Transcript Umor - Palijativna skrb
Specifičnosti palijativne medicine kod raznih neuroloških bolesti
Uzroci smrti
Total Deaths = 512,993 England and Wales 2005 (ONS) 14% 3% 1% 20% 36% 26% 0% 20% 40% Circulatory Disease Respiratory Disease Renal Failure 60% 80% Cancer Neurological Conditions Other 100%
Pristup neurološkom bolesniku
Psiholog Neurolog Med. sestra Fizijatar Logoped Psihijatar Urolog LOM Obitelj i prijatelji Socijalni radnik
Bol i drugi senzorni simptomi Depresija Kognitivne promjene
Bolest
Kvaliteta života Obitelj
Problemi s kojima se susreću bolesnici
• Tuga i strah • Neshvaćenost • Konfuzija • Osjećaj bespomoćnosti • Socijalna izolacija • Osjećaj gubitka • Nesigurnost • Gubitak intimnosti • Promjene odnosa u bračnoj zajednici • Povećano nezadovoljstvo u međuljudskim odnosima
Simptomi u neurološkim bolestima
• Bol • Umor • Gubitak tjelesne težine • Otežana pokretljivost • Poremećaji sfinktera • Seksualna disfunkcija • Kognitivni poremećaji • Psihički simptomi (anksioznost, depresija) • Poremećaj gutanja • Nesanica
Smanjena kvaliteta života bolesnika i obitelji
Bol
•80% neuroloških bolesnika se žali na bol (ovisno o tipu bolesti) •Neuropatska bol: - paroksizmalna (trigeminalna neuralgija, Lhermitteov fenomen, bolni tonički spazmi ) - trajna (bolne dizestezije) •Mišićno-koštana bol
Poremećaji sfinktera
• Pretjerana aktivnost mokraćnog mjehura (urgencija, inkontinencija) • Smanjena aktivnost mokraćnog mjehura (nedovoljno pražnjenje, rezidualni urin) • Detrusor-sfinkter disinergija (nedovoljno pražnjenje, poremećaj mlaza) • Opstipacija
Umor
“gubitak energije koji
značajno ograničava fizičko i/ili mentalno funkcioniranje
a ne ovisi o stupnju neurološkog invaliditeta,
djeluje na kvalitetu života
i prisutan je najmanje 50% vremena tijekom 6 tjedana”
Umor
Primarni Sekundarni Direktno povezan s patologijom bolesti (npr MS) Depresija Poremećaji spavanja Nuspojava lijekova 87% ograničava svakodnevno funkcioniranje i smanjuje kvalitetu života
Seksualna disfunkcija
M
- smanjen libido poremećaj erekcije - prerana ejakulacija Ž- smanjen libido teškoće u postizanju orgazma vaginalna suhoća
Poremećaji gutanja - disfagija
• Mišićna slabost • Disinergija disanja i gutanja • Posljedica disfagije su kašalj, gušenje, aspiracijska pneumonija, gubitak tjelesne težine
Psihijatrijski simptomi
•
Presudni za kvalitetu života bolesnika i njihovih obitelji
• Najčešći uzrok institucionalizacije ovih bolesnika • Depresivni poremećaj – depresivno raspoloženje, bezvoljnost, umor • Anksiozni poremećaj – anksioznost, strah, panika, napetost • Konfuzna stanja – agitacija, agresivno ponašanje • Psihotični poremećaji – deluzije, halucinacije • Apatija
Kognitivni simptomi
• Otežana koncentracija • Smetnje pažnje • Smetnje pamćenja • Dezorijentiranost • Teškoće u izražavanju • Smanjena sposobnost rasuđivanja • Zametanje predmeta svakodneve upotrebe • Gubitak u prostoru • Usporenost • Bezidejnost • Apraksija • Neprepoznavanje bliskih osoba
Kognitivni status bolesnika u vrijeme donošenje odluka nesposredno prije smrti T- 1 godina 87% očuvan T- 1 mjesec 78% očuvan T- 1 dan 51% poremećen
Lentzer HR et al “ The quality of life in the year before death”. Am J Public Health 82: 1093-1098, 1992
