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El Autismo, Panorama
International organizado por : ARIAutism Research Institute y Liga Colombiana de Autismo
I
Agradecimientos:
Esta presentation fue escrita
por los doctores James B.
Adams y Steve M. Edelson
Profesor. Adams, quien tiene una hija adolescente con autismo, y es
profesor titular en el Departamento de Ingeniería Química y de
Materiales en la Universidad Estatal de Arizona. Actualmente se
desempeña como presidente de Phoenix Capítulo de la Sociedad de
Autismo de Norte América.
Dr. Edelson es el Director del Instituto de Investigación del Autismo y
ha participado activamente en el campo del autismo por más de 30
años.
Curriculum Profesional
Sandra Fontal, MPA
Maestria en Administracion Publica
Trabajadora en Servicios Sociales Forensicas
Representante de Autism Research Institute (ARI)/
Instituto de Investigación del Autismo
Con proyecciones a un PhD.
Audiencia, propósito y objetivos
Comprensión introductoria de autismo:
Para los padres con sospecha o diagnóstico de
Autismo reciente, estudiantes, o nuevos practicantes/
terapeutas en el campo, o cualquiera que quiera
comprender mejor el autismo.
Para desmistificar el viaje del autismo que se
avecina.
Para que los padres se involucren en el proceso de
su hijo y en la toma de decisiones finales.
Para ayudar a crear y organizar recursos para el
autismo en la comunidad
Temario
Sintomas Symptoms
Pruebas Diagnosticas Diagnosis
Incidencia Incidence
Las causas posibles Possible causes
El Autismo es una condicion tratable Autism is
treatable
Orientaciones futuras Future directions
El Autismo en Colombia Autism in Colombia
Sintomas primarios
Core symptoms
Habilidades Sociales/ Relaciones
Social Skills/Relationships
Antisocial, asocial, social pero falta de tacto social
Anti-social, asocial, social but awkward
Comunicación Communication
Varias formas, hiperlexia Various forms, hyperlexia
Sintomas primarios
Core symptoms
Sensoriales - Bajo-y/o sobre-Sensibilidades
Sensory – Under- and/or Over-Sensitivities
Tacto- doloroso, hipersensibles o hiposensible Touch –
painful, hypersensitive, or hyposensitive
Vision - sensibilidad a las luces brillantes y los colores,
sistema de ambiente disfuncional Vision – sensitive to bright lights and
colors, dysfunctional ambient system
Oido - doloroso, hiperactivo Hearing – painful, hyper
Sabor - textura, sabor Taste - texture, taste
Olfato - doloroso, hiper Smell – painful, hyper
Sintomas primarios
Core symptoms
Problemas de Conducta (Comunicación)
Behavior (Communication) Problems
Repetitivo – como meserse, agitar las manos,
y/o los dedos Repetitive –rocking, hand-flapping, finger flicking
Rabietas graves Severe tantrums
Agresivo y auto-agresión Aggression and Self-Aggression
Insistencia con lo mismo
Insistence on Sameness
Dificultad grave para entender el cambio
Insistence on Sameness
Inclinaciones obsesivas-compulsivas Obsessivecompulsive
Señales de posibilidad de Autismo
Autism Red
Flags
No hay grandes sonrisas u otras
expresiones alegres y cálidas a los seis
meses de edad, ni tampoco despues No big
smiles or other warm, joyful expressions by six months or thereafter
No hay intercambio de ida y vuelta de
sonidos, sonrisas, u otras expresiones
faciales a los nueve meses o años
sucesivos No back and forth sharing of sounds, smiles or other facial expressions by
nine months or thereafter
No balbucea a los 12 meses No babbling by 12 months
Senales de posibilidad de Autismo
Autism Red
Flags
No hay gestos de ida y vuelta, como
señalar con el dedo No back and forth gestures, such as pointing
No hay palabras a los 16 meses No words by 16
months
No hay dos palabras significativas de
frases a los 24 meses (solo cuando imitan
a alguien o repiten) No two word meaningful phrases (without imitating
or repeating by 24 months)
Cualquier pérdida del habla o balbuceo o
habilidades sociales a cualquier edad Any loss
of speech or babbling or social skills at ANY age
Síntomas coexistentes
Retraso mental - debe
ser evaluado con el uso de un
examen de inteligencia- no
verbal Mental Retardation – must
Convulsiones Seizures
Diarrea / estreñimiento
Diarrhea/Constipation
Dificultad para dormir
Sleep problems
Bajo tono muscular Low
muscle tone
evaluate using non-verbal IQ test
Co-occurring symptoms
Pica: comer artículos
no alimentarios Pica: eating
