Transcript Sarcoïdose: een onbegrepen ziekte

Sarcoïdose:
een onbegrepen ziekte
Welkom bij de WZA Gezondheidswijzer, de maandelijkse
medische rubriek van het WZA. Deze maand aandacht
voor de auto-immuunziekte sarcoïdose.
Sarcoïdose. Misschien hebt u er nog nooit van gehoord. Dat is niet raar, want de ziekte komt
niet heel vaak voor. In Nederland zijn tussen de 5000 en 7000 mensen gediagnosticeerd, de
meerderheid van hen is tussen de 20 en 40 jaar oud. De oorzaak is onbekend.
Bij mensen die aan sarcoïdose
lijden, ontstaan spontaan ontstekingen in organen en weefsels.
Tijdens zo’n ontsteking worden
er veel witte bloedlichaampjes
(afweercellen) aangemaakt, die
zich ophopen. Zo’n ophoping heet
een granuloom. Bij de meeste
mensen met sarcoïdose verdwijnen
die granulomen weer vanzelf, soms
zelfs zonder dat ze er ooit last van
hebben gehad. Maar bij andere
mensen blijven ze zitten of neemt
hun aantal toe. Die klompjes cellen
zijn schadelijk voor organen en
weefsels. Gelukkig gaat deze autoimmuunziekte bij zeven op de tien
sarcoïdosepatiënten binnen een
paar jaar weer over.
Verschillende klachten
Sarcoïdose kan in het hele lichaam
optreden. De klachten zijn bij
iedereen verschillend, afhankelijk
van waar in het lichaam de ontstekingen zitten. Zwellingen van de
lymfeklieren komen vaak voor en
negentig procent van de patiënten heeft last van de longen. Het
longweefsel raakt vol met littekens,
waardoor de longen na verloop van
tijd beschadigd raken. Benauwdheid, hoesten en een verminderde
longfunctie zijn het gevolg.
Mensen die lijden aan sarcoïdose
van de ogen hebben last van branderige, droge of ontstoken ogen,
of ze zien wazig. Mensen bij wie
de gewrichten of spieren ontstoken
Lotgenotencontact in regio Assen
De Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland (SNB) is een
bijzonder actieve patiëntenvereniging die zorgt voor:
actuele informatievoorzieningen via o.a. brochures, dvd’s,
bijeenkomsten en de website
www.sarcoidose.nl
bevordering van lotgenotencontact met behulp van een
netwerk van vrijwilligers
belangenbehartiging van
sarcoïdosepatiënten dankzij
nauwe banden met artsen/
ziekenhuizen en door actuele
wetenschappelijke ontwikkelingen te volgen.
In samenwerking met het
Wilhelmina Ziekenhuis Assen
(WZA) organiseert het regioteam
Groningen-Drenthe één à twee
keer per jaar voorlichtings- en
lotgenotenbijeenkomsten. Deze
zijn bedoeld voor SBN-leden en
ook voor sarcoïdosepatiënten die
behandeld worden in het WZA en
hun eventuele partners/naasten.
De eerstvolgende bijeenkomst is
op 4 oktober 2014 van 14.00 tot
16.00 uur.
Meer informatie hierover verschijnt binnenkort op
www.sarcoidose.nl
en www.wza.nl.
De contactpersoon van het SBNregioteam Groningen-Drenthe is
Gerda de Jong,
telefoon (0598) 61 68 23.
Het regioteam is ook per mail te
bereiken:
[email protected].
zijn, kampen met pijnlijke, stijve
enkels of hebben constant spierpijn.
Heel soms komt sarcoïdose voor in
het hart, wat hartritmestoornissen
kan veroorzaken.
Los van deze ‘plaatselijke’ verschijnselen zijn er ook algemene
klachten. Constant moe zijn is de
belangrijkste, maar ook gewichtsverlies, koorts, neerslachtigheid,
duizeligheid en hoofdpijn komen
voor.
De ziekte uit zich dus bij iedereen
anders. Om vast te stellen of de
klachten het gevolg zijn van
sarcoïdose, is bloed-, urine-,
röntgen-, weefsel- of longfunctieonderzoek nodig.
Acuut of geleidelijk
Als de diagnose sarcoïdose eenmaal
gesteld is, valt moeilijk te voorspellen hoe de ziekte zal verlopen.
Periodes waarin men zich goed of
slecht voelt, wisselen elkaar af. Bij
één op de zes patiënten begint de
ziekte acuut: er ontstaan ineens
pijnlijke, paarsrode vlekken en
zwellingen op de huid, gewrichten
zijn dik en pijnlijk, lymfeklieren opgezet. Deze acute vorm geneest in
90 procent van de gevallen binnen
één à twee jaar.
Bij andere patiënten begint het sluimerend en duurt de ziekte meestal
ongeveer twee jaar. Als de sarcoïdose nog langer duurt, spreekt men
van de ‘chronische vorm’. Ongeveer
een kwart van de patiënten houdt
blijvend schade aan de longen.