Parkinsonova bolest (PB)
• Druga po učestalosti neurodegenerativna bolest (zahvaća 1-2% populacije starije od 65 godina) • Progresivni gubitak neurona s. nigre (progresivan motor ički deficit i drugi nemotor ički simptomi) • Neizlječivo stanje • Prosječan životni vijek je 14.6 (9.8) godina
Ekonomske posljedice PB
• Direktni troškovi $10,349.00 po bolesniku godišnje • U usporedbi s kontrolama – Više neuropsihijatrijskih komplikacija – Više padova – Više autonomnih poremećaja
Huse et al. Mov Disord 2005;20:1449-1454
Klinička slika PB
•
4 kardinalna
simptoma:
akinetski tremor bradikinezija rigor
gubitak posturalnih refleksa
N emotorički simptomi PB
• Psihijatrijski – depresija, anksioznost,demencija, apatija • Senzorni – nespecifična bol,akatizija, poremećaji sna • Autonomni – opstipacija, urinarna urgencija i inkontinencija, impotencija, hipotenzija
Terapija PB
• FARMAKOLOŠKA – Dopaminomimetici (Levodopa, dopaminergički agonisti, MAO-B inhibitori, COMT inhibitori ) • KIRURŠKA – ablativne – D.B.S.
• NEFARMAKOLOŠKA TERAPIJA – Govor – OMT, BIOFEEDBACK – Fizikalna • PALIJATIVNA?
Terapija PB: limitacija levodope
• Efikasnost pada s trajanjem bolesti (dužina učnika) • Vezana uz samo napredovanje bolesti • Glavni terapijski problem • Kronična primjena dovodi do nuspojava (motor ičke fluktuacije, diskinezije i smetena stanja) • 50% bolesnika razvija ove komplikacije tijekom 5 godina
Motoričke komplikacije kasne PB (Hoehn-Yahr Stage 5)
• Slab odgovor na dopaminergičku terapiju • Freezing (vrlo onesposobljavajući za bolesnika, u periodu od 5 godina završavaju u kolicima) • Diskinezije • Dizartrija • Disfagija
Nemotor ičke komplikacije kasnog stadija PB (Hoehn-Yahr Stage 5)
• Depresija, anksioznost • Poremećaji sna • Demencija – 40% bolesnika u kasnom stadiju bolesti • Psihoza/halucinacije • Poremećaj krvnog tlaka • Smetnje sfinktera - opstipacija
Komplikacije uznapredovale PB
• Pneumonija • Urosepsa • Fraktura kuka • Padovi • Malnutricija 4 puta češća u ovih bolesnika • 2-3 puta povećani mortalitet što ovisi o trajanju bolesti, dobi i konkomitantnoj demenciji
•
Procijena skrbnika bolesnika s PB (N = 47) simptoma u zadnjem mjesecu života Učestalost* N (%) Umjereni i Simptomi N (%) Blagi simptomi (Median, IQR) izraziti simptomi
Otežano hranjenje Otežana 3 (3,4) 34 (72.3) 23 (48.9) komunikacija Tjelesna neugoda 3 (2,4) 3 (2,3) 37 (78.7) 33 (70.2) 32 (68.1) 19 (40.4) Insomnia Nedostatak daha Gušenje 2 (1,3) 2 (1,3) 2 (1,3) 3 (2,4) 22 (46.8) 24 (40.0) 22 (46.8) 32 (68.1) 16 (34.1) 15 (31.9) 18 (38.3) 22 (46.8) Konfuzija Depresija Anksioznost 3 (1.5,3) 2 (1.75,3) 28 (59.6) 28 (59.6) 17 (36.1) 18 (38.3) * 1 = nikad, 2 = par puta, 3 = učestalo, 4 = gotovo uvijek, 5 = konstantno
Preraditi slajd
Stres u skrbnika
• 1/3 se ne može nositi sa stresom skrbi i fizičkim potrebama bolesnika • U prosjeku su bolesnicima pomagali u 13 aktivnosti svakodnevnog života u posljednjim mjesecima života, u prosjeku 6 sati dnevno • Zadaci koji zahtijevaju tjelesno naprezanje su ocijenjeni kao najteži • Anksioznost bolesnika je bila inducirana situacijama u kojima su trebali pomoć pri kretanju, oblačenju i transportu (p< .001-.007)
Amiotrofična lateralna skleroza
