Transcript :: File - Parkinson Vereniging

‘Ik ben
te jong
voor deze
ziekte!’
Prins Claus was nog niet oud toen
hij de ziekte van Parkinson kreeg.
Het kan je helaas ook overkomen
als je nog jonger bent. Janet
Gransbergen (45) hoorde twee
jaar geleden dat ze aan de ziekte
lijdt.‘Ik probeer me te richten op
alles wat nog wel kan, wat we wel
hebben.’
72
04 | 13
04 | 13
73
Verder, ondanks alles
“In september 2010 kreeg ik de diagnose. We zijn verdwaasd op een
terras gaan zitten. Mijn eerste neiging om het af te doen als een grap
duurde maar kort. Ik besefte eigenlijk niet wat er aan de hand was.
Door de medicijnen werden de klachten minder en voelde ik me iets
beter. Maar gewoon doorgaan was en is niet altijd even gemakkelijk.
Mijn relatie, die al wankel was, strandde kort daarna. En mijn baan als
receptioniste bleek te zwaar. Ik heb nog wel
ander werk geprobeerd, maar het ging niet
meer, mede omdat het ziektebeeld zo grillig
is: de ene dag is de andere niet.
Doordat ik er alleen voor kwam te staan en
zonder werk kwam te zitten, was stress niet
te voorkomen. En dat is voor niemand goed,
laat staan voor iemand die ziek is. Inmiddels
ben ik voor honderd procent afgekeurd en
heb ik een WIA-uitkering. Ik doe nog wel
van alles, werk als vrijwilliger bij de Wereld
winkel, ik pas op en geef Spaanse les aan
huis. Zo kan ik mijn eigen ritme bepalen.
Soms kan ik het echt uitschreeuwen:
Waarom heb ik dit nu? Ik ben nog te jong
voor deze ziekte! Ik vraag me niet af waarom juist ík dit heb gekregen, dat is een zinloze vraag. Maar waarom niet op een iets
oudere leeftijd?
Parkinson kan gepaard gaan met neerslachtigheid en depressies, dat is mij tot nu toe
bespaard gebleven. Wel wisselt het hoe ik
me voel. Vorig jaar was ik ineens steeds zo
duizelig dat ik in het ziekenhuis belandde.
Het bleek aan het medicijn te liggen. Nu heb
ik een sterker middel en gaat het weer
beter. Hoewel ik tevreden ben over mijn
neuroloog overweeg ik toch over te stappen
naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.
Parkinson: niet te genezen
Parkinson is een aandoening van het zenuwstelsel. Doordat bepaalde hersencellen
afsterven ontstaat een tekort aan dopamine,
een stofje in de hersens dat de spieren aanstuurt. Het gevolg is dat armen en benen
gaan trillen en spieren stijf en soms pijnlijk
worden. Waardoor dit gebeurt, is onduidelijk. Het kan erfelijk zijn, maar dat hoeft niet.
De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose
wordt gesteld is ruim 71 jaar. Maar ook jongere mensen worden er soms door getroffen. Nederland telt naar schatting ruim
32.000 patiënten, daarvan is zeven procent
jonger dan 55. Onder de veertig komt het
‘slechts’ voor bij een procent. Mannen hebben iets vaker parkinson dan vrouwen.
74
04 | 13
Parkinson is een progressieve ziekte, wat
wil zeggen dat symptomen met de jaren verergeren. Hoewel mensen er niet eerder aan
sterven, heeft parkinson een enorm effect
op de kwaliteit van leven. Het verloop van de
ziekte is moeilijk te voorspellen. Vast staat
dat parkinson niet te genezen is. Wel kunnen
medicijnen de klachten verminderen.
Parkinson begint meestal met het trillen van
een hand, een arm of een been. Later volgen
andere klachten, zoals traagheid, verminderde bewegingen, stramheid, wankelen en
moeite met bijvoorbeeld fietsen en schrijven. Doordat het trillen vaak optreedt in
rusttoestand, slapen patiënten vaak slecht,
waardoor chronische vermoeidheid
optreedt. Ook heeft men soms last van verstopping, kwijlen, verslikken, duizeligheid en
overmatig zweten. Parkinsonpatiënten voelen zich vaak verward en angstig, ervaren
vergeetachtigheid en hebben een grotere
kans op depressie. Naarmate men ouder
wordt, stijgt ook de kans op dementie.
Het bekendste voorbeeld van iemand die op
jonge leeftijd parkinson kreeg is Michael J.
Fox, hij was 29. In Nederland maakte Jerney
Kaagman (1947) in oktober 2012 bekend aan
parkinson te lijden. Zij is sinds prins Claus
de eerste BN’er die openlijk voor de ziekte
uitkomt.
Meer informatie:
www.parkinson-vereniging.nl
Daar is een afdeling neurologie gespecialiseerd in parkinson en bovendien doen ze
veel onderzoek. Ik weet zeker dat er ooit
een medicijn wordt gevonden dat de ziekte
kan genezen. Of ik dat nog ga meemaken,
weet ik niet. Nu heb ik vooral veel baat bij
behandelingen van een osteopaat.”
