Godt Nytt År 2013

Download Report

Transcript Godt Nytt År 2013 

Nr. 2, 2012
TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM
Referat fra Internasjonal
sommerleir 22.- 29.juli s. 10
Sommerleir i Spania 2013 s. 11
Nordisk Huntingtonkongress i Bergen
26. og 27. april. s. 6-7
Årsmøte i LHS 27. april s. 8
Fagnettverk ved ny milepel s.5
Nyheter fra Europeisk HS konferanse
i Stockholm s. 13
Hjelpemidler fra Fleximed - napp ut midtsidene
r
Å
t
t
y
Godt N
2013
THS Nr. 2-2012
Redaktøren har ordet
av Jorun Vatland
Nytt år Nye utfordringer Nye muligheter Med den vakre nyttårshilsenen til oss alle fra Turid i
Møre og Romsdal fylkeslag, og Astris leder på s. 3
til ettertanke.
Ønsker jeg alle pasienter, pårørende, pleiepersonell,
samarbeidspartnere m.fl. et riktig godt nytt år !!
Hilsen
Jorun
På plakaten 2013
8. januar.
Oppstart nettbasert kurs for fagfolk om
Huntingtons sykdom.
Varighet jan.- mars.
Arrangør: Senter for sjeldne diagnoser
www. sjeldnediagnoser.no Se side 10
26. og 27. april
Nordisk Huntington kongress. Salem
Konferansesenter, Sigurdsgate 6, Bergen
Se program side 6 og 7
27. april
LHS Årsmøte. Salem Konferansesenter,
Sigurdsgate 6, Bergen se s. 8
8.-14. juli.
Sommerleir for ungdom i Burgos. se s. 11
Godt nyttår
14.-16. september
Internasjonal HS konferanse i Rio de Janeiro
Kjære leser og medmenneske!
Innhold
Du er verdifull, ingen er som deg,
og ingen kan erstatte deg.
Du har noe verdifullt inni deg som ingen andre har.
Du betyr noe for noen,
slik som noen betyr noe for deg!
Du er noe helt unikt!
Måtte 2013 fylles av fred og ro,
kjærlighet og tro.
En tro på at godhet og lys vinner,
en tro på at vi håpet finner.
En tro på at kjærlighet og latter som bobler innerst
inne,
må komme fram å skape de fineste minner!
De beste nyttårshilsner til alle,
fra lokallaget i Møre og Romsdal
v/Turid Ingebrigtsen
Send stoff til [email protected], evt. Boks 154,
4792 Lillesand Tlf. 37 27 03 22, fax. 37 27 24 00
Redaktøren har ordet
Nyttårshilsen fra Møre og Romsdal fylkeslag
Lederen har ordet
www.hydo.org Fagnettverket ved ny milepæl
Nordisk Huntington kongress
Innkalling Årsmøte i LHS
Huntingtonrefleksjoner
Referat fra ungdomsleiren 2012
Sommerleir for unge i Spania
Nettbasert kurs for fagfolk i regi av SSD
Ti tommelfingerregler for å vurdere
en vitenskapelig nyhetssak
Nyheter fra europeisk HS konferanse i Stockholm
Vikersund kurbad informerer ledige plasser våren 2013
Grefsenlia utvider tilbudet
Julemøte i Agderfylkenes lag
Agderfylkenes lag fortsetter prosjekt "uformelle treff"
Nei Tapper? Informasjonsmateriell
Presymptomatisk test
Medlemskap/Likemannsarbeid
Viktige og nyttige adresser
2
2
3
4
5
6
8
9
10
11
11
12
13
14
15
16
16
16
17
18
19
20
Huntingtons Sykdom
Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons
Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis utvikles i 35-45 års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig
utgang i løpet av 10-15 år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer
(personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige. Det er ca. 450 HS-pasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag 500-1000
risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470 medlemmer.
Side 2
THS Nr. 2-2012
L
ederen
av Astri Arnesen
har ordet
”Dine barn er ikke dine barn. De er sønner og døtre av livets lengsel etter liv”
skriver Khalil Gibran i ”Profeten”. Hans visdomsord hang i årevis på min
korktavle helt til jeg for få måneder siden ryddet den vekk i en flyttesjau.
Vi valgte å få barn selv om jeg var risikoperson. Vi gjorde det med åpne øyne.
Våre to barn var høyst velkomne og ønsket, selv om det er HS i slekta.
Både fra familiemedlemmer og fagpersoner har
jeg møtt en holdning om at løsningen på HS er å
unngå å få barn. Mange sier: ”Hadde jeg visst om
HS hadde vi aldri fått barn”. Jeg synes det har vært
vanskelig å forholde seg til. Hvordan forsvarer
man sin egen rett til liv og ikke minst – hvordan
forsvarer man sitt eget valg om å sette barn til verden med en risiko for å arve en alvorlig sykdom?
I dette tidsskriftet gikk det for mange år siden en
relativt krass debatt om retten til å få barn eller
ikke. La det være helt klart – jeg ønsker ikke at en
eneste person skal få HS, men for meg og mange
andre er ikke løsningen på utfordringen vært å la
være å få barn. Vi setter barn til verden fordi vi er
menneskelige og alle disse nye små er svar på livets
lengsel etter liv…
kunnskapen stiller oss overfor stadig flere vanskelige valg. Den nye teknologien og kunnskapen gjør
det på mange måter mer komplisert å manøvrere på
livets vei. I denne situasjonen bør Landsforeningen
være en klarere stemme inn i offentligheten. Vi
vil tale for de ulike valg. Ingen har fasitsvar på
hva som er riktige livsvalg for den enkelte. Det vi
med høy røst bør hevde – er den enkeltes livsverd –
uansett genetisk status og helsesituasjon. Ingen har
krav på garanti for et langt liv uten sykdom. Ingen.
Livet er ikke problemfritt – ikke for noen. Og vi er
alle et resultat av livets lengsel etter liv.
Vi lever våre liv med sykdommen så godt vi kan.
Våre valg er svært ulike – mange velger å få barn
andre lar være. Noen velger assistert befruktning
for å sikre at barnet fødes uten HS genet. Noen
velger å teste seg – de fleste lar være. Noen forblir
enslige hele livet fordi de ikke vil løpe risikoen med
å bli noen til last.
rn.
ke dine ba
ik
r
e
n
r
a
b
”Dine
av livets
er og døtre
n
n
ø
s
r
e
e
D
er liv”
lengsel ett
Jeg har en opplevelse av at sykdom og funksjonshemming i stadig sterkere grad sees på som en
kostnad for samfunnet. Men kan menneskers verdi
rangeres? Landsforeningen vil ha en debatt og ta
standpunkt i en del grunnleggende verdispørsmål.
Ønsker vi ikke å kunne glede oss over hvert nytt
barn og barnebarn som kommer til verden? Har
ikke alle mennesker like høy verdi uansett sammensetningen av gener?
ran
Khalil Gib
Det vi
me
– er de d høy røst b
ør
n
uanse enkeltes livs hevde
tt gene
verd –
ti
helses sk status og
ituasjo
n.
Jeg gleder meg stort over all fremgang innenfor genetisk og medisinsk forskning. Men all
LHS Informasjonstelefon
Tlf. 934 47 795
Side 3
THS Nr. 2-2012
www.hdyo.org
Sakset fra HDBuzz
HDYO! Ungdomsorganisasjonen for Huntingtons sykdom
Av Dr Ed Wild. Redigert av Dr Jeff Carroll. Oversatt av Dr Jan Frich
HDYO er skapt for unge, av unge og representerer en generasjon av mennesker som er berørt av HS, som står
sammen om å kjempe mot sykdommen.
