SEP et sexualité

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SEXUALITE ET
SEP
Maria Carmelita SCHEIBER-NOGUEIRA
Lyon
La sexualité est primordiale lors d’une
relation amoureuse (partage physique)
 La satisfaction conjugale est associée à
la santé (physique et psychologique) de
chaque conjoint, ainsi qu’a leur qualité de vie.
 Toutes les sociétés ont, depuis l’origine, tenté de
codifier la sexualité; toutes les religions ont tenté
de poser des règles et interdictions sur la
pratique sexuelle
 Honte, tabou, manque d’information, fausses
idées, superstitions sont les freins les plus
fréquents pour la prise en charge des troubles
sexuels


Pas de « sexualité normale» !!

Le malade hésite a s’exprimer par pudeur
ou par peur de la réponse médicale

Attente et besoins très différents entre l’homme
et la femme face à la sexualité: l’acte sexuel est
facilement dissocié de l’engagement affectif chez
l’homme et rarement chez la femme.

La représentation de la sexualité est centrée
autour de la jeunesse, de la forme physique, de la
beauté: ainsi, l’âge, le handicap, la maladie sont
des motifs « d’exclusion » de la pratique sexuelle

63 % des patients n’ont jamais parlé de leurs
dysfonctions sexuelles à leur médecin .
(Alarcia Rev Neurol 2007)

30% des neurologues ont posé la question : plus
souvent à une homme et plus souvent s’il
présentait des troubles de la marche.
(Alarcia Rev Neurol 2007)

La Dysfonction Sexuelle fait partie de la maladie
→ pas ou peu d’aide: trop jeunes pour avoir un
problème, trop gênés d’en parler
(Moore; Nurs Clin North Am 2007)

Pourtant les dysfonctions sexuelles sont possible
même sans handicap sévère (Demirkiran; Mult Scler 2006),
et peuvent être un des signes révélateurs de la SEP
ou d’apparition très précoce dans l’évolution de la
maladie.
( Betts; Brain 1994 Mattson; Arch Neurol 1995)
Typologie des Troubles Sexuels/SEP

Troubles Sexuels dans la SEP marqués par le
polymorphisme: lésions multifocales, évolution par
poussées successives, association fréquente a des troubles
urinaires et ano-rectaux, existence conjointe ou secondaire
de lésions gynéco/urologiques, existence des épines
irritatives.

TVS sont un marqueur de gravité de la maladie et de perte
de la qualité de vie, mais ne sont pas en eux-mêmes un
facteur de gravité.

Physiopathologie : centres médullaires somatiques (corne
antérieure S2S4) et végétatifs ( = D11L2 et para = S2 
S4) coordonnées par des centres supérieurs (régulation corticosous corticale) au niveau hypothalamique , système limbique et
néocortex.
Troubles sexuels (TS) et SEP




64% des patients souffrant d’une SEP se
plaignent de troubles sexuels. 45% des patients 
ou arrêtent toute activité sexuelle dés début de la
SEP.
Fréquence plus élevée que dans les autres
maladies chroniques.
Toutes les phases de la sexualité sont touchées
(désir sexuel, excitation, plaisir, orgasme).
Source fréquente de conflits  mésentente 
Divorce/dépression
(3768% de divorces)
Classification des troubles sexuels
LES DYSFONCTIONS SEXUELLES PRIMAIRES
Liées aux atteintes neurologiques directes de la SEP.
LES DYSFONCTIONS SEXUELLES SECONDAIRES
Liées aux changements physiques non sexuels mis affectant
la réponse sexuelle :




La fatigue
Les troubles urinaires et/ou intestinaux
La spasticité, les douleurs
Les tremblements, l’incoordination
LES DYSFONCTIONS SEXUELLES TERTIAIRES
Liées aux valeurs psychosociales et culturelles, propres à
chaque individu
- Altération de l’image corporelle
- Baisse de l’estime de soi
Troubles sexuels/qualité de vie



Si détérioration physique sévère
- Score d’estime de soi + bas
- Score de dépression+ haut
- Diminution de l’activité sexuelle
Les femmes résistent mieux à l’impact de cette
détérioration physique
Si détérioration physique longue : sexualité
meilleure
McCabe; Arch Sex Behav 2004

Corrélation négative significative chez les ♀ et
les ♂ entre présence et importance des
Dysfonctions sexuelles et qualité de vie
Troubles Sexuels de la femme
atteinte de SEP

