Transcript Tidsskrift for Huntingtons sykdom nr 1 / 2014 (Last ned PDF)

Nr. 1, 2014
TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTONS SYKDOM
EHDN 14 - Europeisk konferanse
19.- 21. september 2014 i Barcelona. s. 8
" Gode resultater tar tid"
sa Bernhard Landwehrmeyer
Fremdrift i Fagnettverket
s. 12
Inviterer til
Innkalling til årsmøte i LHS
lørdag KONFERANSE
21.mars kl. 11.00
NASJONAL
for offentlig ansatte i statSted:
og kommune involvert i
organisering av helsetjenester og helsepersonell med
Clarion hotel
RoyalforChristiania, Oslo
interesse
s. 9
HUNTINGTON SYKDOM
”HVORDAN SPILLE HVERANDRE GODE?”
Likemannsseminar Sodefjed s.11
OSLO 19. OKTOBER 2011 kl. 10.00 – 16.00
Anerkjennelse gjennom synlighet s. 10
SETT AV 19. OKTOBER 2011 I KALENDEREN!
KONFERANSEN ANNONSERES NÆRMERE 20.JUNI PÅ
NETTSIDEN SOM ÅPNES SAMME DAG:
www.fagnettverkhuntington.no
Hjelpemidler fra Fleximed - napp ut midtsidene
SENTER FOR SJELDNE
DIAGNOSER
LANDSFORENINGEN FOR
HUNTINGTON SYKDOM
THS Nr. 1-2014
Redaktøren har ordet
av Jorun Vatland
Jeg prøver å skrive "redaktørens hjørne" - samtidig
som jeg ser på Redd Barnas Fredsprisfest. Det er
10.desember.
- Vi må stå opp for hverandre - vi må se hverandre vi må se alles rettigheter, ikke minst våre yngstes - ,
summer det fra TV'n.
Så også i møte med Huntingtonfamiliene - tenker jeg
og får fokus over på det jeg ønsker å si noe om.
Foreningens fokus har lenge vært akkurat der.
- Derfor har det vært viktig å bygge opp
kompetansesenterene
- Derfor har det vært viktig å få et Fagnettverk
for Huntington.
- Derfor er og blir det viktig å dele kompetanse
og erfaringer på tvers av profesjoner, mellom
fagnettverk, resurssentre, interesserte fagfolk i
institusjoner landet over og brukerne, ikke minst.
Og husk brukergruppen er stor. Den omfatter i tillegg
til pasient også deres familier med ektefelle og barn.
Alle med forskjellige behov, ut i fra den enkeltes
ståsted......
I så måte er det viktig for foreningen at vi har fått inn
2 ungdommer i landsstyret - se egen presentasjon av
disse på side 4.
PÅ PLAKATEN 2015
19. - 20. mars
Fagnettverket ønsker velkommen til
nasjonalt seminar. Sted: Oslo
21. mars
Årsmøte og Fylkesledermøte i
Landsforeningen for Huntington
Sted: Oslo Se s. 9
Kurs i regi av Senter for sjeldne
diagnoser. SSD
Fagpersoner: Oppstart 6. januar.
Nettbasert kurs om Huntington sykdom
Brukerkurs:
Uke 35
Kurs for pårørende til personer med
Huntington sykdom, Scandic Oslo Airport,
Gardermoen. 3 dager.
Uke 38
Kurs for unge mennesker som har HS i
familien. Oslo universitetssykehus. 2 dager.
Ønsker du info om brukerkurs kontakt oss
på e-post [email protected]
Senter for sjeldne diagnoser:
Du kan kontakte oss uten henvisning.
Mand-fred. tlf. 23 07 53 40.
Se også www.sjeldnediagnoser.no
Innhold
Til landsstyret, fylkesledere og til alle lesere
God Jul og alt godt for 2015!!
Hilsen
Jorun
Send stoff til [email protected], evt. Boks 154,
4792 Lillesand Tlf. 37 27 03 22, fax. 37 27 24 00
Huntingtons Sykdom
Tidsskrift for Huntingtons Sykdom (THS) er et medlemsblad for
Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS). Huntingtons
Sykdom (HS) er en arvelig form for hjernesvinn som vanligvis
utvikles i 35-45 års alderen. Den er uhelbredelig og har dødelig
utgang i løpet av 10-15 år. HS pasienter får karakteristiske rykninger, taper kognitive funksjoner, gjennomgår store adferdsendringer (personlighetsendringer) og blir svært hjelpavhengige.
Det er ca. 450 HS-pasienter i Norge i dag. I tillegg er det omlag
500-1000 risikopersoner i ca. 170 familier. LHS har omlag 470
medlemmer.
Side 2
Redaktøren har ordet 2
Lederen har ordet 3
Landsstyret i Huntington forsterkes med to ungdommer 4
Hverdagslykke !
5
Foredrag på Stortinget fredag 9. juni 2006.
6
Fagnettverk Huntington
8
Anerkjennelse gjennom synlighet
10
Likemannsseminar på Sodefjed 11
EHDN14 – om familie, forskning og fremtiden. 12
Forskningsnytt fra HS-konferansen i Barcelona
15
Julebord i Agderfylkenes lag 2014
17
Nasjonalt seminar Fagnettverk Huntington
24. og 25. april 2014
18
Årsmøtereferat fra LHS 2014.
Royal Christiania Hotell, Oslo, 26. april 2014
19
Årsberetning 20
Regnskap 21
Årsmeldinger fylkeslagene 22
Kan vi i HS foreningen få til noen liknende?
25
Likemannsarbeid i forbindelse med HS
25
Informasjonsmateriell 26
Presymptomatisk test / Medlemskap
27
Viktige og nyttige adresser
28
THS Nr. 1-2014
L
ederen
av Carl Dversnes
har ordet
En
sommer er over
Det er november. Jeg sitter i
godstolen. Og tenker på –
«En sommer er over».
Inne i meg nynner jeg på melodien som Kirsti
Sparboe sang – den gang jeg var ung. I sangen står
det blant annet at «minnene om den består».
Og hvorfor tenker jeg på den sangen – her jeg sitter
i godstolen ?
Jeg tenker på den av to årsaker. Først og fremst
fordi vi er inne i en tid der mørket har litt overtaket.
Det er mørkt når jeg står opp – og det er mørkt når
jeg kommer hjem fra jobb. Og det har vært en del
regn i det siste. Det er da en ikke må miste motet
– av regn og mørke. Men heller tenke på den fine
sommeren vi hadde, og la ordene «minnene om den
består» vinne. For det var en flott sommer.
For det andre tenker jeg på lederskiftet i foreningen
– og det at Astri gikk av. For meg har Astri «vært
som en sommer» - ja som dette årets sommer. Og i
kveld tenker jeg på Astri – og hva hun har gjort for
foreningen – og betydd for foreningen.
Etter årsmøtet i april i år, hadde vi avslutningsfest
for Astri – med velfortjent takk og hyllest for flott
innsats. Astri ledet foreningen i nesten 10 år, og tok
den «i en ny retning», der ikke minst det internasjonale samarbeidet ble utviklet.
For drøye 10 år siden hadde vi styremøte på
Sodefjed. Og der spurte vi: Hva skal vi jobbe med
fremover ? Hva skal vi bruke tid og penger på ?
Hva er viktig ? Hvordan hjelper vi best foreningens
medlemmer ?
Og svaret var todelt:
1. Vi må utvikle vår egen nettside
2. Vi må få opp kompetansen knyttet til
sykdommen over det ganske land
Vi kjenner historien. Nettsiden ble en realitet. Astri
m/mann og barn har – over år – bygd denne opp,
slik at den er blitt det den har blitt. Og over 100.000
besøk pr. år, viser at det var et riktig valg.
Har kompetansen «over det ganske land» økt på de
10 årene? Ja – definitivt. På nevnte styremøte sa
jeg: Når det skjer en trafikkulykke, med alvorlige
personskader, vet vi hva som skjer. Da er det først
Sunnaas, deretter lokale sykehus/pleiesteder for
opptrening og pleie. Hva skjer når «alarmen» går i
en familie – alarmen om at familien er rammet av
Huntington. Vet vi det ? Er opplegget klart ? Er det
kompetanse til å ta seg av hele familien når «alarmen går» ?
Den gang hadde vi Olaviken, som hadde vist en
egen interesse for oss, og utviklet en solid kompetanse knyttet til Huntington.
Det har vært mye arbeid knyttet til dette, også
det ledet av Astri. Det har vært møter med
Helsedepartementet, Helsedirektorat og Helse og
Sosialkomiteen på Stortinget. Og det har gitt
resultater. Det er etablert et Fagnettverk. I dag
har vi 4 kompetansesentre – Olaviken, Ranheim,
Sonjatun og Grefsenlia. Og snart har vi et i Sør – i
Kristiansand.
«En sommer er over». Nye koster er i gang, blant
annet har vi fått to unge inn i styret. Det er veldig
bra. Astri vil være med i det internasjonale/europeiske arbeidet.
Men det øvrige må vi følge opp. Og mye av arbeidet
blir rundt de to nevnte hovedpunktene fra Sodefjed.
På nett- og IT-siden skjer en rivende utvikling. I
styret tenker vi at Nettsiden bør fornyes. Og – som
dere kan lese i bladet – arbeidet med Nasjonal
kompetanse fortsetter. Det gode samarbeidet i
Fagnettverket - med NKS/Kløverinstitusjonene og
SSD (Senter for Sjeldne Diagnoser) gir resultater.
Jeg ønsker dere alle en riktig god og fredfylt jul,
og et godt nytt år. I den forbindelse kommer jeg
på den gang jeg snakket med en i foreningen som
nettopp var blitt enkemann. Med gråtkvalt stemme
sa han: «Jeg håper jo livet har noe godt på lur til
meg». Livet hadde noe godt på lur for denne mannen, som en stund etter fant lykken og giftet seg – i
godt voksen alder.
Jeg håper livet har litt godt på lur for oss alle.
Side 3
Carl Dversnes
THS Nr. 1-2014
Landsstyret i Huntington forsterkes med to ungdommer
Vi har bedt dem presentere seg selv.
Kristin Breivik
1: Hvem er du ?
Jeg heter Kristin Breivik, er 26
år og bor i Oslo. Her studerer
jeg ved andreåret på lærerutdanningen. Tidligere har jeg studert
journalistikk, og har fagbrev i
dette, men det ble til slutt et
annet formidlingsyrke jeg satset
på.
2: Hvorfor velger du å engasjere deg i landsstyrets
arbeid:
Da jeg hørte om sykdommen ble jeg raskt interessert og
ønsket mer informasjon. Jeg ble med på likemannsseminaret i november i fjor, og ble så godt tatt i mot av alle
som var der at jeg rett og slett følte meg litt «hjemme».
Samme helg ble jeg spurt om jeg kunne tenke meg å
være med i styret som ungdomsrepresentant, og allerede
før jeg ble spurt hadde jeg tanker om å høre om det var
noe jeg kunne bidra med. Så det klaffet med andre ord
veldig bra.
3: Hva tenker du om foreningens fremtid:
Jeg tror fremtiden er lys, spesielt med to nye ungdomsrepresentanter. Vi ser ting på en litt annen måte, og som
helt nye blir vi ikke farget av gamle vaner. Jeg har stor
respekt for hvordan Astri har ledet foreningen og tror
det blir vanskelig å finne noen som kan fylle hennes
fotspor. Men jeg blir inspirert til å prøve å være like god,
og å prøve å gjøre en like god jobb som hun har gjort,
med de oppgavene jeg har blitt tildelt.
Marthe K. Onsøien
Hei,
Mitt navn er Marthe K.
Onsøien, jeg er 23 år gammel og bor i Trondheim. Jeg
jobber som pedagogisk leder
i barnehage, og har sittet i
styret til landsforeningen det
siste året.
4: Hva kan du bidra med??
/ hva ønsker du å arbeide med:
Som nevnt kan, og ønsker jeg å bidra med et nytt
perspektiv på ting. Journalistutdanningen har gitt meg
mulighet til å ikke være redd for å komme i kontakt
med andre mennesker, og jeg er ikke redd for å stille
«dumme» eller kritiske spørsmål. Ellers er jeg en ung
voksen, og holder på med en pedagogisk utdanning,
som gjør at jeg kan hjelpe ungdommer som lurer på noe.
Hvem som helst kan ringe meg, og så skal jeg prøve å
hjelpe så godt jeg kan på en slik måte som passer vedkommende best. Der hvor fagpersoner kan bli for faglig
og voksne personer for voksen, der ønsker jeg å være en
allsidig person som kan trekke inn både det faglige og
voksne, og presentere på en måte som alle aldersgrupper kan forstå.
Ellers holder jeg og noen andre på med å fornye nettsiden akkurat nå. Vi ønsker at den skal bli mer brukervennlig, oversiktlig og tilpasset alle plattformer.
5: Er foreningen viktig for familier som rammes av
Huntington:
Foreningen er etter min mening noe av det viktigste
familier og pårørende har. Den samler all informasjon man trenger og gir støtte, råd, latter og glede i en
situasjon som for mange kan oppleves som vanskelig.
Uvitenhet, ensomhet og frykt blir minsket av foreningen. Slik opplevde i alle fall jeg det og slik ønsker
jeg at andre, som tar kontakt for første eller hundrede
gang, også skal oppleve det. Uten en forening blir man
stående blant en rekke fagpersoner som ikke vet hvordan sykdommen påvirker en på alle plan. En lege ser
en vinkel, en sykepleier en annen, fysioterapeut noe
helt annet igjen. Men foreningen har vært gjennom det
meste og en kan finne noen å snakke med som vet akkurat hvordan du har det. Den kan også være en veiviser
når man ikke aner hvem man skal snakke med om hva.
