Transcript Contactblad muco, nummer 183: `Vakantie met muco`

Contactblad
Kwartaalblad nr. 183 • februari-maart-april 2016 • Afgiftekantoor Gent X – P509705
Dossier
‘Vakantie met muco’ of
‘muco met vakantie’
www.muco.be
rek.nr. BE62 5230 8010 12 61
COLOFON
VERANTWOORDELIJKE UITGEVER
Mucovereniging vzw
Kalydeco vanaf 1 februari terugbetaald
LAY-OUT Magelaan (www.magelaan.be)
Sinds februari wordt Kalydeco™ (ivacaftor) vergoed voor mucopatiënten
met bepaalde genafwijkingen (negen specifieke gating-mutaties). Dit
is het eerste zogenaamde CFTR-medicijn dat op de markt komt in ons
land. CFTR-medicijnen zijn op dit moment de enige behandeling die het
basisdefect aanpakken (naast gentherapie, wat nog niet beschikbaar is
voor muco) en kunnen de ziekte in zekere mate stoppen. Dit is dus heel
goed nieuws! Kalydeco is wel maar geschikt voor een heel kleine groep
mucopatiënten. Voor hen betekent dit een grote vooruitgang en het
geeft ook hoop dat er ook voor de andere mucomutaties oplossingen
gevonden kunnen worden.
DRUK Graphius Group
I
GRATIS NUMMERS
Wie dit contactblad verder wenst bekend
te maken bij kennissen en vrienden, kan
gratis bijkomende exemplaren ontvangen.
GIFTEN
Triodosbank: BE62 5230 8010 1261
De Post: BE73 0000 8168 0060
Je hebt recht op een fiscaal attest als het
totale bedrag van je giften
op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt.
LEGATEN & ERFENISSEN
Je wenst een daad van solidariteit te stellen
die nog lang zal bijdragen tot een betere
levenskwaliteit van mucopatiënten?
Neem contact op met ons of met je notaris.
VIERINGEN
Je hebt iets te vieren en wil dat je vrienden
ons een steuntje geven? Dan zorgen wij
voor tekstjes om op je uitnodigingen te
zetten.
Op dit moment zijn er al zo’n 2.000 verschillende mutaties (genafwijkingen) bekend die
muco kunnen verzoorzaken. Deze worden onderverdeeld in zes groepen volgens het probleem dat ze veroorzaken op vlak van de vorming en werking van het CFTR-kanaal. Wereldwijd zijn er heel wat bedrijven en onderzoeksgroepen op zoek naar oplossingen om
de werking van het CFTR-kanaal te herstellen voor elk van deze groepen, vaak met veelbelovende resultaten, maar we zijn er nog niet.
Meer info over wie in aanmerking komt voor Kalydeco en hoe dit juist werkt, vind
je op onze website www.muco.be of bij je mucocentrum. Je vindt er ook meer info
over de ontwikkelingen op vlak van onderzoek naar oplossingen voor andere
mutaties.
ADRES
Mucovereniging vzw
J. Borlélaan 12, 1160 Brussel
Tel. 02 675 57 69
Fax 02 675 58 99
@[email protected]
Webwww.muco.be
RAAD VAN BESTUUR
Voorzitter
Dokter J. Vanleeuwe
Ondervoorzitter
Professor Dr. J.J. Cassiman
Bestuurders
Thibault Baert, Kim Blomme, Pascal Borrey,
Prof. Dr. Casimir, Inge Craninckx, Luc
Goossens, Ann Lemmens, Stéphane Simal,
Joelle Tilmant, Alexandre Vandermeersch
en Sandrine Wustefeld
FOTO’S Dankjewel aan de vele families en
centra die hun foto’s met ons deelden!
TEKENINGEN ROBIN & PEPS
Gauthier Dosimont
EINDREDACTIE
Karleen De Rijcke, [email protected]
INHOUD
3Vereniging
14
Dossier
‘Vakantie met muco’ of
‘muco met vakantie’?
25
Klavertje vier
44Solidariteit
52Agenda
VERENIGING
50 jaar mucovereniging
In 2016 bestaat de Mucovereniging 50 jaar en dat willen we uiteraard niet
onbesproken voorbij laten gaan. Met de viering van 50 jaar Mucovereniging willen
we ons in de eerste plaats richten op acties voor een betere zorg, onderzoek
en sociaal leven... in de hoop dat wie met muco geboren werd en wordt de
kaap van de 50 ruim en met een goede levenskwaliteit kan overschrijden. Maar
tezelfdertijd willen we aandacht geven aan het verhaal van de vele mensen die
de vereniging maakten, maken en zullen maken tot wat ze is.
Er staan al heel wat acties op stapel om muco op een positieve manier in de
kijker te zetten én een betere zorg en levenskwaliteit te garanderen in de
toekomst voor kinderen, jongeren en volwassenen met muco. Maar wij
kunnen dit niet alleen: we rekenen hiervoor ook op jullie steun!
Blaas de longen uit je lijf voor muco, met een rits Bekende Belgen
Als slogan voor dit speciale jaar kozen we voor ‘Blaas de longen
uit je lijf’. Tal van Bekende Belgen zoals Philippe Geubbels, Bart De
Pauw, Laura Lynn, Maxime Montfort, Evi Van Acker, Lindsay, Dominique Monami en Johan Verminnen geven alvast het goede voorbeeld!
Ketnetters Sander en Thomas en Thuis-acteur Bill Barberis willen
zelfs persoonlijk hun steun komen betuigen op een van onze vele
acties...
Zorg dus dat jij er ook bij bent!
DATUM
ACTIE
1 januari tot 31 december
500 acties voor Muco in 2016?!
20 februari
Vormingstraject Ouders jonge kinderen ‘Kinesitherapie’
12 maart
Journée Familles Louvain-la-Neuve
26-30 april
Muco On Tour
30 april
Muco50-meeting in Brussels parlement met lancering petitie ‘Nu is het genoeg’
4 mei
Manneke Pis in mucokostuum
28 mei
Vormingstraject Ouders jonge kinderen ‘Voeding’
10 september
Dag van de Vrijwilliger
17 september
Vormingstraject Ouders jonge kinderen ‘Muco in je gezin’
21-27 november
Mucoweek
25 november
Charity Dinner Event Lounge Brussel
1 april tot 31 december
Mucoverhaal: deel jouw verhaal en wensen (in woord en beeld) via muco50.be
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 3
VERENIGING
Doelstelling: 500 acties voor Muco in 2016!
We hopen dat onze enthousiaste muco-achterban massaal mee op de kar springt
en helpt om ons ambitieuze doel van 500 acties voor muco dit jaar te halen!
Zet een ballonnen-fluit
actie op!
Organiseer
een actie of infosessie
Dat kan door in jouw school, bedrijf of vereniging letterlijk de longen uit je lijf te blazen met onze speciale ballonfluitjes. Blaas
de ballonnen op, laat ze fluitend afgaan en
deel jouw foto of video hiervan op onze
website www.muco50.be of per e-mail
([email protected]).
Bestel je gratis ballonnen en fluitjes
bij Michelle ([email protected],
02 66 33 906)
Je kan natuurlijk ook een actie organiseren
om geld in te zamelen voor muco: een verkoopactie van aapjes of pralines bijvoorbeeld
of een fiets- of wandeltocht, een concertje
of eetfestijn. Dit kan echter even goed een
infosessie bij je vereniging, op je werk, sportclub of op school zijn. Of je nu mensen wil
aanzetten om de longen uit hun lijf te fietsen,
lopen, zingen, bakken... voor muco, alle leuke
projecten zijn welkom!
Heb je altijd al een actie willen organiseren ten voordele van de strijd tegen muco,
maar is het er tot nu nog nooit van gekomen? Dan is 2016 het ideale moment om
hieraan te beginnen! Vanuit de Mucovereniging bieden we je uiteraard de nodige
ondersteuning om van jouw actie een
schot in de roos te maken! Zo voorzien we
alvast speciaal promotiemateriaal zoals ballonfluitjes, feestwimpels en stickers. Uiteraard kan je ook ons normale promotiemateriaal uitlenen.
Ook zin om alles te geven in de strijd
tegen mucoviscidose? Neem dan een
kijkje op www.muco50.be. Je vindt er
inspiratie voor een leuke activiteit, maar
kan er ook jouw eigen actie registreren
en opzoeken waar en wanneer er dit
jaar al acties voor muco gepland staan.
Zeker doen, want we hebben het ambitieuze doel opgevat om maar liefst 500
acties op te zetten!
Actie neonatale screening– doorbreek de politieke stilstand!
Onze vereniging voert al jaren actie voor systematische screening
op muco bij alle pasgeborenen in ons land. Bij baby’s wordt standaard kort na de geboorte een bloedstaal genomen via de hielprik. In de meeste West-Europese landen wordt via deze hielprik
ook systematisch getest op muco. In België is dit jammer genoeg
nog niet het geval!
De invoering van een neonataal screeningsprogramma is nochtans een basisvoorwaarde om kinderen met muco zo snel mogelijk
te laten genieten van de gespecialiseerde zorg die de mucocentra
in ons land aanbieden. Door hen tijdig de nodige zorg te verlenen,
kan groeiachterstand, ondervoeding en onherstelbare longschade
vermeden worden. Voor kinderen met muco is het–vaak letterlijkvan levensbelang dat zij zo vroeg mogelijk doorverwezen worden
naar een mucocentrum.
In 2010 kreeg systematische neonatale screening al een positief
advies van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg.
Het jaar nadien organiseerde de Mucovereniging een petitie voor
het invoeren van een systematisch opsporingsbeleid. Ondanks
de meer dan 56.000 handtekeningen die toen verzameld werden,
bleef het dossier aanslepen. In 2016 kunnen we niets anders zeggen dan: ‘Genoeg’!
4 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
Het is tijd om een krachtig signaal uit te sturen! We willen niet meer
van het kastje naar de muur gestuurd worden, nu is het (meer dan)
tijd voor concrete actie! Het gaat om het leven, en de toekomst, van
de kinderen met muco. Eind april wordt een nationale actie met petitie gelanceerd .
Hou onze website muco50.be en facebook in de gaten om te
zien hoe jij je steentje kan bijdragen!
VERENIGING
Muco on Tour
De Mucovereniging wil tijdens 50 jaar Muco tonen dat de goede
zorgen die mensen met muco in ons land krijgen enkel mogelijk
zijn dankzij verschillende partners (zorgverstrekkers in de centra,
zorgverstrekkers in de thuiscontext van de mucopatiënten, onderzoekers, de Mucovereniging, de farmaceutische industrie, mantelzorgers en vrienden van mucopatiënten, ...) én de goede samenwerking tussen de verschillende actoren op het terrein. Daarnaast
richt de Mucovereniging zich ook op wat komen zal en vraagt
meer steun voor mucozorg en onderzoek ‘van (of voor?) de toekomst’.
Daarom organiseert de Mucovereniging ‘Muco on tour’, waarbij
medewerkers van de mucocentra, mensen met muco, medewerkers van de Mucovereniging en andere sympathisanten gedurende vijf dagen, van dinsdag 26 april tot en met zaterdag 30 april, het
hele land zullen doorkruisen per fiets. De Mucovereniging streeft
ernaar om tijdens vijf trajecten met een maximum aan deelnemers
‘recreatief’ te fietsen van het ene ‘mucozorgpunt’ naar het andere,
met een apotheose op de laatste dag met aankomst in Brussel.
Gemiddeld leggen we 100 km per traject af. De stopplaatsen zijn
in de eerste plaats de mucocentra, maar ook onderzoekscentra en
kinépraktijken komen aan bod.
Elk van de vijf etappes zal starten of toekomen in respectievelijk
het mucocentrum of het stadhuis van de betrokken stad. Op deze
manier willen we de media-aandacht verhogen door te vertrekken vanop een goed zichtbare locatie, en aan de betrokken burgemeesters, andere politici én bekende koppen te vragen het
startschot te geven en hun steun uit te roepen aan de strijd tegen
mucoviscidose. Bij elke aankomst zal een symbolische estafette
worden overhandigd aan een vertegenwoordiger van het mucocentrum waar de aankomst plaatsvindt. Ook zal bij elk mucocentrum een specifiek thema van mucozorg belicht worden. Thema’s
die aan bod zullen komen zijn:
voeding, sport, het nieuwe
onderzoek, longtransplantatie,
empowerment van de patiënt,
... De laatste etappe eindigt
symbolisch in de buurt van de
Grote Markt van Brussel in het
centrum van Europa. Hier zorgt
de Mucovereniging voor een
gepaste afsluiter.
Charity Dinner
Blokkeer alvast 25 november 2016 in je agenda: de datum
waarop de Mucovereniging een groot galadiner organiseert
op de unieke en trendy locatie Event Lounge (Brussel). Verschillende Belgische persoonlijkheden zullen ons verheugen met
hun aanwezigheid. Het diner zal bereid worden onder leiding
van een bekende chef-kok en de wijnen zullen geselecteerd
worden door een gerenommeerd sommelier. Daarnaast zorgen wij voor muzikaal entertainment en nog enkele andere
verrassingen die de avond onvergetelijk zullen maken.
Dit evenement sluit onze campagne van 50 jaar in schoonheid af en geeft ons daarnaast de mogelijkheid om fondsen in
te zamelen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek
naar muco.
Bedrijven en organisaties worden uitgenodigd om tafels te
kopen voor 10 gasten, wat hen de gelegenheid geeft om een
gezellige en solidaire avond door te brengen én een belangijke
bijdrage te leveren aan de strijd tegen muco!.
Wil je mee fietsen met de MucoOnTour,
meehelpen of supporteren, neem dan snel een ijke op
www.muco50.be/MucoOnTour
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 5
VERENIGING
Schrijf mee het
Mucoverhaal van gisteren,
vandaag en morgen!
In september willen we alle lezers van
dit blad, maar ook aan beleidsvoerders en iedereen die de mensen met
muco op een of andere manier kan
steunen, een boekje bezorgen rond 50
jaar muco en Mucovereniging in België.
Ook op onze speciale website muco50.
be willen we plaats ruimen voor het
‘Mucoverhaal’. Post jouw verhalen,
foto’s, anekdotes, herinneringen, ... op
www.muco50.be of mail ze naar [email protected]
In 2016 willen we zoveel mogelijk van jullie
verhalen over gisteren en vandaag en jullie
verwachtingen voor de toekomst verzamelen en laten delen met de ‘mucofamilie’,
de zorgwereld, de politiek, het publiek, ...
Wij weten dat jullie, onze achterban – de
mensen met muco en families, maar ook
zorgverstrekkers, vrijwilligers, sympathisanten – heel wat interessants te vertellen
hebben over ervaringen met de Mucovereniging en leven met muco: herinneringen
aan dingen die je meemaakte, zaken die je
raakten in je leven met muco, de zorg voor
een beter en langer leven met muco de
voorbije jaren. Daarom richten we o.a. een
online platform op waar vanaf 1 april iedereen ideeën, anekdotes, foto’s, enz. kan
posten. Maar ook over je hoop en ideeën
voor de toekomst...
Uw wensen voor de vereniging
én voor de toekomst met muco
op muco50.be
Bij een verjaardag horen natuurlijk ook
wensen. Wensen voor de Mucovereniging,
maar ook en vooral jullie wensen voor de
toekomst waarin een beter en langer leven
met muco waargemaakt wordt. Paula Debruyne, al vele decennia lid en enthousiaste vrijwilliger, gaf alvast een goede aanzet!
Wat wens jij de vereniging en de kinderen,
jongeren en vowassenen met muco toe?
Post nu je wensen en schrijf mee aan onze
reuze wensen-kaart op www.muco50.be.
Tot ziens op www.muco50.be
of op een van onze
muco50-acties!
Heb jij bepaalde ervaringen met de
Mucovereniging, van lang of minder
lang geleden, anekdotes, dingen die
je hielp of zag verwezenlijken, herinneringen aan hoe het vroeger was in
vergelijking met nu? Sprekende foto’s
van vroeger en nu? Of meer algemene
ervaringen in verband met leven met
muco de voorbije 50 jaar of meer
recent?
Wil je jouw visie op en hoop voor
de toekomst delen? Post dit vanaf
1 april op www.muco50.be of geef
nu een seintje aan karleen@muco.
be, tel 02 66 33 904.
Dan kunnen we samen kijken hoe
jouw verhaal gedeeld kan worden.
“Aan gans het mucoteam: mogen jullie altijd met dezelfde ijver en bezieling u inzetten voor het welzijn van de mucogezinnen. Ik dank van
harte voor jullie inzet dag na dag. Ik hoop dat het vele werk uiteindelijk het einddoel mag bereiken waarvoor elke dag wordt gevochten.
Stop aan de ziekte! Al ben ik van de oude generatie, ik voel me nog altijd dicht betrokken met alles wat er reilt en zeilt rond muco.”
Paula Debruyne
6 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
VERENIGING
Johan en Claude met pensioen
Op 30 juni gaan twee van onze medewerkers met
pensioen: Johan en Claude. Samen waren zij maar
liefst 44 jaar actief binnen onze vereniging. Elk op
hun manier leverden zij een belangrijke bijdrage aan
de Mucovereniging Johan blikt tevreden terug op
27 jaar werken voor en met de mensen met muco en
hun families.
F Johan
F Claude
1989
Een belangrijk jaar voor mij: de start van mijn werk bij de mucovereniging.
Een belangrijk jaar voor de mucovereniging en de patiënten zelf,
want het grote nieuws ‘identificatie en isolatie van het mucogen’
was toen de slagzin in alle publicaties. En die boodschap werd
rondgedragen en toegelicht door Prof. Cassiman in de verschillende provicies en op activiteiten ten voordele van muco. Een belangrijk jaar ook voor mijn gezin, want toen ben ik getrouwd en ondertussen zijn er vijf kinderen groot geworden.
Ik heb het geluk gehad mij op verschillende manieren te kunnen
inzetten in deze vereniging. Ik startte als verantwoordelijke voor de
Nederlandstalige families, later kwam daar meer ‘lobbying’ bij en
nog later logistiek, toen mijn collega Rita met pensioen ging. Al die
tijd vond ik het een geknipte job voor mij: luisteren, spreken, uitleggen, schrijven, corrigeren, overleggen, onderhandelen, oplossingen zoeken voor praktische zaken, knutselen, contact nemen,
bemoedigen, meeleven met verdriet, ademhalingskine en toestellen begrijpen, een beetje huis-vader spelen, ...