Begrip en onbegrip
“Mijn ouders en zus helpen me waar ze
kunnen en ook uit mijn directe omgeving
krijg ik veel steun. Kort geleden ben ik
­verhuisd, maar mijn vorige buren doen
nog steeds veel voor mij. Zij hebben me zo
lief opgevangen, dat zijn echt vrienden
­geworden. Mensen die iets verder van mij
af staan, vragen zich soms hardop af wat
er nou eigenlijk aan de hand is. Ik kan toch
gewoon alles? Maar de ziekte heeft mijn
leven ingrijpend veranderd. De trillingen in
mijn benen, de stijve spieren, de pijn; het
kan me heel erg uitputten. Kleine dingen
kosten me dan ineens heel veel energie.
Daarbij komt dat ik slecht slaap. Dat tekort
haal ik soms in als Alicia naar school is.
Overdag kan ik nog wel redelijk functioneren. Maar aan het eind van de dag, als het
eten op tafel moet en Alicia alle aandacht
vraagt, mis ik wel een vader die het even
kan overnemen. Dat soort momenten
maken me weleens onzeker over de toekomst. Dan zie ik het beeld voor me dat ik
niet wil zien. Meestal lukt het me gelukkig
wel om het uit mijn hoofd te zetten.”
Zumbadansen en de Toppers
“Sinds ik weet wat ik heb ben ik veel positiever gaan denken, en bewuster gaan
leven. Een vriendin heeft me aangespoord
op zumbadansen te gaan. Meteen dacht ik:
dat doe ik, nu kan het nog! En ik voel me er
heerlijk bij. Ook zei ik elke keer als er weer
een concert van de Toppers was geweest:
‘Volgende keer ga ik ook, dat lijkt me te
gek!’ Afgelopen jaar ben ik eindelijk geweest, twee keer zelfs. Ik was daarna een
paar dagen totaal gesloopt, maar ben zo blij
dat ik het heb gedaan. Ik probeer me te
richten op alles wat nog wel kan, wat we
wél hebben. Relativeren kan ik ook steeds
‘Ik vraag me niet af waarom juist ík dit
heb gekregen, dat is een zinloze vraag.
Maar waarom niet op een
iets oudere leeftijd?’
beter, ik geef minder om spullen en dure vakanties. Al zou ik wel heel
graag nog willen reizen, omdat ik me realiseer dat dat over een tijdje
niet meer kan. Maar ja, er is niet ineens een grote zak geld. Dus geniet
ik nu veel intenser van onze vakanties naar Ameland. Ik ben er beter
in geworden om het geluk uit kleine dingen te halen. En ik maak soms
ook maar gewoon grappen over mijn situatie. ‘Nu is deze oude vrouw
echt aan de rollator toe!’ roep ik als het echt even niet meer gaat.”
interview: deirdre enthoven. fotografie: mariel kolmschot. styling en visagie: tirzah waasdorp.
m.m.v.: we fashion (broek‚ janet‚ vest janet), hm (top janet‚ t-shirt‚ vest en bodywarmer alicia).
m
“Mijn grootste zorg is mijn dochter Alicia. Zij
is pas vijf en er komt misschien een dag dat ik
niet meer voor haar kan zorgen. Moet ze dan
bij haar vader gaan wonen, een Spanjaard die
sinds onze breuk - die overigens niets met
mijn ziekte te maken had - weer in Spanje woont? Gelukkig is onze
verstandhouding goed. Maar hoe onze relatie verder gaat verlopen is
voor ons beiden onduidelijk. Op dit moment ontwikkelt de ziekte
zich langzaam, maar dat kan zo veranderen. Voorlopig hoop ik maar
op het beste, dat het allemaal heel langzaam gaat.
Het bericht dat ik parkinson had kwam niet als donderslag bij heldere
hemel. Ik had al langere tijd klachten. Drie jaar eerder, we woonden
nog in Spanje, begon mijn been zomaar te trillen. Het was anders dan
wanneer je trilt na een zware inspanning en bovendien kwam het
­geregeld terug. In Nederland liet ik me onderzoeken. Mijn huisarts
dacht aan restless legs. Maar toen ook mijn arm mee begon te doen,
mijn spieren stijf werden en ik pijnlijke enkels en schouders kreeg,
wist ik dat het iets anders moest zijn. Je gaat dan toch op internet kijken en alles wees toen op parkinson. ‘Ik kan je niet geruststellen,’ zei
de neuroloog die mij onderzocht. Ze had nog geen uitslagen van de
onderzoeken die ze had gedaan, maar toen wist ik het al zeker.”
Lotgenoten
“Misschien steek ik ook wel een beetje mijn kop in het zand, sluit ik
me af voor de nare kant van de ziekte. ‘Lees dit maar als je eraan toe
bent,’ zei de neuroloog toen zij mij een boek gaf over parkinson. Ik
lees er af en toe een stukje uit, aan meer heb ik nog geen behoefte. En
hoewel ik ook nog niet echt toe ben aan bijeenkomsten over parkinson, zou ik best graag lotgenoten ontmoeten. Er zijn bepaalde dingen
die ik niet met mensen in mijn omgeving kan bespreken, want zij
weten niet wat ik voel. Het is niet dat ik mij er niet van bewust wil zijn
wat mij allemaal nog te wachten staat, maar tegelijkertijd wil ik dat
het allemaal niet gebeurt. Dat is normaal, dat wil niemand. Gelukkig
lukt het me soms om even niet aan die toekomst te denken. Ik wil
niet dat de ziekte mijn leven gaat beheersen. En er zo lang mogelijk
gewoon zijn voor Alicia. Dat is voor mij nu het allerbelangrijkst!” ■
04 | 13
75