Grunnen til at jeg stilte til valg:
Jeg ønsker å sette fokus på barn og unge i familier med
Huntington.
Jeg håper gjennom mitt engasjement i styret at flere
voksne ser barns behov og blir klar over hvilken
vanskelig situasjon også de yngste i hjemmet befinner
seg i.
Side 4
THS Nr. 1-2014
Takk til Lillian som startet "hverdagslykke-stafetten".
Vil du være med å dele de gode historiene, send ditt bidrag til redaksjonen!
Hverdagslykke !
Av Lillian Fosstveit
Huntingtonlivet består av oppturer og nedturer.
Å leve med en som har sykdommen lærer meg å sette uendelig pris på små og store positive hendelser.
Da tenker jeg at dette går så bra.- vi fikser dette,-tross alt.
Nå har jeg lang erfaring med det å ha en syk ektefelle. Faktisk mer enn 15 år.
De siste årene har vært preget av lite endringer i sykdommen, iallefall psykisk sett.
Fysisk har det derimot endret seg endel de siste 4-5 årene.
Han sitter i stolen sin. Men glimtet i øynene er der... Godheten.
Min mann var som frisk alltid en raus og snill ektefelle. Alltid oppmerksom ved merkedager og ga meg
masse blomster, uansett årstid. Spesielt røde roser.
Alltid 20 langstilkede mørkrøde roser på bryllupsdagen vår i januar.
Ettersom sykdommen har utviklet seg, er det meg som har kommet med blomster, ting og tang, og alltid
har jeg fått takk eller et smil i retur.
De siste årene har taleevnen stoppet opp. Dessverre for oss begge.
Kommunikasjon er viktig,- uansett. I sykdom kanskje viktigere enn ellers.
Så til min nydelige opplevelse i anledning 1.mai i år.
Jeg hadde kjøpt røde roser i anledning dagen, og gikk til omsorgsleiligheten for å pynte litt der.
Tradisjon i vår familie å markere 1.mai.
Jeg fant fram krystallvase, klippet rosestilker, tilsatte rosenæring og
vann. Jeg plasserte rosevasen foran mannen min. Fortalte stort og
smått som jeg bruker å gjøre, mens han smiler og ser på meg.
Jeg satt meg i stolen ved siden av hans, og tok opp mitt sedvanlige
håndarbeid slik jeg alltid har gjort.
Da... Han bøyer seg fram mot blomstervasen, og en etter en tar han
opp 5 roser som han gir meg med et smil,- en av gangen...
Gjett om det var ei som ble rørt, glad og overrasket.
Hverdagslykke !
LHS Informasjon
Side 5
THS Nr. 1-2014
Dette foredraget som Tonje holdt på Stortinget i 2006 var en av forløperne til dannelsen av fagnettverket slik vi kjenner det i dag. Selv om det er noen år siden foredraget ble holdt, er det like dagsaktuelt som et innspill fra en som har hatt en syk forelder.
Foredrag på Stortinget fredag 9. juni 2006.
I 1989 fikk mamma diagnosen MS, da var jeg to år.
I 1991 fant legene ut at Huntington-genet fantes i
familien, og hun fikk da den rette diagnosen som var
Huntington sykdom. Min morfar, hennes far, var den
hun arvet sykdommen av, men han døde da han var 32
år og sykdommen hadde ikke brutt ut ordentlig. Dermed
visste de ikke i 1989 at det var HS hun hadde. Da
mamma fikk sykdommen forandra livet seg for meg og
min familie, spesielt for pappa. Jeg var bare fire år, og
jeg husker ikke stort fra dette. Men etter hvert som jeg
ble eldre ble mamma dårligere og dårligere.
Da jeg var seks år husker jeg at jeg pleide å bade og stelle
lillebroren min, som da var to år, før jeg gikk til skolen.
Det var begynnelsen på et slags husmoransvar som bare
har blitt større og større. Jeg har ei storesøster som er fem
år eldre enn meg, og i begynnelsen var det henne som
hadde størst ansvar på dette området av oss barn. Etter
hvert som årene gikk ble det for mye for min søster og jeg
deltok mer og mer når det gjaldt husarbeid o.l.
Det å vokse opp med ei mor som har Huntington sykdom har vært svært vanskelig, og det er enda vanskelig
i og med at jeg er 19 år og bor hjemme. Ulike hendelser
og tilstander sitter enda klistret til hjernen, og jeg har
opplevd ting som ingen barn bør oppleve. Da mamma
begynte å sjangle når hun gikk var det ofte flaut fordi
andre så så rart på henne, som om hun var full. Hun
hadde rykninger i fingrene og armene, og snakket til
tider slurvete. Når andre barn kommenterte dette ble det
ofte flaut for meg som måtte legge ut om en sykdom jeg
ikke visste 100 % hva innebar.
Bilkjøring er et annet emne som har vært vanskelig.
Mamma kjørte ofte mitt i veien og vi måtte si til henne
at hun måtte kjøre mer til høyre. Det var fælt å fortelle
henne slike ting som hun liksom skulle kunne bedre enn
oss. En spesielt ille episode var en gang vi skulle besøke
min mormor, som bor ti minutter unna oss med bil.
Mamma kjørte i et skilt med hjulet og punkterte. Det var
en forferdelig opplevelse for mamma, og for meg som
satt på var resten av den korte turen grusom da mamma
gråt hele veien pga av at hun hadde punktert.
Dette var slutten på den tiden mamma kunne ha sertifikatet. Og den aller verste hendelsen jeg har hatt som
barn var da mamma fikk beskjed om at hun ikke lenger
kunne ha sertifikatet. Jeg var ca 14 år og satt med ei
venninne hjemme i stua. Mamma og pappa kom fra
sykehuset og mamma løp rett inn på kjøkkenet med
tårer i øynene og hun begynte å drikke alkohol hun fant
i huset. Jeg synes dette var så ekkelt. Det var også flaut,
fordi min venninne så det, og vi gikk ut. På veien, utenfor huset, kunne jeg og min venninne høre mamma hyle
og skrike fordi hun nekta å gi fra seg sertifikatet. Det var
helt forferdelig å høre på.
En slik episode var ikke uvanlig. Hver gang mamma fikk
beskjed om at hun skulle et par dager på avlasting var
det en hard kamp for pappa som måtte takle hylinga og
grininga. Det var ille for meg som datter også.
Mamma hylte så høyt at det gikk an å høre det ute, og
jeg synes det var så ille. For oss som er en kristen familie
var det også fælt å høre de verste banneord, og uttalelser
som: "Jeg vil heller dø enn å være på avlasting".
Ofte fortalte pappa til mamma at hun skulle et par dager
på avlastning når vi barn hadde lagt oss, men det var
ikke lett å sove. Det hendte ofte at jeg gråt meg i søvn,
men etter hvert som disse utbruddene kom oftere ordnet pappa det på en grei måte. Han kjørte oss rundt til
venner så vi slapp å høre på mammas fæle utbrudd.
Andre ting som har vært vanskelig har vært spising.
Sykdommen gjorde det verre og verre å svelge mat etter
hvert som årene gikk. Den siste tiden da mamma bodde
hjemme var måltidene alltid veldig ille. Mamma spiste
seinere enn oss andre, fordi hun måtte tygge maten
ekstra godt før hun svelget. Da hun i slutten av måltidet skjønte at det kun var henne som hadde mat igjen
stresset hun veldig for å bli ferdig samtidig som oss.
Dette førte til at hun spiste fortere enn hun burde og det
endte ofte med at hun satt maten i halsen. Jeg satt med
en klump i magen hver gang, av frykt for at det skulle gå
virkelig ille. Uansett hvor mye vi sa til henne at vi hadde
god tid og at hun ikke måtte stresse, hjalp det ikke, hun
skulle bli ferdig samtidig som oss.
TV-titting var noe av det mamma gjorde mest, og her
møtte vi også problemer. Mamma så mye på TV, og
hadde faste program hun alltid skulle se. Det var ikke
lett å oppleve at mamma sa bestemt nei når vi ønsket å se
barne-tv fordi hun absolutt skulle se noe annet som gikk
på tv da. Dette resulterte i at vi måtte kjøpe en TV som vi
andre i familien kunne bruke.
Noen dager i uka pleide mamma å gå på butikken å handle avis, wienerbrød og kanskje en sjokolade. Frykten
for å møte mamma liggende skadet på bakken var alltid
stor. Gangen var utrygg, og naboer har i den senere tid
sagt at de var redde for henne da de så henne på vei til
butikken.
Side 6
THS Nr. 1-2014
I de seinere år har min rolle som husmor blitt større og
større. Oppgavene mamma vanligvis ville tatt seg av ble
gjort av pappa, meg og min søster.
Standen på huset vårt har aldri vært særlig bra, fordi
mamma pga sin sykdom ikke orket, eller gjorde husarbeidet dårlig. For meg har det vært et problem å invitere
venninner hjem, fordi jeg synes det var så kjedelig når
huset vårt alltid var så rotete i forhold til mine venninners hjem. Jeg var nødt å rydde hele huset før jeg kunne
invitere noen til oss, jeg fryktet at de ikke ville komme
til meg dersom det var rotete. For mine venninner gjorde
mødrene husarbeidet, og de var vant til ryddige hus! I
dag er det alltid meg og min far som tar oss av husarbeidet, min søster har flyttet hjemmefra. Det er ofte
krevende å ta husarbeidet når jeg er ung og fullfører mitt
siste år på videregående.
Mamma bor nå permanent på institusjon, hvor hun har
det kjempebra, og det innser hun også selv. I den siste
tida da hun bodde hjemme opplevde jeg helt forferdelige
ting som er vanskelig å takle for en tenåring. Hun hadde
hjemmehjelp fire dager i uken, men de dagene hun
skulle dusje skulle hun absolutt gjøre det tidlig på morgenen før hjemmehjelpa kom.
Det skjedde som regel før jeg gikk på skolen, og det
hendte ofte at jeg måtte hjelpe og tørke henne fordi hun
ikke klarte det selv. Å tørke sin egen mor etter hun har
dusja er langt i fra normalt, og det verste jeg noen sinne
har gjort. Mammas stahet gikk ut over meg som følte jeg
måtte ta ansvar så hun ikke ble kliss våt. Det er utrolig
nedverdigende å måtte pleie sin egen mor som en hjelpepleier. Men helt på slutten, før hun kom permanent på
institusjon, gav hun seg heldigvis, og hjemmehjelpene
hjalp henne med dusjing og påkledning.
I fjor fylte jeg 18 år og jeg har nå lov til å selv velge om
jeg vil ta testen for å finne ut om jeg har Huntington
sykdom. Å se mamma med Huntington sykdom, og å
vite at det kan være meg som havner i akkurat samme
situasjon, har vært vanskelig. Men jeg har klart å skyve
bort tanken, og å tenke positivt. Men tanken på at jeg
kanskje kan få denne forferdelige sykdommen er alltid
i bakhodet.
For omtrent to år siden fikk jeg kjæreste, og mange
risikopersoner ser på dette som et problem. Min kjæreste
kjente til familiesituasjonen lenge før vi ble sammen, og
han visste at mamma er syk. Det ble derfor et naturlig
samtaleemne, og lettere for meg å takle. Det er naturligvis også vanskelig for han å takle, han har ikke ei normal
svigermor, han vet ikke helt hvordan han skal oppføre
seg i en situasjon som fra før er vanskelig. Men vi har
snakket mye om dette og han har taklet det meget bra.
Dette er et veldig godt eksempel på hvor viktig det er
med åpenhet. Selv om jeg synes det er kjedelig at han
aldri vil få ei normal svigermor, at han en gang kan risikere å være sammen med ei i samme vanskelige situasjon som pappa opplever, klarer han å takle det svært bra.
Nettopp fordi vi er så åpne om det i familien, og fordi
han kan snakke med noen som har opplevd det samme.
Jeg har vært heldig. Jeg har hatt ei storesøster å snakke
med hvis jeg har hatt det vanskelig med å takle at
mamma har HS. Jeg har også hatt et åpent forhold om
dette med mine nærmeste venninner. De har alltid visst
at mamma er syk, men ingen av dem kan forestille seg
hvordan jeg har det. De har to friske foreldre, men jeg
har aldri opplevd å ha ei frisk mor, jeg vet ikke hva
det betyr. Som risikoperson har jeg savnet, og savner
også i dag en plass hvor man kan stille spørsmål og få
ordentlige svar. En plass der man kan treffe andre enn
søsken som er i samme situasjon som meg selv. Jeg
vet det finnes en rekke familier der man ikke er åpne
angående sykdommen, der man ikke snakker om problemer. En møteplass vil nok være spesielt bra for slike som
er i denne situasjonen. En åpenhet har jeg erfart er veldig
viktig, men jeg savner som sagt å snakke med noen som
kan noe om emne, og å snakke med noen som opplever
det samme som jeg.
www.hdyo.org
HDYO! Ungdomsorganisasjonen
for Huntingtons sykdom
HDYO er skapt for unge, av unge og representerer en
generasjon av mennesker som er berørt av HS, som står
sammen om å kjempe mot sykdommen.
Lanseringen av HDYO bringer tankene til noe forfatteren Margaret
Mead har skrevet:
“Tvil aldri på at en liten gruppe med bevisste og engasjerte
mennesker kan forandre verden.
For til alle tider er det nettopp de som har gjort akkurat det.”