Det er krevende å bli voksen
Livet kan være vanskelig for alle som er berørt av Huntingtons sykdom (HS).
For barn, tenåringer og unge voksne kan utfordringene ved å vokse opp i en
HS-familie være svært store, enten det dreier seg om å være vitne til at de
nærmeste får symptomer på HS, yte omsorg for syke familiemedlemmer,
forsone seg med å ha risiko for HS eller selv å få symptomer på juvenil HS.
Problemet
Tradisjonelle støttenettverk som pasientforeninger og nettsamfunn har gjort
det de kan for å støtte unge mennesker som er berørt av HS, men de har alltid
hatt vanskelig for å tilpasse sine tilbud til de unges spesielle behov. Sosiale
medier som Twitter og Facebook har gjort det mulig for unge å komme i
kontakt med hverandre på andre måter enn tidligere — men lettfattelig informasjon av høy kvalitet har vært mangelvare.
Løsningen
En gruppe inspirerende unge voksne fra HS-familier har bestemt seg for
å gjøre noe med dette. I flere år har de planlagt og utviklet HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization),
Ungdomsorganisasjonen for Huntingtons sykdom. HDYO er nylig lansert, og hjemmesiden hdyo.org er nå aktiv. Du
kan også følge HDYO på Twitter (@hdyofeed) og Facebook (hdyouthorg).
En kombinasjon av artikler, fora, videoer og funksjoner byr på et vell av informasjon og støtte. Siden er delt opp
i ‘barn’, ‘tenåringer’, ‘unge voksne’, ‘foreldre’, ‘profesjonelle’ og ‘JHD’, for at gjøre det lett å finne relevante
opplysninger.
Det kommer ikke som noen overraskelse for HDBuzz-lesere at vi ønsker å styrke folk gjennom å by på information
av høy kvalitet. Vi mener at kommunikasjon og åpenhet er et avgjørende våpen i kampen mot HS. Og vi kan ikke
tenke oss en bedre måte den neste generasjon mennesker som er berørt av HS kan møte sykdommen på, enn ved å
informere, hjelpe og støtte hverandre.
Et ansvarlig team
Det er selvsagt viktig for et støttenettverk som HDYO at informasjonen er pålitelig. Hvis HDYO skulle få deg til å
tenke på ville fester og barn som løper løpsk, kan du ta det helt med ro. De som står bak HDYO har samlet et team av
eksperter som gir råd om nettstedets innhold og sørger for at rådgivningen og støtten som gis er sikker og pålitelig.
En ny dag gryr
Vi kunne ikke ha vært mer imponert av HDYO. Organisasjonens grunnlegger Matt Ellison og de øvrige
styremedlemmene er alle medlemmer av HS-familier som har valgt å kjempe mot HS gjennom å støtte andre unge
mennesker. Vi synes ikke det er en overdrivelse å se dette som en inspirerende utvikling — en generasjon av unge
som står sammen om å erklære at det å være HDYO! Ungdomsorganisasjonen for Huntingtons sykdom berørt av HS
ikke er noe å skamme seg over, og som tilbyr konstruktive forslag og løsninger på måter man kan gjør en forskjell,
fra å snakke med barn om HS, til tips om hvordan man kan samle inn penger og til å involvere seg i forskninig.
Det var en liknende blanding av optimisme og samarbeid som førte til oppdagelsen av HS-genet i 1993, og vi har
store forhåpninger om at HDYO vil føre til store ting.
Lanseringen av HDYO bringer tankene til noe forfatteren Margaret Mead har skrevet:
“Tvil aldri på at en liten gruppe med bevisste og engasjerte mennesker kan forandre verden.
For til alle tider er det nettopp de som har gjort akkurat.”
Side 4
THS Nr. 2-2012
Huntington fagnettverket ved en ny milepæl
– fire ressurssentre er på plass
Den 22. november møttes representanter for fire Huntingtoninstitusjoner i Oslo for å drøfte videre samarbeid og utvikling av det
nasjonale HSnettverket. Nettverket ble formelt etablert i januar
2010. NKS Olaviken har siden starten vært grunnpilaren i nettverket sammen med NKS Kløverinstitusjonene og Senter for Sjeldne
Diagnoser.
,QYLWHUHUWLO
-Jeg blir veldig glad og inspirert av å møte så mange
mennesker som viser et genuint engasjement for HS
berørte familier, sier LHS leder Astri Arnesen.
– I dag har jeg for første gang møtt representanter fra Sonjatun i Troms. De uttrykker et stort pågangsmot og ønsker virkelig at tilbudet til familiene
skal bli bedre. Jeg begynner å se konturene av et
system Landsforeningen har jobbet for i så mange
år og best av alt, flere og flere pasienter får hjelp fra
fagpersoner med mer kunnskap enn tidligere, sier
lederen i HS.
På møtet i Oslo var også Ranheim i Trondheim som
de siste årene har gjort en stor innsats for å forbedre tilbudet til HS pasientene. Nå er de i gang med
å etablere seg som et ressurssenter for sin region.
De har blant annet arrangert en fagsamling der
ansatte fra andre institusjoner og kommuner kom
for å drøfte sine erfaringer, og få mer kunnskap om
hvordan et godt tilbud til pasient og pårørende bør
legges opp. Den fjerde institusjonen som er med
i nettverket, er NKS Grefsenlia i Oslo. De åpnet
sin Huntingtonavdeling i mars i år. Om kort tid vil
avdelingen utvide fra fem til åtte plasser. På Grefsenlia drives også et dagtilbud to dager i uka.
Fagnettverket skal gi ressurssentrene muligheter for
faglig utvikling. I tillegg skal hvert senter bidra til å
spre sin kunnskap i sin region. Det betyr at alle som
jobber med HS kan henvende seg til ressurssenteret
for å få informasjon, mulighet for å hospitere, komme på fagsamlinger osv.
-Det er mange slike faglige nettverk som ikke fungerer så godt, men vi er hundre prosent sikre på at
vårt skal bli en stor suksess, sier koordinator for
nettverket Mette Kalve.
1$6-21$/.21)(5$16(
IRURIIHQWOLJDQVDWWHLVWDWRJNRPPXQHLQYROYHUWL
RUJDQLVHULQJDYKHOVHWMHQHVWHURJKHOVHSHUVRQHOOPHG
LQWHUHVVHIRU
+817,1*7216<.'20
µ+925'$163,//(+9(5$1'5(*2'("µ
26/22.72%(5NO²
^ddsϭϵ͘K<dKZϮϬϭϭ/<>EZE͊
Fremst fra venstre: Mette Kalve (koordinator for
nettverket,
Kløverinstitusjoner), Margareth Heimli
<KE&ZE^EEEKE^Z^EZDZϮϬ͘:hE/W
(olaviken) litt bak
Margareth sitter WE^^DD'͗
Kristin Iversen
Edd^/E^KD
(SSD) og ved siden av henne Bodil Pedersen (Sonǁǁǁ͘ĨĂŐŶĞƚƚǀĞƌŬŚƵŶƚŝŶŐƚŽŶ͘ŶŽ
jatun sykehjem), på fremste
rekke igjen fra venstre
Beathe Widding (Grefsenlia) og Hildegunn Stabell
(sonjatun),
^EdZ&KZ^:>E
Bakerst fra
venstre: Toril Larsen (Ranheim), Nina >E^&KZE/E'E&KZ
,hEd/E'dKE^z<KD
/'EK^Z
Langøy (Olaviken),
Knut Ellefsen (Kløverinstitus
joner), Astri , Marit Ødegård (Ranheim) Siri Martiniussen (Ranheim)
å kunne bidra med personale og tid inn i nettverksarbeidet. Får de det, ser vi at engasjementet, og
viljen er helt på topp. Det er så flott å se engasjerte
fagfolk som ønsker å bidra med sin kompetanse til
glede for flere!
