Transcript Tous ensemble ont est plus fort

2ÈME
COLLOQUE
MAI 2015
TOUS ENSEMBLE ONT EST PLUS FORT !
A,SEP,L,S
1.
2.
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5.
6.
L’Association des Sclérosés En Plaques Loire Sud
siège social est 4 rues André Malraux casier 41
42000 ST ETIENNE 04 77 90 55 71
a été fondée par une groupe d’adhérents de la NAFSEP, 35
Stéphanois (exclusivement,), l’ont crée, le 5 Juin 1997 à but
non lucratif régie par la loi de1 er juillet 1901. 1ère association
sur le Sud de la Loire, reconnue d’intérêt général depuis 2007,
peut recevoir les dons ou legs (Déduction fiscale possible, à la
hauteur de 66% du montant donné).
Près de 220 adhérents (pas de salariés).
Elle compte de nombreux bénévoles
«Responsables de groupes» :
Piscine - Aquagym
Taïso
Sophrologie
Chorale
Travaux pratiques «rééducatifs»
Conférence – Marche – Sorties – Repas - Loto - etc…
Local 2 rue Bénévent à St Etienne
Tous ensemble ont est plus fort !
LE SAVIEZ-VOUS ?
2000 nouveaux cas
chaque année
Près de 800 dossiers
Sur les 80 000
personnes atteintes
dans notre pays par
cette maladie, 2 à 4 %
sont des enfants.
Les Troubles de la SEP :
problème visuels, urinaires,
sphynctérien, d'équilibre,
de mémoire, sexuel...
dépression, douleur, fatigue
paresthésie, paralysies….
Tous ensemble ont est plus fort !
A,SEP,L,S
Ses objectifs :
*Aider les malades sur le plan moral, administratif,
*Ecoute téléphonique – réconfort – visite à domicile ou
à l’hôpital,
*Fait connaître le Sclérose en Plaques et ses
conséquences,
*S’associe à toutes campagnes destinées à défendre
les handicapés.
*Vient en aide à la recherche SEP.
* Aide à l’acquisition des matériels nécessaires.
*Elle participe financièrement (1/2 tarif) à toutes les
activités proposées pour ses adhérents exclusivement.
*Elle édite chaque trimestre un journal « Le Rayon de
Soleil».
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LE SAVIEZ-VOUS ?
La sclérose en plaques reste la première cause de handicap
d'origine non traumatique chez le jeune adulte. Plus
fréquent chez les femmes.
On le comprend quand on sait que la maladie touche le
système nerveux central, c'est-à-dire le cerveau et la moelle
épinière. Sclérose, parce qu'elle entraîne un durcissement
des tissus nerveux, et en plaques, parce qu'elle s'attaque à
différents endroits du système nerveux, en laissant de
véritables plaques disséminés au niveau du cerveau et de la
moelle épinière.
Quelle que soit la forme, les malades souffrent de troubles
variés, dont les plus classiques sont des paralysies, des
difficultés urinaires, une vision floue, des troubles de
l'équilibre, parfois des troubles de la mémoire...
Ces signes sont plus ou moins marqués et plus ou moins
associés. Sur le plan psychologique, il y a autant de façons
de gérer sa maladie qu'il y a de formes de sclérose en
plaques.
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A,SEP,L,S
Elle fait partie du Conseil d’Administration de :
Elle a signé la charte avec :
Tous ensemble ont est plus fort !
COLLOQUE
SEP
Origine du Projet :
A l’occasion de la journée mondiale contre la Sclérose
En Plaques le 29 Mai, organisation d’une journée
spéciale novatrice sur la région Stéphanoise.
Les patients atteints de SEP, leur famille et leur
entourage pourront s’informer sur cette maladie,
rencontrer et échanger avec des professionnels de
santé, des psychologues, des assistants sociaux, et des
associations de patients, d'autres patients, dans un
lieu convivial et chaleureux. Participer à des tables
rondes aux différents stands de professionnels liés aux
handicaps.
L'accès à cette journée sera libre et ne nécessitera pas
d'inscription au préalable pour les patients l’après-midi
mais une inscription obligatoire pour les professionnels
le matin sera demandée.