Als ik nu even achterom kijk, dan ben ik blij en verwonderd: al die
jaren ben ik niet werkloos geweest, ik heb me goed gevoeld in ditzelfde werk, en dat is ten goede gekomen aan ons gezin met kinderen tussen 18 en 26 jaar.
Dankbaarheid komt boven voor het geluk en de vele kansen die
ik gekregen en kunnen nemen heb. Ik vond het een zeer zinvol en
een zeer persoonlijk werk. Maar niet alleen dat, het was ook: mij
goed voelen bij en mij geven aan mensen die moeten strijden om
een leven te hebben met en ondanks muco. De vele contacten
die ik gehad heb in de loop der jaren zijn diep gegaan, ik heb veel
vertrouwen en sympathie gevoeld, veel spontaan kunnen delen,
geven en ontvangen. Ik zou vele namen en adressen kunnen noemen waar een gans verhaal aan vast hangt dat me dierbaar is.
Sommigen zullen wellicht enkele dingen die ik hier noem herkennnen: kine-clinics, Vlaamse regionale raad, overleggroep met de
kine’s en sociaal werkers, Dr Vereecke en de conventie die leidde
tot het oprichten van muco-referentiecentra, de werkgroepen in
de verschillende provincies, de buitenlandse congressen, sinterklaasfeestjes en reizen, het overlijden van mensen, de gesprekken
aan de telefoon of op de consultaties, de acties bij de minister en
de nationale mucodagen die hoogdagen waren voor veel mensen.
Dit jaar bestaat de vereniging 50 jaar en dat wordt uiteraard ge-
vierd. En zeggen dat ik daar meer dan de helft van heb mogen
meemaken! Dat is geluk hebben, een beetje fier zijn, maar vooral
ook dankbaar.
Dankbaarheid en verwondering drijven boven als ik denk aan jullie allemaal, want iedereen probeerde met veel moed het ‘leren
leven met’ muco in het gezin te beleven. Een dierbare gedachte
gaat naar de mensen en de families die de strijd die dat dagelijks
meebrengt, hebben verloren.
Ik hoop dat de vereniging op alle mogelijke manieren heeft ingespeeld op jullie vragen en noden, en dat we dat goed gedaan
hebben. Daarin stonden we trouwens niet alleen: de hulpverleners in de centra en daarbuiten waren en zijn daarbij een krachtige
steun geweest. Ik hoop en wens dat de vereniging dit kan blijven
doen, zo lang als nodig. Doe maar een beroep op ons, stel maar
de vraag, lever maar jullie bijdrage waar je kan. Zo zijn we samen
vooruit gegaan, zo zal het blijven als de goede wederzijdse samenwerking er blijft tussen vereniging en families, professionele medewerkers en de vele vrijwilligers in acties en publicaties. Onze website, facebook en het mail-verkeer is daar het levende bewijs van.
Dank mucovereniging, dank jullie allemaal die ik heb mogen kennen en ontmoeten in die 27 jaar.
Nu begin ik aan mijn vierde levenskwartaal. Dat zal een beetje rustig verlopen hoop ik.
Ik wens jullie allen veel moed en succes in alles wat je onderneemt.
Van harte,
Johan ,
tot 30 juni bereikbaar via [email protected] – tel 02 66 33 901
Bedankt Johan en Claude voor de inzet van jullie kennen
en kunnen, met hart en ziel, de voorbije 27 en 17 jaar.
We wensen jullie veel geluk bij de nieuwe projecten
en uitdagingen die jullie binnenkort zullen aangaan.
Het afscheidswoordje van Claude kan je lezen op www.muco.be
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 7
VERENIGING
Beste wensen voor een gelukkig en gezond jaar...
Ook dit jaar kregen we weer heleboel wensen van mensen die de Mucovereniging een warm hart toedragen:
van kinderen, jongeren en vowlassenen met muco, families, medewerkers en sympathisanten... Die wensen zijn
telkens opnieuw een hart onder de riem voor iedereen die zich inzet voor onze vereniging. Een kleine selectie
uit de vele warme wensen die we kregen.
Edwin, Anouchka, Lawrence, Dylan, Brandon,
Nigel, Bryan en Vince
“Wat jullie doen voor mensen met muco
is van onbetaalbare waarde! We wensen
voor jullie ook het allerbeste voor het
nieuwe jaar en zelf gaan we er ook het
beste van maken. Er is maar één weg
en dat is vooruit daarom moeten we er
iedere keer weer volledig voor gaan!
En gezondheid dat telt voor iedereen, ook
als je vandaag niet ziek bent als het lot er
anders over beslist... Vele warme groetjes
vanuit de kempen!”
8 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
“Ik duim dat 2016 een jaar vol goede gezondheid, vrolijkheid, liefde en geluk mag
voortbrengen voor jullie allemaal.”
Dana & familie
“Onze allerbeste wensen voor een gezond,
warm en liefdevol 2016!
Ook van harte dank voor de blijvende en
volgehouden inzet voor alle mucopatiënten een hun families!”
Bart, Karen, Evert & Wout
VERENIGING
“De allerbeste wensen van Seppe, zijn
broer Kobe en papa en mama uiteraard!
Een goede gezondheid, veel liefde en plezier... en ook veel succes met jullie acties!
Keep up the good work!”
“Met de hoop op 2016 gericht wensen
we de Mucovereniging, alle muco’s en
hun families alle onderzoekers, dokters,
sponsors en sympathisanten een fijn
nieuwjaar!”
Fam. Lauwers Wilmar,
Vanwalleghem Monika
“Beste wensen voor het nieuwe jaar
met lente hoop
zomerse warmte
herfst geluk
en winterse geborgenheid!”
Tom, Arian, Marc, Seb & Lois
George en co
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 9
VERENIGING
“De stilte van Kerst maakte ons oprecht dankbaar voor het
voorbije jaar. Het onbekende van Nieuwjaar geeft hoop
met jullie warme steun om ons heen!”
Jax Bastien, Lilou, Aurélie & Hans
“Aan allen en ieder in het bijzonder: Een gezond, hoopvol en
liefdevol 2016 met een glimlach
van en voor iedereen!Wij danken
jullie oprecht voor jullie blijvende
inzet en steun!”
Christa, Erwin,
Tiebe, Liese, Robbe & Chelsea
“Een gezond en gelukkig 2016 gewenst en bedankt voor de support
tijdens het afgelopen jaar.”
Steven & Tim
Koen en Stefanie
10 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
VERENIGING
Fleur, Nanou en Milla
“Betty’tje en ik wensen heel de mucovereniging een zalige kerst en een gelukkig,
maar vooral gezond 2016 toe! Nogmaals
bedankt voor jullie steun en goede zorgen
en om altijd voor ons klaar te staan!
<3 <3 <3 <3”
Caroline & Betty’tje
“Vele nieuwjaarsgroeten voor 2016 en
bedankt voor alles voor het ganse team!”
Katrien & Geert
Beste wensen van
Julian De Keyzer en vader
“Onze wensen...
Een warme blik...
Een zacht woord...
Een handvol tederheid...
Maar bovenal een gezond en betekenisvol 2016!”
Anke & familie
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 11
VERENIGING
m en
Lieze, Lomme, Loes en To
Nele
“Aan alle medewerkers van het Mucoteam, Willy en ik wensen jullie vredevolle kerstdagen en een heel gelukkig
nieuwjaar.
Wij zijn blij dat er toch wat vooruitgang is
door wetenschappelijk onderzoeken...
Onze jongens, Stefantje, Stefan en Jan,
werden nu 45-jarigen, zijn altijd in onze
gedachten en zien toe hoe jullie ons al die
jaren nooit vergeten zijn.
De mucokaarten gaan vlot van de hand...
Prettige feestdagen!”
Bea & Willy Deberdt
“Dank je wel voor alle hulp van welke
aard dan ook. Veel succes met het 50 jaar
bestaan van de vereniging! Het is maar
een klein stapje van 2015 naar 2016, maar
wel met 365 spitsplinter nieuwe dagen
om te genieten van mooie dingen.”
Bart & Tania, Stef & Lies
“Gelukkig en hoopvol 2016,
Bedankt voor jullie drijvende,
positieve ondersteuning.
We vechten samen voor onze patiënten.”
Dr Hilde Franckx &
heel het CF Team ZPM
12 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
VERENIGING
“Onze beste wensen overmaken voor een
gezond en gelukkig 2016!”
Hein & Nele,
Maria-Laura & Mattia-Luca
“Van ons geen grote woorden
Niets dat je in de winkel koopt
Wij wensen je datgene
Waar je stilletjes op hoopt...”
Matthias & Ayden,
onze ster ‘Kim’ & Peggy
“Voor allen de allerbeste wensen voor
2016 met veel hoop!”
Het Hard/t voor mucoteam uit Puurs:
Jolien, Chantal, Dieter,
Geert, Martine, Luc, Hilde
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 13
DOSSIER
DOSSIER
‘VAKANTIE MET MUCO’ of
‘MUCO MET VAKANTIE’?
Iedereen heeft nood aan vakantie. Ook (en misschien nog meer?) als je muco hebt. Af en toe weg uit de sleur van
elke dag, nieuwe dingen ontdekken, letterlijk of figuurlijk grenzen verleggen... ver weg, maar ook (soms letterlijk)
in de achtertuin. Vakantie kan, mag, en moet misschien zelfs wel, voor mensen met muco... Al neem je muco altijd
mee in je koffer of broekzak.
Net als iedereen, hebben mensen met muco en hun familie nood aan regelmatige adempauzes, de dagelijkse
sleur doorbreken, een frisse wind of een extra portie zon om de batterijen op te laden en daarna weer met extra
moed en energie het leven van elke dag aan te pakken. In dit ‘vakatiedossier’ vinden we naast een aantal tips van
experts, vooral veel boeiende, herkenbare en stimulerende vakantieverhalen en heerlijke beelden van mensen
met muco en families die ons meenemen op hun vakantie, naar een andere wereld, dichtbij en veraf.
Vakantie is
meer dan...
Vakantie
een kunst?
Als je even gaat googelen of er woordenboeken op naslaat, dan wordt de betekenis
van vakantie vaak beperkt tot “een verblijf
van ten minste vier opeenvolgende overnachtingen niet in de eigen woning doorgebracht”. Als we ‘vakantie’ zeggen denken
we vaak aan reizen of niet naar school of
werk gaan. Maar vakantie is en kan zoveel
meer zijn... Ook als je niet werkt of naar
school gaat kan vakantie nodig en deugddoend zijn. Vakantie is afgeleid van het Latijnse woord ‘vacare’, dat staat voor ‘vrij zijn’
of ‘tijd hebben voor’. Het is een periode
waarin een persoon zijn gewoonlijke dagelijkse activiteiten staakt of anders invult...
De behandeling staken tijdens je vakantie
is uiteraard niet aangeraden, maar ook met
muco in je koffer kan je vakantie nemen (of
maken?). Vakantie staat synoniem voor vrij
zijn, ont-spannen, tot rust komen en tijd
hebben, krijgen of maken... Allemaal zaken
waar je extra nood aan en deugd van kan
hebben als je met muco te maken hebt
in je gezin... En uit de vele verhalen verder
blijkt ook dat mensen met muco daar ware
kunstenaars in zijn!
Een acieve of rustige vakantie aan de Belgische kust, relaxen op je terras met een
glaasje wijn, vrijwilligersvakanties, studiereizen, kampen, rugzaktoerisme of een
all-in resort... alle soort ervaringen hebben
hier al de revu gepasseerd en dubbel en
dik bewezen: vakantie met muco kan en
mag en doet deugd. Vakantie is een kunst
die je je eigen moet maken. Zoals Patrick
het verder treffend omschrijft ‘het zit in
je hoofd’... Uit de vele verhalen blijkt dat
vakantie met muco vaak heel wat extra
‘kunst’ vraagt. Muco en de therapie vereisen soms een iets andere handleiding en
zeker een extra portie flexibiliteit, organisatie- en plantalent. Veel ouders zijn in
het begin wat aarzelend om ver weg van
thuis en het mucocentrum en de kine te
trekken. Er komt heel wat voorbereiding
bij kijken, en vaak ook info en vorming
door de behandelaars. Maar wie de stap
zette is unaniem: het lukt en is de moeite
waard. Risico’s onderweg kan je nooit volledig uitsluiten, maar problemen zijn gelukkig uitzonderlijk. Soms houdt muco je
tegen van je ultieme vakantiedroom, maar
vaak brengt het je net iets verder dan je
droomde en wordt er dubbel genoten van
de vakantie-ervaringen...
FFVakantie betekent voor Stan lekker actief
zijn, in de achtertuin of op gezonde lucht
opsnuiven in de Franse bergen... en natuurlijk
ook lekkere calorietjes opnemen.
14 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
VAKANTIE MET MUCO
Vakantie
een recht?
Je kan geen bestemming zo gek bedenken
of er is wel al iemand met muco naartoe
gereisd. Sommigen omdat ze ‘gewoon’
van avontuur en uitdagingen houden of
op zoek zijn naar nieuwe ontdekkingen,
anderen misschien ook omdat ze zich niet
willen laten begrenzen door hun muco...
Maar niet iedereen wil of kan zo ver met
vakantie gaan. Omwille van de gezondheidstoestand, intensieve zorgen, een
portemonnee die niet dik genoeg is of de
persoonlijke voorkeuren, kan een vakantie thuis of dichtbij huis meer aangewezen zijn... Vakantie betekent dan misschien
meer tijd of aandacht voor je hobby’s,
klussen, tuinieren, een goed boek lezen,
te rusten, voor mensen om je heen of misschien ‘gewoon’ eens zonder schuldgevoel
lekker niets doen. Uitstapjes in eigen land,
naar het strand, naar bos of natuur, naar
een museum, of naar een andere stad kunnen ook een heerlijk vakantiegevoel geven... Een winterwandeling vakbij huis tot
een safari in Tanzania, een weekje aan de
Vlaamse kust of California, Eurodisney of
met de tent op scoutskamp...
“Het begon allemaal met God die de zevende dag rustte na de schepping van
onze wereld” las ik ergens... Maar het duurde wel nog tot de 20ste eeuw tot het recht
op vakantie officieel erkend werd.
In 1900 krijgen de arbeiders van de metro
van Parijs de eerste officiële vakantie. Een
jaar later wordt aan de Britse vrouwen en
minderjarigen zes dagen vakantie toegekend. Vanaf 1920 voerden enkele grote
fabrieken in het Antwerpse enkele dagen
vakantie in. Het duurt nog tot 1936, tot onder druk van wilde stakingen, de Belgische
regering akkoord gaat met zes vakantiedagen en tot 1938 voor het recht op vakantie
wordt uitgebreid tot alle Belgische werknemers...
Het is dus blijkbaar niet alleen voor de
screening en andere maateregelen voor
mucopatiënten dat ons landje soms achterop bijkt te hinken als het op welzijn van
haar burgers aankomt... Maar nu is recht op
vakantie ingeburgerd... en wordt er volop
gebruik van gemaakt, ook door de mensen
met muco en familie.
Genieten, met muco
in de koffer
of broekzak
Op de volgende bladzijden geven een arts,
psycholoog, kinesisten en dietisten tips
rond een aantal do’s en don’ts voor mensen met muco op vakantie. Ouders, jongeren en volwassennen met muco nemen
ons mee op hun vakantietrips, van de eigen achtertuin tot aan de andere kant van
de wereldbol. Allemaal tonen ze aan hoe
ze iets maken van hun vakantie. Met muco
in de koffer of broekzak, genieten ze volop
van deugddoende rust of actie en de ervaring van iets nieuws, iets moois...
Of je nu verre en minder
verre reizen plant of o.w.v.
je gezondheidstoestand,
portemonne of voorkeur thuis
of dichtbij huis blijft... Hopelijk
vind je in dit ‘vakantiedossier’
wat inspiratie om je horizon te
verleggen, de nodige adempauzes
in te lassen en je batterijen op te
laden in je vakantie-tijd!
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 15
DOSSIER
Van je achtertuin
tot Timboektoe
DOSSIER
VAKANTIE MET MUCO
Doen wat je graag doet, is het nu
vakantie op reis of vakantie thuis
Het eerste jaar nadat hij getransplanteerd
was ging hij met zijn beste maat naar Amerika, hét land bij uitstek om op vakantie te
gaan én te wonen volgens Tom!
Drie weken rondtrekken, za-alig was dit gewoon! En dat proefde zéker naar meer!
Nieuwe horizonten verkennen
Tom zijn vakantiekriebels deden me meegaan in het begin van onze relatie naar Turkije, Denemarken en naar het zeetje waar
het nu wél leuk was, al lonkte thuis nog
elke dag naar me .
Als kind was ik het liefste thuis, thuis in
mijn vertrouwde cocon waar alles was
zoals het was. Toen ik een koppel werd
met Tom (ook muco-getransplanteerd
voor diegene die ons niet kennen)
hoorde ik hele andere verhalen...
‘Home sweet home’
Als kind was ik het liefste thuis, thuis in mijn
vertrouwde cocon waar alles was zoals
het was... toch gingen we geregeld naar
zee met ons moeke en mijn zus Tamara.
Deze laatste vond het heerlijk om thuis
weg te zijn en te genieten van zon zee en
strand. Zelfs al was het dikwijls regen, zee
en strand, dat deerde haar niet! Zij kon daar
ook tegen, ik niet. Regen en wind en hup
ziekjes was ik, dus misschien daarom ook
dat ik niet genoot van de zeelucht! Buiten
die tripjes naar zee bleef ik dan ook lekker
thuis, bij mijn huisdieren en ‘Home sweet
home’ bleef heel lang mijn moto!
Genieten ten top,
al was je ziek!
Toen ik een koppel werd met Tom (ook
muco-getransplanteerd voor diegene die
ons niet kennen) hoorde ik hele andere
verhalen! Gekke, zotte verhalen van mucokampen en veel plezier met lotgenoten
toen ze klein waren! Genieten ten top, al
was je ziek!
En sowieso schuilde er toen al een kleine
reiziger in mijn ventje, want als hij kon was
hij mee weg! Samen met zijn familie zag hij
Tenerife, Zwitserland, Londen, etc.
16 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
Telkens twee handbagages vol met medicatie die we écht nodig hadden/hebben
én medicatie die we “eens zouden nodig
kunnen hebben”, de gewone reismedicatie en dan een heel pak papieren met info
over welke medicatie en waarom we die
moeten nemen!
Moeten opzij gaan bij de douane omdat
je insuline bij hebt of ontsmetting en dan
een degelijke uitleg én papier kunnen tonen is bijna telkens opnieuw iets wat we
moeten doen! De meesten kijken hun
ogen uit naar de hopen pillen voor ons
twee en als ze dan lezen dat we CF hebben
of Muco én andere longen hebben vinden
ze het ineens super !
