Turku 0711 - Suomen Silmähoitajat ry.
Download
Report
Transcript Turku 0711 - Suomen Silmähoitajat ry.
Ritva Kivimäki
07.11.2014
Glaukoomayhdistys ry
Glaukoomapotilaiden yhdyssiteenä toimiva
potilasyhdistys
Yhdistys aloitti toimintansa jo vuonna 1998 Helsingissä
nimellä Pääkaupunkiseudun Glaukoomapotilaat ry
Yhdistyksen säännöt ja nimi muutettiin vuonna 2013,
toiminta-alue laajeni kattamaan koko Suomen
Toimintaa pyritään laajentamaan pääkaupunkiseudun
ulkopuolelle
Yhdistys ei kuulu Näkövammaisten Keskusliittoon, vaan
toimii omana yhdistyksenään
Yhdistyksen tarkoitus ja
toimintamuodot
2 § Yhdistyksen tarkoituksena on riippumattomana
toimijana edistää yleistä tietoutta glaukoomasta eli
näköhermon etenevästä sairaudesta. Yhdistys toimii
glaukoomaa sairastavien henkilöiden yhdyssiteenä,
etujen ja oikeuksien valvojana sekä tiedon välittäjänä.
Yhdistys pyrkii edistämään glaukooman
hoitomahdollisuuksien, lääkkeiden ja hoitotakuun
kehittämistä sekä tukemaan glaukooman tutkimustyötä,
ennaltaehkäisyä ja glaukoomapotilaiden kuntoutusta.
Yhdistyksen jäsenet
Sääntöjen mukaan varsinaiseksi jäseneksi voi liittyä
yksityinen henkilö ja suomalainen oikeuskelpoinen
yhteisö ja säätiö.
Kannatusjäseneksi pääsee yksityinen henkilö ja
oikeuskelpoinen yhteisö, joka haluaa tukea yhdistyksen
toimintaa ja tarkoitusta.
Tällä hetkellä yhdistyksen jäsenmäärä on noin 300
jäsentä, heistä suurin osa pääkaupunkiseudulta
Jäsenmaksu 20 € vuodessa (2014)
Yhdistyksen kokoukset
Maaliskuussa pidetään sääntömääräinen vuosikokous,
jossa tehdään henkilövalinnat, päätetään jäsenmaksusta
ja muista vuosikokousasioista
Vuosikokouksen yhteyteen järjestetään glaukoomaan
liittyvä esitelmä ja maksuton silmänpaineen mittaus
Hallitus kokoontuu pääsääntöisesti kerran kuukaudessa
Helsingissä
Yhdistyksen hallitus
Tehtävä ja kotipaikkakunta
Marja Kalvia, puheenjohtaja (Vantaa)
Ritva Kivimäki, varapuheenjohtaja (Pirkkala)
Kirsti Kuisma, sihteeri (Helsinki)
Vilma Nurmi, rahastonhoitaja (Helsinki)
Martti Kupari, tiedottaja (Espoo)
Raili Raita-Ruponen, varaj, vertaistuen vetäjä (Espoo)
Margaretha Lindfors, varaj, sairaanhoitaja (Espoo)
Tiedotus
www.glaukoomayhdistys.fi
Yhdistyksen kotisivuilla tiedotetaan yhdistyksen
tulevista ja jo olleista tapahtumista, ajankohtaista ja
perustietoa glaukoomasta sekä on linkkejä aiheeseen
liittyviin kohteisiin
Neljä kertaa vuodessa lähetetään jäsentiedote
Yhdistyksen esite/jäsenkaavake
Hallituksen jäsenet levittävät tietoa
Yhdistystä hoidetaan
vapaaehtoistyönä ja varallisuus
vähäinen
Nämä vaikuttavat yhdistyksen
toimintamahdollisuuksiin
Yhdistyksen oma
vertaistukitoiminta
Helsingissä toimii yhdistyksen järjestämä
vertaistukiryhmä kerran kuukaudessa
Ryhmässä on koettu tärkeimmäksi omahoidon tukeminen
vuorovaikutteisella keskustelulla ja omien kokemusten
kertomisella
Tarvittaessa kutsutaan ulkopuolisia asiantuntijoita
esitelmän pitäjäksi ja keskustelukumppaniksi
Suunnitteilla myös Hämeenlinnaan yhdistyksen toisen
oman vertaistukiryhmän perustaminen
Vertaistukitoimintaa haluttaisiin lisää, pyyntöjä saatu
eri puolilta Suomea
NKL:n vertaistukitoiminta
Tampereella toimii Näkövammaisten Keskusliiton
aluesihteerin vetämänä Glaukoomakerho, mihin voivat
lähialueen glaukoomapotilaat osallistua
Turussa yritetään saada vastaavanlaista toimintaa
toimimaan
Mahdollisuuksien mukaan pyritään saamaan näitä
vertaistukiryhmiä lisää eri puolelle maata tekemällä
yhteistyötä NKL:n aluesihteerien kanssa
Tietoa glaukoomasta yleisölle
Glaukoomayhdistys jakaa informaatiota glaukoomasta,
järjestämällä vuosittain Helsingissä yleisötilaisuuden,
jossa on glaukoomaan erikoistuneen silmälääkärin
luento – tilaisuudessa on myös tarjolla maksutonta
silmänpaineen mittausta
Käymme kertomassa perustietoa glaukoomasta ja
esittelemässä yhdistyksen tarkoitusta ja toimintaa mm.
