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L'ECTAF et l'éducation
Une perspective ontarienne
Les présentations FASEout
17 février 2006 - Ottawa
Mary K. Cunningham B.Ed. P.H.Ec.
Cunningham
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Remerciements
• Mary Cunningham est la mère d'une jeune adulte
atteinte de TNDLA. Depuis 1998, sa fille et ses
étudiants lui ont enseigné l’ETCAF.
• Diane Malbin, (Oregon) Donna Debolt (Lethbridge),
Chris Margetson (Guelph), Bonnie Buxton (FASworld
Toronto), Cheryl Duquette (Ottawa), Laura
Spero(London)
• Gouvernement de l'Alberta – Ministère de l'éducation
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Information sur la
présentatrice
• Consultante sur le rôle de parent et défenseur de la cause de
l’ETCAF
• À la retraite après 30 ans dans le système de l’éducation
comme professeur, chef de département et consultante
• A deux enfants, jeunes adultes, l’un d’eux atteint de TNDLA
• Mariée à un éducateur à la retraitre (comme elle)
• Co-auteure de Parenting in Canada, 2003
• Co-foundatrice de la ON Coalition for Parenting Ed.
• Vit à Kitchener, ON, [email protected]
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L'ECTAF et l'éducation
Une perspective ontarienne
1.
Le succès scolaire pour les élèves atteints
de l’ETCAF
2.
Être un défenseur efficace dans le
système scolaire
Cunningham
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Le succès scolaire pour les
élèves atteints de l’ETCAF
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Introduction
ETCAF 101 pour les éducateurs
À quoi ressemble l’ETCAF à l’école
Lésions cérébrales = comportement
Comment les effets secondaires se
développent
Le succès pour les élèves atteints de
l’ETCAF
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L’ETCAF est un terme générique
• Syndrome d’alcoolisation
fœtale (SAF) (évident)
• Syndrome d’alcoolisation
fœtale partiel (SAFp)
• Troubles neurologiques
du développement liés à
l'alcool (TNDLA)
• ACRA, encéphalopathie
statique
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L’ETCAF et l’éducation?
Est-ce que j’ai déjà vu l’ETCAF?
Cunningham
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Consommation d'alcool durant
la grossesse
• 50 % des grossesses
ne sont pas planifiées
• 17 % à 25 % des
femmes déclarent avoir
pris de l'alcool durant
leur dernière grossesse
• 7% à 9% déclarent
avoir pris de l'alcool tout
au long de leur dernière
grossesse
Canadian National Survey
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Et les pères ?
• Un père qui boit ne peut pas causer l'ETCAF,
mais:
– L'utilisation d'alcool et de drogues peut
endomager les spermatozoides et causer de cette
façon de subtils dommages neurologiques comme
l'impulsivité, les difficultés d'apprentissage, les
problèmes d'attention et même parfois un poids
insuffisant à la naissance
– Quand un père boit il influence la consommation
de la mère
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Troubles mentals co-occurrents
• TDA, TDA/H est un diagnostic fréquent
• Trouble réactionnel de l'attachement Trouble
maniaco-dépressif/dépression
• Trouble du comportement
• Troubles oppositionnels et de provocation
• Trouble obsessionnel-compulsif
• Trouble de la personnalité de type
limite
(Kathryn Page – 2002- Ctr. For Families, Children & Courts)
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ETCAF et éducation, les faits
•Santé Canada observe que les enfants atteints de
l'ETCAF représentent 1% des naissances vivantes.
(Ce chiffre est probablement sous-estimé). Cela
signifie qu'au moins 300 000 canadiens vivent avec
l'ETCAF.
•L'ETCAF est une des anomalies congénitales les plus
fréquentes en Amérique du Nord
• L'ETCAF est la cause de retard de développement la
plus fréquente en Amérique du Nord
SI VOUS ÊTES UN ÉDUCATEUR VOUS AVEZ EU
AFFAIRE À L'ETCAF Cunningham
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La plupart des élèves atteints de
l'ETCAF sont invisibles
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L'histoire typique de l'enfant
atteint de l'ECAF
• Prématernelle/maternelle – trop tranquille ou
agressif et indiscipliné (comme dans le TDA/H)
• Peut passer inapperçu initialement – 2ième année –
obtient un “C”
• Entre la 4ième et la 6ième de sérieux problèmes
d'apprentissage sont évidents : lecture, maths,
sciences
• Peut être un cauchemard pour l' "école sécuritaire"
et avoir des suspensions fréquentes
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L'histoire typique de l'enfant
atteint de l'ECAF
• En 7ième ou 8ième ses amis, qui voient ses déficiences, le
•
•
•
•
laissent tomber
Se tient avec des enfants qui ont des problèmes
similaires
Sèche les cours, ne fait pas ses devoirs, a des échecs
scolaires
Délits mineurs, abus d’alcool et de drogues, activité
sexuelle précoce
Abandonne l’école tôt ou en est expulsé – premier signe
d’une vie adulte marginalisée
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Si vous êtes un enseignant
• Vous avez à faire face à des élèves qui sont
atteints de l'ETCAF
• Vous aurez à faire face à des élèves atteints de
l'ETCAF pour le reste de votre carrière
• Alors qu'est-ce qu'on peut faire?
Cunningham
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Réinterprétez le comportement
Ce n'est pas qu'ils ne veulent pas,
ils ne peuvent pas
Cunningham
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Lésion cérébrale = Changement comportemental
(reproduit avec la permission de Donna Malbin)
L'exposition prénatale à l'alcool cause
Prenatal Exposure to Alcohol Causes
des
domages
permanents
Permanent
Damage
to the Brainau cerveau
Modèle visuel pour
les comportements repensés
Le développement du cerveau normal
est ordonné et séquentiel. Des réseaux
nerveux denses procurent des
opportunités pour faire des liens,
intégrer et associer
SAF : Croissance anormale, trop
ou pas assez, avec des trous
et des nœuds. Moins de liens
physiques pour le retrait,
l'intégration et autres options
Cunningham
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ETCAF = Incapacité à traiter
l'information
• L'ETCAF est une incapacité grave et débilitante
•
affectant l'apprentissage et le traitement de
l'information.
