpet av 2011.
For nærmere informasjon kan man
kontakte oss;
prosjektleder Anu Piira eller
fysioterapeut Lars Øie tel 77 66 88 00
eller sende e-post til
[email protected] eller
[email protected]
Vi vil takke våre deltagere og samarbeidspartnerne og ønske en riktig
god jul og et godt nytt år.
Anu M. Piira
Bassengtrening med instruktør Maria Sjöbäck
litering for personer med andre diagnoser, f.eks hjerneslagrammede.
I april ankom de første pasientene. I
løpet av 2010 har 19 personer deltatt
i programmet. De fleste har hatt
med seg en pårørende eller en annen
ledsager som har deltatt de første
dagene. Dels har ledsager vært sammen med pasientene, dels har de hatt
egne opplegg.
Vi har gjort oss mange erfaringer
gjennom disse første månedene.
• Hver enkelt deltaker må få en
individuelt tilpasset plan for opplegget. Planen må følges opp systematisk av deltakeren og kontaktpersonen med resten av teamet. Denne
oppfølgingen er tidkrevende for
begge parter, men gir gode resultater
i form av bedre fysisk form, bedre
trivsel og økt tro på egen mestring
for deltakeren.
• Når den individuelle rehabiliter-
Side 16
ingsplanen er på plass, ser vi også at
det fungerer godt med en gruppetilnærming i programmet. Deltakerne
kan dele erfaringer og opplevelser
med hverandre, og utfordre hverandre til å mestre ting de ikke lenger
trodde de fikk til. De setter også pris
på det sosiale samværet.
• Det kreves mer tid og ressurser
enn forventet på forhånd fra teamets
side til å følge opp i forhold til kommunene når det gjelder tiltak det
er behov for hjemme og som blir
avklart under deltakernes opphold
på Vikersund. Men det varierer også
svært mye mht hvor god oppfølging
deltakerne har hjemme. Bare 4 av
deltakerne hadde Individuell Plan da
de startet i rehabiliteringsprogrammet.
• Intensiv fysisk trening hjelper!
Samtlige deltakere viste framgang i
forhold til fysiske tester i løpet av
de 3 ukene de var her under første
opphold. Vi ser også at dette trenings-
THS Nr. 2-2010
nivået holder seg til neste treningsperiode for nesten alle. Dessuten setter de fleste pris på turer ute, og noen
synes de finner tilbake til aktiviteter
som begynte å gå tapt.
• Kontaktpersonen har en viktig
funksjon for hver enkelt deltaker.
Det gjelder både for å følge opp programmet under oppholdet, men ikke
minst når det gjelder å medvirke til
å få opplegg på plass hjemme.
• Det er viktig å ha kontakt med
pårørende eller ledsager i oppstarten
av programmet, både for å få supplerende informasjon om pasientens behov, og få innspill til rehabiliteringsplan. I tillegg ser vi at
pårørende har behov for å snakke
med kontaktpersonen for sin egen
del, og med hverandre. Pårørende
som møter hverandre har jo veldig
forskjellige erfaringer med å leve
med denne sykdommen i familien.
Noen er med deltakere som nettopp
her fått diagnosen og er nærmest
i sjokkfase, mens andre har hatt
et langt ”samliv” med sykdommen.
Dermed får møtene dem imellom
mye av en likemannseffekt.
Den viktigste erfaringen er at til
tross for at Huntingtons sykdom er
fremadskridende, har de som begynner å få symptomer god nytte av:
- systematisk fysisk trening for å
fremme styrke og balanse
- trening av hukommelse og evnen
til å organisere dagliglivet
- trening av evnen til å snakke og
finne ord
- rådgivning om ernæring og tilpasset mat for å holde vekten og
gjøre det lettere å svelge
- rådgivning og utprøving av spesielle hjelpemidler for å mestre hverdagen bedre
Programmet passer for de som nokså
nylig har begynt å få symptomer, er
noenlunde selvhjulpne i dagliglivet,
og ønsker å komme i bedre form. De
må være over 18 år og motivert for
å lage en plan for rehabiliteringsprogrammet sammen med sin kontaktperson på Vikersund Kurbad.
