Transcript ASSOCIATION L`AVENIR

ASSOCIATION L’AVENIR
Association des Parents et Amis des
Enfants atteints de Cancer
1986 – 2010
F. Msefer Alaoui, F. Chraïbi, L. Hessissen
LES CANCERS CHEZ L’ENFANT
Spécificités
• Le cancer touche aussi l’enfant , plus rarement que
l’adulte
• Le cancer de l’enfant est grave et rapidement fatal
s’il n’est pas traité vite et bien
• En revanche, s’il est traité de façon précoce et
adéquate, il guérit très souvent
• Les enfants guéris de cancer ont souvent un
développement normal
• Au Maroc 1000 à 1200 enfants sont nouvellement
atteints chaque année
• Seulement environ 750 d’entre eux arrivent dans des
unités spécialisées ; 400 à 450 guérissent (60 à 65%)
CANCERS CHEZ L’ENFANT
Progrès
• Une meilleure connaissance des facteurs pronostiques a
permis d’adapter le traitement
• Auparavant le but était un malade vivant, actuellement le but
est un survivant sain
• Chirurgie conservatrice chaque fois que possible
• Radiothérapie moins indiquée et mieux adaptée à l’enfant.
• Chimiothérapie plus courte et moins toxique
• Réanimation, traitement de la douleur, transfusion,
• Conception nouvelle des unités d’oncologie :
– Unités ouvertes, hygiène plus simple,
– Famille, animation, psychologue
– Hôpital de jour, hospitalisation à domicile
• Associations parentales, maisons des parents
LES CANCERS CHEZ L’ENFANT
Exigences
• Un coût financier élevé : analyses médicales,
médicaments, déplacements, séjours dans la ville du
traitement
• Un coût social élevé : absentéisme parental
professionnel, scolaire, social
• Un coût familial et affectif élevé :
– séparation de l’enfant et parfois de la mère du reste de la
famille
– frères et sœurs négligés, père révolté,
• Une compréhension de la maladie et un minimum
d’alphabétisation
LES CANCERS CHEZ L’ENFANT
Besoins
Les besoins de l’enfant atteint de cancer sont
nombreux:
– Un diagnostic précoce
– Une orientation adéquate
– Une unité spécialisée
– Un personnel soignant suffisant et formé
– Une prise en charge polyvalente
– Une prise en charge psycho-sociale (famille, école)
– Un suivi attentif et prolongé
– Une implication des soignants de proximité
ASSOCIATION L’AVENIR
Association des Parents et Amis des
Enfants atteints de Cancer
1986 – 2010
F. Msefer Alaoui, F. Chraïbi, L. Hessissen
ASSOCIATION L’AVENIR
PRINCIPALES ETAPES
• 1983: Aménagement d’une petite unité d’oncologie dans
l’Hôpital d’Enfants de Rabat
• 1984: Un lit d’Hôpital de Jour
• Nombreux problèmes de pauvreté, d’éloignement,
d’insuffisance de moyens
• 1986: Constitution AA: parents, soignants et amis
• 1991: Projet de construction maison des parents
• 1994: Présidence d’Honneur de SAR La Princesse Lalla
Meryem
• 1995: Ouverture Maison de l’Avenir
• 1995: Statut d’utilité publique
ASSOCIATION L’AVENIR
OBJECTIFS
• Contribuer à tout ce qui peut améliorer les
conditions médicales, sociales et affectives, du
traitement des enfants atteints de cancer
• Informer et sensibiliser
• Rechercher les moyens de réaliser ces
objectifs: partenariats, collecte de fonds
ASSOCIATION L’AVENIR
• Ses membres
– Des anciens malades guéris
– Des parents d’enfants malades
– Des médecins et infirmiers
– D’autres personnes impliquées dans le
développement de l’enfant ou dans le cancer
• Ses cibles
– Directe: Enfants atteints de cancer
– Indirecte: leurs familles, leurs soignants, l’unité
ou ils sont soignés
ASSOCIATION L’AVENIR
Ses activités
• Soutien Médical
– Besoins des malades et de l’unité
– Formation
• Soutien psychosocial
– Hébergement
– Ecole - animation
• Information sensibilisation
• Recherche de ressources:
– Collecte de fonds
– Partenariats
ASSOCIATION L’AVENIR
Soutien Médical
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Médicaments surtout chimiothérapie
Réactifs de laboratoire
Matériel médical
Appareillages, prothèses
Logistique dans l’unité de soins
Analyses médicales et imagerie
Aménagement de l’unité de soins
Personnel : Formation et recrutement
Transport malades, prélèvements, sang
Formation
• Coordination du projet diagnostic précoce des
cancers de l’enfant,
– MCM UICC Sanofi Aventis
– ALSC, Ministère de la Santé, SMHOP
– Séminaires, sessions de formation régionales, affiche et
manuel de formation des médecins de proximité
• Contribution à la formation