-Vi går ut av 2012 som optimister for utviklingen
videre, avslutter Kalve og Arnesen i kor.
Hun får støtte av Astri Arnesen: –Jeg har også stor
tro på suksess om vi klarer å sikre økonomiske ressurser til arbeidet. Institusjonene trenger bistand for
Side 5
Les mer på
www.fagnettverkhuntington.no
THS Nr. 2-2012
,QYLWHUHUWLO
1$6-21$/.21)(5$16(
IRURIIHQWOLJDQVDWWHLVWDWRJNRPPXQHLQYROYHUWL
RUJDQLVHULQJDYKHOVHWMHQHVWHURJKHOVHSHUVRQHOOPHG
LQWHUHVVHIRU
Salem Konferansesenter, Sigurdgate 6, Bergen
+817,1*7216<.'20
µ+925'$163,//(+9(5$1'5(*2'("µ
26/22.72%(5NO²
^ddsϭϵ͘K<dKZϮϬϭϭ/<>EZE͊
<KE&ZE^EEEKE^Z^EZDZϮϬ͘:hE/W Edd^/E^KD WE^^DD'͗
ǁǁǁ͘ĨĂŐŶĞƚƚǀĞƌŬŚƵŶƚŝŶŐƚŽŶ͘ŶŽ
^EdZ&KZ^:>E
/'EK^Z
>E^&KZE/E'E&KZ
,hEd/E'dKE^z<KD
Side 6
THS Nr. 2-2012
Side 7
THS Nr. 2-2012
Inkkaling til årsmøte i LHS 27. april 2013 kl.15.00
Salem Konferansesenter, Sigurdgate 6, Bergen
Saksliste
Leder Astri Arnesen ønsker velkommen til årsmøtet 2012.
Sak 1-
Valg av møteleder.
Sak 2-
Valg av referent.
Sak 3-
Godkjenning av møteinnkallingen..
Sak 4-
Godkjenning av saksliste.
Sak 5-
Årsberetning 2012.
Sak 6-
Regnskap 2012.
Sak 7-
Årsmelding fra fylkeslagene.
Sak 8-
Innkomne forslag.
Sak 9-
Valg av nytt styre.
Saker må meldes styret senest to uker
før møtet.
Obs! alle personlige medlemmer av
LHS er velkommen til å delta gratis
på fredagens og lørdagens fagprogram.
Side 8
THS Nr. 2-2012
Tove fikk såkalt sporadisk HS
For mindre enn ett år siden fikk Tove diagnosen Huntington sykdom. Det var et spesielt stort sjokk fordi ingen i
hennes familie har, eller har hatt, sykdommen. Hennes sykdom er en konsekvens av en ny mutasjon. Nyere forskning tyder på at mellom fem og ti prosent av alle HS tilfeller skyldes slike nye mutasjoner. Vårt genmatriale ser ut til
å være mindre stabilt enn vi tidligere har vært klar over. Tove har hatt en lang yrkeskarriere innen høgskoleutdanning.
Hun har språket i sin makt og har skrevet sin unike historie. Les hvordan hun opplevde det å få diagnosen og tiden
etter.
Skrevet av Tove, våren 2012
Huntingtonrefleksjoner
For et halvt år side fikk jeg diagnosen min, 67 år gammel. Sporadisk
Huntingtons, den fantes ikke i familien min, sporadisk H gir ingen treff
på google, men sporadic dukker
opp nærmest som en fotnote på et
amerikansk nettsted. Jeg nektet først
å ta gentesten, dette kunne jeg umulig ha. Fram til jeg var 66 var jeg i
full sving som førsteamanuensis på
Høgskolen i Akershus, stor arbeidslyst og – glede, all verdens verv og
oppdrag, aldri syk.
Med alderen må en ta inn over seg
at det kommer noe til en - som tar
en. Jeg ser sykdommen som jokeren
min. Som kunne satt seg i spill noen
tiår før, samtidig som mannen min
fikk kreft og jeg ble enke med små
barn. For eksempel. I stedet fikk de
ha en mamma som var frisk og full
av livskraft fram til jeg var 66. Når
jeg blir spurt om hvordan det var å
leve med HS som yrkesaktiv, må jeg
svare at jeg mangler erfaringsgrunnlag. Noe som er godt i dette, er at jeg
ikke fikk diagnosen før. Barna mine
får en annen type valg: å leve i uvisshet, eller å finne ut.
En sjeldenhet, en raritet. Jeg har
aldri sett noen andre med denne
sykdommen. Fastlegen min, som
jeg har hatt i 30 år, hadde hatt én før
meg. Jeg spør fysioterapeuten jeg
treffer på Vikersund hvordan hun
kunne finne på å spesialisere seg mot
en gruppe så fryktelige mennesker,
jeg hadde et inntrykk av en total
personlighetsforvandling basert på
det verste av det verste om en sykdom jeg umulig kunne ha. Trodde
lyset ville gå før sommerferien, hvor
lenge ville jeg klare å være en god
bestemor? Arvelighetsproblematikk.
Voldsomt. Jeg hater Huntington,
tar inn små glimt av den informasjonen jeg først kasserte, hater
Huntingtonforeningen, vil ikke, vil
ikke. Hater meg selv?
Institusjonsopphold gjør at sykdommen omslutter en, tar større plass
enn hjemme, der jeg har strategier
på avledning, som å gjøre ting som
gjør meg godt hver dag. Og jeg har
et bredt utvalg i livet mitt. Og sykdommen har ikke gitt meg de store
plagene. Ennå. Jeg skriver meg varm,
forestiller meg at på neste samling
med HS-pasienter skal jeg lage et
skriveverksted for oss, for jeg er
virkelig god på det, noe jeg har likt
å drive med på jobben i mange år,
for mange slags menneskegrupper.
Skrivingas helbredende kraft. Men
så slår realitetene inn: Kursleder
utslått av sirupsaktig trøtthet, alternativt hyperchorea. Deltakerne, hvem
er vi? En raritet, sjeldne, hver med sin
spesielle variant.
Så ja,
je
alvorli g har en
g sykd
om,
men h
ele jeg
er ikk
sykdom e
men.
Da den første mannen min lå og
magret bort i to og et halvt år
hjemme, av kreft, små gutter som
trengte å leke, bråke, slåss, jeg som
var frisk og på en opptur faglig sett,
det ene prosjektet mer spennende
enn det andre, barna var blitt så
såpass store at de ikke krevde morsblikket på seg hele tida, kom en venninne med en bok av Susan Sontag:
Illness as metaphor. Som mennesker
fødes vi alle inn i to verdener, den
friske og den syke. Så lenge vi er
friske, tenker vi ikke på at vi en dag
uvegerlig kommer i den syke. Når
vi gjør det - noen av oss treffes jo av
sykdom tidligere, så har vi lett for
at den syke verdenen oppsluker oss.
Men vi er fremdeles deltakere i den
friske verdenen. Dette har jeg flere
ganger seinere i livet tenkt på som
en god kategorisering.. Så ja, jeg har
en alvorlig sykdom, men hele jeg
er ikke sykdommen. Ennå. Uansett
hvordan dette utvikler seg, så vil
deler av meg være friske.
Og skrivingas kraft gjelder stadig.
