Transcript flyer Nederlandse Nierdag 2014 - Nierpatiënten Vereniging Nederland

UITNODIGING
Ontmoeten
en verrijken
4 oktober 2014
Congrescentrum De Werelt
Westhofflaan 2, Lunteren
Nederlandse Nierdag 2014
Hartelijk welkom!
Zaterdag 4 oktober a.s. organiseert de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN),
de derde Nederlandse Nierdag (NND). De Nederlandse Nierdag is hét evenement
voor mensen met een nierziekte, hun familieleden en vrienden, (nier)professionals
en andere belangstellenden. Wat hebben wij zoal voor u in petto?
• Laat u bijpraten door deskundigen tijdens een presentatie.
• Neem actief deel aan een workshop.
•Van gedachten wisselen? Neem plaats aan een thematafel en ga in gesprek
met andere aanwezigen.
•Slenter langs de vele marktkraampjes en zoek naar iets interessants,
lekkers of sportiefs.
• Geniet van de gezellige live muziek.
•Bezoek de tentoonstelling ‘Levenstekens’ van Mariëlle Asselbergs.
Littekens van transplantatie, verstopt onder kledingstukken.
• De Grande Finale: beproef uw geluk bij het Rad van Avontuur!
Programma
Hele dag
Sfeervolle markt op het marktplein - muziek Duo Dutilh
09.45 uur
Welkom met een kopje koffie of thee
10.30 uur
Opening
10.45 uur Presentaties, workshops, thematafels ochtendprogramma
U kunt een keuze maken uit het aanbod workshops, presentaties en thematafels.
12.15 uur
Lunch & bezoek markt
13.30 uur
Presentaties, workshops, thematafels middagprogramma
U kunt een keuze maken uit het workshops, presentaties en thematafels.
15.00 uur Theepauze
15.15 uur
Grande finale met het Rad van Avontuur
16.00 uur
Einde Nederlandse Nierdag 2014
U kunt een keuze maken uit onderstaande workshops, presentaties en thematafels:
10.45 uur - 12.15 uur
13.30 uur - 15.00 uur
Ochtendprogramma
Middagprogramma
Workshops
Workshops
1
Yoga Physics voor nierpatiënten
Aan deze yogaworkshop kan iedereen op zijn eigen niveau
deelnemen en het is niet belastend voor het lichaam.
Makkelijke kleding is wenselijk; omkleden niet noodzakelijk.
Maximaal 10 personen.
Mevr. M.L. Leslie Pringle - yogadocente
13
2
Ik communiceer terug! Leren omgaan met tegenslagen
Workshop omgaan met tegenslagen.
Dhr. W. Plevier - trainer, directeur Innerspective BV
14 Kom op! Krachtig leren opkomen voor jezelf
Workshop assertiviteit.
Dhr. W. Plevier - trainer, directeur Innerspective BV
Presentaties
Presentaties
3
4
Yoga Physics voor nierpatiënten
Aan deze yogaworkshop kan iedereen op zijn eigen niveau
deelnemen en het is niet belastend voor het lichaam.
Makkelijke kleding is wenselijk; omkleden niet noodzakelijk.
Maximaal 10 personen.
Mevr. M.L. Leslie Pringle - yogadocente
Erfelijkheid: nieuwe DNA testen en dilemma’s die daarbij horen
Presentatie over erfelijkheid; onder meer over dragerschap, de
kans op overdracht van een erfelijke aandoening, de beslissing
wel of niet voor kinderen te kiezen, de beslissing wel of geen
DNA test te laten doen.
Prof. Dr. V.V.A.M. Knoers - Hoofd afd. Medische genetica
UMC Utrecht
15
Botproblemen na transplantatie
Presentatie over de oorzaken van botproblemen na
transplantatie en hoe hiermee om te gaan.
Prof. Dr. J.J. Homan van der Heide - Hoofd afd. Nefrologie
AMC/UVA
16
De draagbare kunstnier (Nephron+),
de toekomst van mobiele dialysevormen
Presentatie over de stand van zaken van de draagbare
kunstnier, in ontwikkeling met subsidie van de Nierstichting.
Dr. J. Boomker - programmamanager Nierstichting
Ir. F. Simonis - ontwikkelaar Nanodialysis BV
Drs. M. Wester - arts-onderzoeker UMC Utrecht
De draagbare kunstnier (Nephron+),
de toekomst van mobiele dialysevormen
Presentatie over de stand van zaken van de draagbare
kunstnier, in ontwikkeling met subsidie van de Nierstichting.