For noen pasienter kan det være
en stor overgang å komme hit til
såpass mye fysisk trening og sosialt
samvær. De aller fleste har funnet
seg godt til rette etter hvert og gir
tydelig uttrykk for at de trives. De
setter pris på mye fysiske aktiviteter
og å komme i bedre form. Noen kan
bli ganske slitne i starten og nok
hvilepauser må også legges inn i
programmet.
Rådgivning om ernæring og tips om
tilpasset mat vurderes høyt av både
deltakere og pårørende. De fleste
sier at de har gledet seg til å komme
tilbake til neste opphold. Noen få
har valgt ikke å komme tilbake til
annet opphold, men da angir de mest
forhold hjemme som årsak til at de
ikke kommer.
Generelt gir de pårørende svært gode
tilbakemeldinger på programmet. De
setter pris på at det er satt av såpass
mye tid til dem på oppstarten av programmet, ca 5 dager inkludert første
helgen. De synes er viktig å få møte
hverandre i tillegg til muligheten til
å snakke i ro og mak med kontaktpersonen til den de er ledsager for.
Ikke minst er det viktig å se programmet vi tilbyr. De pårørende ser
et særlig behov for at Vikersund kan
bistå med å mobilisere bedre oppfølging fra kommunens side der det
er behov. I samråd med pårørende
har vi derfor tatt initiativ til noen
ansvarsgruppemøter for de som bor i
regionen. Men de pårørende ser også
at dette er en balansegang, møtet
med de kommuneansatte må legges
opp slik at ikke den det gjelder føler
seg overkjørt.
Den siste av gruppene i pilotprosjektet avslutter før påske 2011. Vi vil
Side 17
tilby evalueringsopphold minimum
3 måneder etter det tredje oppholdet,
sannsynligvis på sensommeren eller
til høsten.
Hva skjer videre?
Gladmeldingen er at Helse Sør Øst
vil støtte programmet som en del av
ytelsesavtalen for Vikersund Kurbad
i første omgang for 3 år fremover!
Det er enda ikke helt klart hvor
mange behandlingsplasser det blir,
men vi har allerede fått henvisninger
fra nye pasienter som ønsker å være
med. I tillegg vil vi fortsette å tilby
nye treningsprogrammer for de som
allerede har deltatt i pilotprogrammet, er motivert og i form til å
fortsette. Vi regner med å starte
opp med ny gruppe etter påske.
Innholdet blir stort sett slik vi har
hatt det i prosjektet, med noen justeringer.
Noen brukere har spurt om vi vil
sette i gang med egne grupper for
unge som er i tidlig fase av sykdommen. Dette vil vi gjerne diskutere
nærmere med dere i LHS.
Helsedirektoratet har gitt støtte til
en evaluering av programmet. Det
betyr at noen deltakere og pårørende
får forespørsel om intervju etter
tredje opphold. Undersøkelsen blir
gjennomført av personer utenfor
Kurbadet. Det vil også bli en statistisk bearbeiding av resultatene på
alle funksjonstestene som deltakerne
gjennomgår ved oppstart og avslutning av programmet.
THS Nr. 2-2010
Fra Tromsø i nord til Kristiansand i sør
Side 18
THS Nr. 2-2010
Fylkesledermøte og likemannssamling for
6. gang på Sodefjed!
Det er blitt tradisjon at høstens fylkesledermøte og likemannssamling
legges til Sodefjed. I komfortable
hytter finner vi oss raskt til rette, og
praten går livlig fra vi møtes fredag
ettermiddag til vi drar hver til vårt
søndag formiddag.
Denne gang intet unntak.
Mat er viktig, så den offisielle åpningen av helgens samling startet fredag
kveld rundt et fantastisk skalldyrbord. Det går akkurat greit å benke
seg ca. 20 personer rundt langbordet
i hovdedhytta. Astri innledet møte
med en ny form for presentasjon. En
etter en reiste vi oss opp - valgte tre
bokstaver fra vår eget fornavn - og
beskrev oss selv med tre ord som
begynte med de bokstavene vi selv
hadde valgt - helst uten betenk-ningstid. En flott måte å "åpne ballet " på.