Side 7
THS Nr. 1-2014
Fagnettverk Huntington
av Geir Viksund
Familier og pasienter med Huntington har svært
varierende erfaringer med møtet med hjelpeapparatet. Mange opplever det frustrerende å møte
manglende forståelse hos lokale fagfolk i forhold
til omsorg og pleie.
Inviterer til
NASJONAL KONFERANSE
for offentlig ansatte i stat og kommune involvert i
organisering av helsetjenester og helsepersonell med
interesse for
Landsforeningen har vært en pådriver for å bedre
kompetansen og tilbudene til våre familiemedlemmer.
HUNTINGTON SYKDOM
På hjemmesiden vår har vi tidligere skrevet om
denne saken og når tid vi opplevde at «snøballen
begynte å rulle». I 2004 hadde Landsforeningen
og representanter fra NKS Olaviken et møte med
daværende statssekretær Risebrobakken(H)
”HVORDAN SPILLE HVERANDRE GODE?”
OSLO 19. OKTOBER 2011 kl. 10.00 – 16.00
Samling i Fagnettverket i Trondheim november 2014
Etter dette opplevde vi at sentrale politikere tok tak
i saken og la et betydelig press på Helsedirektoratet
gjennom Helse- og Omsorgsdepartementet.
I 2009 ga Helsedirektoratet NKS Kløverinstitusjoner
(som samler ideelle helse- og velferdstjenester
som drives av Norske Kvinners Sanitetsforening)
oppdraget med å etablere et FAGNETTVERK
HUNTINGTON.
I januar 2011 ble det etablert en arbeidsgruppe
bestående av representanter for NKS Olaviken
alderspsykiatriske sykehus, Senter for sjeldne
diagnoser, Landsforeningen for HS og NKS
Kløverinstitusjoner.
I 2012 ble 3 nye ressurssentre etablert i tillegg til
• NKS Olaviken, Askøy/Bergen;
Det var;
• NKS Grefsenlia i Oslo,
• Ranheim Helse- og velferdssenter i Trondheim
• Helsesenteret Sonjatun i Troms.
Landsforeningen har arbeidet sterkt for å få opprettet
et ressurssenter også i sør. Vi har derfor den glede å
kunne fortelle at i 2014 er også
• Presteheia omsorgssenter i Kristiansand
opprettet som ressurssenter. De har opprettet en
egen avdeling for pasienter for Huntington sykdom
som har plass til fire pasienter. Avdelingen er lokalisert i omsorgsboligene. Kristiansand kommune
har gjort de nødvendige vedtak og i skrivende stund
SETT AV 19. OKTOBER 2011 I KALENDEREN!
er de godt i gang med jobben og personalet er topp
KONFERANSEN ANNONSERES NÆRMERE 20.JUNI P
motivert.
NETTSIDEN SOM ÅPNES SAMME DAG:
Dermed er det snart etablert 5 ressurssentre rundt i
Norge i løpet av de sistewww.fagnettverkhuntington.no
årene.
Hva er et ressurssenter og hvilke nytte har mine
FOR SJELDNE
pårørendeSENTER
av dette
når det ikke ligger i min komDIAGNOSER
mune?
Oppgavene til ressurssenteret er:
• Være et lokalt kompetansesenter
for Huntington sykdom i landsdelen
• Knytte kontakter og samarbeide med
aktuelle, lokale fagmiljø
• Bidra til kompetanseutvikling i kommuner
som har innbyggere med Huntington sykdom
• Utvikle kompetanse på oppfølging av familiene
• Delta aktivt i Fagnettverk Huntington’s
utviklingsgruppe og arrangementer for
egen kompetanse- og erfaringsutvikling.
Vår erfaring så langt er at tilbudet er blitt betydelig
bedre rundt i landet, men det er viktig å fortsette
arbeidet med å nå alle kommuner og fagpersoner
som treffer våre familier. Fordi sykdommen er
sjelden er det desto viktigere og hele tiden drive
aktiv og målrettet informasjon til helsepersonell
rundt i hele Norge.
Side 8
LANDSFORENIN
HUNTINGTON
THS Nr. 1-2014
Vi ser at flere av ressurssentrene har etablert
nett-verksgrupper i sitt geografiske område. Her
blir kompetanse overført gjennom hospitering og
faglig veiledning.
Som forening og pådriver for å øke kompetansen
er vi glad for den utviklingen som har skjedd. Vi
mener det er viktig at LHS er med i utviklingsgruppen for Fagnettverket og hele tiden blir tatt
med på råd.
LHS er også glade for tilbudene på Senter for sjeldne
diagnoser, rehabiliteringssentrene Vikersund og
Nord-Norge kurbad, samt genetisk og nevrologiske
avdelinger i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø,
som alle er samarbeidspartnere til fagnettverket.
ÅRLIG SEMINAR
Hver år arrangeres et nasjonalt seminar for
helsepersonell.
I 2015 blir dette avholdt i Oslo den 19. mars.
Den 20. mars er det planlagt et eget seminar for
ressurssentrene.
LHS har til nå vært en sentral aktør i planleggingen og deltakelsen på seminarene. I år er intet
unntak. Vår leder Carl Dversnes er med i planleggingsgruppen. De siste årene har foreningen også
arrangert fylkesledermøte dagen etter seminaret.
Dermed kan vi allerede nå be dere sette av også
lørdag den 21. mars til årsmøte og fylkesledermøte
i Oslo. Du kan lese mer om fagnettverket på denne
nettsiden: www.fagnettverkhuntington.no. Her kan
du også finne presentasjoner fra seminarene som
er avholdt.
LANDSFORENINGEN
FOR HUNTINGTONS
SYKDOM
Innkalling til årsmøte i
Landsforeningen for
Huntingtons Sykdom 2015.
Årsmøtet holdes på Clarion Hotel Royal
Christiania lørdag 21. mars kl.11.00
Saksliste:
1-
Velkommen ved leder Carl Dversnes
2-
Valg av møteleder
3-
Valg av referent
4-
Godkjenning av innkalling
5-
Godkjenning av sakslista
6-
Årsberetning ved leder Carl Dversnes
7-
Regnskap ved kasserer Geir Viksund
8-
Årsmelding fra fylkeslagene
9-
Innkomne forslag
10- Valg av nytt styre
På årsmøtet 2015 er følgende i styret på valg;
Leder
Carl Dversnes
Kassere
Geir Viksund
Sekretær
Øyvinn Østvoll
Varamedlem Monika Guttulsrød
Varamedlem Janne Brudeseth
Saker som skal behandles på årsmøtet sendes
Carl Dversnes innen 7. mars
For styret
Øyvinn Østvoll
sekr
Dagseminar på Sørlandet
Det vil bli arrangert dagseminar for helsepersonell i regionen
9. februar 2015, samarbeid med lokalforeningen og LHS sentralt.
Følg med på www. huntington.no
Side 9
THS Nr. 1-2014
Anerkjennelse gjennom synlighet
av Tove Berg
I Aftenposten 9.11.14 står det en reportasje om et fotoprosjekt om Parkinsons. Der er det et sitat
av kunstkritiker Jonas Ekeberg: ”Det finnes flere fototradisjoner der sykdom inngår. Men der den
vitenskapelige tradisjonen er systematisk og nøkternt beskrivende, er reportasjetradisjonen engasjert, humanistisk og forsøker å se mennesket bak diagnosen og sykdommen i sin sosiale sammenheng.
Synlighet er nøkkelen til anerkjennelse og normalisering”.
Jeg tenker straks på anonymiteten i forsendelsene fra
Huntingforeningen, det er en ren,
blank konvolutt, det er det eneste
medlemskapet jeg noen gang har
hatt, som kommer på den måten. Er
sykdommen stadig skambelagt og
bør skjules for nabolaget? Dette har
jeg smilt litt av, et par ganger har jeg
vært i ferd med å kaste brevet i søpla
fordi jeg har trodd det var uønsket
reklame.
Jeg tenker også på informasjonen
fra Senter for sjeldne diagnoser.
Den er stringent helsefaglig korrekt, i kortfattet brosjyreform. Vi får
også informasjon på konferanser og
kurs om sykdomsutvklingen, det er
personkarakteristikker som er vonde
å lese for meg og andre berørte.
Jeg tenker på en fagkonferanse jeg
var på, der en dame reiste seg og
sa: Min mann var ikke slik, hvorpå
hun marsjerte ut av salen. Denne
sykdommen er også preget av at den
har et indviduelt uttrykk, hvordan
kan en case være representativ for
alle andre med denne sykdommen?
Det har jeg fundert mye på. Hvordan
kan en være så sikker på forløpet av
forverring i de forskjellige fasene,
for eksempel?
Den engasjerte, humanistiske tilnærminga i fotoreportasjesjangeren som står sitert over, har stor
appell til meg. Et eksempel på noe
tilsvarende er når det blir brukt
tekster fra skjønnliteraturen til å
illustrere et medisinfaglig poeng.
Nevrologen Jan Frich gjør akkurat
det når han trekker inn Thorbjørn
Egners Hakkebakkeskogen i en
presentasjon han holdt på et
Huntingtonkurs: Bakergutten husker feil og bruker ett kilo pepp-
er, akkkurat slik noen dessverre
har rotet det til med min genetiske
oppskrift. Historien vekker gjenkjennelse, dette er kulturelt fellesgods som vi kan smile og le av. Den
sitter i hukommelsen på en helt en
måte enn den strikt medisinfaglige
framstillinga i brosjyren fra Senter
for sjeldne diagnoser.
Hvordan kan sykdom en ikke
kan noe for, være skambelagt?
Thorvald Steen beskriver dette
godt i intervjuer rundt utgivelsen
av essaysamlingen Den besværlige
historien.
Han har diagnosen progressiv muskeldystrofi og har vært syk fra han
var barn. Hans mor underslo at
sykdommen fantes i familien, Etter
morens død fant Steen ut at hans
egen morfar hadde hatt det samme,
og han hadde i tillegg en onkel og
en fetter han aldri hadde hørt om.
Moren hadde regissert virkeligheten, manipulert den, løyet.
Reportasjen om Parkinsons i
Aftenposten stod på kultursidene, i et
stort dobbeltsidig oppslag. Tittelen
er ”Jeg liker ikke reklame, men dette
er en reklame for Parkinsons”, og
det var fotografier av 18 flotte mennesker. Budskapet er anerkjerkjennelse gjennom synlighet.
Heia Huntingtons! Foreningen vår
må straks sette tydelig logo på konvoluttene. Jeg ønsker meg et reportasjefotopplegg slik de gjorde med
Parkinsonpasientene. Vi har ingen
ting å skamme oss over. Vi kan
ikke lyve oss fra sykdommen slik
Thorvald Steens mor gjorde. Hun reagerte også på hvordan han framstod
på bilder i avisen, han skulle ikke
vise at han ikke kunne gå.
Side 10
Mitt eget motto siden jeg fikk sykdommen, er at alle mennesker har et
ytringsbehov, uansett hvor skakt og
skeivt vi framstår. I møtet mellom
oss som har den, er det både poesi
og dans. Og humor.
Kommentar fra redaksjonen.
Tusen takk for et flott og tankevekkende innlegg. La meg med en gang
si: NEI- vi har ikke noe å skamme
oss over, verken som pasient, risikoperson eller pårørende, og JA alle
har vi et ytringsbehov uansett hvor
"skakt og skeivt" vi måtte fremstå.
Når det er sagt vil jeg gjerne få lov
til å forklare hvorfor Tidsskriftets
utsendelse er anonymisert. Det
sendes i dag ut som adressert post
til våre medlemmer med et blankt
omslag som kun viser frankering og
avsenderadresse til våre medlemmer
Dette er etter uttrykkelig ønske fra
våre medlemmer.
Vi mennesker er forskjellige, så
også innenfor HS-familien - der
noen IKKE ønsker at postombærer
eller andre skal kunne spekulere
i nettopp deres, eller for den saks
skyld andre familiemedlemmers
forhold til Huntingtonforeningen,
De fleste av oss som er aktive er
åpne, men vi har også lært oss
stor respekt for andres synspunkt.
En anonymisert personlig adressert
utsendelse med avsenderadresse bør
ikke kunne forveksles med uønsket
reklame.
Har du meninger om dette, skriv
gjerne et innlegg til bladet.
red.
THS Nr. 1-2014
Likemannsseminar på Sodefjed
av Carl Dversnes. Foto Lillian Fosstveit
Helga 5. – 7. september var vi samlet på Sodefjed, like utenfor Kristiansand. Vi møttes fredag ettermiddag/kveld – totalt 17 personer.
Tradisjonen tro koste vi oss med «Havets festbord». Vi fikk se en kort
film der en ung jente fortalte hvordan det var å vokse opp med en
syk far. Selv om det ikke var Huntington faren hadde, var det utrolig
mange likhetstrekk med Huntington, og filmen ble et godt grunnlag
for gode samtaler utover kvelden.
Etter en god frokost, tok vi lørdag fatt på de temaene som var valgt
ut, nemlig
1.Helsevesenet
2.Nettsiden
3.Medlemsbladet
4.Fylkeslagene
Før hvert tema, ble det holdt innlegg, og så gikk vi i grupper og diskuterte – og kom frem med forslag til hvordan vi ønsket dette – og
hva vi kunne gjøre av forbedringer. Gruppene la så frem sine tanker i
plenum. Mange gode forslag ble lagt frem.
Om kvelden satt vi oss til et flott pyntet bord, og koste oss til langt ut
i de sene nattetimer. En spesiell takk til Agder fylkeslag, som hadde
pyntet så flott, og sørget for god mat.
