Transcript Nierziekte en vakantie. Hoe doet u dat?

W
I S S E L W E R K I N G
J
U N I
2 0 1 3
Nierziekte en vakantie. Hoe doet u
‘Een hoop geregel, maar dat
heb ik er voor over’
8
Floranke te Brake (30): ‘Voordat ik een
den, de kampeerspullen pasten er nog
donornier kreeg, moest ik dialyseren.
maar net bij.
Peritoneale dialyse (PD) ofwel buikAls je dialyseert, betekent vakantie dus
spoelen maakte het minder eenvoudig
een hoop geregel, maar ik heb dat er
om op vakantie te gaan. Zonder een
voor over.
machine en liters dialysevloeistof kon ik
er niet op uit.
In 2007 kreeg ik een nieuwe nier. DaarToch hield dat mij niet tegen. Ik vind
mee zou het een stuk eenvoudiger worvakanties belangrijk voor ontspanden om de wijde wereld in te trekken.
ning. Bovendien houd ik van afwisseHet eerste jaar na de ingreep werden
ling, ik ga er graag even tussenuit om
verre reizen nog wel afgeraden. Daarna
een andere omgeving te verkennen.
vormde ver van huis gaan, volgens mijn
Zo ben ik naar Noorwegen gegaan om
zorgverleners, geen probleem meer,
een vriend te bezoeken. Vier maanden
dus ging ik naar Australië. Voordat ik
van tevoren moest ik
vertrok, moest er toch
‘Ik k o n n iet n aar m i jn
dialysevloeistoffen en
wel weer wat gere-benodigdheden bestel- zu sjes in Gh an a, w an t van geld worden. Ik nam
vac c in aties t eg en g ele
len. Ook regelde ik dat
een medicijnpaspoort
k o o r t s w o rd ik
deze op tijd in Noorween een artsenverklaw aarsc h ijn lijk d o o d ziek’
gen werden bezorgd.
ring met de laatst
Zelf hoefde ik alleen
geprikte bloedwaarmijn dialysemachine
den mee. Het is ook
als handbagage mee te nemen in het
erg verstandig om je medicijnen in je
vliegtuig, en de vliegtuigmaatschappij
handbagage te stoppen. Als je koffer
daarvan op de hoogte te stellen.
zoek raakt, heb je tenminste altijd je
Ook met kamperen was ik graag van de
medicatie bij de hand.
partij. Geloof me: het busje waarmee we Handig was om voor twee weken extra
op reis gingen, stond helemaal volgesta- medicijnen mee te nemen. Als ik dan
peld met dozen met dialysebenodigdhe- onverwacht met vertragingen te maken
Dit jaar gaan Floranke en haar vriend
met hun campertje naar de zon.
zou krijgen, zou ik tenminste op een
voorraadje kunnen terugvallen. Ook is
het verstandig een antibioticakuur mee
te nemen.’
‘Al snel kwam ik er achter dat ik niet
meer zomaar naar alle landen kon gaan.
Mijn zusjes waren in Ghana om vrijwilligerswerk te doen. Het leek me leuk
hen daar te bezoeken. Daarvoor had ik
vaccinaties nodig, onder andere tegen
gele koorts. Bedoeling is dat je dan een
virus krijgt toegediend, zodat je antistoffen aanmaakt. Maar mijn anti-afstotingsmedicijnen verlagen mijn weerstand,
waardoor te weinig antistoffen worden
aangemaakt. Vaccinaties tegen gele
koorts mag ik daarom niet hebben.
Daarbij loopt de medische zorg in Afrika
nog erg ver achter. Als ik daar ziek zou
worden, hebben artsen waarschijnlijk
niet de kennis en de middelen om de
juiste behandeling te bieden.
Mijn zussen zijn erg reislustig, zo woont
mijn oudere zus in Peru bij haar vriend.
Graag zou ik haar bezoeken en kijken
hoe ze woont, maar ook dit is een
risicoland.
Dus voorlopig mijd ik risicogebieden
en houd ik het bij skypen. Deze zomer
hebben we nog geen concrete vakantieplannen. Met ons campertje gaan we
naar waar het mooi weer is. Dat kan
Nederland zijn, maar ook Italië of een
heel ander land.’
Floranke: ‘Ik ga er graag even tussenuit om een andere omgeving te verkennen.
dat?
Op goed geluk een reisbestemming kiezen, is voor veel mensen met een nierziekte geen
optie. Het kan een hele toer zijn om een geschikt vakantieadres te vinden.
