Transcript Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger

AmbuFlex: Systematisk brug af
Patient Rapporterede Oplysninger
(PRO) i klinikken
Niels Henrik Hjøllund
Overlæge, klinisk lektor, ph.d.
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
VestKronik
• Opfølgning med spørgeskema i
kronisk syge patientgrupper
• Over lang tid
• Mange målepunkter
• Generisk ift metode og teknologi
• Generisk ift anvendelse
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
VestKronik - organisation
Forankret på Hospitalsenheden Vest
siden 2007
Bemanding
– 1 overlæge
– 2 ph.d. studerende
– 1 sygeplejerske
– ½ IT mand
– 2 studentermedhjælpere
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
VestKronik projects with mixed-mode data capture
Malignant diseases
Breast cancer
Prostate cancer
Renal cancer
Esophageal cancer
Heart disease
IHD
Heart failure
Orthopedic diseases
Knee replacement
Hip replacement
Neurologic diseases
Stroke
Epilepsy
Psychiatric diseases
Depression
ADHD
Total
Aim
Start
Patients
Questionnaires
Research
Quality assurance
Quality assurance
Quality assurance
2004
2011
2012
2012
559
7.188
977
112
2.417
4.718
440
82
Research+Qual. assurance
Decision support
2006
2009
2.491
471
13.952
527
Quality assurance
Quality assurance
2011
2011
700
601
2.170 (combined)
Research+Qual. assurance
Decision support
2008
2012
4.898
2.020
8.708
1.850
Decision support
Decision support
2011
2012
906
12
659
-
20.945
49.012
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
Patient Reported Outcome
(PRO)
”a measurement of any aspect of a
patient’s health status that comes
directly from the patient”
Food and Drug Administration (FDA) 2009
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
En integreret model for Health Outcome
Biologisk/
fysiologisk
Symptomer
BODY STRUCTURE and FUNCTIONS
Omgivelser
Modificeret fra Valderas. Qual Life Res 2008;17:1125-35
Funktionsevne
Health
Perceptions
ACTIVITIES &
PARTICIPATION
Personlige faktorer
H-QoL
En integreret model for Health Outcome
Biologisk/
fysiologisk
Symptomer
BODY STRUCTURE and FUNCTIONS
Tele-medicin
Funktionsevne
Health
Perceptions
H-QoL
ACTIVITIES &
PARTICIPATION
PRO
Omgivelser
Modificeret fra Valderas. Qual Life Res 2009;17:1125-35
Personlige faktorer
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
Definitioner
PRO
VestKronik
AmbuFlex
tele-PRO
ePRO
Patient Rapporterede Oplysninger
PRO til klinik, kvalitet og forskning
Klinisk brug af PRO
PRO leveret udenfor klinik
PRO indtastet af Pt på IT-device
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
PRO data høst: skillelinjer
Lokation
– På hospitalet: ’kiosk’-system i venteværelse
– Fra hjemmet: tele-PRO
Modus
– Papir
– ePRO
– Multimode
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
Fire grund-perspektiver for PRO data
Klinisk praksis
Patient level
Group level
Patient praksis
Visitation/stratificering
Kvalitet af anamnese
Klinisk beslutningsstøtte
Individuel prognose
Selv-monitoring
Selv-management/ejerskab
Kontinuitet over sektorgrænser
Klinisk forskning
Kvalitetsudvikling
Reallokering af resourser
Patient-inddragelse
Nye modeller for kliniker-patient
partnerskab
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
Indikatorer i kliniske
kvalitetsdatabaser/NIP
Proces-indikatorer


Undersøgelse/behandling
Patient-undervisning/rehabilitering
Outcome-indikatorer

PRO
PRO!!!
Mortalitet/genindlæggelser/ydelser
Prognostiske faktorer
PRO
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
VestKronik
PRO til kliniske kvalitetsdatabaser
• DanCap (Prostata cancer)
• EsoLife (Esofagus & cardia cancer)
• Hofte/knæ alloplastik (DanPROM)
• DaRenCa (nyre cancer)
• DLCR (lunge cancer) – bevilliget
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
AmbuFlex –
fleksible ambulante forløb
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
AmbuFlex - formål
Behandlingskvalitet
• Overblik over patientforløb
• Højne dokumentationen
• Problemfokusere konsultationen
Patientinddragelse
• Patienten som aktiv spiller
• Ambulante forløb styret af patientens behov
• ’Uddanne’ patienten
Resurseudnyttelse
• Optimering af konsultationer
• Undgå konsultationer uden behov
Forskning og kvalitetsudvikling
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
AmbuFlex’er
• AmbuFlex/hjertesvigt
(2009-2010)
• AmbuFlex/depression screening
• AmbuFlex/epilepsi
• AmbuFlex/ADHD
(2011-)
(2012-)
(2012-)
• AmbuFlex/nyreinsufficiens
(2013-)
• AmbuFlex/søvnforstyrrelser
(2013-)
• AmbuFlex/neuromuskulære sygdomme
(2013-)
• …
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
Udarbejdelse af spørgeskema
1. Definere formål og
population
2. Definere indhold
• Litteratur
• Kliniske specialister
• Patienter
3. Udvikle spørgsmål
4. Pilottest
5. Løbende revisioner
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
AmbuFlex – web/papir
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
AmbuFlex – algoritme
• Grøn: har ikke behov/ønske om kontakt.