Søndag hadde vi oppsummeringer og evaluering av seminaret før vi
alle reiste fornøyde hjem.
Side 11
THS Nr. 1-2014
EHDN14 – om familie, forskning og fremtiden.
Tekst og foto av Kristin Breivik
Å være pårørende, og litt utenforstående, og å komme til en faglig konferanse i et annet land hvor
alt foregår på et annet språk er ikke lett. Første dag på den europeiske konferansen i Barcelona var
overveldende, ord som ”care-program-approach”, ”neuroimageing”, ”huntingtin lowering” blir veldig uforståelig. Man begynner å lure på om det er riktig å være til stede, eller om noen som skjønner
mer kanskje burde vært der.
Så slipper det opp litt. Man begynner smått å forstå. Man snakker med en lege, en forsker, noen andre som forstår like lite som en selv, og så slipper det litt. Man skjønner at det er viktig å være der,
selv om man ikke forstår alt. For bare det å vite at det skjer så mye er nok i seg selv.
Dag to av konferansen ble straks mye bedre. Jeg leste meg opp på de ulike presentasjonene på forhånd,
og gikk på de jeg følte jeg kom til å forstå. Det er mye forskning som foregår. Det er forskning på alt
mulig, alt fra å prøve å finne en kur til studier om frykt for å ikke få forsikring. Det er betryggende
å vite at de forsker på så mye.
Hvordan forstå forskning
Man merker ikke omfanget
av all forskningen så lett i det
dagligdagse, fordi man ikke helt
klarer å forstå alt som skjer.
Man prøver kanskje å søke informasjon, men gir raskt opp fordi
leger og forskere ikke klarer å
tilpasse språket på artiklene sine,
til familiemedlemmene som sitter hjemme og er nysgjerrige.
Det er ikke vi som er deres
målgruppe, det er alle andre forskere der ute. Men så er vi i
Huntington-miljøet så heldig at
vi har to personer som har sett
Forenklet forskningen: Jeff Carroll og
Ed Wild forklarer om «Huntingtin lowering» på enklest mulig måte for alle
ikke-forskere i salen.
oss, og som ønsker at vi skal
forstå. Det er Ed Wild og Jeff
Carroll, som har dannet nettsiden HDBuzz.org. Nettsiden
inneholder forskningsartikler,
skrevet av forskere – men med
et enkelt språk for risikopersoner, familier, pårørende og andre
ikke-forskere. De to oppsummerte også hver dag av konferansen på en litt enklere måte, slik
at vi andre kunne forstå.
”Keep on going, great results
take time”
- Gode resultater tar tid, sa den
avtrappende presidenten for det
europeiske nettverket, Bernhard
Landwehrmeyer og viste et bilde
av det spektakulære Sagrada
Familia – en kirke som ble påbegynt i 1883 og enda bygges på.
Han påpekte også at de fleste
mest sannsynlig har hørt at det
snart kommer en kur, at den er
rett rundt hjørnet. Men at det
hjørnet virker litt langt unna.
Han oppfordret alle til å følge
med, til å være informert og å ha
innsikt. For å kunne ha håp, må
man forstå.
Som nevnt foregår det mye forskning, men det som det ble
snakket mest om var en klinisk studie som har foregått en
Oppstart: Tidlig fredag morgen var salen begynt å fylle seg opp og mennesker fra
hele verden var samlet for faglig påfyll, historier fra hverdagen og nye bekjentskaper,
Side 12
THS Nr. 1-2014
Ut å nyte varmen: Solen strålte over
Barcelona, og jeg strømmet ut når jeg
hadde sjansen til det.
Sterk historie: Marjan Pouw fortalte om sine erfaringer med sykdommen, som partner til en Huntington-pasient og mor til to risikopersoner. Hun viste frem bilder, og
det var rørende å høre hvordan hun taklet det.
stund, og som snart vil bli testet på mennesker. De kaller det
”Huntingtin lowering”, også kalt
”gene silencing”. Enkelt og greit
at de har forsket på hva som skjer
om Huntingtin-genet, som forårsaker at det skadelige proteinet
blir produsert, blir ”slått av”.
De har lykkes på mus og skal nå
teste dette på mennesker. I første
omgang blir det for å se om det
ikke skader mennesker på noen
måte, så vi får vente å se hva som
skjer der. Som Landwehrmeyer
sa ”gode resultater tar tid”, så får
vi i mellomtiden ha håp, følge
med og være informert.
forelsket seg i og giftet seg med
bli til en helt annen, miste viktige, støttende mennesker rundt
seg, dårlig samvittighet for både
det ene og det andre, og det å
holde ut og ikke gi opp midt
oppi alt. Hvordan forteller man
barna at de er i risiko for å få
en alvorlig arvelig sykdom? Når
skal man fortelle det? Skal man
i det hele tatt få barn? Adoptere?
Hvordan takler vi dette som
familie
Konferansen hadde mange
interessante presentasjoner, så
vel som uforståelige. Lørdag
omhandlet en av presentasjonene hvordan man skal takle
sykdommen. Åpnet av Svein
Olaf Olsen og tidligere leder
i den norske landsforeningen,
Astri Arnesen, med setningen
”Vi trenger hverandre for å takle
dette”. En av de som gjorde et
sterkt inntrykk på meg her, var
Marjan Pouws, som er partner
til en HS-pasient. Hun kunne
fortelle om vanskeligheten med
det å få barn, å se personen hun
Dette var noen av spørsmålene
hun tok opp, som hun selv ikke
hadde det riktige svaret på. For
det finnes ingen fasit og man må
gjøre det som føles riktig for en
selv.
Det er ofte følelsesladet å høre
historier fra dagliglivet, men jeg
tror mange kan kjenne seg igjen
i å høre andres erfaringer og det
På europeisk nivå: Astri Arnesen, tidligere leder i LHS jobber videre med arbeid i
den europeiske foreningen.
Side 13
THS Nr. 1-2014
er gull verdt å dele med andre.
Pouw, som bor i Nederland, hører
til et support-senter som er spesifikt for Huntington-pasienter
og pårørende. Det ble startet av
psykolog Ineke Vervoort, som
selv har vært risikoperson for
Huntington sykdom. Her har de
samtalegrupper med mennesker
i samme situasjon som en selv.
Partner får snakke med andre
partnere. Risikopersoner med
andre risikopersoner. Barn med
andre barn, og så videre.
Et enormt nettverk
Hele arrangementet var ikke bare
faglig, og det var mulighet til å
mingle i pausene, og å snakke
med fagfolk og pårørende fra
hele verden. Fredagskveld var
jeg samlet med noen ungdommer fra Young Adult Working
Group (en gruppe bestående av
ungdommer og unge voksne,
som jobber i regi av det europeiske nettverket), og lederen fra
Sveriges landsforening Carina
Hvalstedt, samt Inga Bjørnevoll
fra Medisinsk Genetikk ved St.
Olavs hospital. Lørdagskvelden
var det duket for 10-årsjubileum
og det ble servert tapas, mens
man igjen kunne gå rundt å mingle.
Å ha mulighet til å snakke med
så mange er bra! Spesielt er det
å kunne sammenligne med andre
land, og hvordan det er for dem.
Men det er viktig at vi møtes
på tvers av land, og på tvers av
kontinenter, for vi kan lære av
hverandre og vi kan snakke sammen. Uten dialog og sammenligning, forskning og studier, så
kommer vi ingen vei.
Roste: EHDNs Bernhard Landwehrmeyer
får skryt for arbeidet sitt av EHNs Astri
Arnesen og Bea De Schep
Takket for seg: Søndag avsluttet avtroppende president Bernhard Landwehrmeyer
med å takke alle sammen som hadde deltatt både med presentasjoner og som publikum, samtidig som han takket for seg.
LHS støttes gjennom
Grasrotandelen!
Slik gjør du det:
1. Dersom du ikke allerede er det, registrer deg som
spiller hos Norsk Tipping.
2. Velg en grasrotmottaker du vil gi penger til, helt
gratis for deg. Se hvem du kan gi til.
3. Registrer deg som grasrotgiver hos kommisjonær,
Ved å ta med strekkoden på denne siden kan du lett
registrere grasrotandelen hos din kommisjonær.
Grasrotandelen gjelder for alle Norsk Tippings spill,
bortsett fra Flax og Extra.
Side 14
THS Nr. 1-2014
Tusen takk til Kristin for en flott "førstereisrapport " Som redaktør av tidsskriftet er jeg nysgjerrig
på hva du sitter igjen med, og har derfor bedt deg svare på følgende spørsmål.
1. Kunne du tenke deg å reise på lignende konferanser igjen?
2. Kan du nevne 3 viktige opplevelser for deg under konferansen? Red.
Kunne du tenke deg å reise på liknende konferanser igjen?
- Ja, det kunne jeg absolutt. Det er interessant, innholdsrikt og lærerikt. Konferansen gir deg en mulighet
til å bli kjent med mennesker på tvers av verden, og på tvers av Huntingtons arenaer. Enten det er noen
som er direkte berørt, en psykolog eller en forsker. Og det er bedre jo flere konferanser en kan dra på, for
etterhvert kjenner man igjen mennesker og lærer seg alle faguttrykk.
Tre viktige opplevelser for meg under konferansen:
- Å treffe kjentfolk igjen, det synes jeg er stas. Jeg var tidligere i år på en ungdomskonferanse i Gøteborg,
og her traff jeg igjen flere som var på samme konferanse, både familiemedlemmer og forskere. Det var
veldig greit å snakke med forskere som man kjenner litt til, og å få de til å forklare ting som er uforståelig.
- Ed Wild og Jeff Carroll gav meg også gode opplevelser ettersom de tok tak i alle vanskelige ord og
uttrykk, og presenterte det hele tiden på en slik måte som vi andre kan forstå. Uten disse to hadde nok
konferansen vært helt uforståelig og muligens også litt deprimerende for meg. De lager litt liv, tuller og er
seriøse på samme tid. De er utrolig dyktige!
- Å få svar på spørsmål jeg ikke tør spørre eller ikke visste jeg lurte på. Det er noen spørsmål jeg ofte ikke tør
ta opp, fordi jeg er redd jeg kan såre noen eller ødelegge noe. Under konferansen fikk jeg svar på, eller hørt
erfaringer om hvordan andre har løst situasjoner. Alle mennesker som er berørt av sykdommen opplever og
takler den forskjellig, og derfor er det så viktig at man samles og snakker om det. Å stå alene er vanskelig,
og man trenger strategier for å klare seg. Jeg mener at kommunikasjon er det viktigste redskapet vi har, for
ved å kunne dele vår kunnskap gjør vi hverandre sterkere og smartere.
Kristin
Forskningsnytt fra HS-konferansen i Barcelona
Av Jan Frich, overlege/professor Nevrologisk avdeling Oslo universitetssykehus
Den 8. europeiske konferansen for European Huntington's Disease Network (EHDN) ble arrangert
i Barcelona 19.-21. september 2014, og hadde 900 deltakere. Mange års forskningsinnsats har lagt
grunnlaget for en rekke kliniske studier av behandling for HS.
Pridopidin
Avtroppende leder for EHDN,
Bernhard Landwehrmeyer, fortalte om «Pride-HD», en studie av legemiddelet pridopidin,
tidligere kalt «Huntexil». To
tidligere studer, kalt «HART»
og «MermaiHD», av pridopidin
har vist bedring av ufrivillige
bevegelser motoriske symptomer. «Pride-HD» innebærer en
enda grundigere undersøkelse av
effekter av pridopidin.
Dyp hjernestimulering
Den tyske nevrokirurgen Jan
Vesper fortalte om studier av
«dyp hjernestimulering» for HS
– hvor man stimulerer bestemte
områder av hjernen med elektroder. I en mindre studie med
et fåtall pasienter fant man at
noen av pasientene som fikk slik
stimulering viste forbedringer i
bevegelsessymptomer. Det startes nå en større studie med 40
pasienter i fire europeiske land
kalles «HD-DBS».
Betennelsesdempende medisin?
Nevrologen Ralf Reilmann fortalte om «Legato-HD», en ny
studie av legemiddelet laquinimod ved HS. Laquinimod er
et stoff som blokkerer betennelsesprosesser. Laquinimod har
Side 15
blitt testet hos pasienter med
nervesykdommen multippel
sklerose, og «Legato-HD» skal
teste sikkerheten ved bruk av
Laquinimod for HS-pasienter, og
studere hvordan stoffet eventuelt
kan forbedre motoriske symptomer.
PDE10-hemmere
Christina Sampaio fra CHDI
Foundation
fortalte
om
legemidler som kalles «PDE10hemmere». Det gjennomføres og
planlegges flere studier av slike
medikamenter i Europa og USA.
Man er opptatt av å studere nærmere hvordan PDE10-hemmere
THS Nr. 1-2014
virker i hjernen. Flere av studiene innebærer avbildning av
hjernen.
«Gene silencing»
Nevrologen Sarah Tabrizi fra
London fortalte om den første
studien med forsøk på å deaktivere HS-genet (det som kalles
«gene silencing») hos mennesker. En gruppe legemidler
kalt «Antisens oligonukleotider»
(ASO) er laget for å blokker
produksjonen av mutert huntingtin, og anses av mange som
et lovende behandlingsprinsipp
for HS. I studier av mus har
man funnet gunstige effekter når
stoffet leveres til hjernen. Man
planlegger å prøve ut et bestemt
legemiddel kalt «HttRx» som
skal gis gjennom infusjoner
i spinalvæske. Studien skal i
første omgang avklare om det er
sikkert å gi dette stoffet til mennesker. Tilsvarende behandling
er alt forsøkt ut hos barn med en
arvelig nervesykdom kalt spinal
muskelatrofi (SMA). En utfordring med denne behandlingen
ved HS er å få stoffet til å trenge
inn i hjernen i de områdene hvor
det skal virke.