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Historiquement la sexualité féminine = réceptacle
passif de l ’expression sexuelle masculine.
Pauvreté ++ d ’études sur les TGS chez la femme
même chez les patientes neurologiques.
Retentissement psychique majeur surtout chez
les patientes jeunes en période de formation
et/ou consolidation de la vie de couple et à
l ’âge de procréation.
Fréquence: 45  70 % des patientes. Troubles
sexuels plus fréquentes dans les formes
secondairement progressives.
Nombre de divorces  chez les femmes avec SEP
Typologie des plaintes sexuelles
chez la femme atteinte de SEP
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Baisse de la libido
 lubrification vaginale
 orgasme
Perte de la sensibilité vaginale/vulvaire
Paresthésies/Dysesthésies périneo-vaginales
Faiblesse ou incapacité a contrôler la musculature
périnéale.
Spasticité périnéale / membres inférieurs
Dyspareunies : fréquemment en rapport à l ’association
des troubles sensitifs , la perte de la lubrification vaginale
et aux douleurs spastiques des organes voisins, aggravées
lors des rapports (hyperactivité vésicale, fécalomes)
SEP et Sexualité chez la femme
La baisse de la libido est probablement a l ’origine de la baisse
de l ’activité sexuel rencontré chez les couples ou la femme
présente une SEP. Très souvent, fluctuations de la libido,
sans corrélation avec les fluctuations motrices, sensitives,
vestibulaires et/ou cognitives de la maladie.
Les symptômes en rapport aux troubles du contrôle musculaire
périnéal sont difficiles a déterminer : % significatif de
femmes non neurologiques méconnaissent le travail de la
musculature périnéale.
SEP: faiblesse périnéale souvent associé a  lubrification
vaginale et à une anaphrodisie. Pas de corrélation avec la
dégradation de la force musculaire des membres.
Corrélations cliniques, anatomiques
et psychologiques des dysfonctions
sexuelles chez la femme avec SEP
Association avec troubles Vésico-Sphinctériens : 4060 % des
patientes avec EDSS  6 et 89 % si EDSS  6.5.
Association avec les Troubles Ano-Rectaux : 30  66 % des cas
Environ 1/3 des patientes associe TVS + TAR et troubles sexuels
Pas de corrélation avec: durée de la maladie / nombre de
poussées évolutives présentes au cours de la dernière
année / le niveau du handicap / la perte de la mobilité / la
fatigabilité / l ’âge.
Troubles Sexuels chez l’homme
atteint de SEP
Fréquence : 4% ( Muller, 1949) 26% ; ( Ivers et Goldstein, 1963
43% (Vas, 1969 ); 71% ( Minderhoud, 1984 )
Symptômes :





Les troubles érectiles: difficulté à avoir ou à maintenir
une érection.
Les troubles éjaculatoires
Diminution de la sensation orgasmique
 sensibilité et/ou paresthésies de la région et organes
génitaux
↓ libido le plus souvent en rapport a une fatigabilité
+++ et aux troubles sensitifs locaux
Typologie des Troubles Sexuels
de l’homme atteint de SEP (I)
Dysfonction érectile : Symptôme le plus fréquent pouvant
aller d’une  rigidité inconstante a une perte totale et
permanente de l’érection. Evolution progressive .
Persistance des érections réflexes.
La dissociation entre l’absence d’érection aux stimuli érotiques
et la normalité des érections matinales / nocturnes est mal
vécue par le couple  source de conflits, perte de la
confiance en soi, situation d’échec quant au rapport sexuel.
Typologie des Troubles Sexuels
de l’homme atteint de SEP (II)
Troubles de l’éjaculation : variables dans le temps.
Ejaculation prématurée secondaire a une instabilité érectile
ou a une érection de trop courte durée
Anéjaculation
Ejaculation asthénique (« baveuse »)
Ejaculation rétrograde partielle ou totale
Orgasme préservé mais sensation orgasmique émoussée
PROBLEME DE FERTILITE / PROCREATION
Infertilité: pas lié à la SEP (sauf si troubles d’éjaculation)
mais association possible a certains traitements de fond
(Endoxan, Mitoxantrone)
Corrélations cliniques, anatomiques
et psychologiques des dysfonctions
sexuelles chez l’homme avec SEP
Pas de corrélation avec : la sévérité de l’handicap
l’âge
durée d’évolution
TVS ou TAR particulier
EDSS
Association très fréquente : TVS
Syndr. Pyr. MMII
Troubles sexuels / vie de couple
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