FFOs Rettighetssenter har vi tidligere omtalt i tidsskriftet.
Får du den hjelpen du har rett på fra det offentlige? Trenger du hjelp ?
Kontakt: Rettighetssenteret tlf. 96 62 27 60
Mandag, tirsdag og onsdag kl. 10-14
e-post: [email protected]/no/rettighetssenteret
Side 9
THS Nr. 2-2012
Huntingtons ungdomsleir i Båstad i Sverige 2012
Den siste uken i Juli i år, var Vi,( Maria, Eline, Malin og Marte) på Huntingtons ungdomsleir i Båstad
i Sverige. Dette var en fantastisk opplevelse som vi
sent vil glemme. På denne leiren var det også ungdommer fra hele Europa, vi var tilsammen rundt
30 personer, så vi måtte bruke engelsk som hoved
språk.
Maten var god, og opplevelsene mange. Vi hadde en
fullbooket timeplan, som besto av blant annet Yoga,
stand- up paddeling, båttur, volleyball, samba, fotball, boksing, og mye mer. Det var mye moro, men
også tid for læring med diverse foredrag om sykdommen, om hva det er, om presymptomatisk test,
hvordan det er å ha Huntingtons i familien osv. Etter foredragene gikk vi sammen i grupper, og snakket om emnene, og fikk samtidig muligheten til å
snakke om vår egen situasjon.
Vi hadde også en fantastisk tur til Lund universitet,
hvor vi hørte på foredrag, og fikk omvisning, hvor
vi blant annet fikk se hjerner, og hvordan de forsket
på dem, spennende!
Siden vi hadde så fantastisk vær hele uken med
strålende sol, ble fritiden vår for det meste brukt
på stranden, der vi badet, danset og spilte volleyball
sammen med de andre. Når hjemreisedagen kom,
var det ingen som hadde spesielt lyst til å dra hjem,
og vi var alle enige om at det var en opplevelse for
livet! Vi har alt i alt hatt en fantastisk og lærerik tur,
med fine opplevelser, fått nye venner, og koset oss,
og er alle svært takknemlige for å ha kunne blitt
med på denne turen.
Vi sees!
Hilsen Maria Søvik
Side 10
THS Nr. 2-2012
Sommerleir for unge i Spania 2013
For tredje gang arrangeres det sommerleir for unge
fra HS familier. Denne gangen blir leiren avviklet i Burgos i Spania fra 8. til 14 juli. I løpet av
en spennende uke får ungdommene treffe andre i
tilsvarende situasjon som dem selv. De får informasjon om ulike sider ved sykdommen, samtaler
om hvordan de mestrer livene sine og mange gode
opplevelser og aktiviteter. Tilbakemeldingene fra
de som har vært med er helt klar: Dette bør ALLE
ungdommer fra HS familier få med seg!
Du kan se film fra leiren i Grebbestad i 2010 og i
Båstad i 2012 ved å gå inn på: http://vimeopro.com/
completemedia/summercamp
Ansvarlig arrangør er den Europeiske Huntington
foreningen. Fra Norge vil Inga Bjørnevoll være
med som en av lederne. Hun er genetisk veileder
på St. Olavs Hospital i Trondheim. Inga har vært
leder på de to foregående ungdomsleirene.
Er du mellom 16 og 26 år bør du gripe muligheten!
Utgiftene dekkes av LHS.
For mer informasjon og påmelding:
[email protected]
Det populære
Nettbaserte
kurset for fagfolk
i regi av SSD starter
opp 8. januar 2013
På vår nettside www.sjeldnediagnoser.no
finner du kursoversikten for 2013.
”E-læring er et godt
alternativ til tradisjonelle
undervisningsmetoder fordi det er
fleksibelt. Jeg kan studere når det
passer meg”
”Diskusjonsforumet
har vært svært nyttig, da det er
lærerikt å lese andres refleksjoner
rundt de ulike temaene. Meget
relevant kursinnhold, som er
aktuelt i min jobb.”
Nettbasert kurs om
Huntingtons sykdom
Januar - mars 2013
For ansatte i hjemmetjenesten,
omsorgsboliger og sykehjem
Side 11
SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
www.sjeldnediagnoser.no
THS Nr. 2-2012
Sakset fra HDBuzz
Ti tommelfingerregler for å vurdere en
vitenskapelig nyhetssak
Av Dr Ed Wild. Redigert av Dr Jeff Carroll. Oversatt av Dr Jan Frich
Det skjer fremskritt på veien mot en behandling for Huntingtons sykdom, men noen ganger føles det som om forskere
lover mer enn de kan levere. Derfor har HDBuzz laget 'ti tommelfingerregler' for å hjelpe deg til å vurdere om en
nyhet eller pressemelding gir genuint håp for HS eller om det som sies bør tas med en klype salt.
Snøflak og isbreer
HDBuzz elsker vitenskap. I filosofiske øyeblikk liker vi å se for oss vitenskapelig forskning i hele verden som virvlende snøflak som lander på en fjelltopp og som gradvis, over måneder, år, og tiår, samler seg til en stor, ustoppelig
isbre som kan skjære igjennom fjell.
Ett enkelt snøflak kan ikke gjøre det, men lagt oppå hverandre, over tid, har forskningen makt til å endre verden — og
forbedre livet til mennesker med HS — det er stort å tenke på.
Hvordan vitenskapen når ut i det offelige rom
Vitenskapen blir ‘offentlig’ når en artikkel om et forskningsarbeid publiseres i et fagfellevurdert vitenskapelig
tidsskrift, men mye vitenskap når også ut i det offenlige rom gjennom pressemeldinger.
Hvilken skade skjer?
Pressemeldinger og nyhetsartikler kan likevell noen ganger ende opp med å gi løfte om ting som vitenskapen ikke
kan levere — eller som er mye lengre unna enn hva artikkelen antyder. Dette er ikke den enkelte forsker eller mediekontorets skyld, eller bloggerne eller journalistenes eller de som leser sakene sin skyld. Ingen planlegger å forlede
andre — men noen ganger blir det resultatet, og det dårlige ved det er at det kan føre til skuffelse og at man mister
forhåpninger
Ti tommelfingerregler
Den gode nyheten er at skuffelsen kan unngås hvis leserne vet hva de skal se etter. Derfor har HDBuzz laget ti tommelfingerregler du kan bruke når du leser en pressemelding eller en vitenskapelig nyhetssak. De er til for å hjelpe deg
til å få håp fra nyheter om forskning der det er grunnlag for håp — og for å unngå å bli skuffet uten grunn.
1. Vær skeptisk til enhver som lover en “kur” for HS nå, eller i nær fremtid.
2. Hvis noe lyder for godt til å være sant, så er det trolig det.
3. Har forskningen blitt publisert i et fagfellevurdert vitenskapelig tidsskrift? Hvis ikke, så kan det hende at
pressemeldingen ikke inneholder annet enn spekulasjon.
4. Spør deg selv om pressemeldingen annonserer resultatene av et prosjekt — eller kun starten av et prosjekt, en
ny samarbeidsavtale eller bevilgning av forskningsmidler. Det er en stor forskjell på dette.
5. Den eneste måten å vise at noe virker hos pasienter med HS er å teste det hos pasienter med HS.
6. Et positivt resultat i en dyremodell for HS er en god start — men kan ikke kalles en kur — og en rekke ting som
virker i mus viser seg ikke å slå til når det prøves ut hos mennesker.
7. Noe som har ikke blitt testet i en dyremodell for HS har en lang vei å gå før det kan bli en behandling.
8.. Ditt sinn er som et hus — det er fint å holde det åpent, men hvis du lar det stå vidåpent, så vet du aldri hvem
som kommer på besøk.