Rehabilitering
Rehabiliteringsprogrammene i
Norge har vært til inspirasjon for
HS-miljøet internasjonalt og det
ble presentert resultater i en plenumssesjon. Forskningen viser
at deltakere i slike programmer
Norsk lege på scenen: Norske Jan Frich, professor og neurolog ved Universitetet i
Oslo og Oslo Universitetssykehus, presenterte det han har jobbet med den siste tiden.
får bedre fysisk funksjon, bedre
livskvalitet og reduserte plager
med engstelse og depresjon.
Deltakerne opplever at en gruppebasert tilnærming er viktig.
En av utfordringene innen dette
feltet er å avklare nærmere hvilke typer trening som har best
effekt.
Status i Norge
Norge er et lite land og stiller
sjelden i første rekke ved utprøving av nye legemidler, men vi er
godt orientert om utviklingen
internasjonalt, bl.a. gjennom nettverk som EHDN og CHDI. Oslo
universitetssykehus deltar i en
studie av en PDE10-hemmer, i et
Side 16
samarbeid bl.a. med Karolinska
Institutet, og som utvalgte deltakere i «REGISTRY»-studien
tilbys å delta i. Vikersund kurbad deltar, i samarbeid med
Oslo universitetssykehus, i
en mindre internasjonal studie av trening ved HS. Denne
studien heter «ExeRT-HD» og
ledes fra Universitetet i Cardiff
i Storbritannia. HS-miljøene i
Norge konsentrerer seg nå om
overgangen fra «REGISTRY»studien til «Enroll-HD»-studien,
som ventes å skje i løpet av
2015. Enroll-HD er et register og
en global studie av forløpet ved
HS, hvor syke, risikopersoner og
friske kontroller kan delta.
THS Nr. 1-2014
Julebord i Agderfylkenes lag 2014
av Lillian Fosstveit og Marit Lund
Det var ikke særlig julestemning sånn rent værmessig, men du verden hva det gjør å treffe "familiemedlemmer" til julekos. Huntingtontreffet før jul er en populær tradisjon.
Denne gangen var vi samlet på Scandic Kristiansand Bystranda, sentralt i byen og nytt for oss i
julelunsjsammenheng.
Det var rekord i antall påmeldte i år. 36 voksne og 7 barn. Veldig koselig. Og hjertelig velkommen
til dere som var nye i denne sammenheng. Praten gikk livlig. Hyggelig med barn som løp rundt og
lekte og hadde det bra.
Vi hadde et fyldig program som
startet med en rikholdig julebuffet. Ingenting manglet, tror ikke
noen gikk sultne hjem søndag 30
november..
Etter mat tok den mer formelle
delen av programmet over, dyktig
ledet av Nina Haagensen og Livar
Hølland.
Landsstyreleder Carl Dversnes
startet med å fortelle fra styret i
LHS sentralt. Han er konstituert
som leder av foreningen for en
overgangsperiode. Han informerte
om hva styret arbeider med.
Strategidokumentet
- likemannsarbeid
- nettsiden i fokus
- hjelpearbeid
- fagnettverket
- hjelpeapparat
- organisasjon, fylkeslag internasjonalt.
I tillegg til SSD og Kløverinstitusjonene har vi 4 kompetansesentre
- Olaviken på Askøy ved Bergen
- Ranheim i Trondheim
- Sonjatun i Nord-Norge
- Grefsenlia i Oslo
Disse reiser også rundt og gir informasjon til institusjoner i fylkene.
Viktig arbeid siden siste årsmøte
har vært å få på plass etableringen av et 5. ressurssenter for HS i
Kristiansand.
Dette begynner å ta form ved
Prestheia Omsorgssenter. Tusen
takk for dette, nå var det bare sørlandet som manglet et slikt sted.
Tidligere leder i foreningen, Astri
Arnesen, informerte om arbeid
som pågår i europeisk sammen-
heng, som hun og Svein Olaf deltar
i. "Gullegget" om "å skru av" huntingtinet er ikke funnet, men det
foregår forsøk med pasienter hele
tiden i den vestlige verden og nye
forsøk er på trappene i 2015.
-
I september 2015 skal det være
konferanse i Warszawa med
europeisk nettverk og info rettet
mot brukerne og institusjonene.
- Det arbeides også med å gi soli daritet til de land som som ikke
har nettverksforening.
-
Ungdomsleiren får ikke lenger EU-midler, så her må hovedforeningene i de enkelte land
gi økonomisk støtte.
Astri, som gikk ut av landsstyret
etter 8 år som dyktig leder, fikk
gode ord og en påskjønnelse fra sitt
lokallag, overrakt av Marit Lund.
Velfortjent, Astri. Du vil bli savnet
i landsstyret, men vi vet også at du
vil gjøre en fin jobb i det internasjonale arbeidet du nå deltar i.
Prestheia Omsorgssenter, nytt
kompetansesenter for Kristiansand.
Det skal også være et regionalt ressurssenter, gi kommunalt tilbud og
brukes til Fagnettverksmøter.
Olav Moen er HS koordinator, og
lønnes av Kristiansand kommune.
Lilla og Gerda er med i teamet og
det skal
- etableres egen avdeling/
leiligheter til HS pasienter
- nettkurs i regi av SSD
- hospitering på Grefsenlia, Oslo
- knytte kontakter med lege, Side 17
fysioterapeut, ergoterapeut, logoped
- tverrfaglig team med hjelpe-
pleiere, sykepleiere,
vernepleiere og fagarbeidere.
- felles leilighet
- ønsker på sikt å få til et dag-
tilbud.
Det blir arrangert et dagseminar
m bl. a. Jan Frich for helsepersonell i regionen i februar 2015 i
samarbeid med lokalforeningen og
LHS sentralt.Følg med på www.
huntington.no
Livar Hølland, lederen i Agderlaget,
presenterte en film laget om unge
pårørende.Ei ung jente forteller om
oppveksten med en syk pappa..
Livar har produsert filmen. Tror
ikke et øye var tørt etter visningen
av denne filmen. Klumpen satt
også godt i halsen. Vi måtte lete litt
for å finne stemmen og for å vende
tilbake til resten av programmet.
Vi avsluttet med den alltid like
populære og morsomme pakkeleken. Alle får noe tilslutt... Og alle
gjetter på innhold som nesten aldri
stemmer når pakken åpnes..
Jeg for min del kom hjem med en
eske med trådsneller,nåler, målebånd og mere til.....
Så nå skal det bli orden i sysakene
her i huset....
Tusen takk for en hjertevarm,
koselig og informativ søndag..
God jul til dere alle,
Lillian Fosstveit,
fornøyd deltaker,
og Marit Lund sekr.
Agderfylkenes lag.
THS Nr. 1-2014
Nasjonalt seminar Fagnettverk Huntington 2014.
24. og 25. april 2014
Som i 2014 ble det arrangert nasjonalt seminar i Fagnettverket i forkant av årsmøtet i
Landsforeningen for Huntington. Dette gjorde at flere av våre tilitsvalgte samt andre interesserte
deltok også på seminaret. konferansen ble ledet av Svein Olaf Olsen, og deltakerne var fordelt på
småbord i salen, noe som gjorde det greit å gå fra foredrag til gruppediskusjoner. Bordplasseringen
gjorde også at mange stiftet nye bekjentskap.
*Vi ble ønsket velkommen av ordfører Fabian
Stang, og Mette Kalve, direktør i NKS Kløverinstitusjonene ga en kort innføring i statusen til
nasjonalt og regionalt fagnettverk i Huntington.
Deretter var det et intervju med Erlend Ravnå som
20 årig ungdom har opplevd flere sider av hjelpeapparatet. Hadde gleden av å bli bedre kjent med
Erlend under våre sosiale arrangementer, der han
entusiastisk fortalte om ungdomsorganisasjonen, og
venner og bekjente han har fått gjennom nettverket.
Andre tema var
- Holdninger og etiske problemstillinger
- Aktuelle og viktige lover som ivaretar barn
som pårørende
- Hvordan hjelpe en pasient som ikke ønsker hjelp
Så var det tid for å jobbe med kasus fra klinisk
hverdag.
På slutten av dagen var det fysisk aktivitet og fysioterapi og erfaringer fra Huntingtonavdelingen
ved NKS Grefsenlia.
Fredag 25.april startet med innlegg fra
HUntingtonavdelingen på Grefsenlia. Entusiasmen
deres var smittende.
Tove Berg hadde et innlegg som hun kalte
Huntington fra innsida. Et friskt pust fra en dagpasient.
så gikk det slag i slag:
- Hvordan bevare god kommunikasjon
- Ny studie om bruk og behov for helsetjenester ved Huntington sykdom. v/ Marleen van Walsem
- Nytt fra forskningen
- Pågående HS observasjonsstudie - hva betyr den for oss? v/ Beate Rindal SSD
I tillegg til foredragene hadde flere leverandører
med relaterte produkter til Huntington sykdom
stands under konferansen.
Nå var det tid for en pust i bakken, noen tok en handletur på byen, andre en spasertur på Operataket.
Etter to dager innendørs var det godt med frisk luft,
i deilig vårvær.
En hyggelig seminarmiddag avsluttet dag en.
Kjær
Fredag kveld Vi er kommet til Astris avskjedsmiddag.
Vår mangeårige leder ble behørig hyllet under en
bedre middag på hotellet. Om det var av frykt for
likevel å bli gjenvalgt dagen etterpå på årsmøtet
vites ikke, men i allefall ble det nå slik at vi tok det i
omvendt rekkefølge denne gangen - først avskjedsfest - deretter det siste årsmøtet.
Side 18
e Astri!
Vi slutte
r oss til
alle god
som ble
o
s
a
g
t
,
og ønske rd
lykke til
r
deg
videre m
Vi gjør d ed arbeidet ditt
.
et med h
jerter
og blom
ster !!!
THS Nr. 1-2014
Årsmøtereferat fra LHS 2014.
Royal Christiania Hotell, Oslo, 26. april 2014.
Sak 1
– Leder Astri Arnesen ønsket velkommen.
Sak 10
– Valg av styre. På dette årsmøtet var følgende medlemmer av styret på valg;
Leder
Astri Arnesen tar ikke gjenvalg.
Styremedlem Lillian Fosstveit tar ikke gjenvalg.
Styremedlem Torild Kleveland tar gjenvalg
Varamedlem Monika Guttulsrød tar gjenvalg
Varamedlem Janne Brudeseth tar gjenvalg.
Sak 2
– Valg av møteleder. Carl Dversnes ble foreslått.
Forslaget ble vedtatt.
Sak 3
– Valg av referent. Øyvinn Østvoll ble foreslått.
Forslaget ble vedtatt.
Sak 4
– Godkjenning av møteinnkallinga.
Møteinnkallinga ble godkjent uten kommentarer.
Sak 5
– Godkjenning av sakslista.
Sakslista ble godkjent uten kommentarer.
Sak 6
– Årsberetning for 2013. Astri Arnesen leste årsberetninga for 2013, som ble godkjent uten kommentarer.
Sak 7
– Regnskap for 2013. Carl Dversnes redegjorde for
regnskapet for 2013, som ble vedtatt uten kommentarer.
Sak 8
– Årsberetning fra fylkeslagene.
Fylkeslederne leste opp årsmeldingene fra fylkeslagene.
Sak 9 – Innkomne forslag. Styret i Sør-Trøndelag
fylkeslag hadde sendt inn to saker som de ønsket
behandlet på årsmøtet.
Det hadde ikke lyktes valgkomiteen å finne kandidat
til ledervervet. Komiteen la fram følgende innstilling:
Kasserer Carl Dversnes ikke på valg
Sekretær Øyvinn Østvoll ikke på valg
Styremedlem Geir Viksund
ikke på valg
Styremedlem Torild Kleveland på valg,
tar gjenvalg, velges for to år
Styremedlem Kristin Breivik
ny, velges for to år
Styremedlem Marte Onsøien
ny, velges for to år
Varamedlem Monika Guttulsrød tar gjenvalg,
velges for ett år
Varamedlem Janne Brudeseth
tar gjenvalg,
velges for ett år
Styret konstituerer seg selv.
Valgkomiteens innstilling ble vedtatt, valg på nytt styre
var enstemmig.
Valgkomite:
Liv Norum ikke på valg
Livar Hølland på valg, tar gjenvalg, velges for to år.
Forslaget enstemmig vedtatt.
Referat Øyvinn Østvoll
a) Oppdaterte medlemslister. Styret i Sør-Trøndelag
foreslår at fylkeslagene to ganger, eventuelt en gang
pr. år i januar, får tilsendt oppdaterte medlemslister.
Vedtak: Landsstyret arbeider videre med denne
saken og legger fram et forslag til ordning i tråd med
forslaget fra Sør-Trøndelag.
b) Sammenslåing av Nord-Trøndelag og Sør-Trøndelag
fylkeslag.
Vedtak: Nord-Trøndelag og Sør-Trøndelag
fylkeslag slås sammen til ett.