eläkeläisyhdistysten tilaisuuksissa
Jaamme tietoa myös messuilla ja terveystapahtumissa
Yhdistyksen yhteistyökumppanit
Suomen Silmälääkäriyhdistys
Suomen Glaukoomaseura
Glaukooma Tukisäätiö Lux
HUS Silmäklinikka
Silmäasema –ketju
Icare
Santen
Theá
Tulevaisuuden suunnitelma
Taloudellinen tilanne rajoittaa yhdistyksen toiminta- ja
laajenemismahdollisuuksia
Yhdistys on hakenut RAY:ltä avustusta suunniteltuun 3 vuoden
projektiin, päätavoitteena glaukooman tunnetuksi
tekeminen valtakunnallisesti sekä osatavoitteena
glaukoomadiagnoosin saaneiden potilaiden kannustaminen
omahoitoon
Palkattaisiin projektinvetäjä ja olisi rahoitusta tiedotukseen,
yleisötilaisuuksien järjestämiseen sekä voitaisiin tärkeäksi
todettua vertaistukitoimintaa laajentaa
Kehitettäisiin kotisivuja paremmin jäseniä palvelevaksi
(kysymys- ja vastauspalsta jäsenetuna)
Nykyisellä vapaaehtoistyöllä ja vähillä varoilla ei pystytä
suunnitelmaa toteuttamaan
Projektin toteutumismalli
Luotaisiin yhteyshenkilöverkosto Sote –alueille
(Helsinki, Turku, Tampere, Kuopio ja Oulu), jota
laajennettaisiin mahdollisuuksien mukaan
Yhteyshenkilöt olisivat vapaaehtoistoimijoita:
glaukoomapotilaita, terveydenhuollon ammattilaisia tai
muita asiasta kiinnostuneita (palkkiot, kulukorvaukset)
ja he toimisivat projektinvetäjän apuna alueilla
Lisättäisiin vertaistukitoimintaa perustamalla
vertaistukiryhmiä ja perehdyttämällä niiden vetäjät
Yhteystiedot glaukoomapotilaiden
hoitopaikoista?
Olisiko mahdollista saada teiltä toimipaikkojenne ja
yhteyshenkilön yhteystiedot, jotta voisimme ottaa
yhteyttä mahdollisesta yhteistyöstä?
Haluaisimme toimittaa mm. yhdistyksemme esitteitä
potilaidenne saataville ja tiedottaa vertaistukiryhmien
toiminnasta
Yhdistys haluaisi toimia glaukoomapotilaiden parhaaksi,
kun vain tavoittaisimme heidät
Yhteistyö
Minulle voi lähettää yhteystiedot:
[email protected]
LOPUKSI
Suunnitellun projektin nimi ja yhdistyksemme ”toiveajatus” on
SÄILYTÄ NÄKÖSI - TUNNISTA JA HOIDA GLAUKOOMA AJOISSA
Tämän toteuttamiseen tarvitsemme monilta tahoilta
yhteistyötä!