Turid hadde tatt med seg dokumentarfilmen "Min ukjente oldemor"
og denne så vi sammen. En utrolig
varm dokumentar som tidligere er
vist på TV.
Agderfylkenes lag og Møre og
Romsdal fylkeslag har brukt filmen
på lokale likemannssamlinger, og
den er vel verd å se både en og to
ganger.
Etter frokost på lørdagen var det tid
for samling.
Lørdag kveld med god mat og god
prat.
Kommunikasjon sto på programmet - og under kyndig veiledning
og utfordrende øvelser ble vi innviet
i teknikker som kan bedre kommunikasjonen. Det ble åpnet for
innspill og erfaringsutveksling. Det
er ikke tvil om at vi har mye å lære
av hverandre - og det hjelper når
utenforstående syr det hele sammen
for oss. En nyttig og fin seanse ledet
av Turid Reksten fra Stimulans og
gestaltterapeut Eli Vera Dyreng.
Incita var representert med Camilla
Nilsen og Lise Teigen de fortalte
om et privatforetak - der de nå har
tre huntingpasienter i sin omsorg. På
side 20 kan du lese mer om Incita,
hvordan de tenker og hvordan de
arbeider.
Etter fagdag bare avbrutt av lunsj
var noen klare for en liten hvil, men
andre tok seg en tur i området rundt.
På en vakker høstettermiddag tar
unektelig skjærgården seg godt ut!
Søndag var det fylkesledermøte og
Astri orienterte fra Europeiske konferanse i Praha.
Det var Astrid og Anne Grete Gjønø
som representerte LHS Svein Olaf
Olsen representerte arbeidsgruppa
for Juvenile HS. Foruten representantene fra foreningen var Norge
solid representert fra flere fagmiljøer.
Neste Europeiske konferanse blir i
Stockholm i 2012. Før det er det verdenskonferanse i Melbourne i 2011.
Astrid er valgt til Vise-president i
den europeiske foreningen. Svein
Olaf vil gjerne opprette en egen nettside for Juvenile HS.
Det blir Sommerleir for unge i Norge
2011
Årsmøte, fylkesledersamling, og
åpent møte i Oslo 18-20 mars
Det etterlyses spalte i tidsskriftet
vedr. pasienters rettigheter ang.
Tannhelse.
Etter lunsj var det tid for rydding av
hytter og oppbrudd. Takk for nok en
fin helg på Sodefjed!
red.
God tannhygiene er viktig!
Huntingtonpasienter har rett på tannbehandling.
TAKO-senteret tar i mot pasienter med sjeldne medisinske tilstander (SMT) med orale eller oralmotoriske problemer. Problemene kan være direkte relaterte til tilstanden eller være knyttet til problemer med tilnærming, vegring
og lignende. TAKO-senteret er behjelpelig med undersøkelse, behandlingsplanlegging og veiledning.
Postadresse:
Lovisenberg Diakonale Sykehus
TAKO-senteret - 0440 Oslo
Besøksadresse:
Lovisenberggt 17
Side 19
Tlf: 23 22 59 49
Faks: 23 22 59 48
[email protected]
www.tako.no
THS Nr. 2-2010
Incita
Incita er et frittstående privat helseforetak som yter helse- og sosialtjenester rundt i Norge. For et års tid siden ble LHS informert om et botilbud Incita har etablert for 3 HS-pasienter. Vi ba prosjektleder Lise Teigen beskrive tilbudet:
Grunnen til at Incita ble kontaktet
vedrørende vår første pasient med
Huntington sykdom, var at hjemkommunen hadde fått beskjed om
at bruker var ferdig behandlet ved
sykehus. Pasienten hadde vært innlagt ved sikkerhetsavdelingen i et og
et halvt år, grunnet psykotiske gjennombrudd og mye utageringer. Kommunen ønsket ikke at brukeren skulle
tilbake til omsorgsboligen han tidligere hadde bodd i. Bakgrunnen var at
man opplevde å ha for dårlig faglig
kompetanse, brukerne ble ansett for
å være for syk for omsorgsboligen
og personalet var engstelige for å ha
ham boende.