In 2014 wilde Tom dolgraag opnieuw naar
Amerika en maakte hij me warm voor New
York, Washington en Florida! “Dit ging de
reis van mijn leven worden” zei hij en ik
moet toegeven, ik heb veel aan thuis gedacht, maar ik heb evenveel genoten!
Vooral Washington en Florida, meer bepaald Captiva Island ‘stole my heart’! Zo
een ongerepte natuur, zo mooi, zo puur...
zalig!
Als het aan Tom lag, verhuisden we gisteren al naar Amerika, naar een deel waar het
goed is voor mijn spieren en goede lucht
voor onze longen! Maar dat zal bij dromen
blijven, hoor let op mijn woorden !
Vooral genieten...
van mooie wereldplekjes en
mijn plekje in de kempen
Heel die reis naar de USA was super fijn vorig jaar, vooral ook omdat we samen andere horizonten konden ontdekken en vooral
genieten!
Want daar gaat het toch altijd om: genieten genieten genieten! Doen wat je graag
doet, is het nu vakantie op reis of vakantie
thuis, want als ik stiekem toegeef... ben ik
ondanks al die mooie plekjes op de wereld
nog steeds het liefst op mijn eigen plekje
in de Kempen .
Natascha & Tom
VAKANTIE MET MUCO
DOSSIER
Vakantie met
de kinderen (en muco)...
Ik moest al even gaan denken wat dat voor ons precies betekende, wat we anders doen, waar we rekening mee houden,
hoe we het beleven...
Vakantie als anders of toch?
In eerste instantie had ik het gevoel dat wij weinig ‘anders’ deden.
We zijn sowieso al niet het gezin dat heel ver op vakantie gaat,
dat ervan geniet onbekende oorden te gaan ontdekken of dat
vakantie voelt door urenlang aan een zwembad te gaan liggen...
Vakantie voor ons was en is nog steeds, even weg van alle stress,
eventjes terug naar ons (als gezin), even extra tijd maken voor de
dingen die ons kids wel fijn vinden, maar waar we door het jaar
weinig tijd voor hebben. Zo was het vroeger, kijken naar wat de
kindjes fijn vinden en vertrekken... En als je dan even verder denkt,
merk je toch dat je denken en handelen veranderd is...
En toen, de eerste vakantie met muco...
En toen, de eerste vakantie met muco... Allé, eigenlijk de tweede,
want ons eerste uitje na de diagnose was een weekje zee, maar
toen had Loes nog maar net haar diagnose en hadden we de
drie-dagen-kennismakingsopname nog niet achter onze kiezen.
Dus de eerste vakantie: een bungalowpark in Nederland. Eentje
waar we al heel vaak heengingen en ons altijd goed voelden. En
nu kwamen toch wel wat vragen/bemerkingen... Zou hier gerookt
zijn? Die douche/dat bad, zou dat wel hygiënisch genoeg zijn of
ontsmetten we dat beter nog eens extra? Die binnenspeeltuin met
al die verschillende kids, daar zullen we maar buiten blijven zeker!
En nog veel meer kleine zaken, die ons opvielen waar we voordien weinig aandacht aan besteedden. We beleefden de vakantie
toch anders, meer opmerkzaam, meer op onze hoede... En ergens
knaagde dat, op vakantie moet je toch gewoon onbezorgd kunnen zijn, nee? En dat gevoel waren we een beetje kwijtgeraakt,
met onze extra passagier, muco genaamd...
Kleine Loes wil haar vleugels uitslaan
en op ontdekking gaan
Ondertussen zijn we twee jaar verder, ons baby-Loes van toen,
krijgt haar eigen willetje. Laat duidelijk merken wat ze wil en is er
niet meer mee gediend als wij dit/dat zouden ‘verbieden’ omdat
er in onze ogen misschien wel een risico op infectie schuilt. Zo wil
zij nu ook naar de binnenspeeltuin, ravotten in het zand, de kinderboerderij gaan onveilig maken... Kleine Loes wil haar vleugels uitslaan en op ontdekking gaan. Waar wij thuis de controle in handen
hebben, moeten we deze op vakantie een stuk uit handen geven.
En dat, het loslaten, is voor ons de grootste aanpassing in het ‘op
vakantie gaan’. Het is niet altijd makkelijk, je ziet veel meer ‘valkuilen’ dan wanneer er geen muco mee op vakantie is. En anderzijds
is het een leerproces, leren loslaten... Dat wat betreft het gevoel als
je op vakantie bent...
Checken, dubbelchecken en
toch nog eens nakijken...
Qua bestemmingen is er dus weinig verandering. Qua bagage en
voorbereiding des te meer . Een weekje op voorhand beginnen
we al de ‘stock’ te controleren. Hebben we alle dagelijkse medicatie mee, wat als Loes gaat hoesten, wat als ze koorts krijgt, hebben we ‘noodmedicatie’ mee, waar kunnen we heen als we medische hulp nodig hebben, ... Allemaal vragen die door ons hoofd
spoken die dagen voor vertrek. Checken, dubbelchecken en toch
nog eens nakijken... Want moesten we iets vergeten, we zouden
het onszelf nooit vergeven. En dan hebben we nog geluk dat ik,
als mama, kiné ben en dat we ons daar geen zorgen moeten over
maken. Geen helse zoektochten naar een goede kiné, geen onderbrekingen van onze dag om naar de kiné te gaan. We kunnen
het zelf inplannen, hebben het zelf in handen.
Bovenal genieten
Dus ja, algemeen bekeken beleven we het op vakantie gaan wel
een beetje anders, meer georganiseeerd, meer bewust... En anderzijds is het een groeiproces in leven met muco. Ondanks alle
inspanningen, beperkingen, ... die muco met zich meebrengt, willen we Loes leren loslaten en leren dat ook zij met muco mag/kan
en moet de kans krijgen om alles los te laten en gewoon even op
vakantie te zijn.
Maar bovenal genieten we nog veel meer dan vroeger van vakantie. Samen eropuit, tijd maken voor elkaar, extra tijd voor onze
twee oudste dochtertjes.Gewoon, doodgewoon... samen zijn.
Nele, mama van Loes en co
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 17
DOSSIER
VAKANTIE MET MUCO
De kust, altijd genieten
De kust blijft voor veel mensen de vakantiebestemming bij uitstek, ook en zeker voor wie muco heeft. Rust, gezonde lucht,
lekker eten en als het even meezit een lekker zonnetje! Onze Vlaamse kust blijft een topper, maar wie kan verkent ook graag af
en toe wat verdere kustlijnen...
Tamara
Ik ben niet zo goed in verhalen schrijven maar wel in poseren! 
FFVakanties aan
de Belgische
kust!
FFTamara in Amerika: in Amerika aan de kust van La Jolla in San Diego
Léon aan zee!
Met ons gezin maken we er elk jaar een gewoonte van om tijdens de zomervakantie aan
de Belgische kust te vertoeven.
Léon kijkt er telkens weer naar uit. We verblijven er meestal 7 tot 10 dagen op een appartement aan de zeedijk. Net zoals thuis aerosolt Léon 2 tot 3 maal per dag. Hij gebruikt
ook zijn PEP en flutter. Voor ons vertrek nemen we contact op met onze back-up kinesist
die gelukkig niet ver van ons vakantieverblijf woont.
Het is altijd een zeer sportieve vakantie, wandelen, fietsen, zandkastelen bouwen, voetballen en nog zoveel meer. Wanneer het regent gaan we zwemmen of bezoeken we de
kinderboerderij. Ook een dagje Plopsaland vindt Léon super tof!
18 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
VAKANTIE MET MUCO
DOSSIER
Carine
Vakantie... elk jaar kijken we er naar uit... Maar het wordt elk jaar
moeilijker en moeilijker... De longfunctie gaat langzaam achteruit
en de behandeling duurt steeds lange... Alles moet in de puntjes
worden voorbereid... een handbagage vol medicatie... Twaalf dagen baxter voor vertrek... papieren in orde laten maken door de
arts... toch wel een beetje stress op voorhand... Maar we proberen
te genieten zolang het nog kan... mijn droom is... op vakantie gaan,
wel met de nodige medicatie... maar zonder aërosol....
Lieve groetjes, Carine
Merlijn op vakantie
in Oostduinkerke
FFCarine: “De Belgische Kust,
ook altijd een topper
bij mooi weer!”
FFTunesië: september-oktober 2013...
genoten van de zalige temperaturen
rond de 28 graden
Laura’s eerste buitenlandreis
Laura trok de voorbije zomer de eerste keer de grenzen over, naar de Vendee in Frankrijk, en ontdekte meteen waar vakantie om gaat...
FFGrenzen verleggen
FFActie
FFRelaxen
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 19
DOSSIER
VAKANTIE MET MUCO
Mucoviscidose en reizen?
Ja, het kan!
We geven enkele tips die vakantiestress kunnen voorkomen.
TIP 1
Bereid je goed en tijdig voor.
Heb je leuke of wilde vakantieplannen? Informeer je tijdig bij je
mucocentrum over de reisbestemming, reisvorm, enz. vooraleer je
een vakantie boekt. Plan ook voor je reis nog een consultatie in het
mucocentrum.
TIP 2
Reisbestemming: ‘Kies keurig’
De keuze van de reisbestemming wordt in de eerste plaats bepaald door je interesse en voorkeur voor klimaat en land. Kies echter niet onbezonnen, de ene reisbestemming is immers veiliger
dan de andere.
Gezondheidszorg
Hoe is de gezondheidszorg georganiseerd in het land van bestemming en zijn er in dat land mucoviscidosecentra? Een land met een
goede gezondheidsinfrastructuur waar de ziekte mucoviscidose
gekend is, heeft als voordeel dat je ergens terecht kan bij acute
problemen. Er is geen officiële lijst met landen en regio’s met mucocentra, maar voor heel wat bestemmingen kan je mucocentrum
(nvdr: of de vereniging) dit wel voor je opzoeken.
Specifieke infectierisico’s
Zijn er specifieke infectierisico’s verbonden aan het land met het
oog op mucoviscidose? Dit is bv het geval voor landen in ZuidOost-Azië en het noorden van Australië. De boosdoener in kwestie heet Burkholderia pseudomallei, een bacterie die de longziekte
Melioidosis kan veroorzaken. U kan deze infectie oplopen door
contact met besmet water. Voorbeelden van risicolanden zijn Thailand, Maleisië en Vietnam. Een andere boosdoener bij mucoviscidose zijn atypische mycobacteria. Ook hier kunnen waterbronnen
zoals jacuzzi’s een infectiebron zijn. Deze infectie komt weid verspreid voor, maar sommige regio’s houden toch een hoger risico
in, zoals bijvoorbeeld Florida.
TIP 3
Hoe hoger, hoe minder zuurstof?!
Kies je voor een verblijf hoog in de bergen?
Weet dan dat bij toenemende hoogte de luchtdruk daalt en daardoor ook de zuurstofconcentratie in de lucht. Op zeeniveau bedraagt het zuurstofpercentage in de lucht 21%, maar dit neemt af
bij toenemende hoogte. Vooral bij patiënten met meer gevorderde longziekte kan een verblijf op grote hoogte leiden tot kortademigheid en zuurstoftekort. Ook sporten en activiteiten op grote
hoogte kan leiden tot zuurstoftekort in het bloed. Kijk goed na hoe
hoog je reisbestemming is. Sommige bestemmingen die niet in de
bergen liggen, maar op een hoog plateau kunnen al een belangrijk
verschil maken bv. Denver in Colorado ligt op 1.600 meter boven
de zeespiegel.
Kies je voor een vliegtuigreis?
Hetzelfde geldt voor vliegtuigreizen. De passagiersruimte van een
vliegtuig wordt de luchtdruk deels gecorrigeerd een luchtdruk die
overeenkomt tussen 300 en 3.000 meter hoogte. Dat wil zeggen
dat de zuurstofconcentratie in het vliegtuig kan verlagen tot 15 à
17%. Hierdoor kan kortademigheid en zuurstofnood ontstaan. Het
is moeilijk op basis van metingen zoals longfunctie en saturatie
in rust te voorspellen wie zuurstof nodig zal hebben tijdens een
vlucht. Over het algemeen kan men zeggen dat vliegtuigreizen
veilig zijn zonder extra zuurstof voor patiënten met een één seconde waarde op longfunctie van meer dan 55%.
De ‘hypoxie inhalatie test’ kan in een aantal ziekenhuizen worden
uitgevoerd maar is omslachtig en geen routine. Bij deze test wordt
uw saturatie gemeten in een cabine waar de zuurstofconcentratie
verlaagd kan worden tot 15%.
Voor ziekere patiënten kan het wel aangewezen zijn om zuurstof
te voorzien tijdens een langdurige vlucht. Dit moet op voorhand
worden besproken met de vliegtuigmaatschappij en dikwijls
wordt hiervoor een extra kost aangerekend. U bespreekt dit best
tijdig met uw arts.
WILT U MEER LEZEN DAN KAN JE DE VOLGENDE REFERENTIE NALEZEN:
Travelling with cystic fibrosis: recommendations for patients and care team members
in the Journal of Cystic Fibrosis 2010 pag 385, nummer 9.
of kijk op de E-corn website: www. ecorn-cf.eu waarop heel veel vragen beantwoord
worden over reizen en mucoviscidose.
Patiëntenwebsites zoals www.cysticfibrosis.org.uk en www.cff.org geven verdere tips
over reizen en mucoviscidose.
20 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
VAKANTIE MET MUCO
DOSSIER
TIP 4
TIP 7
Hoe kan ik infecties op reis voorkomen?
Wees voorbereid op douanecontrole
Zorg ervoor dat je alle routinevaccinaties kreeg als kind, ook polio, kinkhoest, mazelen etc. Daarnaast kijk je na of er specifieke
vaccinatievereisten zijn voor het land van bestemming zoals bijvoorbeeld hepatitis A of gele koorts. Opnieuw is tijdig plannen de
boodschap en voor exotische reizen doe je dit best in overleg met
een reisadviesconsultatie.
Voor exotische bestemmingen vraag je best ook na of malariabescherming nodig is. Sommige medicijnen om malaria te voorkomen kunnen interfereren met andere medicijnen. Een voorbeeld
van interactie is Chloroquine (malaria medicijn) met Cyclosporine,
een medicijn dat gebruikt wordt na longtransplantatie.
Verder is de boodschap goede handhygiëne, zeker voor maaltijden, voor therapie en na toiletbezoek. Ook is het veiliger flessenwater te drinken.
Heb ik een attest om de nodige medicatie of apparaten in de
handbagage te kunnen meenemen? Vraag het tijdig aan in je mucocentrum.
TIP 5
Zwem veilig
Natuurlijke waterreservoirs zijn de habitat voor Pseudomonas aeruginosa. Een goed onderhouden zwembad vormt geen risico voor
mucoviscidosepatiënten, al worden tropische zwembaden afgeraden. Wees echter voorzichtig in het buitenland met slecht onderhouden zwembaden of natuurlijk stilstaand water zoals vijvers en
waterpoelen. Zeewater is erg zout en vormt in principe geen risico
op infecties met Pseudomonas.
TIP 6
Neem je therapie ook mee op reis
Vakantie mag niet betekenen geen therapie doen!
Denk daarom op voorhand aan de volgende items:
• Laat de vakantieformule tijd voor therapie?
• Heb ik voldoende medicatievoorraad bij, mocht mijn reis voor
een paar dagen verlengd worden door onvoorziene omstandigheden?
• Heb ik medicatie die koel moet bewaard worden?
• Heb ik overal elektriciteit beschikbaar om mijn aerosol te kunnen
uitvoeren? Moet ik hierbij een batterij voorzien?
• Kan ik mijn ademhalingskine zelfstandig of moet ik ter plaatse
een kine zoeken om me te helpen?
TIP 8
Bescherm je tegen de zon
Een aantal medicijnen die frequent worden voorgeschreven bij
mucoviscidose kunnen leiden tot zonneallergie of zonne-overgevoeligheid. Voorbeelden hiervan zijn ciprofloxacine en viroconazole. Vraag dit goed na bij je arts en neem goede voorzorgen wat
betreft zonnebescherming.
TIP 9
Lekker warm? Drinken en voldoende
zoutinname is de boodschap
In warme klimaten zal je meer zweten en dus vocht en zout verliezen, zeker bij sporten. Drink genoeg en zorg voor voldoende
zoutrijke voeding, zo voorkom je uitdroging. Hetzelfde geldt bij reizigersdiarree.
Drink preventief en niet alleen als je een dorstgevoel hebt. Voor
je gaat sporten drink je best al minstens 500 ml vocht. De meeste
commerciële dranken en frisdranken hebben een laag zoutgehalte.
Drink bij voorkeur sportdrank ipv limonade en voeg zo nodig wat
extra zout toe.
TIP 10
Zorg voor een goede reisverzekering
Heb je toch pech met je gezondheid op reis, wacht niet te lang
om medisch advies in te winnen. Vraag de artsen ter plaatste te
overleggen met het mucocentrum indien nodig. Zorg dat je voldoende bent verzekerd voor medische zorgen in het buitenland
en informeer ook goed bij de verzekering wat de voorwaarden zijn
voor repatriëring.
Prof. Dr. M. Proesmans,
Mucocentrum UZ Leuven
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 21
DOSSIER
VAKANTIE MET MUCO
Naar de bergen
met nieuwe longen
Zeven maanden na haar transplantatie trok Heleen naar de bergen
met haar familie. Een cadeautje – of zeg maar cadeau – van haar
meter omdat ze ons dit hen zo hard gunden...
Heleen doet het supergoed met haar nieuwe longen. Ze blaast terug een longfunctie van 101%! Snowboarden was nog iets te hoog
gegrepen, door pijnen in botten en gewrichten ten gevolge van
haar medicatie. Maar gewoon het idee dat we samen weer op vakantie konden, ah ja...
Een vakantie om niet
te vergeten (met muco)
De voorbije zomer beleefde Jasmine een droomvakantie in
Florida. Muco ging mee in de valies, maar dat hield haar niet
tegen om volop te genieten!
Midden juli ben ik samen met mijn gezin bij mama naar Amerika
vertrokken. Voor zo’n grote reis, is er natuurlijk veel voorbereiding
nodig. Luk zorgde ervoor dat alle medicatie mee was en dat er attesten waren om met al die medicatie op het vliegtuig te mogen.