non-food items
Comedores selectivos
Selective eaters
Alergias alimenticias Food
allergies
Herramientas Diagnosticas
Autism Diagnostic Interview – Revised
(ADI-R)
Entrevista de 2-4 horas con los padres sobre la historia
de el niño 2-4 hour interview with parents of child’s history
Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)
Diagnostic tools
Interacción estructurada con el niño con una duración
de 30 minutos a una hora ½ - to 1-hour structured interaction with child
Modified Checklist for Autism in Toddlers
(M-CHAT) (https://www.m-chat.org/)
Esta herramienta diagnostica es para evaluar
los niños de 16 a 30 meses de edad 16 to 30 months, 5-10 minutes to
administer
Herramientas Diagnosticas
Diagnostic tools
Childhood Autism Rating Scale (CARS)
Diligenciado por el médico, maestro, o padres Completed
by physician, teacher, or parent
15 preguntas en total; dura 10 minutos en
completarse 15 questions, approximately 10 minutes to complete
Rimland diagnóstico E-2 (y E-3)
Creado para diagnosticar el síndrome completo
Kanner autismo Created to diagnose Kanner full-syndrome autism
Diligenciado por los padres Completed by parent
109 preguntas, aproximadamente 1 hora para
completar 109 questions, approximately 1 hour to complete
http://www.autism.com/index.php/pro_e2description
Herramientas Diagnosticas
Diagnostic tools
ATEC - Autism Treatment Evaluation
Checklist
Le da la puntuación inmediatamente
Se puede llenar por internet
Se usa especialmente para comparar el antes y el
despúes de tratamientos médicos, alimentarios y
terapeúticos.
http://www.autism.com/ind_atec_survey_esp
Rápido incremento en la incidencia
Rapid increase in incidence
Antes de 1990: 1 por cada 2000 ninos Prio
to 1990s: 1 per 2,000
2007: 1 por cada 150
2009: 1 por cada 110
2012: 1 por cada 88
2013: 1 por cada 50
¿Por qué se esta incrementando la tasa
de autismo?
Why is the rate rising in autism?
En parte debido a una mayor identificación
diagnóstica, pero eso es sólo un efecto
modesto Partly due to better awareness/diagnosis, but that is only a
modest effect
No se debe a la genética. Los genes
cambian lentamente. Not due to genetics –
gene pool changes slowly
Por lo tanto, la razón principal es
probablemente la mayor exposición
a los factores ambientales.
So, primary reason is most likely increased exposure to environmental
factor – “Canary in a coal mine”
Causas: genéticas o ambientales?
Genetic
or environmental cause?
Estudio reciente de 192 parejas de gemelos reveló: Recent twin
study on 192 twin pairs revealed
Que el medio ambiente representó una cantidad
"sustancial" de los datos (55% a 58%), en oposición a la
heredabilidad genética (37% a 38%)./ that the environment accounted
for a "substantial" amount of the data (55% to 58%), as opposed to genetic heritability (37% to
38%).
Referencia: Hallimayer, J., et al. (2011). Arch Gen Psychiatry. Published
online: doi:10.1001/archgenpsychiatry.2011.76
¿Quales son las causas ambientales?
Which
Environmental Causes?
Estre ellas podemos citar las sigientes: A few examples of
possible ‘environmental’ causes include:
La exposición a toxinas ya sea pre y/o post-parto
Pesticidas/ Pesticides
La exposición / intoxicación por metales pesados (plomo,
mercurio, aluminio) Heavy metal exposure/poisoning (lead, mercury, aluminum)
El uso excesivo de antibióticos orales:
Desiquilibrio de la flora intestinal
Deficiente desarrollo neurológico debido a la mala digestión
de los nutrientes Excessive oral antibiotic usage (gut damage = poor health and
neurodevelopment due to poor digestion of nutrients)
Falta de vitaminas esenciales y / o minerales durante
periodo prenatal (por ejemplo, vitamina D, yodo, litio)
Lack of essential vitamins and/or minerals during prenatal years (e.g., vitamin D, iodine, lithium)
! El autismo es tratable!
Autism is TREATABLE!
Muchos niños se mejoran en gran medida
debido a las numerosas intervenciones:
comportamiento, médicos, alimentarios, y
sensoriales.
Investigación desde la década de 1960 da apoyo a las
técnicas conductuales y de comunicación Research since the
early 1960s supporting behavioral and communication techniques
Hay evidencias convincente que documentan
problemas médicos, tales como la disfunción inmune
y problemas gastrointestinales.Solid evidence documenting medical
problems, such as immune dysfunction and gastrointestinal problems.