Un élève peut avoir une ou toutes ces déficiences :
1. Entrée des donnés- enregistrement de
l'information en provenance des sens
2. Intégration- processus d'interprétation des
données entrées
3. Mémoire- emmagasinage de l'information pour
un usage ultérieur
4. Résultat- production de réponses, actions et
réalisation d'une tâche
Cunningham
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Deux réactions communes aux
difficultés à traiter l'information
1- Arrêt complet et fermeture Peut être confondu avec le TDA
2- Hyperactivité
Peut être confondue avec le TDA/H
Le TDA/H est souvent mal diagnostiqué
Cunningham
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Lésion cérébrales =Comportement
• Notre cerveau est comme l'unité centrale (UC)
d'un ordinateur et il contrôle notre
comportement
• Quand l'UC obtient des données erronées, ou
quand il les traite de façon incorrecte, il en
résulte des comportements dysfonctionels
• Un cerveau affecté par l'ETCAF ne se rétablira
pas; ceux qui l'entourent doivent donc
s'adapter et lui servir de cerveaux "externes"
Cunningham
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À quoi peut ressembler un problème de
traitement de l'information?
• Imaginez: la musique est trop forte, les lumières
sont aveuglantes et vous portez un chandail de
laine qui écorche votre peau nue (Dorothy
Shwab, Manitoba)
• C'est ce qu'un élève atteint de l'ETCAF ressent
• Qu'est-ce que vous apprendriez exactement
dans ces circonstances?
• Comment agiriez-vous?
Cunningham
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Les effets primaires qu'un
professeur peut constater (A-L-A-R-M)
• Adaptation - problèmes à arrêter ou à commencer des activités
• Langage - parlent beaucoup mais ne comprennent pas quand on leur
parle
• Attention – TDA-TDA/H sont souvent mal diagnostiqués
• Raisonnement – ne comprennent pas les concepts abstraits, par
exemple les mathématiques
• Mémoire - sommaire, inconsistante, "trouée", n'apprend pas de ses
expériences…répète constamment les mêmes erreurs
Ce n'est pas qu'ils ne veulent pas,
ils ne peuvent pas
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Les lésions cérébrales causent
un manque de maturité
• Un signe surprenant mais classique de l'ETCAF
• L'élève semble fonctionner à des âges différents et
inconsistants, par exemple:
chronologique 18 Social 12
émotionel 8
cognitif 9
• Les recherches tendent à démontrer que les
individus atteints de l'ETCAF atteignent leur plein
potentiel de maturité, ou se rattrappe, vers l’âge de
35 ans. Si cela est trop tard pour le système
scolaire, c’est quand même une lueur d’espoir pour
les parents.
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Concept de dysmaturité –
Les élèves atteints de l'ETCAF vont souvent
présenter des degrés de maturité différents
Habiletés
Âge réel de l'individu : 18 ans
Expression (Parler)
Compréhension des idées
Notions du temps et de l'argent
Maturité émotionnelle
Maturité physique
Habileté de lecture
Aptitudes sociales
Connaissances pratiques
Âge auquel l'enfant peut agir pour chaque sphère d'habileté
Cunningham
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Adapté de recherches par
Streissguth, Clarren et al by D. Malbin 94
Est-ce que les élèves
surmontent l'ETCAF?
Non
Ils peuvent avoir des problèmes permanents à:
• apprendre
• se rappeller
• évaluer les conséquences
• s'entendre avec les autres
Les lésions cérébrales sont permanentes
Cunningham
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La pire hypothèse,
le développement d'effets
secondaires
Cunningham
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Souvent les élèves atteints
d'ETCAF vont:
• être malmenés et stigmatisés
• avoir de la difficulté à trouver des amis
• échouer à l'école
• décevoir leur entourage
• être déçus d'eux-mêmes
• avoir peu d'estime de soi
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Ensuite l’ETCAF produit des
comportements secondaires (Malbin, 2004)
• Les comportements primaires de l’ETCAF
sont ceux qui reflètent le plus clairement les
dommages structurels et fonctionels au cerveau
• Les comportements secondaires de l’ETCAF
sont défensifs et se développent avec le temps
en réponse à l’absence de support dans
l’environnement; l’individu souffre d’une
inhabilité chronique à s’intégrer
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Comportements secondaires
qu’un enseignant peut voir à l’école
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Humour inapproprié
Le clown de la classe
Isolé, peu d’amis
Pseudosophistiqué- essaie
d’avoir l’air “OK”
Irritabilité, résistance,
fatigue, disputes
Anxieux, craintif
Dépassé
Peu d’estime de soi
Buts irréalistes
•
•
•
•
•
•
•
Malmené, taquiné
Bagarres, emportements
Fugue, évitement
Inapproprié sexuellement
au point d'en être
dangeureux
Déprimé, suicidaire
Diagnostiques cooccurrents
Échecs scolaires, expulsion
– 9ième ou 10ième année
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Effets secondaires de l'ETCAF
(1996-Washington State)
Alcohol/Drug
Problèmes
d'alcool
Problems
et
de drogues
Percentage ofd'adultes
Adults with
Pourcentage
Fetal Alcohol
Spectrum
atteints
de ll'ETCAF
qui
Disorder
who have secondaires
specific
ont
des déficiences
Secondary Disabilities
spécifiques
Innappropriate Sexual
Comportement sexuel
Behaviour
inapproprié
Trouble with the Law
Démêlés avec la justice
Suspended/Expelled
from School
Suspension, expulsion
Employement
de l'école
Difficulties
Difficultés d'emploi
Dependent Living
Arrangements
Modalités de vie
Santé mentale
Mental
Health
0
20
40
60
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80
100
Révision
• L'alcool in utero peut causer des dommages
physiques et neurologiques au fœtus
• Les dommages neurologiques (au cerveau)
sont à la base de la plupart des problèmes
reliés à l'ETACF auxquels les écoles font face
• Les lésions cérébrales causent des difficultés
d'apprentissage sévères qui sont à l'origine
des comportements primaires
• Si négligés, les comportements primaires se
transforment en comportements secondaires
et en une vie adulte marginalisée (voir
Streissguth, 1996)
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La meilleure hypothèse,
le succès pour les élèves atteints
de l'ETCAF
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Changer le cadre conceptuel
• Si ils pouvaient, ils le feraient -”Ce n'est pas que les
•
•
•
élèves atteints de l'ETCAF ne veulent pas, ils ne peuvent
pas”
Votre compréhension changera votre attitude et ils
remarqueront votre support.
