Transcript Zelfmanagement: Wat kunnen en willen ouderen met kanker?

Zelfmanagement: wat willen en kunnen ouderen
met kanker?
DR. CARINA PITTENS
ATHENA, VU UNIVERSITY AMSTERDAM
NFK
Utrecht, 12 februari 2014
INHOUDSOPGAVE
⁻
⁻
⁻
⁻
Samenwerking Athena en NFK
Doel project
Hoofdpunten in het project
Vormgeving project
SAMENWERKING ATHENA EN NFK
⁻ Veel ervaring met patiëntenparticipatie
⁻ Succesvolle eerdere samenwerkingen
• Vb1. patientenparticipatie bij richtlijnontwikkeling (NFK & IKNL)
• Vb2. patientenparticipatie bij klinische studies voor borstkanker (BVN,
NFK & KWF)
• Vb3. patientenparticipatie bij ouderen (Cordaan)
DOEL PROJECT
⁻ Verbeteren van de kwaliteit van leven van ouderen met
kanker en hun mantelzorgers
Hoe kunnen ouderen met kanker zo goed mogelijk en zo lang mogelijk
leven met hun beperkingen?
⁻
⁻
Inventariseren van wensen, behoeften en mogelijkheden
met betrekking tot zelfmanagement
Aanbevelingen voor interventies en strategieën en
ontwikkeling van 1-2 interventies
Door:
⁻ Constante dialoog met de doelgroep
WAAROM ZINVOL?
⁻ De gemiddelde leeftijd in NL neemt toe (vergrijzing)
⁻ Ouder worden is de belangrijkste risicofactor voor het
ontwikkelen van kanker (WHO, 2013)
⁻ Het aantal oudere kankerpatiënten neemt toe (KWF, 2013)
⁻ Huidige zorgsysteem sluit niet aan bij de behoeften van deze
groeiende groep patiënten
⁻ Wat is nodig om hun kwaliteit van leven te verbeteren? Wat
vinden ze zelf?
WAT IS ZELFMANAGEMENT?
⁻ Hoe kan kwaliteit van leven worden verbeterd?
⁻ Hiervoor richten wij ons op wat
zelfmanagement wordt genoemd
⁻ Veel definities van zelfmanagement
“De patiënt komt zelf in actie en houdt de regie
over zijn eigen leven. Hij zoekt oplossingen voor
problemen en werkt samen met de zorgverleners.”
(www.rijksoverheid.nl)
WAAROM ZELFMANAGEMENT?
– Zelfmanagement wordt gezien als een oplossing
om met de veranderingen in de zorg om te gaan.
– Zelfmanagement speelt een steeds belangrijkere
rol bij langdurige ziekten.
WAT IS ZELFMANAGEMENT?
Maar....
• Top-down implementatie van definities
• Definities niet afgestemd op de doelgroep
• Negatieve klank zelfmanagement
• Wij zien zelfmanagement als:
Zelfredzaam zijn en het waarborgen van een goede kwaliteit
van leven, waarbij de inhoud wordt ingevuld door de
doelgroep
WAAROM ZELFMANAGEMENT BIJ OUDEREN MET
KANKER?
– Huidige onderzoek over zelfmanagement gaat veelal over
chronische ziektes in het algemeen of diabetes, COPD en
chronische hartfalen.
• Weinig onderzoek richt zich op mensen met kanker.
• Huidig onderzoek kijkt niet specifiek naar ouderen.
– Er is nog weinig bekend over de effecten van
zelfmanagement bij ouderen met kanker
– Er is weinig bekend over de perceptie van ouderen met
kanker op zelfmanagement. Zitten ze hier op te wachten?
Hoe willen ze het ingevuld zien?
BETROKKENHEID IN DIT ONDERZOEK?
• In constante dialoog met de doelgroep
– Verkennende interviews met belangrijke stakeholders
– Interviews met ouderen met kanker, focusgroepen met
mantelzorgers & ‘professionals’
– Workshops met ouderen met kanker & mantelzorgers, en
‘professionals’ voor interventies t.a.v. zelfmanagement
– Dialoogbijeenkomst
WAT LEVERT HET OP?
• Concrete verbeterpunten op voor de zorg in de vorm van
onderzoeksrapportage
• Beleidsadvies voor NFK en haar lidorganisaties
• Tevens realiseren we twee producten die bijdragen aan
zelfmanagement
• Lessen t.a.v. ouderenperspectief of zorg, beleid en onderzoek
WAAROM U?
• Momenteel bezig met verkennende interviews
• U bezit over veel kennis over ouderen met kanker, en hun
wensen en behoeften t.a.v. zorg en zelfmanagement
• Wellicht goede ingangen om ons in gesprek te laten
komen met ouderen met kanker en hun mantelzorgers
UITNODIGING
• Om samen onderzoek te kunnen doen hebben willen we u
uitnodigen voor een verkennend interview
Vragen?