• Degenerativna bolest motoričkih neurona • Pojava progresivne spastičnosti i mišićne slabosti • Nepoznati uzrok • Obično zahvaća osobe starije od 50 godina života • Fatalan ishod obično uslijed respiratorne insuficijencije (50% bolesnika umire nakon 3 do 4 godine)
Simptomi ALS-a
• Otežana pokretljivost – motorički deficit • Otežana verbalna komunikacija - dizartrija • Spasticitet • Bulbarna simptomatolgija –disfagija • Bolni grčevi mišića • Sijaloreja • Umor • Kognitivne smetnje – razvoj demencije frontotemporalnog tipa • Poremećaji sna • Respiratorna insuficijencija • Emotivna labilnost
Denervacija i atrofija mišića kao posljedica ALS McGuire V, et al.
Neurology
. 1996;47:571-573.
Incidencija
1/100,000
Prevalencija
4-5/100,000
Terapija ALS
• Neuroprotekcija – riluzol (Rilutec) 100 mg/dan produžava životni vijek za 3 mjeseca • Simptomatsko liječenje • Palijativa
Bol
• 60% bolesnika se žali na bolne grčeve (najčešće ruke i noge) • U slučaju neuropatske bolesti karbamazepin (Tegretol 2x200 mg) • Za druge tipove bolesti započinje se s paracetamolom • Ukoliko je parecetamol neuspješan opioidi poput tramadola se mogu koristiti • Prednosti opioida su redukcija anksioznosti ali znatan problem je opstipacija
Psihijatrijski simptomi
• Anksioznost korelira s respiratornom insuficijencijom • Farmakološke mjere su triciklički antidepresivi; amitriptilin • Nesanica se također može tretirati amitriptilinom ili zolpidemom • Pseudobulbarni znakovi se manifestiraju nekontroliranim plačem, smijehom i zijevanjem • Prisutni su u 50% bolesnika • Ukoliko su izraziti, tretiraju se anitidepresivima
Spasticitet
• Fizikalna terapija • GABA agonist baklofen (Lioresal ® ) 10-120mg • Baklofenska pumpa
Disfagija
• Potrebno je pratiti nutritivni status bolesnika – tjelesna masa • Fizikalne mjere; pravilan položaj tijela, speficična hrana, kompenzatorne tehnike • PEG (ovisi o prisutnosti bulbarnih znakova, gubitku tjelesne mase >10%, respiratornoj funkciji) • Nazogastrična sonda – kratkotrajno riješenje kad nije moguće primjeniti PEG • Jejunostoma
Respiratorna insuficijencija
• Nastupa nakon 2 do 4 godine trajanja bolesti • Prvi znakovi su pospanost i umor tijekom dana • Dodatno može biti pogoršana aspiracijom i bronhopneumonijom • Praćenje VC (vitalnog kapaciteta) je pouzdan kriterij respiratorne insuficijencije • Vježbe jačanja inspiratorne i ekspiratorne funkcije • Neinvazivna ventilacija pozitivnim zrakom • Invazivna mehanička ventilacija
Multipla skleroza
•
kronična
upalna demijelinizacijska bolest • nepredvidiv klinički tijek • • •
česta
neurološka bolest • javlja se u svim životnim dobima • najčešća je između
18 - 50 godina
• uzrok bolesti je nepoznat
smanjena kvaliteta života bolesnika i obitelji onesposobljenost
bolesnika
MS simptomi
•
Umor
• Bol • Motorni simptomi otežana pokretljivost • Spasticitet • Tremor • Poremećaj sfinktera • Seksulna disfunkcija • Kognitivni poremećaj • Psihički simptomi • Poremećaj gutanja • Kožne promjene
Progresija bolesti
UPALNA FAZA Relaps Aktivne lezije Dobar th učinak Atrofija Bez novih lezija Slab th učinak Progresija NEURODEGENERACIJA Vrijeme (godine)
Klinički tijek MS-a
Klinički oblici MS