Dhr. J. Boomker - programmamanager Nierstichting
Ir. F. Simonis - ontwikkelaar Nanodialysis BV
Drs. M. Wester - arts-onderzoeker UMC Utrecht
17
Omgaan met fosfaatbinders
Presentatie met uitleg over het dagelijks gebruik van
fosfaatbindende medicijnen. Hoeveel medicatie is nodig
en op welk moment moet u deze innemen?
Dr. A. Neradova - nefrologe VUmc
18
Samen beter. - Mijn partner heeft een nierziekte!
Interactieve presentatie over het dagelijks leven als partner
van een nierpatiënt: de zorgen, belasting etc.
Dhr. S. de Coninck - integratief therapeut/NLP-trainer
19
Zelfmanagement: thuis en in het ziekenhuis
Presentatie over de huidige en toekomstige mogelijkheden
van zelfmanagement.
Dr. P.J.M. van der Boog - internist-nefroloog LUMC
5
Het ABC van IgA nefropathie (ziekte van Berger)
Presentatie met medische informatie over de diagnose IgA nefropathie, vroeger bekend onder de naam ‘Ziekte van Berger’.
Dr. J.W. van der Heijden - internist-nefroloog VUmc
6
Nieuwe ontwikkelingen voor behandeling van hoge bloeddruk
Presentatie over de hedendaagse mogelijkheden om hoge
bloeddruk te behandelen.
Dr. P.J. Blankestijn - internist-nefroloog UMC Utrecht
7
Knelpunten in het leven bij mensen met matige
tot ernstige nierschade
Presentatie over de knelpunten die mensen ervaren als bekend
is dat zij nierschade hebben en nog geen niervervangende
therapie volgen. Wat betekent dit voor uw relatie, uw sociale
contacten, uw toekomstbeeld?
Dr. K. Schipper - onderzoeker, gezondheidszorgpsycholoog
afd. Metamedica VUmc
8
Sport en bewegen na transplantatie
Presentatie over het positieve effect van bewegen na
transplantatie. Natuurlijk ook met tips!
Dr. D.M. Zelle - arts-onderzoekster nefrologie UMCG
9
erk, re-integratie en in gesprek met de
W
bedrijfs-/verzekeringsarts
Informatie en antwoord op al uw vragen over werk, bijv.
korter werken, aangepast werk maar ook re-integratie.
Advies voor gesprekken met bedrijfs- of verzekeringsarts.
Dr. A.J. van Oortmarssen - onderzoekster
20 Invloed van stress op het immuunsysteem
Presentatie over het effect van stress op ons lichaam.
Prof. Dr. P.J.A. Capel - biochemicus - immunoloog
21 Hemodialyse thuis met meerzorg!
Deze vorm van dialyse kan tegenwoordig ook thuis gedaan
worden. Deskundigen helpen u vertrouwd te raken met de
procedure en de apparatuur.
Mevr. S. Jeuken en mevr. M. Van der Velden - Vitaal
Thuisdialyse
10.45 uur - 12.15 uur
13.30 uur - 15.00 uur
Ochtendprogramma
Middagprogramma
Thematafels*
Thematafels*
*Een thematafel biedt plaats aan acht deelnemers en een
gespreksleider/ervaringsdeskundige. Deze opzet geeft u de
gelegenheid om in een kleine groep mensen een specifiek
thema te bespreken en ervaringen uit te wisselen.
* Een thematafel biedt plaats aan acht deelnemers en een
gespreksleider/ervaringsdeskundige. Deze opzet geeft u de
gelegenheid om in een kleine groep mensen een specifiek
thema te bespreken en ervaringen uit te wisselen.
10 Donatie door de ogen van de donor
Thematafel voor en door donoren.
Ervaringsdeskundige - Stichting Nierdonatie-Bij-Leven
22 Ik ben ziek. Hoe moet dat met de kinderen?
Thematafel voor ouders met een nierziekte.
Drs. M. Pernet - Permettez counseling
11 Levende donatie bespreekbaar maken
Thematafel ‘Hoe vind ik een donor?’
Dhr. M. van den Boomen - ervaringsdeskundige
23 Kind met een nierziekte in het gezin
Thematafel voor ouders van een kind met een nierziekte.
Mevr. N. Kamphuis - maatschappelijk werkster Radboudumc
12 Doneren op hogere leeftijd
Thematafel voor nierpatiënten op leeftijd.
Dhr. B. Vernooij - ervaringsdeskundige
24 Ik heb een nierziekte en sta er alleen voor
Thematafel voor nierpatiënten zonder partner.