9. Er du usikker på noe du har lest? Be HDBuzz skrive om det!
10. Endelig, husk at hver dag bringer vitenskapen oss nærmere en effektiv behandling for HS. Selv negative
resultater og behandling som ikke slår til hjelper oss å fokusere på mer fruktbare ideer.
Side 12
THS Nr. 2-2012
Nyheter fra europeisk HS konferanse i Stockholm
Det var over 600 deltakere på European Huntington's Disease Network (EHDN) sin konferanse som ble arrangert i
Stockholm, 14.-16. september 2012. Det er for tidlig å snakke om store gjennombrudd, men det er mye aktivitet på
forskningsfronten. Her følger noen hovedpunkter fra det siste som ble presentert i Stockholm innen forskning om HS.
Av Jan Frich, Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus
Behov for bedre studier?
Cristina Sampaio, tidligere leder for
Det europeiske legemiddelbyrået, og
nåværende leder for klinisk forskning i CHDI, mante til realisme når
det gjelder forskning om ny behandling for HS. Mange eksisterende
legemidler og tilnærminger er under
utprøvning eller i ferd med å utprøves,
men det er så langt ingen gjennombrudd. Fremtidige legemidler for
HS kan være forebyggende, påvirke
utviklingen av sykdommen eller være
symptomlindrende — eller en kombinasjon av dette. Sampaio poengterte
at forskning om legemidler må være
godt planlagt, målrettet og av høy
kvalitet.
med å utvikle behandling for å senke
huntingtin eller “gen-silencing” (det
å skru av gener). En slik behandling
tar sikte på å “slå av” det unormale HS-genet, slik at cellene ikke
lager det skadelige huntingtin-protein,
eventuelt å forsøke å redusere produksjonen av skadelig huntingtin. Det er
gjort forsøk med å gi medikamenter
som senker huntingtin hos mus og
aper i laboratoriet, og man finner at
det er mulig å redusere produksjonen
av skadelig huntingtin. En utfordring
hos mennesker vil være å få medikamentene ned i de dypere strukturene i
hjernen. Dette er spennende forskning
og vi vil nok se at slike legemidler blir
prøvd ut på mennesker i fremtiden.
Ny forståelse av mutert huntingtin
Genforandringene ved HS fører til at et
protein kalt huntingtin endrer funksjon.
Ray Truant, ved McMaster University i
Canada, har funnet at det normale
huntingtin-proteinet gjør mange forskjellige ting i cellene våre og at det er
ett av de største proteinene i kroppen.
Huntingtin-proteinet har mange deler
som er som et “trappetroll” eller en
fjær. Huntingtin-proteinet bøyer seg
over seg selv som en hårspenne, og
CAG-ekspansjonen som forårsaker HS
endrer dette. Truant karakteriserte det
unormale huntingtinet som en ”rusten
dørhengsel”. HS mutasjonen reduserer
fleksibiliteten. Dette hindrer huntingtinet fra å hjelpe cellene til håndtere
stress, noe som kan føre til skade på
cellene.
Hemming av fosfodiesterase
Chris Schmidt fra legemiddelfirmaet
Pfizer presenterte planene for studier
for å avklare effekten av å hemme et
enzym i hjernen kalt fosfodiesterase
10A (PDE10A). Det å hemme PDE10
kan kanskje bidra til å bedre kontakten mellom nervecellene og fremme
deres funksjon. Pfizer har utviklet en
hemmer av PDE-10A som fungerer
godt i laboratoriet. Pfizer planlegger
nå forskning med PET-avbildning av
hjernen for å måle PDE10A nivåer
hos personer med HS. Man ønsker i
første omgang å skaffe et best mulig
grunnlag for å teste ut medikamentet,
og planen er at Norge skal delta i
denne forskningen.
Stamceller
Lisa Ellerby, ved Buck Institute for
Research on Aging i USA, presenterte
spennende forskning om stamceller.
Såkalte ”induserte pluripotente stamceller” (IPS celler) er stamceller laget
fra prøver av pasientens hud og som
kan bli gjort om til andre celletyper.
Ellerby er en del av et samarbeid
mellom flere sentre som jobber med
å utvikle og studere stamceller for å
forstå og eventuelt behandle HS.
Kan genet skrus av?
Bev Davidson, University of Iowa i
USA, ga en oppdatering om forsøk
Betydningen av trening
Simon Brooks fra Cardiff, Storbritannia, har studert effekten av treningsprogram for HS-mus, som likner
på fysioterapi hos mennesker. Noen
typer trening hos mus har vist seg å
være mer nyttig enn andre. Når mus
løper mye på et hjul, blir de raskere og
mer aktive. De mest slående effektene
av trening hos HS-mus var at tankehastigheten øker. Mus som trente hadde
også mindre tap av hjernevev. Dette er
funn som er i tråd med forskningen fra
rehabiliteringsprogrammene i Norge
som også ble presentert på konferansen. Forskningen fra Norge viste at
et intensivt treningsprogram gir økt
fysisk livskvalitet og bedret gangfunkSide 13
sjon, men det var ikke holdepunkt for
bedring i tankehastighet.
REGISTRY og ENROLL-HD
REGISTRY-databasen for HS pasienter
og kontrollpersoner i er en stor ressurs for forskere. I september var
det ca. 10.000 deltakere i registeret.
REGISTRY-databasen gjør det mulig
for forskere å finne mer ut av hvordan
HS utvikler seg over tid. REGISTRYstudien skal nå slås sammen med
COHORT-HD, en annen observasjonsstudie av HS pasienter, slik at man får
en stor global studie kalt ENROLLHD. De som er med i REGISTRY blir
med videre i ENROLL-HD.
Økt forekomst av HS?
Michael Hayden fra University of
British Columbia i Canada la frem
nyere forskning om forekomsten av
Huntingtons sykdom (HS) som viser
at forekomsten av HS er mer vanlig
enn hva man tidligere har antatt. Så
mange som 15 av 100.000 har sykdommen, viser resultatene fra Canada.
Dette vil tilsvare en forekomst på om
lag 750 personer med HS i Norge.
Forekomsten av HS kan variere i ulike
befolkninger og Haydens funn kan
ikke uten videre overføres til Norge.
Haydens funn er imidlertid i tråd med
tilsvarende studier som viser en høyere
forekomst enn man tidligere har antatt,
og det kan være fire forklaringer på
en slik økning: Diagnostikken er mer
presis enn den var tidligere og det
er mer sjelden at personer med HS
får andre nevrologiske diagnoser, personer med HS diagnostiseres tidligere,
man lever lenger med sykdommen, og
med en økende gjennomsnittsalder i
befolkningen vil flere eldre utvikle HS.
Hovedbudskapet fra denne forskningen er at HS angår mange.
THS Nr. 2-2012
Til DEG som har møtt en helt spesiell person
Vikersund kurbad informere
Ankomst/avreisedato:
Antall ledige plasser:
3 Januar – 23 Januar
FULLT
23 Januar – 13 Februar
6 ledige plasser
13 Februar – 6 Mars
2 ledige plasser
6 Mars – 27 Mars
4 ledige plasser (Prioritet unge voksne)
17 April – 8 Mai
FULLT
29 Mai – 19 Juni
FULLT
19Juni – 10 Juli
6 ledige plaser
I tillegg til vårt ordinære tilbud har vi et spesielt fokus på de yngre med Huntington.
Målgruppen er unge voksne i alderen 20-40år
som nylig har fått diagnosen. Formålet er å
styrke og opprettholde deltakelse i arbeidsliv
og studier for de unge voksne med diagnosen.