Comportement = Lésion cérébrale
Les diabétiques ont besoin d'insuline, les paraplégiques
de chaises roulantes, les élèves atteints de l'ETCAF ont
des lésions cérébrales permanentes et ont besoin de
vous pour les aider à faire face à cette situation
irréversible
“Apprenez à aimer les élèves que vous avez, pas ceux
que vous voulez”
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Il y a de bons côtés…
TOUS LES ÉLÈVES ATTEINTS DE
L'ETCAF ONT DES FORCES ET
DES COMPÉTENCES INNÉES
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Identifier les habiletés pas les
déficiences!
• Tous ceux atteints de l'ETCAF excellent dans un
ou plusieurs des domaines suivants:
Art
Mécanique
Musique
Poésie
Habiletés manuelles
Travailler avec les enfants ou les animaux
Ordinateurs & technologie
Sports de compétition
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Les intelligences multiples
• Howard Gardner est le créateur de la théorie des
•
•
intelligences multiples qui s'avère particulièrement utile
pour les élèves atteints de l'ETCAF
À des niveaux différents, nous possédons tous les neuf
groupes d'intelligence. Il s'agit de découvrir nos forces
et de les développer, et surtout de ne pas se laisser
décourager par nos faiblesses
Le développement des intelligences multiples est
particulièrement important pour les élèves atteints de
l'ETCAF. C'est aussi un excellent moyen pour
développer de leur estime de soi
• Sur internet, recherchez Howard Gardner + intelligences multiples
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Les intelligences multiples
Verbale – Interpersonnelle – Visuelle
Kinesthésique - Musicale – Naturaliste
Intrapersonnelle - Mathématique – Existentielle
Chaque élève les possède. Il s'agit de découvrir et
de développer les meilleures!
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Forces et habiletés typiques
• Apprenants manuels
• S'expriment bien
verbalement
• Kinesthétiques, énergiques
• Aprennent en faisant; ont • Savent s'y prendre avec
•
•
besoin qu'on leur montre
de façon répétée
Bonne mémoire visuelle à
long terme
Apprécient l'équité et
peuvent avoir un sens
moral rigide; sont
réconfortés par l'ordre et
les règles
•
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les animaux, les
enfants, la mécanique,
les ordinateurs et les
arts
Amicaux, affectueux,
aimants, loyaux, gentils,
déterminés, sensibles
et compatissants
Enseigner aux élèves atteints
d'ETCAF
• Les stratégies appropriées à l'ETCAF ne vont pas
nuire aux élèves; si vous êtes dans le doute ou
en attente d'un diagnostique, utilisez-les tout-desuite.
• Les idées présentées ici ne sont qu'une
introduction et les enseignant devraient être
conscients qu'un répertoire sans fin peut être
développé. Il n'y a pas de formule magique.
• Toutes ces stratégies d'éducation spécialisée
ne sont que bon enseignement. Elles sont
efficaces pour presque tous les étudiants qui
ont des difficultés d'apprentissage.
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En général
• Prévoir les problèmes, éliminer l'escalade et la
•
•
•
•
surcharge des stimuli avant que l'enfant n'explose
Assurer une supervision constante pour éviter les
crises; mieux vaut prévenir que guérir
Ces élèves ont besoin d'un "cerveau externe"
Rencontrer toutes les attentes du programme d'études
ne sera pas possible; enseigner les aptitudes de la vie
quotidienne et incorporer les matières théoriques
L'enseignement des aptitudes de la vie quotidienne,
que les autres apprennent par osmose, se doit d'être
multimodal, répété, et impérieux (ESSENTIEL)
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Quelques stratégies pour
commencer
• Réduire la stimulation, au besoin mettre des endroits
•
•
•
•
•
tranquilles à leur disposition pour qu'ils relaxent
Allez lentement-”Des enfants à 10 secondes dans un
monde à 1 seconde”
Formation pratique, se concentrer sur les forces
Favoriser l'interdépendance pas l'indépendance
Répéter, ré-enseigner, répéter, ré-enseigner,
répéter,…
Carpe diem- Appréciez aujourd'hui, un jour à la fois
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Quelques stratégies de plus
• Ne demandez pas "pourquoi" – ils ne le savent
pas
• Si ça ne marche pas essayez différemment,
pas plus fort
• Rendez les transitions aussi faciles que
possible
• Utilisez un support visuel quand vous le pouvez
• Divisez tout en étapes, les faire une à la fois
• Rappelez-vous que les élèves qui ont des
déficiences ont des lessons de vie à enseigner
Cunningham
à tous
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Les cerveaux externes
(S. Clarren)
•
•
•
•
Aident l'enfant à réinterpréter son monde
Sont les béquilles d'une déficience invisible
Procurent des stratégies proactives et d'intervention
Aident l'enfant à traiter l'information et à répondre de
façon plus appropriée
Si vous avez une déficience physique, vous avez besoin
d'une chaise roulante.