I etterkant av årsmøtet har styret konstituert seg
selv som følger dette første året:
Leder og kontaktperson: Carl Dversnes
Sekretær: Øyvinn Østvoll
Kasserer: Geir Viksund
Styremedlem: Torild Kleveland
Styremedlem: Kristin Breivik
Styremedlem: Marthe Onsøien
Varamedlem: Monica Guttulsrød
Varamedlem. Janne Brudeseth
Red
Side 19
THS Nr. 1-2014
Årsberetning 2013
for
Landsforeningen for Huntington sykdom
Styret besto 31.12.12 av Leder Astri Arnesen, kasserer Carl Dversnes, sekretær Øivinn Østvold,
styremedlem Lillian Fosstveit,
Geir Viksund og Torill Kleveland,
varamedlemmer Janne Brudeseth
og Moncia Guttulsrød. Styresamarbeidet fungerer svært godt.
Medlemstall: Foreningen hadde
pr 31 .12.13 225 enkeltmedlemmer, 142 familiemedlemmer og ett
støttemedlemsskap. Til sammen
er det 367 medlemskap. Dersom
en teller hvert familiemedlemskap
som tilsvarende to enkeltmedlemskap har vi 509 personer som er
medlemmer. I forhold til andre nasjonale foreninger har vi et svært
høyt medlemstall sammenlignet
med befolkningens størrelse.
Styremøter: Det har vært avholdt
2 styremøter. Det ene i forbindelse
med årsmøtet i Bergen i april. Det
andre ble avholdt i forbindelse med
likemannssamling på Gardermoen
2. og 3. november. I tillegg har vi
hatt 3 telefonmøter. Vararepresentantene inviteres til å delta på alle
møter. Styret utarbeidet i 2013 en
strategiplan som angir hvilke hovedområder og aktiviteter foreningen skal jobbe med.
Årsmøte ble avholdt 27. april i Bergen i forbindelse med fagkonferansen som arrangeres i samarbeid
med Fagnettverket. Tema på konferansen var kognitive endringer,
når pasienten ikke vil, pårørendes
møte med helsevesenet og nytt fra
Huntingtonforskningen. Dag to var
først og fremst viet pårørendes historier om livet med HS. Konferansen hadde ca 150 deltagere og fikk
svært gode evalueringer.
Likemannsseminar: I år inviterte
vi til likemannsseminar på Gardermoen 2.og 3. november.
Det samlet ca 30 deltagere. Tema
var likemannsarbeid og mestring.
Ingvard Wilhelmsen og Astrid
Nøkleby Heiberg var populære
foredragsholdere.
Nasjonalt fagnettverk for HS:
Arbeidet i fagnettverket går bra.
Alle ressurssentrene har dette året
befestet sin posisjon regionalt og
bidrar aktivt til å spre kompetanse.
LHS v Astri Arnesen sitter i styringsgruppen og nettverksgruppen.
Det har vært avholdt to styringsgruppemøter og tre nettverksgruppe
møter. Styringsgruppen la en strategi for å få kunne styrke nettverket
og øke finansieringen over statsbudsjettet. Mette Kalve og Astri Arne-
sen hadde møte med statssekretær
Robin Kåss i mai. I møtet deltok
også ansvarlige for både kommuneog spesialisthelsetjenestene. Det ble
i tillegg avholdt møter med politikere rundt i landet, blant annet hadde
Astri Arnesen møte med Stortingsrepresentant Kari Henriksen (AP,
Vest-Agder). Resultatet ble at fagnettverket fra 2014 får tilskudd på 4
millioner. Dette muliggjør at hvert
av ressurssentrene bruker lønnsmidler tilsvarende 1 årsverk til arbeid med nettverk og kompetansespredning. Den økte finaniseringen
har gitt nettverket en ny mulighet
for å stimulere til opprettelse av et
ressurssenter i Kr.sandsregionen.
Samarbeid med Senter for
Sjeldne Diagnoser (SSD):
LHS har hatt et godt samarbeid
med SSD gjennom året, ikke minst
i arbeidsgruppen for nasjonalt fagnettverk. På Brukersamlingen i
oktober deltok Lillian Fosstveit og
Marthe Onsøien. Denne samlignen
fokuserte særlig på unges situasjon. Senteret arrangerte kurs for
pårørende. Det har også vært arrangert nettkurs for fagpersoner.
Kurstilbudene fra SSD får gjennomgående svært gode tilbakemeldinger.
Balanse
Omløpsmidler og eiendeler:
2013
2012
12 000
12 000
2 580
557
0
0
5 665
5 645
75 787
287 814
Donasjonskonto
447 555
277 991
Særvilkårskonto
3 782
3 736
547 369
587 743
Varer
Kundefordringer/andre fordringer
Kasse
Skattetrekkskonto
Bedriftskonto
Sum omløpsmidler og eiendeler
Gjeld og egenkapital
2013
2012
539 566
547 536
0
32 404
Skyldige offentlige avgifter
7 803
7 803
Sum gjeld og egenkapital
547 369
587 743
Egenkapital (oppsparte midler)
Leverandørgjeld / kortsiktig gjeld
Side 20
THS Nr. 1-2014
Resultatregnskap
Inntekter:
note
2013
2012
1
Betalt medlemskontingent
142 900
145 800
Ubetalt medlemskontingent
0
0
Tidligere års kontingent/ukjent innbet.
0
2 275
400 849
393 511
Driftstilskudd, praktisk arbeid og trivsel
2
Tilskudd fra Bufdir - Ungdomsleir
5
Donasjoner
Likemannstilskudd
3
Tilskudd fra Funksjonshemm. Studieforb.
0
133 445
8 400
13 100
56 900
57 500
71 300
0
0
16 756
0
31 261
Sum driftsinntekter
680 349
793 648
Sum inntekter
680 349
793 648
Refundert moms
Andre inntekter
5
Utgifter:
Varekostnad - sukker
0
0
Lønn,styrehon,off. avgifter
4
156 825
151 928
Honorarer regnskap og revisor
4
45 694
59 242
Nettside/hjemmeside
Trykking av tidsskriftet
Kjøp utstyr, PC
Porto
Ungdomsleir
5
Styremøter og andre reiseutgifter
0
0
32 675
31 500
0
0
89
8 022
44 067
161 715
8 779
27 275
Likemannsseminarer
3
165 168
46 637
Telefon/Internett
3
15 113
14 850
17 700
20 418
77 000
75 000
Øvrige kostnader
Lokale velferdstiltak
2
EHA/IHA-konferanse
Kontingenter
Pasientferie
Gaver
0
39 295
4 311
6 320
10 000
0
0
8 721
Årsmøte/fylkesledermøte/Nordisk fagdag
115 134
118 727
Sum utgifter
692 555
769 650
Driftsresultat
-12 206
23 998
Renteinntekter
7 468
5 570
Gebyrer
3 232
-3 414
0
0
Rentekostnader
Netto finansposter
4.236
-2 156
Resultat/overskudd
-7 970
26 154
13.03.2014
Astri Arnesen
Lillian Fosstveit
Øyvinn Østvold
Torhild Kleveland
Rolf Birkeland
statsautorisert revisor
org.nr 962 490 204
Side 21
Carl Dversnes
Geir Viksund
THS Nr. 1-2014
Årsmeldinger fra fylkeslagene 2013
AGDERFYLKENES LAG
Styrets sammensetning pr. 31.12.13:
Leder: Livar Hølland
Kasserer:
Nina Haagensen
Sekretær: Marit Lund
Styremedlem: Anne Sofie Lund
Styremøter:
Det er avholdt 2 styremøter i 2013
samt flere møter i forbindelse med
”Tirsdagstreffet”.
Årsmøte lokallaget:
Årsmøte ble avholdt den 17. april
på Gimlekollen Mediasenter. Astri
Arnesen orienterte om foreningens
arbeid og status på forskningen.
Nina og Livar tar gjenvalg og Livar
forstetter som leder for lokallaget.
Årsmøte og seminar i Bergen
Marit Lund, Livar Hølland, Nina
Haagensen og Anne Sofie Lund
deltok på årsmøte og fagseminar i
Bergen 27. – 29. april
Likemannsseminar Gardemoen
Nina, Anne Sofie og Livar deltok fra
styret på Likemannsseminaret 1.-3,
november hvor temaet var motivasjon.
Julelunch med likemannsmøte
Det årlige julearrangementet ble
holdt på Restaurant Løa lørdag
30. november hvor vi var 43 deltagere med smått og stort. Astri
Arnesen ga oss aktuelle nyheter fra
Fagnettverket og status på forskningsarbeidet som foregår. I tillegg var
det med representanter fra Presteheia
Omsorgssenter som fortalte om hvordan det kan tenkes videre i forhold til
pasienter ved institusjonen.
En deilig julebuffet ble deretter servert med stor suksess og pakkeleken
satte punktum for noen fine timer
den lørdagen.
Månedlig tirsdagstreff:
Lokallaget har fortsatt med et
uformelt treff for pårørende hver siste
tirsdag i måneden. Oppslutningen
har vært mellom 3 og 8 og vi samles
på Hotell Norge i Kristiansand over
en kopp kaffi.
Møter med Presteheia
omsorgssenter og Sykehuset
Det har vært møter hvor vi har snakket
om hvordan en i best mulig grad kan
ivareta pasientene og pårørende i en
pleiesituasjon. Det er et ønske om å
vekke interesse hos politikerne, med
tanke på videre samarbeid om et
kompetansesenter. Øke kunnskapen
rundt Huntington., bli kjent med de
ulike ståsteder, problemer og utfordringer i sykdomsforløpet.
Kristiansand 25.03.2014
Livar Hølland, Leder
HORDALAND FYLKESLAG
Styret i Hordaland fylkeslag har i
2013 bestått av:
Torild Kleveland, leder
Kristi Blom, kasserer
Geir Viksund, styremedlem
Det har vært avholdt ett styremøte,
to medlemsmøter og ett likemannsseminar/julemiddag i tillegg til kontakt på e-post og telefon.
På medlemsmøtene og likemannsseminaret har det vært rundt 4-11
personer i tillegg til styret. Det er
gledelig å høre at medlemmene synes
det er fint med disse møtene. Det er
stadig nye personer som dukker opp.
Praten går lett, og det å høre på
hverandres erfaringer er nyttig og
meningsfullt. På møtene er vi både
pårørende, risikopersoner og personer som har fått diagnosen.
På julemiddagen den 4. desember var
vi 14 stk. Alle presenterte seg og Geir
fortalte om strategidokumentet som
er utarbeidet for Landsforeningen.
Det var en meget koselig kveld med
god mat og drikke. Etter middag
introduserte Geir pakkeleken for oss
og vi holdt på med den til pakkene
var fordelt. Praten gikk livlig, noe
som tydet på at dette var noe de
fremmøtte satte pris på.
I år satset vi ikke på vårutflukt da vi
har avlyst den 2 ganger tidligere.
Side 22
Både lokallagsleder Torild Kleveland
og styremedlem Geir Viksund er medlemmer i styret i Landsforeningen.
Årsmøtet var i Bergen i år og da deltok Torild. Geir deltok på seminaret
på Gardermoen i november.
Regnskapet for 2013 er sendt til
kasserer Carl Dversnes
Ulset, 5.2.14
Kristi Blom
Landsforeningen for Huntington sykdom,
Hordaland fylkeslag
MØRE OG ROMSDAL
FYLKESLAG
Årsmøtet ble holdt på Baronen Hotel
i Spjelkavik 23 februar 2013
6 medlemmer møtte opp, dvs 4 medlemmer av sittende styre,og 2 medlemmer utenom styret.
Styrets sammensetning ble
uforandret fra i fjor:
Leder: Turid Ingebrigtsen
- gjenvalgt for 2 år
Sekretær: Elin Jensen
- gjenvalgt for 2 år
Kasserer: Janne Brudeseth
- ikke på valg.
Styremedlem: Kjell Svevik
- ikke på valg.
Vara:
Karin Svevik
- ikke på valg.
Revisor:
Petter Sannes
Fylkeslaget har fått flere nye medlemmer, og tallet er nå 28 medlemmer, hvorav 11 er familiemedlemsskap.
Vi har hatt 2 styremøter og noen
telefonmøter.
Turid Ingebrigtsen og Janne
Brudeseth Sannes var representanter
fra fylkeslaget i Møre og Romsdal,
ved årsmøte og fylkesledersamling i
Bergen 27 april.
De deltok også på den nordiske
Huntingtonkongressen i Bergen, 26 og
27 april, og på Motivasjonsseminaret
som LHS arrangerte på Gardermoen
Hotell 1-3 november.
THS Nr. 1-2014
14-15 september arrangerte fylkeslaget likemannstur/seminar for
medlemmene.
Denne gangen var vi på Finnøy
Havstuer som ligger vakkert til ute
ved havet.
Vi var til sammen 15 voksne og 2
barn.
Svært gledelig var det at 3 nye medlemmer var sammen med oss – 2 fra
M&R og et medlem fra Lesja.
Inga Bjørnvoll, genetisk veileder ved
St.Olavs, var sammen med oss.
Hun informerte om Euro-HD og
Registry, og betydningen det har for
den enkelte som er med i dette prosjektet, samt nytt innen forskningen.
Det var mange spørsmål, så det var
godt å ha Inga Bjørnvoll sammen
med oss.
Hun viste også filmene fra ungdomsleirene, fra Sverige og Spania.
Tradisjonen tro, viste vi også filmen
”Min ukjente oldemor”, en film som
rører ved oss hver gang vi ser den.
Middagen bestod av dagens fangst,
og denne gangen ble det ovnsbakt
kveite.
Til lunsj ble det servert nystekte
fiskekaker som ble lagd av bare
timer gammel fisk.
Vi tok også turen med ferge til Ona,
hvor der fortsatt er 20 fastboende. De
fleste tok turen opp til Ona fyr,....
en mektig opplevelse å skue utover
havet og øyene rundt.