Incita har mye kompetanse blant sine
ansatte og vikarer. Mange har lang
erfaring innen psykiatri, demens og
utfordrende atferd/ atferdsavvik. Vi
så derfor muligheter for å kunne tilrettelegge et godt tilpasset omsorgstilbud. Grunnet brukers omfattende
utageringsproblematikk tok vi sikte
på flertall av mannlige omsorgsarbeidere, hvilket har vist seg å være
en riktig avgjørelse. Bruker hadde
utstrakt Chorea. Danset nesten kontinuerlig, og hadde store motoriske
ufrivillige bevegelser, han utagerte
tilsynelatende umotivert og var truende nesten kontinuerlig. Det ble
brukt stor grad av tvangstiltak i
håndteringen av problemene.
I samarbeid med kommunen fant
Incita en egnet bolig som ble ombygd for å tilfredsstille Huntington
pasienters behov for god plass. Boligen består av stor stue med integrert
åpen kjøkkenløsning, stort bad og
soverom, kontor og 2 store boder. I
tillegg er det skjermet uteplass.
Vårt personale som går i såkalt
”oljeturnus” går i vakter à 1 ukes
varighet. Brukeren har behov for tilsyn 24 timer i døgnet. Størstedelen
av døgnet er det to personer på vakt.
Våken nattevakt deles mellom ham
og en annen bruker med Huntington
sykdom som bor i en tilstøtende seksjon av boligen.
Vi i Incita hadde svært lite kjennskap
til Huntington sykdom da vi fikk
forespørsel om å ivareta dette oppdraget. Vi brukte derfor tid på å tilegne oss kunnskap fra litteratur,
besøk til Olaviken og samtaler med
Senter for Sjeldne Diagnoser. Vi ble
etter hvert svært klar over hvor store
behov denne gruppen brukere har og
hvor lite kunnskap helsepersonell
generelt har.
Heller ikke beslutningstakere i kommunene har god nok kjennskap til
sykdommens symptomer og forløp.
Løsningen for pasientgruppen blir
derfor ofte tilbud om omsorgsbolig
og senere sykehjem, der den enkelte
som oftest får for liten plass til å leve
med sine ufrivillige bevegelser og lite
oppfølging av de psykiske forandringer sykdommen fører med seg.
På mange måter var det altså tilfeldig at Incita påtok seg oppdraget
med drifting av et tilbud til brukere
med Huntingtons sykdom. I dag tør
vi påstå at det ikke er tilfeldig at
vi drifter tilbud til tre brukere med
sykdommen. Alt vårt personale har
fått spesiell opplæring om Huntingtons sykdom gjennom nettbasert
kurs i regi av Senter for Sjeldne Diagnoser. De får også fortløpende
veiledning. Personalet har blandet
faglig utdanning. Ca halvparten har
treårig helsefaglig utdanning og videreutdanning i psykisk helsearbeid.
De fleste andre er helsefagarbeidere
med tilleggsutdanning i psykiatri.
Alle er ”håndplukket” etter prinsippet om personlig egnethet. Deres
omsorgsevne og holdninger blir spesielt testet før de får tilbud om jobb.
Begrepene kunnskap, tålmodighet,
ærlighet, tillit, ydmykhet, håp og mot
er viktige i utvelgelse av personale.
Vi har høy grad av trivsel og ikke
sykefravær.
Side 20
Incita har et oppriktig ønske om at
brukerne skal motta det best mulige
tilbudet i resten av sitt liv.
Vårt mål er å vise høy grad av toleranse knyttet til den enkeltes ønsker
om å ivareta sin integritet og verdighet.
Vi ønsker minst mulig grad av medisinbruk og samarbeid med fastlege
og tilsyn av psykiater regelmessig er
nødvendig.
