Transcript (over)leven met een stoma tussen de lakens

(over)leven met een stoma tussen de lakens
Woet L. Gianotten, arts-psychotherapeut,
consulent oncoseksuologie,
revalidatiecentrum De Trappenberg, Huizen (NL)
Inleiding
Een stoma heeft vaak effect op het seksuele leven. Seksualiteit en intimiteit kunnen negatief beïnvloed
worden door de achterliggende chronische darmziekte of kanker, maar ook door de ingrepen en de
medicatie die daar vaak bijhoren, en dan ook nog eens door het stoma zelf.
Dat is jammer want voor veel mensen zijn seksualiteit en intimiteit belangrijk voor hun levensplezier en
voor hun relatie.
Daarom geven we hier informatie over het thema ‘stoma en seksualiteit’.
Eerst kijken we naar de seksuele functie, naar vrouw-man verschillen en naar het belang van seksualiteit.
Daarna kijken we naar de seksuele gevolgen van chronische darmziekten, van stoma en van darmkanker.
Als laatste kijken we naar mogelijke oplossingen.
Seksuele functie bij man en vrouw
Bij seksuele expressie maken we onderscheid tussen drie fasen: zin, opwinding en orgasme. Bij de man
lijkt dat vaak een lineair proces. Hij heeft relatief veel zin en hij wordt relatief snel opgewonden. Als hij
eenmaal goed opgewonden is lijkt een orgasme daar min of meer vanzelfsprekend bij te horen. De
meeste mannen ervaren de zaadlozing en het orgasme als hetzelfde en meteen daarna valt hij ‘in een
zwart gat’ en dan kan hij enige tijd niet opnieuw opgewonden worden.
Bij de vrouw begint seks vaak niet met zin, maar met stimulatie door de partner. Als dat goed aankomt,
kan het leiden tot opwinding, en van daaruit kan eventueel zin ontstaan. Ook het klaarkomen is bij de
vrouw minder vanzelfsprekend. Een deel van de vrouwen geeft aan dat ze volledig bevredigd kan zijn
zonder een orgasme te hebben gehad. Aan de andere kant hebben veel vrouwen een groter arsenaal aan
mogelijkheden om klaar te komen. Rond 90% kan klaarkomen via de kittelaar, rond 25% via de penetratie,
en ongeveer de helft van de vrouwen kan meerdere orgasmen achter elkaar beleven.
Voor zin zijn vooral goede hormoonspiegels nodig. De zin kan onder andere verstoord raken door
chemotherapie en door radiotherapie in de buurt van de seksuele organen, maar ook door grote
vermoeidheid.
Voor opwinding is vooral belangrijk dat de bloedvaten goed functioneren en de aansturende
zenuwbanen. Dan wordt bij de man de penis hard (‘stijf’) en wordt bij de vrouw de vagina vochtig (‘nat’).
De opwinding kan verstoord raken als die zenuwbanen door een operatie beschadigd raken.
Voor het klaarkomen zijn intacte zenuwbanen nodig en een goede balans van de neurotransmitters. Dat
zijn stofjes die de signalen in de zenuwbanen doorgeven. Die balans raakt vaak verstoord bij gebruik van
antidepressiva.
Voor alle drie fasen heb je prikkels nodig om op gang te komen of verder te komen.
Relevante man-vrouw verschillen
Al in de baarmoeder regelen hormonen dat er later aanzienlijke verschillen in gedrag zijn. Uiteraard past
niet iedereen in die plaatjes, maar bij vergelijken tussen de groepen zijn duidelijke verschillen te zien.
Op seksueel gebied zijn mannen meer bezig met genitaal, met orgasme, met penetratie en met prestatie,
terwijl vrouwen meer bezig zijn met sensualiteit, met contact en met relatie. Dat is niet beter, dat is niet
slechter.
Bij een darmziekte of een stoma maken mannen zich meer druk om de seksuele functie, terwijl vrouwen
zich meer druk maken om de effecten op de relatie. De man met een stoma is doorgaans meer bezorgd