Forberede tiltak med hensyn på å forsterke og
forlenge tilhørighet i arbeidslivet. Opprette
kontakt med lokalt hjelpeapparat når det
gjelder tilpasset arbeidsliv, utdanning og støtte
til omsorg. Styrke og opprettholde aktiv deltagelse i familielivet, med vekt på samspill med
partner og omsorg for eventuelle barn. Fremme
fysisk og kognitiv trening som grunnlag for å
kunne opprettholde deltagelse i arbeidsliv og
familieaktiviteter.
Dette vil være et landsdekkende tilbud, siden
Huntington er en sjelden diagnose. Det kan
ikke forventes at tilsvarende programmer kan
opprettholdes i alle helseregioner.
Hvordan søke?
Det er din fastlege som søker. Søknad skrives
på eget skjema som finnes på vår webside, med
henvisning til Rehabiliteringsopphold for personer og pårørende med Huntingtons sykdom,
og sendes til:
Sentral enhet Rehabilitering,
Postboks 174,
1451 Nesoddtangen
Ta kontakt ved eventuelle spørsmål!
Tlf: 32781500
Fax: 32781501
E-post:[email protected]
Inntak: [email protected]
www.vikersund-kurbad.no
Side 14
THS Nr. 2-2012
Grefsenlia utvider tilbudet
Allerede etter få måneders drift med HS avdelingen, har Grefsenlia så
stor pågang at de planlegger å utvide avdelingen.
-Det er tydelig at det er et stort behov for en avdeling med spesialkompetanse innen Huntingtons sykdom, sier daglig leder John Eivind
Jensen. -Pr. i dag har vi 5 pasienter på døgnopphold og 4 på dagtilbud.
Vi tilbyr også kortere avlastningsopphold. På grunn av stor pågang har
vi allerede bestemt oss for å utvide med 2 nye enerom. Alle med eget
bad og toalett.
-Det er hjemkommunen til den enkelte pasient som vurderer om de
vil kjøpe plass på Grefsenlia. Men vårt personale gir gjerne råd og
veiledning i forhold til søknadsprosessen, fortsetter Jensen.
Vi er opptatt av systematisk kvalitetsarbeid og nylig ble avdelingen
ISO-sertifisert for sitt kvalitetssystem. Dermed er Grefsenlia den
første Huntingtonavdelingen i Norge med slikt sertifikat, sier en stolt
Jensen. Vi er nøye med at behandling, pleie og omsorg skal være
forutsigbar og i henhold til gitte standarder, lover og forskrifter.
Tidligere avdelingsleder Monica
Holst er nå i omsorgspermisjon. Ny
avdelingsleder er Gry Hall (til høyre)
her sammen med daglig leder på
Huntingtonavdelingen Beathe Widding.
Sistnevnte har telefon 2209 1528.
-Kvalitetssystemet overvåker at vi gjør det vi sier vi skal – og at vi
dokumenterer eventuelle feil eller avvik slik at vi kan lære av dem,
avslutter Jensen.
Direktør John Eivind Jensen
Nå kan LHS støttes
gjennom Grasrotandelen!
Nå kan alle som liker å spille gjennom Norsk Tipping samtidig
støtte Landsforeningens arbeid. Det gjør du ganske enkelt gjennom
å registrere deg i Grasrotandelen.
Nær 750 000 av Norsk Tippings spillere er nå grasrotgivere. I fjor ga
de bort hele 296 millioner kroner til lag og foreninger landet over.
Bli grasrotgiver du også - helt gratis, og enklere enn du tror!
Slik gjør du det:
1. Dersom du ikke allerede er det, registrer deg som spiller hos Norsk Tipping.
2. Velg en grasrotmottaker du vil gi penger til, helt gratis for deg. Se hvem du kan gi til.
3. Registrer deg som grasrotgiver hos kommisjonær, via internett, sms, Norsk Tipping Mobilspill eller via Norsk
Tipping Spillterminal. Ønsker du hjelp kan du få dette av kommisjonæren, Norsk Tippings kundebehandlere. Ved å
ta med strekkoden på denne siden kan du lett registrere grasrotandelen hos din kommisjonær.
Etter at du har tilknyttet deg Grasrotandelen vil din grasrotmottaker få tilsvarende fem prosent av din spillinnsats hver
gang du spiller. Det vil si at dersom du spiller Lotto for hundre kroner, går fem kroner til din grasrotmottaker. Og best
av alt; Grasrotandelen går ikke ut over din innsats eller eventuelle premie!
Grasrotandelen gjelder for alle Norsk Tippings spill, bortsett fra Flax og Extra.
Side 15
THS Nr. 2-2012
Julemøte i
Agderfylkenes lag
Agderfylkenes lag
Nok en gang var vi samlet - ca 30 i tallet med smått og
stort - til julebord og likemannstreff. Vi disponerte flere
rom i underetasjen på Hotel Norge i Kristiansand så det
var god tumleplass.
Samlingen ble innledet med at Astri fortalte litt om forskningsnytt, litt fra fagnettverket og ikke minst hun viste
en flott og rørende film fra sommerleiren for ungdom i
sommer.
Håper at vi neste gang kan få enda flere ungdommer fra
Norge på deltagerlisten.
Deretter gikk vi inn til festpyntet julebord. Fantastisk
god mat, ribbe, pinnekjøtt, kalkun med alt nødvendig
tilbehør. Små og store spiste seg så mette at vi måtte
ta en pause før kaffe og dessert. Ekstra hyggelig denne
gangen var at det var flere nye ansikter å bli kjent med.
Mange av dem har deltatt på de uformelle tirsdagstreffene tidligere, men i julebord sammenheng var de nye.
Håper dere koste dere med pakkeleken like mye som vi
gamle traverne!!
I allefall sto jubelen i taket over pakkenes innhold, og
alle kunne dra hjem med litt ekstra i veska. Den som
smilte bredest var likevel Livar som akkurat i det pakkeleken var over kunne opplyse at en melding var tikket
inn på telefonen: Han var blitt bestefar for første gang!!!
Gratulantene sto i kø.
Etter kaffe og nesten tømt dessertbord sa vi god jul og
dro alle hver til vårt.
for Agderfylkenes lag. red.
fortsetter prosjekt
"uformelle treff"
i 2013
Vi har i lokallaget i Agder startet opp med et uformelt
treff for pårørende hver siste tirsdag i måneden. Vi har
holdt på et års tid nå og det har variert mellom 3 og 8
som samles på Hotell Norge i Kristiansand over en kopp
kaffi. Dette er et sted hvor vi kan senke skuldrene og
være sammen med andre som er i samme situasjon og
praten kan gå uten at vi trenger å filtrere det vi sier. Vi
har valgt å ikke ha noen bestemt tema eller agenda for
samlingen men samtalen går i forhold til hva den enkelte
har behov før å snakke om den kvelden, i tillegg til å
klage litt over været...
Dette er også en flott anledning for nye medlemmer å
komme i kontakt med foreningen på og det er ikke noen
forventning om at de som kommer må være med hver
gang. Noen er med nesten hver gang, andre er innom av
og til og noen har vært innom en gang for å sjekke dette
litt ut - og det er det vi har ønsket at det ska være. Dette
tilbudet ønsker vi å videreføre i 2013 og første gang blir
siste tirsdag i januar med et godt kakestykke til kaffien.
Ta gjerne kontakt på telefon 91600072 hvis du lurer på
noe i forhold til treffene.
Agderfylkenes lag
Livar Hølland
Til alle som har opplevd å miste noen som mister seg selv.