• Relapsno remitirajući tijek (u 85% bolesnika u početku bolesti) • Sekundarno progresivni oblik bolesti (nakon 10 do 15 godina trajanja bolesti) • Primarno progresivan oblik (10%)
Prognostički faktori
Dobri
• Ženski spol • RRMS početak, ON ili osjetni • Potpuni oporavak nakon relapsa • Dug period između relapsa • Rijetki relapsi u ranoj fazi • Dug period do EDSS * 3 • Mlađa životna dob
Loši
• Muški spol • Polisimptomatski,motorni,progresivni • Nepotpuni oporavak nakon relapsa • Kratki period između relapsa • Česti relapsi u ranoj fazi • Kratak period do EDSS* 3 • Starija životna dob • Infratentorijske lezije
Terapija MS-a
• Liječenje akutne faze bolesti – relapsa - pulsna kortikosteroidna terapija • Preventivno liječenje – Imunomodulacijsko liječenje (INF-beta, glatiramer acetat, natalizumab) – Imunosupresivno liječenje (mitoxantron, ciklofosfamid) • Simptomatsko liječenje • Palijativno liječenje
Motorički simptomi i spastičnost
• Fizikalna terapija • GABA agonist baklofen (Lioresal ® ) 10-120mg • Benzodiazepini – klonazepam (Rivotril, Klonopin ® ) 0,5-1 mg • Kanabinoidi • Mišićni relaksansi • Injekcije botulinum toksina • Baklofenska pumpa (intratektalno)
Cilj poboljšanja mobilnosti
• Povećanje motoričke snage i pokretljivosti • Preveniranje komplikacija (dekubitusi, plućna embolija, duboka venska tromboza, atrofija mišića, ozljede...)
Smetnje sfinktera
• • •
Lijekovi koji uzrokuju poremećaj mokrenja (
sedativi, beta blokatori, antidepresivi, spazmolitici) – revidiranje terapije
Urgentna inkontinencija - antikolinergici
– Ditropan (oxybutynin chlor.) 5ili 10 mg dnevno max 4x5 mg; Ditropan XL prolongirano djel. (5,10 ili 15 mg) – Detrunorm (propiverin chl) 15 mg - max 30 mg – Emselex (darifenacin hydrobromide) 7,5 mg produljeno djelovanje 1x dnevno
Retencija
– Talmulin (Omnic) 0,4 mg – Urinarni kateter (intermitentno ili trajno)
Umor
• 75% bolesnika s MS-om • Uzeti u obzir neke komorbiditete (KKS, GUK, elektroliti, hormoni štitnjače ...) • Određeni lijekovi izazivaju umor ( interferon, benzodiazepini, spazmolitici, triciklički antidpresivi..) • Aerobne vježbe • Higijena spavanja • Farmakološke mjere kod težih slučajeva • Amantadin 2x100mg/dan
Bol
• •
Paroksizmalna
Karbamazepin (Tegretol) 400-1200 mg /dnevno Gabapentin (Neurontin) 300 4000 mg dnevno u 3 doze • • • • • • •
Trajna
Amitriptilin (Amyzol): 10mg/dan-75 mg/dan Duloksetin (Cymbalta): 60 120 mg/dan Pregabalin (Lyrica): 150-600 mg/dan Kanabinoidi Transkutana električna stimulacija – TENS Stimulacija kralježnične moždine Repetitivna transkranijska magnetska stimulacija motornog korteksa
Smetnje gutanja
• Vježbe gutanja • Nazogastrična sonda • PEG
INDIKATORI UZNAPREDOVALE MULTIPLE SKLEROZE BOL POREMEĆAJ KOMUNIKACIJE (DIZARTRIJA, UMOR) KOGNITIVNE SMETNJE SMETNJE GUTANJA SMETNJE DISANJA ASPIRACIJA UČESTALE INFEKCIJE Mogućnost dolaska u bolnicu Poteškoće u izražavanju izbora Da Ne 2007 Bolnička palijativna njega Mogućnost donošenja odluke Ne Djelovanje MS tima (ORL, nutricionist, fizioterapeut, neurolog, internist) sonda, PEG Antibiotici i umjetna ventilacija Ne Bolesnik želi aktivno djelovanje Da SPECIJALIST PALIJATIVNE SKRBI
Neurološke bolesti
Dijagnoza Stabilna terapija Pojava rezistencije na terapiju Palijativna skrb
... Rano započinjanje s palijativnom srkbi je bitno zbog ...