over erectie of klaarkomen, terwijl de vrouw met een stoma doorgaans meer bezorgd is of ze nog wel
aantrekkelijk is voor de ander en of ze nog wel met zin op de acties van de ander kan reageren.
Veel van die verschillen hebben te maken met andere hormoonspiegels. Vrouwen hebben daardoor (in
vergelijking met mannen) doorgaans minder zin, ze zijn eerder moe, ze hebben meer kans op depressie,
en ze zijn minder assertief. Daarentegen hebben vrouwen meer oxytocine, waardoor ze betere antennes
hebben voor wat er speelt bij de ander. Dat is dus niet beter en niet slechter! Het is zoals het is.
Het belang van seksualiteit
Mensen vrijen om veel verschillende redenen. We denken dan meestal eerst aan liefde, lust en
voortplanting. En uiteraard vrijen mensen uit gewoonte, bijvoorbeeld omdat ze het vorige week ook deden
op zondagochtend, na sporten of na een favoriet televisieprogramma.
Maar er zijn veel meer argumenten. Vanwege troost; om zich vrouw of man te voelen; om ‘de batterij op te
laden’; of om emotioneel te ontspannen. Vrijen verbetert doorgaans ook de stemming, en het vermindert
de kans op depressie.
Seks blijkt daarnaast ook fysieke voordelen te hebben. Seksuele stimulatie en klaarkomen verminderen
de spierspanning en verhogen de spiegel van oxytocine (‘het knuffelhormoon’) waardoor het onderlinge
vertrouwen groter wordt en waardoor je beter slaapt. Seks kan trouwens ook afleiden van pijn en bij
vrouwen zorgt genitale stimulatie dat er daadwerkelijk minder pijn is.
Seksuele aspecten van chronische darmziekten (ziekte van Crohn en colitis ulcerosa)
Bij deze ziekten horen allerlei dingen die seksualiteit negatief kunnen beïnvloeden: diarree, buikpijn, zich
ziek voelen, chronische moeheid en klachten van het anale gebied zoals loze aandrang en moeite met
ophouden van de ontlasting. En daar komt dan ook nog de ontsiering bij van een stoma of van fistels.
Vaak wordt het seksuele verlangen minder door de moeheid en door pijn bij het vrijen. Dat laatste
gebeurt vooral als het ontstoken gebied wordt ‘geraakt’ bij de penetratie of bij druk op de buik.
Seksuele pijn kan ook het gevolg zijn van de overmatige spanning van de bekkenbodem. Die spanning
kan geleidelijk ontstaan door pijn in die buurt, maar ook als je steeds moet proberen om de ontlasting op
te houden (zoals bij chronische diarree of bij fecale incontinentie). Die hoge spanning van de
bekkenbodem kan vervolgens ook leiden tot minder goed stijf worden of minder goed nat worden.
Bij de behandeling met lichte ontstekingsremmers treden niet veel seksuele bijwerkingen op. Dat kan wél
bij de zwaardere middelen zoals prednison, prednisolon, methotrexaat en azathioprine. Daardoor kunnen
de hormoonspiegels omlaag gaan waardoor vooral de zin in seks zal verdwijnen.
Bij vrouwen kunnen de ontstekingsremmers en de immunosuppressiva leiden tot vaginale schimmelinfecties. Jeuk, afscheiding en irritatie in dat gebied zetten ook een rem op plezierig vrijen.
De gevolgen van operatie en een stoma.
Een operatie in de hogere delen van de dikke darm heeft doorgaans geen directe effecten op het
seksuele functioneren. De zenuwbanen voor stijf of nat worden en voor klaarkomen lopen laag in het
kleine bekken. Naarmate de chirurg echter dieper in het kleine bekken werkt, zal er meer kans zijn op
seksuele verstoring. Vooral de zenuwbanen voor de erectie zijn heel kwetsbaar.
Bij een stoma staat de gêne over het ontsierde lichaam voorop. Dat speelt relatief meer bij vrouwen en bij