Si vous êtes aveugle, vous avez besoin d'un chien-guide.
Si vous êtes un enfant atteint de l'ETCAF, vous avez
besoin d'un cerveau externe.
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Des gens qui comprennent
Cunningham
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“Teaching Students with FASD
Building Strengths, Creating Hope”
(Enseigner aux élèves atteints de l'ETCAF
développer leurs forces, créer l'espoir)
• Le site suivant est INESTIMABLE:
http://www.education.gov.ab.ca/k_12/specialneeds/fasd.asp
• L'Ouest du Canada a des années-lumière d'avance sur
nous en ce qui concerne la compréhension et la
prévention de l'ETCAF ainsi que l'intervention (éducation)
• Il ne s'agit pas de réinventer la roue, le site Web albertain
mentionné plus haut présente les meilleures et les plus
récentes ressources pour une éducation courronnée de
succès pour les élèves atteints de l'ETCAF
• Peut être imprimé gratuitement – 165 pages
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“Teaching Students with FASD
Building Strengths, Creating Hope”
(Enseigner aux élèves atteints de l'ETCAF
développer leurs forces, créer l'espoir)
• Introduction
• Chapitre 1: Qu'est-ce que l'ETCAF?
• Chapitre 2: Principaux concepts en planification
de programme
• Chapitre 3: Climat positif dans la classe
• Chapitre 4: Les besoins des élèves
• Appendices A, B et C (excellentes ressources)
• Bibliographie et Index
Cunningham
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Idéalement……..
Nous réduirons substantiellement l'incidence de
l'ETCAF dans le futur…Comment?
En passant le message:
"Pas d'alcool durant la grossesse"
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Pas d'alcool durant la grossesse
• Il n'y a pas de quantité sécuritaire d'alcool
durant la grossesse.
• Il n'y a pas de temps sécuritaire pour boire de
l'alcool durant la grossesse.
• Une femme enceinte peut choisir, pas son
bébé.
• Une femme enceinte peut avoir besoin de
l'aide de son partenaire ou de son conjoint
pour ne pas boire d'alcool.
• Évitez l'alcool quand vous planifiez une
grossesse ou quand vous allaitez*.
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La prévention de l'ETCAF en
éducation
• Là où on peut passer le message "Pas d'alcool
durant la grossesse" pour qu'il reste bien avec
les élèves avant qu'il n'aient l'âge légal pour
boire
• OCMPE – l'Ontario Coalition for Mandatory
Parenting Education souhaite que tous les élèves
du secondaire prennent et passent un cours
sur l'art d'être parent avant leur graduation,
ainsi le message de l'ETCAF sera bien ancré.
• Moins de grossesses chez les élèves!
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Pour plus d’information
• Veuillez contacter l'auteur de cette
présentation à
[email protected]
or 519-893-7393 (Kitchener, Ontario)
• L'internet est aussi une source d'information
utile, rechercher "ensemble des troubles
causés par l'aocoolisation fœtale"
www.education.gov.ab.ca/k_12/
specialneeds/fasd.asp (excellente ressource)
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Fin de la première partie
Récréation!
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L'ECTAF et l'éducation
Une perspective
ontarienne
2-Devenir un défenseur efficace
à l'intérieur du système scolaire
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Devenir un défenseur efficace à
l'intérieur du système scolaire
1-La défense et les défenseurs
2-Les relations parents-école
3-Obtenir un diagnostic d'ETCAF
4-L'ETCAF n'a PAS de catégorie spéciale en
éducation spécialisée!
5-Souligner le positif
6-Les stratégies pour une éducation couronnée
de succès
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À la défense de l'ETCAF?
• La défense est un support actif; tout
particulièrement le fait de plaider ou
d'argumenter pour une cause
• Un défenseur est une personne qui plaide
pour une cause ou qui fait la promotion de
certaines idées
• Les élèves atteints de l'ETCAF ont besoin
d'une défense et de défenseurs pour avoir
l'espoir de réussir dans les écoles
d'aujourd'hui
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Qui peut être le défenseur des
élèves?
• Enseignants
• Parents et/ou gardiens
• Quiconque travaillant avec les élèves à l'école
– professionels, paraprofessionels
– tous ceux qui travaille à l'école
• Qui comprend l'école et l'ETCAF a la capacité de
devenir un bon défenseur pour l'élève atteint de
l'ETCAF
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Impliquer toute l’école……
Idealement, TOUS les gens qui travaillent
dans une école, des administrateurs aux
enseignants en passant par les concierges,
les accompagnateurs communautaires et les
superviseurs du dîner, comprendront les
réalités de l'ETCAF et seront prêts à
reconnaître et à supporter adéquatement qui
pourraient avoir (ou pourraient sembler avoir)
l'ETCAF.
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Un effort de toute l'école
• ETCAF 101, le développement professionnel
pour tous
• Utiliser un programme scolaire exhaustif comme
TRIBES ™
• “With All Due Respect” Ronald Morrish (Font
Hill, ON)
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Impliquer toute la communauté
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
Établir un groupe de travail et une équipe de support sur
l'ETCAF au niveau du conseil scolaire
Éduquer tout le personnel de l'école au sujet de l'ETCAF
Sensibiliser la communauté au sujet de l'ETCAF
Être prêt à supporter parents et enseignants qui s'occupent
d'enfants atteints de l'ETCAF
Mettre en application des changements dans l'environnement et
le programme scolaire
Obtenir des services diagnostiques dans la communauté
Aiguiller les enfants pour avoir un diagnostic d'ETCAF
Reviser les procédures administratives en ce qui a trait à la
sécurité dans les écoles
Arranger un défenseur personnel pour chaque enfant atteint de
l'ETACF
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Un équilibre délicat
• La roue qui grince est celle qu'on huile?
ou
• La roue qui grince est celle qu'on change?