a
.
Bolesti su progresivne b.
liječenje Ne postoji izlječenje već samo simptomatsko c.
Veliki učinak na obitelj bolesnika d.
Skrb za bolesnika mora biti multidisciplinarna
Palijativna skrb i neurološke bolesti
• Potrebe bolesnika za palijativnom skrbi su često neprepoznate • S palijativnom skrbi se započinje prekasno • Palijativnu skrb treba započeti u početnim fazama bolesti • Bolje razumijevanje kompleksnosti bolesti, njezinih simptoma ali i uključivanje palijativne skrbi mogu znatno unaprijediti skrb bolesnika i smanjiti stres • Palijativna skrb mora biti dobro isplanirana obzirom da se problemi mogu predvidjeti i na adekvatan način prevenirati
• -
Neurološkim bolesnicima potrebno
Pravodobno pružiti sve potrebne informacije - za bolesnike kako bi ih se upoznalo s prirodom bolesti, odgovarajućim liječenjem i pravima koje mogu ostvariti
Kod uznapredovalih faza bolesti osigurati program za kontroliranje simptoma i invaliditeta
Kod uznapredovalih faza bolesti pružiti odgovarajuću skrb u zajednici uključujući prilagodbu u domu, tehnička pomagala, različite oblike njege i pomoć pri stanovanju u cilju povećanja mobilnosti i samostalnosti
NEUROLOŠKE BOLESTI Palijativna skrb
• MOŽDANI UDAR • MULTIPLA SKLEROZA • AMIOTROFIČNA LATERALNA SKLEROZA • PARKINSONOVA BOLEST • DEMENCIJA • TUMORI MOZGA
Bolesnici koji mogu profitirati od palijativne skrbi
• Akutne neurološke bolesti s lošom prognozom (MU) • Brzo progresivni fatalni neurološki poremećaji (tumori, bolest motoneurona) • Progresivne neurološke bolesti u uznapredovalom stadiju (MS, Parkinsonova bolest, demencija)
Moždani udar-ishod
Oporavak Smrtni ishod Trajna oštećenja
• 49% životna dob 46-59 g
Poremećaji koji zaostaju nakon moždanog udara
– Motorički poremećaji • Oduzetost dijela tijela, poremećaji pokreta – Senzorni poremećaji • Bol – Afazija nesposobnost korištenja ili razumijevanja govora – Kognitivni poremećaji • Demencija – Emocionalni poremećaji • Depresija
Kognitivni poremećaj Demencija nakon MU • 1/4 bolesnika razvija demenciju unutar 3 mjeseca nakon MU • Najvažniji rizični faktori za nastanak demencije nakon MU: – Starija životna dob, niži stupanj edukacije, DM, rekurentni MU, alkoholizam, AF, hipertenzija • Uloga u sekundarnoj prevenciji MU Zhou D.H.D., Wang J.Y.J. et al. J Neurol (2004) 251: 421-427.