homomannen. Daarnaast zijn er ook zorgen over wat er tijdens het vrijen met het zakje kan gebeuren. De
darmen kunnen heftiger gaan reageren tijdens of direct na het orgasme, zodat het zakje volloopt, met het
risico van storende geluiden en geuren.
Als je een partner hebt dan ondervindt ook de seksuele relatie schade. Het valt niet mee om aan de vrijerij
te gaan als je last hebt van frequent toiletbezoek, ontlastingsdrang, of een mate van incontinentie. Dat is
uiteraard nog veel ingewikkelder als je alleen bent en in de fase zit van daten en het aangaan van relaties.
Een praktijkvoorbeeld:
De vrouw heeft een stoma en schaamt zich daarvoor. Zij meent zeker te weten dat haar man daarom
geen seks meer wil. Zij vermijdt dan ook ieder lichamelijk contact. Haar man is een lieve, voorzichtige
man. Hij zou wel willen vrijen, maar denkt dat zijn vrouw er nog niet aan toe is. Hij zoekt dus geen
seksuele toenadering. Zij concludeert vervolgens: ‘Zie je wel. Hij wil me niet meer!’, en gaat steeds meer
afstand houden. Zo ontstaat een vicieuze cirkel waarbij twee mensen onnodig in de kou komen te staan.
Seksuele aspecten van colorectale kanker
De ontdekking kanker te hebben kan al een fikse emotionele dreun betekenen voor de patiënt en voor de
partner. De seksuele schade bij kanker ontstaat vooral door de behandeling (en minder door de kanker
zelf). Zowel de chirurgie als de radiotherapie als de chemotherapie kunnen vérstrekkende consequenties
hebben voor het seksuele functioneren. Bij colorectale kanker heeft dat ook te maken met het feit dat de
kanker in de buurt van de seksuele machinerie zit en in de buurt van de eierstokken en zaadballen (die de
voor seks benodigde hormonen moeten leveren). Dat leidt vaak tot hormoontekort en daardoor tot minder
zin in seks.
Diversiteit
Naast vrouw-man verschillen zijn er ook andere verschillen tussen mensen.
Leeftijd: er is geen eindleeftijd voor seksualiteit, maar sommige aspecten veranderen wel. Op latere
leeftijd hoeft er niet meer zo nodig ‘gepresteerd’ te worden en intimiteit krijgt dan meer ruimte. Dat is
relatief gunstiger voor de vrouw! Bij oudere mannen kan een erectie meer moeite gaan kosten (door
ziekte of door minder verstandige life style). Mannen hebben dan nogal eens de neiging om af te haken,
omdat ze bang zijn ‘het niet af te kunnen maken’. Dan komen vaak twee mensen in de kou te staan.
Andere mannen gaan wél door met het seksuele spel. Ook zonder erectie blijken veel mannen nog klaar
te kunnen komen. Daar moet je dan echter wel in investeren!
Zonder relatie: Ook als je alleen bent kan seks veel ontspanning en voldoening geven. In je eentje kan het
eenzaam voelen, maar aan de andere kant heeft seks dan ook het voordeel dat je je niet hoeft te generen
voor je stoma of voor ander seksueel ongemak. Voor veel mensen geldt dat ze na seks meer ontspannen
zijn en beter slapen. Misschien moet je om dat te bereiken eerst wat religieuze of romantische ideeën
prijsgeven. Dan bieden vibrator, erotische boeken en internet ruime mogelijkheden om seksuele prikkels
bij elkaar te sprokkelen. Trouwens, als je toch alleen bent, ben je niemand ‘ontrouw’!
Homo of lesbisch: Vooral de homoman kan veel schade van een stoma ondervinden, omdat in zijn
leefwereld relatief veel waarde wordt gehecht aan uiterlijk en aan seksueel goed functioneren.
Daarentegen ondervindt de lesbische vrouw op seksueel gebied doorgaans minder schade van een
stoma of van kanker.
Praktijktips voor ‘seks met een stoma’
Adviezen rond seks