• On attire plus de mouches avec du miel qu'avec
du fiel
• Chaque école a des limites différentes
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La plupart des experts en ETCAF, comme Diane Malbin ou
Donna Debolt, reconnaissent que plusieurs parents
d'enfants atteints de l'ETCAF semblent être ‘fou furieux’
La majorité des parents sont obsédés par le désir
d'avoir des services pour leurs enfants
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Les relations parent-école
• “Les parents ETCAF” sont les ultimes agents de
première ligne, 24 heures sur 24, et ils ont
désespérément besoin de votre support
• Ces parents ont seulement l'air d'être fous; ils sont à
toute fin pratique dépassés et excessivement
stressés
• Les professionnels sont souvent portés à croîre que
l'ETCAF (non-diagnostiqué) est causé par des
parents inefficaces et par une famille
dysfonctionnelle.
• La famille qui vit avec l'ETCAF est souvent
dysfonctionnelle à cause de l'ETCAF, pas le contraire
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Recherche de Duquette et al
School Experiences of Students with Fetal Alcohol Spectrum
Disorder Duquette, Cheryll and Emma J. Stodel (Université
d'Ottawa) dans Exceptionality Education Canada, vol 15, #2,
2005, pp.51-75
•
Examine les "facteurs menant à la persévérence à l'école
parmi les étudiants atteints de l'ETCAF selon la perspective
des étudiants et de leurs parents"
•
Un échantillon relativement petit (24), tous des enfants
adoptés
•
Le “parent qui demande beaucoup” semble favoriser le
succès; le présence du parent défenseur est fortement liée à
la persévérance et à la graduation parmi les élèvers atteints
de l'ETCAF
•
Les parents ont étudié l'ETCAF puis ont éduqué les
enseignants
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Les éléments reliés au succès
à l'école (Duquette et al)
• Des enseignants concernés, qui comprenaient
l'ETCAF et qui ont fait des compromis, ont connu
plus de succès
• Les parents ont obtenu des tests psychologiques et
ont utilisé les diagnostics afin d'accéder aux services
et de fournir une explication pour les difficultés de
l'élève
• Des programmes spécialisés et, au besoin, des
paraprofessionnels étaient associés à la réussite
• La plupart des parents étaient de fervents défenseurs
et procuraient des 'encouragements' à la maison
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Les parents défenseurs
• Doivent se rappeller que lors d'une étude on
a établi que l'enseignement est à peine moins
stressant que le contrôle de la circulation
aérienne – l'activité la plus stressante dans
cette étude
• Les enseignants sont responsables de tous
les enfants dans la classe, pas seulement le
vôtre – votre enfant peut par contre
demander bien davantage que les autres
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Les vacances estivales ne compensent PAS pour
10 mois d'enseignement sous un stress extrème.
Elles ne font que permettre à la plupart des
enseignants de continuer en septembre.
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Les enseignants ont avantage à se rappeller que
chaque étudiant à des parents, ou des gardiens,
qui comprennent leurs besoins mieux que
quiconque
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Un parent ou un gardien impliqué ayant un enfant atteint de
l'ETCAF en connaît habituellement long sur le sujet et
devrait être considéré comme un "expert"
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On ne devrait jamais en venir à…
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Les parents et les écoles sont engagés dans une guerre de 1.8 milliard
de dollars pour l'éducation spécialisée – 5 décembre 2005 (Star)
HELEN HENDERSON
Chroniqueuse du quotidien (THE STAR)
Gordon Martin a neuf ans. Depuis deux ans, il lui est fréquemment arrivé de revenir à la maison avec des
matières fécales dans sa boîte à lunch et avec des marques troublantes sur la peau. En octobre il a été
expulsé de l'école à cause de comportements perturbateurs.
Sa mère a été bannie de toutes les propriétés de la commission scolaire, accusée de
proférer de insultes et de faire de fausses allégations contre professeurs et élèves. Les Martin ont
déménagé dans une plus petite maison, ont encaissé leur REER et ont obtenu de l'aide de la communauté,
grâce à des ventes de garage, afin de payer un thérapeute spécialisé pour aider leur fils autiste en classe.
L'école a demandé au thérapeute de ne pas entrer dans la classe.
La mère de Gordon dit que son comportement à l'école — X dans la ville de X était
une réponse à la façon don’t il y était traité. L'école dit que ces plaintes sont "sans
fondements".
Bienvenu au champs de bataille qu'est l'éducation spéciale en Ontario………
………Comme dans plusieurs autres cas examinés par le Star, la communication entre la famille
et la commission scolaire a été complètement rompue, une question à laquelle le comité de
travail prévoit s'atteler. "Nous devons améliorer notre capacité à communiquer," a dit la coprésidente
Kathleen Wynne, assistante parlementaire de (Gerrard) Kennedy.
"Nous avons peut-être besoin d'une tierce personne qui saura comment voir au-delà des émotions,
parce que le gros bon sens se perd dans les émotions" — comme par exemple, des parents dont
les enfants ont passé par le système ou des enseignants à la retraite
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Mon élève est-il atteint de l'ETCAF?