– Infirmières , techniciens et médecins en oncologie,
– Moyens propres de l’Avenir ou de ses partenaires,
– Stages, congrès, séminaires, cours, au Maroc et à
l’Etranger
Projet Centre Hémato-oncologie
Pédiatrique Hôpital d’Enfants Rabat
• Initiation et conception: Association l’Avenir et
soignants de l’UHOP
• Motivation: exiguïté locaux actuels
• Objectifs: amélioration PEC malades et formation
• Cibles: enfants atteints de cancer et maladies sang
• Financement de la construction : Ministère de la
Santé
• Ouverture en Mai 2010
ASSOCIATION L’AVENIR
Soutien psychosocial
•
•
•
•
•
•
•
•
Hébergement à la Maison de l’Avenir
Repas, denrées alimentaires et vêtements
Transport
Aide financière ponctuelle
Information Education
Soutien psychologique, écoute
Ecole
Animation, loisirs
Maison de l’Avenir
• Justification:
– Cancer maladie grave et longue,
– Familles des enfants soignées à l’HER pauvres et habitant
loin de Rabat
• Objectifs
– Permettre la compliance au traitement
– Adoucir les conditions psychosociales du traitement
• Résultats attendus
– Moins d’abandons
– Meilleurs résultats en matière de survie et qualité de vie
• Ouverte en 1995 à Rabat , 22 chambres, 54 lits
• Voiture pour le transport maison – hôpital
Information - Sensibilisation
• Documentation: Plaquette, Site Web, dépliant, Film
« les enfants de l’avenir, message d’espoir »
• Prix de l’organisation et de l’éducation au festival
international du film cancer, Genève, UICC, 8/2008
• Journée Mondiale du Cancer de l’Enfant 15 Février
• Journée Mondiale du Cancer du 4 Février
• Journée Nationale du Cancer du 22 Novembre
• Actions de sensibilisation, d’information à l’occasion
d’autres événements médiatisés
• Chanson Rahma, CD et clip DVD
ASSOCIATION L’AVENIR
Ressources
• Collecte de fonds:
– Cotisations, Subventions, Donations, legs,
– Produits de vente (CDV, livres, tableaux)
– Événements de musique (vidéoclip Rahma), sport (Nezha
Bidouane), peinture, théâtre
•
•
•
•
Conventions de partenariat
Dons en nature
Financement de projets
Bénévolat
Partenaires nationaux
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Association Lalla Salma de lutte contre le Cancer
Centre Hospitalier Ibn Sina Rabat
Ministère de la Santé
Centre Hospitalier Hassan II Fès
Direction Régionale de la Santé Fès
Ministère de l’Éducation Nationale
Association Agir, Noujoum et SMHOP
Caisse de Dépôt et de Gestion
Barid Al Maghrib, autres…
Partenaires Internationaux
• Hôpital St Jude USA:
–
–
–
–
Formation des infirmières, médecins, techniciens
Mise à niveau technique oncologie pédiatrique
Recherche clinique; gestion de données
Mise en place de protocoles de traitement
• GFAOP: amélioration de l’OP en Afrique
• UICC : diagnostic précoce des cancers de l’enfant
• ULB, Belgique: Leucémies de l’enfant et adolescent
Partenaires Internationaux
• ICCCPO: partage des expériences, rencontres
• Semons l’Espoir, Besançon : jumelage, Sommets de
l’Espoir, Film
• Children For Life, Hollande : jumelage, achat de
médicaments
• La Pasquière: accueil des familles
• Alliance Régionale avec les ONG de la Méditerranée
Orientale à l’initiative de l’ALSC. Stratégie régionale
de lutte contre le cancer
Dernières réalisations
• Amélioration des services rendus par la Maison de
l’Avenir: Travaux, locaux, mobilier, transport, écoute
(Fondation MVs, ALSC et INDH)
• Structuration de l’Association: Statuts, salaires, audit
du bilan financier, …
• Coordination du diagnostic précoce des cancers de
l’enfant au Maroc (UICC, ALSC, MS, SMHOP)
• Appui à la création de l’association de jeunes guéris
d’un cancer de l’enfance (La Voie de l’Espoir)
Projets
• Actualisation de la documentation: affiches,
dépliants, site web, Bulletin (la lettre de l’avenir)
• Amélioration de la coordination avec l’hôpital pour
éviter les ruptures de stocks médicaments
• Application de gestion informatique de l’A. l’Avenir et
de la Maison de l’Avenir
• Éducation de base pour les mamans hébergées à la
Maison de l’Avenir
• Optimisation du programme Bénévolat
Association l ’Avenir
Coordonnées

Site Web: www.almoustakbal.org

E mail:


[email protected]
Maison de l’Avenir, Hay Nahda II,
Rabat
Tél. 0537754174, Fax 0537756011
Merci de votre écoute et votre soutien
aux enfants malades
L'Avenir
AA