Transcript :: File - Parkinson Vereniging

mijn leven
Elizabeth hoorde op haar 27ste dat ze Parkinson heeft
“Ik heb geleerd
dat het leven
niet ophoudt
als je ziek bent”
Elizabeth Bakker (32)
kreeg in 2008 te horen
dat ze parkinson heeft.
Op dit moment is vooral
haar rechterkant aangetast, maar niemand
weet hoe de ziekte zich
zal ontwikkelen. “Over
de toekomst denk ik
liever niet na, ik leef
met de dag.”
Interview: Esther Pordon
Fotografie: Ester Gebuis
39- 98
“Ik hoop dat ik nooit afhankelijk word
van mijn man en dochters. Kinderen horen
niet voor hun moeder te zorgen, die rollen
moeten omgekeerd zijn. Ik wil graag een
‘normale’ moeder zijn en hoop dat mijn
dochters zich later niet voor mij en mijn
ziekte hoeven te schamen. Maar omdat het
niet te zeggen is hoe mijn ziekte zich zal
ontwikkelen, denk ik niet te veel na over
de toekomst.
Veel mensen denken bij parkinson aan
ongecontroleerd trillen, maar daar heb ik
weinig last van. Het is bij mij eigenlijk een
constante stijfheid, nu nog alleen in mijn
rechterarm, -been en nek. Daarnaast ben
ik snel moe en beweegt af en toe mijn arm
uit zichzelf. Mijn lijf doet gewoon niet wat
mijn hoofd wil, best frustrerend soms.
Wil ik even roeren in een pan, dan kost
het me een paar seconden om één rondje
te maken. Door dit soort dingen word ik
er constant mee geconfronteerd dat ik
parkinson heb. Toch wil mijn leven niet
laten bepalen door die ziekte.”
In een kwartier duidelijk
“De eerste keer dat ik werd onderzocht,
vonden de artsen niets. Ik had al een paar
jaar af en toe last van stijfheid en trillingen
in mijn rechterarm en nek, maar ging pas
veel later voor het eerst naar de huisarts.
Ik dacht steeds dat het wel zou overgaan.
Maar de klachten werden erger en dus ging
ik in 2008 nogmaals naar de huisarts, die
mij doorverwees naar een specialist. Ik was
inmiddels zeven maanden zwanger van
mijn eerste dochter, waardoor ik niet in het
scanapparaat mocht. In een ziekenhuis in
Groningen liet de arts me bewegingsoefeningen doen met allebei mijn armen. Daar
zat duidelijk verschil tussen. Binnen een
kwartier na binnenkomst was duidelijk dat
ik parkinson heb. Ik had al wel op internet
gezocht naar wat ik kon hebben, maar dit
was nooit in me opgekomen. De diagnose
kwam dus als een schok. Ik had geen idee
wat dit voor mij betekende.
Terwijl ik ontzettend nuchter ben en positief in het leven sta, heb ik die avond
wel gehuild. Van opluchting omdat er veel
dingen op hun plek vielen en van onzekerheid. Ook ik dacht bij parkinson direct aan
oude, trillende mensen. Dat klopte niet
met de stijfheid waarvan ik last had. En wat
betekende dit voor de baby in mijn buik?
De arts vertelde dat parkinson veel meer is
dan trillen, maar hij kon me geen indicatie
geven hoe snel mijn toestand zou verslechteren. Dat verschilt heel sterk per patiënt.
En over de invloed van parkinson op een
zwangerschap is al helemaal niets bekend.
Ik tastte dus volledig in het duister.”
Toch nog een kindje
“Die eerste paar weken stond mijn wereld
op zijn kop. Ik had zo veel vragen, maar op
mijn vraag hoe de toekomst eruit zou gaan
zien, was en is geen antwoord. Mijn man
en ik wilden altijd een groot gezin en al direct na de diagnose realiseerde ik me dat ik
die droom waarschijnlijk moest bijstellen.
Maar toen onze dochter zonder problemen
gezond ter wereld kwam en alles goed ging,
begonnen we toch langzaam aan een tweede
te denken. We zochten alles uit over mogelijke effecten van mijn ziekte. Het bleek dat
Ik bekijk het per dag
“Nu is gelukkig alleen nog mijn rechterkant slecht en ik ga maar heel langzaam
achteruit. Omdat het zo traag gaat, is het
lastig om me voor te stellen dat ik over
een jaar of twintig misschien niets meer
kan. Dingen als mascara op doen en eten,
doe ik nu gewoon met links. Dat gaat best
goed, maar hoe moet dat als mijn linkerkant verslechtert? Het zou kunnen dat ik
ook geestelijk achteruit ga: dementie en
depressie zijn ook parkinson-symptomen.
Dat is misschien nog wel enger dan de lichamelijke achteruitgang. Als ik ooit totaal
afhankelijk ben, kan ik misschien beter
naar een tehuis. Die oneindige zorg voor
mij wil ik niet bij mijn man neerleggen.
Hij moet een leuk leven hebben, vind ik.
Gelukkig kunnen we goed praten over wat
er allemaal speelt in ons leven. Maar we bespreken niet vaak wat er nog komen gaat.
Wat heeft het voor zin om te speculeren?
“Die oneindige zorg voor mij wil ik niet
bij mijn man neerleggen, hij moet ook
een leuk leven hebben”
parkinson genetisch bepaald kan zijn, maar
dat ook omgevingsfactoren (zoals bijvoorbeeld ingeademde landbouwpesticiden)
van invloed kunnen zijn. Ik liet me testen
en daaruit bleek dat ik niet genetisch belast
ben. Dat gaf de doorslag om definitief te
gaan voor nog een kindje.
Mijn dochters zijn nu drie en anderhalf en
helemaal gezond. Ik voel me zo gezegend dat
ik hen heb. Zij zorgen voor veel vrolijkheid
en vreugde in huis. Als ik ’s morgens wakker word, zijn mijn spieren ontzettend stijf.
Ik kom langzaam op gang en heb ik moeite
om op te staan. Maar als ik dan die meiden
hoor brabbelen, krijg ik weer energie. En
al helemaal wanneer ik met kramp in mijn
rechterbeen door het huis loop en mijn oudste dochter me na gaat doen. Van dat soort
kleine, grappige dingen geniet ik ontzettend.
Door de onzekerheid over mijn toekomst,
ben ik me veel bewuster van wat ik heb allemaal heb. Mijn dochters en man, hechte
familie en vriendschappen, een baan waar ik
enorm veel plezier aan beleef: ik heb eigenlijk
alles wat ik me zou kunnen wensen.”
Door mijn ziekte ben ik misschien wel
gelukkiger dan ik anders was geweest.
Ik leef en geniet veel bewuster en door
mijn nuchterheid kan ik goed relativeren.
Mensen zeggen vaak: ’Als je maar gezond
bent’, maar ik heb geleerd dat het leven
niet ophoudt als je dat niet bent. Wat de
toekomst brengt weet ik niet, ik bekijk
het leven per dag. En ook al ben ik dan
ziek, ik kan met volle overtuiging zeggen
dat ik echt gelukkig ben.”
Ps
Bij één op de vijftig mensen tussen de
vijftig en zestig jaar komt parkinson voor.
Slechts zo’n tien procent van de patiënten is
jonger dan veertig. Op 28 september 2012
lopen honderden parkinson-patiënten de
Unity Walk door Amsterdam, om aandacht
te vragen voor deze ziekte. Kijk voor meer
info op www.unitywalk.nl
39- 99