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COLLOQUE
SEP
Objectifs :
 Lieu d’information pour vivre mieux avec la Sclérose En
Plaques : Optimiser la prise en charge du patient sur le
plan médical, paramédical, social et psychologique au
plus proche de leur lieu de résidence. »
 Cette journée drainera un nombreux public (patients,
familles, professionnels, etc…)
Informer les personnes porteuses de handicap
Faire connaître le Réseau Rhône Alpes SEP
Faire connaître les différents Centre Spécialisés
Faire connaître les moyens pour garder son autonomie
Faire connaitre au public les différents organismes liés
autour du handicap
Bienfaits collatéraux :
Un vecteur économique pour les partenaires et les
institutions.
 Journée d’information le matin pour les professionnels
et l’après-midi pour tout public.
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COLLOQUE
SEP
Contraintes du lieu :
 à Saint Etienne (à définir mais souhaité : la Cité
du Design)
Un lieu couvert (nous sommes tributaires de la
météo).
Un lieu facile d’accès, transport en commun ou en
voitures avec possibilité de stationnement.
Vendredi 29 mai 2015 : comme
animateur/médiateur le Dr Jean Jamet
09h30
: Accueil des participants
10h00 – 12h30 : Présentation générale sur la SEP
Présentation dédiée à la
thérapeutique
Présentation sur la rééducation
dans la SEP
Présentation du Centre
Germaine Revel
12H30
: Déjeuner
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COLLOQUE
SEP
14h00 – 14h45 : Réunion Plénière « Actualités &
traitements »
Intervention de Mr Patrice Marche
« Scientist de l’Inserm de Grenoble »
Questions/Réponses
Au même moment des Ateliers : Handisport – Culturel
(Lecture & dédicaces) 15h00 – 17h30 : Ateliers (à déterminer)
Tout au long de la journée Stands :
- Présence des associations de patients
- Présence du réseau de santé Rhône-Alpes SEP
- Présence d’Auxiliaire de Vie, Infirmière, Psychologue,
-Présence de la Cure Thermale,
-Présence de Spécialistes sur l’aménagement du
logement, de voiture, etc…..
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Rappel
LES PARTENAIRES
2012
Tous ensemble ont est plus fort !
Devenir Partenaire !
 Vous êtes concernés par la SEP ?
 Vous voulez apporter votre contribution ?
Faire avancer la recherche ?
 Action en direction des malades et des familles
(tous ensembles autour de la même cause !)
 Profitez de la réduction fiscale !
 autres :…………………………………………………….
Tous ensemble ont est plus fort !
COMMENT NOUS AIDER ?
Il existe plusieurs façons de nous soutenir dans notre projet :
-Devenir notre Partenaire Financier :
aide pour la location de la Salle
aide pour la communication
aide pour les frais d’imprimerie
aide pour l’affranchissement
aide pour les «Missions & réceptions»
-Partenariat en nature : Assurance, communication, matériel
divers (Plantes, décoration, tables, chaises, gadgets,
papeterie….).
-Sponsoring : : (Espace publicitaire possible)
-Mécène : bénéficier d’avantages fiscaux importants, ainsi pour
un particulier, comme pour une entreprise, 60% du
montant du don est déductible des Impôts.
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BUDGET
CHARGES
Agencement & aménagement stand
5 810,00
Charges
1 500,00
Fournitures d'entretien et petit équipement
Fournitures de bureau Imprémerie
600,00
900,00
Achats marchandises
Autres Charges
Locations ( salle ) Colloque+manifestations
Primes d'assurances
Frais de colloques et conférences
Intervenants extérieurs
Récompenses et cadeaux
Frais de déplacement
11 065,00
4 500,00
220,00
1 000,00
800,00
200,00
550,00
Frais de mission & réception
Frais de représentation / Relations publiques
Frais postaux et de téléphone
Frais de Communication
2 115,00
350,00
330,00
1 000,00
Emploi des contributions volontaires
2 000,00
Personnels bénévoles
2 000,00
TOTAL GENERAL 20 375,00
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BUDGET
PRODUITS
Produits des activités
Participation stand
buvette
Urne
14 375,00
5200
800
375
Autres recettes partenaires privés
8000
Collectivités territoriales
Conseil Général
4 000,00
1 000,00
Commune de St Etienne
3 000,00
Contributions volontaires en nature
2 000,00
Bénévolat
2 000,00
TOTAL GENERAL 20 375,00
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1ER
COLLOQUE 2012
Rappel
Plus de 500 visiteurs
dans la journée
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