Begeleiding door een deskundige
#
Alle programmaonderdelen zijn onder voorbehoud.
Ochtendprogramma
Middagprogramma
Workshops
Workshops
Deelnemer:
Deelnemer:
1
2
1
2
1
Yoga Physics voor nierpatiënten
Ik communiceer terug! Leren omgaan met tegenslagen
Presentaties
3
4
5
6
7
8
9
E rfelijkheid: nieuwe DNA testen en dilemma’s die
daarbij horen
De draagbare kunstnier (Nephron+), de toekomst
van mobiele dialysevormen
Het ABC van IgA nefropathie (ziekte van Berger)
Nieuwe ontwikkelingen voor behandeling van hoge
bloeddruk
Knelpunten in het leven bij mensen met matige
en ernstige nierschade
Sport en bewegen na transplantatie
Werk, re-integratie en in gesprek met bedrijfs-/
verzekeringsarts
2
13
14
Presentaties
15
16
17
18
19
20
21
10
11
12
onatie door de ogen van de donor
D
Levende donatie bespreekbaar maken
Doneren op hogere leeftijd
Botproblemen na transplantatie
De draagbare kunstnier (Nephron+),
de toekomst van mobiele dialysevormen
Omgaan met fosfaatbinders
Samen beter. - Mijn partner heeft een nierziekte!
Zelfmanagement: thuis en in het ziekenhuis
Invloed van stress op het immuunsysteem
Hemodialyse thuis met meerzorg!
Thematafels
22
23
Thematafels
oga Physics voor nierpatiënten
Y
Kom op! Krachtig leren opkomen voor jezelf
24
Inschrijf formulier
Wilt u de gewenste voorkeur presentatie/workshop/thematafels aangeven? Voor zowel deelnemer 1 als 2 slechts één presentatie,
workshop of thematafel per dagdeel aankruisen.
Ik ben ziek. Hoe moet dat met de kinderen?
Kind met een nierziekte in het gezin
Ik heb een nierziekte en sta er alleen voor
Schrijf u nu in voor de Nederlandse Nierdag
op zaterdag 4 oktober 2014!
Deelname aan de Nederlandse Nierdag is voor leden
van de NVN gratis! Niet-leden betalen een bijdrage
van € 25,- per persoon (€ 12,50 als uw partner
NVN-lid is of wordt). Als blijk van waardering
kunt u dan als niet-lid zonder extra bijdrage
de rest van 2014 nader kennismaken met
het aanbod van de NVN.
Uw aanmelding ontvangen wij het liefst
via het inschrijfformulier op onze website
www.nvn.nl/nnd2014
Wilt u met meer dan twee personen
onze Nederlandse Nierdag bijwonen?
Dat kan! Vul voor iedere extra
persoon het inschrijfformulier in
op onze website www.nvn.nl/nnd2014
Nederlandse Nierdag
Hét tweejaarlijks evenement voor mensen
met een nierziekte, hun familieleden en
vrienden, (nier)professionals en andere
belangstellenden!
Meld u nu aan via
www.nvn.nl/nnd2014
#
Deelnemer 1. Ik ben lid van de NVN ja / nee*
Lidmaatschapsnummer .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (svp invullen)
Naam: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . m/v
Adres: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
PC en woonplaats: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Telefoon: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
E-mail: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Bijzonderheden:
ik wil graag gebruik maken van de CAPD-ruimte
ik kom met rolstoel/rollator*
dieetwensen: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
ik kom met openbaar vervoer en maak gebruik van het gratis pendelbusje
opmerkingen:.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Deelnemer 2. Ik ben lid van de NVN ja / nee*
Lidmaatschapsnummer: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . (svp invullen)
Naam: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . m/v
Adres: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
PC en woonplaats: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Telefoon: .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
E-mail: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Postzegel
is niet
nodig
Nierpatiënten Vereniging Nederland
t.a.v. Nederlandse Nierdag
Antwoordnummer 515
1400 VB BUSSUM
Bijzonderheden:
ik wil graag gebruik maken van de CAPD-ruimte
ik kom met rolstoel/rollator*
dieetwensen: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
ik kom met openbaar vervoer en maak gebruik van het gratis pendelbusje
opmerkingen:.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
* Doorhalen wat niet van toepassing is
Uw aanmelding wordt verwerkt op datum van binnenkomst. Alleen volledig ingevulde inschrijfformulieren worden verwerkt.
Informatie
Ochtend- en middagprogramma
Nachtje bijboeken?