Automatisk nyt skema efter patientspecifikt
interval (fx 3 måneder).
• Gul: kan have behov for kontakt.
Systemet er i tvivl: en kliniker skal se EPJ/PRO –
og vurdere om patienten skal kontaktes.
• Rød: har behov/ønske om kontakt.
Patienten kontaktes (telefon eller konsulation).
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
Status
25.02.2013
AmbuFlex/
epilepsi
Patienter visiteret
N=2064
Spørgeskema sendt
N=1390
* Estimeret ved 1.
spørgeskema
Svarprocent*
92,6
GRØN
N=185/16%
Håndteret
automatisk
16%
N=376
GUL
N=660/56%
RØD
N=344/29%
GUL/RØD
N=189
Håndteret
ved opslag
AmbuFlex/EPJ
Kontakt
53%
39%
N=629
N=376
Telefon
(42%)
Sygepl.
(13%)
Læge
(16%)VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
Hvad siger patienterne?
•
Jeg synes det er godt.. det passer rigtig godt for mit vedkommende. Tit så
rykker vi en hel dag ud, fordi at vi har langt herind. Så jeg synes det er
rigtig fint… det er fint at gøre det på den måde.
•
Jeg er her ikke særlig tit.. ca. en gang om året… og nej jeg føler ikke det
store behov for det. Det her er meget fleksibelt og en rigtig god idé.
•
Hvis jeg havde behovet og det var et eller andet, så ville jeg ringe.
•
Jeg synes det er en hammergod idé og jeg vil utrolig gerne svare igen.
•
Har det rigtig godt med at selv at bestemme behov for kontrol.
•
Har en hjerneskade. Har en resursestærk pårørende, så de er glade for at
selv at vurdere behovet for kontakt til ambulatoriet.
•
Glad for at svare på skemaet. Jeg ringer selv, hvis behov. Forstod alle
spørgsmål, synes det var relevant, og fik også selv vendt tankerne.
•
Rigtig glad for at kunne svare på nettet, så er det hurtig klaret. Har ikke
behov for at komme til konsultation, men en gang i mellem behov at tale 3
min i telefon med en neurolog.
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
Opskrift på en go’ AmbuFlex
Relevant diagnosegruppe
• Ambulante patienter
• Rutineprægede kontroller
• PRO data klinisk centrale
• Klinisk hands-on kan undværes såfremt
• tilfredsstillende PRO data
• tilfredsstillende evt. parakliniske data
Lokal organisation (i udviklings-afd)
• Kliniker ejerskab
• Patienter ejerskab
• Ledelsesmæssig opbakning
AmbuFlex ekspertise
• PRO metode
• Fleksibel iterativ udviklingsmodel
• IT systemudvikling
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
ePRO: lav dækningsgrad
• Kvalitetsdatabaser + forskning
– Selektions-bias
• Klinisk anvendelse
– Ekstra spor hvis kun 35%
– Vi kan opnå 90+ - dvs et hovedspor
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
Randomiserede studier af svar-% ift papir eller
web-skemaer
Studie
Gruppe
N
Svar-%
Jones
1999
University staff
(directory)
300
I: 19%
P: 72%
Leece
2004
Surgeons
(member records)
442
I: 35%
P: 56%
Bälter
2005
National population
sample
875
I: 51%
P: 64%
Kongsved
2007
Mammografiphy
(referrals to X-ray)
533
I: 18%
P: 73%
Zuitgeist
2011
Breast cancer
(hospital records)
800
I: 32%
P: 63%
I: Internet version P: Papir version
.
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
ePRO vs multi-mode PRO
ePRO
– Dækningsprocenter opgives ikke eller er
misvisende
– Gadget begejstring ?
Multi-mode
–
–
–
–
Total integration og automation (OCR)
55% overgår til web/mail (and counting..)
Så dyrt er papir ikke..
ePRO er slet ikke gratis!
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
Svar-procenter
• Hvor virker ren ePRO?
– Hvor svar-procenter under 40% er OK
– Hvor patienten skal møde i amb
– I krav situationer?
• Hvor skal man bruge mixed-mode?
– TelePRO ved krav om dækning>40%
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
Automatic dynamic switching between modes
E-mail/texting with
WWW instruction
Letter with
WWW instruction
Postal paper form
Q1
Response
?
Access
www ?
Q2
Response
?
Q2
Access
www ?
Response
?
e-mail
?
Q3
Q3
Q3
Response
?
Response
?
Response
?
Qn
Access
www ?
Qn
e-mail
?