Midler til dette likemannsseminaret
ble overført fra 2012, da det planlagte likemannsseminaret vårt måtte
avlyses pga helsemessige årsaker i
styret.
Det er fortsatt mye uvitenhet om
Huntington sykdom i omsorgssenter
og omsorgsboliger, så fylkeslaget tok
kontakt med SSD, og de sa seg straks
villig til å holde et kurs for helsepersonell i Ålesund kommune.
Dette ble avholdt på Parken Hotell
i Ålesund i april, og responsen har
vært svært god.
Det var 40 deltakere.......det var
helsepersonell som hadde tilknytning
til 4 HS-pasienter.
Dagen etter kurset besøkte Gunvor
Rud Spjelkavik omsorgssenter, hvor
der bor en pasient ved langtidsavdelingen og en i bolig. Hun samlet
de ansatte for spørsmål og veiledning.
Så ganske snart tiltak, som ble satt i
gang overfor beboere med HS. Dette
er verdifullt både for pasienter og
pårørende.
Sykdom som er opprettet ved
Sonjatun i Nordreisa. Det er opprettet
et nasjonalt kompetansesenter og tre
regionale sentra. Opprettelsen av
disse viser at det nytter å jobbe gjennom foreningen.
”Øremerkede” midler fra Kaia
Scønning, på kr.7250, er fortsatt
urørt.
Da vi de siste årene har hatt liten
respons på invitasjonen til julemiddag, sendte vi dette året ut en forespørsel til medlemmene hvor de
ønsket å ha juemiddag, Alta, Bodø
eller Harstad. Vi fikk tilbakemelding fra et familiemedlemskap om
Bodø som første alternativ. Styret
vurderte dette, men konkluderte med
at det ville bli for store utgifter for
lokallaget å reise Tromsø-Bodø tur/
retur.
Det ble derfor julemiddag kun for
styrets medlemmer i etterkant av
avholdt styremøte.
Før jul sendte vi blomsterhilsener til
pasienter i fylkeslaget.
Ålesund 3 mars-2014
For styret LHS fylkeslag i Møre og
Romsdal
Leder
Turid Ingebrigtsen
NORD-NORGE
I 2013 har styret bestått av:
Leder:
Liv Norum
Tromsø
Kasserer:
Britt Hilde Berg
Bardufoss
Sekretær
Øyvinn Østvoll
Harstad
Styremedlem
Amanda Olaussen Tromsø
Varamedlemmer:
Per Tore Nilsen
Alta
Revisor:
Ruth Jensen
Djupvik
Valgkomite: LHS - Nord Norge har
vært uten valgkomite i 2013
Medlemmer
I Fylkeslaget av LHS Nord-Norge
var det i 2013 registrert i alt 29
medlemskap, 9 i Nordland, 13 i
Troms og 7 i Finnmark.
Aktiviteter i 2013
Årsmøtet i lokallaget ble holdt 6.
april på Rica Ishavshotell i Tromsø.
Foruten styret møtte ett medlem.
Vi har hatt 4 styremøter; to telefonmøter, ett møte i forkant av årsmøtet
og ett møte i desember.
I alt har vi behandlet 20 saker.
Medlemsmøte.
Lokallaget har hatt ett medlemsmøte.
Herbjørg Fagertun, ansatt ved
Sonjatun, orienterte om det regionale
kompetansesenteret for Huntingtons
Side 23
Amanda, Liv og Øyvinn deltok på
Landsforeningas årsmøte i Bergen
i april.
De samme deltok også på seminaret
på Gardermoen i november.
Liv og Øyvinn deltok også på fylkesledermøtet.
Liv Norum
leder
LHS - Nord-Norge
OSLO OG AKERSHUS
1.Styret
Styret valgt på årsmøtet 20.04.2013
Leder Ane Mygland
Økonomiansvarlig Øivind Olsen
Sekretær Lilly Frisell
Styremedlem Sigrun Rosenlund
2.Aktiviteter
Fellesmøter
20.april Årsmøte i Fylkeslaget
Innledere: Merethe Røthing, PhDstipendiat/sjukepleier, Gunvor Ruud
SSD: Barn og pårørende.
26-27. april: Fagmøte i regi av fagnettverket for HS i Bergen. Her deltok leder og flere fra styret i fylkeslaget.
12.oktober 2013 Medlemsmøte for
alle medlemmene i fylkeslaget Oslo
og Akershus, med faglig innspill fra
Arvid Heiberg om den internasjo-
THS Nr. 1-2014
nalekonferansen i Rio og Marleen
Van der Walsen om sitt nye doktorprosjekt om hjelpemidler til HS
pasienter.
2-3 november 2013 Gardermoen
likemannsmøte i regi av fagnettverket. Veldig bra faglig, flere deltakere
fra Oslo
23. november 2013 Julelunsj for
alle medlemmer med familier. Dette
ble holdt i Storgata 11 og inkluderte
pakkeleken.
Likemannsarbeid
Likemannsgruppa har hatt 8 møter.
Møtene er stort sett hver første onsdag i måneden. Deltakerne i gruppa
ser stor nytte av disse møtene. Det er
plass til flere i gruppa☺.
Ansvarlige for likemannsgruppa: Solveig Helland og Sigrun
Rosenlund.
3.Økonomi
Vi har fått to overførsler fra LHS på
henholdsvis 20 000 og 10 000 kroner. Vi har til sammen hatt utgifter
på 38 368 kroner. Saldo DNB 183 kr,
saldo kasse 40kr. Beholdning bank
og kasse 223 kr. Øivind Olsen har
ført regnskapet.
SØR-TRØNDELAG
Årsmøtet
2. april 2014 kl 18.00 i kreftforeninga sine lokaler i Prinsens gate 32
Vi ønsker også medlemmer av
HS-foreningen i Nord-Trøndelag
velkommen
Sakliste
1 Kåseri ved historiker Terje Brattberg om Trondheim by
2 Godkjenning av innkalling
3 Årsmelding
4 Regnskap
5 Sammenslåing av foreningene i Sør- og Nord-Trøndelag
6 Valg av styre
7 Eventuelt
8 Utlodning (kaffe og noe å bite i blir det selvsagt også)
Årsmelding for
Huntingtonforeningen i
Sør-Trøndelag 2013/2014
Styret har bestått av: Anne Grete
Gjønvik, Marianne Haugan, Kristin
Ese, Ketil Vigdal og Ole-Helge
Holck. Styret konstituerte seg selv.
Kristin har stått som ansvarlig.
Anne Grete har vært kasserer.
Medlemmer: 39 medlemskap, med
til sammen 45 medlemmer.
Styremøter; Vi har hatt 6 styremøter
og ellers mye kontakt per telefon og
e-post.
Årsmøtet LHS i Bergen april 2013:
Ketil og Marianne deltok
HS-møte på Gardemoen i regi
av LHS (likemannsseminar) 1-3.
november
Marianne, Ketil og Anne G deltok.
Ulike møter med Trondheim
kommune
Møte med Sissel Trøndsdal (kommunalråd) juni 2013 i samband
med å skaffa midlar til Ranheim ressurssenter.
Brukermøte med Trondheim kommune ved rådmannens stab
Ketil og Kristin deltok sammen med
Ranheim helse- og velferdssenter i
september der vi diskuterte krav som
foreningen stilte til framtidig drift.
Det ble sagt at dette møtet var oppstarten til to årlige møter der foreningen fungerer som et brukerråd sammen med Ranheim og kommunen.
To møter skal avholdes i året.
Nytt møte avholdt 4. mars 2014 der
Kristin deltok. Ranheim har jobbet mye med det vi diskuterte på
det første møte. Nye stillinger, fysioterapi og logopedi, aktivitetsplan,
brosjyre, inntak av flere pasienter,
utviding av oppholdsrom, avklaring
av flere leiligheter er blant de tingene
som det jobbes med.
Møte i helsekomiteen Trondheim
kommune (oktober 2013)
Kristin hadde et innlegg om
HS-pasienter og behovet for
Ranheim.
Side 24
Samarbeidsmøter:
Seminar for 3. -årsstudenter på St.
Olavs Hospital (mai 2013)
Opplegg med lege Sigrid Sando og
genetisk veileder Inga Bjørnevoll og
pårørende Kristin Ese og Marthe
Onsøien. At en så ung pårørende sto
fram med sin historie var tankevekkende for studentene.
Det er 15. gang det er arrangert. Det
var mange studenter til stede, og de
uttrykte at de var fornøyd med seminaret som går over 3 timer.
Heldagsseminar for helsepersonell
i Helse Midt ( 13- november)
Dette var et samarbeidsprosjekt med
St. Olavs, Ranheim og HS-foreninga.
Vi tok initiativ til dette og ønsket å
fokusere på fysio- og ergoterapi, i
tillegg til logopedi.
St. Olavs sto for det praktiske med
lokaler, Ranheim betalte lunsjen og i
samarbeid med St. Olavs (mestringssenteret og fysioterapi) la vi opp et
opplegg med innledere fra Vikersund
(fysioterapeut og logoped). Fra
foreninga hadde Ketil et innlegg om
sine erfaringer som støttekontakt.
Sigrid Sando hadde et faglig innlegg,
mens Inga Bjørnevoll fortalte om
nyere forskning.
35 deltakere fra hele Helse Midt.
Besøk til andre institusjoner
Ketil har besøkt Grefsenlia og
Vikersund våren 2014.
Aktiviteter høsten 2013 og
vinteren 2014
Årsmøtet 2013
Årsmøtet ble som flere år på rad
holdt i Kreftforeningen sine lokaler.
Oppmøtet var på 10 medlemmer.
Vi gikk gjennom årsmelding og
avholdt valg.
Avsluttet med utlodning, kaker og
kaffe.
Aktiviteter for HS-pasienter
2. juni 2013 arrangerte vi tur til
Tyholttårnet i samarbeid med
Ranheim. Ketil og Anne G. deltok.
Til sammen var det 6 pasienter i
tillegg til pleiere fra Ranheim, støttekontakter og familiemedlemmer.
4. oktober arrangerte vi tur til
Skistua med 7 pasienter i tillegg til
pleiere fra Ranheim, støttekontakter
THS Nr. 1-2014
og familiemedlemmer. Et svært bra
opplegg.
De faktiske utgiftene ble dekket av
midler fra vår pasientkonto.
Julebord
ble arrangert 7. desember på
Nova kurs- og konferansesenter.
3 smårollinger var til stede, samt
27 voksne/ungdommer og pasienter
fra Ranheim helse- og velferdssenter i tillegg til pleiere. Svært positiv
og hyggelig julebord. Dårlig vær
gjorde at noen måtte melde avbud.
Annen virksomhet
Bistand til kommuner/enkeltpersoner i løpet av året:
Klæbu kommune, Trondheim kommune, Melhus kommune.
Møte med HS-foreininga i NordTrøndelag 7. November 2013
Anne G, Marianne og Kristin hadde
møte med styret og medlemmer der
vi diskuterte stoda i fylket. Vi ble
Kan vi i HS
enige om å slå oss sammen til en
forening.
Medlemmene i NT er invitert til
årsmøtet.
Sammenslåinga må godkjennes av
LHS-årsmøtet.
Valg
På forrige årsmøtet ble det enighet
om at styret skulle fungere som
valgkomite.
Styret har følgende forslag til nytt
styre for 2014/2015:
Anne Grete Gjønvik
Ketil Vigdal
Marianne Gjønvik Haugan
Else Elvedal
Kristin Ese
1 representant fra Nord-Trøndelag
Revisor: Astrid Fagerdal, Rissa
Det er mulig å sende inn forslag på
andre, eventuelt komme med benkeforslag på årsmøtet.
For styret 5. mars 2014
Kristin Ese
ØSTFOLD FYLKESLAG
I år 2013 har medlemmer fra
Østfold Fylkeslag vært invitert til:
Likemansseminar på Gardermoen
1-3 november og Julebord på By
The Way i Rygge i desember hvor
9 medlemmer deltok.
Antall medlemmer i Østfold
pr. oktober 2013: 23
Monika Guttulsrød
Leder
Østfold Fylkeslag av LHS
foreningen få til noen liknende?
Jeg opplevde en kveld da jeg lå på sykehuset og hadde fått stomi at sykesøster kom inn til meg og sa at jeg hadde
besøk av en ung dame fra Stomiforeningen som gjerne ville prate med meg og/eller mine pårørende, om jeg var villig
til å ta i mot. Jeg svarte selvsagt ja, nysgjerrig som jeg er, og vi fant oss en krok for oss selv. Hun presenterte seg,
hadde selv lang erfaring som stomioperert osv. osv. Foreningen var sosial og som vi føler oss som en HS familie,
føler de seg som en stomifamilie med forskjellige behov, ståsted og utfordringer i livet. På et tidlig tidspunkt sa jeg
fra om at mitt hjerte nok ligger i HS foreningen og at dersom jeg ble medlem i stomiforeningen ville det bli kun som
bruker... men nok om det. Poenget mitt er at denne foreningen fikk tilgang til avdelingen (ikke navnet mitt går jeg ut
ifra) og fikk presentert sitt budskap - "at vi er flere der ute som har det som deg." Jeg fikk materiell og jeg vet hvem
jeg kan ta kontakt med dersom jeg eller mine nærmeste ønsker det...........
Mitt spørsmål er kan vi i HS foreningen få til noen liknende?
Likemannsarbeid
Hva er li­ke­manns­ar­beid?