Graden av uønsket atferd hos våre
tre brukere med HS er i løpet av oppdragstiden minimalisert. Alle har fått
ny vurdering av medikamentell terapi. Pasienten som tidligere hadde
jevnlige utageringer har kun hatt 5
slike ”utbrudd” de siste 2,5 årene.
Det har ikke vært nødvendig med reinnleggelse i sykehus.
Incita ønsker å utvide vårt tilbud til
brukere med Huntingtons sykdom.
Vi ønsker å kunne tilby et lignende
konsept som gis ved Olaviken. Vi
ønsker å skape et tilbud som, i så
stor grad som mulig, ivaretar den
enkeltes behov for personlig integritet, i hjemlige omgivelser og med
få trygge fagpersoner kontinuerlig
tilstede. Måltider og sosialt samvær
skal tilbys i felleskap med andre,
også personale.
Hvis det i en kommune kan opprettes
et tilbud for flere brukere, gjerne
som et samarbeidsprosjekt med andre kommuner, vil totalutgiftene for
tilbudet gå ned da færre personale
kan benyttes. Erfaringene fra de
tilbudene vi nå har i gang er at det
totalt sett ikke blir dyrere for kommunene.
THS Nr. 2-2010
iNformasJoNsmateriell
Oversikt over informasjonsmateriell fra LHS og videokasetter til utlån. En oversikt over annet
relevant informasjonsmateriell kan fås ved henvendelse til FFO (se adresse bakerst).
videokasetter/dvd
•
NY «informasjons-CD om Huntington»,
•
"Huntingtons sjukdom - en praktisk handledning".
Den kan fås ved henvendelse til LHS sentralt.
«DVD- det nytter», Distribueres av Landsforeningen
•
•
•
«Huntingtons sykdom - symptomer, sykdomsforløp og tiltak», ca 10 min, kr. 100,-.
- målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte
«Huntingtons sykdom, -det vanskelige måltidet», ca 10 min, kr. 100,-.
- praktisk tilrettelegging for å redusere problemer rundt måltidet til en HS-pasient - ernæring
- målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte
Distribueres av SSD, Rikshospitalet, 0027 Oslo, Telefon 23 07 53 40, Fax 23 07 53 50
«Når taleevnen forsvinner», 20 min, kr. 150,-.
- alternativ og supplerende kommunikasjon ved Huntingtons sykdom. Distribueres av Landsforeningen
PublikasJoNer
En omsorgsgivers håndbok for langt fremskredet stadium av Huntingtons sykdom. Utarbeidet av Huntingtonforeningen i Canada og oversatt av Olaviken, og trykt i norsk versjon av Norske kvinners Sanitetsforening i Bergen.
Kan kjøpes ved henvendelse til NKS Olaviken. [email protected] Tlf. 56 15 10 00
Veileder for Huntington sykdom kan fåes ved henvendelse til SSD - den finnes også på nettsiden deres.
Liten vervefolder
om Huntingtons
sykdom
En bok for deg som
kjenner barn med
Huntington sykdom i familien.
Personlig kort.
Disse tre produktene kan du få ved å henvende deg til fylkesleder eller til LHS
HuNtiNgtoN
og meg
- eN
uNgdomsbok
Utgivelsen er opprinnelig fra New Zealand, men oversatt og tilrettelagt for norske
forhold. Historiene viser at det ikke bare er negativt å beskjeftige seg med HS. Unge i
HS-familier får styrke og mot. De lærer å se nåtid og framtid i øynene med kjærlighet, aksept,
medlidenhet og håp. Denne boka er en viktig guide til denne reisa for både unge og voksne.
Ta kontakt med Landsforeningen, eller din fylkesleder for bestilling.
Boka er skrevet av Alison Grey, og kom første gang ut i år 2000.
HuNtiNgtoNs sykdom - kristiN ese
Nå i salg i bokhandelen.
Kristin Ese formidler også bestillinger.