Qn
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
Eksterne services/resurser
• CPR (fra 2006)
• Sundhedsdatanettet (fra 2011)
• Fælles Medicin Kort (fra 2011)
• EPJ (fra 2012)
• Bookplan (2012)
• Sundhed.dk (fra 2013)
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
EPJ
Papirbesvarelser
+ OCR
Webbesvarelser
EPJ
SDN
Database server
Internet server
CPR
Sundhed.dk
FMK
MidtEPJ
EPJ
EOJ
LPS
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
Hvad vi kan som andre ikke kan
• Dækningsgrad
– Alene på banen med klinisk multi-mode
• Udviklingsmodel
– Iterativt: Folk ved ikke hvad de vil ha’
• Fleksibilitet
– Generisk system
– Konfigureres/tilpasses
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
VestKronik udviklingsmodel
• Udviklingsfase: Samlet under én hat:
– Sundhedsfaglig viden
– Organisatorisk viden
– IT-ekspertise (kodeskrivning)
Repetitive
iterationer til
mætningspunkt
• Konsolideringsfase
–
–
–
–
Fortsat udvikling af prototyper
Mindske personafhængighed
Teknologisk modning
Outsource manuelle funktioner
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
2 modeller for IT-udvikling
• Supertanker-modellen
– Beskrive behov
– Udarbejde præcise specifikationer
– Udbud – system - implementering – drift
• Speedbåd-modellen
– Identificere område
– Iteratitiv udvikling og drift
– Fortsat drift - konsolidering – udbredelse
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
CV Niels Henrik Hjøllund
• Uddannelse
– Civil ingeniør studie
– Læge
• Forskning
– Arbejdsmedicin AUH 1992-2002
– Prognose 2003– PRO metode 2004-
• Ansættelser
– AUH 1992-2003
– Center for Folkesundhed 2004-2006
– HEV 2007-
• IT
–
–
–
–
DTU
Forskning- og projektadministration 1992-2002
Bimodal longitudinal PRO-maskine 2003AmbuFlex 2007VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
VestKronik udviklingsfaser
1. fase: modeludvikling
–
Internt:
•
•
–
Videreudvikling IT-system (fra forskningsmaskinen) - pilotprojekter
Sundhedsfaglig og organisatorisk viden
Relationer
•
•
•
Klinikere: Lokalt på HEV + kliniske databaser
Videnskab: klinisk epidemiologi + metode (2 phd stud)
HL på HEV
2. fase: regional udbredelse og konsolidering
–
Internt
•
•
–
Drift og nye AFlx’er, teknologisk modning og udvikling, servere i RM’s driftsmiljø,
Ansatte projektledere, reduceret personafhængighed
Relationer:
•
•
•
Klinikere: Lokalt på HEV + RMs hospitaler + kliniske databaser
Videnskab: PRO metode, RCTs, brugerinddragelse, nationalt+internationalt
HL på HEV, RM og national styregruppe
3. fase: nationalt udbredelse og PRO infrastruktur
–
Internt
•
•
–
VestKronik hovedrolle i national PRO infrastruktur, volumen, adgang til alle EPJ, EOJ og LPS
Outsource manuelle funktioner
Relationer
•
•
•
Klinikere: HEV, RM, nationalt
Videnskab: PRO forskningsenhed knyttet til CFU på HEV med samarbejde med AU/AUH
HL på HEV, RM og national styregruppe
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
Styregruppen WestChronic
Mogens Freil, direktør, Danske Patienter
Søren Worsøe Laursen, projektleder, Afd. for Kvalitet og patientsikkerhed, Kræftens Bekæmpelse
Paul Bartels, cheflæge, Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklings Program
Henrik Bjerregaard Jensen, direktør, MedCom
Ivan Lund Pedersen, kundechef, National Sundheds-IT
Nanna Skovgaard, kontorchef, Sundhedsøkonomisk Center, Sundhedsministeriet
Signe Vind, konsulent, Danske Regioner
Helle Høstrup, specialkonsulent, Vidensforum Telemed. og It-understøttet Patient Empowerment
Søren Paaske Johnsen, forskningsoverlæge, Klinisk Epidemiologisk Afdeling, Aarhus Universitet
Per Sidenius, ledende overlæge, Neurologisk Afd, AUH
Per Ramløv Ivarsen, overlæge, Nyremedicinsk Afdeling, AUH
Hans Peder Graversen, cheflæge, Kvalitet og Sundhedsdata, RM
Erik Riiskjær, chefkonsulent, Center for Folkesundhed og Kvalitetsudvikling, RM
Britta Ravn, centerleder, Center for Telemedicin, RM
Mogens Engsig-Karup, chefstrateg, IT-staben, RM
Charlotte Toftgård Nielsen, kontorchef, Sundhedsplanlægning, RM
Jens Friis Bak, cheflæge, Hospitalsenheden Vest
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk
Systematisk brug af Patient Rapporterede Oplysninger (PRO)
Fokus og fælder
• Fokus på kerne-ekspertisen
–
–
–
–
Klinik-nær udvikling i relevante pt-grupper
Longitudinelle patientforløb
IT platform
Embeddede eksterne projekter
• Organisation
– Forankret og placeret tæt på klinikken
– Placering på HEV optimal – OK ift nationalt perspektiv
– Personafhængighed ellimineret 2-3 år
• Fælder
– Store projekter som andre kan løse lige så godt
– Alt for hurtig udrulning inden konsolidering
VestKronik
Hospitalsenheden Vest
info.vestkronik.dk