Ook al werd er niet zoveel mee gedaan bij de douane... We werden
tegengehouden voor een rol plastieken zakken, maar al de naalden en medicatie die ik bij had ging gewoon probleemloos door
de douane. Ook werd er aan de Mucovereniging een compact aerosol toestel gevraagd zodat ik mijn antibiotica-aerosol (glazidim)
nog wel kon doen.
In Florida hebben we heel veel leuke dingen gedaan! Onze eerste week verbleven we in Orlando. En Orlando is dé ‘pretparkstad’.
Daar hebben we er dan ook veel van gedaan! We bezochten Aquatica, een waterpretpark en Discoverycove, waar we tussen de vissen en roggen snorkelden en met dolfijnen zwommen.
Ook Sea World stond op het lijstje waar we een prachtige orka- en
dolfijnen show konden zien!
We hebben ook een tochtje met een airboot gemaakt op een heel
groot meer in Florida. Daar hebben we een alligator gespot!
Een andere leuke uitstap die we deden was een bezoekje brengen
aan het Kennedy Space Center waar we Atlantis zagen en nog veel
meer!
De tweede week verbleven we wat meer in het zuiden van Florida.
Ook daar maakten we nog eens een tochtje met een airboot, zaten
we op een bananenboot, bezochten we het beroemde schelpeneiland en zagen we zelfs een wilde dolfijn in de zee!
Daarna was het spijtig genoeg tijd om terug naar huis te komen...
Maar dit was toch zeker wel een vakantie om niet te vergeten!
Met mucoviscidose op reis gaan is niet gemakkelijk. Er moet een
extra koffer mee voor medicatie en er moet tussen heel die drukke
planning ook tijd gemaakt worden om therapie te kunnen doen,
want muco heeft nooit vakantie.
Jasmine
22 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
VAKANTIE MET MUCO
DOSSIER
Louise, op vakantie
met de familie of de scouts
Louise wordt binnenkort 14 jaar. Sinds ze zesde maanden is, gaat ze elke zomer een weekje
met vakantie met haar ouders en elke paasvakantie met de grootouders. Vanaf haar zesde
trekt ze trouw op kamp met de scouts.
Wij trekken graag naar Frankrijk, omdat wij van het land houden en omdat het gemakkelijker is om daar onze weg te vinden naar een ziekenhuis of arts moest dat nodig zijn. Maar
gelukkig hebben we dit nog nooit nodig gehad! Tijdens de vakantie gaan we om de 2 à 3
dagen bij de kine in de buurt.
Tussendoor Louise doet haar aerosols en kine zelf en ze loopt veel omde ‘thuiskine’ te compenseren.
Louise gaat ook op scoutskamp sinds ze zes is. De leiding herinnert haar aan haar medicatie en zorgt voor haar aerosol. De kine komt gemiddeld om de twee dagen langs. Wij
hebben nog nooit problemen gehad. De leiding weet dat ze me op elk moment kunnen
bereiken als ze vragen hebben of zich bezorgd maken. Ik ben al eens naar de kampplaats
moeten komen, omdat de aerosol kapot was bijvoorbeeld, en Louise is niet altijd even enthousiast over de kine terplaatse, maardat is geen
ramp, het gaat laarom een paar dagen... Uiteraard is een scoutskamp niet zo proper als thuis, maar tot nog toe heeft dit ook niet totproblemen geleid. Louise is altijd heel blij dat ze mee kan op kamp en neemt enthousiast deel aan alle activiteiten.
Séverine, mama van Louise
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 23
DOSSIER
VAKANTIE MET MUCO
Ik ga op reis en ik neem mee...
de kiné! Of toch niet?
Omdat op vakantie gaan niet voor alle mucoviscidose patiënten
even vanzelfsprekend is schreven 30 leden van het Ecorn-CF project
richtlijnen en advies uit over dit onderwerp (http://ecorn-cf.eu) De
richtlijnen met betrekking tot de kinesitherapie, aangevuld met onze
eigen ervaringen en bezorgdheden, kan je hieronder terugvinden.
Net als iedereen hebben personen met
mucoviscidose nood aan stoom afblazen
en moeten ze kunnen genieten van een
welverdiende vakantie na een vermoeiend
schooljaar of een drukke periode op het
werk. Zoals aangegeven in de richtlijnen,
vinden ook wij een kort overleg met het
mucoviscidoseteam steeds aan te raden,
of je nu vlakbij huis blijft of naar de andere
kant van de wereld reist.
Wat met aerosol en
longdrainage?
Onderzoek bij schoolgaande kinderen wijst
uit dat aerosoltherapie het best wordt uitgevoerd op weekdagen tijdens het schooljaar
en het minst tijdens het weekend in de vakantieperiode. Een eerder onderzoek toonde
echter aan dat inhalatietherapie doorgaans
vlotter gaat ’s avonds dan ’s morgens. Het
vermoeden dat therapie trouwer gevolgd
zou worden tijdens de vakantieperiode omdat er dan meer tijd zou zijn, blijkt dus niet
te kloppen. In de praktijk zien we inderdaad
dat zowel de aerosoltherapie als de drainage
tijdens de vakantie minder frequent worden
uitgevoerd. Mogelijke verklaringen hiervoor zijn de verminderde structuur op deze
vrije dagen of het feit van ‘echt vrijaf’ te willen hebben, ook voor de behandeling. Het
verder zetten van aerosoltherapie en enige
vorm van drainage op vakantie, kan nochtans
alleen maar aanbevolen worden om het risico op respiratoire infecties te vermijden. Het
goed inplannen van de therapie zou mogelijks al een deel van de oplossing kunnen zijn.
Als het echt niet haalbaar is om de volledige
behandeling tijdens de vakantie verder te
zetten, is het aan te raden om de behandeling in samenspraak met de behandelende
arts aan te passen.
Tijdens vakanties is men vaak actiever dan
tijdens de dagdagelijkse bezigheden. Aero24 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
soltherapie gevolgd door een goede drainage kunnen deze activiteiten gemakkelijker of aangenamer maken.
Moet je nu per sé de kiné in je valies steken? Neen, al zou die het waarschijnlijk niet
erg vinden om op vakantie te mogen gaan.
De kiné van het mucocentrum of de thuiskiné kan jou een aantal adviezen en praktische tips meegeven zodat je zelfstandig
of mits hulp van (één van) je ouders jouw
behandeling kan uitvoeren. Indien gewenst of nodig geacht kan er in de buurt
van het vakantieadres naar een gespecialiseerde kiné gezocht worden, al is het niet
gegarandeerd dat er iemand beschikbaar
is, zeker niet voor verdere bestemmingen.
Actieve of rustvakantie?
Of je nu kiest voor een actieve of voor een
rustvakantie, hangt grotendeels af van je
eigen interesse. Al is deze ‘vrije periode’ de
uitgelezen kans om te bewegen en/of te
sporten op een gezellige en aangename
manier met familie en vrienden. Er zijn wel
een aantal aandachtspunten die in het
achterhoofd gehouden moeten worden bij
actieve vakanties.
Bij zwaardere of langdurige activiteiten (vb.
lange (berg)wandelingen) bestaat er een
grotere kans op een daling van de suikerspiegel in het bloed en een te groot verlies van zout en mineralen, waardoor het
lichaam te veel vocht kan verliezen en kan
uitdrogen. Het is belangrijk dat je de symptomen van een te lage suikerspiegel en
een te groot vochtverlies goed kent. Houd
steeds enkele snacks (zoet/zout) achter
de hand, neem extra zout in en zorg voor
voldoende vochtinname tijdens en na de
inspanning.
Op bergvakantie bestaat het risico op een
verminderde zuurstofsaturatie door de ijle
lucht op grotere hoogte. Inspanningen in
de bergen voelen daarom ook zwaarder
aan dan eenzelfde inspanning op zeeniveau. Volgens de richtlijnen worden wintersporten en sporten op grote hoogte
afgeraden voor patiënten die tijdens een
inspanningsproef onder de grens van 90%
zuurstofsaturatie gaan. De kans op een
grotere daling van de zuurstofsaturatie
kan dus eventueel door een inspanningsproef ingeschat worden. Bij verblijven op
grote hoogte moet je bovendien steeds
aandachtig zijn voor de verschijnselen van
hoogteziekte (hoofdpijn, verwardheid, vermoeidheid, slapeloosheid, ...).
Voor duik- en snorkelliefhebbers is het belangrijk te weten dat dit sinusklachten kan
beïnvloeden door de hogere druk onder
water (hoe dieper je duikt, hoe groter de
druk).
Tenslotte is voorzichtigheid aangewezen
bij risico- en contactsporten (bungeejumpen, mountainbiken, BMX’en, met de quad
rijden, ...) voor personen met een vergrote
milt of lever en personen met osteoporose.
Fijne vakantie!
Hanneke Eyns en Filip Pijl,
kinesiten
Mucocentra UZ Brussel en UZ Gent
Vervolg dossier op pagina 29.
4
Klavertje
Sinterklaas op bezoek!
De Mucovereniging schreef een brief aan de Sint met
de vraag of hij geen extra cadeautje wou bezorgen aan
de kinderen met muco, omdat zij daar best wel veel voor
moeten doen. De Sint bezorgde daarom aan alle kinderen
tussen 8 en 13 jaar een Adem-spel en een schattig babyaapje mét een brief waarin stond hoe fier hij was op hun
goede gedrag en instelling. Dat deze verrassing in de
smaak viel bleek uit de vele enthousiaste reacties en foto’s
met glunderende gezichten die we kregen...
Dikke dankuwel
van Bryan en Vince
Lieve mensen,
Wij zijn superblij met de geschenkjes!
De aapjes laten we niet meer los!
Zelfs ‘s nachts niet .
Bryan krijgt thuisonderwijs en je ziet
dat hij vooruitgaat. Alle leesdiplomas
hangen op .
Heel heel erg bedankt! Jullie hebben
hier enkele kinderen supergelukkig
gemaakt!
Lieve Sint,
dankjewel voor deze
mooie cadeaus.
Bedankt voor
het leuke
Sinterklaascadeau
(adem in adem uit).
Het is leuk want zo
voelen anderen hoe
het voelt om muco te
hebben. We hebben
het al eens gespeeld
en ik ben tweede
geëindigd!
Veel liefs,
Elias
Vrijdag het Sinterklaascadeau
ontvangen via de post. Wijzelf en
ook Simon waren zeer aangenaam
verrast met het cadeau. Simon
vond het superleuk om zo
onverwacht nog een extra cadeau
van de Sint te krijgen. Hij heeft
het spel al gespeeld en vond het
zeer fijn en ook het aapje is al overal mee naartoe geweest. En zoals in de brief al
stond, hij doet het inderdaad allemaal supergoed, de hele behandeling en dit zonder al
te veel te morren. Daar kunnen we alleen maar fier en trots op zijn.
Groetjes en heel erg bedankt
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 25
KL AV ER TJE 4
Stuur iets op voor Klavertjevier en
krijg een leuke verrassing in je bus!
Klavertjevier is het blad van en voor kinderen met
muco en hun broers, zussen en vriendjes.
Stuur ons jouw verhaal, over wat je graag doet,
over je bezoek aan het ziekenhuis, je kine, iets dat
je meemaakte... Of een tekeningen, foto’s, grapjes,
een gedichtje, knustelwerk of wat je ook maar delen.
Iedereen die iets opstuurt krijgt een prijs!
Kièro, Caroline en Devon waren in elk geval al heel blij
met hun verrassing.
Wil jij ook meedoen?
Mail dan naar [email protected]
of stuur je ding naar
Klavertjevier, Mucovereniging,
J.Borlélaan 12, 1160 Brussel
Een dikke dank je voor het leuk cadeautje,
Kièro
Devon, blij met draak die hij kreeg als
dankjewel voor de foto’s die hij ons
toestuurde.
Ook ‘grote mensen’
die iets opsturen
voor ons Contactblad
worden verrast met
een cadeautje!
26 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
4
Klavertje
Elise
De kleine Elise stuurde ons een
mooie kerstboom, samen met
lieve wensen voor een gelukkig
nieuwjaar. Zij krijgt zeker een
supercadeau als dankjewel!
Mega-Witze
Is het een vliegtuig, is het een vogel? Neen dat is
het niet. Het is mega-Witze die je op de moto ziet...
Al als kleuter was hij gek van motorcross. Het geeft
hem een enorm gevoel van vrijheid en als hij rijdt
kan hij gewoon alles even vergeten.
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 27
Doolhof
Oplossing: 3
Schaduwen
Oplossing: struik links | eend omgekeerd | veer in staart van Peps | arm aap |
druppels jongen op rots | tanden Robin | druppels midden in waterval
Stripverhaal
Papa, het is zo cool dat we met
het vliegtug op vakantie gaan.
Ik ben zo blij!
Euh, is er iets papa, je kijkt zo raar?
Oplossing: B
KL AV ER TJE 4
Zoek de 7 verschillen
Ai, ik weet het! Peps! Hij is zo’n
snoeper dat hij bij die snoepwinkel
blijven hangen is in de luchthaven!
Peps is vergeten instappen?!
Dat kan
niet!
Heu, nee, nee
Ik heb alleen het
gevoel dat ik iets
vergeten ben!
28 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
Dat zou hij nooit missen, mijn Peps,
zeker niet voor wat snoepen! Hij is waarschijnlijk
in de
cockpit
bij de piloten.
VAKANTIE MET MUCO
DOSSIER
Vervolg dossier van pagina 24.
Soline Disney
Eurodisney blijft een populaire bestemming voor klein en minder
klein. Soline voelt zich daar, op ontdekking met haar familie, als een
prinsesje te rijk.
Vakantiefun
Twaalf jaar hadden hadden we elkaar al
niet meer gezien, de laatste keer was in
het zeepreventorium in 2003... Toen hij me
mailde dat hij nu in een camping werkt,
vonden we het tijd om elkaar nog eens
terug te zien. Het was toch een beetje
afwachten hoe het tussen ons zou gaan
twaalf jaar later, maar het was net of we
elkaar gisteren nog hadden gezien... weer
evenveel fun als toen! Jean-Claude en ik...
twee zotte muco’s .
Op camping in Frankrijk en ooohhh een
springkasteel en go-karts... je even terug
kind voelen, niemand die je kent en Belgen
vinden ze daar sowieso al zotte mensen .
Kirsten
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 29
DOSSIER
VAKANTIE MET MUCO
Op familiebezoek in Algerije
Voor ik vertrok voor een bezoek bij mijn
broer en zus in Algerije waren er heel veel
twijfels, zou ik gaan zo ik niet gaan? Uiteindelijk toch de stap gezet: gaan boeken
en up richting Charleroi-Oran. Dankzij een
muco-attestje werd alle medicatie die ik
meehad niet als extra bagage gerekend.
Ook werd ik met rolstoel tot aan het vliegtuig gebracht. De vlucht verliep heel vlot
en eens aangekomen werd er ook assistentie verleend in Algerije, wat ik eerlijk niet zo
direkt had verwacht.
Dag 1 werd ik warm ontvangen met een
overheerlijk maaltijd en een kamer helemaal voor mij ingericht. Aerosol time. Effe
kine en daarna gezellig kibbelen.
Dag 2 even op het strand gaan wandelen,
zus gaan bezoeken en weer lekker gegeten. De nacht heel zwaar beginnen hoesten hoewel ik overdag heel trouw was aan
mijn therapie.. Mijn broer schrok er een
beetje van en kwam regelmatig vragen of
alles ok was. Ja en zo bleven mijn nachten...
altijd veel hoesten. Overdag viel het mee..
Ging wat wandelen, uit eten en het leukste waren de uitnodigingen van een tante.
Daar is altijd heeeeel lekker food. Ook mijn
oudere zus is een keukenqueen. Ze vroeg
steeds “Wat wil je nu eten?” Als we naar het
stad gingen, was het daar altijd heel druk...
Dus echt geduld om te shoppen had ik
niet, maar wel content dat ik het een en
ander kon zien. Tien dagen waren zo om...
De laatste dag naderde en ik kreeg al traantjes, want het was niet alleen een gezellige
vakantie, maar moest hier ook weer mijn
geliefden achterlaten niet wetend of je
ze terug ziet of niet. ‘s Morgens voor niets
vroeg op, want we komen aan en vliegtuig blijkt uren vertraging te hebben. Ik
dacht: “Pffff, kon mijn rust wel gebruiken”.
Zittend in een wachtruimte zie ik meer en
meer jongeren die een sigaret opsteken. Er
staat thans in koeieletters ‘mamnouh a tadkhine - no smoking - interdit de fumer!’ Ik
denk bij mezelf: “Zijn ze dan blind?”. En die
domme politieagent ziet dat niet. Ik stap
naar agent toe en zeg: “Hallo, daar roken
mensen en dit mag toch niet?” Heel onnozel antwoordt hij: “Ze staan aan de koffieshop”. Ik: “So what? En die borden dan?” Ik
krijg geen reactie... Plots moet ik zo hevig
hoesten da ik echt bijna stikte. Een security
gast kwam af en zei: “Ik neem je mee naar
een dokter”... Ik zeg: “Wil je asjeblieft gewoon de deuren opendoen, ik heb adem
nodig, geen dokter”. Maar dat was strikt
verboden... Dan opent de security eindelijk
toch een deur en vergezelt me naar buiten.
Ik kwam terug op adem en keek vies naar
de lelijke politieagent... 
Ik kom in Belgie landje aan en het regent
pijpenstelen, wat miste ik de zon plots. Ik
ben enorm blij dat ik ben gegaan ondanks
dat het niet altijd makkelijk was. Thanx aan
de Mucovereniging voor hun steun.
Amaria
FFMy favorite food. Made by my sister.
FFMijn verblijfplaats
30 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
FFIk had internet (4G)
VAKANTIE MET MUCO
Lekkere en gezonde gerechten de wereld rond
Voor veel mensen is vakantie bijna synoniem met lekker eten, barbecues, ijsjes, een heerlijk fris drankje...
Een gans jaar mijmeren over parelwitte stranden, heerlijke tapas, zalige pasta’s of reuze all-inclusieve
buffetten. Vakantie is onlosmakelijk verbonden met eten.
Om je lichaamsgewicht wat op te krikken (voor de meeste mucopatiënten een uitdaging), bestaat er dus geen
betere therapie dan een reisje. En dan nog liefst een reisje naar de zon! Heb jij vaak weinig eetlust en is eten
eerder een ‘must’, dan kan een andere keuken, een rustige omgeving, goed gezelschap en veel tijd ervoor
zorgen dat het eten je beter smaakt. Naast al dat heerlijke eten, helpt de zon nog eens om je vitamine D aan
te vullen. Twee derde van de aanmaak van vitamine D vindt plaats door zonlicht op je huid. Vergeet niet om in
warme oorden voldoende zout te strooien en denk eraan dat de zuiderse keuken met veel olie bereid wordt,
een extra Creon kan dus geen kwaad. In vele landen is het de gewoonte om extra olie over de gebakken pizza
te druppelen. Een gewoonte die je je gerust eigen mag maken.