Nei, tapper?
Av Haldis Moren Wesaas
Venner seier til meg: "Du er tapper
som kan vise slik styrke og ro
no når han så nyleg er død." ? Nei, tapper?
Det kan berast, det eg gjennomlever no.
Det tyngste er tilbakelagt. Det tyngste
var å måtte sjå korleis han
tok til å miste seg sjølv og gli vekk
inn i eit veglaust og skoddefylt land.
Visst er tomrommet der, og kulden,
og avmaktskjensla framfor stengd port.
Men det kan berast så sant ein kan tru
at for den ein har mist var det godt å få gå bort.
Godt nytt år,
Ane,
Side 16
THS Nr. 2-2012
Informasjonsmateriell
Oversikt over informasjonsmateriell fra LHS og videokasetter til utlån. En oversikt over annet
relevant informasjonsmateriell kan fås ved henvendelse til FFO (se adresse bakerst).
Videokasetter/DVD
•
NY «informasjons-CD om Huntington»,
•
"Huntingtons sjukdom - en praktisk handledning".
Den kan fås ved henvendelse til LHS sentralt.
«DVD- det nytter», Distribueres av Landsforeningen
•
•
•
«Huntingtons sykdom - symptomer, sykdomsforløp og tiltak», ca 10 min, kr. 100,-.
- målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte
«Huntingtons sykdom, -det vanskelige måltidet», ca 10 min, kr. 100,-.
- praktisk tilrettelegging for å redusere problemer rundt måltidet til en HS-pasient - ernæring
- målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte
Distribueres av Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, 0027 Oslo, Telefon 23 07 53 40, Fax 23 07 53 50
«Når taleevnen forsvinner», 20 min, kr. 150,-.
- alternativ og supplerende kommunikasjon ved Huntingtons sykdom. Distribueres av Landsforeningen
Publikasjoner
Veileder for Huntington
sykdom kan fåes ved henvendelse til SSD - den finnes
også på nettsiden deres.
En omsorgsgivers håndbok for langt
fremskredet stadium av Huntingtons sykdom.
Utarbeidet av Huntington-foreningen i Canada og
oversatt av Olaviken, og trykt i norsk versjon av
Norske kvinners Sanitetsforening i Bergen.
Kan kjøpes ved henvendelse til NKS Olaviken.
[email protected] Tlf. 56 15 10 00
Liten vervefolder
om Huntingtons
sykdom
En bok for deg som
kjenner barn med
Huntington sykdom i familien.
Personlig kort.
Disse tre produktene kan du få ved å henvende deg til fylkesleder eller til LHS
Huntington og meg
- En ungdomsbok
Huntingtons sykdom
- Kristin Ese
Fra New Zealand, oversatt og
tilrettelagt for norske forhold.
Unge i HS-familier får styrke
og mot. De lærer å se nåtid og
framtid i øynene med kjærlighet,
aksept, medlidenhet og håp. En
viktig guide, Ta kontakt med
Landsforeningen, eller din fylkesleder for bestilling.
Boka er skrevet av Alison Grey,
og kom første gang ut i år 2000.
Kristin Ese formidler også bestillinger.
[email protected]
Side 17
THS Nr. 2-2012
Presymptomatisk
test
Det er mulig å undersøke om en frisk risikoperson er bærer av anlegget for Huntingtons sykdom
(pre­symp­to­ma­tisk test)
De som ønsker å gjennomgå en presymptomatisk test for Huntingtons sykdom kan kontakte Avdeling for me­di­
sinsk genetikk, Oslo Universitetssykehus, telefon 23 07 55 80. Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin
Haukeland Sykehus, Bergen tlf. 55 97 54 75, eller Avd for medisinsk genetikk ved St. Olavs Hospital i Trondheim
telefon: 72 82 24 50. for å få tilsendt de nødvendige papirer som er
- Arvelighetsskjema
- Søknad om å gjennomgå DNA-analyse vedrørende Huntingtons sykdom
- Pasientinformasjon
Testprogrammet omfatter:
1.
2. a.
2. b.
3.
4.
Genetisk veiledningstime på Avdeling for medisinsk genetikk.
Samtale med psykiater/psykiatrisk vurdering.
Nevropsykologisk undersøkelse
Svarsamtale på Avdeling for medisinsk genetikk.
Undersøkelse ved Nevrologisk avdeling, som et frivillig tilbud.
Ekspedisjonen ved Avdeling for medisinsk genetikk samordner timeavtalene i forbindelse med testprogrammet.
Testpersonen kan trekke seg fra testprogrammet på ethvert tidspunkt. Det er ønskelig at testpersonene har med
seg ektefelle eller samboer. Hvis dette ikke er naturlig, er det anledning til å ha med seg en venn/venninne eller en
annen ledsager.
Dekking av reiseutgifter.
Reiseutgifter i forbindelse med genetisk veiledning dekkes av trygdekontoret, dette gjelder både for testpersonen
og ledsager. Det bør imidlertid avtales på forhånd med pasientreiser.
Et vanskelig valg
Senteret for sjeldne diagnoser har i samarbeid med landsforeningen
utarbeidet brosjyren "Et vanskelig valg” - en informasjonsbrosjyre om
presymptomatisk test. Denne kan du få ved henvendelse til senteret
eller til foreningen eller på www.huntington.no
Brosjyren omhandler temaene:
- Hva kan presymptomatisk test gi deg svar på?
- Et godt eller et dårlig svar
- Grunner til å teste seg
- Grunner til ikke å teste seg
- Hvem kan bli berørt av resultatet?
- Hvordan gjennomføres den presymptomatiske testen?
- Prenetal diagnostikk
- Hvem kan du henvende deg til?
- Nyttige adresser/lenker
Diskusjonsforum:
Vi oppfordrer herved både ”nye” og ”gamle” til å følge med på siden og delta i forumet.
Adressen er: http://huntingtons.diskusjonsforum.no
Side 18
THS Nr. 2-2012
Medlemskap i LHS
Medlemskontingenten er kr. 350,- for enkeltmedlem og kr. 400,- for familiemedlemskap. Avgiften betales årlig.
Antall betalende medlemmer danner grunnlaget for driftstilskuddet foreningen får tildelt fra staten, det er derfor
svært viktig at kontingenten blir betalt til riktig tid. Er det to eller flere medlemmer i husstanden, anbefaler vi
familiemedlemskap. Familiemedlemskap teller dobbelt når driftstilskuddet fra staten tildeles.Bruk tilsendte giro for
innbetaling, det letter arbeidet med registrering og bokføring.
Nytt
medlem, adresseendring, utmelding
Jeg/Vi ønsker å bli medlemmer i Landsforeningen for Huntingtons Sykdom.
familiemedlemsskap kr. 400,- pr. år
enkeltmedlem kr. 350,- pr. år
(Husstand med 2 eller flere)
Ny adresse
Utmelding
Navn:_ ______________________________________________________________________________________
Navn familiemedlem(Må oppgis ved fam.medlemskap):________________________________________________________
Adresse_____________________________________________________________________________________
Postnr._ _______________ Sted:____________________________________ Tlf.:________________________
Fylke________________________________________________________________________________________
Når vi mottar din innmelding blir du registrert som medlem i LHS, og du vil motta informasjon om oss.
Krav om medlemskontingent blir sendt ut en gang pr. år.
Innmelding sendes:
Astri Amesen, Grimsvollen 29, 4816 Kristiansand
E-post: [email protected]
eller [email protected]
Likemannsarbeid
Hva er li­ke­manns­ar­beid?