[email protected]
Side 21
THS Nr. 2-2010
Presymptomatisk
test
Det er mulig å undersøke om en frisk risikoperson er bærer av anlegget for Huntingtons sykdom
(pre­symp­to­ma­tisk test)
De som ønsker å gjennomgå en presymptomatisk test for Huntingtons sykdom kan kontakte Avdeling for me­di­
sinsk genetikk, Oslo Universitetssykehus, telefon 23 07 55 80. Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin
Haukeland Sykehus, Bergen tlf. 55 97 54 75, eller Avd for medisinsk genetikk ved St. Olavs Hospital i Trondheim
telefon: 72 82 24 50. for å få tilsendt de nødvendige papirer som er
- Arvelighetsskjema
- Søknad om å gjennomgå DNA-analyse vedrørende Huntingtons sykdom
- Pasientinformasjon
Testprogrammet omfatter:
1.
2. a.
2. b.
3.
4.
Genetisk veiledningstime på Avdeling for medisinsk genetikk.
Samtale med psykiater/psykiatrisk vurdering.
Nevropsykologisk undersøkelse
Svarsamtale på Avdeling for medisinsk genetikk.
Undersøkelse ved Nevrologisk avdeling, som et frivillig tilbud.
Ekspedisjonen ved Avdeling for medisinsk genetikk samordner timeavtalene i forbindelse med testprogrammet.
Sosionom ved Smågruppesenteret vil ha ansvaret for oppfølgingen av dem som går inn i testprogrammet.
Testpersonen kan trekke seg fra testprogrammet på ethvert tidspunkt. Det er ønskelig at testpersonene har med
seg ektefelle eller samboer. Hvis dette ikke er naturlig, er det anledning til å ha med seg en venn/venninne eller en
annen ledsager.
Dekking av reiseutgifter.
Reiseutgifter i forbindelse med genetisk veiledning dekkes av trygdekontoret, dette gjelder både for testpersonen
og ledsager. Det bør imidlertid avtales på forhånd med trygdekontoret.
Et vanskelig valg
Senteret for sjeldne diagnoser har i samarbeid med landsforeningen
utaarbeidet brosjyren "Et vanskelig valg” - en informasjonsbrosjyre
om presymptomatisk test. Denne kan du få ved henvendelse til senteret
eller til foreningen.
Brosjyren omhandler temaene:
- Hva kan presymptomatisk test gi deg svar på?
- Et godt eller et dårlig svar
- Grunner til å teste seg
- Grunner til ikke å teste seg
- Hvem kan bli berørt av resultatet?
- Hvordan gjennomføres den presymptomatiske testen?
- Prenetal diagnostikk
- Hvem kan du henvende deg til?
- Nyttige adresser/lenker
Diskusjonsforum:
Vi oppfordrer herved både ”nye” og ”gamle” til å følge med på siden og delta i forumet.
Adressen er: http://huntingtons.diskusjonsforum.no
Side 22
THS Nr. 2-2010
Medlemskap i LHS
Medlemskontingenten er kr. 300,- for enkeltmedlem og kr. 350,- for familiemedlemskap. Avgiften betales årlig.
Antall betalende medlemmer danner grunnlaget for driftstilskuddet foreningen får tildelt fra staten, det er derfor
svært viktig at kontingenten blir betalt til riktig tid. Er det to eller flere medlemmer i husstanden, anbefaler vi
familiemedlemskap. Familiemedlemskap teller dobbelt når driftstilskuddet fra staten tildeles.Bruk tilsendte giro for
innbetaling, det letter arbeidet med registrering og bokføring.
Nytt
medlem, adresseendring, utmelding
Jeg/Vi ønsker å bli medlemmer i Landsforeningen for Huntingtons Sykdom.
familiemedlemsskap kr. 350,- pr. år
enkeltmedlem kr. 300,- pr. år
(Husstand med 2 eller flere)
Ny adresse
Utmelding
Navn:_ ______________________________________________________________________________________
Navn familiemedlem(Må oppgis ved fam.medlemskap):________________________________________________________
Adresse_____________________________________________________________________________________
Postnr._ _______________ Sted:____________________________________ Tlf.:________________________
Fylke________________________________________________________________________________________
Når vi mottar din innmelding blir du registrert som medlem i LHS, og du vil motta informasjon om oss.