We willen alvast eens met jullie samen reizen door de culinaire geneugten van verschillende landen.
Frankrijk
Spanje
•Paella is een complete maaltijd. Het be-
Een typisch kenmerk van de Spaanse gastronomie en eetcultuur is het rijkelijk gebruik van olijfolie! Spanje is de grootste
olijfolieproducent ter wereld.
Daarnaast is er het gebruik van verschillende soorten uien, knoflook en peterselie als
belangrijkste smaakmakers.
Spanjaarden gaan graag buitenshuis ontbijten of eten een tapa in de voormiddag
aan een plaatselijke bar.
Tweemaal daags eten ze een warme maaltijd (rond 15:00 en rond 22:00), meestal een
voorgerecht en een hoofdgerecht waarbij
steeds een salade en brood wordt geserveerd.
Als dessert eten ze zoetigheden of fruit.
vat veel vlees, soms ook chorizoworst.
Mogelijks worden er nog bonen of doperwten aan toegevoegd.
•Tapa (meervoud: tapas) is de aanduiding
voor een Spaans aperitiefhapje. Traditioneel is een tapa een eetlustopwekkend
hapje dat in Spaanse cafés bij een alcoholhoudend drankje (bier, wijn, sherry)
wordt genuttigd.
•Patatas bravas (aardappelen in een
pittige tomatensaus) zijn aardappelen
in ongelijke vorm gesneden met een
grootte van ongeveer twee centimeter,
gefrituurd in olie. Vaak gaan de aardappelen vergezeld met een hete, pikante
tomatensaus welke over de patatas bravas wordt gegoten en gezamenlijk heet
wordt opgediend. De patatas zijn meestal met veel zout bestrooid.
•De tortilla de patatas of Spaanse tortilla
is een dikke omelet van ei, aardappelen
en olijfolie. Regelmatig wordt ui en knoflook toegevoegd. De tortilla kan zowel
koud als warm worden gegeten, als voorgerecht, als toevoeging aan een salade,
op een baguette met tomaat, of in blokjes of puntjes als tapa.
•Coq au vin bestaat uit een in stukjes gesneden haan (of kip) met in vieren gesneden kleine champignons, diverse kruiden
en klaargemaakt in een gebonden rodewijnsaus. Het kan worden geserveerd
met Parijse aardappeltjes, gebakken krieltjes, stokbrood, gekookte rijst of pasta.
•Bouillabaisse is een soort soep, waarin
zes vissoorten zijn gekookt . Stukjes gedroogd stokbrood, de croûtons, worden
ingewreven met verse knoflook en daarop wat rouille (een heerlijk, vetrijk sausje).
De croûtons zuigen de soep op tot ze
daarmee verzadigd zijn. Dan zinken ze en
staan dan als eilandjes in de soep. Soms
wordt er ook geraspte kaas bij de bouillabaisse geserveerd.
•Creme brulée is een bommetje, maar
dan wel eentje dat fenomenaal lekker is.
Dit dessert bevat onder andere eieren,
room en suikeren wordt afgewerkt met
een gekarameliseerde laag suiker.
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 31
DOSSIER
Vakantie, de beste therapie om
je lichaamsgewicht op te krikken
DOSSIER
VAKANTIE MET MUCO
Italië
Griekenland
•Bruschetta wordt doorgaans geserveerd
Eten neemt bij de Grieken een belangrijke
plaats in. Vaak gebruiken Grieken twee
warme maaltijden op een dag, thuis of in
een taverna, bij voorkeur met grote gezelschappen. Grieken houden van gezelligheid. Bij bijna elke maaltijd wordt een
Griekse salade (bevat feta) geserveerd.
•Moussaka bestaat uit lagen, vroeger met
lamsgehakt maar tegenwoordig meestal
met half-om-halfgehakt, uien, kruiden,
paneermeel en rode wijn, in plakjes gesneden aubergine, soms ook samen met
courgette, aardappelen, tomaat, overgoten met een bechamelsaus en in de oven
gebakken met een beetje geraspte kaas
er boven op.
•De meest bekende Griekse snack is souvlaki, een verzamelnaam voor gerechten
waarbij vlees geroosterd of gegrild wordt
op een brochette. Ze kunnen uit de hand
of in een broodje gegeten worden.
•Tzatziki wordt gemaakt met komkommer en Griekse yoghurt. Griekse yoghurt
is eigenlijk gewone yoghurt waaruit het
vocht is weg gefilterd, het is daarom wat
dikker en romiger en dus iets calorierijker.
•De bekende gyros is een betrekkelijk
nieuw gerecht in de Griekse keuken en
heeft vooral onder invloed van het toerisme de traditionele souvlaki gedeeltelijk
verdrongen. Gyros gewikkeld in een pitabroodje met aardappel en wat plakjes tomaat en tzatziki geldt in Griekenland als
fastfood.
als een tussendoortje of voorafje. Het bestaat uit gegrild brood (kan zowel wit als
meergranenbrood zijn), ingesmeerd met
knoflook en besprenkeld met extra-virgine olijfolie, zout en peper.
•Het deeg van focaccia is te vergelijken
met die van een pizza, maar dikker. De
basis bestaat uit bloem met een hoog
glutengehalte, olie, water, suiker, zout en
gist.
•Tartufo (Italiaans voor truffel) is een Italiaanse ijsspecialiteit, een soort ijsbonbon
met een kern van bittere truffelchocolade die wordt versierd met slagroom,
cacaopoeder, chocoladesaus en/of vanillesaus.
•Tiramisu bevat biscuit, cacao, mascarpone, koffie en ei. Mascarpone is een heerlijk vetrijke kaas.
•Panna cotta is een Italiaans nagerecht,
waarvan de naam letterlijk gekookte
room betekent.
•Granita (schaafijs) is een halfbevroren
dessert op basis van suiker, water en verschillende smaakmakers. Het grote verschil met ijs of sorbet is dan ook dat het
niet volledig bevroren is. Dit dessert bevat minder calorieën en geen vet. Hierbij
is Creon niet nodig.
32 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
Marokko
Marokkanen houden van uitgebreid eten.
Ze zijn hiernaast ook erg gastvrij. De Marokkaanse keuken bevat verschillende
stoofpotjes, zoete en gekruide gerechten.
In Marokko eten families uit één gemeenschappelijke schotel en zonder bestek. Ze
eten met hun rechterhand
•Pannenkoeken (Messemen, Beghrir en
Harcha) worden vaak bij het ontbijt gemaakt en belegd met boter en suiker of
honing.
•Marokkaanse mensen kiezen soms voor
een hartig ontbijt waarbij brood in olijfolie gedopt wordt in combinatie met olijven.
•Stoofpotjes (Tajines) worden veel gegeten. Dit is een combinatie van groenten,
aardappelen kruiden, kip/lamsvlees/vis
en brood of couscous.
•Aardappelen worden in Marokko als
groente aanzien.
•In Marokko eet men graag zoet: zowel
gebak en koekjes als taart.
•Muntthee wordt het meest gedronken
in Marokko. De thee is gemaakt op basis
van groene thee waar verse muntblaadjes en suiker aan wordt toegevoegd. Hierbij worden meestal koekjes geserveerd.
•De Marokkaanse koekjes zijn gemaakt op
basis van amandelen, honing, dadels en
oranjebloesem.
•Pastilla is een typisch Marokkaanse hartig gevulde taart op basis van bladerdeeg
of filodeeg. Deze zijn gevuld met verschillende vleessoorten en kaneel.
•Harira is een goed gevulde soep op basis van linzen, kikkererwten en stukjes
vlees.
VAKANTIE MET MUCO
DOSSIER
Oostenrijk
Portugal
Turkije
De Oostenrijkse keuken is over het algemeen een boerenkeuken. Zo wordt er veel
gebruik gemaakt van vlees zoals worst en
vet. Bier is de nationale drank.
•Worst wordt veel gegeten in Oostenrijk.
Je kan ze vinden in allerlei smaken en in
verschillende combinaties. Zo vind je
worsten met zuurkool of kaas. Steeds met
brood geserveerd.
•Goulash is typisch Oostenrijks. Het is een
soort ragout bestaande uit verschillende
soorten vlees, paprika, ui, knoflook en komijn.
•Aangezien er veel vlees gegeten wordt
in Oostenrijk zal je overal de Wiener
Schnitzel kunnen bestellen. Dit is gepaneerd mager kalfsvlees.
•Oostenrijkenaars houden van soep. Om
van de soep een echte maaltijdsoep te
maken voegen ze er knödel aan toe.
•Knödel zijn deegballetjes. Ze kunnen
ook zoet gegeten worden, gevuld met
confituur.
•Aardappelen zijn prominent aanwezig in
de Oostenrijkse keuken. Van kartoffelsalat (aardappelsalade) tot Tiroler Gröstl
(aardappelgerecht met peterselie, spekjes, ui en eieren)
•Typische nagerechten zijn Apfelstrüdel (deeg gevuld met appel en rozijnen)
en Kaiserschmarren (pannenkoek met
poedersuiker en cranberryjam).
Portugezen houden van de Mediterrane
keuken. Dit is over het algemeen een lichte
keuken waarin veel knoflook en olijfolie gebruikt wordt.
Het ontbijt stelt meestal niet veel voor. Het
kan bestaan uit iets zoet: een koffiekoek of
stuk cake. In hotels is de keuze meestal uitgebreider.
’s Avonds wordt er steeds laat gegeten,
voor 20 uur wordt het avondmaal immers
niet genomen.
•Portugezen houden van vis. Zo is er gedroogde kabeljauw bacalhau of gegrilde
sardienen, sardinhas.
•Vlees eet men voornamelijk gegrild of in
een stoofpotje.
•De groenteportie is meestal beperkt, enkel wat salade, olijven en tomaat.
•Portugezen hebben een typisch gebak:
Pasteis de Belém of Pasteis de Nata, dit
zijn custardgebakjes met bladerdeeg.
In de Turkse keuken wordt met seizoensproducten gekookt. De Turkse keuken is
meer dan enkel kebab en Turkse pizza. De
belangrijke smaakmakers zijn ui, yoghurt,
tomaten en rozijnen. Bij alle maaltijden
wordt een salade gegeten.
•Turken houden van mezze: dit zijn kleine
gerechtjes te vergelijken met de tapas uit
Spanje. Ze worden met Turks brood gegeten.
•Mezze kunnen onder meer zijn: Köfte
(gekruide gehaktballetjes), Dolmas (gevulde wijnbladeren met kruiden, groenten of gehakt), Humus (puree van kikkererwten), Baba Ganoush (puree van
geroosterde aubergines) en Gozleme
(een gevulde pannenkoek met feta,
groenten, gehakt, ...)
•Bulgur is een Turkse graansoort, vergelijkbaar met couscous.
•In Turkije eet men graag gegrild vlees. De
meest bekende vorm is Kebab. Het vlees
hangt aan een lange pin en wordt al
draaiend gegaard. Het vlees wordt langs
de zijkanten weggesneden en gegeten
met een pitabroodje of op een wrap (durum) en groenten.
•Pilav is een Turks rijstgerecht waarbij de
rijst in bouillon gegaard wordt en met
veel groenten, lamsvlees en kruiden
wordt afgewerkt.
•Kumpir is een gevulde gepofte aardappel. De vulling bestaat meestal uit groenten, worst, kaas, boter en saus.
•Turken drinken Turkse koffie (Kahve)
waarvan je het bezinksel beter niet opdrinkt en zoete appelthee (Elma Cay).
•Turken eten veel vers fruit, tussendoor of
als dessert. Ter afwisseling kan ook voor
Baklava (zoet gebak) of Lokum (Turks
fruit: bestaat uit noten, honing, suiker,
fruit en gelei) gekozen worden.
•Lahmacun is een Turkse pizza belegd
met kaas, knoflooksaus, sambal, verse salade, peterselie en gehakt.
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 33
DOSSIER
VAKANTIE MET MUCO
Zwitserland
In Zwitserland kan je heel verschillende
eetgewoonten tegenkomen. Het hangt af
van de regio waar je naartoe trekt, welke
gerechten je kan vinden. Over het algemeen zijn er een paar nationale gerechten.
Kazen zal je in heel Zwitserland terugvinden. Denk hierbij aan de Gruyèrekaas of
de Emmentaler. Elke regio heeft zijn eigen
specifieke kaas. Zwitserland is ook gekend
voor zijn typisch Zwitserse chocolade.
•Kaasfondue is een gerecht waarbij
brood in gesmolten kaas gedipt wordt.
De gesmolten kaas staat in een grote pot
op tafel. Dit is zeker een vet- en zoutrijk
gerecht.
•Een andere manier om kaas te eten is
raclette. Dit is halve bol kaas die verhit
wordt, waardoor de gesmolten kaas telkens afgeschraapt kan worden. De kaas
wordt gegeten met aardappelen in de
schil, augurken en zilveruitjes.
•Rösti’s zijn een soort aardappelkoekjes
gemaakt van geraspte aardappelen gebakken in de pan.
•Zwitserland is bekend voor zijn chocolade. Merken als Milka en Toblerone zijn
typisch Zwitsers. Een chocolademelk die
veel gedronken wordt is Ovomaltine.
Ovomaltine is een cacaopoeder met gerstemoutextract.
•Tenslotte houden de Zwitsers van een
lekker nagerecht zoals de Gateaux du
vully. Het is een volle roomtaart met een
stroperige vulling.
34 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
Extra zout en drinken
niet vergeten
Uit de getuigenis van Nina op pagina 38
blijkt nog eens dat we echt niet mogen
vergeten om veel te drinken en extra zout
te slikken/strooien terwijl we genieten van
de hitte van de Zuiderse landen.
Daarom willen we jullie graag nog een recept meegeven van ORS.
ORS is de afkorting van Oral Rehydration
Solution, of een orale rehydraterende oplossing.
Je kan dit kant en klaar bij de apotheek kopen (poederzakjes om op te lossen in water) of zelf bereiden.
Je voegt aan 1 liter (flessen)water 4 koffielepels suiker en ½ koffielepel zout toe. Met
een beetje sinaasappel- of citroensap erbij
zorg je voor een lekkere smaak.
Een ander alternatief is ½ koffielepel zout
toevoegen aan 1 liter cola.
Stefanie Dereeper, Els Joris en Kim Mees,
diëtisten van het Zeepreventorium,
Mucocentrum Antwerpen en
Revalidatiecentrum Pulderbos
VAKANTIE MET MUCO
DOSSIER
Op vakantie met peuter Leon
Wij zijn een Belgische familie die in Portugal woont. ‘Wij’ zijn Tim, Liesbeth en
Leon, ons zoontje van 17 maanden. Leon is heel actief, een spraakwaterval, grappig, slim en vooral vastberaden. En Leon heeft mucoviscidose.
Leon is in Portugal geboren, waar neonatale screening voor muco in 2013 geïntroduceerd werd. Hierdoor wisten we toen Leon
26 dagen oud was dat ons leven, en vooral
dat van Leon, niet zonder hindernissen zou
verlopen.
krulletjes willen gaan, wanneer de man op
de rij achter ons voor de tiende keer zijn
neus optrekt, wanneer Leons pamper ververst moet worden op een vliegtuigtoilet
(‘al die bacteriën’) of wanneer Leon vooral
zelf op wandel wil gaan in het vliegtuig.
De afgelopen 17 maanden brachten uiteraard downs, maar vooral veel ups en vele liefdevolle momenten met zich mee. Veel van
die mooie gebeurtenissen spelen zich af op
vakantie en tijdens onze trips naar België.
We zijn fervente aanhangers van het
‘huizen­ruil’-concept. Je ruilt gedurende een
bepaalde periode van huis met een gezin
uit je vakantiebestemming. Dit heeft veel
voordelen voor reizen met een kindje met
muco. Je hebt (een zekere) controle over
de hygiëne van je verblijf, je kan met het
andere gezin makkelijk informatie uitwisselen over de dichtstbijzijnde kinderarts,
kinesitherapeut en de werking van het gezondheidssysteem, en je kan rustig dezelfde
structuren en rituelen toepassen die je thuis
toepast (avondeten, bad, kine, aerosol, flesje,
bed). Voor ons betekent dit dat we Leons
behandeling zonder problemen kunnen
verder zetten op vakantie en zo hebben we
afgelopen zomer prachtige steden als Kopenhagen en Malmö kunnen ontdekken .
Leven met muco betekent leven volgens
een welbepaalde structuur, ook op vakantie. Reizen met muco vergt daarom veel
voorbereiding en een grondige organisatie. Een vliegreis met een peuter is altijd
een avontuur, en reizen met een peuter
met muco maakt de uitdaging des te groter. Omdat we vaak onze familie in België gaan bezoeken, heeft Leon er op zijn
17 maanden reeds 8 vliegtuigvakanties opzitten, heen en terug. Na 16 vliegtuigreizen
kunnen we ons bijna expert noemen in het
reizen met een peuter met muco.
Onze handbagage ziet er uit alsof we met
z’n drieën voor onbepaalde duur naar een
onbewoond eiland trekken. Aan de veiligheidscontrole geven we onze handbagage
af: “Ja, mevrouw, dit is het eten van ons
zoontje.” (drie keer de hoeveelheid die hij
wellicht zal eten tijdens de reis, maar “je
weet maar nooit”) en “Ja, meneer, dit de
medicatie van ons zoontje.” Twee flesjes
AquADEKs (nvdr: vitamines), 4 doosjes Creon (enzymes, vier keer de hoeveelheid die
hij wellicht zal gebruiken plus nog de extra
voorraad in de ingecheckte bagage, maar
“je weet maar nooit”), de reserve-antibioticakuur en Leons aerosoltoestel.
De vliegreis zelf kan redelijk wat stress veroorzaken. We weten dat we een risico nemen door Leon bloot te stellen aan veel
mensen samen in een kleine ruimte, maar
Leons dokter heeft ons telkens op het hart
gedrukt dat we onze reisplannen niet hoeven af te zeggen of uit te stellen. Dit wil
niet zeggen dat we ons geen zorgen maken wanneer wildvreemden door Leons
We brengen uiteraard vaak een bezoek aan
België om familie en vrienden te bezoeken.