«Å være i samme båt» vil si at en
er i samme livs­si­tu­a­sjon, enten
som pasient med HS, som ek­te­­
felle/partner til en pasient eller
ri­si­ko­per­son, eller selv å være en
ri­si­ko­per­son for HS. «Den vet best
hvor skoen tryk­ker», altså den som
selv er pa­sient, partner eller
ri­si­ko­per­son kan best forstå andres
pro­ble­mer som følge av at man er
i samme situasjon selv. Andre kan
også være til god hjelp, men ikke
helt ut forstå si­tu­a­sjo­nen. En
li­ke­mann skal helst være kommet
lenger i prosessen, slik at man har
be­ar­bei­det egne følelser til pro­ble­
met. Da kan en bedre hjelpe andre.
i forbindelse med
Hvilken hensikt og mål er det
med li­ke­manns­ar­beid?
En li­ke­mann kan gi en annen
person stør­re inn­sikt og hjelp til å
mestre den vanskelige si­tu­a­sjo­nen
ved­kom­men­de er i. Ved­kom­men­de
kan vise at det er lys i andre enden
av tun­ne­len, for situasjonen endrer
seg og har ulike faser. En likemann
kan gi råd om praktiske tiltak ut fra
egen erfaring.
En likemann skal ikke erstatte
fagpersonell. Likemannsarbeidet
skal komme i tillegg til den hjelp
en får av fagfolk.
Side 19
HS
Hvordan kan vi drive li­ke­
manns­ar­beid?
Likemannsarbeid kan foregå i
samtalegrupper eller i si­tu­a­sjo­
ner hvor det bare er to personer.
Familier med HS bor ofte spredt.
Da vil telefonkontakt være det
naturlige kontaktmiddel.
Ønsker du å være likemann
ta kontakt med foreningen
Tlf: 93 44 77 95
[email protected]
Viktige
og nyttige adresser
Leder i Landsforeningen for Hun­tingtons Sykdom
Astri Arnesen
Grimsvollen 29, 4616 Kristiansand
LHS telefon: 934 47 795 E-post: [email protected]
Senter for sjeldne diagnoser (SSD)
Oslo Universitetssykehus, 0027 Oslo
Forskningsveien 3, tlf. 23 07 53 40, fax 23 07 53 50
Leder: Bengt Frode Kase
E-post: [email protected]
Nettside: http://www.sjeldnediagnoser.no/
Avdeling for Nevrohabilitering
v/Jan Frich eller Alma Skric, Oslo Universitetssykehus
Besøksadresse: Kirkeveien 166, Ullevål sykehus, Bygg 29
Telefon 22 11 91 44. Telefontid: 8.30-11.30 og 13.00-14.00
FFO
Mariboes gate 13, 0183 Oslo
tlf.815 56 940
Internett: www.ffo.no
St. Olavs hospital, regionssykehuset i Trondheim
Nevrologisk poliklinikk: Edvard Griegs gt. 8, telefon 72 57 52 00
Avdeling for Patologi og medisinsk genetikk, Eirik Jarls gt. 10, 7. etg. 7006 Trondheim
Genetisk veileder for HS: Inga Bjørnevoll
St.Olavs Hospital, 7006 Trondheim
tlf. 73 86 97 87 Fax 73 86 97 60 E-post: [email protected] www.stolav.no/medgen
Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin
Haukeland Sykehus, 5021 Bergen tlf. 55 97 54 75, fax 55 97 54 79
Internett: www.medgen.no
Fylkeslag
Agderfylkenes lag
Leder: Livar Hølland
Mauds vei 54, 4633 Kristiansand
Mob: 916 00 072
[email protected]
Hordaland fylkeslag
Leder: Torild Kleveland
Korsavegen 32, 5217 Hagavik
Mob: 40 06 59 72
[email protected]
Møre og Romsdal fylkeslag
Leder: Turid Ingebrigtsen
Nedre Holen 9F, 6011 Ålesund
Mob: 92 21 82 83
[email protected]
Nord-Trønderlag fylkeslag
Leder: May Hallås,
Brevikv. 2E, 7716 Steinkjer,
Mob: 97 09 29 32
[email protected]
Oslo/Akershus fylkeslag
Leder: Ane Mygland,
Engerjordet 14, 1365 Blommenholm
Mob: 93 28 27 44
[email protected]
Medisinsk genetisk avdeling, Regionssykehuset i Tromsø
Postboks 28, 9038 Regionssykehuset i Tromsø
tlf. 77 64 54 10, fax 77 64 54 30
Rogaland fylkeslag
Leder: Kjellaug Asheim
Dalaneveien 25, 4015 Stavanger
Mob: 95 94 88 18,
[email protected]
NKS Olaviken Huntingtonavdelingen, Askøy
Askvegen 150, 5306 Erdal.
Telefon: 56 15 10 00/56 15 10 00 Faks: 56 15 10 01 E-post: [email protected]
NKS Olaviken Hukommelsesklinikken - Poliklinikk for Huntington, Harraldsplass
Ulriksdal 8, 5009 Bergen Telefon: 55 38 18 80/55 38 18 80 Faks: 55 38 18 81
Sør-Trøndelag fylkeslag
Kontaktperson: Kristin Ese,
Hyllev.10B, 7020 Trondheim
Mob: 922 56 927,
[email protected]
Hovedstyre LHS 2012
Leder
Astri Arnesen, Kr.sand
tlf: 934 47 795 (LHS)
[email protected]
tlf: 90 20 20 31 (p)
[email protected]
Kasserer
Carl Dversnes, Kr.sand
tlf: 38 17 37 63 (a)
[email protected]
tlf: 98 28 15 73
Sekretær
Øyvinn Østvoll, Nord-Norge
tlf: 905 93 493
[email protected]
Styremedlemmer Lillian Fosstveit, Tvedestrand
tlf: 97 72 56 34
[email protected]
Torild Kleveland, Hordaland
tlf.: 40 06 59 72
[email protected]
Geir Viksund, Hordaland
tlf.: 93 25 52 54
[email protected]
Varamedlemmer Monica Guttulsrød, Østfold fylkeslag tlf.: 45 45 90 29
Janne Iren Brudeseth, [email protected], tlf.: 91 17 45 42
Revisor
Rolf Birkedal Statsutorisert Revisor, Kristiansand
Ved donasjoner og ga­ver
til Landsforeningen for Huntingtons sykdom eller til det enkelte
lokallag av LHS vennligst benytt
konto 6335 56 41912
v/
Carl Dversnes, Nils Fidjelandsvei 52 4628 Kristiansand
NB! Husk å merke innbetalingen!
Fylkeslaget av LHS Nord-Norge
Leder: Liv Norum
Gabbrov. 42. 9022 Krokelvdalen
Tlf.: 77 63 06 42 / 97 75 93 72,
[email protected]
Østfold fylkeslag
Leder: Monika Guttulsrød
Skoleveien 11 b, 1580 Rygge
Tlf: 45 45 90 29
[email protected]
Vestfold fylkeslag (nedlagt)
Brukere henvises til LHS tlf 934 47 795
[email protected]
Buskerud fylkeslag (nedlagt)
Brukere henvises til LHS tlf 934 47 795
[email protected]
Telemark fylkeslag (nedlagt)
Kontaktperson. Berit Terjesen Setvik,
tlf. 35 99 66 94 (p) evt. ta kontakt med
Agderfylkenes lag.
Tidsskrift for Huntingtons Sykdom
Redaktør Jorun Vatland
Telefax: 37 27 24 00
E-post: [email protected]
ISSN 0803-2963
Opplag: 600
Sats /trykk: TERJES trykkeri as, Lillesand