• Les enseignants devraient évaluer et NON PAS
•
•
•
•
diagnostiquer
Tous les comportements primaires reliés à l'ETCAF
peuvent avoir d'autres causes et chaque "élève
problème" n'a pas nécessairement l'ETCAF – ce
concept est crucial
On peut détecter l'ETCAF même dans les centres
d'éducation à l'enfance
Si vous voyez un ou plusieurs de ces comportements
demandez immédiatement une évaluation
psychopédagogique
Si vous êtes en attente d'un diagnostic, vous pouvez
toujours utiliser les stratégies pour l'ETCAF. Elles
aideront presque tous les élèves qui ont des difficultés
d'apprentissage
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La plupart des élèves atteints de
l’ETCAF sont invisibles
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Indicateurs
Les anomalies congénitales physiques
La plupart peuvent être aussi causées par des facteurs autres
que l'alcool
• Lésions cérébrales
• Sillon naso-labial long et
• Malformations cardiaques
aplati
• Fentes palpébrales courtes
• Malformations des
vaisseaux sanguins
• Lèvre supérieure amincie
• Porblèmes d'oreille ou
• Anomalies du squelette (par
d'audition
exemple: clinodactylie)
• Malformations rénales
• Pied bot
• Anomalies uro-génitales
• Fente labiale ou palatine
• Tête anormalement petite
• Dentition anormale
• Scoliose (squelette)
• Croissance anormale
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Comportements primaires reliés
aux domages neurologiques
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Apprentissage
Attention
Jugement
Mémoire
Performance (variable)
Impulsivité
Concepts abstraits
Communication
“Absence de
Conscience”
(A-L-A-R-M
• Cognition/compréhension
•
•
•
•
•
•
•
orale lente
Incapacité à généraliser
Fonction éxécutive
Perception sociale
Limites (toucher)
Difficultés du sommeil
Difficultés à manger
Apprentissage affecté
PLUS)
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Obtenir un diagnostic
• La première étape: les test psychopédagogiques
• Si les tests psychopédagogiques suggèrent des
difficultés d'apprentissage majeures, ils doivent
être suivis de tests médicaux
• Les tests menant au diagnostic de l'ETCAF sont
fait par une équipe multidisciplinaire
• Un diagnostic médical d'ETCAF est posé pour
l'enfant mais la mère doit aussi être inclue; c'est
donc un diagnostic "pour les deux"
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Diagnostic – Le plus tôt possible!
• Un diagnostic devrait aboutir à des programmes
spéciaux pour l'enfant (et à un support pour invalidité
chez l'adulte)
• L'étiquette peut apporter une certaine compréhension
de soi et et mettre un frein au blâme de soi-même
• Établi le fait que l'individu a besoin d'un traitement
spécial. L'intervention DOIT suivre le diagnostic
• Augmente la sensibilisation sociale à l’ETCAF, ce qui
peut éventuellement diminuer la honte qui y est
associée
• Les individus qui ont un diagnostic précoce
développent moins de comportements secondaires
reliés à la frustration chronique
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Passer à côté d’un
diagnostic précoce
• À moins d’avoir de sérieux problèmes de
comportements à la maternelle ou au primaire,
l’élève atteint de l’ETCAF pourra passer
inaperçu car ses limites cognitives n’auront pas
encore été mises au défi
• On DOIT croire les parents quand ils décrivent
ce qui se passe à la maison – les premiers
indices se trouvent là
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Tests psychoéducationnels
• Moyenne du QI pour le SAF complet, 74
• Variation du QI pour le SAF complet, 20-130
• Moyenne du QI pour l’ETCAF, 90
• Toutefois, un QI normal peut être trompeur
puisque plusieurs personnes atteintes de
l’ETCAF sont incapables de fonctionner au
niveau indiqué par le résultat de leurs tests
de QI. (Streissguth, 1996)
• La réussite scolaire c’est plus que le QI
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Tests psychoéducationnels
• On a besoin de toute une batterie de tests
psychopédagogiques, les tests de QI verbal et de
QI performance feront parti de cet ensemble
• Les résultats de la batterie de tests
psychopédagogiques dévieront de la norme de
façon évidente en présence d'ETCAF
• Si possible, utiliser des tests qui vérifient deux
fonctions à la fois, ce qui donnera des résultats
très utiles
• Planifiez un projet d'éducation personnalisé pour
maximiser les forces et diminuer les faiblesses
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La situation idéale
• Idéalement l'enfant atteint de l'ETCAF obtiendra
un diagnostic précoce et ses parents ou
gardiens, son médecin, ses éducateurs, ses
thérapeutes, ses travailleurs de support social et
ses conseillers se rencontreront au niveau de
l'école et commenceront à développer un plan de
communication et de soin réaliste pour toute la
vie de cet individu. Ceci aura pour but de
diminuer les possibilités de développement de
déficiences secondaires
• Nous avons tous besoin de travailler pour
réaliser cet idéal
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L'ETCAF, un trouble
d'apprentissage
• En Ontario l'ETCAF n'est pas reconnue comme un
trouble d'apprentissage spécifique
• Plusieurs pensent que leurs enfants seraient mieux
servis si l'ETCAF était considéré comme un trouble
d'apprentissage spécifique
• Compte tenu de la décision Auton (juin 2004) de la
Cour Suprême du Canada, on ne doit pas s'attendre
de si tôt à ce que l'ETCAF soit reconnu comme un
trouble d'apprentissage
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L'ETCAF, un trouble
d'apprentissage
• Les divers gouvernements commencent à
réaliser qu'ils n'ont pas les moyens de
reconnaître l'ETCAF dont la fréquence est près
de deux fois celle du syndrome de troubles
autistiques et qui est aussi plus coûteux à long
terme
• Reconnaître l'ETCAF comme un trouble
d'apprentissage spécifique serait ouvrir une boîte
de Pandore
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L'ETCAF, un trouble
d'apprentissage
• Reconnaître l'ETCAF comme une catégorie en
éducation spécialisée pourrait ouvrir la porte à sa
reconnaissance en tant que déficience et les sections
7 et 15(i) de la Charte canadienne des droits et
libertés pourrait prendre effet
• Votre enfant ou votre élève a besoin d'aide
MAINTENANT, pas quand tout sera finalement en
place
• Votre enfant ne peut attendre pendant que vous faites
des pressions!
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Alors pourquoi diagnostiquer
l'ETCAF?