Hoewel Leon in Portugal uitstekend begeleid wordt door zijn mucoteam, maken wij
van deze vakanties in België ook gebruik om
op controle te gaan in het UZ Leuven en om
onze kine-kennis bij te schaven bij de kinesitherapiepraktijk van Erik Van Den Bon.
FFLeon in Portugal, op zijn eerste verjaardag
(1 september 2015)
FFOp weg naar Denemarken (juli 2015) -
Na 16 vliegtuigreizen kunnen we ons bijna
expert noemen in het reizen met een peuter
met muco.
In Portugal wonen we in Estoril, vlak bij de
oceaan. Van april tot oktober kunnen we genieten van zon, zee en strand en is het makkelijk om een instant vakantiegevoel op te roepen. We hopen dat Leon zal ontdekken hoe
fijn surfen kan zijn en hoe belangrijk sport is
voor het behouden van zijn gezondheid.
Ja, muco gaat mee op vakantie, en ja muco
heeft een invloed op hoe wij onze vakantie
plannen, maar muco houdt ons niet tegen
om nieuwe plaatsen te ontdekken en om
nieuwe avonturen tegemoet te gaan.
We hebben de afgelopen maanden geleerd
dat muco meer planning en organisatie met
zich meebrengt, maar muco heeft ons ook
FFLeon is niet onder de indruk van de ‘Kleine
Zeemeermin’ in Kopenhagen (juli 2015)
geleerd niet stil te staan bij de kleine ergernissen van het dagelijkse leven, ten volle en
intens te genieten van alle mooie momenten samen, en dit zeker op vakantie.
Liesbeth,
mama van Leon
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 35
DOSSIER
VAKANTIE MET MUCO
FFPraag
FFNew York
Droomreizen...
Dromen van verre reizen, we doen het allemaal wel eens.
Maar af en toe kunnen we die dromen ook waarmaken, zoals
Bart de voorbije 2 jaar!
Ik heb de laatste twee jaar enkele reizen kunnen ondernemen
waarvan ik al lang heb gedroomd... Al deze foto’s zijn genomen op
reizen die ik de laatste twee jaar heb gedaan, mede dankzij de jaarlijkse steun van het jovofonds... dus ook dankzij jullie!
Vooral mijn reis naar Singapore en Indonesië (Bali-Gili trawangan)
was enorm leerrijk en volop genieten van de super mooie natuur
aldaar.
FFThailland
Ook New York, dat al jaren op mijn lijstje stond heb ik ondertussen
kunnen bezoeken, een stad waar ik nog zeker terug naartoe wil,
maar dan wel eens in het zomerseizoen.
Eind 2015 heb ik dan een reis naar Thailand gemaakt, waar we in
Phuket en Bangkok geweest zijn, weeral een nieuwe cultuur ontdekt.
Ja, ik profiteer er de laatste tijd van. Na 18 jaar fulltime werken op
de luchthaven, ga ik nu halftijds werken en het gaat nu veel beter met mijn gezondheid (geen stress meer, geen overuren, etc...).
Het enige wat ik mis is de sfeer van het werken op een luchthaven
(veel sociale omgang met mensen) ...
Dus dat alles heeft me wat doen nadenken en me doen beseffen
dat ik nu moet doen wat ik wil doen en, zeker nu het nog kan, reizen naar de bestemmingen die ik zeker wil zien. Dus als ik zie hoe
ik er nu voorsta, kan ik alleen maar content zijn dat het beter gaat
met mijn gezondheid en dat ik toch eigenlijk nog bijna alles kan
doen wat ik wil!
Bart
36 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
FFSingapore
VAKANTIE MET MUCO
DOSSIER
Geen vakantie voor muco,
wel vakantie met muco
Wanneer de vereniging me vraagt om een tekstje te schrijven rond de zin van vakantie voor mucopatiënten,
denk ik aan mijn koffer op de zolder: die is – net als de oorspronklijke betekenis van het woord vakantie –
leeg, zonder gewicht en lasten (buiten het stof van de zolder), inactief, op rust... tot mijn volgende bestemming.
Patrick zegt me: “Er is geen vakantie voor muco, die laat je nooit los”.
Ik stel me zijn koffer voor: bomvol, klaar om te breken, barstensvol
met muco, voor hij er zelfs maar het kleinste dingetje in stak...
de hoop dat alles zonder incidenten zal verlopen. “Terug thuis, als
alle spanningen voorbij zijn, denk je toch altijd weer dat het de moeite
waard was.”
Patrick stelt me gerust: ‘’Ik heb geleerd te reizen. Van jongsaf aan ging
ik op vakantie met mijn ouders. Meerdere keren per jaar zelfs. De bestemmingen veranderden naarmate ik ouder werd en het vertrouwen
van mijn ouders om verder weg te gaan van huis en de vetrouwde zorgen toenam.”
De herinneringen, de anecdotes, de kleuren en geuren... alles blijft
tastbaar en intact aanwezig. “De beste herinneringen zitten in je
hoofd.”
Zo ontdek ik dat zijn vakanties, van de Vlaamse kust via de Zwitserse bergen tot aan de Middellandse Zee, adem en kleur gaven aan
zijn kindertijd. Heerlijke, onbezorgde adempauzes, vermoedelijk zo
onbezorgd omdat de lasten vooral in de koffers van de ouders terecht kwamen...
Als jongere en jongvolwassene verbreedt Patrick, als globetrotter in hart en nieren en gesterkt door zijn reiservaringen als kind,
zijn horizon. Hij kiest soms voor zorgeloos onstressen aan zee,
soms voor uitdagende vakanties zonder comfort, in Afrika, Azië
of Noord-Amerika. Muco gaat mee in de broekzak. Met de nodige spanningen rond de organisatie en verblijf, maar altijd met
FFIk vertrek vandaag naar Oostenrijk...
Ik had het al in januari geboekt en
nu is het de eindelijk moment om te
gaan relaxen. Ik heb dit nu echt nodig
na opnames in het preventorium en
ziekenhuis.
Ik reis mee met de ervaringen met Patrick, door de muren heen
van de dialyse die hem nu ‘thuis’ houden. We reizen nu verder naar
onbekende verten via zijn dromen: Japan, Cuba... Cuba trekt hem:
de gepassionneerde warmte, het duivelse ritme, de geur van rum
en sigaren, de Amerikaanse auto’s... We reizen veder zonder koffers,
maar met de bagage die Patrick meedraagt. Zijn kracht is daar zeker een belangrijk onderdeel van.
Hij vliegt uit, hij ontsnapt, hij vult de lege ruimte...
Hij nodigt mij uit, hij neemt mij mee.
Geen vakantie voor muco, zeker, maar vakantie met muco?
Zonder twijfel!
Araxie Matossian,
psychologe Mucocentrum ULB en
Patrick (met muco)
FFWat zon, een plekje groen en goed gezelschap...
meer heb je niet nodig om een heerlijk vakantiegevoel te krijgen,
zoals Caroline
FFLindsay: erop uit met de fiets, aangekocht
met steun van het mucosportfonds
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 37
DOSSIER
VAKANTIE MET MUCO
Met lief
(en muco) naar
adembenemend
Tanzania
PRACHTIG, OVERWELDIGEND,
SPANNEND, SOMS
FRUSTREREND, MAAR
VOORAL ONVERGETELIJK
Adembenemend mooi. Adembenemend
warm en vochtig, dat ook. Op kerstavond 2015 vertrok ik samen met mijn
lief voor drie weken naar Tanzania. Het
was prachtig: de landschappen uitgestrekt, de bossen weelderig, de mensen
open, relaxed, warm, de steden en dorpen broeierig en levendig, de stranden
en Indische Oceaan paradijselijk, en
tenslotte: veel beesten! Van gigantisch
(olifanten, uiteraard) tot miniem (de
gehate muggen – malaria of niet). Toch
was de reis niet vanzelfsprekend of zorgeloos. Ik heb namelijk muco... maar
problemen zijn er om opgelost te worden.
Een voorbereide vrouw
is er drie waard
Dat maakt alles wat lastiger dan voor de
doorsnee toerist, zeker als je naar een
ontwikkelingsland trekt als Tanzania. De
belangrijkste zorgen: het niveau van de
gezondheidszorg, het kraanwater is niet
drinkbaar (althans voor ons Europeanen),
in heel het land moet je rekening houden
met onverwachte elektriciteitspannes, de
wegen zijn er dikwijls in slechte staat, en
rond eindejaar is het er vaak bloedheet.
Komt daarbij dat mijn gezondheid de laatste jaren minder betrouwbaar is geworden...
... maar problemen zijn er om opgelost te
worden: reisverzekering gecheckt (repatriëring inbegrepen?), een extra verzekering genomen voor eventuele evacuatie
ter plaatse door de ‘flying doctors’ van de
ngo Amref, extra veel batterijen ingepakt
38 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
voor in de e-flow (mijn verneveltoestel), ter
plaatse water uit flessen gebruikt voor de
dorst en om vernevelmateriaal af te spoelen, een karrenvracht medicatie meegezeuld... En ook heel belangrijk: tijd blijven
maken voor de dagelijkse behandelingen,
zelfs al verloor ik daarmee tijd om leukere
dingen te doen, en erop letten genoeg
rust te nemen.
Met veel smaak gegeten
Reizen met muco in Tanzania stelde op het
vlak van eten gelukkig weinig problemen.
Overal was er (lekker) eten te vinden, soms
eenvoudig, maar meestal vers en veilig. We
hebben zonder problemen en met veel
smaak gegeten:
• tropisch fruit – vers, lokaal, goedkoop:
ananas, bananen, mango, watermeloen,
en kraakverse kokosnoot, speciaal voor
ons uit de kokospalm gehakt met de
machete!
• rundssatés van eetstalletjes op straat...
soms vooral bestaand uit kraakbeen en
vet. Wel eerst gecheckt of het vlees goed
doorbakken was.
• geroosterde cashewnoten die je koopt al
hangend uit het raampje van de bus
• Full English Breakfast met bonen en
worst – Tanzania is Brits mandaatgebied
geweest
• heerlijk gekruide chicken masala en
chicken pilau (veel Oosterse gerechten in
Tanzania, zeker op Zanzibar)
• rijst, frieten, en ugali: een prakje van maïsmeel dat plaatselijk veel gegeten wordt
• inktvistentakeltjes, calamares, visjes –
recht vanuit de oceaan op ons bord!
• en ook wel minder gezonde dingen:
pannenkoeken als ontbijt, vettige
samosa’s, en het zalige Stoney Tangawizi,
een frisdrank met gember (‘tangawizi’ in
het Swahili).
Toch zijn er een paar dingen waaraan ik
aandacht moest schenken. Omdat ik in de
voorfase van diabetes zit, mag ik suikerrijke dingen enkel eten samen met voedsel
met trage suikers om geen suikerpieken te
krijgen in mijn bloed; die frisdrank kon dus
niet te vaak en enkel bij het eten (Misschien
heb ik wel één of twee keer gezondigd.
Heel misschien...) en dingen als pannenkoeken of vers fruitsap moesten gebalanceerd worden met bijvoorbeeld brood met
kaas. Gelukkig moet ik als mucopatiënt niet
letten op de hoeveelheid vet die ik eet, en
uiteraard had ik altijd en overal een voorraad Creon bij.
Uitdroging voorkomen
Wat meer problemen gaf was de warmte:
door de hoge concentraties zout die je
verliest bij het zweten als je muco hebt,
ben je extra vatbaar voor dehydratatie
of uitdroging. En zweten hebben we gedaan! Op zeeniveau werd het tot 40°C en
was de luchtvochtigheid heel hoog. In de
buurt van Dar Es Salaam – de grootste stad
van Tanzania, die aan de kust ligt – ben ik
dan ook een dag ziek geweest door uitdroging, ondanks het feit dat ik erop lette
veel te drinken en wat extra zout te eten.
Ik was misselijk en duizelig, ineens heel
erg slap, was gestopt met zweten ondanks
de hitte... Uitdroging kan ernstige gevolgen hebben als je niet op tijd ingrijpt. Op
zo’n moment is het heel belangrijk om af
VAKANTIE MET MUCO
DOSSIER
Internationale
verslaving
Martin trok in 2012 op Erasmus en is
sindsdien verslaafd geraakt aan internationale ervaringen... met overwegend positieve effecten! Vakantie én studeren... moet kunnen.
te koelen, en dat je ORS (Oral Rehydration
Salts) bijhebt, een poeder dat je oplost in
water. Je kan het ook zelf maken met zout,
suiker en drinkwater. Een dag weg van de
zon, binnen onder een grote ventilator, en
een paar liter ORS, en ik was gelukkig weer
op de been. Ik ben ORS blijven drinken zolang we in de hitte zaten, en heb verder
geen problemen meer gehad.
Een fantastische reis,
ondanks (of dankzij) de extra
voorzorgen die ik moest nemen
Ondanks de extra voorzorgen die ik moest
nemen, was het een fantastische reis zonder gevaarlijke situaties (tenzij misschien
die busrit van 10 uur waarvan minstens
de helft met een klapband en tegen 120
km/u. Ook dat is Afrika!). Maar het was wel
een geruststelling dat ik heel goed voorbereid was – ik zou iedereen met muco aanraden hetzelfde te doen die naar een ontwikkelingsland reist. Zo minimaliseer je het
risico dat er iets echt fout loopt.
Ik zou nog pagina’s kunnen vullen met
verhalen over de dieren die we hebben
gezien, ook van héél dichtbij, over de mensen die we hebben ontmoet, over de soms
maffe situaties waarin we terechtkwamen.
Om het toch maar kort te houden:
“Tanzania was prachtig, overweldigend,
spannend, soms frustrerend, maar vooral
onvergetelijk!”
Nina
September 2012,
Limerick, Ierland
Door het raampje van de kleine kamer
die ik de komende vijf maanden de
mijne mag noemen zie ik de auto die
mijn ouders huurden om me naar hier
te brengen steeds kleiner worden. Ik
ben nu écht een Erasmusstudent! Het
moment waarop ik al maanden, of eigenlijk jaren, wacht. En toch denk ik nu
“Help, waaraan ben ik begonnen?”
December 2012,
Limerick, Ierland
Mijn laatste examen aan de universiteit
van Limerick is achter de rug. Naast mij
een Ierse studente die ook haar boeltje
bijeenpakt en me toelacht: “I fodshsdf
dsferlfe fferfeas”. Na vijf maanden is
mijn kennis van de Engelse taal met
stukken gegroeid, maar dit gaat mijn
petje nog te boven, dus met ‘haha, yes’
keer ik snel huiswaarts.
Op tijd voor de afscheidsfuif voor de
Erasmusstudenten, die zoals steeds
afsluit met hetzelfde refrein van Mumford and Sons. Een van mijn vrienden
(Italiaan, in lijn met alle clichés een echte babbelaar met de typische gestes)
kraakt als eerste. De tranen rollen. Een
Poolse vriendin volgt al gauw. En dan
een Spanjaard. En dan een heleboel
andere studenten. En dan ik...
April 2013, Luik, België
Ik zit op mijn gemak achter mijn pc
mijn mails te lezen. En plots, de langverwachte mail dat ik deel mag uitmaken van het Erasmus Student Network
of the University of Liege! Yes, ik mag
volgend jaar mee instaan voor het onthaal van honderden Erasmusstudenten
in mijn universiteit en stad!
Juli 2014, Ljubljana, Slovenië.
Ik kom aan op de luchthaven van Ljubljana voor een uitwisseling van twee
maanden. Alleen ben ik wel vergeten mijn
verblijfsadres te noteren... “Verdorie Martin,
jij begint die internationale uitwisselingen
toch iets te vanzelfsprekend te vinden”.
September 2015, Luik, België.
Laatste bijeenkomst van het Erasmus­
studentennetwerk, waarvan ik ondertussen president geworden ben. Op de
agenda steeds meer activiteiten: stadsbezoeken, ‘speed meeting’, pub crawl, voyage d’intégration à Bouillon, diner interna­
tional, soirée cinéma, soirée fluo, ...
Een eenvoudig recept...
Dit zijn maar een paar voorbeelden van dit
heerlijke recept voor internationale uitwisseling dat ik de voorbije jaar mocht ontdekken. De bereiding? Heel simpel eigenlijk:
• Mix wat motivatie en goesting om nieuwe dingen te ontdekken. Meng er wat
talenkennis onder om er een voeiend geheel van te maken.
• Breek je comfortzone in stukjes totdat die
heel kneedbaar wordt. Meng er geleidelijk aan steeds meer kilometers onder.
• Bestrooi met een flinke portie gezelligheid.
• Laat sudderen op een aangename temperatuur tot het lekker glad en warm
is. Laat minstens een paar weken staan.
Vooral niet te snel opeten!
• Uw internationale ervaring is nu klaar om
gedeeld te worden.
Origineel en goed verteerbaar, zal dit recept je leiden naar onvergetelijke vriendschappen, een aangescherpte talenkennis,
openheid naar andere culturen en genoeg
souvenirs om elke conversatie te kleuren of
de ogen van je kinderen te laten stralen.
Maar pas wel op: heimwee en een permanente zin naar meer zijn niet te onderschatten neveneffecten.
Martin
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 39
DOSSIER
VAKANTIE MET MUCO
Wat baten kaars en bril... als er wind is?
REIZEN MET MUCO...
Als 7 of 8 jarige met een jong geitje in mijn armen ergens op
een markt in Tunesië. Niks Neckermann of uitgebouwde toeristische infrastructuur, laat staan mucocentrum in de buurt.
Het moet daar en dan geweest zijn dat ik het reisvirus heb opgelopen. Een virus dat ik tot op vandaag met me meedraag,
een virus dat geregeld hevig opflakkert, en waar ik mensen
graag mee besmet. Met de jaren breidde mijn reis­horizon zich
uit: tijdens mijn kinderjaren met de collega-mucopatiënten
naar Zwitserland en Italië, als stevig puberende tiener met
mijn ouders zomers kamperen in Frankrijk, Italië of Spanje, als
twintiger alleen een week naar Parijs of midden Zweden en
zes weken ‘studeren’ in Caïro, en tot slot met mijn echtgenoot
op roadtrip in de VS, op huwelijksreis naar Kenia, Tanzania en
Zanzibar, zijn 40ste verjaardag vieren in NYC, verschillende
zelf uitgestippelde rondreizen in Thailand, ...