Krav om medlemskontingent blir sendt ut en gang pr. år.
Innmelding sendes:
Astri Amesen, Grimsvollen 29, 4816 Kristiansand
E-post: [email protected]
eller [email protected]
Likemannsarbeid
Hva er li­ke­manns­ar­beid?
«Å være i samme båt» vil si at en
er i samme livs­si­tu­a­sjon, enten
som pasient med HS, som ek­te­­
felle/partner til en pasient eller
ri­si­ko­per­son, eller selv å være en
ri­si­ko­per­son for HS. «Den vet best
hvor skoen tryk­ker», altså den som
selv er pa­sient, partner eller
ri­si­ko­per­son kan best forstå andres
pro­ble­mer som følge av at man er
i samme situasjon selv. Andre kan
også være til god hjelp, men ikke
helt ut forstå si­tu­a­sjo­nen. En
li­ke­mann skal helst være kommet
lenger i prosessen, slik at man har
be­ar­bei­det egne følelser til pro­ble­
met. Da kan en bedre hjelpe andre.
i forbindelse med
Hvilken hensikt og mål er det
med li­ke­manns­ar­beid?
En li­ke­mann kan gi en annen
person stør­re inn­sikt og hjelp til å
mestre den vanskelige si­tu­a­sjo­nen
ved­kom­men­de er i. Ved­kom­men­de
kan vise at det er lys i andre enden
av tun­ne­len, for situasjonen endrer
seg og har ulike faser. En likemann
kan gi råd om praktiske tiltak ut fra
egen erfaring.
En likemann skal ikke erstatte
fagpersonell. Likemannsarbeidet
skal komme i tillegg til den hjelp
en får av fagfolk.
Side 23
HS
Hvordan kan vi drive li­ke­
manns­ar­beid?
Likemannsarbeid kan foregå i
samtalegrupper eller i si­tu­a­sjo­
ner hvor det bare er to personer.
Familier med HS bor ofte spredt.
Da vil telefonkontakt være det
naturlige kontaktmiddel.
Ønsker du å være likemann
ta kontakt med foreningen
Tlf: 93 44 77 95
[email protected]
Viktige
og nyttige adresser
Leder i Landsforeningen for Hun­tingtons Sykdom
Astri Arnesen
Grimsvollen 29, 4616 Kristiansand
LHS telefon: 934 47 795 E-post: [email protected]
Senter for sjeldne diagnoser (SSD)
Rikshospitalet, 0027 Oslo
Forskningsveien 3 B, tlf. 23 07 53 40, fax 23 07 53 50
E-post: [email protected]
www.rikshospitalet.no/sjeldnediagnoser
Nevrologisk avdeling, Rikshospitalet
Leder: Espen Dietrichs,
Besøksadresse: Songsvannveien 20, telefon: 23 07 00 00
FFO
Sandakerveien 99, P.B. 4568 Torshov, 0404 Oslo
tlf. 22 79 91 00, fax 22 79 91 98/22 79 91 99
Internett: http://www.disability.no
St. Olavs hospital, regionssykehuset i Trondheim
Nevrologisk poliklinikk: Edvard Griegs gt. 8, telefon 72 57 52 00
Avdeling for Patologi og medisinsk genetikk, Eirik Jarls gt. 10, 7. etg. 7006 Trondheim
Genetisk veileder for HS: Inga Bjørnevoll
St.Olavs Hospital, 7006 Trondheim
tlf. 73 86 97 87 Fax 73 86 97 60 E-post: [email protected] www.stolav.no/medgen
Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin
Haukeland Sykehus, 5021 Bergen tlf. 55 97 54 75, fax 55 97 54 79