«Å være i samme båt» vil si at en er i
samme livs­si­tu­a­sjon, enten som pasient
med HS, som ek­te­­felle/partner til en
pasient eller ri­si­ko­per­son, eller selv å
være en ri­si­ko­per­son for HS. «Den vet
best hvor skoen tryk­ker», altså den som
selv er pa­sient, partner eller
ri­si­ko­per­son kan best forstå andres pro­
ble­mer som følge av at man er i samme
situasjon selv. Andre kan også være til
god hjelp, men ikke helt ut forstå si­tu­
a­sjo­nen. En li­ke­mann skal helst være
kommet lenger i prosessen, slik at man
har be­ar­bei­det egne følelser til pro­ble­
met. Da kan en bedre hjelpe andre.
i forbindelse med
HS
Hvilken hensikt og mål er det
med li­ke­manns­ar­beid?
En li­ke­mann kan gi en annen
person stør­re inn­sikt og hjelp til å
mestre den vanskelige si­tu­a­sjo­nen ved­
kom­men­de er i. Ved­kom­men­de kan vise
at det er lys i andre enden av tun­ne­len,
for situasjonen endrer seg og har ulike
faser. En likemann kan gi råd om praktiske tiltak ut fra egen erfaring.
Hvordan kan vi drive li­ke­manns­
ar­beid?
Likemannsarbeid kan foregå i
samtalegrupper eller i si­tu­a­sjo­ner hvor
det bare er to personer. Familier med
HS bor ofte spredt. Da vil telefonkontakt være det naturlige kontaktmiddel.
En likemann skal ikke erstatte
fagpersonell. Likemannsarbeidet skal
komme i tillegg til den hjelp en får av
fagfolk.
Carl Dversnes
Tlf: 98281573
[email protected]
Side 25
Ønsker du å være likemann
ta kontakt med foreningen
THS Nr. 1-2014
IOversikt
nformasjonsmateriell
over informasjonsmateriell fra LHS og videokasetter til utlån. En oversikt over annet
relevant informasjonsmateriell kan fås ved henvendelse til FFO (se adresse bakerst).
Videokasetter/DVD
• NY «informasjons-CD om Huntington»,
"Huntingtons sjukdom - en praktisk handledning".
Den kan fås ved henvendelse til LHS sentralt.
• «DVD- det nytter», Distribueres av Landsforeningen
•
•
•
«Huntingtons sykdom - symptomer, sykdomsforløp og tiltak», ca 10 min, kr. 100,-.
-målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte
«Huntingtons sykdom, -det vanskelige måltidet», ca 10 min, kr. 100,-.
-praktisk tilrettelegging for å redusere problemer rundt måltidet til en HS-pasient - ernæring
-målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte
Distribueres av Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, 0027 Oslo, Telefon 23 07 53 40, Fax 23 07 53 50
«Når taleevnen forsvinner», 20 min, kr. 150,-.
-alternativ og supplerende kommunikasjon ved Huntingtons sykdom. Distribueres av Landsforeningen
Publikasjoner
Veileder for Huntington
sykdom kan fåes ved henvendelse til SSD - den finnes
også på nettsiden deres.
En omsorgsgivers håndbok for langt
fremskredet stadium av Huntingtons sykdom.
Utarbeidet av Huntington-foreningen i Canada og
oversatt av Olaviken, og trykt i norsk versjon av
Norske kvinners Sanitetsforening i Bergen.
Kan kjøpes ved henvendelse til NKS Olaviken.
[email protected] Tlf. 56 15 10 00
Liten vervefolder
om Huntingtons
sykdom
En bok for deg som
kjenner barn med
Huntington sykdom i familien.
Personlig kort.
Disse tre produktene kan du få ved å henvende deg til fylkesleder eller til LHS
Huntington og meg
- En ungdomsbok
Huntingtons sykdom
- Kristin Ese
Kristin Ese formidler også bestillinger.
[email protected]
Fra New Zealand, oversatt og
tilrettelagt for norske forhold.
Unge i HS-familier får styrke
og mot. De lærer å se nåtid og
framtid i øynene med kjærlighet,
aksept, medlidenhet og håp. En
viktig guide, Ta kontakt med
Landsforeningen, eller din fylkesleder for bestilling.
Boka er skrevet av Alison Grey,
og kom første gang ut i år 2000.
Side 26
THS Nr. 1-2014
Presymptomatisk
test
(Undersøke om en frisk risikoperson er bærer av genet)
De som ønsker å gjennomgå en presymptomatisk test for
Huntingtons sykdom kan kontakte Avdeling for me­di­
sinsk genetikk, Oslo Universitetssykehus, telefon 23 07 55
80. Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin
Haukeland Sykehus, Bergen tlf. 55 97 54 75, eller Avd for
medisinsk genetikk ved St. Olavs Hospital i Trondheim
telefon: 72 82 24 50. for å få tilsendt de nødvendige papirer
som er:
- Arvelighetsskjema
- Søknad om å gjennomgå DNA-analyse vedrørende Huntingtons sykdom
- Pasientinformasjon
Testprogrammet omfatter:
1. Genetisk veiledningstime på Avdeling for medisinsk
genetikk.
2. a.Samtale med psykiater/psykiatrisk vurdering.
2. b.Nevropsykologisk undersøkelse
3. Svarsamtale på Avdeling for medisinsk genetikk.
4. Undersøkelse ved Nevrologisk avdeling, som et
frivillig tilbud.
Ekspedisjonen ved Avdeling for medisinsk genetikk samordner timeavtalene i forbindelse med testprogrammet.
Testpersonen kan trekke seg fra testprogrammet på ethvert tidspunkt. Det er ønskelig at testpersonene har med
seg ektefelle eller samboer. Hvis dette ikke er naturlig, er
det anledning til å ha med seg en venn/venninne eller en
annen ledsager.
Dekking av reiseutgifter.
Reiseutgifter i forbindelse med genetisk veiledning dekkes
av trygdekontoret, dette gjelder både for testpersonen
og ledsager. Det bør imidlertid avtales på forhånd med
pasientreiser.
Et vanskelig valg
Senteret for sjeldne diagnoser har i samarbeid med landsforeningen
utarbeidet brosjyren "Et vanskelig valg” - en informasjonsbrosjyre om presymptomatisk test. Denne kan du få
ved henvendelse til senteret eller til foreningen eller på
www.huntington.no
Brosjyren omhandler temaene:
- Hva kan presymptomatisk test gi deg svar på?
- Et godt eller et dårlig svar
- Grunner til å teste seg
- Grunner til ikke å teste seg
- Hvem kan bli berørt av resultatet?
- Hvordan gjennomføres den presymptomatiske testen?
- Prenetal diagnostikk
- Hvem kan du henvende deg til?
- Nyttige adresser/lenker
Medlemskap i LHS
Medlemskontingenten er kr. 350,- for enkeltmedlem og kr. 400,- for familiemedlemskap. Avgiften betales årlig.
Antall betalende medlemmer danner grunnlaget for driftstilskuddet foreningen får tildelt fra staten, det er derfor
svært viktig at kontingenten blir betalt til riktig tid. Er det to eller flere medlemmer i husstanden, anbefaler vi
familiemedlemskap. Familiemedlemskap teller dobbelt når driftstilskuddet fra staten tildeles.Bruk tilsendte giro for
innbetaling, det letter arbeidet med registrering og bokføring.
Nytt
medlem, adresseendring, utmelding
Jeg/Vi ønsker å bli medlemmer i Landsforeningen for Huntingtons Sykdom.
familiemedlemsskap kr. 400,- pr. år
enkeltmedlem kr. 350,- pr. år
(Husstand med 2 eller flere)
Ny adresse
Utmelding
Navn:_______________________________________________________________________________________
Navn familiemedlem(Må oppgis ved fam.medlemskap):________________________________________________________
Adresse_____________________________________________________________________________________
Postnr.________________ Sted:____________________________________Tlf.:________________________
Fylke________________________________________________________________________________________
Når vi mottar din innmelding blir du registrert som medlem i LHS, og du vil motta informasjon om oss.
Krav om medlemskontingent blir sendt ut en gang pr. år.
Innmelding sendes: Carl Dversnes, Nils Fidjelandsv. 52, 4628 Kristiansand
E-post: [email protected]
Side 27
Viktige
og nyttige adresser
Fylkeslag
Leder i Landsforeningen for Hun­tingtons Sykdom
Carl Dversnes
Telefon: 98 28 15 73
Nils Fidjelandsv. 52, 4628 Kristiansand
E-post: [email protected]
Agderfylkenes lag
Leder: Livar Hølland
Mauds vei 54, 4633 Kristiansand
Mob: 916 00 072
[email protected]
Senter for sjeldne diagnoser (SSD)
Oslo Universitetssykehus, 0027 Oslo
Forskningsveien 3, tlf. 23 07 53 40, fax 23 07 53 50
Leder: Olav Moldestad
E-post: [email protected]
Nettside: http://www.sjeldnediagnoser.no/
Hordaland fylkeslag
Leder: Torild Kleveland
Korsavegen 32, 5217 Hagavik
Mob: 40 06 59 72
[email protected]
Avdeling for Nevrohabilitering
v/Jan Frich eller Alma Skric, Oslo Universitetssykehus
Besøksadresse: Kirkeveien 166, Ullevål sykehus, Bygg 29
Telefon 22 11 91 44. Telefontid: 8.30-11.30 og 13.00-14.00
Møre og Romsdal fylkeslag
Leder: Turid Ingebrigtsen
Nedre Holen 9F, 6011 Ålesund
Mob: 92 21 82 83
[email protected]
FFO
Mariboes gate 13, 0183 Oslo
tlf.815 56 940
Internett: www.ffo.no
St. Olavs hospital, universitetssykehuset i Trondheim
Nevrologisk poliklinikk: Edvard Griegs gt. 8, telefon 72 57 52 00
Avdeling for Patologi og medisinsk genetikk, Eirik Jarls gt. 10, 7. etg. 7006 Trondheim
Genetisk veileder for HS: Inga Bjørnevoll
St.Olavs Hospital, 7006 Trondheim
tlf. 72 82 24 50 Fax 72 82 24 52 E-post: [email protected] www.stolav.no/medgen
Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin
Haukeland Sykehus, 5021 Bergen tlf. 55 97 54 75, fax 55 97 54 79
Internett: www.medgen.no
Trønderlag fylkeslag
Kontaktperson: Kristin Ese,
Hyllev.10B, 7020 Trondheim
Mob: 922 56 927,
[email protected]
Oslo/Akershus fylkeslag
Leder: Ane Mygland,
Engerjordet 14, 1365 Blommenholm
Mob: 93 28 27 44
[email protected]
Medisinsk genetisk avdeling, Regionssykehuset i Tromsø
Postboks 28, 9038 Regionssykehuset i Tromsø
tlf. 77 64 54 10, fax 77 64 54 30
Fylkeslaget av LHS Nord-Norge
Leder: Liv Norum
Gabbrov. 42. 9022 Krokelvdalen
Tlf.: 77 63 06 42 / 97 75 93 72,
[email protected]
NKS Olaviken Huntingtonavdelingen, Askøy
Askvegen 150, 5306 Erdal.
Telefon: 56 15 10 00/56 15 10 00 Faks: 56 15 10 01 E-post: [email protected]
NKS Olaviken Hukommelsesklinikken - Poliklinikk for Huntington, Haraldsplass
Ulriksdal 8, 5009 Bergen Telefon: 55 38 18 80/55 38 18 80 Faks: 55 38 18 81
Østfold fylkeslag
Leder: Monika Guttulsrød
Skoleveien 11 b, 1580 Rygge
Tlf: 45 45 90 29
[email protected]
Hovedstyre LHS 2014
Leder
Carl Dversnes, Kr.sand
[email protected] Sekretær
Øyvinn Østvoll, Nord-Norge
[email protected]
Kasserer Geir Viksund, Hordaland
[email protected]
StyremedlemmerTorild Kleveland, Hordaland [email protected]
Kristin Breivik, Oslo
[email protected]
Marthe K. Onsøien, Trondheim
tlf: 98 28 15 73
tlf: 905 93 493
tlf.: 93 25 52 54
tlf.: 40 06 59 72
tlf.:
tlf.: 48 30 77 40
Vestfold fylkeslag (nedlagt)
Brukere henvises til LHS tlf 934 47 795
[email protected]
Buskerud fylkeslag (nedlagt)
Brukere henvises til LHS tlf 934 47 795
[email protected]
Rogaland fylkeslag (nedlagt)
Kontaktperson: Kjellaug Asheim
Dalaneveien 25, 4015 Stavanger
Mob: 95 94 88 18,
[email protected]
Telemark fylkeslag (nedlagt)
Kontaktperson. Berit Terjesen Setvik,
tlf. 35 99 66 94 (p) evt. ta kontakt med
Agderfylkenes lag.
VaramedlemmerMonica Guttulsrød, Østfold fylkeslag tlf.: 45 45 90 29
Janne Iren Brudeseth, [email protected], tlf.: 91 17 45 42
Revisor Rolf Birkeland Statsutorisert Revisor, Kristiansand
Ved donasjoner og ga­ver
til Landsforeningen for Huntingtons sykdom eller til det enkelte
lokallag av LHS vennligst benytt
konto 6335 56 41912
v/
Carl Dversnes, Nils Fidjelandsvei 52 4628 Kristiansand
NB! Husk å merke innbetalingen!
Tidsskrift for Huntingtons Sykdom
Redaktør Jorun Vatland
E-post: [email protected]
ISSN 0803-2963
Opplag: 600
Sats /trykk: ATL Grafisk as, avd.Lillesand