Vakantie staat voor tijd hebben (nemen én krijgen)
Vakantie staat voor tijd hebben (nemen én krijgen). Tijd om vrienden en familie te ontmoeten, tijd om heerlijk te luieren, tijd om in
de moestuin te werken, tijd om te wandelen of andere leuke dingen te doen. Tijd hebben om helemaal niets te plannen en te kijken wat de dag brengt. Tijd om het leven te ontdekken... Vakantie... staat voor mij ook voor reizen zolang mijn gezondheid het
toelaat. Reizen behoedt me voor vooroordelen, betweterigheid
en kleingeestigheid. Reizen biedt een antwoord op mijn enorme
drang om te ontdekken en te leren. Nieuwe mensen, nieuwe vrienden, nieuwe plaatsen en gewoonten, ... en soms betekent het ook
de grond kussen wanneer je in Brussel landt omdat je beseft hoe
goed je het wel niet hebt.
Reizen... alleen het woord al doet me dromen.
En dan volgt een kleine reality check...
Reizen... alleen het woord al doet me dromen. En dan volgt een
kleine reality check: muco neemt helaas geen vakantie. Of beter:
muco gaat mee met vakantie én op reis.
Vooruit plannen is niet altijd even eenvoudig. Muco is behoorlijk
onvoorspelbaar. De laatste twee Kerstvakanties waren periodes
met flink wat muco-ellende en dienden dus vooral om ‘uit te zieken’. Daarom plan ik weldegelijk (flink) vooruit maar ik zorg voor
een goede annulatieverzekering, en leerde dat snel wijzigen van
(reis)plannen een kunst is die je best goed beheerst. ‘De huid niet
verkopen voor de beer geschoten is’ en ‘je boontjes (niet!) te week
leggen’ zijn geen loze spreekwoorden.
Naar waar gaat de reis?
De bestemmingen van mijn reizen worden enigszins bepaald door
muco: reizen naar gebieden waar geen enkele medische zorg
voorhanden is ligt moeilijk, ook reizen in heel ‘primitieve’ omstandigheden is niet evident (vind ik). Maar ik laat mijn keuzes geenszins beperken tot daar waar een mucocentrum te vinden is, dit zou
immers betekenen dat ik me moet houden bij (quasi) de Westerse
wereld en de werelddelen die mijn interesse wegdragen geschrapt
worden van mijn reiskalender. Dank u, maar neen dank u. Ik stel
me vooral de vraag “is er degelijke medische zorg voorhanden?”
40 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
en “geraak ik er (relatief) snel?” Je zou verwonderd zijn hoe goed
de medische zorg is op bestemmingen waarvan velen denken dat
dit niet het geval is. Sommige regio’s staan bekend voor bepaalde
virussen en ziekten die er ‘rondhangen’. Soms kan je je hiertegen
beschermen (inentingen, medicatie en preventief gedrag) en soms
niet. Het Instituut voor Tropische Geneeskunde en de website van
Buitenlandse Zaken zijn mijn eerste bronnen van informatie, naast
het ‘gezond verstand’ natuurlijk. Ben je niet bereid het risico te nemen, dan kies je beter voor (ultra) ‘veilige’ bestemmingen of blijf je
beter thuis (om daar dan vrolijk van de trap te donderen?). En vergis je niet: ook in Zuid-Spanje kan je voedselvergiftiging oplopen.
Eenmaal de bestemming gekozen, is een tweede
niet onbelangrijke vraag “waar leg ik mijn hoofdje
’s nachts te rusten?”
Zowel jeugdherbergen, 5*-hotels, tentenkampen (‘glamping’) als
gezinnen hebben mij al onderdak geboden. Mijn énige vereiste:
een goed, schoon bed en dito badkamer met toilet (of iets wat er
kan voor doorgaan). Meestal heb ik een eigen katoenen slaapzak
bij voor ‘in case of emergency’, lees: wanneer ik het zaakje niet
vertrouw. De lokale standaard is niet altijd mijn standaard. Logeren dicht bij mens, natuur én dier levert vaak een heel andere
kijk op de zaak. In de tent in de Serengeti (Tanzania) zag ik mezelf
genoodzaakt om mijn kersverse echtgenoot te wekken omdat ik
het gevoel had dat er iets aan de tent zat te frutselen en we in de
gaten gehouden werden. Met onze zaklamp schenen we recht in
de ogen van enkele bavianen en ik heb dan ook maar discreet op
mijn sloefen, nádat ik mijn sloefen eerst gecheckt had op schorpioenen, het gordijntje van onze tent dichtgeschoven (gluurders!).
We hebben meermaals genoten van nachtelijke serenades van
huisgecko’s en breek mijn mond niet open over mee-douchende
muggen en kakkerlakken die te onpas tevoorschijn komen. Ik ben
meesterlijk in het doden van die beesten (mijn wederhelft staat te
gillen op een stoel met nul impact op kakkerlak maar 100% alarmniveau bij mij, wat allicht zijn bedoeling is...).
Wat schaft de pot?
Mensen die ons kennen, weten dat ik en mijn echtgenoot notoire
foody’s zijn. Buffetten met opgewarmde, ondefinieerbare eetwaar
VAKANTIE MET MUCO
DOSSIER
zijn niet aan ons besteed. We hoeven ook
geen biefstuk friet op reis (dat eten we beter thuis). Verse kost met lokale ingrediënten klaargemaakt met veel liefde, dát willen
we eten én vinden we overal. De keren dat
ik ziek geweest ben na uiteten is steeds
wanneer ik dacht een keertje ‘sjiek’ te doen
op restaurant. Hoe minder ‘kak’ eraan gehangen wordt, letterlijk én figuurlijk, hoe
beter! Ik zie graag waar er gekookt wordt
en ik duid graag mijn ingrediënten aan. Dat
de rest er sjofel uitziet, het kan me niets
schelen. Streetfood in Thailand en daar op
restaurant aanduiden wat ik eet: de beste
prijs-kwaliteit-garantie ever.
Ik ga op reis en ik neem mee...
Ondertussen gaat inpakken voor vertrek
snel. Àlle mucomedicatie en medisch materiaal gaat in de handbagage en ik voorzie
wat meer dan ik nodig heb. Attesten voor
de veiligheidscontroles op luchthavens zitten standaard in mijn rugzak, al heb ik ze
eigenlijk nog niet veel nodig gehad. Last
heb ik – eerlijk gezegd – vooral gehad met
wensballonnen en waspoeder die ik mee
naar huis wou nemen. Het waspoeder heb
ik tot mijn grote frustratie moeten achterlaten (het is een verhaal op zich). Voor verre
reizen neem ik altijd een aparte “reisapotheek” mee voor muco gerelateerde kwalen. Klassieke bagage beperk ik tot een absoluut minimum: een handwas ter plaatse
is snel gefikst, je kan maar één paar schoenen per keer aantrekken én het laat me toe
toffe zaken terug mee te brengen.
Mijn checklist voor op reis:
• een stevige dosis flexibiliteit en relativeringsvermogen
• goed humeur én humor
• mucomedicatie en materiaal, inclusief
extra voor je weet-maar-nooit, in de
handbagage
• aparte muco-reisapotheek
• mondmaskers voor tijdens de vliegtuigreizen
• weinig ‘klassieke’ bagage
• een goede reisverzekering
• Belgische en lokale contacten in een handig overzicht: mucocentrum, leverancier
van mijn aerosol, ziekenfonds, apotheek,
lokale ziekenhuizen en apothekers, ...
• bijsluiters en stofnamen van àl mijn mucomedicatie
“Wat baat kaars en bril...
als er wind is?”
“Wat baat kaars en bril... als er wind is?” Hou
niet té strak vast aan de zaken die je kent.
Een vaste waarde ziet er anders uit (was
het spreekwoord niet “wat baat kaars en
bril, als de uil niet zien wil?”) en er komen
nieuwe elementen bij uit onverwachte
hoek (“oei, er is wind!”). Verwacht je niet te
veel aan een gezapig gedoe wanneer je op
reis gaat met iemand met muco onder de
leden. Verwacht je aan het onverwachte.
Je voorbereiden op het ‘onverwachte’ is
nogal moeilijk, daarom: zorg dat wat je
wél kent, dat je dit goed voorbereid hebt.
Je gezondheid staat best op punt voor
vertrek, een laatste muco-check in je mucocentrum is geen overbodige luxe. Hou
er rekening mee dat muco (helaas) niet
beschermt tegen klassieke reizigerskwaaltjes, dat de kans soms groot is dat je ook
effectief eens ziek zal zijn, en dat het kan
gebeuren dat jij meer tijd nodig hebt om
te recupereren. So what?
Maar bovenal: geniet, lach, leef, ... en de
invulling hiervan is voor iedereen anders.
Voor mij maakt reizen deel uit van mijn
DNA. In 2016 vier ik ergens halverwege het
jaar mijn 40ste verjaardag. De bestemming
voor de festiviteiten ligt vast: Bangkok.
Ulrike
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 41
DOSSIER
VAKANTIE MET MUCO
Goed voorbereid op reis, met
steun van de mucovereniging
In de voorgaande artikels en getuigenissen lazen we dat vakantie met muco kan (en misschien wel moet af
en toe...), maar toch heel wat extra planning en organisatie vraagt. De Mucovereniging helpt mensen met muco
en hun families bij heel wat praktische zaken om een ‘vakantie met muco’ zo vlot mogelijk te laten verlopen.
Waarvoor kunnen mensen met muco met vakantieplannen zoals bij ons terecht?
•Een compact of aangepast aerosoltoestel: Voor de duur van je vakantie kan je gratis een compact aërosoltoestel lenen bij
de vereniging, aangepast aan je vakantiebestemming
•Specialisten ter plaatse: Reserve-kinesisten hebben we niet in voorraad, jammer genoeg, maar we kunnen je wel adressen
doorgeven van gespecialiseerde kinesisten, artsen en ziekenhuizen in de buurt van je vakantie-bestemming. Meestal heb je
die niet nodig, maar het kan een veilig gevoel geven te weten bij wie je terecht kan in geval dat... We kunnen je ook een adres
bezorgen van een kiné in je thuisbuurt, die de behandeling kan verder zetten als jouw kinesist er even tussenuit wil (al kan je
eigen kiné je meestal wel doorverwijzen naar een collega in de buurt).
•Tips voor wie op kamp trekt: een brochure voor jeugdleiders en een check-list ‘Wat moet er in mijn rugzak’. Handig voor
kinderen en jongeren die op sport-, taal- of jeugdkamp vertrekken.
•Info rond gezinsvakanties met iets extra: de gezondheid, je energiereserve of portemonnee kunnen het soms wat moeilijker
maken om (met je gezin) op vakantie te trekken. Wij kunnen je doorverwijzen naar initiatieven zoals Beyond the Moon of Villa
Rozenrood die dan een oplossing kunnen bieden.
•Attesten om vlot grenzen te passeren: Zo weten de veiligheidsmensen dat je muco hebt en daarvoor een aerosol en
(een koffer) medicijnen nodig hebt (en houden ze je niet aan als smokkelaar).
•Een lente-Flash vol zomervakantietips: tips voor vliegtuigreizen, terugbetaling van behandelingskosten op reis,
reisverzekeringen, zuurstoftherapie en hoe je je aerosoltoetsel kan ontsmetten onderweg en nog zoveel meer.
42 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
VAKANTIE MET MUCO
Toeval of niet? Toen ik dit vakantiedossier aan het samenstellen was en de spannende verhalen las van de jongeren en
volwassenen met muco die naar alle hoeken van de wereld
trokken, dacht ik na over hoe we ook het verhaal konden
brengen van wie, omwille van hun gezondheid, intensieve
zorg, portemonnee of voorkeur proberen en kunnen genieten van vakantie dichterbij huis of thuis. En toen speelde dit
liedje op de radio... De Nederlandse cabaretière Jasperina de
Jong wist het al in de jaren 70: Nergens naar toe kan ook lekker zijn. 
FFTamara: Genieten van een zonnige dag op een terrasje
la’en we nou gaan slapen
wij gaan van de zomer lekker nergens naar toe
niet meer over tobben
dobbe dobbe dobbe
dobbe dobbe dobbe doe
gaan we met vakantie
ja, maar waar naar toe dan
nou, misschien naar Griekenland
of misschien naar Tunis
dat is niet fascistisch
en ze hebben toch ‘n strand
ja, of anders Zweden
zou dat fijn zijn Zweden
‘t lijkt me eigenlijk niet veel an
zullen we nou weggaan
als we hier eens bleven
nou ok dat doen we dan
wou je echt niet weggaan
wou je dan niet blijven
‘t is misschien ‘n beetje sloom
and’re volken kijken
is je geest verrijken
ja, dat heb ik van m’n oom
dat kan even goed wel
want die komen hier toch
ja verrek, da’s ook weer waar
buitenlanders kijken
op het Leidspleintje
goed we blijven hier dus maar
‘t is een goed idee, hoor
ja, dat dacht ik ook wel
‘t heeft ook nog een andere kant
want die buitenlanders
zien nooit Nederlanders
die zijn dan in ‘t buitenland
als wij hier nou blijven
hebben ze ons tweeën en dat is tenminste wat
je moet voor een ander ook wat over hebben
ja, dat vind ik ook hoor schat
FFHannelore schoot deze prachtige foto op
la’en we nou gaan slapen
wij gaan van de zomer lekker nergens naar toe
niet meer over tobben
dobbe dobbe dobbe
dobbe dobbe dobbe doe
middagwandeling in de Bourgoyen in Gent.
Vakantie in de ‘achtertuin’...
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 43
DOSSIER
Wij gaan van de zomer lekker nergens naar toe
SOLIDARITEIT
Supporter mee
voor onze lopers
tijdens de 20 km
door Brussel
Naar goede gewoonte staan er weer enkele honderden lopers paraat om letterlijk
hun beste beentje voor te zetten tijdens de
20 km door Brussel. Op zondag 29 mei zal
het startschot gegeven worden voor het
grootste loopevenement van België waarbij veel aandacht zal gaan naar de goede
doelen, en met een grote delegatie van lopers t.v.v. muco gaan we zeker in de kijker
lopen!
Wist je dat er ook weer enkele lopers met
muco zullen meedoen? Dat verdient een
nog grotere bewondering!
Hoe kunnen jullie hen steunen?
• Aan een van onze ‘support points’:
-- Viaduct Herrmann-Debroux (km 15):
met djembés en bedeling van fruit
voor onze lopers. Neem metro 5
naar Herrmann-Debroux, halte
Demey/Herrmann-Debroux.
-- Km 19, aan café La Terrasse: waar je
de laatste km kan zien en waar alle
lopers achteraf verzamelen
• Vraag onze vlaggen aan en/of breng je
eigen muziekinstrument/luide stem mee
-- Aan te vragen bij [email protected]
-- Of bij een van onze support points
Sponsor onze lopers!
Uiteraard lopen we de 20 km niet enkel
voor de sportieve uitdaging, maar laten we
ons ook sponsoren. Zo werd de opbrengst
van vorig jaar – meer dan € 50.000 –
besteed aan het Muco sportfonds en de
ondersteuning van klinische tests in het kader van onderzoek rond muco. Dit jaar willen we nog beter doen, maar dat kan enkel
met jouw steun!
Ken je een loper of wil je alle lopers een
duwtje in de rug geven? Doe dan een gift
op de rekening van onze loopgroep Muco
Run for Air op BE 92 9791 4506 5323 met als
mededeling: de naam van de gesponsorde
loper of ALL RUNNERS.
Hartelijk dank en alvast tot op de 20 km!
44 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
Meer info
http://mucorunforair.blogspot.be
PS: Wil je nog meelopen? Laat het ons weten, we hebben meestal een 10% annulaties
waarvoor we vervangers zoeken.
SOLIDARITEIT
Doe mee aan Climbing for Life!
Ook dit jaar wordt er gefietst en gelopen ten voordele van astma
en muco. We gaan back to the roots en beklimmen hiervoor opnieuw de Galibier, gelegen in de Alpen (Valloire). De Climbing for
Life-karavaan is hierbij wel opgeschoven naar het weekend van 30
juni tot en met 2 juli.
Naast alle deelnemers zullen er ook weer enkele moedige mensen
met muco en astma de col bedwingen, zij zijn hiervoor al intensief
aan het trainen. Wil je hen steunen door mee te fietsen of lopen?
Schrijf je dan in via www.climbingforlife.be. We zien jullie op de top!
Muco aanwezig
op Affligem Kermist
Kok aan huis Gino en een team van vrijwilligers bemanden een
standje op Affligem Kermist en verkochten daar zelfgemaakte gerechten zoals paëlla en crema catalane. Deze leuke actie bracht
maar liefst € 1.500 op. Bedankt!
Apetrots op
overgrootmoeder Nelly
Ik wou graag mijn moedertje, Nelly, eens in de bloemetjes zetten. Onze
kleinzoon (haar achterkleinzoon) Jonas is zelf mucopatiënt en hij had
haar onlangs een klein muco-aapje cadeau gedaan voor haar 88ste verjaardag. Zij vond dat zo knap en dus begon zij zelf in het rusthuis waar
ze verblijft met de ‘aapjes-verkoop’. Intussen heeft zowat het hele personeel één of meerdere aapjes in hun bezit! In totaal heeft ze in haar eentje en heel rustig aan 108 stuks verkocht, voor een bedrag van meer dan
€ 500! Ze is dan ook ‘apetrots’ dat ze op deze manier iets kunnen doen
heeft voor haar achterkleinkind. Jonas is trouwens heel lief met mijn
moeder, geen wonder dus dat ze zoveel om hem geeft. We zijn superfier op haar en hopen dat ze als verrassing eens in het Muco-contactblad
komt. Dikke proficiat van ons en vooral van Jonas!
Oma Nicole
Recordopbrengst
voor Zevendonk voor muco
Na de large-editie van sporten voor muco, wordt er naar goede gewoonte een cheque uitgereikt door onze werkgroep Zevendonk voor Muco. Zij konden een geweldig bedrag schenken
van € 36.000, een nooit gezien record! Wij willen alle vrijwilligers
hartelijk bedanken voor hun trouwe inzet en steun! We zien jullie
alvast op de light-editie van 18 september 2016, tot dan!
Driekoningen voor muco
Leerlingen van de basisschool Sint-Calasanz in Nijlen gingen Driekoningen
zingen om hun schoolgenootje Lore een hart onder
de riem te steken. Deze
knappe zangertjes verzamelden zo € 212 voor de
Mucovereniging!
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 45
SOLIDARITEIT
Gospel for Life
een schot in de roos!
De basiliek van Koekelberg werd in november omgetoverd tot een heus gospeloord voor Gospel
for Life. Een groot gospelkoor bracht een prachtig
ensemble van liedjes voor enkele honderden toeschouwers. Hun show had dan ook een totaalopbrengst van € 6.752, fantastisch!