Internett: www.medgen.no
Fylkeslag
Agderfylkenes lag
Leder: Svein Olaf Olsen
Grimsvollen 29, 4616 Kristiansand
Tlf.: 911 59 495
[email protected]
Hordaland fylkeslag
Leder: Torild Kleveland
Korsavegen 32, 5217 Hagavik
Tlf.: 53 50 67 82
[email protected]
Møre og Romsdal fylkeslag
Leder: Turid Ingebrigtsen
Nedre Holen 9F, 6011 Ålesund
Mob: 92 21 82 83
[email protected]
Nord-Trønderlag fylkeslag
Leder: May Hallås,
Brevikv. 2E, 7716 Steinkjer,
Tlf.: 97 09 29 32
[email protected]
Oslo/Akershus fylkeslag
Leder: Sigrun Rosenlund
Kolbotnveien 21 F, 1410 Kolbotn
Mob: 90 07 81 14
[email protected]
Medisinsk genetisk avdeling, Regionssykehuset i Tromsø
Postboks 28, 9038 Regionssykehuset i Tromsø
tlf. 77 64 54 10, fax 77 64 54 30
Rogaland fylkeslag
Leder: Kjellaug Asheim
Dalaneveien 25, 4015 Stavanger
Tlf.: 95 94 88 18, [email protected]
NKS Olaviken Huntingtonavdelingen, Askøy
Askvegen 150, 5306 Erdal.
Telefon: 56 15 10 00/56 15 10 00 Faks: 56 15 10 01 E-post: [email protected]
NKS Olaviken Hukommelsesklinikken - Poliklinikk for Huntington, Harraldsplass
Ulriksdal 8, 5009 Bergen Telefon: 55 38 18 80/55 38 18 80 Faks: 55 38 18 81
Sør-Trøndelag fylkeslag
Kontaktperson: Kristin Ese,
Veimester Krohgsgt. 4C, 7043 Trondheim
Tlf.: 922 56 927, [email protected]
Hovedstyre LHS 2009
Leder
Kasserer
Sekretær
Styremedlem
Varamedlem
Revisor Astri Arnesen, Kr.sand
tlf: 934 47 795 (LHS)
[email protected]
tlf: 90 20 20 31 (p)
[email protected]
Carl Dversnes, Kr.sand
tlf: 38 17 37 63 (a)
[email protected]
tlf: 98 28 15 73
Øivinn Østvold, Troms/Finnmark
tlf: 905 93 493
Lillian Fosstveit, Tvedestrand
tlf: 97 72 56 34
[email protected]
Torild Kleveland, Hordaland tlf.: 53 50 67 82
[email protected]
Geir Viksund
Monica Guttulsrød, Østfold fylkeslag
Rolf Birkedal Statsutorisert Revisor, Kristiansand
Ved donasjoner og ga­ver
til Landsforeningen for Huntingtons sykdom eller til det enkelte
lokallag av LHS vennligst benytt
konto 6335 56 41912
v/
Carl Dversnes, Nils Fidjelandsvei 52 4628 Kristiansand
NB! Husk å merke innbetalingen!
Telemark fylkeslag
Leder: Berit Terjesen Setvik
Øvre Nustadv. 63, 3970 Langesund
Tlf.: 35 99 66 94,[email protected]
Fylkeslaget av LHS Nord-Norge
Leder: Liv Norum
Gabbrov. 42. 9022 Krokelvdalen
Tlf.: 77 63 06 42 / 97 75 93 72,
[email protected]
Østfold fylkeslag
Leder: Monica Guttulsrød
Skoleveien 11 b, 1580 Rygge
Tlf: 69 26 13 79 / 45 45 90 29
[email protected]
Vestfold fylkeslag (nedlagt)
Brukere henvises til LHS tlf 934 47 795
[email protected]
Buskerud fylkeslag (nedlagt)
Brukere henvises til LHS tlf 934 47 795
[email protected]
Tidsskrift for Huntingtons Sykdom
Redaktør Jorun Vatland
Telefax: 37 27 24 00
E-post: [email protected]
ISSN 0803-2963
Opplag: 600
Sats /trykk: TERJES trykkeri as, Lillesand