Mode relationnel : narcissique ou par étayage
 Adaptation difficile? Partenaire transformé, plasticité
psychique, incompatibilité ?
Mode fonctionnement perturbé: égalité, complémentarité
des rôles (partage des tâches, soins aux enfants)→Rôles
faciles à interchanger?
Image de partenaire sexuel s’éloigne, diminution gestes de
tendresse, conduites d’évitement ou démissionnaires
Territoires de chacun bouleversés

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

Fusion “forcée” : couple passe plus de temps ensemble
Moins de divertissements par une triple exclusion: de soi
même, des autres et par une accessibilité réduite
Moins de plaisir, d’échanges, de complicité (?)
Rôles en société: emploi et place dans la société
Prise en charge des dysfonctions sexuelles

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Les pathologies associées
Les traitements en cours
Le vécu de la maladie (annonce diagnostic)
Le contexte socioprofessionnel
Le contexte familial et conjugal
Évaluation des apprentissages sexuels antérieurs
à la maladie
Le symptôme sexuel (date de survenue,
modalités de survenue, permanent , occasionnel,
sélectif…)
Le retentissement du symptôme sur l’individu et
le couple
Prise en charge des dysfonctions
sexuelles chez la femme avec SEP
PARLER ! Sujet tabou, méconnaissance et pudeur de la
malade et du personnel soignant.
Déculpabiliser / tenter faire la part des troubles d ’origine
neurologique et psychogène / Informer.
Traitements locaux lors des troubles de la lubrification
vaginale.
Prise en charge sexologique du couple
Vibromasseurs / ESF si perte sensitive au niveau génital.
Traiter les paresthésies/dysesthésies périnéales.
Corticotherapie (lors des poussées évolutives)
Prise en charge des dysfonctions
sexuelles chez l’homme avec SEP
Troubles de l’érection :
 Traitements VO: inhibiteurs PDE ( sildenafil,
tadalafil, vardenafil ),
 Injections intra-caverneuses (PGE1)
 Corticothérapie (lors des poussées)
 Pompes à vacuum
Les moyens mécaniques:
Garrots péniens
Anneau impulseur
pompe à vacuum
Anneau
impulseur
Garrot pénien
Le vacuum
Prise en charge des dysfonctions
sexuelles chez l’homme avec SEP
Troubles de l’éjaculation :
 Les éjaculations précoces : sexothérapie +/- paroxétine
ou préservatif retardant ou crème anesthésiante.




Les anéjaculations :
sexothérapie si origine psychogène et ou vibreur
(stimulations externes) ou d’un appareil d’électrostimulations (stimulations endo-rectales).
Vibreur ou electrostimulation +/- 
sympathicomimetique: midodrine (Gutron ®)
Prélèvement chirurgical
Le vibreur Ferticare
personnel™
Prise en charge de troubles du désir sexuel
Hommes
 Bilan hormonal en fonction de la
clinique → testostérone si besoin




Iatrogénicité
Baisse du désir secondaire :
traiter la cause
Evaluation du climat
conjugal, familial, socio
professionnel.
Baisse du désir sans cause
identifiable :
psycho/sexothérapie
Femmes
• Bilan hormonal en fonction de la
clinique
• Iatrogénicité
• Baisse du désir secondaire :
traiter la cause
• Evaluation du climat conjugal,
familial, socio professionnel.
• Baisse du désir sans cause
identifiable :
psycho/sexothérapie
• Flibansérine® ?
• Testostérone?
Prise en charge des troubles de l’excitation
Hommes
 Les moyens
mécaniques : - le garrot
pénien
 l’anneau impulseur
d’érection
 le vacuum
 la prothèse pénienne.

Les moyens chimiques
les injections intra
caverneuses
 les inhibiteurs de la
phosphodiestérase de type 5

Femmes
•
Miroir (car peu de feedback)
•
Les moyens mécaniques

Éros ctd
vibromasseur


Les moyens chimiques:
les inhibiteurs de la
phosphodiestérase de type 5 ?
Eros ctd et autres pompes
Prise en charge des troubles
du plaisir et de l’orgasme

Questionnaires (sensations subjectives et physiques)
Recadrage cognitif et recherche des zones érogènes
Secondaires


Apprentissage du lâcher - prise :
 Mental
 Corporel