In dit artikel vertellen Floranke te Brake en Albert Jacobse vertellen hoe zij deze zomer
vakantie vieren.
Liever Rundumhausen?
Albert Jacobse (56): ‘Als vrijwilliger
voor de NVN hielp ik dit jaar voor het
eerst mee de jaarlijkse Vakantiedag
te organiseren. Ik sprak er nierpatiënten die gewoon in eigen land of het
buitenland op vakantie gaan, terwijl ze
aan buikspoelen (Peritoneale Dialyse)
doen. Maar toen ik zelf nog dialyseerde,
hoefde zo’n vakantie voor mij niet. Mijn
ziekte (cystenieren) slurpte al mijn energie op, ik voelde me constant vermoeid.
Zin in vakantie heb je dan niet.
Vroeger ging ik met mijn vrouw en
kinderen overal naar toe: naar Tenerife,
Turkije, Zeeland… Dat veranderde vanaf
het moment dat mijn gezondheid achteruit ging, ik durfde ik er niet meer op
uit. Zeker niet toen ik ook nog eens een
blaas- en longontsteking en longembolie kreeg. Laat mij maar lekker dichtbij
het ziekenhuis blijven, dacht ik. Als er
iets is, kan ik terecht bij mensen van de
dialyse-afdeling, die mijn achtergrond
goed kennen. Dat gaf mij een gevoel
van veiligheid. Tijdens vakanties wilde
ik niet afhankelijk zijn van lokale (huis)
artsen die bij bijvoorbeeld een urinewegontsteking geen verband leggen met
mijn nierziekte, omdat dit hun specialisme niet is.’
9
Albert en Ans (midden), omringd door hun volwassen zoons en hun partners.
ken. Vanaf mijn 50ste zit ik ziek thuis
en is zij kostwinner. Elk werkend mens
wil er graag eens uit.
Omdat ik vaak moe was, liet ik veel aan
Een keer ben ik toch met mijn vrouw
Ans over. Dat gaf steeds meer spannaar Texel gegaan. Dagen van tevoren
ningen.
had ik buikpijn van de zenuwen. Wat
Toen een nichtje naar Kreta wilde, leek
als de leverancier
het mij een goed idee
vloeistof en dialysedat mijn vrouw gezel‘ We bleven zo’n zes j aar
benodigdheden niet
lig mee zou gaan. Ze
ac h ter elk aar th u i s.
tijdig op mijn vakankon zo even afstand
Vo n d m ijn vro u w n iet leu k .’ nemen van thuis. Fris
tieadres zou bezorgen? (Wat overigens
en uitgerust kwam ze
heel goed geregeld
weer terug.
was door Baxter).
Onlangs ben ik
Wat als ik een infectie zou krijgen door
getransplanteerd. Je hoort wel eens dat
bacteriën in het eten? Om geen risico’s
mensen daarna meer energie krijgen en
te lopen, durfde ik eigenlijk al niet
bij wijze van spreken over hekken kuneens ergens een kroket te bestellen.
nen springen. Voor mij geldt dat niet, ik
Niet voor herhaling vatbaar dus. Mijn
ben nog steeds vaak moe. Maar mijn
zoons gingen al vroeg zonder ouders
nier doet het uitstekend .Wel ga ik dit
met vrienden mee op vakantie. En mijn
jaar voor het eerst sinds lange tijd weer
vrouw en ik bleven zo’n zes jaar achter
op vakantie. Mijn vrouw en ik én onze
elkaar thuis.
zoons en hun partners verblijven bij een
Ans, mijn vrouw, begon dat op te breNederlands stel, dat een bed and break-
fast in Frankrijk is begonnen. Ik vind het
geruststellend dat we bij Nederlandse
mensen logeren die goed Frans spreken
en bekend zijn met Nederlandse maatstaven voor hygiëne. Als iets fout gaat
met mijn gezondheid, weten zij de weg
en kunnen zij als tolk optreden.
Mijn belangrijkste tip voor andere nierpatiënten is: blijf aan je partner denken.
Achteraf vind ik dat ik te weinig aan
mijn vrouw heb gedacht, terwijl mijn
ziekte ook grote invloed op haar leven
heeft.
Ik kijk ernaar uit om binnenkort met
ons gezin in Frankrijk een mooie tijd te
beleven.’
Albert Jacobse (56),
vrijwilliger NVN Vakantiedag
Jaarlijks is er in januari een NVN Vakantiedag met informatie over vakantiemogelijkheden voor dialysepatiënten.