• Les enseignants d'un élève DOIVENT savoir qu'ils
font face à l'ETCAF
• UTILISER les catégories déjà EXISTANTES de
l'éducation spécialisée en Ontario tout en gardant
l'ETCAF en tête – Elles feront l'affaire
• Un défenseur doit aider les enseignants à
comprendre comment gérer le comportement causé
par les lésions cérébrales. Soyez prêts à éduquer
les enseignants au sujet de l'ETCAF
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NOUS POUVONS SERVIR
EFFICACEMENT LES ÉLÈVES
ATTEINTS DE L'ETCAF EN
ONTARIO!
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Célébrez les forces,
réduisez les faiblesses au minimum
• La bonne nouvelle et la raison d'espérer est qu'il
existe une raison d'être pour l'intervention et la
réussite scolaire
• Favoriser les forces innées et réduire au
minimum les faiblesses, ces deux points
représentent la base du succès pour l'élève
atteint de l'ETCAF
• Il a été démontré que la réussite prévient les
comportements secondaires défensifs chez les
élèves atteints
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Plans d'enseignement individualisé
• Planifier un plan d'enseignement individualisé (PEI)
selon les résultats des tests psychopédagogiques, si
possible avec les enseignants et les parents ou
gardiens
• Les enseignants, qui ne sont que de pauvres
mortels, doivent être capables de suivre ce plan
sans mettre en péril leurs quelques 20 autres
élèves, ainsi que leur propre santé
• Réviser le PEI fréquemment et l'ajuster si possible
• Inclure tous les autres pour plus de support :
pourvoyeurs de soins, les assistants d'éducation, les
guides, les amis et quiconque fait parti du "cercle de
support" (cerveaux externes)
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Styles d'apprentissage
• La plupart des élèves atteints de l'ETCAF apprennent
d'abord par le toucher, ils sont des apprenants
kinesthésiques. Cela les aide à répondre à leur
besoin de bouger. Apprendre "en contexte" est plus
facile et plus efficace pour la plupart d'entre eux
• L'apprentissage visuel vient en deuxième en terme
de facilité pour les élèves atteints de l'ETCAF. "Une
image vaut 1000 mots" prend tout un nouveau sens
avec l'ETCAF!
• En dernier vient l'apprentissage auditif. Ce type
d'apprentissage ne fonctionne pas bien pour la
majorité des élèves atteints de l'ETCAF (mais les
enseignants doivent quand même parler)
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Forces et habiletés typiques
• Apprend par la pratique
• Kinesthétique, énergique
• Apprend en faisant et en
•
étant enseigné de façon
répétée
Bonne mémoire visuelle à
long terme
• Attache de l'importance à
la justice et peut être
moralement rigide,
est
réconforté par les règles et
l'ordre
• S'exprime bien
verbalement
• Sait s'y prendre avec les
animaux, les enfants, la
mécanique, les
ordinateurs et les arts
• Amical, affectueux,
aimant, loyal, gentil,
déterminé, sensible et
compatissant
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Environnement éducationel pour
les élèves atteints de l'ETCAF
1- Classe spéciale ou école conçue seulement pour les
élèves avec un diagnostic d'ETCAF (David Livingston in
Winnipeg) (video disponible, portrait par The National)
2- Enseignement à domicile
http://www.edu.gov.on.ca/extra/fre/ppm/131f.html
3- Classe régulière avec éducation spécialisée
intégrée et retrait au besoin
Avec une planification appropriée, la plupart des élèves
atteints de l'ETCAF peuvent être intégré à une classe
régulière (difficile mais faisable)
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Le plus important – mettre en
contexte les comportements que
vous observez
• Si ils pouvaient ils le feraient -”Ce n’est pas qu’ils ne
veulent pas, ils ne peuvent pas”
• Comprendre ceci changera votre attitude et ils le
remarqueront – vous les soutenez
• Comportement = Lésion cérébrale
• Les diabétiques ont besoin d’insuline, les paraplégiques
de chaises roulantes
• Les élèves atteints de l’ETCAF ont des lésions
permanentes et ont besoin que vous les respectiez pour
ce qu’ils sont, ils ne peuvent survivre sans cela
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Les interventions pour le succès
Gérer le déficit du processus d’information de l’ETCAF
• La structuration est essentielle – structure
accompagnée de routines claires et prévisibles, faire
les transitions en douceur
• Supervision/contrôle – le cerveau externe peut être
•
•
•
nécessaire 24 heures sur 24 –même si c'est
seulement au bout du fil
Simplicité – directives simples et courtes – les
répéter
Étapes – tout morceler, utiliser l'écrit, le visuel
Contexte – si vous enseignez une habileté, faites-le
là où elle sera utilisée – la généralisation est souvent
difficile
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Commencer avec l'environnement
de la salle de classe
L'environnement
d'apprentissage de la salle de
classe est l'élément le plus
important qui affecte l'habileté
des élèves à apprendre dans le
cadre donné. Ceci inclu son
organisation, sa gestion, et ses
composantes émotionelles.
Utilisez l'acronyme
S-C-O-R-E-S
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Scores
• Supervision
Fournir une supervision étroite pour assurer la sécurité des
élèves et éviter les ennuis – 24/7 (durant la récréation aussi!)
• Structure
Enseigner aux élèves que chaque jour a une routine structurée et
cohérente
• Simplicité
Garder les règles, les routines et les directives simples – Donner
les directives verbalement et aussi visuellement
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SCores
• Communication
-Communications fréquentes et régulières entre la
maison et l'école
-On enseigne aux élèves, et on leur rappelle,
comment communiquer leurs sentiments et leurs
besoins aux professeurs, aux élèves et aux autres
• Consistance
-Routines, règles et conséquences sont consistantes
-Les étapes pour compléter une tâche sont données
de la même façon à toutes les fois
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ScOres
• Organisation
L'école aide les élèves à devenir organisé en leur
enseignant et en renforçant des stratégies
d'organisation séquentielles – répéter, répéter,
répéter
La salle de classe est organisée – une place pour
chaque chose et chaque chose à sa place
Les cours et la journée sont organisés
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ScoRes
• Règles
Simples, concrètes et faciles à suivre.