Emocionalni poremećaj Post Stroke Depression (PSD) • Prevalencija kliničke depresije tijekom akutne i subakutne faze oporavka nakon MU iznosi 20 50% • PSD negativno utječe na funkcionalni i kognitivni oporavak nakon MU • Povećava morbiditet i mortalitet nakon MU • Simptomi: • poremećaji spavanja i prehrane (anoreksija ili pretilost) • letargija, socijalna izolacija, • umor, iritabilnost, suicidalnost
Hendikep nakon MU
• 1/3 bolesnika nakon MU ima trajni hendikep • Poremećaji raspoloženja su nezavisni čimbenici za razvoj hendikepa nakon MU • Liječenje depresije i anksioznosti u kombinaciji s edukacijom bolesnika, psihoterapijom i farmakoterapijom može reducirati hendikep • Bolesnici zahtijevaju pomoć i smještaj u ustanovu – Hospicij, mirovni dom Sturm J, Donan G et al. Stroke.2004; 35:715-720.
MULTIPLA SKLEROZA
• Multipla skleroza je sporo napredujuća bolest CNS-a • Karakteristika MS: difuzni plakovi demijelinizacije u mozgu i kralješničnoj moždini • Različiti neurološki simptomi i znakovi se javljaju u remisijama i egzacerbacijama
MULTIPLA SKLEROZA
• Tijek bolesti je raznolik i nepredvidiv • U početku bolesti remisija može trajati mjesecima i godinama, čak i više od 10 god • Kod bolesnika koji imaju česte napade bolesti, pogotovo ako bolest počne u srednjim godinama, tijek može biti izrazito ubrzan i u kratkom roku dovesti do razvoja invalidnosti
AMIOTROFIČNA LATERALNA SKLEROZA • Progresivna neurološka bolest motoneurona • Glavno obilježje: propadanje tijela živčanih motoričkih stanica CNS-a i perifernog dijela motoričkog puta
AMIOTROFIČNA LATERALNA SKLEROZA • Klinički nalaz: – Gubitak mišićne snage mišića – Gubitak mišićne mase – Tonus mišića povišen zbog čega se vrlo brzo razvijaju kontraktu – Gubitak neurona uzrokuje smanjenu stimulaciju i propadanje mišića
AMIOTROFIČNA LATERALNA SKLEROZA Simptomi • Bolesnik se ne može kretati, govoriti, žvakati, gutati niti služiti se rukama; ne može niti samostalno disati • Oštećena je pokretljivost očnih jabučica kao i zatvaranje i otvaranje očiju • Neki bolesnici su u potpunosti paralizirani iako im je mozak neoštećen • Većina oboljelih od ALS-a umire oko 3-5 godina nakon prvih simptoma, a to se obično događa u srednjim godinama života
PARKINSONOVA BOLEST
• Progresivni neurodegenerativni poremećaj karakteriziran tremorom, rigidnošću i usporenošću pokreta • Bolest brže progredira u starijih nego u mlađih osoba • Bolest može ozbiljno ugroziti kvalitetu života – 50% bolesnika osjeća poteškoće gutanja (disfagija) zbog disfunkcije faringo-ezofagealne motorike – Disfagija-mogući uzrok aspiracione pneumonije – Aspiracija je najčešći uzrok mortaliteta i morbiditeta u Parkinsonovoj bolesti
DEMENCIJA
• Globalno i progresivno oštećenje stečenih kognitivnih sposobnosti – pamćenje, učenje, apstraktno mišljenje, orijentacija i vidno prostorni odnosi • Prevalencija demencije: – 9-14% u populaciji osoba starijih od 65 g (SAD, Velika Britanija, Švedska, Danska) – 30-35% u populaciji osoba starijih od 85 godina (uključujući i blagu demenciju) • 1/3 bolesnika s demencijom nije sposobna za nikakav oblik samostalnog života
Palijativna skrb u različitim bolestima
• Prema nedavnoj analizi objavljenih radova koji se bave palijativnom skrbi (Engleska, Kanada i SAD) najčešći primarni fokus autora je uznapredovala maligna bolest • Manje od 5% radova bavi se nekanceroznim stanjima, najčešće respiratornim, kardijalnim i renalnim bolestima • Među neurološkim bolestima jedini predstavnik je amiotrofična lateralna skleroza