Hay evidencia sobre el tratamiento de los problemas
médicos. Mounting evidence regarding the treatment of medical problems.
Se necesita más investigación publicada para
documentar problemas sensoriales e intervenciones a
estos More published research is needed to document sensory problems and
interventions
Técnicas Conductuales / Educación
Behavioral/Education Techniques
Análisis Aplicado de Comportamiento - por
los Dres. Carl Ferster e Ivar Lovaas Applied Behavior
Analysis - Pioneered by Drs. Carl Ferster and Ivar Lovaas
Este método es ampliamente aceptado y aplicado
Widely accepted and implemented
approach
Existen algunas variaciones, tales como "el
enfoque Lovaas," Pivotal Response Training, y
método Carbone Several variations, such as ‘the Lovaas approach,’ Pivotal
Response Training, Carbone method
Otros enfoques Other Approaches
Enseñanza Estructurada Structured Teaching
Floor Time (Juego en el piso?)
Intervencion sobre el Desarollo de las RelacionesRelationship Development Intervention (RDI)
Opina sobre Sesiones de Terapia
Comment on
Therapy Sessions
Más beneficiosas con niños pequeños, pero niños
mayores pueden beneficiarse Most beneficial with young children, but
older children can benefit
20-40 horas por semana es lo ideal 20-40 hours/week is ideal
Pautas, según sea necesario para lograr un alto nivel
de éxito, con la progresiva disminución de la ayuda
Prompting as necessary to achieve high level of success, with gradual fading of prompt
Los terapistas necesitan capacitación y supervisión
adecuada Therapists need proper training and supervision
Se requiere reuniones regulares del equipo para
mantener la coherencia Regular team meetings needed to maintain
consistency
Lo más importante: es hacer que la sesiones sean una
diversion para el nino, que mantenga el interés y la
motivación, y que su hijo se sienta feliz al ver a su
terapista Most importantly: keep the sessions fun to maintain child’s interest and
motivation—your child should be happy to see his/her therapist
Estrategias de Comunicacion
Communication Strategies
Analisis de conducta aplicada Applied Behavior Analysis
Terapia tradicional del habla Traditional speech therapy
Intercambio de dibujos para la
comunicacion Picture Exchange Communication System (PECS)
Lenguaje de señas Sign language
Enseñar simultáneamente Simultaneous communication
Intervenciones Sensoriales
Sensory-Based Interventions
Objetivos de las intervenciones sensoriales:
1)
2)
Ruducir o elimar el estres y dolor sensorial
Crear la calma y una condición de alerta
Terapia ocupacional e integracion sensorial
Occupational therapy / Sensory integration
Vestibular, táctil, propioceptivo
Visión
Las lentes Irlen, lentes de prisma ambiental
Irlen lenses Ambient prism lenses
Audición
Hearing
Entrenamiento en integración auditiva
Auditory integration training and many more
Tratamientos biomédicos comunes
Enfoques relacionados con problemas
gastrointestinales:
Mejorar la calidad de los alimentos - orgánica, evitar colores
y sabores artificiales, evitar conservantes y alimentos
genéticamente modificados (OGM) (transgenicos)
Dietas restringidas - gluten-free/casein-free (GFCF), dieta de
carbohidratos selectivos (SCD), las dietas de eliminación de
alergia
Las enzimas digestivas y probióticos
Tratar el crecimiento excesivo de hongos
Enfoques relacionados con las alergias:
Entre los signos posibles: las orejas y/o mejillas rojas, y
ojeras
Dieta de rotación
Pruebas medicas o de restricción.
Tratamientos biomédicos comunes
Common Biomedical Treatments
Suplementos nutricionales
Altas dosis de vitamina B6 con magnesio
Di-metil-glicina (DMG)
Ácidos grasos esenciales, las omegas- 3-6-9
Desintoxicación
Medicamentos recetados por médico
Los suplementos nutricionales: la vitamina C, la
vitamina D, y la melatonina
Directrices para el futuro
Continuación de la investigación en la
comprensión y el tratamiento de individuos en el
espectro del autismo
Los subtipos de Autismo. Muchos investigadores están
trabajando en este tema entre ellos el Instituto de Investigación
del Autismo (ARI)
Investigaciones adicionales sobre los problemas médicos y
sensoriales y el tratamiento adecuado.
Las causas posibles
El desarrollo de una norma de calidad de la
atención de los adultos en el espectro
Future Directions
Vivienda, empleo, recreación,
Red global entre las organizaciones y los grupos
con o sin fines de lucro.
!GRACIAS!!
Autism Research Institute- ARI
Autism.com