Maak uw keuze uit de vele interessante presentaties,
workshops of praat mee aan een thematafel. Wie vroeg
inschrijft, verzekert zich van een plaats. Nierpatiënten
en partners kunnen los van elkaar hun eigen programmaonderdelen kiezen.
Hét centrale hart van de Nederlandse Nierdag is het sfeervolle marktplein. Hier kunt u de hele dag langs de gezellige
kraampjes slenteren en kijken of er informatie, nieuws,
ontspanning, lekkers of iets sportiefs voor u bij is. Er staan
meer dan 30 marktkraampjes voor u klaar.
Congrescentrum De Werelt beschikt over mooie hotelkamers
die gereserveerd kunnen worden voor de nacht voorafgaand aan (van 3 op 4 oktober) en/of volgend op (van
4 op 5 oktober) de Nederlandse Nierdag. Voor bezoekers
van de Nederlandse Nierdag worden deze kamers met
korting aanboden. De kosten bedragen € 60,00 voor 1
persoon per nacht en € 80,00 voor 2 personen per nacht,
incl. ontbijt, btw en toeristenbelasting. U kunt reserveren
door een email te sturen naar [email protected]
onder vermelding van ‘overnachting Nederlandse Nierdag’.
Vermeld in uw email met hoeveel personen, welke dag en
of er nog dieetwensen zijn mbt het ontbijt.
Lunch, koffie en thee met iets lekkers
Kosten, inschrijving, bevestiging en route
Tijdens de Nederlandse Nierdag krijgen bezoekers koffie
of thee met iets lekkers en een lunch aangeboden. Heeft
u dieetwensen? Noteert u dat op het inschrijfformulier.
Er wordt dan een aparte lunch voor u klaar gezet.
Voor leden is deze dag gratis (toegang op basis van uw
ledenpas), niet-leden betalen € 25,00. Als uw partner lid
is of wordt, betaalt u € 12,50. U kunt dan zonder extra
bijdrage ook de rest van 2014 nader kennismaken met het
aanbod van de NVN. Als niet-lid ontvangt u een factuur
voor de betaling van uw deelname. Na betaling ontvangt
u een entreebewijs voor de NND. Bent u lid, dan is uw
ledenpas uw entreebewijs.
Informatie- en ontspanningsmarkt
Dialyseplekken op aanvraag
Wie een CAPD-wisseling wil uitvoeren, kan dit aangeven
het inschrijfformulier. De NVN zorgt voor een rustige ruimte.
Dagafsluiting
Aan het einde van de dag kunt u een gokje wagen bij het
Rad van Avontuur. Onze raddraaiers draaien aan de schijf
en wellicht ligt er voor u een prijs in het verschiet.
Congrescentrum De Werelt in Lunteren
Congrescentrum De Werelt in Lunteren is één van de fraaist
gelegen congresaccommodaties in Nederland. De accommodatie is volledig rolstoeltoegankelijk. Congrescentrum
De Werelt Lunteren is uitstekend bereikbaar. Er is ruime
parkeergelegenheid. Vanaf het station Lunteren is het 15
minuten lopen, maar u kunt ook met het gratis pendelbusje
meerijden. S.v.p. aangeven op het inschrijfformulier.
Congrescentrum De Werelt
Westhofflaan 2, 6741 KH Lunteren
T (0318) 48 46 41
[email protected]
Inschrijven kunt u via www.nvn.nl/nnd2014 of via het
inschrijfformulier. Komt u met meer dan twee personen,
maak dan een kopie van de beide zijden van het inschrijfformulier of ga naar de website.
Na inschrijving ontvangt u een automatische ontvangstbevestiging. Wij nemen contact met u op indien de workshop,
presentatie of thematafel van uw keuze vol is, zodat u een
andere keuze kunt maken. In de week van 22 september
ontvangt u de laatste informatie over uw bezoek aan de
Nederlandse Nierdag.
Meer informatie
Bezoek de website van de NVN, www.nvn.nl/nnd2014 voor
de laatste stand van zaken rond de Nederlandse Nierdag.
Specifieke vragen zijn welkom op [email protected].
Deze dag wordt mede mogelijk gemaakt door:
Alexion, Amgen, Astellas, B-Braun, Dirinco,
Sanofi en Shire
Postadres: Postbus 284, 1400 AG Bussum
Bezoekadres: Groot Hertoginnelaan 34, 1405 EE Bussum
T
F
E
I
035 691 21 28
035 691 93 34
[email protected]
www.nvn.nl
KvK-nummer: 40476789