Hard/t voor Muco Puurs 2015
“Muco moet in Puurs blijven aandacht krijgen en nog meer bekendheid krijgen. Extra steun is broodnodig!”. Dus de trend werd
gezet om een werkgroepje op te richten en meer activiteiten in
Puurs te doen voor de Mucovereniging. ‘Hard/t voor muco’ ging
er in 2015 dan ook hard tegen aan om met hart en ziel te werken
om wat centjes bij elkaar te krijgen voor de vereniging en de harde
strijd tegen muco aan te gaan.
We verkochten exclusieve snoepdoosjes van Klein Brabant (trouwens nog steeds enkele te verkrijgen), stonden met een mucostand op de wekelijkse markt in Puurs, een gezellige drankstand
was dan weer te vinden op de avondmarkt in Puurs en in Kalfort,
Dieter liep de Dodentocht voor muco, ... Het grote succes zou onze
familiedag moeten zijn. 23 augustus waren we te gast in de achtertuin van Seniorie De Brug te Kalfort. Dans- en muziekgroepen
gaven gratis het beste van zichzelf in de tent en buiten konden
de kinderen zich uitleven op springkastelen, allerhande spellen
en volksspelen. Helaas gooide de weergoden hier snel roet in het
eten en werden we overspoeld door massa’s hemelwater. Maar
in de tent bleef de sfeer erin. En dan was er nog de tombola met
prachtig mooie prijzen. Zo werden een ballonvaart, mooie vogelhuisjes, verschillende korven en vele andere prijzen verloot, met
dank aan alle schenkers en sponsors. Zeker ook onze dank aan
dansgroep ‘Soley’ uit Willebroek, dansgroep ‘Desperado country
dansers’ uit Massenhoven, muziekgroepen ‘Meugemiszinge?’ en
‘Charlotte& Pj & Mane’ en niet te vergeten Dj Tchies.
Op 21 november konden we alweer de beentjes strekken, ditmaal
in Jeugdhuis ‘t Schuur te Breendonk, voor een 80-90-2000 knalfuif
ook weer met DJ Tchies. Eerst werden we verwend door een optreden van ‘Jan Van De Ven’ en nadien waren ‘De Marcellekes’ ook
geweldig. De afwezigen hadden ongelijk, want er was sfeer en plezier in overvloed. Dus volgende keer zijn jullie er allemaal bij.
Tussendoor verkochten we ook nog de aapjes en wenskaarten van
46 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
de vereniging. We hebben dus niet stilgezeten, waardoor we in januari al een eerste cheque van € 7.315 mochten overhandigen aan
de Mucovereniging. Een bijzondere dank aan alle vrijwilligers, medewerkers en feestvierders.
Noteer alvast 30 april in jullie agenda, want dan vindt ‘Puurswingt’ plaats, een feest van de burgemeester van Puurs dat
dit jaar ten voordele van de Mucovereniging georganiseerd
wordt. Helpende handen mogen altijd een seintje geven aan
Martine ([email protected] of 0472 39 37 20).
Groetjes van het enthousiaste Hard/t voor mucoteam Puurs:
Jolien, Chantal, Dieter, Geert, Martine, Hilde en Luc
en alle vrijwilligers
SOLIDARITEIT
Gezellige spaghetti-avond
Eind januari organiseerde badmintonclub Flee Shuttle uit Knesselare een spaghetti-avond voor hun leden en familie ten voordele
van muco. Vrijwilligster Kathleen kwam een woordje uitleg doen
over muco, er werden aapjes verkocht en er werd samen gezellig
gegeten.
Eindwerk rond muco
Enkele leerlingen van het 6de jaar verzorging van school Moretus
te Ekeren kozen voor muco als onderwerp voor hun eindwerk. Dit
moesten ze voorstellen en daarnaast verkochten ze ook aapjes. Ze
kregen hiervoor heel mooie punten en wij danken hen om muco
mee bekend te maken!
Massale truffelverkoop
De collega’s van Qualifar NV te Bornem, waarbij ook de oma van
Ferre werkt, zetten een grote truffelverkoop op poten. Ze verkochten truffels voor het gigantische bedrag van € 1.088, waarvoor
enorm bedankt!
Lopers opnieuw op post
voor de Westlaanrun
In Roeselare vond eind november de jaarlijkse Westlaanrun plaats,
dat vanaf nu georganiseerd wordt door onze werkgroep Jan10. Er
waren veel lopers aanwezig, waaronder ook Lien Huyghebaert,
een voormalig Olympisch atlete. Wij danken Jantien en co voor het
verderzetten van deze mooie actie!
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 47
SOLIDARITEIT
Music for Life 2015 – een recordopbrengst!
Het eindejaar van 2015 voelde opnieuw extra warm aan. En dat niet dankzij de zachte temperaturen van de
voorbije winter, maar omdat er een nieuwe editie van Music for Life door Studio Brussel werd georganiseerd.
De huidige formule werd behouden, en mensen konden opnieuw een actie organiseren voor een goed doel
naar keuze. De Mucovereniging was er uiteraard weer bij, en wat werd dat een schot in de roos!
Er werden zo’n dertigtal acties georganiseerd, er werden vele
plaatjes aangevraagd én muco kwam ook vaak aan de micro van
de drie presentatrices in de Schorre te Boom aan bod. Er zal geen
enkele luisteraar muco niet gehoord hebben, daar zijn we zeker
van! Zo was er bijvoorbeeld de reportage van Noa. Haar familie
organiseerde de Breath Party ten voordele van muco, maar omdat
Noa in het ziekenhuis lag, kon zij jammer genoeg niet aanwezig
zijn. Studio Brussel-presentator Vincent Byloo wilde haar graag verrassen en bracht haar hoogstpersoonlijk naar de fuif. Noa genoot
met volle teugen en stal tal van harten over heel Vlaanderen! Bekijk
het filmpje zeker op Youtube als je het gemist moest hebben (titel:
Vincent gaat Noah verrassen in het ziekenhuis). Daarnaast zagen
we nog veel andere vormen van solidariteit passeren. Er werden
polsbandjes verkocht, een quiz georganiseerd, er werd gesprongen en gedanst voor muco, verschillende scholen en leerlingen
deden een actie, ... kortom, wij stonden als Mucovereniging opnieuw versteld van zoveel warme gebaren!
Wij kondigen dan ook met superveel trots aan dat de acties en
plaatjes voor muco tijdens Music for Life 2015 een recordbedrag
van maar liefst € 74.206 opbrachten! Dit ongelooflijke resultaat is
allemaal te danken aan jullie, doordat jullie er samen met de Mucovereniging steeds opnieuw invliegen om van het eindejaar een
prachtige periode te maken. In maart volgt dan nog het deel van
de opbrengst van de Warmathon en de verkoop van de vlammetjes, dat verdeeld wordt over alle goede doelen.
Wij zijn enorm blij om te mogen besluiten dat dit een recordbedrag is qua acties en plaatjes (het eerste jaar zamelden we zo’n
€ 78.000 in, waarbij er € 51.000 van de acties en de plaatjes kwam,
vorig jaar was dat ongeveer € 35.000). Dat wil wel zeggen dat wij
in de drie jaren dat Music for Life in deze formule wordt georganiseerd, wij al meer dan € 187.000 hebben ingezameld! Dat is een
heel mooie extra steun die wij mee hebben kunnen investeren in
de strijd tegen muco. Wij danken iedereen, van actievoerder, tot
deelnemer en plaatjesaanvrager, voor alle inzet en steun. We hebben weer enorm genoten van de warmste week van Vlaanderen.
Hopelijk krijgt Music for Life opnieuw eenzelfde vervolg eind 2016,
zodat we weer samen de handen in mekaar kunnen slaan om er
opnieuw een succes van te maken!
Opnieuw toonden allerlei organisaties en vrijwilligers dat ze heel originele acties op poten konden zetten.
Wij danken iedereen voor hun steun en inzet!
Granola for Life
KLJ Café for Life
Valerie en haar familie maakte zelf een heerlijke Granola en verkochten die in zakjes. Daarmee werd een opbrengst van € 1.350
gestort, smakelijk!
Met een opbrengst van € 1.070 konden we opnieuw rekenen op
de KLJ van Tongerlo. Bedankt om onze vereniging opnieuw heel
warm te steunen!
48 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
SOLIDARITEIT
Christmas Quiz
Crossfit for Life
PhD United van de VUB zette een quiz op poten voor hun medewerkers. Verschillende knappe koppen kwamen bijeen en beleefden een leuke avond.
Crossfit Omnimove ging 24 uur lang met hun leden aan het
crossfitten en lieten zich zo sponsoren. Met deze intensieve en originele actie haalden zij meer dan € 10.000 bij mekaar, fantastisch!
Lesmarathon Immaculata
De Brugse school Immaculata deed een lesmarathon met haar
leerlingen. Op hun cheque stond het geweldige bedrag van
€ 4.552,64. Bedankt!
Doolhof van goede doelen
In Boom was er een heuse doolhof aanwezig waarbij alle goede
doelen (meer dan duizend) een plaatsje kregen. Louise zocht en
vond de plaats van onze Mucovereniging.
Kerstacties
Op basisschool De Hazelaar
te Hasselt vonden verschillende kerstacties plaats en
werden er heel veel aapjes
verkocht. De leerlingen,
leerkrachten en alle bezoekers zorgden samen voor
een opbrengst van € 4.543!
Breath Party
Presentator Vincent Byloo ‘ontvoerde’ Noa uit het ziekenhuis om haar mee te doen genieten van de Breath Party,
de fuif die door haar familie werd georganiseerd voor muco. Noa en co konden zo in Boom een cheque van
maar liefst € 10.000 afgeven aan Ciska en Vincent, wauw!
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 49
SOLIDARITEIT
Ballonnen
van Sint-Rafaël
De school Sint-Rafaël van
Sint-Job-In’t-Goor zamelden
geld in voor muco en gingen
daarmee langs de Schorre.
Cas en Leonie mochten daar
hun ballonnen persoonlijk
afgeven aan Ciska Schoeters!
Muco for Life Kersthappening
Muco for Life was dit jaar opnieuw van de partij met tal van acties.
Kalmthout en omstreken heeft het geweten dat muco in de kijker
werd gezet. Zo ook met een kersthappening waarbij kinderen zongen en iedereen kon genieten van een gezellig marktje.
Springen voor Anouk
Muco for Life Run for muco
In Roeselare en omstreken werden massaal veel aapjes verkocht én zette de oma van Anouk iedereen aan om te springen voor muco door springtouwen te verkopen. Hiermee zamelden ze het duizelende bedrag van € 8.967 in. Super!
In Kalmthout werd er ook gelopen op de Run for Muco. Al de acties van Muco for Life samen brachten in totaal de gigantische cheque van € 14.453,57 op. Prachtig!
No worries for Life
Drie studenten van de Artesis Plantijn-hogeschool zetten de campagne No Worries for Life op.
Hun doel? Tips om het leven wat zorgelozer door te komen én
polsbandjes verkopen voor muco. Dat bracht € 2.000 op, bedankt!
Ook acteur, regisseur en schrijver Stany Crets werd overtuigd om een polsbandje van
No Worries for Life te kopen.
50 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183
Muco for Life
Benefietoptreden
Niels Destadsbader
Niels Destadsbader kwam Muco for Life
ook steunen op hun benefietconcert. Freya
werd daarbij in de bloemetjes gezet door
Niels, en kreeg het daar misschien wel een
beetje warm van?
SOLIDARITEIT
Warmte troef met Sten en co!
Nu de feestdagen voorbij zijn, is er tijd om eens stil te staan bij de
verschillende acties die in onze nabije omgeving georganiseerd
werden in het kader van Music for Life op Studio Brussel t.v.v. de
Belgische Mucovereniging.
Ook tijdens deze editie van MFL bemanden we samen met vrienden, The Reds supportersclub van Standard (onder leiding van Luc
Melis), weer een gezellig kraampje op de kerstmarkt die plaatsvond op het dorpsplein van Oud- Turnhout. Met als doel: samen
centjes bij elkaar krijgen voor de strijd tegen muco en de ziekte
van Duchenne. We kregen hiervoor ook een extra duwtje in de rug
van de Sportraad van Oud-Turnhout. Ze schonken maar liefst € 250
voor onze goede doelen.
Er werd heel wat leuk en lekkers aangeboden: La Chouffe, cava,
frisdrank, wafeltjes en chocolade knotjes, heerlijke confituur... voor
ieder wat wils. Deze mooie actie bracht maar liefst € 3.500 op. Dit
bedrag werd gelijk verdeeld over de twee goede doelen.
Het deed ons weer zéér veel deugd dat we op zoveel enthousiasme konden rekenen. Deze vele centjes betekenen voor ons hoop,
hoop op een mooie én volledige toekomst voor onze Sten en de
vele andere kinderen met muco.
En Sten, wat heeft die ervan genoten!
Een dikke vette merci
Vanwege Tom, Suzie & Sten
Een dikke merci hiervoor aan alle helpende handen, sponsoring
van brouwerij La Chouffe, sponsoring van de Sportraad van OudTurnhout én uiteraard aan iedereen die is langs geweest op de
kerstmarkt en/of onze lekkere cava ‘COMMENT CAVA?’ gekocht
heeft.
De tweede actie die werd georganiseerd was ook een schot in de
roos. Net als de voorbije jaren fietsten een groep sportievelingen,
waaronder Sten zijn peter nonkel Pat en zijn nonkel Lee, van Wortel
naar Boom en dan ook nog eens terug. Het werd een zéér zware
maar tegelijk ook zeer mooie mountainbiketocht. Ze overhandigden in De Schorre een mooie cheque aan Eva De Roo ter waarde
van € 3.150!
Nogmaals een dikke merci hiervoor aan: neef Wim Van Aelst voor
het initiatief, de organisatoren & deelnemers van deze ritten, de
gulle sponsors, de mannen en vrouwen van de bevoorrading, de
supporters ter plaatse, de cameraploeg/fotograaf van VTZ, ...
Zeepjes for Life
Kerstmarkt Klavertje 4
De familie van Carine maakten zelf zeepjes met het Music for
Life-logo en verkochten deze. Ze gingen de € 438 afgeven in de
Schorre!
De afdeling Beerst van school Klavertje 4 in Diksmuide verkocht
warme dranken en kerststukjes die de leerlingen zelf gemaakt hadden. Zo konden ze € 200 schenken.
FEBRUARI-MAART-APRIL 2016 51
AGENDA
DATUM
ACTIE
PLAATS
CONTACT
12/03/16
Eetdag zaalvoetbal
Zemst
www.muco.be
19/03/16
Algemene Vergadering
Wemmel
www.muco.be
20/03/16
Spaghettizwier
Asse
www.muco.be
20/03/16
Lentewandeling muco en Duchenne
Arendonk
www.muco.be
28/03/16
Motortreffen UZ Gent
Gent
www.muco.be
17/04/16
Run for muco @10 Miles
Antwerpen
www.muco.be
17/04/16
Jogging Les Foulées du Pont d'Amour
Lens
www.muco.be
21/04/16
Verkoop aapjes Belfius
Brussel
[email protected]
23/04/16
Beats for Charity
Roeselare
www.muco.be
24/04/16
Jogging Li Gripète di Lincé
Lincé
www.muco.be
26-30/04/2016
Muco on tour 50 jaar muco
België
www.muco50.be
30/04/15
Puurswingt
Puurs
www.muco.be
3/05/16
Quiz Studentenvereniging Mereta
Sint-Katelijne-Waver
www.muco.be
14-15/05/2016
WE Muco
Moeskroen
www.amcm.be
16/05/16
Trail de Namur
Namen
www.muco.be
17/05/16
Spektakel La boîte à Images
Waver
www.muco.be
21/05/16
Belgisch Kampioenschap WAKO Kickboxing
Beveren
www.muco.be
29/05/16
Trekkertrek
Moorslede
www.muco.be
19/06/16
Verrassingsontbijt Muco/Duchenne
Arendonk
www.muco.be
25/06/16
Deelname Austria eXtreme Triathlon
Oostenrijk
[email protected]
30/06-02/07/2016
Climbing for Life
Valloire - Galibier
www.climbingforlife.be
16/07/16
Start to Schot minivoetbaltornooi
Tessenderlo
www.muco.be
12/08/16
Dodentocht
Bornem
www.muco.be
26/08/16
Stasegem Loopt
Harelbeke-Stasegem
www.stasegemloopt.be
10/09/16
Dag van de vrijwilliger
Brussel
www.muco50.be
10/09/16
Karting
Frasnes-lez-Gosselis
www.muco.be
17/09/16
De adembenemende quiz
Aarschot
www.muco.be
18/09/16
Sporten voor muco light
Zevendonk
www.zevendonkvoormuco.be
22/10/16
Baila'r
Roeselare
www.mucoroeselare.be
25/11/16
Charity Dinner 50 jaar muco
Brussel
www.muco50.be
Kruip in je pen of achter je camera voor ons volgende Contactblad!
>
In het volgende contactblad stellen we Leven in het ziekenhuis centraal. Heb jij iets te vertellen over hoe jij leeft in het
ziekenhuis, over hoe jouw leven verder gaat (of niet) als je in het ziekenhuis opgenomen bent? Over dingen die je in het zie­
kenhuis beleefde, doet, deed of zou willen doen? Over de mensen waarmee je in het ziekenhuis te maken krijgt? Misschien
heb jij ideeën om het leven in ziekenhuis minder vervelend, langdradig, lastig... meer... te maken? Creatieve oplossingen welkom! Heb je bepaalde vragen? Laat het ons weten. Jouw ervaringen (en foto’s) zijn heel erg welkom en helpen zeker andere
mensen met muco en families en iedereen die regelmatig met het ziekenhuis te maken heeft...
In september plannen we een special rond 50 jaar Mucovereniging. Heb jij een bijzondere anekdote, heeft de Muco­
vereniging (of bepaalde medewerkers) iets bijzonders voor jou en je familie betekend, heb je ideetjes voor de toekomst
van de Mucovereniging? Laat het ons nu al weten!
Mail je foto’s, teksten of vragen naar [email protected] (02 66 33 904) voor 30 april 2016.
NR
VERSCHIJNT
THEMA
DEADLINE BIJDRAGEN
184
juni 2016
Leven in het ziekenhuis
30 april 2016
185
september 2016
Special 50 jaar muco
31 juli 2016
186
december 2016
Wetenschappelijk onderzoek
31 oktober 2016
52 MUCO CONTACTBLAD • NR. 183