Niet onschuldig
Er is nog geen medicijn dat de ziekte kan genezen. Om de klachten te
verlichten zal een arts vaak pijnstil-
What’s in a name?
lers voorschrijven en middelen die
de ontstekingen onderdrukken of
afremmen.
Wat sarcoïdosepatiënten ook – en
misschien wel vooral - nodig hebben, is begrip. Omdat het om een
niet-kwaadaardige ziekte gaat, die
vaak binnen een paar jaar weer
overgaat, lijkt het allemaal vrij
onschuldig. Maar dat is het zeker
niet: als je aan sarcoïdose lijdt, voel
je je ziek, erg moe en heb je veel
pijn. Als meer mensen weten wat
sarcoïdose is, ontstaat vanzelf meer
begrip en steun.
Een andere naam voor sarcoïdose is de ziekte van BesnierBoeck-Schaumann. Dit zijn de
namen van de drie artsen die
ruim tweehonderd jaar geleden
als eersten de ziekteverschijnselen beschreven. Tegenwoordig is de naam sarcoïdose veel
gangbaarder. Deze stamt van
het Griekse sarkoodis, dat
‘vleesachtig’ betekent. Dit verwijst naar de typerende opeenhopingen van afweercellen, de
zogeheten granulomen. Heel
letterlijk vertaald is sarcoïdose
dus de ziekte van de vleesachtige ophopingen.
Ziekenhuiszorg: wat betaalt u? Het WZA is op zoek naar vrijwilligers!
Tussen half 2014 en half 2015 wordt een
verandering doorgevoerd in de nota’s
van de Nederlandse ziekenhuizen. Op
de rekeningen komen meer gegevens
te staan, plus een begrijpelijke vertaling
van medische begrippen. Hierdoor krijgt
u meer inzicht in uw zorgkosten en kunt
u gemakkelijker eventuele onjuistheden
ontdekken. Het WZA verwacht deze zorgnota’s nieuwe stijl vanaf het najaar van
2014 te gaan versturen.
Het WZA doet zijn best om u zo goed mogelijk te informeren over de vergoedingen
van onderzoeken en behandelingen in
het ziekenhuis. Hieronder de belangrijkste
punten op een rijtje:
Iedere Nederlander heeft een wettelijk verplichte basisverzekering tegen
ziektekosten
Hiervan betaalt uw zorgverzekeraar de
jaarlijkse ziektekosten die boven uw
eigen risico uitkomen. In 2014 bedraagt
het verplichte eigen risico 360 euro.
Niet alle ziektekosten vallen onder de
basisverzekering. Voor deze ‘extra’ kosten hebt u een aanvullende verzekering
afgesloten, óf u moet (een deel van) de
rekening zelf betalen. Check dus altijd
uw polisvoorwaarden!
Als uw zorgverzekeraar géén contract
heeft met uw ziekenhuis, dan moet u
meestal een deel van de kosten zelf
betalen. In het Wilhelmina Ziekenhuis
Assen geldt dit voor de polissen Beter Af
Selectief (Zilveren Kruis), Take Care Now
(Agis) en Zekur (Univé).
Het ziekenhuis dient de rekening rechtstreeks in bij uw zorgverzekeraar (dit
gebeurt alleen als er een contract is tussen ziekenhuis en zorgverzekeraar).
U kunt deze zorgnota bekijken en controleren op de website van uw zorgverzekeraar, via ‘mijn omgeving’.
Hebt u vragen over uw zorgnota, stel
deze dan aan uw zorgverzekeraar.
Meer lezen over zorgvergoedingen en
antwoorden krijgen op veelgestelde vragen? Download de folder Ziekenhuiszorg
in 2014: wat betaalt u? via www.wza.nl
(zoekterm: wat betaalt u?) of neem een
papieren exemplaar mee uit de centrale
hal van het WZA.
 Wilt u een belangrijke bijdrage
leveren aan de klantvriendelijke sfeer in het WZA?
 Bent u actief, vriendelijk en
betekent u graag iets voor een
ander?
 Word dan gastvrouw of gastheer in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen!
Het WZA kent een informele en
prettige sfeer, waaraan vrijwilligers een belangrijk steentje bijdragen. Als gastvrouw of gastheer
vertegenwoordigt u het ‘gezicht’
van het ziekenhuis. U bent aanspreekpunt voor patiënten en
bezoekers en wijst hen de weg.
Bent u minimaal een dagdeel per
week beschikbaar en op zoek
naar zo’n zinvolle vrijwilligersfunctie?
Kijk dan op www.wza.nl (zoekterm: vacatures) of mail naar
[email protected]
of bel (0592) 32 50 13.
VOLG HET WZA!
facebook.com/WilhelminaZiekenhuisAssen
youtube.com/WilhelminaZiekenhuis
twitter.com/WZA_Ziekenhuis