Bij seksuele teleurstelling: Focussen op plezier in plaats van op wat niet lukt

Bij moeheid: Vrijen op het moment van de minste vermoeidheid (in de ochtend is trouwens ook de
hormoonspiegel het gunstigst); passief vrijen; vrijen zonder penetratie; vrijen zonder te proberen een
orgasme te bereiken.

Bij heftige vermoeidheid, terwijl er wel behoefte is aan activiteit: Laat de partner het werk doen. Laat
eventueel een vibrator het werk van de spieren overnemen.

Bij pijn tijdens gemeenschap: Vrijen zonder penetratie. Als de vrouw toch behoefte heeft aan
penetratie, zorg dan extra voor goede opwinding; maak gebruik van ruim glijmiddel; eventueel alleen
voorzichtig binnenkomen zonder bewegen en later buitengaats klaarkomen.

Bij verhoogde spanning van de bekkenbodemspieren: Zachte massage van buik, bovenbenen en
billen kan helpen ontspannen, net als een warm bad.

Bij pijn in de buik: Samen zoeken naar houdingen waarbij de buik niet onder druk komt of niet wordt
geraakt. Bijvoorbeeld ‘als lepeltjes’; in de ‘schaarhouding’, of met een body bouncer (een soort
stoeltje).

Bij onderlinge verwijdering: Eerst gaan werken aan het elkaar verleiden zonder seks

Bij afgenomen zin: Samen op zoek gaan naar wat nog wél werkt. Mannen zijn doorgaans gevoelig
voor visuele prikkels (en voor de opwinding van hun partner). Vrouwen zijn doorgaans gevoelig voor
echte onversneden aandacht en voor sfeer.
Ga samen zoeken naar wat werkt voor degene met de minste zin, maar vergeet ook de ander niet.
Er staat trouwens nergens dat je gelijk op moet gaan!

Erectieprobleem. Daarvoor heeft huisarts of androloog/uroloog een heel palet aan strategieën met
onder andere erectiepillen; vacuüm methode en injecties. Je moet het er dan wel eerst over durven
hebben! Vergeet niet dat je ook zonder erectie heel plezierig kunt spelen en misschien ook nog wel
kunt klaarkomen. En vergeet ook niet dat voor de meeste vrouwen die erectie helemaal niet zo nodig
is voor plezierig vrijen!
Adviezen speciaal rond het stoma

Goede timing tussen maaltijd en seks (de maaltijd aanpassen aan gewenste tijd van vrijen of juist
andersom)

Het voedsel aanpassen (geen kool, ui, prei, sambal, bier of andere bubble drankjes) vooraf aan een
vrijpartij

Het zakje ledigen voor het vrijen. Eventueel een extra klein zakje gebruiken. Eventueel extra
beveiligen met speciaal plakband

Er staat nergens dat je helemaal bloot moet zijn voor seks. Met een spannende of fleurige sjerp kan
het stoma weggewerkt worden

Samen op zoek gaan naar de ideale houding om stoma en zakje niet te belasten.

Oeps! Natuurlijk gaat het af en toe fout. En dan?
Er lijken weinig situaties waar humor zo hard nodig is en zo goed kan helpen.
Als je er niet uitkomt?
Voor de meeste mensen zijn seksualiteit en intimiteit echt te belangrijk om zo maar te laten versloffen.
Ga er dan mee aan de slag!
Zeg tegen je stomaverpleegkundige, je huisarts of je behandelende oncoloog dat je seksuele leven
verstoord is en dat je graag advies krijgt om dat te verbeteren.
Als jullie er samen niet uitkomen, weet dan dat er ook nog professionals zijn in de medische seksuologie
of ‘sexual medicine’ met een zeer uitgebreide ‘gereedschapskist’ met strategieën, waarmee het overgrote
deel van de seksuele verstoring kan worden bijgestuurd.