Par exemple, "Ne pas frapper, au lieu de
l'abstrait "Sois gentil" ou "Reste en sécurité"
- Tout le personnel urilise les mêmes termes
pour chaque règle et suit les mêmes règles
- Vérifier que les élèves connaissent et
comprennent ce que les règles signifient
- Il y a des conséquences
- Les conséquences sont mises en application
immédiatement et de façon consistante en
tenant compte des Cunningham
déficiences des élèves
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ScorEs
• Espérances
- Se concentrer sur les habiletés de vie/les habiletés
sociales vs les matières théoriques
- Réalistes, accessibles et faciles à comprendre
- Modifier/prendre en considération les besoins
spéciaux des élèves
- Pour tous les travaux, spécifier clairement ce à
quoi on s'attend et ce qui doit être accompli
- Limiter la quantité de travail, les devoirs y compris
Cunningham
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ScoreS
• Estime de Soi
- Les élèves se sentent acceptés, valorisés et
en sécurité
- Un soutien positif est donné
quotidiennement de façon consistante
- Les forces de l'élève sont explorées afin de
l'aider à gérer les frustrations occasionnées
par ce qu'il ne peut faire
- Les élèves sont rassurés qu'ils ne sont pas
mauvais même si leur comportement est
inacceptable et doit s'améliorer
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D'autres stratégies pour
la salle de classe
• Diminuer la surcharge visuelle et sensorielle
• Atténuer les couleurs – peindre les murs dans des tons
pâles, bleu ou gris
• Réduire ou éliminer le fouillis
• Bien définir les sections – utiliser des lignes sur le
plancher ou des tuiles de couleurs
• Procurer des signaux visuels – en séquence
• Garder la salle de classe aussi simple que possible
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Stratégies pour favoriser
l'attention
• Utiliser le moins de mots possible
• Utiliser des indices et des signaux auditifs et visuels
• Concentrer les secteurs d'enseignement (une activité
seulement)
• Utiliser des sièges séparés/des box/des meubles de
séparations
• Répéter/ré-enseigner/répéter
• Renforcer, reconnaître, encourager et supporter
• Varier les bruits de fond et les activités – de la musique
douce ou une activité silencieuse suivie par une
activité physique
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Stratégies pour les transitions
• Préparer les transitions – utiliser des signaux visuels ou
auditifs
• Avoir un agenda pour la journée au tableau, bien en
vue
• Routine!!
• Si vous savez qu'il y aura un changement dans la
routine, avisez et pratiquez les nouvelles étapes
d'avance
• Pratiquer – répéter – ré-enseigner
• Avoir une horloge digitale bien visible
• Avertir ou sortir avant les exercices d'évacuation en cas
d'incendie
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Stratégies de “Discipline”
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Se concentrer sur les solutions, pas les problèmes
Des motivations positives
Renforcer la valeur de l'échec
Reconnaître et célébrer les petits succès
Des règles fermes, consistantes et claires
Un suivi consistant
Insister sur la responsabilité de ses propres choix
Inciter à parler de soi-même positivement
Ne pas insiter sur les causes et effets
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Stratégies pour les cas
d'hyperactivité
• Reconnaissez les éléments déclenchants –
déchiffrez le language corporel – écrasez les
emportements dans l'œuf
• Gymnastique cérébrale
• Prévoir des pauses régulières et permettre le
coconnage dans un endroit tranquille
• Pour aider l'enfant à rester assis plus longtemps à
son pupitre, lui donner de la pâte à modeler, des
balles spongieuses ou quoique ce soit de doux qu'il
pourra tenir et manipuler avec ses mains
• Utiliser des vestes de plomb (dentiste)
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“Teaching Students with FASD
Building Strengths, Creating Hope”
(Enseigner aux élèves atteints de l'ETCAF
développer leurs forces, créer l'espoir)
• Le site suivant est INESTIMABLE:
http://www.education.gov.ab.ca/k_12/specialneeds/fasd.asp
• L'Ouest du Canada a des années-lumière d'avance sur
nous en ce qui concerne la compréhension et la
prévention de l'ETCAF ainsi que l'intervention (éducation)
• Il ne s'agit pas de réinventer la roue, le site Web albertain
mentionné plus haut présente les meilleures et les plus
récentes ressources pour une éducation courronnée de
succès pour les élèves atteints de l'ETCAF
• Peut être imprimé gratuitement – 165 pages
Cunningham
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Et maintenant à quoi s'attendre
pour l'ETCAF?
Tendances actuelles en ce qui concerne l'ETCAF:
• Intervention – Comprendre l'ETCAF et aider
les individus atteints de l'ETCAF ainsi que ceux
qui s'en occupent à réussir
• Prévention – Passez le message – “Pas
d'alcool durant la grossesse”, il n'y a pas de
quantité d'alcool sécuritaire, ...
• Recherche- l'ETCAF devient rapidement un
sujet de recherche brûlant – ce qui n'est pas
trop tôt
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Pour plus d'information
• N'hésitez pas à contacter l'auteur de cette
présentation à
[email protected]
or 519-893-7393 (Kitchener, Ontario)
• L'internet est une source d'information très
utile, rechercher “ensemble des troubles
causés par l'alcoolisation fœtale”
• www.education.gov.ab.ca/k_12/specialneeds/fasd.as
p (excellente ressource)
Cunningham
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Merci de votre attention et de votre intérêt pour
aider à comprendre, prévenir et intervenir dans les
vies de ceux qui vivent avec l'ETCAF
Mary K. Cunningham
Cunningham
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